venerdì 18 agosto 2017

In partenza per la montagna

Domani la Kung fu Pandas family partirà per la montagna.
La settimana a Mazzinghi è trascorsa piacevole come le aspettative. 
Da domani montagna e Amici,  forse anche pioggia e freddo (fa inevitabilmente parte del pacchetto montagna) . 
Stipsy è un po' in ansia, come per ogni partenza. 
PO non abbandona il suo mantra "ATA atti,  atatti, atatti,  atatti,  bum bum bum bum, abumma bum bum,  brum brum" in ordine sparso ma sempre mantenendo un elevato numero di parole la cui traduzione è ancora incerta. È il mantra che ripete da mattina a sera da giugno (e ti cerca con lo sguardo, e se può ti gira anche la testa perché tu lo guardi). 
Fra le ripetizioni (sempre innumerevoli) a volte cade un "brucia,  brucia, brucia" , oppure "acca acca acca" , oppure "Titti Titti titti titti" ,  o anche "mamma ammamma mammamamma" (e talvolta sembra proprio voglia chiamare la mamma). 
Per rendere più intriganti i preparativi per la partenza si è presentato anche un bel pidocchio in testa a Laa-laa. 

mercoledì 2 agosto 2017

E poi ti basta ascoltare un intro che...

Sabato dopo molte pressioni di Lala e nonostante la riluttanza di NooNoo la teletubbies family e un'amica di Lala sono andati ad un parco acquatico vicino al mare. 

Po è stato sempre attivo e a momenti anche autosufficiente... Almeno il tempo necessario per prendere un caffè e goderselo su una sdraio guardandolo tuffarsi nella piscina dei bambini. Quando poi la scena si è ripetuta anche per un secondo caffè... Cosa volere di più? 

Lala era felicissima sempre insieme alla sua amica, Stipsy e Noonoo si sono alternati nello stare con PO...

E la sera tutti insieme anche con nonni e zii per festeggiare il compleanno del nonno. 

È stata una giornata serena e divertente e Noo-noo dopo un bellissimo sabato così sembrava in pace, ma la domenica mattina,  di ritorno dalla messa, accanto a Stipsy, ha sentito un intro...

Poi è iniziata la canzone e il rubinetto del serbatoio delle lacrime di Noo Noo si è aperto... 

Meraviglioso,
ma come non ti accorgi,
di quanto il mondo sia meraviglioso,
meraviglioso,
perfino il tuo dolore,
potrà guarire poi meraviglioso
ma guarda intorno a te,
che doni ti hanno fatto...
Ti hanno inventato il mare!

Tu dici non ho niente,
ti sembra niente il sole,
la vita, l'amore... Ah ah!

Meraviglioso,
il bene di una donna,
che ama solo te meraviglioso...

La luce di un mattino,
l'abbraccio di un amico,
il viso di un bambino
meraviglioso,
meraviglioso, Ah..

(Meraviglioso di Domenico Modugno https://youtu.be/9qw3nCvFZK0)  

giovedì 20 luglio 2017

e' tutto un equilibrio sopra la follia

e ti ritrovi a gioire per cose folli ...

Lunedì scorso PO, accompagnato da Stipsy e Noo-noo, è andato all'INPS per visita di revisione dell'invalidità (da luglio 2014 gli era stata riconosciuta invalidità parziale con indennità di frequenza e parziale esenzione del ticket e poco altro).

Alla visita di lunedì Stipsy e Noo-noo hanno richiesto per PO l'aggravamento e oggi per PEC è arrivato l'esito: invalidità grave con indennità di accompagnamento (da cui discendono poi anche una serie di altre facilitazioni).

per un genitore gioire per una cosa del genere è da folli ... ma d'altra parte questa vita "è tutto un equilibrio sopra la follia" ...

e d'altra parte è altrettanto da folli godersi una settimana di "vacanza" a lavoro con tanto di straordinari mentre i tuoi figli sono al mare coi nonni ...

eh sì, perché le ferie con PO non si possono certo definire rilassanti ...

domenica 9 luglio 2017

Vie di fuga

A G-beach Po passa un bel po' di tempo al cancellino,  sempre chiuso per evitare che scappi via. 
Sta lì e guarda chi passa, ascolta i rumori di veicoli che passano, ascolta le voci dei vari vicini. Sta lì anche perché vorrebbe sempre uscire e sta lì come a chiederlo. 
Ha capito bene come si apre il chiavistello ma è troppo duro e non ci riesce. 

Oggi ha tentato nuove vie di fuga:
- ha provato a scavalcarlo, ma è ancora troppo alto per lui,
- ha provato a passare da sotto, ma troppo basso lo spazio sotto per lui, 
- ha anche provato a buttare la palla fuori per vedere se glielo aprivano per recuperare la palla! E così è stato ma solo ed esclusivamente per recuperare la palla poi lui è la palla sono tornati (chiusi) dentro. 

Scappare non è scappato ma ha intelligentemente tentato diverse modalità per tentare la fuga. 

mercoledì 5 luglio 2017

7 giorni a G-beach

1 nuovo canotto
1 giro in gommone 
1 Stipsy esaurita 
1 Noo-noo a lavoro 
1 bimbo di 2 anni parecchio più "abile" di PO 
2 dentini che dondolano
2 pipí sul divano
2 pipí addosso 
2 pratiche di lavoro gestite da remoto 
2 giorni di pioggia 
2 bici bucate
3 cacche nel wc
5 estranei beatamente sdraiati in spiaggia hanno subito un inavvertito assalto di un PO molto sabbioso 
10 pannolini sporcati
Svariati gelati
Svariati bagni in mare (acca) 
Svariati pezzi di pizza per merenda in spiaggia 
Svariate onde e spruzzi 
Svariati giri in bici 
Svariate punture di zanzare 
Svariate buche nella sabbia 
Svariate sgridate per tentate fughe di Po
Un'infinità di brum brum brum bum bum bum ambubú ambubú ambubú 


lunedì 26 giugno 2017

Ecco il fondo del tunnel...

Dove tutto è ancora più buio di sempre...

Stamattina nel giro di 30 minuti appena svegliato PO ha sporcato di 2 paia di mutande, una maglietta ed il lettone di pipì. 
Poi le mutande con la cacca ed infine prima di cena mentre Stipsy lo cercava in casa per portarlo in bagno a fare pipí lui l'aveva già fatta sul letto di Laa-laa che era stato cambiato proprio stamattina. 
In una sola giornata 6 lenzuola, 2 coprimaterassi,  4 paia di mutande, 2 magliette ed un paio di calzini sporchi di pipì/cacca. Decisamente PO non ha raggiunto il controllo degli sfinteri. 

E Stipsy ha raggiunto il fondo del tunnel dove è tutto più buio che mai e dove c'è un irrespirabile puzza di merda,  quella in cui Stipsy si sente immersa fino alla bocca. E' il mare di merda in cui sta nuotando da poco più di 3 anni a questa parte... E Stipsy sta affogando in questo mare di merda per via dell'enorme peso della frustrazione che la tira giù... È tutto inutile... Nessun traguardo è mai raggiunto con PO... Ogni sforzo é disumano con lui e alla fine non porta da nessuna parte... la sua disabilità è davvero devastante per chi gli sta attorno...  E non c'è un npi a cui chiedere lumi su questi episodi... 

Sola Stipsy affoga,  soffoca,  annaspa e sente che sta superando un punto di non ritorno dopo il quale non sarà più lei... 

venerdì 23 giugno 2017

L'a.s. è a fine

anche questo anno scolastico sta volgendo alla fine.

siamo tutti stanchi e PO lo dimostra in vari modi, primo fra tutti sdraiarsi per terra in continuazione a cercare del fresco

per quanto riguarda la scuola c'è purtroppo una notizia sconvolgente che Stipsy ha appreso ieri, il prossimo anno la maestra C (maestra di classe, non di sostegno, ma motivo principale per cui PO è stato iscritto a quella scuola) il prossimo anno non ci sarà perché ha ottenuto il trasferimento in altro plesso. Stipsy è rimasta molto scossa da questa inaspettata notizia. La tranquillità che Po avesse a scuola una situazione buona stabile e consolidata è minata irrimediabilmente, ma questo bisogna cominciare ad adeguarsi perché nella scuola pubblica italiana la continuità dei docenti è purtroppo un miraggio. D'altra parte non si può biasimare la maestra C che fugge da un plesso dove gli spazi angusti e gli spazi esterni sono inadatti ai bimbi di 3-5 anni e desidera lavorare in una struttura pensata per i piccoli.
A noi non rimane altro che sperare e pregare che rimanga l'insegnante di sostegno e che la maestra C venga sostituita da una maestra altrettanto in gamba. Alla Maestra C, che è stata la nostra salvezza nell'a.s. 2014/2015 auguriamo tutto il meglio per la sua carriera scolastica.

Ieri questa notizia è stata per Stipsy un bel colpo di grazia, perché ieri Stipsy ha raggiunto UN culmine (probabilmente non IL culmine) della sua fragilità emotiva piangendo per la gran parte della giornata. Ieri Stipsy e Noo-noo (senza PO) sono stati a controllo dalla Dr.ssa L ed è stato per Stipsy un colloquio piuttosto devastante durante il quale ha pianto disperata ed incazzata. Disperata perché è sempre più evidente che le prospettive di autonomia di PO sono davvero preoccupanti e incazzata perché Stipsy si era rivolta fiduciosa al servizio di neuropsichiatria infantile del SSN convinta di trovare risposte sul problema di PO e consigli su come affrontare le difficoltà, invece dopo 3 anni si è resa conto che da quel servizio non ha ricevuto risposte (perché una diagnosi eziopatologica non è stata trovata), consigli pratici efficaci non sono stati forniti, sostegno psicologico non ne ha ricevuto ed in cambio ha ricevuto tante complicazioni logistiche (con appuntamenti mancati, sbagliati, spostati senza avvertimento o dati in orari assurdi).

La vita con PO è una continua frustrazione, il carico di frustrazione con PO è micidiale. La stessa insegnante di sostegno (la maestra L) che fa questo mestiere da tanti anni ammette che anche lei vive con grande difficoltà l'enorme frustrazione che viene indotta dall'investire tempo ed energie su PO. Ogni suo progresso è da guardare con la lente d'ingrandimento per vederlo e non è assolutamente proporzionale agli sforzi profusi. Sembra impossibile riuscire ad aiutare questo bambino ad evolversi. Ed ancora presto per arrendersi.
Stipsy deve assolutamente trovare una strategia per non cadere nella micidiale trappola della frustrazione indotta da PO. Ma deve essere una strategia che consenta di perseverare ad investire energie perché lui possa continuare a progredire. Non deve essere una fuga, altrimenti PO rimarrà quell'incapace che è per tutta la vita divenendo un miserabile (e rendendo noi con lui dei miserabili). O forse è già così e Stispy non vuole rendersene conto?!

Tuttavia Stipsy è stanca e disperata, esausta e disarmata di fronte alla tenace resistenza di PO ad acquisire autonomia sugli atti della vita quotidiana.

La prossima settimana Stipsy andrà a G-beach con PO, Laa-laa e Nonna I ed è già preoccupata di quello che l'aspetta, perché un po' già s'immagina quello che l'aspetta:
- estenuante lavoro per cercare di insegnare a Po a spogliarsi e vestirsi da solo;
- rincorrere PO che scapperà ovunque in spiaggia e non solo;
- proteggere bambini dalle tirate di capelli di PO;
- cambiare mutande merdose e pannoloni pisciosi (o forse peggio lenzuola pisciose, perché è da decidere se imbarcarsi nella disperata impresa di togliere il pannolone la notte);
- impedire a PO di toccare poppe di sfortunate estranee donne o grattarsi il palmo della mano alla barba di altrettanto sfortunati estranei uomini;
- cercare miracolosamente di mantenere la calma e la pazienza ed incoraggiare l'autostima di PO senza sgridarlo eccessivamente (ma solo per le cose davvero importanti).

Stipsy sta predisponendo il suo animo al mettersi a servizio che il soggiorno a G-beach le impone (saranno ferie ma teme che come al solito non saranno vacanze).

Lo stato di fragilità emotiva di Stipsy in questi ultimi tempi sta raggiungendo vette raggiunte nel 2014, anzi vette più alte perché nel 2014 c'era ancora tanta speranza che gli interventi riabilitativi potessero dare dei bei frutti, ora dopo tre anni si aggiunge l'amarezza di tante energie disperse inutilmente e l'affievolirsi della speranza che PO possa prima o poi migliorare significativamente.