giovedì 24 maggio 2018

ABA

Dopo un aprile di valutazione funzionale PO e la Kung fu PANDAS family hanno cominciato a fare terapia ABA.
Adesso c'è un team di esperti di tecniche educative basate sull'analisi del comportamento che si prendono cura di programmare e attuare un intervento educativo intensivo su PO e istruire il resto della family a casa e le insegnanti a scuola su cosa e come fare cose per aiutare PO nell'acquisizione di autonomie personali, comunicazione gestuale e/o con immagini (con tablet), a diventare più collaborativo, ad ampliare i suoi interessi. 
Essendo un programma intensivo è impegnativo non solo per PO ma anche per il resto della famiglia e per la logistica (che prevede 2 volte a settimana 2 ore di terapie con preferibilmente presenza di almeno un familiare al centro che si trova ad un'ora di distanza da casa). 
Il tutto incastrato e complicato dal tipico vortice di impegni di maggio: PEI finale, verifiche scolastiche e interrogazioni, rassegne musicali,  feste di fine scuola, saggi scolastici, saggio di danza e annesse prove a cui si devono sommare una periodica maggior diuresi di PO che ha comportato uno smodato aumento di incidenti pipì,  visite mediche, analisi del sangue, trasferte di lavoro e picco di impegni lavorativi. 

Insomma la kung fu PANDAS family è parecchio stressata... ma speranzosa e forse un po' sollevata grazie all'appoggio del team ABA. 

lunedì 23 aprile 2018

Tensione a mille

Da qualche giorno Stipsy è nervosa, tendenzialmente acida, poco paziente.
Paturnie... 
Ansia... 
Preoccupazioni... 

E c'è un perché... (c'è sempre un motivo e talvolta il difficile è scovarlo nei meandri della propria mente) 

Domani si concluderá, con l'incontro di restituzione, il percorso di valutazione funzionale per intraprendere un trattamento ABA (detto anche cognitivo comportamentale). E Stipsy è preoccupata:
Cosa ci verrà suggerito di fare? Saranno cose sensate? Alla portata nostra  e di PO? O saranno ancora una volta suggerimenti inapplicabili con PO?  Ci saranno indicazioni utili per le insegnanti? Perché la cosa migliore sarebbe poter sfruttare al meglio il tempo scuola. 
Cambierà la nostra logistica? Riusciremo a renderla di nuovo sostenibile? 
E se anche questa terapia non dovesse portare risultati apprezzabili? Beh, vale la pena tentare e fra un anno ne tireremo le somme. Ciò non toglie comunque il nervoso di oggi... 

giovedì 5 aprile 2018

#skitherapy

Lo sci, una passione che accomuna tutta la famiglia. 

La Kung fu PANDAS family questa stagione sciistica ha fatto ben 13 giornate di sci o meglio di ski therapy!

2 giorni a dicembre quando si è verificato che PO si ricordava quello che aveva imparato nella stagione sciistica precedente ed è stata testata la modalità 2 lezioni da 1 ora col maestro G alternate da un'ora di pausa in compagnia di un genitore mentre l'altro genitore era in gita sulle piste con Laa-laa e gli amici Reds. Il genitore che si prendeva cura di PO poteva godere di ben 2 ore di sci in solitaria su stimolanti piste vicine. Scambio dei genitori il giorno seguente. 
Sono stati giorni di sole e freddo e paesaggio innevato da una nevicata del giorno precedente all'arrivo. Giornate trascorse in serenità e l'unico momento problematico era la cena perché era difficile trattenere PO a tavola fra una portata e l'altra. 

8 giorni a marzo in cui con le modalità testate a dicembre le giornate sono trascorse serene e si è visto PO fare progressi sugli sci acquisendo, con 15 ore di lezioni col maestro G,  uno spazzaneve solido e versatile su ogni tipo di pista. I primi due giorni è nevicato e poi martedì è uscito il sole e si è potuto godere con temperature intorno allo zero di paesaggi incantati e piste con neve perfetta. Laa-laa con gli amici Reds ed un genitore a turno hanno fatto bellissime gite sugli sci. Anche PO ha fatto le sue prime gite sugli sci affrontando senza paura e con destrezza piste anche difficili e percorsi non brevi.  La gestione serale a cena è stata resa sostenibile e godibile grazie ad alcuni giochi (incastri, costruzioni, monetine nel salvadanaio e gigi mangiatutto) con cui PO si è dilettato fra una portata e l'altra. 
Una settimana goduta a pieno per tutta la famiglia. 

E poi altri 3 giorni a Pasqua in compagnia della nonna I che con le modalità delle 2 lezioni da 1 ora col maestro G di cui sopra si è occupata di PO al mattino mentre Stipsy, Noo-noo e Laa-laa hanno fatto favolose gite sugli sci. Paesaggio innevato per una bellissima nevicata del giorno prima, temperature ancora basse e prossime allo zero, sole... Insomma una meraviglia. 

13 giornate preziose, 13 giornate di tanti momenti felici, 13 giornate straordinarie, 13 giornate terapeutiche, 13 giornate in cui è stato possibile dimenticare sugli sci le difficoltà di PO. Perché PO sugli sci fa progressi apprezzabili di giorno in giorno e sugli sci è capace, appropriato, mai spericolato, attento e felice. E Stipsy sugli sci prova un piacere fisico e mentale che poche altre attività le infondono. Condividere questi momenti di piacere con PO è qualcosa di così prezioso che veramente non ha prezzo (o comunque è un prezzo ben investito).

venerdì 30 marzo 2018

Buona Pasqua

da Famiglia cristiana

La Pasqua è il culmine del Triduo pasquale, centro e cuore di tutto l’anno liturgico. È la festa più solenne della religione cristiana che prosegue con l’Ottava di Pasqua e con il tempo liturgico di Pasqua che dura 50 giorni, inglobando la festività dell’Ascensione, fino alla solennità della Pentecoste.

COSA SIGNIFICA LA PAROLA “PASQUA”?
Deriva dal greco: pascha, a sua volta dall'aramaico pasah e significa propriamente “passare oltre”, quindi “passaggio”. Gli Ebrei ricordavano il passaggio attraverso il mar Rosso dalla schiavitù d’Egitto alla liberazione. Per i cristiani è la festa del passaggio dalla morte alla vita di Gesù Cristo.

mercoledì 28 marzo 2018

Quando PO è sugli sci

Stipsy spesso si scorda che è un bambino con disabilità.
Poi arriva una mattina come questa,  in cui lo trovi bagnato nel letto nonostante il pannolone e dopo averlo cambiato te lo ritrovi pieno di cacca dopo neanche mezz'ora, e allora le ritorna in mente tutto e ripiomba nella disperazione più nera. 

sabato 17 marzo 2018

Ski therapy

La kung fu PANDAS family è in viaggio verso la loro solita meta in montagna per la loro molto attesa settimana bianca.
Laa-laa ha iniziato a fare il conto alla rovescia per questa partenza 100 giorni fa. 
I membri della famiglia vengono da un periodo molto impegnativo da ogni punto di vista. Laa-laa molto stressata per gli impegni scolastici e la danza, Stipsy e Noo-noo reduci dal loro primo incontro con la nuova NPI (che è di nuovo la Drssa M, quella dell'inizio di questo blog). Una sorta di nuova partenza, con nuove prospettive terapeutiche. Infatti sarà presto ufficiale che PO ha un disturbo del neurosviluppo con tratti autistici (cioè rientra nelle forme autismo correlate o spettro autistico che dir si voglia) e inizierà a fare terapia ABA. Il progetto riabilitativo vedrà un supervisore che coordinerà gli obiettivi educativi e le modalità di lavoro sia a casa che a scuola con supervisione mensile. Una gran novità per la kung fu Pandas family! 
Nel frattempo la scuola primaria per PO è stata definitivamente scelta, le insegnanti di classe e di sostegno individuate. 
Una rassicurante prospettiva si staglia! 
E poi c'è in atto in Stipsy una metamorfosi emozionale con cambio di prospettive verso le persone e le situazioni. Adesso Stipsy riesce a vedere le stereotipie di PO come il suo modo di prendersi cura di se in situazioni per lui caotiche o difficili e quindi dargli un valore positivo. Stipsy poi sta scoprendo la potenza del Grazie e della lode: ringraziare ogni giorno per ogni cosa di cui essere grati, soprattutto le più piccole ed insignificanti e ringraziare PO quando la guarda (invece di dirgli "guardami", semplicemente ringraziarlo quando lo fa ha un effetto rebound assolutamente inaspettato ed ha una potenza che era inimmaginabile per Stipsy). Lodare PO ogni volta che fa una cosa (anche se non fatta proprio bene, ma fatta o provata a fare) o dice una parola (anche se incomprensibile dargli importanza) è un esercizio che aiuta Stipsy a notare le capacità di PO e valorizzarle e celebrare positivamente con lodi e ringraziamenti il suo fare/dire sembra ora avere su PO un effetto molto positivo. 
Stipsy inoltre fa training autogeno quotidiano cercando di sradicare i pensieri negativi ed impossibilistici, nei confronti di PO e le sue prospettive future, e piuttosto di coltivare solo pensieri positivi e possibilistici con l'atteggiamento mentale "DESIDERO TUTTO MA NON HO BISOGNO DI NIENTE" che sgancia le aspettative dagli obiettivi. 
Insomma partiti per una nuova settimana bianca, con la macchina nuova, per una strada diversa dagli altri anni, con nuove prospettive e tanti obiettivi (privi di aspettative) per un futuro in cui coltivare il proprio diritto alla felicità cominciando da una dose massiccia di SKI THERAPY che è un'attività che,  è stato appurato, infonde felicità in ogni membro della Kung fu Pandas family. 

sabato 17 febbraio 2018

Disegno

Questo disegno non è stato fatto da PO.
No, PO al momento non è in grado di fare disegni così. PO ancora fa solo scarabocchi.
Questo disegno è stato fatto da una sua compagna di classe che è venuta lo scorso sabato a giocare a casa di PO. Giocare a casa con PO non descrive esattamente cosa sia successo lo scorso sabato. Il disegno raffigura in maniera piuttosto veritiera la kung fu pandas family. 
Perché lo pubblichiamo con questo post? Forse un po' per l'amarezza/tristezza di non avere ancora visto disegni così fatti da PO, forse un po' con la speranza che prima o poi PO sia in grado di farne.
Un po' perché ci si interroga spesso sul disegno (divino?) che ci è stato riservato; è come se in questo disegno noi fossimo ancora agli scarabocchi e quindi ben lontani saperlo (e)seguire.