Dynamo camp

La Teletubbies family, facendo parte dell'associazione 1xtutti, ha avuto l'opportunità di essere inserita in un soggiorno di un week end al Dynamo Camp.
La Teletubbies family aspettava questo weekend da circa un anno.
Finalmente il tanto atteso venerdì 30 ottobre arriva, e...
PO non sta bene, tosse, moccio, uggioso...
Vabbeh, partiamo ugualmente, dai!
via con l'antibiotico in dose d'attacco d'urto e speriamo stia meglio presto. Alle brutte si divertirà Laa-laa e Stipsy e Noo-noo faranno a turno a stare con PO.
Quindi si parte e dopo neanche un chilometro...
PO che c'è, che ti succede, stai fermo al tuo posto... Oh... Oh... Vomita!
Tutto sporco: PO, il seggiolino, l'auto... Tutto!
Torniamo a casa, cambiamo PO, il seggiolino auto, arraffiamo traverse usa e getta, rotolo di scottex, sacchetti di plastica, bardiamo PO con un grembiule e un bavaglio usa e getta e ripartiamo direzione Dynamo Camp. Appena entrati in autostrada secondo conato sufficientemente tamponato dalla bardatura,  e via ancora verso la nostra meta che prevede di passare da una strada di montagna con non poche curve.
Seppur con qualche mal d'auto diffuso la Teletubbies family arriva (alle 11.30 circa) a destinazione e l'accoglienza al camp prevede anche un passaggio al club med (infermeria) dove al sentore di un virus gastrointestinale contagioso PO viene subito messo in segregazione dagli altri bambini con ovviamente impossibilità di partecipare alle attività.
Pranzo al club med, pomeriggio in casetta a dormire e per fortuna niente febbre e nessun nuovo episodio di vomito! Alle 20 PO può tornare a far parte del gruppo e inizia la vacanza!
Dopo questo inizio non male eccoci qui, in una location molto bella e accogliente circondata da boschi dagli splendidi colori autunnali. Tante le attività, organizzate da volontari accuratamente selezionati, da fare in gruppi separati di genitori, bambini con H e fratelli. Equitazione, lab dogs con golden retriever da Pet therapy, tiro con l'arco, piscina, animazione, art lab, arrampicata.

E pensare che...

Se l'anno scorso PO crollava addormentato a scuola, nei due soli pomeriggi che faceva, la cosa era un problema e ce lo restituivano addormentato in braccio...

Quest'anno invece con la maestra L la cosa non è per niente un problema, anzi PO rimane a scuola 4 pomeriggi su 5 e la maestra L ha organizzato per lui un materasso dove poter riposare una mezz'oretta dopo pranzo così da poter farlo lavorare poi meglio nel pomeriggio...

Una brava insegnante di sostegno la si percepisce anche da questi aspetti puramente logistici ma che per un bambino con esigenze educative speciali possono fare una grande differenza.
Grazie maestra L per rendere a PO la permanenza a scuola più piacevole, sostenibile e sicuramente più efficace. Grazie anche per dare a noi famiglia la serenità di sapere PO a scuola in mani attente ai suoi bisogni.

Oh, si comincia il famoso parent training!

Lunedì, a seguito di una carambola di emails e telefonate con la stella Maris (per fissare una nuova data per il saltato controllo di sabato scorso) abbiamo saputo che domani si comincia il famoso parent training.
Quindi domani alle 16 Stipsy va a prendere PO a scuola e in auto andranno a prendere Noo-noo a lavoro e tutti insieme alla Stella Maris (a 112 km di distanza) dove alle 18 faranno il primo incontro di parent training.
Per un totale di 8 incontri (+eventuali altri 8) a settimane alterne. E speriamo sia sostenibile e che ci sia utile... Che possano davvero arrivare alcune istruzioni per l'uso?!

La sensazione di Stipsy è che solo dopo 1 anno e mezzo di questo percorso, dopo aver girato un po' a vuoto per tutto questo tempo, si stia finalmente imboccando il sentiero che era stato individuato e inizialmente spiegato dalla Drssa EMME. Speriamo solo che tutto quel gran girare un po' a vuoto non abbia compromesso l'iniziale possibile pieno compimento di questo percorso di conquista del linguaggio ma anche di piena autonomia di PO.
Sempre che non abbia ragione la Drssa ELLE con quel suo indigeribile mattone scagliato... In quel caso si continuerà a girare un po' a vuoto perché non c'è sentiero che possa far andare le cose meglio di come siano andate finora...

Fra circa 3-6 mesi Stipsy farà un suo personale primo bilancio del ritmo dei progressi recenti e cercherà di intuire se questo nuovo sentiero ha fatto prendere o meno una diversa velocità evolutiva a PO.

Castagne

Questo è periodo di castagne.
PO è goloso di castagne, gli piacciono molto le bruciate e non fai in tempo a sbucciargliene una che già te ne chiede un'altra.
A Mazzinghi ci sono un sacco di castagne da raccogliere e le ultime due domeniche la Teletubbies family è andata a Mazzinghi a raccogliere castagne intorno casa.
La scorsa settimana PO non ha raccolto neanche una castagna, anzi buttava fuori dal cesto quelle raccolte. Dopo poco Stipsy è dovuta andare via lasciando Laa-laa e Noo-noo al lavoro di raccolta.
Oggi invece PO ha "raccolto" qualche castagna o meglio Stipsy le raccoglieva e le porgeva a PO che le prendeva una ad una e con calma le "lanciava" nel cestino facendo "canestro".

Alcuni fatti

Ieri PO, Stipsy e Noo-noo dovevano andare al controllo alla Stella Maris ma hanno saputo solo la sera prima che l'appuntamento era stato spostato a loro insaputa.
Meno male che Stipsy aveva detto alla Fatina Tina dell'appuntamento e la Fatina Tina ha ritenuto opportuno telefonare alla Drssa ESSE per aggiornarla sul percorso di PO e cos'ha saputo che il nostro appuntamento era stato spostato e ci ha avvertiti.
Stipsy e Noo-noo sono abbastanza scoraggiati da questi continui ritardi per il controllo alla Stella Maris, e pensare che ad agosto sembrava volessero fare controlli mensili... A questo punto sarà tanto se ci controllano una volta da qui a fine anno.

Laa-laa è stata venerdì in gita scolastica all'Expo ed è tornata con un dito contuso. Temendo che fosse rotto ieri Laa-laa e Stipsy si sono fatte 4 ore di attesa al pronto soccorso. E pensare che ieri è stata una magnifica giornata di sole e sarebbe stato parecchio meglio trascorrere il tempo all'aria aperta invece che chiuse al pronto soccorso.

Stipsy venerdì ha provato a portare PO a fare teatro con un piccolo gruppo di bambini di 4-6 anni. PO ha eseguito un solo gioco e per un solo minuto però è rimasto dentro volentieri per l'intera ora sembrava non voler lasciare il Maestro V, lo teneva per mano e non lo mollava. Proveremo di nuovo.

Stipsy in questo periodo scrive pochi post perché se scrivesse di più finirebbe per scadere in discorsi tristi e avvilenti.

in questo periodo ...

in cui PO va a scuola per tante ore e volentieri e noi siamo tranquilli perché quest'anno la situazione scolastica è più congeniale alle necessità di PO,

in questo periodo in cui le terapie di PO sono ridotte al minimo (solo logopedia) e quindi la logistica della teletubbies family è molto semplificata,
in questo periodo in cui siamo in attesa di partire con nuovi percorsi di parent training (che metteranno a nudo i nostri errori ed i nostri errati atteggiamenti) ma che siamo sicuri ci faranno migliorare;
in questo periodo in cui tutto sembra molto meno peggio dell'anno scorso Stispy però non sta meno peggio e la sua ansia per il futuro evolutivo di PO non si acquieta.
La difficoltà di far partire il parent training (soprattutto di individuare chi possa farcelo).
Il mantra dello "stai serena" che non le riesce!
Il mattone lanciato dalla Drssa ELLE (sulla di lei certezza di disabilità intellettiva di PO) che ha generato in Stipsy un effetto deleterio scalfendo la fiducia di Stipsy nella sua visione salvifica (che si sta offuscando). Si offusca anche perché Stipsy continua a subire da PO continue frustrazioni e a non vedere significativi progressi in PO e questo va a suffragio della teoria della Drssa ELLE: se il problema è la disabilità intellettiva non c'è terapia riabilitativa che possa funzionare ... ecco perché non progredisce ...
tutto questo contribuisce allo stato tendenzialmente depressivo di Stipsy la quale cerca di contrastarlo con tentativi di shopping (molto razionale e mai compulsivo).
Ma lo shopping non ha funzionato e l'avvilimento sta prendendo il sopravvento. Ora poi che Stipsy sta osservando che la crescita in statura di PO sembra essere uscita fuori curva l'ansia è ulteriormente cresciuta.

il peso di questa croce ...

Mi sta schiacciando !

La Stipsy sempre ottimista ed entusiasta non esiste più.
La Stipsy solare e creativa si sta spegnendo dando sempre più spazio ad una Stipsy musona, irritabile, pigra, apatica e molto (troppo) polemica.
Anche la Stipsy sociale si sta spegnendo, infatti Stipsy ha sempre meno argomenti di cui parlare con gli amici perché l'unico argomento che l'attanaglia è PO.
Questa croce è immobilizzante ed invalidante. Questa croce sta operando un profondo cambiamento in Stipsy che non riconosce più se stessa e a cui non piace per niente la nuova Stipsy emergente.
Lacrime, tante lacrime sono sgorgate e continuano a sgorgare dagli occhi di Stipsy non appena lei si ferma a riflettere che il tempo passa ma PO non fa progressi apprezzabili e neanche stabili.
Stipsy ha bisogno di aiuto. Ma come al solito da chi? Chi può offrirle aiuto?

capriole ...

in questo periodo PO continua, in casa, a dare chiari segnali di prediligere canto/ballo/musica e giochi di movimento piuttosto che altri tipi di gioco.

Fra i giochi di movimento spesso si diletta in corse ed inseguimenti ma di recente anche capriole di ogni genere. Capriole che non è in grado di fare da solo ma che fa con l'aiuto di Stipsy che lo prende per i piedi e lo fa ribaltare o lo modella in una capriola come si deve. Queste acrobazie lo divertono tanto e lui le richiede spesso e la sua richiesta consiste di solito in mettersi mani e piedi a terra sedere in alto e alzare un piede oppure sdraiato per terra offre i piedi. 

Stamani a colazione però ha fatto la sua richiesta in maniera diversa: era in cucina e ha diretto un braccio in direzione del salotto (dove di solito si svolgono questi giochi acrobatici) e ha fatto ruotare la mano attorno al polso. Stipsy non ha capito, allora PO l'ha presa per mano e l'ha trascinata in salotto, si è sdraiato a terra ed ha offerto i piedi a Stipsy che a quel punto ha capito! Chiedeva di fare le capriole!

INTERACT

Il metodo INTERACT che stiamo per cominciare è l'acronimo di 

Interactive, 

Naturalistic, 

Tutorial, 

Empathic, 

Recoprocal, 

Active, 

Communicative, 

Tuning

Le sedute saranno video registrate, la prima sarà di osservazione di PO, Stipsy e noo-noo che provano a fare un gioco (far finta, costruzione e/o lettura di un libro).

Nel frattempo Stispy e Noo-noo dovranno compilare (di nuovo, dopo circa 6 mesi) il questionario di Burlo sulle capacità socio-comunicative di PO e scrivere, ognuno separatamente, su di un foglio la loro definizione di comunicazione (riferendosi a loro stessi e a PO) e scrivere anche quali siano le loro aspettative da questo metodo.

Dopo il primo incontro di osservazione verranno fissati obiettivi specifici per PO e per Stipsy e Noo-noo. Poi le sedute si svolgeranno col tutoring della Drssa M3.

Si svolgerà mediante incontri settimanali ed alcuni incontri di restituzione ai soli genitori anche tramite visione delle registrazioni.

La durata del percorso non è prestabilita ma verrà valutata in base agli eventuali progressi di PO.

Di mazzi di chiavi e altro...

Il mazzo di chiavi di casa di Stipsy è stato finalmente (e inaspettatamente) ritrovato ieri.
Era in cucina nel sacchetto dei sacchetti di plastica. Appena Stipsy lo ha tirato fuori da lì PO si è messo a sghignazzare (come aveva fatto la sera prima quando Stipsy aveva nominato quel mazzo di chiavi).

La ferita di Laa-laa sta guarendo... Ora si attende la caduta dei punti nei prossimi 10 giorni.

Stipsy e Noo-noo hanno fatto un primo incontro con la logopedista Drssa M3 per il percorso InterACT2 che cominceranno la prossima settimana con PO.

Oggi PO aveva pestato una cacca di cane fuori per strada, Nonna I non se n'era accorta e camminando in casa con ancora le scarpe ai piedi PO ha appestato varie stanze costringendo la Teletubbies family ad una pulizia, più accurata del solito, del pavimento. Speriamo che questa merda porti fortuna...

Una nuova esperienza

La Teletubbies family è alle prese con nuove esperienze.

La prima di tutte un intervento chirurgico per Laa-laa per rimuovere una cisti dietro l'orecchio destro. Quindi breve soggiorno al Circo Meyer.

Poi seguiranno, e non saranno brevi, parent training con logopedista (Drssa M3) per il metodo InterACT2 e parent training (con psicologa o stella Maris e/o privata) per "regolare" PO.

L'interact con la Drssa M3 si farà (di lunedì) al centro dove PO finora ha fatto psicomotricità e la Drssa KI diminuirà le sedute con PO dopo un breve periodo di compresenza con la Drssa M3.

Anche la Fatina Bia ridurrà le sedute con PO e farà supervisione a scuola e monitoraggio trimestrale.

Il parent training per la "regolazione" invece si dovrebbe fare alla Stella Maris (di mercoledì, si spera), ma non prima di 6-8 settimane e nel frattempo Stipsy e Noo-noo hanno vagliato possibilità di psicologi/psicoterapeuti privati (possibilmente più vicini a teletubbilandia) e per ora hanno avuto il suggerimento di provare a rivolgersi alla Drssa P che però è vicina a teletubbilandia quasi tanto quanto la stella Maris...

Per la musicoterapia con il DrLP ancora tutto da ridefinire...