sabato 27 agosto 2016

Una settimana di vacanza in montagna

La teletubbies family è stata una settimana in val di sole con Amici ed è stata una bella settimana di vacanza!
Meteo molto favorevole, belle camminate (9-12km), bei paesaggi e (soprattutto) piacevolissima compagnia.
Zaino in spalla e via... Lago copai sopra marilleva, cascate saent in val di rabbi, rifugio Dos de cembri a Pejo, rifugio denza, rifugio bedole in val Genova, ghiacciaio presena e rifugio valbiolo.

E Po ha camminato (meglio in discesa) su sentieri anche impegnativi senza troppe lagne. Su ogni sentiero Po è stato adeguato. Tutta la settimana è stato senza pannolino e non si sono contati incidenti pipí (perché non abbiamo contato i pochi casi in cui lui ha segnalato che gli scappava e poi si è bagnato un po' proprio un attimo prima di riuscire a tirar fuori il pisellino). Soprattutto non se l'è mai fatta completamente addosso bagnando anche le scarpe!

Le vacanze estive stanno finendo, da lunedì si ricomincia con la logopedia 2 volte a settimana.

mercoledì 17 agosto 2016

@Mazzinghi e preparativi per la montagna

La Teletubbies family è a Mazzinghi dal 6 agosto (in ferie dal 12). PO è felice quassù in campagna, libero di scorrazzare intorno casa, spesso a controllare che auto e trattorino siano al loro posto.
2 settimane di relax all'aria aperta circondati da verde, aria fresca e silenzio. Qualche visita da amici, tre visite di amici. Cocomero, salvia fritta, coniglio fritto, pere fritte. Lavatrici, valigie mare/monti, legna sistemata per l'inverno. Letture, olimpiadi.
Manutenzioni ordinarie e straordinaria (porta finestra di cucina scassinata dalla Nonna I con l'aiuto di un vicino perché rimasta chiusa fuori con pranzo sul fuoco ; riparazione fatta dallo stesso vicino)
Altre 2 settimane vissute senza pannolino, altre 2 settimane a suon di 2-3 incidenti pipì/cacca al giorno. E la prossima settimana in montagna come si farà? Dovremo tornare al pannolino mutandina?

venerdì 5 agosto 2016

E per quanto riguarda il controllo degli sfinteri...

Di sicuro non è stato raggiunto.

Da più di un mese abbiamo tenuto Po senza pannolino ma nelle ultime due settimane il numero d'incidenti non è diminuito (forse è aumentato) e da domani basta mare e quindi vedremo se sarà ancora possibile riuscire a tenerlo senza pannolino o se invece sarà necessario tornare indietro.
Purtroppo non c'è abbastanza collaborazione da parte sua e tutto sta nell'indovinare noi le 8-12 pipi che fa ogni giorno. E anche azzeccandone il 50-70% il numero di incidenti rende il tutto non sostenibile. Fosse in bambino che fa 3-4 pipi al giorno e che trattiene bene e tanto non ci sarebbero stati problemi. E invece no lui è un gran piscione (che se ne facesse così spesso Stipsy avrebbe la cistite).

Tutto è estremamente complicato con Po.

Voi altri genitori di bambini "normali" vi prego apprezzate e godetevi la magia dell'apprendimento e dello sviluppo tipico senza lamentarvi mai se i vostri figli ancora non sanno fare qualcosa, vi prego! Perché presto impareranno senza che voi neanche ve ne accorgiate.

Per noi invece tutto è faticoso e frustrante...

Colloquio con la Drssa B

Oggi è finito il mese di terapie allo Stella Maris.
Oggi (dopo un rinvio da mercoledì e dopo più di 2 ore di incerta attesa) Stipsy e Noo-noo hanno avuto un lungo colloquio con la Drssa B.
Fatto il punto della situazione, la Drssa B si è detta preoccupata per Po e per la sua resistente lentezza di progressi soprattutto nelle autonomie personali e nel linguaggio: ci deve essere una causa organica ancora non identificata e quindi rivalutati tutti gli esami, rimesso in dubbio l'esito della risonanza magnetica (che forse sarà ripetuta nei prossimi 12 mesi), da approfondire la situazione genetica con un'ulteriore consulenza genetica (che avremmo già dovuto fare un anno fa), da fare ulteriori esami del sangue per ulteriori indagini metaboliche.
Da metà settembre monitoraggio cognitivo/psicomotorio ogni 2 settimane lì da loro, riempire l'orario scolastico di cose fatte ad hoc per Po e poco altro dopo scuola (piscina e tata educatrice di nido a casa). Stipsy e Noo-noo già avevano pensato per proprio conto che questa potesse essere una buona organizzazione per Po.

Stipsy e Noo-noo non sono certo felici di queste (non) novità ma una volta tanto si sono sentiti ascoltati, seguiti e allineati con la propria neuropsichiatra che ha nuovamente rimesso in dubbio la diagnosi ma che di fatto ha dato voce a dubbi diagnostici che già assillavano Stipsy e Noo-noo.