venerdì 25 dicembre 2015

Vogliamo credere che...

... PO stamattina (al suo quinto natale) si sia svegliato alle 7 e contrariamente al suo solito (correre come un fulmine nel lettone) abbia svegliato Laa-laa dicendo "e-e a-ti" (=Irene alzati) e scuotendola perché voleva andare con lei a vedere se babbo natale aveva lasciato i regali in salotto.

Quest'anno PO ha scartato i pacchetti (uno anche tutto da solo!) ed ha subito giocato con alcuni dei regali, soprattutto la sabbia cinetica e la casetta delle chiusure, ma anche la pista per biglie /macchinine.

Forse c'è stata magia anche quest'anno in casa Teletubbies...

giovedì 24 dicembre 2015

Buon natale...

Quest'anno il natale della Teletubbies family sarà meno magico perché nessuno attenderà il passaggio di Babbo Natale: Laa-laa quest'anno ha chiarito che non ci crede più e PO ancora non ha capito niente del natale (o perlomeno così ci sembra...)
Stipsy accusa molto questa cosa della mancata magia, un natale in una casa dove nessuno aspetto Babbo natale è meno speciale, è un po' più triste...
Eppure tanti preparativi sono stati fatti per cercare di far capire a PO la storia di babbo natale: la letterina (fatta con PO incollando le foto dei regali attesi), letterina imbucata, detto e ridetto tante e tante volte che babbo natale porta i regali ai bambini buoni, preparati caffè, biscotti e carote per babbo natale e le sue renne. Stipsy ha l'impressione che siano stati tutti preparativi vani...

Bhe, comunque, buon natale a tutti

Laboratori di natale

Laa-laa e Stipsy quest'anno si sono cimentate in angioletti di pasta. Angiolini femmina e maschio. Piccoli presepi. Famiglie di angioletti. Un lavoretto manuale che le ha impegnate per pomeriggi e sere lasciando la tavola di sala invasa da pacchi di pasta, pistola della colla a caldo, angiolini semilavorati e caos.


venerdì 18 dicembre 2015

Un anno fa di questi tempi...

... La Teletubbies family era alle prese con prurito (da scabbia), accertamenti per il comma 3 della 104, ciuccio da regalare a babbo natale, ore di sostegno insufficienti (quantitativamente e qualitativamente), richiesta di ore in deroga, ed un Po che sbavava e si svegliava ancora la notte o nella migliore delle ipotesi al mattino molto presto ...

Il periodo natalizio l'anno scorso fu molto pesante...

Quest'anno la Teletubbies family è alle prese con parent training e viaggi bisettimanali alla Stella Maris, una situazione a scuola finalmente buona (molto buona), un PO che comincia davvero a dormire tutta la notte e lo si deve (a volte) svegliare al mattino, un PO che ancora sbava parecchio, che ancora non sa soffiare bolle di sapone, non sa sputare quando si lava i denti, porta ancora il pannolino e che pronuncia malamente una manciata di vocali e di "fonemi" (cia(o), cecce, acce, ti(n), e ti, Prrrr, brr, aam), che fa ancora giochi molto sconclusionati, che balla/canta cadenzando marcette, che non sa fare gesti comunicativi, che inizia ad associare etichette verbali ad immagini fotografiche, che forse ancora non ha capito quasi niente del natale e che babbo natale porta i regali ai bambini, che sa salire e scendere le scale senza appoggi, che sa pedalare, che non sa saltare, che sa (più o meno) infilarsi un paio di ciabatte, che sa togliere scarpe e calzini (quando vuole lui e nei luoghi /momenti meno opportuni), che non sa tenere in mano in modo adeguato una forchetta o un pennarello, non sa leccare un gelato, sbircia la tv ma ancora non la guarda...

Insomma un Po che è ancora molto lontano dall'acquisizione di autonomie...

lunedì 14 dicembre 2015

Finestre

La Teletubbies family per due giorni vivrà in casa semitraslocata per sostituzione di alcuni infissi. Ingresso, cucina, salotto e sala da pranzo sono semivuote con mobili coperti da lenzuoli... E le stanze fanno eco.
Ovviamente fuori fa un bel freddino... Che entrerà inevitabilmente in casa...

Per il resto le cose procedono (lemme, lemme...) ... La settimana scorsa è stato fatto il PEI iniziale, di cui si può dire che a scuola tutto procede bene e vediamo se si riesce ad aggiungere un percorso di psicomotricità in orario scolastico. Sul fronte disprassia orale, dove i progressi di PO sono davvero trascurabili (sbava ancora come un neonato in preda a dentizione), pare che le indicazioni terapeutiche della Drssa ESSE debba metterle in atto la Teletubbies family (e non la Fatina Tina). Ora qualcosa di sporadico è stato fatto, ma pare ci si debba dedicare ogni giorno in esperienze sensoriali di contrasti di sapori (salato, dolce, aspro e amaro) e anche caldo, freddo e gradazioni...
Alla fine ci servirà un parent training anche per questo...

lunedì 7 dicembre 2015

Staccia buratta

Cena in casa Teletubbies si svolge con un tira e molla continuo di PO che sembra avere gli spilli sul seggiolone e quindi chiede in continuazione di salire in collo a Stipsy o Noo-noo i quali puntualmente, finché non hanno finito di mangiare quello che hanno nel piatto, lo rimettono a sedere sul seggiolone.

Quindi a fine cena PO è in collo a Stipsy e PO saltella sulle gambe di Stipsy facendo capire che vorrebbe un trastullo e allora:

Staccia buratta
Il micio e la gatta
Andarono al mulino
A fare un panellino
Con l'olio e col sale
Con la pipí di PO

E PO ha detto "psss" e ha cercato di abbassare pantaloni e pannolino e ha fatto la pipí... Anche sulla gamba di Stipsy...
Ma il punto è che PO riconosce la parola pipí e la associa alla pipí, appunto.

domenica 6 dicembre 2015

Cinema

A scuola di PO tutti i venerdì di dicembre fanno il cinema!
Tutti i bambini di tutte e tre le sezioni, ognuno con il suo biglietto d'ingresso, si recano nella saletta dello specchio dove c'è anche la tv e dove trovano tutte le seggioline in fila (come al cinema) e vedono la proiezione di un cartone animato mangiando pop corn!
Una roba che li entusiasma tutti e pare che anche a PO la cosa piaccia molto e abbia seguito i due film degli ultimi 2 venerdì (anche Cenerentola).

Allora anche a casa ci abbiamo riprovato a fargli vedere un film (stavolta Biancaneve e i sette nani) e finché c'erano pop corn da mangiare PO ha sbirciato anche il film... Poi è crollato addormentato...

Cioccolato e frozen yogurt

Merenda alla yogurteria...
PO ha in pratica fatto una seduta di logopedia:
Succhiando cioccolata calda con la cannuccia e alternando cucchiaiate di frozen yogurt ; caldo vs freddo, esperienza sensoriale di estremi...

Albero di natale

Oggi la Teletubbies family ha preparato l'albero di natale. Anche PO ha "collaborato"  alla preparazione staccando palline (con l'intenzione di attaccarle...
Però era coinvolto ed interessato...

venerdì 4 dicembre 2015

Illusione

PO per circa 2 settimane quando Stipsy (ma anche Noo-noo) lo portava in bagno a fare pipí faceva la pipí (almeno 3-4 volte su 6).
Poi ha smesso, è tornato alla vecchia opposizione su questo argomento.

martedì 17 novembre 2015

Di castagne, trenino ed altro

Ieri PO è andato a visita di controllo dalla Drssa ELLE.
In attesa PO ha chiesto da mangiare ed era convinto che Stipsy avesse qualcosa da mangiare/bere in borsa (perchè spesso è così) ma ieri no, nella borsa non c'era niente. Ma PO insisteva a chiedere, come se non ci credesse. Forse qualcuno avrebbe potuto interpretare che non aveva capito. Ma ieri Stipsy e Noo-noo concordavano sul fatto che stesse insistendo ma non perché non aveva capito, semplicemente perché aveva fame e non credeva Stipsy non avesse davvero niente da mangiare.
Poi è arrivata la Drssa ELLE e PO è entrato lui da solo per una ventina di minuti e poi la nonna lo ha accompagnato a scuola mentre Stipsy e Noo-noo sono rimasti a parlare con la Drssa ELLE.
La Drssa ELLE lo ha trovato migliorato, un altro po' rispetto a settembre, e vista la sua aumentata intenzione comunicativa ha suggerito di far (ri)fare il "quaderno dei resti"  ovvero un quaderno in cui le maestre annotino (con disegni o oggetti concreti o poche parole) i fatti salienti della giornata di scuola così che PO possa essere aiutato a comunicare i fatti della sua giornata.

Poi nel pomeriggio seduta InterACT2 durante la quale Stipsy e Noo-noo hanno provato a dirigere il gioco con PO. Alla fine, per tentare di risolvere un momento di disinteresse di PO ai giochi a disposizione (macchinine, costruzioni e libri) , la Drssa M3 ha proposto il trenino di legno e, con grande stupore di Stipsy e Noo-noo, PO ha giocato per diversi minuti a spingere il trenino sui binari (cosa mai vista prima!).

La sera a casa, dopo cena, poi PO ha chiaramente fatto capire che voleva le castagne (perchè ne è goloso, e perché ultimamente le abbiamo mangiate spesso). Ma le castagne ieri sera non c'erano, ma PO insisteva con determinazione e caparbietà a chiederle. Stipsy, Noo-noo e Laa-laa tutti e tre hanno interpretato l'insistenza di PO come semplice insistenza perché in fondo non credeva davvero le castagne potessero non esserci. Un altro occhio (quello non familiare, per brevi osservazioni e per conclusioni semplicistiche e/o sbrigative o "troppo tecniche") potrebbe interpretare questi atteggiamenti di PO come ritardo mentale e non come semplice insistenza. Questo è forse un grande limite nella valutazione di PO. Allo stesso modo il desistere facilmente di PO dal provare di nuovo qualcosa che non è riuscito ai primi tentativi viene interpretato (quasi) sempre da terapisti e NPI come non tolleranza alla frustrazione. Secondo il sentire di Stipsy e Noo-noo è possibile però anche un'altra interpretazione e cioè: "lo hai proposto tu, a me non interessa, io lascio perdere". Mentre non vengono intesi come frustrazione le situazioni in cui PO vorrebbe fare come vuole nel gioco e imponendo, noi adulti, limiti e regole secondo le nostre convenzioni (per lui inutili e quindi incomprensibili) PO si scoccia e fa spallucce e smette di giocare.

A volte si ha addirittura la sensazione che PO ci pensi tutti un po' scemi e quindi ritiene necessario ripeterci le cose mille volte perché  possiamo capire la sua visione delle cose oppure ignorarci e lasciarci a crogiolare nelle nostre convenzioni oppure opporsi oppure provocarci per divertirsi alle nostre reazioni. E noi testoni facciamo esattamente lo stesso con lui. Forse dovremmo cambiare il nostro punto di vista e provare di più a cercare il punto di vista di PO.

PO è un bambino molto determinato, che ha le idee molto chiare su cosa vuole e come prenderselo in maniera totalmente anarchica ed anticonformista. Il linguaggio non è ancora fra i suoi obiettivi, solo di recente sembra aver iniziato a capire che forse il linguaggio potrebbe tornargli utile.

giovedì 5 novembre 2015

PEA e Ctrl Drssa ESSE

Potenziali evocati acustici (PEA) di PO sono stati controllati stamani in quel di Cisanello (PI). L'esame in questione prevedeva (come per l'eeg) una preparazione con deprivazione del sonno:quindi ieri a letto alle 23.00 e stamattina sveglia alle 5.00 e occhio a non farlo addormentare nel tragitto di 90 minuti in auto.
Tutto bene, sia la preparazione, che il tragitto, che l'addormentarsi per eseguire l'esame, ma anche esito negativo.
PO ha un udito nella norma.

Poi alla Stella Maris per controllo dalla Drssa ESSE (logopedista).
Dopo un inizio in sordina, nell'ora di valutazione con la Drssa ESSE, PO ha mostrato miglioramenti sotto molti aspetti sia comunicativi, che di regolazione, che di organizzazione nel gioco. Addirittura alla fine ha preso la spillatrice ed un foglio ed ha cercato di spillare il foglio in maniera corretta (non ci è riuscito solo perché la spillatrice era troppo dura da far scattare con le sue manine). Il PO visto oggi in ambulatorio dalla Drssa ESSE ha stupito sia Stipsy che Noo-noo, perché ha fatto un esploit inaspettato.
Ora...
Siamo contenti di ciò...
Ma...
Non è la prima volta che PO poi non stabilizza (o comunque non ripete) un esploit...
Quindi Stipsy e Noo-noo rimangono coi piedi ancorati a terra e non montano aspettative su quanto visto oggi.

Una settimana per volta, anche perché il mese di novembre è impegnativo perché fitto di appuntamenti per InterACT2, logopedia, parent training /musicoterapia, Visite di controllo e piscina e visite di controllo E ci sarà anche il PEI (ma ancora non si sa quando).

mercoledì 4 novembre 2015

Post Dynamo Camp

La prima breve esperienza al Dynamo Camp è trascorsa ed ha lasciato un segno importante in ciascuno della Teletubbies family.

Laa-laa ha trovato nuovi amici, affini a lei con cui ha trascorso piacevolmente il tempo. Al rientro ha pianto tanto per il dispiacere della vacanza finita e per la separazione dagli amici.

PO ha potuto aprire e chiudere porte liberamente, ha passeggiato per mano di volontari disponibili. Ha giocato a ricoprire un manseutissimo golden retriever con ciuffi d'erba. Ha "cantato"  canzoni di cani bau bau e gatti miao miao. Ha giocato volentieri in piscina confermando che l'acqua gli piace. Tranne spingere passeggini e/o carrozzine è stato libero di giocare a fare esperienze nuove.

Stipsy e Noo-noo hanno apprezzato l'accoglienza a 360 gradi che il Dynamo Camp offre a chiunque più o meno disabile. La disabilità al dynamo è resa più leggera da la totale assenza di barriere architettoniche e sociali. L'inclusione al dynamo camp è concreta, efficace e spontanea. L'inclusione è quindi possibile ma perché così difficile da realizzare nel mondo di tutti i giorni?
Dynamo Camp offre l'opportunità di provare tutti gli stessi passatempi : bambini, adulti abili e disabili possono salire a 7 metri da terra in arrampicata in piena sicurezza e superare i propri limiti e provare emozioni estreme. Adulti bambini abili e disabili possono salire a cavallo, tirare con l'arco, ballare cantare, mangiare tutti insieme, ridere e instaurare nuovi legami.
I genitori trovano tempo per loro, i bambini fanno esperienze ricreative inusuali.
L'effetto finale è quello di una vacanza molto rilassante e piuttosto spensierata (nonostante l'elevata concentrazione di disabilità!).

La Teletubbies family tornerà al Dynamo Camp l'anno prossimo per un soggiorno di 8 giorni.

sabato 31 ottobre 2015

Dynamo camp

La Teletubbies family, facendo parte dell'associazione 1xtutti, ha avuto l'opportunità di essere inserita in un soggiorno di un week end al Dynamo Camp.
La Teletubbies family aspettava questo weekend da circa un anno.
Finalmente il tanto atteso venerdì 30 ottobre arriva, e...
PO non sta bene, tosse, moccio, uggioso...
Vabbeh, partiamo ugualmente, dai!
via con l'antibiotico in dose d'attacco d'urto e speriamo stia meglio presto. Alle brutte si divertirà Laa-laa e Stipsy e Noo-noo faranno a turno a stare con PO.
Quindi si parte e dopo neanche un chilometro...
PO che c'è, che ti succede, stai fermo al tuo posto... Oh... Oh... Vomita!
Tutto sporco: PO, il seggiolino, l'auto... Tutto!
Torniamo a casa, cambiamo PO, il seggiolino auto, arraffiamo traverse usa e getta, rotolo di scottex, sacchetti di plastica, bardiamo PO con un grembiule e un bavaglio usa e getta e ripartiamo direzione Dynamo Camp. Appena entrati in autostrada secondo conato sufficientemente tamponato dalla bardatura,  e via ancora verso la nostra meta che prevede di passare da una strada di montagna con non poche curve.
Seppur con qualche mal d'auto diffuso la Teletubbies family arriva (alle 11.30 circa) a destinazione e l'accoglienza al camp prevede anche un passaggio al club med (infermeria) dove al sentore di un virus gastrointestinale contagioso PO viene subito messo in segregazione dagli altri bambini con ovviamente impossibilità di partecipare alle attività.
Pranzo al club med, pomeriggio in casetta a dormire e per fortuna niente febbre e nessun nuovo episodio di vomito! Alle 20 PO può tornare a far parte del gruppo e inizia la vacanza!
Dopo questo inizio non male eccoci qui, in una location molto bella e accogliente circondata da boschi dagli splendidi colori autunnali. Tante le attività, organizzate da volontari accuratamente selezionati, da fare in gruppi separati di genitori, bambini con H e fratelli. Equitazione, lab dogs con golden retriever da Pet therapy, tiro con l'arco, piscina, animazione, art lab, arrampicata.

martedì 27 ottobre 2015

E pensare che...

Se l'anno scorso PO crollava addormentato a scuola, nei due soli pomeriggi che faceva, la cosa era un problema e ce lo restituivano addormentato in braccio...

Quest'anno invece con la maestra L la cosa non è per niente un problema, anzi PO rimane a scuola 4 pomeriggi su 5 e la maestra L ha organizzato per lui un materasso dove poter riposare una mezz'oretta dopo pranzo così da poter farlo lavorare poi meglio nel pomeriggio...

Una brava insegnante di sostegno la si percepisce anche da questi aspetti puramente logistici ma che per un bambino con esigenze educative speciali possono fare una grande differenza.
Grazie maestra L per rendere a PO la permanenza a scuola più piacevole, sostenibile e sicuramente più efficace. Grazie anche per dare a noi famiglia la serenità di sapere PO a scuola in mani attente ai suoi bisogni.

Oh, si comincia il famoso parent training!

Lunedì, a seguito di una carambola di emails e telefonate con la stella Maris (per fissare una nuova data per il saltato controllo di sabato scorso) abbiamo saputo che domani si comincia il famoso parent training.
Quindi domani alle 16 Stipsy va a prendere PO a scuola e in auto andranno a prendere Noo-noo a lavoro e tutti insieme alla Stella Maris (a 112 km di distanza) dove alle 18 faranno il primo incontro di parent training.
Per un totale di 8 incontri (+eventuali altri 8) a settimane alterne. E speriamo sia sostenibile e che ci sia utile... Che possano davvero arrivare alcune istruzioni per l'uso?!

La sensazione di Stipsy è che solo dopo 1 anno e mezzo di questo percorso, dopo aver girato un po' a vuoto per tutto questo tempo, si stia finalmente imboccando il sentiero che era stato individuato e inizialmente spiegato dalla Drssa EMME. Speriamo solo che tutto quel gran girare un po' a vuoto non abbia compromesso l'iniziale possibile pieno compimento di questo percorso di conquista del linguaggio ma anche di piena autonomia di PO.
Sempre che non abbia ragione la Drssa ELLE con quel suo indigeribile mattone scagliato... In quel caso si continuerà a girare un po' a vuoto perché non c'è sentiero che possa far andare le cose meglio di come siano andate finora...

Fra circa 3-6 mesi Stipsy farà un suo personale primo bilancio del ritmo dei progressi recenti e cercherà di intuire se questo nuovo sentiero ha fatto prendere o meno una diversa velocità evolutiva a PO.

domenica 25 ottobre 2015

Castagne

Questo è periodo di castagne.
PO è goloso di castagne, gli piacciono molto le bruciate e non fai in tempo a sbucciargliene una che già te ne chiede un'altra.
A Mazzinghi ci sono un sacco di castagne da raccogliere e le ultime due domeniche la Teletubbies family è andata a Mazzinghi a raccogliere castagne intorno casa.
La scorsa settimana PO non ha raccolto neanche una castagna, anzi buttava fuori dal cesto quelle raccolte. Dopo poco Stipsy è dovuta andare via lasciando Laa-laa e Noo-noo al lavoro di raccolta.
Oggi invece PO ha "raccolto" qualche castagna o meglio Stipsy le raccoglieva e le porgeva a PO che le prendeva una ad una e con calma le "lanciava" nel cestino facendo "canestro".

Alcuni fatti

Ieri PO, Stipsy e Noo-noo dovevano andare al controllo alla Stella Maris ma hanno saputo solo la sera prima che l'appuntamento era stato spostato a loro insaputa.
Meno male che Stipsy aveva detto alla Fatina Tina dell'appuntamento e la Fatina Tina ha ritenuto opportuno telefonare alla Drssa ESSE per aggiornarla sul percorso di PO e cos'ha saputo che il nostro appuntamento era stato spostato e ci ha avvertiti.
Stipsy e Noo-noo sono abbastanza scoraggiati da questi continui ritardi per il controllo alla Stella Maris, e pensare che ad agosto sembrava volessero fare controlli mensili... A questo punto sarà tanto se ci controllano una volta da qui a fine anno.
Laa-laa è stata venerdì in gita scolastica all'Expo ed è tornata con un dito contuso. Temendo che fosse rotto ieri Laa-laa e Stipsy si sono fatte 4 ore di attesa al pronto soccorso. E pensare che ieri è stata una magnifica giornata di sole e sarebbe stato parecchio meglio trascorrere il tempo all'aria aperta invece che chiuse al pronto soccorso.
Stipsy venerdì ha provato a portare PO a fare teatro con un piccolo gruppo di bambini di 4-6 anni. PO ha eseguito un solo gioco e per un solo minuto però è rimasto dentro volentieri per l'intera ora sembrava non voler lasciare il Maestro V, lo teneva per mano e non lo mollava. Proveremo di nuovo.
Stipsy in questo periodo scrive pochi post perché se scrivesse di più finirebbe per scadere in discorsi tristi e avvilenti.

venerdì 16 ottobre 2015

in questo periodo ...

in cui PO va a scuola per tante ore e volentieri e noi siamo tranquilli perché quest'anno la situazione scolastica è più congeniale alle necessità di PO,
in questo periodo in cui le terapie di PO sono ridotte al minimo (solo logopedia) e quindi la logistica della teletubbies family è molto semplificata,
in questo periodo in cui siamo in attesa di partire con nuovi percorsi di parent training (che metteranno a nudo i nostri errori ed i nostri errati atteggiamenti) ma che siamo sicuri ci faranno migliorare;
in questo periodo in cui tutto sembra molto meno peggio dell'anno scorso Stispy però non sta meno peggio e la sua ansia per il futuro evolutivo di PO non si acquieta.
La difficoltà di far partire il parent training (soprattutto di individuare chi possa farcelo).
Il mantra dello "stai serena" che non le riesce!
Il mattone lanciato dalla Drssa ELLE (sulla di lei certezza di disabilità intellettiva di PO) che ha generato in Stipsy un effetto deleterio scalfendo la fiducia di Stipsy nella sua visione salvifica (che si sta offuscando). Si offusca anche perché Stipsy continua a subire da PO continue frustrazioni e a non vedere significativi progressi in PO e questo va a suffragio della teoria della Drssa ELLE: se il problema è la disabilità intellettiva non c'è terapia riabilitativa che possa funzionare ... ecco perché non progredisce ...
tutto questo contribuisce allo stato tendenzialmente depressivo di Stipsy la quale cerca di contrastarlo con tentativi di shopping (molto razionale e mai compulsivo).
Ma lo shopping non ha funzionato e l'avvilimento sta prendendo il sopravvento. Ora poi che Stipsy sta osservando che la crescita in statura di PO sembra essere uscita fuori curva l'ansia è ulteriormente cresciuta.

il peso di questa croce ...

Mi sta schiacciando !
La Stipsy sempre ottimista ed entusiasta non esiste più.
La Stipsy solare e creativa si sta spegnendo dando sempre più spazio ad una Stipsy musona, irritabile, pigra, apatica e molto (troppo) polemica.
Anche la Stipsy sociale si sta spegnendo, infatti Stipsy ha sempre meno argomenti di cui parlare con gli amici perché l'unico argomento che l'attanaglia è PO.
Questa croce è immobilizzante ed invalidante. Questa croce sta operando un profondo cambiamento in Stipsy che non riconosce più se stessa e a cui non piace per niente la nuova Stipsy emergente.
Lacrime, tante lacrime sono sgorgate e continuano a sgorgare dagli occhi di Stipsy non appena lei si ferma a riflettere che il tempo passa ma PO non fa progressi apprezzabili e neanche stabili.
Stipsy ha bisogno di aiuto. Ma come al solito da chi? Chi può offrirle aiuto?

martedì 13 ottobre 2015

capriole ...

in questo periodo PO continua, in casa, a dare chiari segnali di prediligere canto/ballo/musica e giochi di movimento piuttosto che altri tipi di gioco.

Fra i giochi di movimento spesso si diletta in corse ed inseguimenti ma di recente anche capriole di ogni genere. Capriole che non è in grado di fare da solo ma che fa con l'aiuto di Stipsy che lo prende per i piedi e lo fa ribaltare o lo modella in una capriola come si deve. Queste acrobazie lo divertono tanto e lui le richiede spesso e la sua richiesta consiste di solito in mettersi mani e piedi a terra sedere in alto e alzare un piede oppure sdraiato per terra offre i piedi. 
Stamani a colazione però ha fatto la sua richiesta in maniera diversa: era in cucina e ha diretto un braccio in direzione del salotto (dove di solito si svolgono questi giochi acrobatici) e ha fatto ruotare la mano attorno al polso. Stipsy non ha capito, allora PO l'ha presa per mano e l'ha trascinata in salotto, si è sdraiato a terra ed ha offerto i piedi a Stipsy che a quel punto ha capito! Chiedeva di fare le capriole!

INTERACT

Il metodo INTERACT che stiamo per cominciare è l'acronimo di 

Interactive, 
Naturalistic, 
Tutorial, 
Empathic, 
Recoprocal, 
Active, 
Communicative, 
Tuning

Le sedute saranno video registrate, la prima sarà di osservazione di PO, Stipsy e noo-noo che provano a fare un gioco (far finta, costruzione e/o lettura di un libro).
Nel frattempo Stispy e Noo-noo dovranno compilare (di nuovo, dopo circa 6 mesi) il questionario di Burlo sulle capacità socio-comunicative di PO e scrivere, ognuno separatamente, su di un foglio la loro definizione di comunicazione (riferendosi a loro stessi e a PO) e scrivere anche quali siano le loro aspettative da questo metodo.

Dopo il primo incontro di osservazione verranno fissati obiettivi specifici per PO e per Stipsy e Noo-noo. Poi le sedute si svolgeranno col tutoring della Drssa M3.
Si svolgerà mediante incontri settimanali ed alcuni incontri di restituzione ai soli genitori anche tramite visione delle registrazioni.
La durata del percorso non è prestabilita ma verrà valutata in base agli eventuali progressi di PO.

lunedì 12 ottobre 2015

Di mazzi di chiavi e altro...

Il mazzo di chiavi di casa di Stipsy è stato finalmente (e inaspettatamente) ritrovato ieri.
Era in cucina nel sacchetto dei sacchetti di plastica. Appena Stipsy lo ha tirato fuori da lì PO si è messo a sghignazzare (come aveva fatto la sera prima quando Stipsy aveva nominato quel mazzo di chiavi).
La ferita di Laa-laa sta guarendo... Ora si attende la caduta dei punti nei prossimi 10 giorni.
Stipsy e Noo-noo hanno fatto un primo incontro con la logopedista Drssa M3 per il percorso InterACT2 che cominceranno la prossima settimana con PO.
Oggi PO aveva pestato una cacca di cane fuori per strada, Nonna I non se n'era accorta e camminando in casa con ancora le scarpe ai piedi PO ha appestato varie stanze costringendo la Teletubbies family ad una pulizia, più accurata del solito, del pavimento. Speriamo che questa merda porti fortuna...

giovedì 1 ottobre 2015

Una nuova esperienza

La Teletubbies family è alle prese con nuove esperienze.
La prima di tutte un intervento chirurgico per Laa-laa per rimuovere una cisti dietro l'orecchio destro. Quindi breve soggiorno al Circo Meyer.
Poi seguiranno, e non saranno brevi, parent training con logopedista (Drssa M3) per il metodo InterACT2 e parent training (con psicologa o stella Maris e/o privata) per "regolare" PO.
L'interact con la Drssa M3 si farà (di lunedì) al centro dove PO finora ha fatto psicomotricità e la Drssa KI diminuirà le sedute con PO dopo un breve periodo di compresenza con la Drssa M3.
Anche la Fatina Bia ridurrà le sedute con PO e farà supervisione a scuola e monitoraggio trimestrale.
Il parent training per la "regolazione" invece si dovrebbe fare alla Stella Maris (di mercoledì, si spera), ma non prima di 6-8 settimane e nel frattempo Stipsy e Noo-noo hanno vagliato possibilità di psicologi/psicoterapeuti privati (possibilmente più vicini a teletubbilandia) e per ora hanno avuto il suggerimento di provare a rivolgersi alla Drssa P che però è vicina a teletubbilandia quasi tanto quanto la stella Maris...
Per la musicoterapia con il DrLP ancora tutto da ridefinire...

lunedì 28 settembre 2015

L'introvabile

Il mazzo di chiavi di Stipsy (quello che PO ha rimpiattato da qualche parte in casa) è stato sostituito da 2 nuovi mazzi di chiavi: uno è il regalo a Laa-laa per la sua prima comunione.
Perché Laa-laa ormai è grande, si sta facendo una signorina che per il momento dimostra di essere responsabile e quindi si merita questo atto di grande fiducia: possedere le chiavi di casa. Perché avere le chiavi di casa è simbolo di indipendenza.

Prima comunione di Laa-laa

Il 27 settembre 2015 Laa-laa ha ricevuto la sua prima comunione.
Era splendida e splendente nella sua tunica bianca con i capelli acconciati da treccine e boccoli che scendevano sulle spalle.
È stata una cerimonia emozionante, con la chiesa gremita di gente e lei aveva pure il compito di leggere il salmo responsoriale: è stata bravissima leggendo lentamente e avendo cura di scandire bene ogni parola con giusta intonazione.
Stipsy si è molto commossa per la sua meravigliosa bambina che ormai è bambina ancora per poco.
L'inizio della giornata si è svolto sotto un clima di lieve tensione e gestione di piccoli imprevisti risolti con brillanti improvvisazioni. Dalla cerimonia in poi tutto è andato bene, grazie anche all'aiuto di un meteo buono che ha permesso di godersi lo spazio all'aperto dell'agriturismo dove si sono svolti i festeggiamenti con amici e parenti più intimi.
Una bella giornata, carica di emozioni.
Stipsy non ha potuto fare a meno di pensare a se PO riuscirà a fare la sua prima comunione. Di certo sarà poco probabile che riesca a fare un percorso di catechismo di gruppo come ha fatto Laa-laa, forse per lui dovremo pensare ad un percorso di catechismo a piccolo/piccolissimo gruppo con Don Dan, il parroco della parrocchia vicino a Mazzinghi, e una cerimonia meno fastosa, più intima nella chiesetta di Tosina dove Stipsy e Noo-noo si sono sposati. A questi pensieri Stipsy si è commossa: percorsi alternativi, sempre.

venerdì 25 settembre 2015

per compiacimento nulla; l'anarchia è la sua via ...

PO non fa nulla, ma proprio nulla, per compiacere gli altri, sopratutto chi gli sta più vicino.
A comando non fa niente per principio, per partito preso!
E più gli dici bravo se fa una cosa come si deve o come si conviene e più lui smette di farla!

Ci sono persone che ambiscono il riconoscimento esterno a tal punto da diventare dipendenti dal sentirsi dire bravo/a, e ricevere bei voti a scuola, promozioni a lavoro etc. Il riconoscimento esterno li rassicura e li rafforza nella loro (falsa)autostima a tal punto da diventarne dipendenti e prigionieri (non riescono ad accettare di poter talvolta sbagliare o non far bene qualcosa). Stipsy e Laa-laa appartengono a questa categoria di persone e la loro stima di se stesse è falsa perchè non basata sulla autoconsapevolezza delle proprie reali capacità e competenze ma dal conformarsi a quelle che sono le competenze richieste, verificate e apprezzate dalle convenzioni sociali.

PO sembra appartenere invece ad una categoria opposta, in cui quel che più fa piacere è far arrabbiare gli altri, in cui il riconoscimento esterno delle proprie capacità irrita disorienta e inibisce, in cui si procede sempre e comunque di testa propria con tenacia e orgoglio, in cui il conformarsi a regole sociali è aberrante, in cui obbedire ad un comando corrisponde quasi a schiacciare un bottone di autodistruzione, in cui empatia ed armonia sono compromettenti ed è meglio troncarle sul nascere. 
Un totale anarchico insomma.
Ad uno così è chiaro che dirgli bravo non produce l'effetto sperato anzi ...
uno così non può per principio obbedire ad un comando ...
uno così non fa nulla per compiacere gli altri ...
uno così si ingegna per far arrabbiare gli altri ...
uno così non imita gli altri ...
uno cosi fa tutto il contrario di quello che fanno gli altri ...
e cerca di far fare agli altri quello che vuole/fa lui ...
uno così esplora ogni modo non pertinente e non funzionale di usare oggetti e giochi ...

Uno così non si sa come fare a prenderlo per il verso del suo pelo !

questa volta le chiavi non sono saltate fuori

Stamani PO non ha voluto fare pipì nel pipì brum-brum e Stipsy non avendo voglia né tempo di rischiare un laghetto a giro per casa alla fine dopo qualche blando tentativo di dirigere questa benedetta pipì in un luogo pertinente - e non riuscendoci - gli ha rimesso il pannolino e lì lui l'ha fatta.

A domande di Laa-laa: "Ti scappa la cacca" lui ha risposto "Sì" ... ma non era vero che gli scappava la cacca.

PO poi ha trovato sul tavolo all'ingresso le chiavi di casa di Stipsy che gliele ha lasciate in mano per un po' poi si è distratta un attimo e le chiavi non erano più nella mani di PO e non si sa dove lui le abbia nascoste e lui non le ha fatte saltare fuori.

Ora PO non avrà il permesso di toccare nessuna chiave!

Quasi mai PO ripete le sue prestazioni ... anzi quasi sempre si smentisce egli stesso e allora chi gli sta introno si chiede se non abbia avuto le traveggole il giorno prima ...


giovedì 24 settembre 2015

questo episodio ci lascia basiti

vale proprio la pena di raccontarlo e tenerlo annotato qui!

La Nonna I racconta che ieri PO dopo pranzo, come spesso ultimamente, è andato in salotto e dal tavolo dove di solito stanno ha preso le chiavi dell'auto.
Nonna I glielo ha permesso e gli ha detto di tenerle bene strette e non perderle perché sono importanti.
PO quindi giocava mentre teneva in mano queste preziose chiavi e la Nonna I supervisionava che lui non se le dimenticasse lasciandole cadere chissà dove.
Poi un forte temporale ha fatto entrare un po' d'acqua dal tetto e nonna I si è distratta un momento per asciugare.
Riportata l'attenzione a PO ha notato che lui non teneva più in mano le chiavi dell'auto e allora un po' giocando Nonna I ha cominciato a chiedere dove fossero le chiavi e a cercarle. Po rideva e ridacchiava al gioco della nonna che cercava le chiavi.
Il gioco della ricerca delle chiavi è andato avanti circa una mezz'ora poi PO necessitava di un cambio pannolino ed il gioco si è interrotto senza che le chiavi fossero state trovate.
A fine cambio Nonna I, un po' preoccupata per non aver ancora trovato le chiavi, ha detto con tono molto serio e fermo a PO: "PO ascolta! Dove sono le chiavi? Dove le hai messe? Guarda che se non troviamo le chiavi domani non puoi andare sul peppè!"
PO ha iniziato a piangere!
Nonna I pensando che allora lui forse non si ricordava dove le aveva nascoste o dimenticate ha attenuato il suo pianto e quando lui ha ripreso a giocare un po' da solo è tornata a controllare un attimo al piano di sopra dove era piovuto.
Scendendo poi le scale ha trovato in fondo alle scale, dove prima non c'erano, le chiavi!
PO la guardava per accertarsi che Nonna I trovasse le chiavi .
A quanto pare le aveva nascoste lui, e si ricordava bene dove le aveva nascoste e non ha voluto far vedere dove le aveva nascoste e neanche consegnarle da mano in mano alla nonna.

Se tutto ciò è come sembra e come è stato raccontato allora Po la sa più lunga di tutti noi!
Episodi del genere alimentano la visione salvifica di Stipsy.

pipì brum-brum

Ieri PO si è svegliato col pannolino asciutto e Stipsy spogliatolo lo ha invitato a sedersi sul pipì brum-brum (vasino con ruote messo a punto da Stipsy). PO è salito volentieri e lì è rimasto un bel po' succhiando il suo latte e oltre.
Quando, dopo un bel po', si è alzato aveva fatto una gran bella dose di pipì. Inaspettata sorpresa per Stipsy!
PO è stato premiato con un cucchiaino di burro di arachidi di cui è ghiotto.

Stamani PO si è alzato ed aveva il pannolino  bagnato ma Stipsy (senza alcuna aspettativa) ha provato ugualmente a mettere PO sul pipì brum-brum come il giorno prima. PO anche stamani è rimasto volentieri a lungo sul vasino e addirittura si è divertito a girottolare per casa sul pipì brum-brum.
Laa-laa racconta che appena alzata lo ha visto e gli ha chiesto "Hai fatto la pipì?"
PO ha risposto subito: "Sì"
Laa-laa: "Hai fatto la pipì per davvero?"
PO: "Sì"
Laa-laa:"Mi stai prendendo in giro?"
PO: "No"

aveva fatto davvero la pipì e si è meritato il suo premio a base di burro di arachidi.

mercoledì 23 settembre 2015

4 anni

Da Stipsy a PO

4 anni (di età anagrafica e meno di 2 di età evolutiva) e ... 
  • non sai ancora parlare e non siamo ancora riusciti a capire quanto e cosa capisci del linguaggio verbale in cui sei immerso ogni giorno
  • te la fai ancora addosso (e ti piace così)... 
  • stamani però ... l'hai fatta nel vasino (pipí brum brum)
  • adori i veicoli di qualsiasi genere (basta che abbiano almeno una ruota o un motore)
  • giocare con te non è per niente facile
  • in questo periodo giochi a rimpiattare chiavi e macchinine nei posti più impensabili e ci fai ingrullire per trovarli (soprattutto le chiavi di casa o dell'auto) e te la ridi mentre noi siamo nel panico alla ricerca delle chiavi che hai nascosto e non ci indichi dove
  • sai farmi uscire dai gangheri come pochissime altre persone al mondo... e quando io perdo le staffe quasi sempre tu ridi come se per te fosse un gioco divertente...
  • sai andare in bici senza rotelle! ma non sai ancora saltare...
  • non sai schioccare baci ma dai degli abbraccioni stritolanti che lasciano senza fiato
  • ti prendi la tua libertà con determinazione ma non sei per niente autonomo (in quasi nessuna competenza)
  • hai un sesto senso nel selezionare le persone buone da quelle cattive
  • hai un temperamento impulsivo e molto tenace (per le cose che vuoi fermamente) ma ti scoraggi facilmente se qualcosa non ti riesce subito o non ti piace
  • mi fai tanto ridere
    • (ma mi preoccupa anche) quando cerchi di vestirti da solo infilando qualunque indumento alla mano sinistra
    • quando balli battendo i piedi a marcetta mentre alzi e abbassi il gomito destro
  • mi nutro della tua straordinaria bellezza e delle tue grasse risate
  • mi logoro nell'organizzarti un mondo attorno che faciliti il tuo tanto lento ed atipico sviluppo
  • sei il mio pensiero assillante, ogni cosa è fatta in funzione di te e del tuo sviluppo
  • ogni atomo ed ogni cellula del mio corpo sono investiti per smuovere mari e monti per te
  • mi hai stravolto la vita 
  • mi hai costretta a vedere un mondo diverso, un mondo non comodo e non facile, un mondo in cui il saper fare non deve avere importanza, un mondo fatto di linguaggio non verbale dove i pensieri non trovano parole ma vengono espressi e percepiti come emozioni e tono muscolare
  • io mi adopero come posso per insegnare qualcosa a te e ne risulta invece che sono io ad imparare tante cose (non necessariamente da te ma con te e per te)
  • ho fatto errori con te e altri ne farò inevitabilmente (e per farne qualcuno di meno pare che abbiamo bisogno di un parent training... )
Amore mio quasi niente di tutto ciò è quello che avevo sperato e sognato per noi ma questa è la nostra vita, questa abbiamo e di questa dobbiamo imparare a godere, volenti o nolenti crescendo insieme nel migliore dei modi che ci riuscirà di fare ... senza mai smettere di credere in noi

Ti voglio un mondo di bene...

Stasera spengerai le tue 4 candeline, non soffiando, di sicuro no perché ancora non lo sai fare, ma un sistema lo troveremo...

Scarterai dei regali improvvisati per te all'ultimo momento (perché in questo periodo siamo troppo assorbiti dall'organizzazione delle tue - e nostre - nuove terapie e non solo...)

martedì 22 settembre 2015

Boom!

Ieri Stipsy ha fatto il botto!
Il mattone da digerire seguito da una riunione sconvolgente con avvocato e consulente di parte (saccente, odioso, borioso, indisponente, presuntuoso, mellifluo e falso) hanno mandato in tilt Stipsy (anche per pluriennale accumulo di ansia e stress e insonnia) che ieri sera ne ha combinata una delle sue: alla stazione è salita sul treno sbagliato la cui prima fermata era a circa 70km da teletubbilandia.

lunedì 21 settembre 2015

Ancora di più fuori controllo ...

Stamani la visita con la Drssa ELLE è andata bene e male.
Bene perché la Drssa ha trovato Lapo migliorato.
Male perché si prevedono ora parecchi aggiustamenti terapeutici che hanno un grosso impatto sulla logistica. Orario settimanale ancora una volta da riassestare.
Male anche perché è stato ben chiarito che il ritardo intellettivo lieve/medio di PO se fosse stato solo lieve allora si poteva pienamente giustificare come conseguente al disturbo della regolazione. Ma essendo anche MEDIO (non semplicemente lieve) sebbene ci siano ampi margini di miglioramento (soprattutto per quanto riguarda le competenze linguistiche) il margine di miglioramento dal punto di vista intellettivo è meno certo e si parlerà piuttosto di potenziamento.
Questo è un mattone davvero difficilmente digeribile per Stipsy, la cosa di cui aveva tanta paura, il suo fantasma più temibile le si è parato di fronte stamani inaspettatamente.
Stipsy spera che ancora una volta la diagnosi si sbagliata ... 
E non c'è altro da dire su questo argomento per il momento... se ne riparla quando PO sarà testabile e potranno valutare con ragionevole attendibilità il suo quoziente intellettivo.
Stipsy spera e non smetterà per un bel pezzo di sperare che si siano sbagliati e che PO li smentisca tutti.

Ovviamente, per quanto non ci sia altro da dire su questo mattone da digerire questo va comunque digerito e metabolizzato e quindi se ieri c'erano varie cose fuori controllo lo saranno ancora di più nei prossimi giorni perché Stipsy vedrà assorbite molte delle sue energie mentali dalla digestione di questo mattone.

domenica 20 settembre 2015

Tutto abbastanza fuori controllo...

Le prossime 2-3 settimane saranno parecchio impegnative per la Teletubbies family e i vari impegni sono abbastanza fuori controllo e lasciati parecchio ad improvvisazione.

Prossimo primo impegno lunedì mattina con la Drssa ELLE che vedrà PO (dopo 6 mesi) e si farà il punto della situazione post Stella Maris.
Nel tardo pomeriggio di lunedì Stipsy avrà (per la intentata causa di risarcimento danni per la protesi probabilmente difettosa impiantatale nel 2003, da rx già visibilmente rotta nel 2006, ma sostituita solo nel 2008 per errata interpretazione dell'rx da parte del medico) un incontro con il suo avvocato e consulente tecnico di parte (che non si dimostra stare dalla parte di Stipsy...)

Mercoledì compleanno di PO : niente è ancora organizzato per un minimo sindacale di festeggiamenti in famiglia e non si ha la più pallida idea di cosa regalargli...

Domenica prima comunione di Laa-laa: bomboniere ok, abiti Laa-laa ok, inviti più o meno fatti, menù ancora da definire e Stipsy, Noo-noo e PO non sanno ancora cosa indosseranno.

Settimana successiva Laa-laa subirà un piccolo intervento chirurgico per rimozione di una cisti dermoide dietro l'orecchio destro e quindi sono previsti 2-3 giorni di degenza al circo Meyer.

Poi previsto inizio di parent training presso Stella Maris con date da definirsi.

sabato 19 settembre 2015

Confronto alla partenza...

Siamo ormai vicini all'inizio della scuola e il confronto con la situazione dell'anno scorso emerge spontanea:

2014
  • Incertezza sulla data di inizio della scuola per PO con inevitabili difficoltà di inserimento;
  • Notevoli difficoltà logistiche per incastrare orari di terapie con le necessità di inserimento a scuola;
  • Cambio di neuropsichiatra;
  • Cambio di logopedista;
  • Incertezza totale sull'insegnante di sostegno;
  • Solo 12.5 ore di sostegno;
  • Nessun permesso da lavoro usufruibile da Stipsy e Noo-noo per la disabilità di PO.

2015
  • La scuola comincia il 16;
  • Orari di scuola è terapie dovrebbero ricalcare gli orari di maggio scorso;
  • È persona conosciuta e stimata l'insegnante di sostegno (Maestra L) che seguirà PO per 20 ore e coordinerà il lavoro di un educatore per 10 ore (totale ore 30);
  • Oltre ai terapisti del servizio ASL di zona adesso PO è seguito anche da specialisti della Stella Maris che hanno dato precise indicazioni di lavoro a terapisti e insegnanti;
  • Stipsy e Noo-noo (alternativamente) possono usufruire di giorni/ore di permesso da lavoro per la disabilità di PO.

Solo dai fatti di cronaca si percepisce una netta differenza alla partenza...

giovedì 10 settembre 2015

Ritorno alla realtà...

Dopo le meritate ferie...
Il ritorno al lavoro e al resto delle questioni che riguardano la realtà quotidiana.
Ripresa delle terapie di PO.
Contatti con gli insegnanti (anche se ancora mancano l'educatore e l'insegnante di sostegno in deroga).
Contatti con la Drssa ELLE.
Contatti con la stella Maris che prima conferma un appuntamento poi lo disdice ponendo il futuro percorso non ancora iniziato ancora più in bilico.
La prima comunione di Laa-laa che si avvicina e richiede preparativi per il minimo sindacale di festeggiamenti.
Festeggiate anche le nozze d'avorio di Stipsy e Noo-noo con un' uscita al cinema (dopo anni finalmente azzeccando un  film gradevole) in moto (brum brum).
Insomma ripiombati nel vortice.... E Noo-noo la prossima settimana va in trasferta all'estero per lavoro da lunedì a giovedì.

lunedì 7 settembre 2015

Giorni di mare

Dopo la montagna la Teletubbies family si è goduta qualche giorno di mare a G-beach.
Giorni di ozio al sole, nel mare, sulla sabbia... E anche una gita in traghetto ad una vicina isola dal mare meraviglioso.
Ozio e relax hanno caratterizzato questi pochi giorni di mare in chiusura di vacanza.
Stipsy si è rilassata e non ha avuto tempo /voglia di scrivere post...

lunedì 31 agosto 2015

Attuale repertorio verbale di PO

Mbru mbru (moto, auto, camion, trattore, furgone, bici... E altro con ruote o motore )
Mbambù (? Babbo?)
Embrù (? ehm beh?)
Ci è Mbr (? C'è un brum?)
Mbu e mbu (? bimbo)
Tata (?)
Dada (? Irene? Sorella?)
Cecce (seduto o in collo)
Accia (? acqua)
Bu (cane, gatto, gabbiano)
Bux (? Bere)
Br (? Bere)
Sci (sì)
"Mbru mbru" è pronunciato quasi in continuazione (a volte con chiara intenzione comunicativa non sempre comprensibile al resto della Teletubbies family è altri). In continuazione vuol dire in continuazione, cioè sempre per ore intere....

domenica 30 agosto 2015

E ora qualche giorno di mare

Prima del rientro a terapie, scuola e lavoro...
La Teletubbies family rientrata sabato a teletubbilandia dopo la settimana in montagna (posati alcuni bagagli e presi altri) domenica mattina è ripartita per G-beach con PO un po' uggioso e smoccicante...
PO in spiaggia ha fatto volentieri il bagno ma poi era intrattabile ed intrattenibile (speriamo sia colpa del moccio che cova...)
Vedremo se il meteo (ed il moccio in cova) consentirà le gite in spiagge / gommone desiderate...

Riassunto di una settimana in montagna

Meteo: dal freddo con pioggia in crescendo fino a soleggiato con temperature alte.
Ogni giorno una gita diversa:


Valle San Niccolò



Piscina Dolaondes a Canazei








Rifugio Vajolet

Rifugio Fuciade
Giro del Sasso Piatto
,
Malga Contrin
Serrai di Sottoguda

Camminate di circa 10 km
Ottimo cibo, aria buona, meravigliosa compagnia.
Rientro in auto senza troppe code.
Una bella settimana di vacanza!

domenica 23 agosto 2015

Montagna

Da ieri la Teletubbies family è in montagna per una settimana.
Ieri si sono svegliati presto (5am) e son partiti con la macchina bella carica.
Tutta una tirata senza soste e senza troppo traffico sono arrivati alla meta.
Dividono un appartamento con gli zii e la Mia.
Nei pressi alloggiano anche gli Amici.
Oggi prima escursione tutti insieme e PO ha camminato andata e ritorno senza fare storie, spesso correndo. Addirittura sulla strada del ritorno ha detto "pi-pi" indicando il pannolino e aiutato da Stipsy ha fatto pipí in piedi a bordo strada. Episodio memorabile (che "paganini" non ripeterà... Non subito e di certo non a comando...)!
E per ora tutto bene, a parte il clima non certo estivo (min 10, MAX 13) ... Brr... Brr... Brr

martedì 18 agosto 2015

Nonna I

La nonna I è una santa donna adorata dai nipoti e ritenuta preziosissima colonna portante della famiglia da Stipsy. Nonna si adopera ogni giorno molto e molto bene per accudire nipoti e figlia e genero.
Però quando nonna I è nei paraggi, per non si sa quale ancestrale ed incomprensibile motivo, Stipsy diventa più nervosa e nevrotica del normale e urla e inveisce e critica ogni cosa che nonna I fa o dice.
Stamani per esempio Stipsy con PO e Laa-laa è andata fare una bella passeggiata a piedi nei paraggi di Mazzinghi per allenare un po' PO alle camminate in montagna la settimana prossima. La mattinata è stata piacevole e rilassante, tornati a casa Stipsy ha velocemente preparato qualcosa da mangiare. Prima e dopo pranzo ha cambiato 2 pannolini mutandine (di quelli di misura giusta costati una fortuna) a PO che aveva fatto quella grossa (a rate, e senza dire nulla né tanto meno dare alcun segnale di preannuncio). Ha messo PO a letto, ha sistemato i piatti. Ha invitato Laa-laa a fare i suoi compiti e si è messa sulla sdraio per rilassarsi... Se pur stanca (e vagamente frustrata per il centomilionesimo pannolino caccoso cambiato) Stipsy era serena e contenta di come era andata la mattina...
Poi, poco dopo, è arrivata Nonna I... e il clima emotivo è subito virato al grado di tempesta con toni polemici (reciproci e allargati) al fulmicotone.
Ma perché? Perché nonna I, che è una santa donna, esercita questo potere diabolico su Stipsy? Perché?
Stipsy vorrebbe essere più gentile ed affettuosa con nonna I ma proprio non ci riesce c'è qualcosa di incontrollabile che scatta in lei e che le fa dire cose orribili (per modi o contenuti).
Mah?!

L'incubo del controllo degli sfinteri

Dopo le due settimane di mare a G-beach di vani tentativi di togliere il pannolino a PO, Stipsy si era rassegnata ad un'altro anno (almeno) di pannolini.
Poi alla Stella Maris tutte le terapiste hanno tanto insistito di fare cose per togliere questo benedetto (maledetto) pannolino.
E Stipsy (in ferie ma non in vacanza) ha ricominciato a provare a fare tentativi (e se uno va bene i successivi 20 sono un disastro). Insomma questa storia del controllo degli sfinteri di PO per Stipsy è un vero incubo ed è pure un grande ingrullimento burocratico avere i pannolini che ti servono dalla ASL perché a questo giro pare non si riesca ad avere quelli giusti per PO (o perché non ci s'intende con l'impiegata o perché il pediatra scrive una certa ricetta o perché sarebbe meglio che Stipsy queste cose si mettesse all'anima di non delegarle perché poi tanto non si fida e vuole controllare).
Quindi attualmente (e nel prossimo futuro) la Teletubbies home sarà invasa da pannolini mutandine di varie misure e marche e in futuro arriveranno forniture trimestrali di pannolini mutandine di misura troppo grande per PO che si cercherà di cambiare in qualche modo con quelli della misura giusta.
E ovviamente si parla di pannolini usa e getta ad alto impatto ambientale (ulteriore aspetto della questione che mette non poco in crisi Stipsy).
Che palle!

martedì 11 agosto 2015

PO dov'è?

Domenica sera V-beach...
PO e Laa-laa hanno già fatto la doccia...
Laa-laa in roulotte guarda la tv...
PO gioca nella piazzola di fronte...
Stipsy e Noo-noo hanno sistemato la gran parte dei bagagli per tornare a teletubbilandia e vanno a fare la doccia lasciando PO alla sorveglianza della Nonna L, zia Nee-naa ma anche nonno W e zio Stinky-punky.

Al ritorno dalla doccia:
DOV'È PO? DOV'È PO? DOV'È PO?

PO era sparito approfittando di un attimo di distrazione del nonno W che forse non aveva capito che doveva sorvegliarlo quando nonna L e zia Nee-naa sono anche loro andate a fare la doccia.

PO era sparito sulla bici di un amichetto...

Nonno W è salito subito in bici alla ricerca del fuggitivo, Laa-laa anche lei in bici (scalza perché per la fretta non ha trovato le ciabatte), tutti nella via si sono mobilitati alla ricerca di PO, Stipsy e Noo-noo vestitisi alla velocità della luce (hanno sentito vanificarsi in un nanosecondo l'effetto benefico di quella doccia fatta insieme) son partiti anche loro alla ricerca.

Avviatisi verso il parcheggio (posto più probabile dove trovare PO...
PO che non si gira quando lo chiami e non risponde al suo nome... Forse a girellare... Forse caduto... Forse ospite dell'auto di un estraneo...  Forse rapito da un estraneo...) hanno sentito il pianto disperato di un bambino e dopo aver ascoltato un attimo hanno riconosciuto il pianto disperato di PO come quando si fa male.
Lo hanno trovato in braccio ad un estraneo dove si era rifugiato scappando dal Nonno W che lo aveva trovato nel parcheggio e dopo averlo chiamato (probabilmente con tono preoccupato e deciso) lo ha seguito mentre lui scappava piangente (forse temendo di essere sgridato duramente visto che aveva fatto una cosa molto proibita per cui era stato sgridato già altre volte). Quell'estraneo ha pensato che nonno W fosse un malintenzionato molestatore di bambini. Nonno W c'è rimasto molto male della reazione di PO.

Non sapremo forse mai le esatte ragioni di quel pianto disperato e del muso tenuto al nonno successivamente, però stavolta il tutto si è risolto con alcuni minuti di grande preoccupazione e basta. Qualche anno d'invecchiamento guadagnato in pochi minuti.

sabato 8 agosto 2015

PO e gli altri bambini

A scuola PO è amato dai compagni perché le insegnanti hanno fatto un ottimo lavoro d'inclusione.
Fuori da scuola la cosa è parecchio più difficile soprattutto per incontri fugaci in spiaggia (o situazioni simili) dove PO non è conosciuto e dove le sue competenze sociali sono totalmente inadeguate. La mediazione di Stipsy o Noo-noo è indispensabile ma spesso insufficiente. Risultato : PO non riesce a giocare con nessuno ed è spesso temuto perché spinge, invade, distrugge, irrompe, disturba, strappa balocchi di mano e da qualche giorno ha anche iniziato ad alzare le mani.

In merito alla disprassia orale

La Drssa S ha spiegato che è come se PO avesse la bocca anestetizzata sia a livello della mucosa interna che dell'epidermide esterna. Per questo sbava, non sente la sua saliva che esce dalla bocca e cola sul mento.
È ipersensibile al freddo e al caldo. Il freddo ora va meglio (la cura del gelato deve avere fatto un po' effetto) ma il caldo ancora lo gestisce male e per desensibilizzare è opportuno dargli da bere una bevanda calda ogni volta alzando di un solo grado la temperatura a partire dalla temperatura corporea. La nonna I senza essere logopedista ha già fatto così con la minestra, forse non in maniera così scientifica ma comunque cercando di dargliela ogni volta appena un pochino più calda.
Utile anche mettere in bocca oggetti di forme e consistenza diverse... Questo lo ha già fatto e continua a farlo... Fin da quando è neonato... Evidentemente ancora non è stato sufficiente e la sua fase orale non è ancora finita...
Inoltre è utile per PO bere bevande gassate e mangiare caramelle frizzanti (una roba contraria ad ogni consiglio dietetico e dentistico).
È anche utile fargli fare esperienze gustative con sapori forti e contrastanti (dolcissimo, salatissimo, aspro, amaro) esiste kit apposito per riabilitazione logopedica). Stipsy aveva sua sponte già provato con dolce vs salato vs aspro.

Da neurologico a relazionale

Stipsy riflette sulla nuova diagnosi e oggi ha realizzato che le difficoltà di PO, che prima erano state viste come disturbo neurologico, ora sono state inquadrate in ambito relazionale/emotivo.
A dire la verità il dubbio noi ce lo avevamo da più di un anno... ma esternarlo con chi di dovere non è stato semplice... Per dinamiche temporali fuori dal nostro controllo...

venerdì 7 agosto 2015

Questo blog forse cambierà il sottotitolo

Non più "diario di un figlio disprattico" ma "diario di un figlio disregolato".
Ieri è terminato il ricovero di PO alla Stella Maris. Alla fine del ricovero medici e terapisti hanno fatto la sintesi di quanto osservato e poi colloquio con Stipsy e Noo-noo.
Il risultato è una nuova diagnosi: disprassia orale e disturbo della regolazione con componenti oppositive/provocatorie. Ne risulta un PO con ritardo globale dello sviluppo con prestazioni in media tipiche di un'età di circa 16-18 mesi (ritardo medio-lieve).
Terapie : logopedia per PO e parent training per Stipsy e Noo-noo.
Monitoraggio mensile alla Stella Maris (fino a dicembre poi si vedrà...)
Prospettive di riabilitazione con buone probabilità di successo.
Stipsy e Noo-noo sono confusi dal disturbo della regolazione di cui ancora sanno molto poco ma quel poco che sanno è che il (mal) funzionamento della diade madre-figlio (o meglio infant-caregiver) ha avuto un ruolo importante nella insorgenza del disturbo (che comunque sottintende che PO è percettivamente ipersensibile agli stimoli di ogni tipo), in parte rassicurati dal monitoraggio mensile.
Finora Stipsy e Noo-noo pensavano di essere stati dei genitori decenti (attenti osservatori, genitori stimolanti e hanno cercato di essere coerenti fra loro) ora la loro autostima (almeno quella di Stipsy è un attimino in "stand-by" fino a primi incontri di parent training...).
Comunque a luglio 2014 il ritardo di PO era stato valutato essere di circa 24 mesi; a febbraio 2015 il ritardo di PO era stato valutato essere di circa 30 mesi, ora è ancora di circa 30 mesi quindi perlomeno negli ultimi sei mesi ha fatto i progressi di 4-6 mesi (circa) ?!
Forse da marzo si è comunque imboccata una strada non cattiva?!

giovedì 6 agosto 2015

Ma forse...

Il suo versare il bicchiere d'acqua sul letto ieri non è stato un atto con intenzione provocatoria ma semplicemente un esperimento di travaso ovvero riuscire a fare il gesto di versare un liquido da un recipiente...
Il dove cadesse il liquido è un particolare ininfluente per PO, sfortunatamente per lui sotto c'era il letto...
E Stipsy lo ha brontolato duramente quando forse sarebbe stato meglio essere più accogliente pur facendogli notare/capire che sul letto non va bene.
Oltretutto Stipsy ha saputo oggi che ieri in una delle terapie/valutazioni del mattino gli era stato proposto di fare travasi con l'acqua e forse PO stava solo ripetendo qualcosa visto /fatto.
Speriamo di non aver inibito così la sua voglia di fare travasi...

mercoledì 5 agosto 2015

Psicologicamente in tensione

PO è in dimissioni domani.
Da ieri è sottoposto a 4 valutazioni al giorno.
Domani la "sintesi" i.e. medici e terapisti che hanno valutato PO domani alle 13 si riuniscono e mettono insieme le loro valutazioni per redigere la diagnosi funzionale e proporre indicazioni terapeutiche.
Poi il colloquio dei medici con Stipsy e Noo-noo prima delle dimissioni.
Stipsy da ieri è psicologiamente tesa e in ansia per il responso finale di questo ricovero.
Stipsy è anche stanca: da ormai 2 settimane non dorme per niente bene, e quello stato un po' serafico che è riuscita a mantenere per tutta la scorsa settimana è svanito lasciando il posto ad ansia cosmica per questo responso (che si preannuncia di ritardo globale, ma disarmonico, dello sviluppo con disturbo della regolazione e oppositivo/provocatorio forse disprassia orale ... ma sembra essere sparita la diagnosi di disprassia verbale e motoria).
Il colloquio che Stipsy ha avuto stamani con la Drssa B è stato psicologicamente provante e ora Stipsy è con le ruote sgonfie... e gli si deve proprio leggere in viso visto che sia la Tata M che una mamma in sala d'attesa le hanno chiesto come mai fosse così triste. Stipsy oggi ha le lacrime a fior di palpebre...

... e a pranzo PO ne ha combinata una delle sue rovesciando deliberatamente un bicchiere d'acqua sul letto.

Stipsy accusa ora e tutta insieme la tensione emotiva di questo ricovero durante il quale ha avuto modo di vedere le disabilità altrui e ascoltare un pezzetto di alcune delle altre storie.
Stipsy ora vede una serena rassegnazione nei genitori con i bimbi affetti da paralisi cerebrale infantile, vede l'angoscia dei genitori degli adolescenti in crisi psichiatrica e vede che l'handicap di PO è sempre più evidente nonostante la sua straordinaria bellezza (che tutti, ma proprio tutti, notano e declamano).

Oggi, mentre PO bracava in una stanza altrui aperta e dove lo avevano inizialmente accolto, una mamma arrivata ieri vedendo come PO si comportava e non rispondeva a stimoli e richiami ha chiesto a Stipsy: "Cos'ha 2 anni?" E Stipsy ha risposto secca e dura: "No, ne ha quasi 4!". Il ritardo di PO è evidente, appunto! 
In questo stato di tensione emotiva poi Stipsy non può certo riuscire a vedere il bicchiere mezzo pieno, lo vede mezzo vuoto... ma domani è un altro giorno e forse il bicchiere diventerà mezzo pieno?!

Speriamo ...

lunedì 3 agosto 2015

Variazioni dell'ultimo minuto

Oggi Noo-noo è con PO mentre Stipsy è a lavoro.
Rispetto al palinsesto oggi Noo-noo si è trovato di fronte a diversi cambi di programma:
  • il genetista ha cancellato l'appuntamento fissato per le 11 e fino a settembre non si è dato disponibile, ma domani mattina PO farà ugualmente il prelievo per X-fragile, celiachia, tiroide e non sappiamo cosa altro;
  • stamani doppio appuntamento con Drssa S;
  • appuntamento anche con la psicomotricista fissato all'ultimo durante la seconda seduta con la Drssa S;
  • cambio di specializzanda di riferimento da C a S;
  • annuncio che siamo in dimissioni a fine settimana (di già?  L'hanno già "capito"?).

Una mattinata densa di sorprese, no?

giovedì 30 luglio 2015

Mare mosso

Finalmente ieri Stipsy e PO sono potuti uscire nel pomeriggio e con babbo Noo-noo e la nonna I (che erano in visita) sono andati in spiaggia dove hanno fatto un bagno pieno di spruzzi per le onde alte (da sabato tira un bel libeccio) e hanno trovato la spiaggia annaffiata con irrigatori da granturco (forse per non far volare via la sabbia dalla spiaggia? mah?).
Uscendo il pomeriggio la giornata ieri è passata meglio ...

Sul fronte valutazioni/terapie la Drssa S sta proseguendo raccogliendo informazioni su PO: alcune confermano la CAS, altre la escludono, è emerso durante la seduta che potrebbe esserci un disturbo oppositorio (ecco perché è spesso oppositivo e provocatorio!).

Oggi in seduta la drssa S ha pure fatto sorgere un bel pianto singhiozzante ed inconsolabile (perché lo ha bruscamente brontolato per avergli dato una botta togliendole gli occhiali che sono caduti in terra!). Più che una seduta di logopedia a Stipsy oggi è sembrata per PO una seduta di psicoterapia ...

Valutate anche le prassie orali con bolle di sapone e flauto e gioco del cantante.

Domani niente drssa S ma Tata M e specializzanda C ... chissà quando si inseriranno nel palinsesto (così qui chiamano l'orario giornaliero) la psicomotricista F e la neuropsicologa P.

martedì 28 luglio 2015

Camera con bagno vista strada

Alloggiati da ieri alla Stella Maris in camera con bagno vista strada che Stipsy ha prontamente riorganizzato in termini di disposizione degli arredi per renderla apparentemente più spaziosa.
Processo di adattamento avviato e a buon punto. Lapo sembra essersi ambientato.
Strategie contenitive del fuggitivo messe a punto (tavolo di fronte alla porta durante i pasti in camera per evitare fughe improvvise).
Parco esplorato in ogni dove (senza e con bici senza pedali). Simpatiche formiche in camera, simpatico scarico del wc sempre in ricarica, simpatico costante rumore di veicoli di sottofondo.
Carrozzine e deambulatori sparsi un po' ovunque, bimbi in carrozzina/deambulatore (e relativi genitori) terrorizzati da PO il temibile spingitore.
Già incontrate neuropsichiatra (Drssa B), logopedista (Drssa S) e l'educatrice professionale (tata M). Punto di riferimento la specializzanda C.
Dalla Drssa S oggi Stipsy ha ricevuto non poche istruzioni per l'uso di PO! Era l'ora! Seduta dietro PO durante la seduta di logopedia Stipsy non è stata motivo di distrazione per PO.
Sul fronte rivalutazione diagnostica a prima vista accennano che è unanimemente escluso lo spettro autistico, si sta escludendo la disprassia verbale (qui chiamata CAS secondo l'acronimo americano Childhood Apraxia of Speech) e si parla di disturbo delle funzioni esecutive che può essere confuso con ritardo cognitivo. Il tutto da accertare con la neuropsicologa che rientra domani.
Insomma qui si è un po' ricominciato tutto da capo...

domenica 26 luglio 2015

Totalmente sconnessa

Stipsy decisamente sta perdendo colpi... Venerdì era talmente sconnessa che ha dimenticato davvero un sacco di cose a casa...
Ecco la lista di cosa ha dimenticato a questo giro :
Biberon con doppia tettarella (una per il latte e biscotti della mattina a flusso veloce e una a flusso lento per il latte della nanna) ;
Scaldabibe;
Camicia da notte ;
Mini kit da spiaggia /neve (secchiello, paletta, rastrello e macchinina;
Bavagli usa e getta;

E poi anche
Dentifricio,
Ciabatte

Solo le ultime due dimenticanze sono state rimediate con nuovo acquisto le altre rimangono in attesa che Noo-noo torni mercoledì o per il momento è stato preso un  surrogato a V-beach dai nonni W e L.

E la tensione è alle stelle... E PO ha pure contribuito ad una bella crisi facendo una pisciata elefantoica sul letto in roulotte mentre Stipsy gli stava cambiando il pannolino pieno di cacca. Ha fatto la pipí ridendo come un pazzo. Da quando era un lattante di neanche 3 mesi non era mai più successo che facesse la pipí durante un cambio pannolino... Stipsy ha sclerato... Questa proprio è stata la pipí che ha fatto traboccare il vaso...

sabato 25 luglio 2015

Dopo 3 settimane di mare

PO ha imparato a "nuotare" coi braccioli, sa eseguire la sequenza corretta per fare una formina (anche se ancora non riesce a farla perché si stufa troppo alla svelta nella fase di riempimento), sa eseguire la corretta sequenza per andare a prendere l'acqua in mare con un secchiello o un annaffiatoio (anche se li riempie poco poco), sa tirare (e non solo spingere) un camioncino con una cordicella, riesce a fare alcuni scambi con una palla e tenta di colpire anche coi piedi, riesce a fare alcuni scambi con una macchinina, riesce (qualche volta) a non distruggere i castelli altrui e non tenta quasi più di spingere passeggini/sedie a rotelle.

È "pronto" per il ricovero (da lunedì 27) di circa 3 settimane alla Stella Maris! 
Stipsy invece non si sente molto pronta (infatti è riuscita a dimenticare a casa non poche cose di una certa rilevanza)... Meno male che a V-beach dai nonni W e L (dove la Teletubbies si trova per il fine settimana) sono reperibili surrogati di quanto dimenticato. Comunque questo ricovero s'ha da fare e speriamo che porti frutto...

giovedì 23 luglio 2015

Giorni di ferie da genitori

Laa-laa è a G-beach con nonna I, PO a V-beach con i nonni W e L.
Stipsy e Noo-noo sono a casa senza figli e sono quindi in ferie per 4 giorni dal loro lavoro di genitori.

Orari eccedenti a lavoro, cene tardive in casa e non, shopping vario ed altro che la quotidianità con i figli inibisce o impedisce.

Ogni tanto ci vuole 

martedì 21 luglio 2015

Mare (2a settimana)

La seconda settimana di mare si è conclusa con una bella cistite di Noo-noo che da giovedì notte ("devo avere un po' d'infiammazione") è stato poi tutto il giorno di venerdì a letto con febbre alta per cominciare a tornare in sé sabato nel pomeriggio e tornare pienamente in sé domenica sera.
Nel frattempo mantenendo i piani, nonna I è arrivata e rimasta a G-beach con Laa-laa mentre Stipsy e Noo-noo hanno portato sabato PO a V-beach dai nonni W e L.

giovedì 16 luglio 2015

Capitan PO

Oggi la Teletubbies family ha trascorso la giornata in gommone.
Praticamente fatto il giro dell'Argentario e tante soste in belle calette per fare tanti bagni.
PO ha gradito il gommone che , anche se non ha le ruote, è un mezzo di trasporto a motore (brr mbrr).
PO ha fatto bagni in acqua alta (e calda) sorretto dai suoi "bomboli" e nuotando proprio bene per raggiungere il gommone!
Cullato dalle onde ha pure fatto un pisolino.

Una gran bella giornata giornata per tutti e 4 i componenti della famiglia!

E per concludere la giornata in bellezza un bell'attacco di ridarella di PO: ha cominciato sotto la doccia quando Stipsy si è accorta che PO stava facendo la pipí e che lui se n'era reso conto all'ultimo quando ormai non poteva più trattenerla. Allora Stipsy ha detto :"oh mi scappa la pipí! oh oh già fatta!" e PO ha cominciato a ridere a crepapelle e faceva capire che voleva che Stipsy ripetesse e tante e tante volte, e PO rideva e si sganasciava ogni volta. Che ridere!

lunedì 13 luglio 2015

Settimana di ferie

Da sabato mattina la Teletubbies family è riunita a G-beach per una settimana di ferie.
La giornata a G-beach scorre "tranquilla" e routinaria.
PO in spiaggia è impegnativo, soprattutto quando sconosciuti vicini di ombrellone sgarbati lo rimproverano eccessivamente perché è un distruttore di castelli e gli dicono in malo modo "fatti il tuo castello e distruggitelo" e credono che sia un bambino molto maleducato. Di fronte a situazioni del genere Stipsy non sa bene come mediare, in parte ci rimane male, in parte vorrebbe spiegare che non si tratta di maleducazione ma di disabilità, in parte si compiace che PO appaia maleducato piuttosto che disabile, in parte ha compassione di questi individui ignoranti e ottusi, ma nel complesso non sono situazioni piacevoli e Stipsy istintivamente risolve la situazione prendendo di peso PO allontanandolo da persone del genere. Meno male che ci sono anche vicini di ombrellone conosciuti (ormai amici dopo diverse estati) che conoscono la situazione ed hanno modi adeguati di porsi con PO.
In acqua PO comincia ad esplorare le sue possibilità di movimento. Difficilmente fa il bagno sua sponte ma quando poi lo sta facendo sembra godersela e a lungo indugia in scambi di sguardi con chi lo sostiene.
Sul fronte verbale PO ha iniziato a parlare il "brr-ese" dice sempre e comunque "brr" che vuol di sicuro dire macchina, moto, camion, furgone, bici, trattore, bere, andare e forse molto altro che noi comuni mortali non riusciamo a capire. Poi dice "ciao" a tutti a chi va a chi viene e a chi passa. "esci" per uscire dall'acqua o dal cancello. Alcuni momenti di pseudo lallazione si sono affacciati in brevi e fugaci momenti con suoni come "ma-ma"  e "ba-ba".
Sul versante spannolinamento la situazione è fallimentare, scarica tutto ovunque e spesso in maniera assolutamente imprevedibile. Neanche il cucchiaino di Nutella in premio funziona per fargliela fare nel posto giusto. Stipsy comincia a pensare/capire che ancora non la sente e comunque non ha forza muscolare volontaria per trattenere. D'altronde avendo l'età psichica di un bambino di circa 12-18 mesi chi si metterebbe all'anima di spannolinare un bimbo così piccolo il cui schema corporeo è ancora immaturo? Però un bimbo di 12-18 mesi non saprebbe neanche andare in bici senza rotelle! Mah?!

Mare (1a settimana)

La prima settimana di mare è trascorsa e paragonata all'anno scorso ci sono alcuni miglioramenti soprattutto in acqua dove PO sembra divertirsi almeno un po'.
Rimangono alcune dinamiche oppositive e la cosa più difficile da gestire è la tendenza all'evasione (rinchiuso in casa a cancelli chiusi tenta di evadere e come un recluso in gabbia sta alle sbarre del cancello a guardare implorante i passanti) e alla fuga autonoma ed indipendente in spiaggia dove spesso improvvisamente prende a correre via.
La sabbia e l'acqua lo interessano poco (purtroppo). Stipsy teme/intuisce perché riesce poco e male nei travasi e quindi desiste presto dal tentare.
È incuriosito dai giochi degli altri bambini a cui sempre si avvicina e puntualmente o lo scacciano perché distrugge le loro costruzioni di sabbia oppure lui se ne va perché non riesce a seguire/eseguire i loro giochi.
Sul fronte controllo sfinteri è un disastro... Non è pronto ed è molto oppositivo!
Si capisce bene che non lo si può perdere di vista mai e infatti alla fine di questa prima settimana Stipsy è piuttosto provata ed è riuscita a sdraiarsi in spiaggia qualche minuto solo stasera quando è arrivato Noo-noo.

Mare (giorno 3)

Noo-noo si è alzato presto stamani per tornare a lavoro questa settimana. Stipsy invece, con l'aiuto della nonna I arrivata ieri, è rimasta a G-beach con PO e Laa-laa.
Oggi nella casa di G-beach ci sono gli operai a cambiare gli infissi e quindi la casa è un po' un trambusto e per PO tutto è nuovo ed interessante, soprattutto il furgone.
Stamani in spiaggia PO e Stipsy hanno fatto una corsa sul bagnasciuga e PO correva felice anche nell'acqua facendo schizzi e acchiappando le onde. Poi giochi con la sabbia, panature di sabbia e buche e lunghi bagni in un acqua piacevolmente calda.
PO ad un certo punto, completamente nudo ha fatto la pipí e se l'è finalmente vista  e l'ha guardata! E dopo faceva pss pss.
Quest'anno Stipsy sta adottando una tecnica diversa per la gestione di PO : se l'anno scorso si dannava perché PO in spiaggia sembrava solo voler mangiare, quest'anno Stipsy gioca d'anticipo e appena arrivato in spiaggia e messa la crema gli da un piccolo pezzo di schiacciata e qualche boccone di un frutto e da bere e fino a dopo il bagno PO sembra essere soddisfatto e si occupa di cose diverse dal chiedere di mangiare. Certo la sua attenzione è ancora breve e le sue prassie ancora molto immature ma almeno quest'anno sembra (in)trattenersi a fare cose con la sabbia e con l'acqua e appare meno propenso ad andarsene in giro a rompere le scatole a destra e a manca a tutti i vicini e lontani di ombrellone (anche se stamani non ha mancato di fare conoscenza con due anziani signori) e chiedere spesso contatto fisico con Stipsy e Noo-noo.
In acqua è un  po' una cozza attaccata a Stipsy o Noo-noo ma è più rilassato e incuriosito dai giochi di Laa-laa e le sue amiche. Col suo salvagente (braccioli con fascia davanti) è piuttosto tranquillo in acqua anche da solo e comincia a muoversi gambe e braccia che finora stavano ferme e irrigidite.

domenica 5 luglio 2015

Mare (giorno 1)

Caldo, mare caldo, bagni a iosa e PO li ha graditi e sembra esserseli goduti.
In spiaggia fino a tardi!
Con la bici però così così : non aveva voglia di pedalare (forse perché aveva una bici diversa?!)
Laa-laa felice di aver ritrovato una delle sue amiche!

sabato 4 luglio 2015

Mare (giorno 0)

Dopo una intensa settimana di fine scuola, terapie (logopedia, psicoeducazione e trattorinoterapia), piscina e controllo denti (con inevitabile attesa all'ospedale dei bambini) la Teletubbies family è arrivata a G-beach.
PO farà mare per le prossime 3 settimane (con annesse "sabbiaterapia" e bagni in mare "obbligatori", "bici terapia" ed un po' di sano nudismo). Meritato "riposo" (stop delle terapie) prima dell'ormai tanto atteso ricovero alla Stella Maris che dovrebbe cominciare il 27 luglio.
Vedremo nei prossimi giorni come trascorreranno quest'anno i giorni in spiaggia... Sperando di non ricadere anche quest'anno nelle dinamiche oppositive dello scorso anno...

domenica 28 giugno 2015

Passato...

E anche per questo anno il saggio di danza è passato, bello, per Laa-laa molto eccitante, per il resto della Teletubbies family troppo lungo (quasi 4 ore!).
Anche la varicella è passata, rimangono ancora alcune crosticine che devono cadere e rimarrà sicuramente qualche piccola cicatrice (piccole ammaccature che renderanno PO ancora più unico).
Una domenica in campagna in un agriturismo con piscina è passata tranquilla e serena in compagnia dei nonni W e L e gli zii e la canina Mia.
Poi una tagliatina all'erba a Mazzinghi col mitico trattorino e qualche minuto di relax. Laa-laa invece in viaggio verso V-beach con i nonni dove rimarrà fino a venerdì.

lunedì 22 giugno 2015

Cars

Da circa una settimana PO sembra finalmente interessarsi (almeno per alcuni minuti) al film Cars.
Quello ed i Teletubbies riescono adesso a trattenerlo per qualche minuto sul wc.

domenica 21 giugno 2015

Un PO a pois

Nonostante la varicella di PO (che è a pois) la Teletubbies family, stoicamente e cercando di rilassarsi lo stesso, ha deciso di rimanere a G-beach come da programma fino a mercoledì.
Stipsy e Noo-noo (come in settimana bianca) fanno a turno a stare con uno con PO e uno con Laa-laa (così riescono a fare almeno una mezza giornata in spiaggia con Laa-laa). Qui a G-beach almeno PO può girellare in bici per il residence e andare al parco giochi all'ombra della pineta (quando non ci sono altri bambini) e guardare le auto che passano per la strada.
E poi Laa-laa qui questa settimana ha alcuni amici con cui aspettava di giocare da quasi un anno.
Inoltre qui nella casa a G-beach PO può stare un po' senza pannolino per tenere fresca la zona inguinale bella piena di bolle. Il problema è che proprio PO ancora non ha acquisito il controllo degli sfinteri e ieri in sole 2 ore ha bagnato 4 paia di mutande e 4 paia di calzoncini (l'intera dotazione di questi giorni) e oggi ha bagnato il divano e l'accappatoio (entrambi dopo aver trascorso un discreto numero di minuti sul wc). Stipsy quindi è in versione bella lavanderina (perchè nella casa di G-beach non c'è lavatrice).
Si può parlare di ferie solo perché non si va a lavoro in ufficio...

sabato 20 giugno 2015

A G-beach...

Venerdì sera la Teletubbies family è partita con bici e bagagli alla volta di G-beach dove il progetto era trascorrere alcuni giorni di ferie (che ce n'è parecchio bisogno).

Sabato mattina, pronti per andare in spiaggia Stipsy veste PO e...
Nota una strana bollicina sulla pancia... Sbollata perché PO deve essersi grattato...
Una simile dietro la nuca...
E una a vescicola con liquido trasparente dentro sul petto...

VARICELLA

venerdì 19 giugno 2015

Quelle 3 ore di attesa

Dopo la caduta di ieri di PO, Stipsy per telefono non riusciva a capire se la situazione era o meno aggravata vistosamente rispetto alla precedente caduta e allora ha chiesto a nonna I di portarglielo in ufficio così da poter decidere vedendolo di persona se andare o no al pronto soccorso dell'ospedale dei bambini.

Appena vista con i propri occhi la nuova situazione buccale Stipsy ha deciso che valeva la pena farsi un po' di attesa al pronto soccorso dove lei, Laa-laa e Nonna I hanno atteso insieme a PO per 3 ore per un consulto dentistico alla fine del quale è risultato che 3 incisivi superiori dondolano. Proviamo ancora una volta a lasciarli lì buoni con le prossime 3 settimane a dieta morbida o comunque evitando di includere quei 3 denti nella masticazione.

In quelle 3 ore di attesa PO è stato irrefrenabile ed incontenibile e Stipsy, Laa-laa e Nonna I si sono dovute continuamente date il cambio per contenerlo e controllarlo mentre tentava in ogni modo di spingere passeggini, sedie, sedie a rotelle e disturbava chiunque entrasse nel suo sguardo.

giovedì 18 giugno 2015

Quei due dentini ...

devono proprio essere destinati a cadere:

PO stamani in attesa di cominciare la logopedia è caduto sulle scalette da fisioterapia nell'atrio d'attesa della ASL.... e ha battuto di nuovo la bocca e ancora una volta i due incisivi superiori che sembravano iniziare a consolidarsi dopo la caduta di dieci giorni fa ...

c'erano la nonna I e Laa-laa e l'hanno portato dal medico del punto di primo soccorso che ha detto di portarlo al pronto soccorso ... ma forse è meglio portarlo dal dentista ?!

mercoledì 17 giugno 2015

Noo noo e la lavatrice

Appena pochi minuti dopo aver fissato l'intervento dell'assistenza Noo noo ha trovato su internet un rimedio fai da te per provare a far ripartire la lavatrice. Si trattava solo di trovare una scusa per andare a provare... Semplicemente per controllare quanti formicai spuntavano nel salotto ...

Comunque per chi avesse una Margherita 2000 della Ariston, questo è il procedimento che ci ha permesso di risparmiare in assistenza e tempo:
  1. Stacca la spina
  2. Posiziona la manopola su uno qualsiasi dei punti neri che ci sono vicino ai numeri
  3. Riattacca la spina
  4. aspetta che la lucina faccia dei lampeggi (bastano una ventina di secondi)
  5. Stacca di nuovo la spina
  6. Posiziona la manopola su qualsiasi programma che ti occorre e riattacca la spina
Questo serve per resettare un eventuale guasto che è in memoria

martedì 16 giugno 2015

Cene in terrazza, cero pasquale, eeg ed altro

Venerdì scorso Po ha fatto l'ultima lezione di un primo ciclo di 4 lezioni di acquaticità in piscina. Alla quarta lezione ha partecipato anche Laa-laa che è stata bravissima ad attirare l'attenzione di Po e fargli da modello per alcuni giochi. La lezione è andata bene anche perché Po era motivatissimo dallo scivolo! Speriamo di progredire su questa strada, magari le vacanze al mare diventano più godibili?!

Sabato scorso la Teletubbies family è stata alla consueta cena in terrazza dalla Zia D a P-city. Quest'anno temendo di non riuscire ad intrattenere PO si sono portati dietro la sua bici senza pedali e la serata è trascorsa piuttosto bene anche perché erano presenti un altro paio di bambine una dell'età di PO (allegra e spetezza con un gran parlantina con la quale PO ha giocato a rincorrerla mentre lei scappava urlante e Laa-laa ha giocato un po' ma lamentandosi della troppa parlantina e dell'atteggiamento a comandina per cui Laa-laa ha concluso che è meglio PO!) e l'altra di circa 18 mesi (e Stipsy l'ha osservata per cercare di capire cosa di quell'età PO sa fare: Stipsy ha concluso che nell'ambito grosso-motorio PO sembra avere capacità di un bimbo di età superiore ai 18 mesi, la manualità fine forse siamo ai livello di un bimbo di 18 mesi ma senza quella voracità di tentativi, manipolazioni e travasi tipici di quella età, in quanto a linguaggio PO è decisamente indietro rispetto a quella bimba di 18 mesi che per ora dice solo mamma ma che ha enorme intenzionalità comunicativa e ottima gestualità e comprensione).

In quanto a capacità grosso-motorie è da annotare che PO la scorsa settimana a scuola è stato in cortile con i bimbi di 5 anni a fare il percorso in bici per il progetto vigilandia (con tanto di cartelli stradali e semafori che credo PO abbia ampiamente ignorato). Era l'unico bambino di 3 anni, era l'unico perché le maestre non erano riuscite a trattenerlo in classe quando lui ha visto che a scuola c'erano delle bici e le stavano portando in cortile. Tanto ha detto brr, brr, brr e indicava il cortile e non era interessato ad altro che lo hanno dovuto accontentare. Pare abbia stupito molti per la sua bravura in bicicletta.

Domenica alla messa PO ha fatto cadere il cero pasquale che si è infranto a terra sotto gli sguardi attoniti dei fedeli.

Lunedì ha fatto l'ultima lezione di musicoterapia prima della sospensione estiva. Dr LP racconta che ha detto 2 volte "go-mma" e 2 volte "casa" (forse "assa").

Lunedì sera la teletubbies family ha mangiato tardi tardi sia perché Laa-laa è tornata tardi dalla prova generale del saggio di danza ma anche perché faceva comodo cenare tardi visto che poi Po doveva andare a letto il più tardi possibile (meglio vicino a mezzanotte) per poi essere svegliato alle 5 e poter andare a fare eeg in sonno veglia all'ospedale dei bambini. Ecco quindi che martedì mattina Stipsy, Noo-noo e PO si sono alzati alle 5 del mattino, hanno fatto una lenta colazione guardando i Teletubbies (quelli originali) alla tv e poi presto presto sono andati all'ospedale dei bambini portandosi dietro la bici senza pedali di PO per farlo un po' scorrazzare in giardino in attesa dell'eeg fissato per le 9.10. Ma Stipsy era la prima all'accettazione (prima ancora che aprisse) ed in realtà l'eeg è iniziato alle 8.20 circa con una bella cuffietta da marziano in testa e si è concluso alle 9.00 dopo che PO ha fatto il suo pisolino esattamente quando doveva e senza fare storie. Registrazione liscia quindi, vedremo che dice il referto fra 20 giorni.

Lunedì poi Stipsy ha anche parlato al telefono con la Drssa S della Stella Maris per capire un po' quando è prevedibile il ricovero: pare che nel eltto che dovrebbe liberarsi per PO al momento (e già dal 25 maggio) ci sia ricoverata una bambina in trattamento intensivo che sta facendo inaspettati e notevoli progressi e quindi le stanno prolungando il ricovero. Per la data di fine degenza di quella bambina si sta però svolgendo un braccio di ferro fra il suo medico (che vorrebbe farla rimane fino al 27) e la drssa B (responsabile del reparto) che invece riterrebbe opportuno liberare il letto per PO entro il 23 (max il 24) se non poi non ci sono abbastanza giorni per consentire un'adeguata valutazione di PO prima che la Drssa S vada in ferie (dal 13 al 26 luglio). Potrebbe anche essere (e forse è meglio) che il ricovero slitti al 27 di luglio (o giù di lì).

Comunque sia, nel frattempo la teletubbies family ha programmato qualche giorno di mare a G-beach nel prossimo week-end lungo che include la festa del patrono di F-city.




domenica 7 giugno 2015

Boccata ed altro...

Sabato 6 giugno 2015
Una giornata piena...
Piena di...
Immagini e rumori del giorno prima. Immagini e rumori delle feste di fine scuola da PO e Laa-laa. Quella di PO è stata "pesante" per l'immagine che ne è rimasta: di un PO che ha "partecipato" al juke box delle canzoni insieme alla maestra A che gli ha preso le mani e gli ha fatto fare lei i gesti mentre PO inerte stava lì a farsi guidare senza che gliene importasse un fico secco.
Quella di Laa-laa esilarante per le esibizioni orchestrali (costellata di stecche e stonature) e un balletto (coreografie della maestra M).
Una litigata furibonda fra Noo-noo e Stipsy di fronte a Laa-laa e PO. Laa-laa poi ha detto: altre volte avevo visto il babbo arrabbiato ma mai così tanto, ha urlato molto forte!
Un pranzo molto informale insieme ad altre famiglie con bambini disabili in un agriturismo dove c'era anche la piscina dove Laa-laa ha fatto un  lunghissimo bagno con un costume improvvisato mentre PO ha prestato attenzione solo alla moto del cuoco che era parcheggiata di fronte alla cucina.
Una lotta contro le formiche che avanzavano all'invasione del salotto di Mazzinghi. Una lotta a suon di aspirapolvere e stucco (per tappare i buchi del muro da cui uscivano). Adesso il salotto è pulito.
La lavatrice in tilt totale.
Una boccata (caduta di bocca) di PO che si è contuso e abraso un labbro ed ha battuto i due incisivi superiori che ora sembrano mobilizzati e probabilmente cadranno prima del loro dovuto tempo.
L'ansia crescente per il preannunciato (ma ancora non pianificato) ricovero alla Stella Maris sta facendo strage emotiva in Stipsy e Noo-noo.