L'introvabile

Il mazzo di chiavi di Stipsy (quello che PO ha rimpiattato da qualche parte in casa) è stato sostituito da 2 nuovi mazzi di chiavi: uno è il regalo a Laa-laa per la sua prima comunione.
Perché Laa-laa ormai è grande, si sta facendo una signorina che per il momento dimostra di essere responsabile e quindi si merita questo atto di grande fiducia: possedere le chiavi di casa. Perché avere le chiavi di casa è simbolo di indipendenza.

Prima comunione di Laa-laa

Il 27 settembre 2015 Laa-laa ha ricevuto la sua prima comunione.
Era splendida e splendente nella sua tunica bianca con i capelli acconciati da treccine e boccoli che scendevano sulle spalle.
È stata una cerimonia emozionante, con la chiesa gremita di gente e lei aveva pure il compito di leggere il salmo responsoriale: è stata bravissima leggendo lentamente e avendo cura di scandire bene ogni parola con giusta intonazione.
Stipsy si è molto commossa per la sua meravigliosa bambina che ormai è bambina ancora per poco.
L'inizio della giornata si è svolto sotto un clima di lieve tensione e gestione di piccoli imprevisti risolti con brillanti improvvisazioni. Dalla cerimonia in poi tutto è andato bene, grazie anche all'aiuto di un meteo buono che ha permesso di godersi lo spazio all'aperto dell'agriturismo dove si sono svolti i festeggiamenti con amici e parenti più intimi.
Una bella giornata, carica di emozioni.
Stipsy non ha potuto fare a meno di pensare a se PO riuscirà a fare la sua prima comunione. Di certo sarà poco probabile che riesca a fare un percorso di catechismo di gruppo come ha fatto Laa-laa, forse per lui dovremo pensare ad un percorso di catechismo a piccolo/piccolissimo gruppo con Don Dan, il parroco della parrocchia vicino a Mazzinghi, e una cerimonia meno fastosa, più intima nella chiesetta di Tosina dove Stipsy e Noo-noo si sono sposati. A questi pensieri Stipsy si è commossa: percorsi alternativi, sempre.

per compiacimento nulla; l'anarchia è la sua via ...

PO non fa nulla, ma proprio nulla, per compiacere gli altri, sopratutto chi gli sta più vicino.

A comando non fa niente per principio, per partito preso!

E più gli dici bravo se fa una cosa come si deve o come si conviene e più lui smette di farla!

Ci sono persone che ambiscono il riconoscimento esterno a tal punto da diventare dipendenti dal sentirsi dire bravo/a, e ricevere bei voti a scuola, promozioni a lavoro etc. Il riconoscimento esterno li rassicura e li rafforza nella loro (falsa)autostima a tal punto da diventarne dipendenti e prigionieri (non riescono ad accettare di poter talvolta sbagliare o non far bene qualcosa). Stipsy e Laa-laa appartengono a questa categoria di persone e la loro stima di se stesse è falsa perchè non basata sulla autoconsapevolezza delle proprie reali capacità e competenze ma dal conformarsi a quelle che sono le competenze richieste, verificate e apprezzate dalle convenzioni sociali.

PO sembra appartenere invece ad una categoria opposta, in cui quel che più fa piacere è far arrabbiare gli altri, in cui il riconoscimento esterno delle proprie capacità irrita disorienta e inibisce, in cui si procede sempre e comunque di testa propria con tenacia e orgoglio, in cui il conformarsi a regole sociali è aberrante, in cui obbedire ad un comando corrisponde quasi a schiacciare un bottone di autodistruzione, in cui empatia ed armonia sono compromettenti ed è meglio troncarle sul nascere. 

Un totale anarchico insomma.

Ad uno così è chiaro che dirgli bravo non produce l'effetto sperato anzi ...

uno così non può per principio obbedire ad un comando ...

uno così non fa nulla per compiacere gli altri ...

uno così si ingegna per far arrabbiare gli altri ...

uno così non imita gli altri ...

uno cosi fa tutto il contrario di quello che fanno gli altri ...

e cerca di far fare agli altri quello che vuole/fa lui ...

uno così esplora ogni modo non pertinente e non funzionale di usare oggetti e giochi ...

Uno così non si sa come fare a prenderlo per il verso del suo pelo !

questa volta le chiavi non sono saltate fuori

Stamani PO non ha voluto fare pipì nel pipì brum-brum e Stipsy non avendo voglia né tempo di rischiare un laghetto a giro per casa alla fine dopo qualche blando tentativo di dirigere questa benedetta pipì in un luogo pertinente - e non riuscendoci - gli ha rimesso il pannolino e lì lui l'ha fatta.

A domande di Laa-laa: "Ti scappa la cacca" lui ha risposto "Sì" ... ma non era vero che gli scappava la cacca.

PO poi ha trovato sul tavolo all'ingresso le chiavi di casa di Stipsy che gliele ha lasciate in mano per un po' poi si è distratta un attimo e le chiavi non erano più nella mani di PO e non si sa dove lui le abbia nascoste e lui non le ha fatte saltare fuori.

Ora PO non avrà il permesso di toccare nessuna chiave!

Quasi mai PO ripete le sue prestazioni ... anzi quasi sempre si smentisce egli stesso e allora chi gli sta introno si chiede se non abbia avuto le traveggole il giorno prima ...

questo episodio ci lascia basiti

vale proprio la pena di raccontarlo e tenerlo annotato qui!

La Nonna I racconta che ieri PO dopo pranzo, come spesso ultimamente, è andato in salotto e dal tavolo dove di solito stanno ha preso le chiavi dell'auto.

Nonna I glielo ha permesso e gli ha detto di tenerle bene strette e non perderle perché sono importanti.

PO quindi giocava mentre teneva in mano queste preziose chiavi e la Nonna I supervisionava che lui non se le dimenticasse lasciandole cadere chissà dove.

Poi un forte temporale ha fatto entrare un po' d'acqua dal tetto e nonna I si è distratta un momento per asciugare.

Riportata l'attenzione a PO ha notato che lui non teneva più in mano le chiavi dell'auto e allora un po' giocando Nonna I ha cominciato a chiedere dove fossero le chiavi e a cercarle. Po rideva e ridacchiava al gioco della nonna che cercava le chiavi.

Il gioco della ricerca delle chiavi è andato avanti circa una mezz'ora poi PO necessitava di un cambio pannolino ed il gioco si è interrotto senza che le chiavi fossero state trovate.

A fine cambio Nonna I, un po' preoccupata per non aver ancora trovato le chiavi, ha detto con tono molto serio e fermo a PO: "PO ascolta! Dove sono le chiavi? Dove le hai messe? Guarda che se non troviamo le chiavi domani non puoi andare sul peppè!"

PO ha iniziato a piangere!

Nonna I pensando che allora lui forse non si ricordava dove le aveva nascoste o dimenticate ha attenuato il suo pianto e quando lui ha ripreso a giocare un po' da solo è tornata a controllare un attimo al piano di sopra dove era piovuto.

Scendendo poi le scale ha trovato in fondo alle scale, dove prima non c'erano, le chiavi!

PO la guardava per accertarsi che Nonna I trovasse le chiavi .

A quanto pare le aveva nascoste lui, e si ricordava bene dove le aveva nascoste e non ha voluto far vedere dove le aveva nascoste e neanche consegnarle da mano in mano alla nonna.

Se tutto ciò è come sembra e come è stato raccontato allora Po la sa più lunga di tutti noi!

Episodi del genere alimentano la visione salvifica di Stipsy.

pipì brum-brum

Ieri PO si è svegliato col pannolino asciutto e Stipsy spogliatolo lo ha invitato a sedersi sul pipì brum-brum (vasino con ruote messo a punto da Stipsy). PO è salito volentieri e lì è rimasto un bel po' succhiando il suo latte e oltre.

Quando, dopo un bel po', si è alzato aveva fatto una gran bella dose di pipì. Inaspettata sorpresa per Stipsy!

PO è stato premiato con un cucchiaino di burro di arachidi di cui è ghiotto.

Stamani PO si è alzato ed aveva il pannolino  bagnato ma Stipsy (senza alcuna aspettativa) ha provato ugualmente a mettere PO sul pipì brum-brum come il giorno prima. PO anche stamani è rimasto volentieri a lungo sul vasino e addirittura si è divertito a girottolare per casa sul pipì brum-brum.

Laa-laa racconta che appena alzata lo ha visto e gli ha chiesto "Hai fatto la pipì?"

PO ha risposto subito: "Sì"

Laa-laa: "Hai fatto la pipì per davvero?"

PO: "Sì"

Laa-laa:"Mi stai prendendo in giro?"

PO: "No"

aveva fatto davvero la pipì e si è meritato il suo premio a base di burro di arachidi.

4 anni

Da Stipsy a PO

4 anni (di età anagrafica e meno di 2 di età evolutiva) e ... 

• non sai ancora parlare e non siamo ancora riusciti a capire quanto e cosa capisci del linguaggio verbale in cui sei immerso ogni giorno
• te la fai ancora addosso (e ti piace così)... 
• stamani però ... l'hai fatta nel vasino (pipí brum brum)
• adori i veicoli di qualsiasi genere (basta che abbiano almeno una ruota o un motore)
• giocare con te non è per niente facile
• in questo periodo giochi a rimpiattare chiavi e macchinine nei posti più impensabili e ci fai ingrullire per trovarli (soprattutto le chiavi di casa o dell'auto) e te la ridi mentre noi siamo nel panico alla ricerca delle chiavi che hai nascosto e non ci indichi dove
• sai farmi uscire dai gangheri come pochissime altre persone al mondo... e quando io perdo le staffe quasi sempre tu ridi come se per te fosse un gioco divertente...
• sai andare in bici senza rotelle! ma non sai ancora saltare...
• non sai schioccare baci ma dai degli abbraccioni stritolanti che lasciano senza fiato
• ti prendi la tua libertà con determinazione ma non sei per niente autonomo (in quasi nessuna competenza)
• hai un sesto senso nel selezionare le persone buone da quelle cattive
• hai un temperamento impulsivo e molto tenace (per le cose che vuoi fermamente) ma ti scoraggi facilmente se qualcosa non ti riesce subito o non ti piace
• mi fai tanto ridere
• (ma mi preoccupa anche) quando cerchi di vestirti da solo infilando qualunque indumento alla mano sinistra
• quando balli battendo i piedi a marcetta mentre alzi e abbassi il gomito destro
• mi nutro della tua straordinaria bellezza e delle tue grasse risate
• mi logoro nell'organizzarti un mondo attorno che faciliti il tuo tanto lento ed atipico sviluppo
• sei il mio pensiero assillante, ogni cosa è fatta in funzione di te e del tuo sviluppo
• ogni atomo ed ogni cellula del mio corpo sono investiti per smuovere mari e monti per te
• mi hai stravolto la vita 
• mi hai costretta a vedere un mondo diverso, un mondo non comodo e non facile, un mondo in cui il saper fare non deve avere importanza, un mondo fatto di linguaggio non verbale dove i pensieri non trovano parole ma vengono espressi e percepiti come emozioni e tono muscolare
• io mi adopero come posso per insegnare qualcosa a te e ne risulta invece che sono io ad imparare tante cose (non necessariamente da te ma con te e per te)
• ho fatto errori con te e altri ne farò inevitabilmente (e per farne qualcuno di meno pare che abbiamo bisogno di un parent training... )

Amore mio quasi niente di tutto ciò è quello che avevo sperato e sognato per noi ma questa è la nostra vita, questa abbiamo e di questa dobbiamo imparare a godere, volenti o nolenti crescendo insieme nel migliore dei modi che ci riuscirà di fare ... senza mai smettere di credere in noi

Ti voglio un mondo di bene...

Stasera spengerai le tue 4 candeline, non soffiando, di sicuro no perché ancora non lo sai fare, ma un sistema lo troveremo...

Scarterai dei regali improvvisati per te all'ultimo momento (perché in questo periodo siamo troppo assorbiti dall'organizzazione delle tue - e nostre - nuove terapie e non solo...)

Boom!

Ieri Stipsy ha fatto il botto!
Il mattone da digerire seguito da una riunione sconvolgente con avvocato e consulente di parte (saccente, odioso, borioso, indisponente, presuntuoso, mellifluo e falso) hanno mandato in tilt Stipsy (anche per pluriennale accumulo di ansia e stress e insonnia) che ieri sera ne ha combinata una delle sue: alla stazione è salita sul treno sbagliato la cui prima fermata era a circa 70km da teletubbilandia.

Ancora di più fuori controllo ...

Stamani la visita con la Drssa ELLE è andata bene e male.

Bene perché la Drssa ha trovato Lapo migliorato.

Male perché si prevedono ora parecchi aggiustamenti terapeutici che hanno un grosso impatto sulla logistica. Orario settimanale ancora una volta da riassestare.

Male anche perché è stato ben chiarito che il ritardo intellettivo lieve/medio di PO se fosse stato solo lieve allora si poteva pienamente giustificare come conseguente al disturbo della regolazione. Ma essendo anche MEDIO (non semplicemente lieve) sebbene ci siano ampi margini di miglioramento (soprattutto per quanto riguarda le competenze linguistiche) il margine di miglioramento dal punto di vista intellettivo è meno certo e si parlerà piuttosto di potenziamento.

Questo è un mattone davvero difficilmente digeribile per Stipsy, la cosa di cui aveva tanta paura, il suo fantasma più temibile le si è parato di fronte stamani inaspettatamente.

Stipsy spera che ancora una volta la diagnosi si sbagliata ... 

E non c'è altro da dire su questo argomento per il momento... se ne riparla quando PO sarà testabile e potranno valutare con ragionevole attendibilità il suo quoziente intellettivo.

Stipsy spera e non smetterà per un bel pezzo di sperare che si siano sbagliati e che PO li smentisca tutti.

Ovviamente, per quanto non ci sia altro da dire su questo mattone da digerire questo va comunque digerito e metabolizzato e quindi se ieri c'erano varie cose fuori controllo lo saranno ancora di più nei prossimi giorni perché Stipsy vedrà assorbite molte delle sue energie mentali dalla digestione di questo mattone.

Tutto abbastanza fuori controllo...

Le prossime 2-3 settimane saranno parecchio impegnative per la Teletubbies family e i vari impegni sono abbastanza fuori controllo e lasciati parecchio ad improvvisazione.

Prossimo primo impegno lunedì mattina con la Drssa ELLE che vedrà PO (dopo 6 mesi) e si farà il punto della situazione post Stella Maris.
Nel tardo pomeriggio di lunedì Stipsy avrà (per la intentata causa di risarcimento danni per la protesi probabilmente difettosa impiantatale nel 2003, da rx già visibilmente rotta nel 2006, ma sostituita solo nel 2008 per errata interpretazione dell'rx da parte del medico) un incontro con il suo avvocato e consulente tecnico di parte (che non si dimostra stare dalla parte di Stipsy...)

Mercoledì compleanno di PO : niente è ancora organizzato per un minimo sindacale di festeggiamenti in famiglia e non si ha la più pallida idea di cosa regalargli...

Domenica prima comunione di Laa-laa: bomboniere ok, abiti Laa-laa ok, inviti più o meno fatti, menù ancora da definire e Stipsy, Noo-noo e PO non sanno ancora cosa indosseranno.

Settimana successiva Laa-laa subirà un piccolo intervento chirurgico per rimozione di una cisti dermoide dietro l'orecchio destro e quindi sono previsti 2-3 giorni di degenza al circo Meyer.

Poi previsto inizio di parent training presso Stella Maris con date da definirsi.

Confronto alla partenza...

Siamo ormai vicini all'inizio della scuola e il confronto con la situazione dell'anno scorso emerge spontanea:

2014

• Incertezza sulla data di inizio della scuola per PO con inevitabili difficoltà di inserimento;
• Notevoli difficoltà logistiche per incastrare orari di terapie con le necessità di inserimento a scuola;
• Cambio di neuropsichiatra;
• Cambio di logopedista;
• Incertezza totale sull'insegnante di sostegno;
• Solo 12.5 ore di sostegno;
• Nessun permesso da lavoro usufruibile da Stipsy e Noo-noo per la disabilità di PO.

2015

• La scuola comincia il 16;
• Orari di scuola è terapie dovrebbero ricalcare gli orari di maggio scorso;
• È persona conosciuta e stimata l'insegnante di sostegno (Maestra L) che seguirà PO per 20 ore e coordinerà il lavoro di un educatore per 10 ore (totale ore 30);
• Oltre ai terapisti del servizio ASL di zona adesso PO è seguito anche da specialisti della Stella Maris che hanno dato precise indicazioni di lavoro a terapisti e insegnanti;
• Stipsy e Noo-noo (alternativamente) possono usufruire di giorni/ore di permesso da lavoro per la disabilità di PO.

Solo dai fatti di cronaca si percepisce una netta differenza alla partenza...

Ritorno alla realtà...

Dopo le meritate ferie...
Il ritorno al lavoro e al resto delle questioni che riguardano la realtà quotidiana.
Ripresa delle terapie di PO.
Contatti con gli insegnanti (anche se ancora mancano l'educatore e l'insegnante di sostegno in deroga).
Contatti con la Drssa ELLE.
Contatti con la stella Maris che prima conferma un appuntamento poi lo disdice ponendo il futuro percorso non ancora iniziato ancora più in bilico.

La prima comunione di Laa-laa che si avvicina e richiede preparativi per il minimo sindacale di festeggiamenti.

Festeggiate anche le nozze d'avorio di Stipsy e Noo-noo con un' uscita al cinema (dopo anni finalmente azzeccando un  film gradevole) in moto (brum brum).

Insomma ripiombati nel vortice.... E Noo-noo la prossima settimana va in trasferta all'estero per lavoro da lunedì a giovedì.

Giorni di mare

Dopo la montagna la Teletubbies family si è goduta qualche giorno di mare a G-beach.
Giorni di ozio al sole, nel mare, sulla sabbia... E anche una gita in traghetto ad una vicina isola dal mare meraviglioso.

Ozio e relax hanno caratterizzato questi pochi giorni di mare in chiusura di vacanza.

Stipsy si è rilassata e non ha avuto tempo /voglia di scrivere post...