tag:blogger.com,1999:blog-28389387434995639112024-03-13T13:42:09.153+01:00ALLA CONQUISTA DEL LINGUAGGIODiario di un figlio disprattico/disregolato/disabileAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.comBlogger529125tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-8431089246009212702019-06-24T14:44:00.001+02:002019-06-24T16:18:58.808+02:00Ciao ciao Rizzoli<div dir="auto">Oggi Noo-noo è stato dimesso dal Rizzoli. Eh sì, è stato ricoverato lì dal 5 giugno per farsi l'anca sinistra bionica. <div dir="auto">Sono stati giorni impegnativi per tutti e per molti aspetti:</div><div dir="auto">L'intervento di Noo-noo, l'esame di terza media di Laa-laa, PO in vacanza con ancora terapie da fare educatrici da selezionare e niente centri estivi e Stipsy che ha cercato di dedicarsi a Noo-noo, Laa-laa, PO e anche al lavoro. </div><div dir="auto">Ma ora Noo-noo è tornato a casa, e anche deve ancora pensare alla sua riabilitazione è a casa e questo è già tanto! </div><div dir="auto">Che la rinascita abbiamo inizio! </div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-49557615325328770212019-05-26T23:21:00.001+02:002019-05-27T08:33:12.002+02:0045,5<div dir="auto">
Tranquilli non è la temperatura corporea e neanche quella esterna e nemmeno il mio numero di piede... </div>
<div dir="auto">
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<div dir="auto">
È la CARS di PO.</div>
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Beh, non si sta parlando ovviamente del numero di volte che PO ha visto il film della Disney né del numero di volte che abbiamo tentato di farglielo vedere.</div>
<div dir="auto">
<br /></div>
<div dir="auto">
La scala CARS (Childhood Autism Rating Scale) e' uno strumento sviluppato per identificare i bambini con autismo dai due anni di eta', e per distinguerli dai bambini con altri handicap evolutivi, restituendo anche una valutazione sulla gravita'</div>
</div>
<div dir="auto">
<span style="background-color: rgb(255 , 255 , 255); color: rgb(80 , 80 , 80); font-family: "noto sans" , sans-serif; font-size: 12px;"><br /></span></div>
<div dir="auto">
E' suddiviso in 15 item relativi alle principali aree comportamentali, a ciascuno dei quali va' assegnato un punteggio variabile da 1 a 4 in sette passi, la somma di tutti i punteggi da' un valore complessivo, con i seguenti significati:</div>
<ul style="background-color: white; list-style: none;">
<li><div style="line-height: 1.5em; margin: 0px;">
<span style="font-family: inherit;"><i>da 15 a 30 : Non autistico;</i></span></div>
</li>
<li><div style="line-height: 1.5em; margin: 0px;">
<span style="font-family: inherit;"><i>da 30 a 37 : Autismo da leggero a medio;</i></span></div>
</li>
<li><div style="line-height: 1.5em; margin: 0px;">
<span style="font-family: inherit;"><b>da 37 a 60 </b><b>: Autismo grave</b></span></div>
</li>
</ul>
<div dir="auto">
Ecco, appunto, e i segnali erano lì presenti da tempo (dal 2014), ma questa "diagnosi" è arrivata solo pochi giorni fa e non è presto ma neanche tardi per provare a lavorarci e allora rimbocchiamoci le maniche e proviamo adesso di fare il possibile per questo bambino. </div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-65881753505122556612019-03-24T19:39:00.001+01:002019-05-27T08:33:27.253+02:00Tentativi di corso collettivo<div dir="auto">Falliti! <div dir="auto">Se il gruppo è fermo, lui vuole andare. Se il gruppo va di là, lui va di qua. Se il gruppo va lui si ferma. </div><div dir="auto">I maestri G e S ci hanno provato e i compagni di corso hanno accolto PO. Ma lui proprio non ne voleva sapere di stare con il gruppo. Ha fatto capire di preferire le lezioni individuali durante le quali la relazione è più semplice per lui. </div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-27700678507859303922019-03-16T09:16:00.000+01:002019-05-27T08:33:38.743+02:00Le partenze<div dir="auto">
Per Stipsy sono sempre fonte di ansia.<br />
<div dir="auto">
Oggi PO, Stipsy e Noo-noo sono partiti per la settimana bianca. Laa-laa invece è di ritorno oggi dallo scambio in Francia e li raggiungerà mercoledì con Nonna I in treno. </div>
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Prima di ogni partenza Stipsy è sempre in ansia: per la preparazione dei bagagli (perché riesce sempre a dimenticare qualcosa a casa), per il come andrà la "vacanza" e per il training autogeno per accendere la modalità "a servizio di PO 24h" (sì perché le vacanze con PO sono poco vacanza per Stipsy e Noo-noo e parecchia e stressante assistenza a Po, e questa è inevitabile aspetto della parents disability). </div>
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Ai prossimi post gli aneddoti di questa settimana bianca 2019.</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-42915510015058558342019-02-26T22:18:00.001+01:002019-02-27T08:05:04.142+01:00Risultati esoma<div dir="auto">Oggi Stipsy e Noo-noo hanno ricevuto i risultati del sequenziamento dell'esoma di PO. <div dir="auto">Sono state individuate 3 mutazioni genetiche puntuali (una sola base nucleotidica mutata) in 3 geni: SYNGAP1, AUTS2 e Sobp . Si tratta di mutazioni de novo cioè non ereditarie, forse dovute da mosaicismo germinale. Tutte e tre le specifiche mutazioni sono ancora sconosciute, quello che si sa è che altre mutazioni note in quei geni erano in soggetti con autismo e/o disabilità intellettiva (di grado variabile da lieve a severo). La simulazione in silico considera dubbio che queste mutazioni possano essere associate a disfunzione delle proteine codificate da quei geni, oppure potrebbero essere l'eziopatogenesi delle difficoltà di Lapo.</div><div dir="auto">Comunque <span style="font-family:sans-serif">queste mutazioni non ci forniscono informazioni certe sulla traiettoria evolutiva di PO. </span><span style="font-family:sans-serif">Chi vivrà vedrà... </span></div><div dir="auto">Dopo aver ricevuto questa informazione Stipsy è stata prima colta da sconforto, poi rabbia per la sbagliata precoce diagnosi di autismo e conseguenti mancati adeguati trattamenti precoci, poi fame di letteratura scientifica e dati clinici (nella speranza di individuare possibile terapie farmacologiche) e ora Stipsy sta cercando di vedere (di nuovo) Lapo come un dono di cui essere grati per ritrovare la pace e la gioia di vivere questa avventura perché solo guidati dall'amore per PO sarà possibile fare le giuste scelte da genitori. </div><div dir="auto"><br></div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-46989044956453488072019-02-17T18:50:00.000+01:002019-02-17T19:56:43.019+01:00Ci risiamo<div dir="auto">Stipsy è di nuovo in un periodo in cui ricava più soddisfazione dalle pulizie di casa piuttosto che dal trascorrere del tempo con PO. <div dir="auto"> Non è per niente un buon segno! </div><div dir="auto">Stipsy lo sa bene ma ancora non ha trovato il modo di rimanere più stabilmente nello stato d'animo in cui trascorrere il tempo con Lapo le reca piacere (o perlomeno non le dispiace). <div dir="auto">C'è stato un periodo di grazia lo scorso anno iniziato proprio verso metà febbraio in cui Stipsy aveva trovato il modo (la forma mentis) che le faceva apprezzare il tempo trascorso con Lapo. Ora Stipsy ha perso quella forma mentis e pur ricordando la teoria che l'aveva condotta a quello stato di grazia e pur tentando di applicare il metodo che le aveva indotto quella utile forma mentis in questo periodo Stipsy fa molta fatica a star bene in questa sua vita. C'è un affanno psicologico che le annebbia i sentimenti rendendo tutto grigio e privo di contorni precisi che le ha fatto perdere<span style="font-family:sans-serif"> lo sguardo che le faceva vedere ed apprezzare le piccole gioie quotidiane,</span> c'è uno stato d'ansia per la restituzione dell'esoma che avverrà il prossimo 26 febbraio, c'è dello stress importante dato da una situazione lavorativa molto mutata associata ad un carico di lavoro molto impegnativo (sebbene stimolante) e c'è (che è la cosa più difficile per Stipsy da gestire dal punto di vista emotivo) una frustrazione estrema per un periodo nuovamente costellato da plurimi incidenti pipì e cacca. </div><div dir="auto">Un ennesimo periodo molto impegnativo in cui Stipsy sente enormemente la mancanza di quella forma mentis che aveva conquistato lo scorso anno. Speriamo che Stipsy sia in grado (e presto) di ritrovarla. </div><div dir="auto"><br></div></div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-65402929516990341552019-02-09T14:58:00.001+01:002019-02-09T15:06:59.294+01:00Che tegolata...<div dir="auto">Questo blog è rimasto in silenzio per mesi, non perché non ci sia più nulla da raccontare ma piuttosto perché Stipsy non trova più il tempo per scrivere. Dall'inizio della scuola le settimane scorrono veloci e strapiene di impegni lavorativi, scolastici ed extrascolastici. Settimane intense per tutti. <div dir="auto">Questa settimana è stata particolare perché Po è stato in visita dalla Drssa EMME che ci ha rilasciato una serie di certificati per alcune visite e per richiedere contributi economici a rimborso delle terapie ABA, prompt e psicomotricità. In più la Drssa EMME ci ha rilasciato un certificato per richiedere i contributi regionali a favore di assistenza domiciliare per soggetti con disabilità gravissima. Ecco il punto è proprio questo PO ha i requisiti di disabilità gravissima. Una gran tegolata in testa per Stipsy e Noo-noo. Che la situazione di PO fosse grave lo sapevano ma addirittura gravissima... Non erano preparati a questo. Ora ci vorrà del tempo per far riaffiorare la speranza (perché una tegolata così te la fa perdere la speranza) e ritrovare energie e motivazione per non mollare, insistere, ingegnarsi e andare avanti coltivando comunque la gioia per la vita. </div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-42660394882614221782018-11-19T12:27:00.001+01:002018-11-19T12:27:18.592+01:0020 anni insieme<div dir="auto">
Stipsy e Noo-noo ieri hanno festeggiato i loro 20 anni insieme.<br />
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Noo-noo a pranzo ha abbracciato Stipsy dicendo "20 anni insieme!?" </div>
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E Stipsy, guardando Laa-laa e PO "E guarda te in 20 anni cosa siamo riusciti a combinare..." </div>
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Riso e pianto sono usciti insieme, in simultanea, suggellando la continua contraddizione che sembra contraddistiguere le emozioni di questa famiglia. </div>
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20 anni di gioie e dolori (fisici e morali). </div>
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20 di passioni comuni e battibecchi (perché l'amore non è bello se non è litigarello). </div>
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20 anni insieme nonostante le deformazioni fisiche e psichiche (perché nessuno è perfetto). </div>
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Ancora insieme nonostante le indiscutibili difficoltà, e a maggior ragione anche per quelle cercando di rimanere sempre più uniti.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-5ZW9nRcgTJY/W_Kd8x8eFWI/AAAAAAABKBU/ew5cwZcQh8Q55XoEzwvN_wzZqNT9ZlT4ACLcBGAs/s1600/IMG_20181118_182956_805%255B1%255D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="360" data-original-width="360" height="320" src="https://4.bp.blogspot.com/-5ZW9nRcgTJY/W_Kd8x8eFWI/AAAAAAABKBU/ew5cwZcQh8Q55XoEzwvN_wzZqNT9ZlT4ACLcBGAs/s320/IMG_20181118_182956_805%255B1%255D.jpg" width="320" /></a></div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-67717303234346663412018-10-10T19:51:00.001+02:002018-10-10T21:59:43.306+02:00Prima assemblea di classe<div dir="auto">Stipsy oggi è stata alla prima assemblea di classe di PO ed ha capito perché di solito i genitori degli alunni con handicap non partecipano. <div dir="auto">È stato per lei un dolore grande constatare (anche se già lo sapeva) che PO non partecipa quasi per niente alla normale attività didattica della classe, perché lui ha bisogno di una didattica talmente differenziata che a quanto pare è spesso incompatibile con quella della classe. Rendersi conto che per lui i libri saranno inutili ed inutilizzati. Sentire tante cose belle sulla didattica della classe (che sarebbero state perfette per Laa-laa) e capire che sono (al momento) inaccessibili a PO.</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Stipsy deve imparare a farci l'abitudine a cose del genere, perché non ha intenzione di smettere di partecipare alle assemblee di classe. </div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-24867225864142712132018-09-16T19:01:00.001+02:002018-09-16T19:01:58.692+02:00Scuola Primaria: pronti, attenti, via!<div dir="auto">
Domani PO inizia la scuola primaria.<br />
<div dir="auto">
Un grande cambiamento: edificio nuovo, compagni nuovi e 4 nuove maestre. </div>
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Un programma settimanale pieno zeppo di impegni per lui e per tutta la kung fu PANDAS family. </div>
<div dir="auto">
Emozioni contrastanti dominano e oscillano dall'impazienza e curiosità di cominciare questa nuova avventura all'ansia cosmica. </div>
<div dir="auto">
I presupposti sembrano buoni, sulla carta la pianificazione del tutto sembra sostenibile ma poi solo vivendo e dandoci un po' di tempo per adattarci potremo davvero verificarlo. </div>
<div dir="auto">
E quindi domani si parte pronti (non lo siamo), attenti (forse anche troppo), via (speriamo in bene...) </div>
<div dir="auto">
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</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-58260603311071039052018-08-18T07:37:00.001+02:002018-09-16T19:01:07.479+02:00Vigilie di partenze<div dir="auto">
La Kung fu PANDAS family questo agosto è in ferie dal 10 al 26 agosto e in questi giorni erano in programma 2 partenze: la prima la mattina presto del 13 per Cortina d'Ampezzo e la seconda la mattina presto del 18 per l'Austria.<br />
<div dir="auto">
Alla vigilia della prima partenza, dopo cena, Stipsy stava ripiegando il bucato asciutto e PO e Noo-noo stavano facendo la doccia. All'uscita dal bagno (come suo solito) Lapo correva ed è inciampato nell'accappatoio che gli stava cadendo di dosso ed è finito con la bocca contro la gamba di un tavolo provocandosi la caduta di un incisivo laterale (per fortuna di latte), contusione delle gengive superiori e lacerazione interna del labbro inferiore. Tanto sangue e un bello spavento. La partenza è stata condita di un bel po' di ansia, molta stanchezza per una nottata quasi insonne e qualche complicazione logistica. Per un paio di giorni le gengive di PO hanno sanguinato, lui ha sbavato per 3 giorni ed è stato costretto a dieta semiliquida e fredda. Dopo 5 giorni la situazione è tornata quasi normale. </div>
<div dir="auto">
Alla vigilia della seconda partenza alle 5pm i bagagli erano già pronti e in auto, Stipsy era tranquilla e stava meditando di godersi una bella doccia per poi asciugarsi i capelli con calma all'ultimo sole della giornata. Propone a Laa-laa di fare lo stesso e Laa-laa dice "mi pizzica un po' la testa, devo avere ancora sabbia in testa". Stipsy le fa una ispezione pidocchi (la seconda dalla domenica precedente in cui era risultata pulita) e trova uova e 1 pidocchio! Disinfestazione! Lavatrice 60°, imbusta indumenti non lavabili a 60°, spruzza Baygon su seggiolini, cappelli e divani, controlla teste di ogni membro della famiglia, pettina, shampoo e rishampoo, cambia letti.</div>
<div dir="auto">
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#coifiglinoncisiannoiamai</div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-81319587417275971222018-07-10T00:10:00.000+02:002018-09-16T18:58:41.016+02:00Motivati, rilassati e fiduciosi<div dir="auto">
La Kung fu PANDAS family è a G-beach.<br />
<div dir="auto">
Ovunque siano sono sempre alle prese con il toilette training e da questa estate si aggiunge anche quello notturno. Per questo si sono armati di mutande che fanno suonare un allarme quando si bagnano per (provare ad) insegnare a PO a non fare la pipì a letto ma svegliarsi per andare in bagno a fare la pipì. Le istruzioni delle mutande suggeriscono ai genitori di essere rilassati, motivati e fiduciosi. Si prevedono comunque notti allegre per almeno i prossimi 6 mesi e tante lavatrici di lenzuola (nonostante le traverse usa e getta). </div>
<div dir="auto">
<br /></div>
<div dir="auto">
Per il resto PO al mare sta bene: va in bici (lentamente guardandosi intorno), si rotola nella sabbia, assaggia l'acqua del mare, distrugge alcune costruzioni di sabbia (ma non tutte quest'anno), prova a fare buche con la paletta, fa bagni nelle onde o con tuffi, fa conoscenza con altri bambini a suon di bum bum atatti acca acca brucia atatti (e qualcuno lo guarda perplesso, qualcun'altro incuriosito, altri ancora gli rispondono a pappagallo).</div>
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<br /></div>
<div dir="auto">
Oggi Stipsy al parchetto giochi ha ricevuto da alcuni bambini fra i 6 e i 10 anni alcune delle seguenti "domande" su PO a cui ha tentato di dare le seguenti - risposte . </div>
<div dir="auto">
"ma che lingua parla lui? "</div>
<div dir="auto">
- il lapese. </div>
<div dir="auto">
" ma dove abita lui parlano tutti così?</div>
<div dir="auto">
- no, parliamo italiano. </div>
<div dir="auto">
"ma lui parlerà sempre così oppure ad un certo punto comincerà a parlare normalmente? "</div>
<div dir="auto">
- noi lo speriamo! </div>
<div dir="auto">
"ma lui ha qualche problema?"</div>
<div dir="auto">
- in che senso? </div>
<div dir="auto">
"io ho una mia amica che quando era piccola parlava come lui poi a 14 anni ha iniziato a parlare normalmente quindi si risolve tutto! "</div>
<div dir="auto">
- ah, bene! Allora possiamo stare tranquilli! </div>
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<br /></div>
<div dir="auto">
E in questa atmosfera il resto della famiglia cerca di rilassarsi come meglio può e quindi cerca di essere rilassato, motivato e fiducioso. </div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-14249349605816980242018-05-24T21:57:00.000+02:002018-05-24T21:57:31.956+02:00ABA<div dir="auto">
Dopo un aprile di valutazione funzionale PO e la Kung fu PANDAS family hanno cominciato a fare terapia ABA.<br />
<div dir="auto">
Adesso c'è un team di esperti di tecniche educative basate sull'analisi del comportamento che si prendono cura di programmare e attuare un intervento educativo intensivo su PO e istruire il resto della family a casa e le insegnanti a scuola su cosa e come fare cose per aiutare PO nell'acquisizione di autonomie personali, comunicazione gestuale e/o con immagini (con tablet), a diventare più collaborativo, ad ampliare i suoi interessi. </div>
<div dir="auto">
Essendo un programma intensivo è impegnativo non solo per PO ma anche per il resto della famiglia e per la logistica (che prevede 2 volte a settimana 2 ore di terapie con preferibilmente presenza di almeno un familiare al centro che si trova ad un'ora di distanza da casa). </div>
<div dir="auto">
Il tutto incastrato e complicato dal tipico vortice di impegni di maggio: PEI finale, verifiche scolastiche e interrogazioni, rassegne musicali, feste di fine scuola, saggi scolastici, saggio di danza e annesse prove a cui si devono sommare una periodica maggior diuresi di PO che ha comportato uno smodato aumento di incidenti pipì, visite mediche, analisi del sangue, trasferte di lavoro e picco di impegni lavorativi. </div>
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Insomma la kung fu PANDAS family è parecchio stressata... ma speranzosa e forse un po' sollevata grazie all'appoggio del team ABA. </div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-53943727860091194682018-04-23T07:32:00.000+02:002018-04-23T07:32:04.653+02:00Tensione a mille<div dir="auto">
Da qualche giorno Stipsy è nervosa, tendenzialmente acida, poco paziente.<br />
<div dir="auto">
Paturnie... </div>
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Ansia... </div>
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Preoccupazioni... </div>
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<br /></div>
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E c'è un perché... (c'è sempre un motivo e talvolta il difficile è scovarlo nei meandri della propria mente) </div>
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Domani si concluderá, con l'incontro di restituzione, il percorso di valutazione funzionale per intraprendere un trattamento ABA (detto anche cognitivo comportamentale). E Stipsy è preoccupata:</div>
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Cosa ci verrà suggerito di fare? Saranno cose sensate? Alla portata nostra e di PO? O saranno ancora una volta suggerimenti inapplicabili con PO? Ci saranno indicazioni utili per le insegnanti? Perché la cosa migliore sarebbe poter sfruttare al meglio il tempo scuola. </div>
<div dir="auto">
Cambierà la nostra logistica? Riusciremo a renderla di nuovo sostenibile? </div>
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E se anche questa terapia non dovesse portare risultati apprezzabili? Beh, vale la pena tentare e fra un anno ne tireremo le somme. Ciò non toglie comunque il nervoso di oggi... </div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-46279595445353950422018-04-05T19:53:00.001+02:002018-04-05T19:53:23.846+02:00#skitherapy<div dir="auto">
<div dir="auto">
<span style="font-family: sans-serif;">Lo sci, una passione che accomuna tutta la famiglia. </span></div>
<div dir="auto">
<span style="font-family: sans-serif;"><br /></span></div>
La Kung fu PANDAS family questa stagione sciistica ha fatto ben 13 giornate di sci o meglio di ski therapy!<br />
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2 giorni a dicembre quando si è verificato che PO si ricordava quello che aveva imparato nella stagione sciistica precedente ed è stata testata la modalità 2 lezioni da 1 ora col maestro G alternate da un'ora di pausa in compagnia di un genitore mentre l'altro genitore era in gita sulle piste con Laa-laa e gli amici Reds. Il genitore che si prendeva cura di PO poteva godere di ben 2 ore di sci in solitaria su stimolanti piste vicine. Scambio dei genitori il giorno seguente. </div>
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Sono stati giorni di sole e freddo e paesaggio innevato da una nevicata del giorno precedente all'arrivo. Giornate trascorse in serenità e l'unico momento problematico era la cena perché era difficile trattenere PO a tavola fra una portata e l'altra. </div>
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8 giorni a marzo in cui con le modalità testate a dicembre le giornate sono trascorse serene e si è visto PO fare progressi sugli sci acquisendo, con 15 ore di lezioni col maestro G, uno spazzaneve solido e versatile su ogni tipo di pista. I primi due giorni è nevicato e poi martedì è uscito il sole e si è potuto godere con temperature intorno allo zero di paesaggi incantati e piste con neve perfetta. Laa-laa con gli amici Reds ed un genitore a turno hanno fatto bellissime gite sugli sci. Anche PO ha fatto le sue prime gite sugli sci affrontando senza paura e con destrezza piste anche difficili e percorsi non brevi. La gestione serale a cena è stata resa sostenibile e godibile grazie ad alcuni giochi (incastri, costruzioni, monetine nel salvadanaio e gigi mangiatutto) con cui PO si è dilettato fra una portata e l'altra. </div>
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Una settimana goduta a pieno per tutta la famiglia. </div>
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E poi altri 3 giorni a Pasqua in compagnia della nonna I che con le modalità delle 2 lezioni da 1 ora col maestro G di cui sopra si è occupata di PO al mattino mentre Stipsy, Noo-noo e Laa-laa hanno fatto favolose gite sugli sci. Paesaggio innevato per una bellissima nevicata del giorno prima, temperature ancora basse e prossime allo zero, sole... Insomma una meraviglia. </div>
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13 giornate preziose, 13 giornate di tanti momenti felici, 13 giornate straordinarie, 13 giornate terapeutiche, 13 giornate in cui è stato possibile dimenticare sugli sci le difficoltà di PO. Perché PO sugli sci fa progressi apprezzabili di giorno in giorno e sugli sci è capace, appropriato, mai spericolato, attento e felice. E Stipsy sugli sci prova un piacere fisico e mentale che poche altre attività le infondono. Condividere questi momenti di piacere con PO è qualcosa di così prezioso che veramente non ha prezzo (o comunque è un prezzo ben investito).</div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-67092321206119217972018-03-30T13:14:00.001+02:002018-03-30T13:14:18.120+02:00Buona Pasquada <a href="http://www.famigliacristiana.it/articolo/pasqua-lo-sapevi-che.aspx">Famiglia cristiana</a><br />
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La Pasqua è il culmine del Triduo pasquale, centro e cuore di tutto l’anno liturgico. È la festa più solenne della religione cristiana che prosegue con l’Ottava di Pasqua e con il tempo liturgico di Pasqua che dura 50 giorni, inglobando la festività dell’Ascensione, fino alla solennità della Pentecoste.<br />
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COSA SIGNIFICA LA PAROLA “PASQUA”?<br />
Deriva dal greco: pascha, a sua volta dall'aramaico pasah e significa propriamente <i><b>“passare oltre”</b></i>, quindi <b><i>“passaggio”</i></b>. Gli Ebrei ricordavano il passaggio attraverso il mar Rosso dalla schiavitù d’Egitto alla liberazione. Per i cristiani è la festa del <b><i>passaggio dalla morte alla vita di Gesù Cristo</i></b>.<br />
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Buona Pasqua dalla Kung fu PANDAS familyUnknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-84520697216162991352018-03-28T09:05:00.000+02:002018-03-28T09:05:11.863+02:00Quando PO è sugli sci<div dir="auto">
Stipsy spesso si scorda che è un bambino con disabilità.<br />
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Poi arriva una mattina come questa, in cui lo trovi bagnato nel letto nonostante il pannolone e dopo averlo cambiato te lo ritrovi pieno di cacca dopo neanche mezz'ora, e allora le ritorna in mente tutto e ripiomba nella disperazione più nera. </div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-71550239205729241232018-03-17T14:04:00.000+01:002018-03-17T14:04:31.741+01:00Ski therapy<div dir="auto">
La kung fu PANDAS family è in viaggio verso la loro solita meta in montagna per la loro molto attesa settimana bianca.<br />
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Laa-laa ha iniziato a fare il conto alla rovescia per questa partenza 100 giorni fa. </div>
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I membri della famiglia vengono da un periodo molto impegnativo da ogni punto di vista. Laa-laa molto stressata per gli impegni scolastici e la danza, Stipsy e Noo-noo reduci dal loro primo incontro con la nuova NPI (che è di nuovo la Drssa M, quella dell'inizio di questo blog). Una sorta di nuova partenza, con nuove prospettive terapeutiche. Infatti sarà presto ufficiale che PO ha un disturbo del neurosviluppo con tratti autistici (cioè rientra nelle forme autismo correlate o spettro autistico che dir si voglia) e inizierà a fare terapia ABA. Il progetto riabilitativo vedrà un supervisore che coordinerà gli obiettivi educativi e le modalità di lavoro sia a casa che a scuola con supervisione mensile. Una gran novità per la kung fu Pandas family! </div>
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Nel frattempo la scuola primaria per PO è stata definitivamente scelta, le insegnanti di classe e di sostegno individuate. </div>
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Una rassicurante prospettiva si staglia! </div>
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E poi c'è in atto in Stipsy una metamorfosi emozionale con cambio di prospettive verso le persone e le situazioni. Adesso Stipsy riesce a vedere le stereotipie di PO come il suo modo di prendersi cura di se in situazioni per lui caotiche o difficili e quindi dargli un valore positivo. Stipsy poi sta scoprendo la potenza del Grazie e della lode: ringraziare ogni giorno per ogni cosa di cui essere grati, soprattutto le più piccole ed insignificanti e ringraziare PO quando la guarda (invece di dirgli "guardami", semplicemente ringraziarlo quando lo fa ha un effetto rebound assolutamente inaspettato ed ha una potenza che era inimmaginabile per Stipsy). Lodare PO ogni volta che fa una cosa (anche se non fatta proprio bene, ma fatta o provata a fare) o dice una parola (anche se incomprensibile dargli importanza) è un esercizio che aiuta Stipsy a notare le capacità di PO e valorizzarle e celebrare positivamente con lodi e ringraziamenti il suo fare/dire sembra ora avere su PO un effetto molto positivo. </div>
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Stipsy inoltre fa training autogeno quotidiano cercando di sradicare i pensieri negativi ed impossibilistici, nei confronti di PO e le sue prospettive future, e piuttosto di coltivare solo pensieri positivi e possibilistici con l'atteggiamento mentale "DESIDERO TUTTO MA NON HO BISOGNO DI NIENTE" che sgancia le aspettative dagli obiettivi. </div>
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Insomma partiti per una nuova settimana bianca, con la macchina nuova, per una strada diversa dagli altri anni, con nuove prospettive e tanti obiettivi (privi di aspettative) per un futuro in cui coltivare il proprio diritto alla felicità cominciando da una dose massiccia di SKI THERAPY che è un'attività che, è stato appurato, infonde felicità in ogni membro della Kung fu Pandas family. </div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-47095041659217957872018-02-17T15:39:00.000+01:002018-02-17T15:39:02.408+01:00Disegno<div class="mobile-photo">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-Rk9DP7W9Sr8/WofxlhoXDDI/AAAAAAAAC0g/SewqYIIH-U40QaaEM3osJzgotF7nhmRxwCK4BGAYYCw/s1600/IMG_20180217_095427-745258.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" height="320" id="BLOGGER_PHOTO_ID_6523448212254559282" src="https://3.bp.blogspot.com/-Rk9DP7W9Sr8/WofxlhoXDDI/AAAAAAAAC0g/SewqYIIH-U40QaaEM3osJzgotF7nhmRxwCK4BGAYYCw/s320/IMG_20180217_095427-745258.jpg" width="240" /></a></div>
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Questo disegno non è stato fatto da PO.<br />
No, PO al momento non è in grado di fare disegni così. PO ancora fa solo scarabocchi.<br />
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Questo disegno è stato fatto da una sua compagna di classe che è venuta lo scorso sabato a giocare a casa di PO. Giocare a casa con PO non descrive esattamente cosa sia successo lo scorso sabato. Il disegno raffigura in maniera piuttosto veritiera la kung fu pandas family. </div>
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Perché lo pubblichiamo con questo post? Forse un po' per l'amarezza/tristezza di non avere ancora visto disegni così fatti da PO, forse un po' con la speranza che prima o poi PO sia in grado di farne.</div>
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Un po' perché ci si interroga spesso sul disegno (divino?) che ci è stato riservato; è come se in questo disegno noi fossimo ancora agli scarabocchi e quindi ben lontani saperlo (e)seguire.</div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-42730852138909501422018-01-31T11:17:00.002+01:002018-01-31T11:17:23.104+01:00Voce di uno che grida nel deserto (Marco 1,3)Un altro giorno, così.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-54792878584016351972018-01-31T08:41:00.001+01:002018-01-31T10:44:07.622+01:00le parole che non ti ho detto<div dir="ltr">è il titolo di un romanzo di Sparks e parla di tutt'altro <div><br></div><div>ma calza a pennello per questo post che si riferisce piuttosto al fatto che le parole che Stipsy ha udito durante una telefonata di giovedì scorso, e che hanno fatto scaturire il precedente post, se anche Stipsy è convintissima di averle udite e le sembra le siano rimaste impresse precise e letterali nella testa, il suo interlocutore sostiene adesso di non averle pronunciate.<div><br></div><div>Forse Stispy deve preoccuparsi ? forse sta diventando schizofrenica con allucinazioni uditive?</div><div>oppure qualcuno sta mentendo e sta rimangiandosi parole dette?</div><div><br></div><div>ai posteri la sentenza</div></div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-61353241284924617982018-01-25T23:19:00.001+01:002018-01-26T07:17:28.944+01:00Datemi un martello<div dir="auto">Lo voglio dare in testa a chi non mi va!<div dir="auto"><br><div dir="auto">Stipsy e Noo-noo hanno deciso che questo blog deve tornare a vivere e raccontare le vicende di PO e la sua famiglia. <br><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">PO lunedì scorso è stato (ri)visitato dalla Drssa EMME (proprio la stessa di 4 anni fa, quella del primo post) che gli ha somministrato ados e becs (test per diagnosi di autismo e ritardo intellettivo). Quasi 2 ore di osservazione. </div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">A quanto pare si preannuncia (almeno in parte) un altro cambio di diagnosi (anche autismo in vista) e cambio di programma e forse anche (ri)cambio di npi, forse si ritorna al punto di partenza ma con 4 anni di ritardo.</div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Stispy si sente come se, dopo aver tentato di piantare un chiodo a mani nude in quella che doveva essere normale sabbia e non riuscendoci si è rivolta agli specialisti del piantare i chiodi per capire dove stava il problema. E durante le ripetute verifiche di conformità del chiodo l'hanno tenuta a tentare di piantare il chiodo con una banana. Lei ha provato tante volte a dire agli specialisti "guardate che la sabbia in realtà è dura come un muro di cemento armato!" e le risposte ricevute erano del tipo "signora è il chiodo che non va bene, c'è qualcosa che non va nel chiodo" <span style="font-family:sans-serif">(pur raccogliendo nel frattempo dati oggettivi che il chiodo fosse strutturalmente nella norma). </span></div><div dir="auto">Ora sembra che Stipsy avesse ragione e che la Drssa EMME si sia resa conto che la sabbia è effettivamente dura come un muro e a questo punto non rimane che sperare che gli specialisti si decidano (velocemente) a fornire alla Kung fu Pandas family un martello! Per piantare questo benedetto chiodo nel muro e poi darlo in testa a chi per 4 anni ha continuato a passarci inutili banane che abbiamo inevitabilmente spappolato sul muro e sul chiodo. Ora dovremo anche cercare di ripulire il chiodo e il muro dai ripetuti e ormai marciti e muffiti ed infetti residui di banane spappolate. </div><div dir="auto">Che schifo (e non mi riferisco alle banane spappolate)! </div><div dir="auto">Ci chiedono di fidarci e affidarci... Oh come si può fare a fidarci ora di chi aveva avuto il modo ed il tempo di accorgersi che il muro era duro ma non ha prestato attenzione ai segnali e ha deciso di passare il caso ad altri che si sono impuntati che era il chiodo il problema e che non si poteva fare di meglio. </div><div dir="auto">Stipsy è arrabbiata, molto arrabbiata, delusa da un sistema inefficace e incompetente. Sconvolta dalla preannunciata ennesima diagnosi. Preoccupata di come reagirà a questo nuovo shock da diagnosi. Consapevole che una nuova diagnosi fornirà occhi diversi con cui guardare PO. Già sente che si sta irrigidendo e distaccando con freddezza e razionalità estrema. Niente lacrime o disperazione come le altre volte. Solo diffidenza, rabbia, rancore. Non c'è più nemmeno paura perché le sembra che peggio di così non poteva andare. Anche se al peggio non c'è mai fine. </div></div></div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-8438740739112002632017-12-28T19:42:00.001+01:002017-12-28T21:14:30.977+01:00È un incubo<div dir="auto">PO che fa la pipí di nuovo 10 o 12 volte al giorno di cui 1-3 addosso è un incubo per Stipsy! <div dir="auto"><br></div><div dir="auto">È una regressione? </div><div dir="auto">È una competenza emergente non stabilizzata? </div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">L'una o l'altra che sia è un incubo comunque... </div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Frustrazione, vani sforzi, fatica inutile, speranze che si azzerano, prospettive orribili, depressione pura, nera profonda </div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-69914639209525171792017-12-28T19:23:00.001+01:002017-12-28T21:14:30.824+01:00Ma quando se la fa addosso<div dir="auto">O addirittura te la fa addosso... <div dir="auto">Cosa dobbiamo fare? </div><div dir="auto">Dobbiamo sgridarlo? </div><div dir="auto">Dobbiamo lasciarlo bagnato? </div><div dir="auto">Dobbiamo cambiarlo o obbligarlo a cambiarsi? </div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Che cazzo dobbiamo fare? C'è un npi o uno psicologo che ci possa aiutare? </div><div dir="auto"><br></div><div dir="auto">Se c'è noi non lo conosciamo... </div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2838938743499563911.post-72626131640379561622017-12-25T09:39:00.001+01:002017-12-25T15:14:38.053+01:00Perché il natale...<div dir="auto">Non è Natale se tuo figlio non se ne rende conto, non chiede regali, non aspetta regali, la mattina di natale non corre in salotto a vedere se babbo natale è passato... <div dir="auto"><span style="font-family:sans-serif">#natalecondisabilità</span><br><div dir="auto">#nataletriste #comesenonfossenatale #mivienedapiangere </div></div></div> Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12905459071876609203noreply@blogger.com0