lunedì 19 novembre 2018

20 anni insieme

Stipsy e Noo-noo ieri hanno festeggiato i loro 20 anni insieme.

Noo-noo a pranzo ha abbracciato Stipsy dicendo "20 anni insieme!?" 
E Stipsy, guardando Laa-laa e PO "E guarda te in 20 anni cosa siamo riusciti a combinare..." 

Riso e pianto sono usciti insieme, in simultanea, suggellando la continua contraddizione che sembra contraddistiguere le emozioni di questa famiglia. 

20 anni di gioie e dolori (fisici e morali). 
20 di passioni comuni e battibecchi (perché l'amore non è bello se non è litigarello). 
20 anni insieme nonostante le deformazioni fisiche e psichiche (perché nessuno è perfetto). 
Ancora insieme nonostante le indiscutibili difficoltà, e a maggior ragione anche per quelle cercando di rimanere sempre più uniti.



mercoledì 10 ottobre 2018

Prima assemblea di classe

Stipsy oggi è stata alla prima assemblea di classe di PO ed ha capito perché di solito i genitori degli alunni con handicap non partecipano. 
È stato per lei un dolore grande constatare (anche se già lo sapeva) che PO non partecipa quasi per niente alla normale attività didattica della classe, perché lui ha bisogno di una didattica talmente differenziata che a quanto pare è spesso incompatibile con quella della classe. Rendersi conto che per lui i libri saranno inutili ed inutilizzati. Sentire tante cose belle sulla didattica della classe (che sarebbero state perfette per Laa-laa) e capire che sono (al momento) inaccessibili a PO.

Stipsy deve imparare a farci l'abitudine a cose del genere, perché non ha intenzione di smettere di partecipare alle assemblee di classe. 

domenica 16 settembre 2018

Scuola Primaria: pronti, attenti, via!

Domani PO inizia la scuola primaria.
Un grande cambiamento: edificio nuovo, compagni nuovi e 4 nuove maestre. 
Un programma settimanale pieno zeppo di impegni per lui e per tutta la kung fu PANDAS family. 
Emozioni contrastanti dominano e oscillano dall'impazienza e curiosità di cominciare questa nuova avventura all'ansia cosmica. 
I presupposti sembrano buoni, sulla carta la pianificazione del tutto sembra sostenibile ma poi solo vivendo e dandoci un po' di tempo per adattarci potremo davvero verificarlo. 
E quindi domani si parte pronti (non lo siamo), attenti (forse anche troppo), via (speriamo in bene...) 

sabato 18 agosto 2018

Vigilie di partenze

La Kung fu PANDAS family questo agosto è in ferie dal 10 al 26 agosto e in questi giorni erano in programma 2 partenze: la prima la mattina presto del 13 per Cortina d'Ampezzo e la seconda la mattina presto del 18 per l'Austria.
Alla vigilia della prima partenza, dopo cena, Stipsy stava ripiegando il bucato asciutto e PO e Noo-noo stavano facendo la doccia. All'uscita dal bagno (come suo solito) Lapo correva ed è inciampato nell'accappatoio che gli stava cadendo di dosso ed è finito con la bocca contro la gamba di un tavolo provocandosi la caduta di un incisivo laterale (per fortuna di latte), contusione delle gengive superiori e lacerazione interna del labbro inferiore. Tanto sangue e  un bello spavento. La partenza è stata condita di un bel po' di ansia, molta stanchezza per una nottata quasi insonne e qualche complicazione logistica. Per un paio di giorni le gengive di PO hanno sanguinato, lui ha sbavato per 3 giorni ed è stato costretto a dieta semiliquida e fredda. Dopo 5 giorni la situazione è tornata quasi normale. 
Alla vigilia della seconda partenza alle 5pm i bagagli erano già pronti e in auto, Stipsy era tranquilla e stava meditando di godersi una bella doccia per poi asciugarsi i capelli con calma all'ultimo sole della giornata. Propone  a Laa-laa di fare lo stesso e Laa-laa dice "mi pizzica un po' la testa, devo avere ancora sabbia in testa". Stipsy le fa una ispezione pidocchi (la seconda dalla domenica precedente in cui era risultata pulita) e trova uova e 1 pidocchio! Disinfestazione! Lavatrice 60°, imbusta indumenti non lavabili a 60°, spruzza Baygon su seggiolini, cappelli e divani, controlla teste di ogni membro della famiglia, pettina, shampoo e rishampoo, cambia letti.

#coifiglinoncisiannoiamai

martedì 10 luglio 2018

Motivati, rilassati e fiduciosi

La Kung fu PANDAS family è a G-beach.
Ovunque siano sono sempre alle prese con il toilette training e da questa estate si aggiunge anche quello notturno. Per questo si sono armati di mutande che fanno suonare un allarme quando si bagnano per (provare ad) insegnare a PO a non fare la pipì a letto ma  svegliarsi per andare in bagno a fare la pipì. Le istruzioni delle mutande suggeriscono ai genitori di essere rilassati, motivati e fiduciosi. Si prevedono comunque  notti allegre per almeno i prossimi 6 mesi e tante lavatrici di lenzuola (nonostante le traverse usa e getta). 

Per il resto PO al mare sta bene: va in bici (lentamente guardandosi intorno), si rotola nella sabbia, assaggia l'acqua del mare, distrugge alcune costruzioni di sabbia (ma non tutte quest'anno), prova a fare buche con la paletta, fa bagni nelle onde o con tuffi, fa conoscenza con altri bambini a suon di bum bum atatti acca acca brucia atatti (e qualcuno lo guarda perplesso, qualcun'altro incuriosito, altri ancora gli rispondono a pappagallo).

 Oggi Stipsy al parchetto giochi ha ricevuto da alcuni bambini fra i 6 e i 10 anni alcune delle seguenti "domande"  su PO a cui ha tentato di dare le seguenti - risposte . 
"ma che lingua parla lui? "
 - il lapese. 
" ma dove abita lui parlano tutti così?
 - no, parliamo italiano. 
"ma lui parlerà sempre così oppure ad un certo punto comincerà a parlare normalmente? "
 - noi lo speriamo! 
"ma lui ha qualche problema?"
 - in che senso? 
"io ho una mia amica che quando era piccola parlava come lui poi a 14 anni ha iniziato a parlare normalmente quindi si risolve tutto! "
 - ah, bene! Allora possiamo stare tranquilli! 

E in questa atmosfera il resto della famiglia cerca di rilassarsi come meglio può e quindi cerca di essere rilassato, motivato e fiducioso. 

giovedì 24 maggio 2018

ABA

Dopo un aprile di valutazione funzionale PO e la Kung fu PANDAS family hanno cominciato a fare terapia ABA.
Adesso c'è un team di esperti di tecniche educative basate sull'analisi del comportamento che si prendono cura di programmare e attuare un intervento educativo intensivo su PO e istruire il resto della family a casa e le insegnanti a scuola su cosa e come fare cose per aiutare PO nell'acquisizione di autonomie personali, comunicazione gestuale e/o con immagini (con tablet), a diventare più collaborativo, ad ampliare i suoi interessi. 
Essendo un programma intensivo è impegnativo non solo per PO ma anche per il resto della famiglia e per la logistica (che prevede 2 volte a settimana 2 ore di terapie con preferibilmente presenza di almeno un familiare al centro che si trova ad un'ora di distanza da casa). 
Il tutto incastrato e complicato dal tipico vortice di impegni di maggio: PEI finale, verifiche scolastiche e interrogazioni, rassegne musicali,  feste di fine scuola, saggi scolastici, saggio di danza e annesse prove a cui si devono sommare una periodica maggior diuresi di PO che ha comportato uno smodato aumento di incidenti pipì,  visite mediche, analisi del sangue, trasferte di lavoro e picco di impegni lavorativi. 

Insomma la kung fu PANDAS family è parecchio stressata... ma speranzosa e forse un po' sollevata grazie all'appoggio del team ABA. 

lunedì 23 aprile 2018

Tensione a mille

Da qualche giorno Stipsy è nervosa, tendenzialmente acida, poco paziente.
Paturnie... 
Ansia... 
Preoccupazioni... 

E c'è un perché... (c'è sempre un motivo e talvolta il difficile è scovarlo nei meandri della propria mente) 

Domani si concluderá, con l'incontro di restituzione, il percorso di valutazione funzionale per intraprendere un trattamento ABA (detto anche cognitivo comportamentale). E Stipsy è preoccupata:
Cosa ci verrà suggerito di fare? Saranno cose sensate? Alla portata nostra  e di PO? O saranno ancora una volta suggerimenti inapplicabili con PO?  Ci saranno indicazioni utili per le insegnanti? Perché la cosa migliore sarebbe poter sfruttare al meglio il tempo scuola. 
Cambierà la nostra logistica? Riusciremo a renderla di nuovo sostenibile? 
E se anche questa terapia non dovesse portare risultati apprezzabili? Beh, vale la pena tentare e fra un anno ne tireremo le somme. Ciò non toglie comunque il nervoso di oggi...