lunedì 26 giugno 2017

Ecco il fondo del tunnel...

Dove tutto è ancora più buio di sempre...

Stamattina nel giro di 30 minuti appena svegliato PO ha sporcato di 2 paia di mutande, una maglietta ed il lettone di pipì. 
Poi le mutande con la cacca ed infine prima di cena mentre Stipsy lo cercava in casa per portarlo in bagno a fare pipí lui l'aveva già fatta sul letto di Laa-laa che era stato cambiato proprio stamattina. 
In una sola giornata 6 lenzuola, 2 coprimaterassi,  4 paia di mutande, 2 magliette ed un paio di calzini sporchi di pipì/cacca. Decisamente PO non ha raggiunto il controllo degli sfinteri. 

E Stipsy ha raggiunto il fondo del tunnel dove è tutto più buio che mai e dove c'è un irrespirabile puzza di merda,  quella in cui Stipsy si sente immersa fino alla bocca. E' il mare di merda in cui sta nuotando da poco più di 3 anni a questa parte... E Stipsy sta affogando in questo mare di merda per via dell'enorme peso della frustrazione che la tira giù... È tutto inutile... Nessun traguardo è mai raggiunto con PO... Ogni sforzo é disumano con lui e alla fine non porta da nessuna parte... la sua disabilità è davvero devastante per chi gli sta attorno...  E non c'è un npi a cui chiedere lumi su questi episodi... 

Sola Stipsy affoga,  soffoca,  annaspa e sente che sta superando un punto di non ritorno dopo il quale non sarà più lei... 

venerdì 23 giugno 2017

L'a.s. è a fine

anche questo anno scolastico sta volgendo alla fine.

siamo tutti stanchi e PO lo dimostra in vari modi, primo fra tutti sdraiarsi per terra in continuazione a cercare del fresco

per quanto riguarda la scuola c'è purtroppo una notizia sconvolgente che Stipsy ha appreso ieri, il prossimo anno la maestra C (maestra di classe, non di sostegno, ma motivo principale per cui PO è stato iscritto a quella scuola) il prossimo anno non ci sarà perché ha ottenuto il trasferimento in altro plesso. Stipsy è rimasta molto scossa da questa inaspettata notizia. La tranquillità che Po avesse a scuola una situazione buona stabile e consolidata è minata irrimediabilmente, ma questo bisogna cominciare ad adeguarsi perché nella scuola pubblica italiana la continuità dei docenti è purtroppo un miraggio. D'altra parte non si può biasimare la maestra C che fugge da un plesso dove gli spazi angusti e gli spazi esterni sono inadatti ai bimbi di 3-5 anni e desidera lavorare in una struttura pensata per i piccoli.
A noi non rimane altro che sperare e pregare che rimanga l'insegnante di sostegno e che la maestra C venga sostituita da una maestra altrettanto in gamba. Alla Maestra C, che è stata la nostra salvezza nell'a.s. 2014/2015 auguriamo tutto il meglio per la sua carriera scolastica.

Ieri questa notizia è stata per Stipsy un bel colpo di grazia, perché ieri Stipsy ha raggiunto UN culmine (probabilmente non IL culmine) della sua fragilità emotiva piangendo per la gran parte della giornata. Ieri Stipsy e Noo-noo (senza PO) sono stati a controllo dalla Dr.ssa L ed è stato per Stipsy un colloquio piuttosto devastante durante il quale ha pianto disperata ed incazzata. Disperata perché è sempre più evidente che le prospettive di autonomia di PO sono davvero preoccupanti e incazzata perché Stipsy si era rivolta fiduciosa al servizio di neuropsichiatria infantile del SSN convinta di trovare risposte sul problema di PO e consigli su come affrontare le difficoltà, invece dopo 3 anni si è resa conto che da quel servizio non ha ricevuto risposte (perché una diagnosi eziopatologica non è stata trovata), consigli pratici efficaci non sono stati forniti, sostegno psicologico non ne ha ricevuto ed in cambio ha ricevuto tante complicazioni logistiche (con appuntamenti mancati, sbagliati, spostati senza avvertimento o dati in orari assurdi).

La vita con PO è una continua frustrazione, il carico di frustrazione con PO è micidiale. La stessa insegnante di sostegno (la maestra L) che fa questo mestiere da tanti anni ammette che anche lei vive con grande difficoltà l'enorme frustrazione che viene indotta dall'investire tempo ed energie su PO. Ogni suo progresso è da guardare con la lente d'ingrandimento per vederlo e non è assolutamente proporzionale agli sforzi profusi. Sembra impossibile riuscire ad aiutare questo bambino ad evolversi. Ed ancora presto per arrendersi.
Stipsy deve assolutamente trovare una strategia per non cadere nella micidiale trappola della frustrazione indotta da PO. Ma deve essere una strategia che consenta di perseverare ad investire energie perché lui possa continuare a progredire. Non deve essere una fuga, altrimenti PO rimarrà quell'incapace che è per tutta la vita divenendo un miserabile (e rendendo noi con lui dei miserabili). O forse è già così e Stispy non vuole rendersene conto?!

Tuttavia Stipsy è stanca e disperata, esausta e disarmata di fronte alla tenace resistenza di PO ad acquisire autonomia sugli atti della vita quotidiana.

La prossima settimana Stipsy andrà a G-beach con PO, Laa-laa e Nonna I ed è già preoccupata di quello che l'aspetta, perché un po' già s'immagina quello che l'aspetta:
- estenuante lavoro per cercare di insegnare a Po a spogliarsi e vestirsi da solo;
- rincorrere PO che scapperà ovunque in spiaggia e non solo;
- proteggere bambini dalle tirate di capelli di PO;
- cambiare mutande merdose e pannoloni pisciosi (o forse peggio lenzuola pisciose, perché è da decidere se imbarcarsi nella disperata impresa di togliere il pannolone la notte);
- impedire a PO di toccare poppe di sfortunate estranee donne o grattarsi il palmo della mano alla barba di altrettanto sfortunati estranei uomini;
- cercare miracolosamente di mantenere la calma e la pazienza ed incoraggiare l'autostima di PO senza sgridarlo eccessivamente (ma solo per le cose davvero importanti).

Stipsy sta predisponendo il suo animo al mettersi a servizio che il soggiorno a G-beach le impone (saranno ferie ma teme che come al solito non saranno vacanze).

Lo stato di fragilità emotiva di Stipsy in questi ultimi tempi sta raggiungendo vette raggiunte nel 2014, anzi vette più alte perché nel 2014 c'era ancora tanta speranza che gli interventi riabilitativi potessero dare dei bei frutti, ora dopo tre anni si aggiunge l'amarezza di tante energie disperse inutilmente e l'affievolirsi della speranza che PO possa prima o poi migliorare significativamente. 

giovedì 15 giugno 2017

E torniamo a parlare di pipì e spannolinamento...

Sì di nuovo, perché Po, nonostante viva di giorno ormai da quasi un anno senza pannolino non si può dire che abbia proprio raggiunto il controllo degli sfinteri. Perché sebbene sia addestrato a fare la pipì a comando (quando qualcuno se ne ricorda e lo porta in bagno) lui non fa capire che gli scappa la pipì e neanche la cacca ne tanto meno è capace di far da sé: non sa tirarsi giù mutande e pantaloni e non sa ritirarseli su. e poi basta distrarsi, non controllarlo continuamente e lasciarlo un po' da solo e te lo vedi tornare tutto bagnato o puzzolente.
Pipì addosso, di nuovo con una frequenza non trascurabile, cacca non ne parliamo vi prego...
Ecco di fronte ad un Po che si è fatto la pipì addosso Stipsy sprofonda in uno stato depressivo preoccupante. L'altro giorno quando ha realizzato che Po dopo cena si era fatto la pipì addosso ha detto a Noo-noo "guarda io ti avverto: se Po ricomincia a farsi la pipì addosso io esco fuori di cervello". Sgomento, sconforto, frustrazione sono le emozioni predominanti e subentra la disperazione di non riuscire a far raggiungere a Po questa autonomia. 

Stipsy è scarica, lo sconforto e la frustrazione stanno prendendo il sopravvento.
La cantilena di bumbumbumbumbum? O bumbumbumbumbum! O ancora bumbumbumbumbum che Po ha ripreso a fare ininterrottamente da qualche giorno è sfiancante e non promette nulla di buono e anche questo non aiuta l'umore.

E poi a luglio Po dovrà fare la visita di revisione dell'invalidità e ci sono tutti i presupposti per chiedere l'aggravamento per avere l'indennità di accompagnamento. Anche questa è una cosa incombente che genera stress e preoccupazione.

Il futuro di PO non appare per nulla roseo e con il suo il nostro...lacrime di stanchezza, disperazione e preoccupazione affiorano in continuazione.

giovedì 8 giugno 2017

Veloce come il vento

Po adesso corre veloce come il vento con movimento crociato degli arti. La coordinazione è piuttosto buona, ancora non proprio fluida (il plantare antipronazione non aiuta), ma decisamente il movimento è molto funzionale perché corre molto veloce, Stipsy e Noo-noo con la loro rispettiva anca bionica e sbilenca adesso fanno fatica a stargli dietro, Laa-laa ancora ce la fa a raggiungerlo.

Bere alla cannella

Da qualche giorno PO ha cominciato, dopo aver lavato i denti, ad aprire il rubinetto, sporgersi in avanti piegando la testa di lato fino a mettere la bocca sotto il getto dell'ACCA. Beve ACCA a garganella e poi soddisfatto dice ACCA aah!

A volte gli è anche uscito ACQUA detto bene.

Uscire

A PO piace tanto uscire, stare fuori all'aria aperta, andare in macchina.
Fosse per lui starebbe sempre fuori (bum bum bum è il suo intercalare molto ricorrente che sembra voler dire "andiamo" "usciamo" "voglio andare fuori" "voglio andare via").

Finché era stagione da giubbotti per far capire che voleva  uscire prendeva un suo giubbotto e te lo porgeva o addirittura provava ad infilarselo.
In questo periodo del giubbotto non c'è più bisogno e l'altra sera ha fatto capire chiaramente che voleva uscire in altro modo.
Aveva a disposizione all'ingresso sia lo zaino di scuola che quello delle scampagnate/gite/weekend e lui ha preso quello delle scampagnate (non quello di scuola) e lo ha portato a Stipsy. Ma in quel momento non era momento adatto per uscire (era l'ora di cena) e Stipsy lo ha rimesso a posto. Lui lo ha ripreso ed ha cercato di metterselo addosso. Lui voleva fortemente uscire a svagarsi e lo ha fatto capire benissimo.

domenica 4 giugno 2017

Barriere architettoniche

Po è tendenzialmente un fuggitivo nel senso che lui in casa (ma anche a tavola o nel giardino a g-beach) proprio non ci starebbe e tenta di uscire in ogni modo.
Allora per evitare che fugga bisogna interporre barriere architettoniche (porte chiuse a chiave, cancelli chiusi col lucchetto, muri). Buffo come per chi ha disabilità motorie si cerchi invece di rimuoverle.
Buffo come un disabile motorio in carrozzina dove lo lasci e dove lo ritrovi. Uno come Po invece se devi distogliere un attimo l'attenzione da lui (tipo per andare in bagno o cucinare) devi assicurarti che non possa scappare e comunque non puoi permetterti di non sorvegliarlo continuamente, non sai cosa si può mettere in bocca (foglie, sabbia, muri, cancelli, scarpe) o dove/come tenti una fuga, o come improvvisamente possa toccare le poppe (abbondanti) di una passante o tirare i capelli all'amichetta del cuore o all'adorata sorella o fare la cacca senza né avvertire né fartelo sapere. E anche se lo controlli continuamente molto di quanto sopra lui riesce a farlo ugualmente prima che tu riesca ad intervenire...

La Teletubbies family è stata a g-beach dove Po ha preso di nuovo (velocemente) piena padronanza della bici. Sulla spiaggia l'intrattenimento è ancora non semplice perché gioca poco con sabbia e acqua e per niente con palla o altro, l'intrattenimento principale rimane mangiare la pizza rossa (con le mani sabbiose mentre si massaggia i piedi sabbiosi).
Troppo spesso Stipsy è presa da sconforto e frustrazione che si sommano a disperazione per le prospettive del futuro di PO.