Fase operativa

Oggi Stipsy, Noo-noo e Nonna I sono stati a parlare con le Fatine Bia e Tina. 

Hanno parlato di PO e dei suoi progressi e di cosa possono fare a casa Stipsy, Noo-noo, nonna I e Laa-laa per aiutare PO.o
Sono stati stabiliti alcuni gesti da fare sia a casa che in terapia per aiutare PO a comprendere e possibilmente farsi comprendere. Per il momento i gesti concordati sono più o meno quelli che già da marzo la Teletubbies family cerca di fare con coerenza:
buono=dito sulla guancia;
vieni =mano chiusa a palmo in su con dito indice che si stende e si chiude; dammi=braccio steso mano aperta palmo in alto dita in basso;
Aspetta = mano aperta palmo avanti dita in alto;

Stop = taglio netto orizzontale a mano aperta tesa
Ancora =  a mano aperta palmo rivolto verso l'addome fare uno o due cerchi in avanti

Poi la Fatina Tina ha spiegato che in questa fase stanno lavorando sul soffio e quindi ha chiesto alla Teletubbies family di acquistare un kit per il soffio così che PO abbia il suo personale da portare in terapia ed usare anche a casa.

I giorni e gli orari (salvo imprevisti) sono stati stabiliti almeno fino a Natale.

Oggi Stipsy e Noo-noo hanno anche conosciuto di persona la nuova maestra si sostegno la Meastra L, quella che ci hanno detto essere la definitiva fino a fine anno. L'impressione a pelle è stata molto buona. La maestra L ha chiesto di poter partecipare ad una seduta di logopedia per capire meglio cosa e come far fare attività specifiche anche a scuola. E' stato anche proposto di fare un incontro insegnanti-genitori prima del PEI per chiarire alcuni aspetti pratici che magari è superfluo affrontare al PEI.

Stipsy è sollevata e fiduciosa e speranzosa, preso PO da scuola, corre a portarlo in visita dalla drssa ELLE.
PO si ricorda della stanza della Drssa ELLE dove ci sono tanti giocattoli e appena arrivati di slancio è entrato. Stipsy ha esitato ad entrare perchè pensava che la drssa ELLE volesse cogliere l'occasione al volo per stare qualche minuti da sola in stanza con PO. ma la Drssa ELLE ha invitato Stipsy ad entrare e una volta entrata poi PO non l'ha più lasciata uscire. Vabbeh, sarà per la prossima volta che la Drssa ELLE proverà a stare un po' sola in stanza con PO.
Comunque durante la visita PO è stato osservato dalla drssa ELLE mentre giocava e ha visto in lui in un solo mese dei progressi importanti e per questo ha fissato una nuova visita per metà dicembre.
Dopo una buona mezz'ora di giochi PO si è stancato e voleva uscire, ma poi in braccio a Stipsy si è intrattenuto con delle costruzioni di legno mentre Stipsy ha parlato con la drssa ELLE di varie cose (sostegno psicologico per Stipsy e Noo-noo? come dobbiamo fare per togliere il pannolino a PO? Attività in acqua per PO: quando e dove?)

Questa è stata una giornata proficua ...

La fidanzatina di PO

Oggi Stipsy è uscita prima dal lavoro per andare a prendere Laa-laa all'uscita di scuola e poi accompagnare PO a gacae (=giocare) con la Drssa KI.
All'uscita di scuola c'era una mamma di un compagno di classe di Laa-laa con in braccio la piccola C compagna di classe di PO. La piccola C oggi ha regalato a PO un braccialetto fatto con gli elasticolor e Stipsy l'ha ringraziata per il pensiero. La piccola C faceva la vergognosa tutta imbarazzata. La piccola C fa parte della delegazione di accoglienza (3-4 bambine) che accolgono PO al suo arrivo in classe. Fra le bambine della delegazione sembra ce ne sia una a cui PO piace molto e che lui la ricambi. Ecco PO è fidanzato e come si conviene Stipsy l'ha saputo da una sua amichetta non certo da lui. E mentre erano in macchina che andavano dalla Drssa KI, Stipsy ha chiesto a PO se era vero che aveva una fidanzata e PO rideva contento ed imbarazzato (così almeno sembrava). Mah?! Che abbia capito davvero quel che Stipsy diceva (più per gioco che per davvero). Mah?!

Convocazione al primo PEI

Dall'Istituto Comprensivo di Teletubbilandia è arrivata oggi la convocazione al primo PEI:
Venerdì 28 novembre alle ore 9.30

La rotonda

Il percorso stradale per giocare con PO si è ingrandito con una rotonda (in teoria in futuro, quando PO riuscirà a far andare le macchinine seguendo la strada il movimento antiorario sulla rotonda dovrebbe essere propedeutico alla scrittura delle lettere che hanno un cerchio). Il terreno è preparato, bisogna solo vedere se Stipsy, Noo-noo, Laa-laa e Nonna I avranno tanta pazienza da proporre (tante e tante e tante e tante volte) il gioco in modalità adatte ai tempi e modi di PO.
Sul versante produzione linguistica (non necessariamente verbale), stamani appena alzato, PO ha capito al volo le parole "e la pipí, l'hai già fatta nel pannolino?" alle quali ha risposto battendo la mano sul pannolino che aveva addosso e sorridendo; poi alla richiesta "ma hai fame? Vuoi il latte?" ha risposto sorridendo e agitando il pugno chiuso ad imitare il gesto di quando si agita il biberon con latte e biscotti ed ha aggiunto un altro gesto: apri e chiudi la mano col palmo rivolto in su! Che sia pronto per aumentare il suo repertorio gestuale? Chiederemo lumi alle Fatine e alla Drssa ELLE che incontreremo giovedì.
Oggi poi PO ha di nuovo detto "ffè", anzi "fa ffè" e il suo "gae gae" è diventato "gacae" per dire "giocare".

Che traffico

Parafrasando le parole di un'altro blog, se no poi fra qualche anno ci se ne dimentica...
di come si giocava con PO...
Il gioco preferito di PO sono le macchinine!
Gli piace tanto giocare con le macchinine!
Ci gioca in maniera tutta sua e un po' sconclusionata.
Giocare con lui alle macchinine è gran traffico.
È difficile giocare con lui alle macchinine perché lui difficilmente gioca a scambiarsele e non riesce a seguire una strada tracciata per terra.
Da un paio di settimane fa fare lo scivolo alle macchinine su quella che era una giostra dei mini pony di Laa-laa.
Lo scorso week end Stipsy ha disegnato su di uno scaffale di un vecchio armadio una strada e due incroci e poi ha costruito col cartone un garage.
PO ancora non sa rispettare le regole della strada ma Stipsy e Noo-noo giocano accanto a lui e fanno fare alle macchinine quel che convenzionalmente fanno le auto e verbalmente declamano quando vanno a dritto, o girano a destra oppure a sinistra, vanno dentro il garage o sopra e fanno brum brum e PO un po' guarda, forse ascolta e spesso invade la strada col suo corpo (di cui ancora non percepisce lo spazio che occupa) e ancor più spesso si piazza sulle gambe di Stipsy e Noo-noo quasi ad invaderli nel tentativo di carpire il gioco che a lui ancora non riesce ma che sembra piacergli tanto visto che quasi non vuole giocare ad altro.
E oggi anche Laa-laa ha creato per lui sulla sua strada personale un gran bel traffico ordinato (per qualche secondo prima che PO lo scombinasse con una maldestra manata che altro non era che il suo modo di provare a giocare).

... dunque...

Facendo il riassunto di questa settimana:

PO non ha più detto "ffè", sembra essere passato di moda, e non è stato sostituito da nessuna altra produzione verbale che abbia una minima assonanza (anche parziale) ad una parola di senso compiuto

Il passaggio dalla Fatina Eli alla Fatina Tina è avvenuto senza scossoni. Perché PO non ha problemi relazionali (come dicono le Fatine) o forse più semplicemente perché PO (non entrando in intima relazione con nessuno ed essendo incuriosito da tutti soprattutto estranei) non ha notato la differenza

Anche l'insegnante di sostegno è cambiata e ora c'è la Maestra ELLE. PO non si è fatto ne in qua ne in là...è tutto pari per lui.

PO è rimasto martedì a mangiare a scuola per la prima volta: la Maestra ELLE ha riferito che la prima mezz'ora è stato buono seduto a tavola ed ha mangiato da solo il primo. Il secondo non l'ha mangiato tanto e poi è diventato irrequieto. Beh, considerato che a casa si fa fatica a tenerlo seduto a tavola per mezz'ora seduto in un seggiolone anti-evasione, direi che è andata molto bene!

In merito all'uso della lingua al momento non si registrano miglioramenti degni di nota. La sera noi tutti mangiamo il gelato leccandolo in maniera eclatante e continuiamo a fargli provare ma questa lingua fa a malapena capolino oltre la linea dei denti e comunque rimane morbida e passiva, mai tesa e distesa pronta per dare una bella leccata. La Fatina Tina ha chiesto di portare la prossima volta un lecca-lecca, sembra stiano cercando il cibo che lo invogli a tirar fuori questa lingua. A dire la verità anche noi abbiamo già provato più volte con il lecca-lecca ma finora ha funzionato meno del gelato: a PO non piacciono neanche le caramelle, figuriamoci i lecca-lecca. Forse dovremmo insistere con il gelato o provare con la Nutella ... slurp slurp
ma guarda te se per far tirar fuori una lingua bisogna proporre ad un figlio le peggio schifezze che gli altri genitori fanno fatica a non far mangiare ai propri figli.
La sera dopo cena nel rituale di preparazione per la nanna (nel seguente ordine: seduta sul wc per provare a fare pipì, bidet, lavaggio piedi, lavaggio denti (e naso e se necessario), pannolino e pigiama) è stato introdotta la nuova prassi di mettersi il pigiama ritto in piedi sul lettone che ormai è diventato una palestra di capriole e "salti" (o meglio rimbalzi sul materasso sostenuto sotto le ascelle). Dallo stare molliccio a farsi rimbalzare sul materasso adesso (dopo mesi di questa nuova prassi) è più teso e reattivo e anticipa un po' un movimento delle caviglie ad ammortizzare il rimbalzo e spingere per accennare il salto. Lasciato libero di muoversi ci prova da solo a saltare, per lo meno muove le braccia su e giù in maniera ritmica ed il resto del corpo gli va un po' dietro in un movimento che si sta espandendo (arriverà anche alle gambe e quando capirà che deve partire da lì forse riuscirà a saltare autonomamente e con controllo). Comunque adesso ha molto più equilibrio quando cammina sul materasso ed è molto più collaborativo nel vestirsi (sta in equilibrio su di un solo piede appoggiandosi lievemente ed infila in sequenza le due gambe nei gambuli e collabora attivamente ed in giusta sequenza con le braccia per infilarle nelle maniche).
Per il resto Stipsy è reduce (distrutta ma contenta) da una settimana intensissima (con eccessivo orario di lavoro e ore piccole e sveglie presto, anzi prima perché PO si è svegliato 30 minuti prima della sveglia che già era fissata prestissimo) che l'ha vista in veste di docente (e organizzatrice) di un corso di brevetti di 4 giorni a Lucca. Santo Xanax l'ha sostenuta consentendole di dormire quel minimo di ore sufficienti a non crollare miseramente sotto il peso della stanchezza fisica sommata alla tensione emotiva. Sono stati percepiti eccessivi livelli di adrenalina da domenica scorsa a giovedì tarda serata (il corso di teatro è riuscito a produrre quel rilassamento minimo necessario ad iniziare lo smaltimento di questi eccessivi livelli di adrenalina che si spera verranno smaltiti definitivamente nel week-end).

3 su 3

... piglia e porta a casa ...
... senza aspettarsi che possa continuare a ripetersi oggi, domani o dopodomani (chissà ... magari fra qualche mese) ...

Di cosa stiamo parlando?
Del fatto che PO ieri mattina, ieri sera e stamani è stato messo sul wc per fargli fare pipì e ...
... ha davvero fatto pipì!
tre volte su tre consecutivamente!
e senza dover attendere tempi biblici lì seduto, pochi secondi e la pipì è uscita (senza perdere occasione di toccarsela con la mano, ovviamente!)

Stamani poi è stata proprio da manuale: Stipsy lo ha svegliato con baci e carezze (alle 7.30 ancora dormiva perché dalle 3 alle 4 era stato sveglio per una fastidiosa tosse asmatica che ha richiesto il cortisone per sedarsi) e nello svegliarlo Stipsy ha verificato che il pannolino era asciutto. Allora glielo ha tolto dicendo "mi sa che ti scappa la pipì! Andiamo a fare la pipì?"e PO senza fare storie è salito in braccio a Stipsy e si è fatto portare in bagno e messo seduto sul riduttore (senza proporgli ne libri ne altre distrazioni Stipsy gli ha detto "ecco fai pipì") in pochi secondi PO ha iniziato a farla (lentamente, un po' per volta, come a "godersela").

Caa

Abbiamo capito che quando PO dice "caa... Caa"  vuol dire "casa" o "andare a casa".
È già qualche giorno (o forse settimana) ma noi l'abbiamo capito solo oggi dopo varie volte che lui lo diceva in contesti dopo i quali poi si va a casa (a fine terapia, uscito da scuola o a fine di una visita).
"caa" anche per dire "a nanna".

Noo-noo stasera ha espresso la sua speranza che presto (finalmente) PO pronunci la prima parolina, la tanto attesa "ma-mma". Stipsy ormai ha smesso di  aspettarla. Una parola qualsiasi va bene lo stesso, anzi fra le tante (dopo i tanti tentativi di toilette training) forse ora preferirebbe "pipí". Speriamo solo che quando dirà nuovamente "caa-ca" non intenda "cacca" perché Stipsy potrebbe capire "casa".

Voglia di saltare

PO dimostra spesso di desiderare di saper saltare. Ne ha davvero una voglia matta da mesi. Fare balzi dal letto o dal divano, ma ancora non riesce...

Spesso la sera, sul lettone, Stipsy lo aiuta a mettersi il pigiama e lo aiuta anche a saltare, lo prende sotto le ascelle e lo fa rimbalzare sul letto e PO si diverte e ride e fa capire che vuole farlo ancora.
Vorrebbe saper saltare giù dal letto o dal divano con un balzo...  e ci prova...
...
Piega un po' le gambe e si dà piccoli slanci sul materasso... Salti appena accennati...
...
Poi camminando si avvicina al bordo del letto
...
E quando arriva sul bordo del letto si blocca e anziché scendere a piè pari scende avanzando con un piede e alla fine non è un salto...
...

che sia una questione di contesti ?

PO oggi a scuola ha partecipato poco e punto all'attività che le maestre avevano proposto: manipolazione con i pomodori ... tagliare ... spappolare ... assaggiare ... etc

Che PO non abbia voluto partecipare ha stupito molto la Nonna I e anche Stipsy perché a casa si verifica il contrario: se Po vede un pomodoro fa di tutto per acchiapparlo (meglio ancora se rubato da un piatto altrui, e preferibilmente di Laa-laa) e morderlo o meglio spappolarlo con la mano.

Ora, è possibile che contesti diversi inducano a cotanto diverse propensioni?
Ma allora può succedere che ciò che le terapiste vedono fare in terapia (tipo tirare fuori la lingua) non si riesca a farglielo fare a casa?
C'è un modo per ovviare e far fare a PO le cose a prescindere dal contesto? Esistono dei trucchi?

...issi...

ore 6.50, suona la sveglia in casa Teletubbies.
Noo-noo si alza subito ed è già in bagno a prepararsi.
PO si sveglia, stranamente stamani nel suo letto, e mugola ... mmm... eh eh... mmm ...
Stipsy è sveglia ma ancora non si rende conto di esserlo e quindi rimane sdraiata a letto in attesa che cervello e corpo si sveglino e connettano a sufficienza per consentirle di alzarsi senza caracollare in terra (tanto la pressione è ancora bassa).
Finalmente Stipsy è connessa e riesce ad alzarsi e va da PO. Controlla il pannolino, ehm, è ancora quasi asciutto (o per lo meno non pieno e caldo) e allora decide di provare (come una delle millesime volte da maggio ad oggi) a far fare le pipì a PO nel wc. Lo prende in braccio, lo porta in bagno, gli toglie il pannolino.
PO è restio, non vuole salire sul riduttore.
Ok fa niente, nel frattempo fa pipì la mamma (non di rado sentendo la pipì di altri Po ha fatto la pipì lì in piedi, ma stamani no).
PO continua ad essere restio, Stipsy insiste gentilmente, PO diventa quasi riottoso (quando fa così Stipsy ha capito che è perchè gli scappa forte la pipì ma vorrebbe farsela nel pannolino) allora Stipsy con tranquilla fermezza lo prende e lo mette gentilmente seduto sul riduttore e gli propone uno dei tre librini che sono lì per passare il tempo e distrarsi durante questo rituale (ancora molto poco proficuo). PO allontana anche i libri, ma Stipsy tranquilla ne tiene uno in mano (quello delle ruote che Po preferisce) e aspetta che PO l'attenzione di PO si fermi per un attimo su quel libro che gli piace tanto ...
...
...
ecco PO ha posato la sua attenzione sul libro e comincia a sfogliarlo, Stipsy nomina le cose che vede e le poche che PO indica col dito (le ruote del go-cart e la macchina di formula 1).
Ancora niente pipì, PO accenna a voler scendere, Stipsy non lo asseconda, anzi si alza e comincia a lavarsi (a volte sentire acqua che scorre fa fare pipì) ma ancora niente. Allora si allontana per andare a vestirsi lasciando PO da solo (ad incantarsi con lo sguardo perso nel vuoto) e quando torna PO ha fatto la pipì (toccandosela)!!!
Evviva, bravo PO! Evviva! (Applausi)
PO accenna appena appena un sorriso ... (quasi a dire:"anche troppo mamma, per così poco, che gusto ci sarà poi a fare la pipì su questo coso bianco, alto e freddo, molto meglio sentire il calduccio della pipì nel pannolino che a me piace tanto").
E Stispy invece pensa "Beh una volta tanto la routine del riduttore è servita a qualcosa ... certo che ce ne vuole di pazienza con PO. Per togliergli il pannolino secondo me dobbiamo toglierglielo e basta, esser pronti a fare tante lavatrici e lasciare che lui avverta il fastidio (per qualche minuti) degli abiti molli, freddi e puzzolenti appiccicati addosso. Comunque chiederemo alla Drssa ELLE lumi su come sia meglio muoversi su questo fronte"

Ore 7.20: Finalmente è tempo di prendere il latte e allora andiamo in cucina, PO sul suo seggiolone (antievasione), Stipsy e Noo-noo seduti a tavola e Laa-laa ancora a letto a dormire (per pochi altri minuti) e arriva Crissy (il gatto della nonna I) che recentemente sale spesso al piano di sopra ed elemosina cibo, acqua oppure che gli si apra la porta per uscire.
Noo-noo: "Crissy! anche stamani qui! che vuoi Crissy? Vuoi uscire? ... Vieni Crissy ti faccio uscire!"
nel frattempo PO pronuncia varie volte qualcosa tipo "ssi ... ssi... issi, kissi" ... Stipsy ascolta e capisce: "PO stai dicendo Crissy?!" e PO timidamente sorride quasi a dire "finalmente ogni tanto mi capite, allora voi non siete totalmente scemi ed io non sono totalmente incapace".

Alla fin fine è tutto un problema di comunicazione ...

PO non parla (ancora) e questo crea dei problemi di comunicazione, e non sempre la comunicazione non verbale riesce a sopperire all'assenza di comunicazione verbale. Ma vale anche il contrario, la sola comunicazione verbale (per quanto corretta e puntuale) non è esente da fraintendimenti che non avverrebbero se alla comunicazione verbale si abbina anche la comunicazione non verbale.

Le persone che collaborano ad un progetto (di qualunque tipo esso sia) devono necessariamente comunicare fra di loro perché il progetto prosegua in maniera coordinata.
Questo principio fondamentale è difficile da rispettare in famiglia che dovrebbe essere la culla della buona comunicazione. Ancora più difficile quando i soggetti coinvolti sono svariati e appartenenti a realtà diverse ognuna con le sue complessità, necessità, difficoltà, esigenze, presupposizioni, gergo e controsensi. 

E nel progetto di riabilitazione di PO, la comunicazione fra famiglia, scuola, NPI, terapisti ASL, e terapisti privati deve ancora affinarsi. In questo progetto di riabilitazione PO ne è il fulcro ma non è soggetto attivo della comunicazione e Stypsi e Noo-noo forse sono il punto di raccordo della varie informazioni ed esigenze e ancora troppo spesso si ritrovano nel mezzo di un guado comunicativo ancora paludoso.

In questo progetto la comunicazione deve affinarsi perché la comunicazione, per quanto possa essere agevolata da mezzi di comunicazione tecnologici (telefono, email, WhatsApp e perché no anche un blog), per essere fluida e scevra da fraintendimenti deve per forza di cose prevedere la possibilità d'incontrarsi de visu perché abbiano luogo e possano essere percepite tutte le sfaccettature della comunicazione non verbale (espressioni del volto, sfumature nel tono della voce e linguaggio del corpo) che fanno sì che i soggetti coinvolti nella comunicazione si conoscano (un po' per volta) e nel conoscersi possano anche arrivare ad un gergo comune che appunto faciliti la comunicazione. Che i soggetti coinvolti nel progetto s'incontrino (almeno ogni tanto e con una certa regolarità) quindi è fondamentale.

Un primo importante passo verso una necessaria (oltre che utile) comunicazione ottimale si realizzerà in occasione del primo PEI (Piano Educativo Individualizzato) che dovrebbe svolgersi a novembre. Il PEI è quella occasione ufficiale (che si svolge almeno 2 volte l'anno) che vede riuniti attorno allo stesso tavolo genitori, insegnanti, NPI, terapisti ASL e terapisti privati (se invitati dai genitori). 

Stypsi e Noo-noo ancora non sanno bene come funzioni un PEI e di cosa si parli concretamente ad un PEI. Sono molto curiosi di partecipare e capire meglio. Forse le loro aspettative di coordinamento del lavoro a seguito di questo PEI sono addirittura superiori a quanto si realizzerà concretamente.
Loro si aspettano di sentir parlare di obiettivi coordinati (non necessariamente gli stessi) per terapisti, insegnanti e famiglia. Si aspettano suggerimenti pratici per il raggiungimento degli obiettivi proposti.
Si aspettano tanto dal PEI ... forse troppo?!

I cugini panteschi

Domenica la Teletubbies family è andata a messa a Tosina (come fanno spesso) e PO alla messa spesso fa tribolare un po' perché non sta fermo un secondo e non da pace a nessuno. Ma questa domenica PO è stato più "tranquillo" riuscendo a stare più tempo in collo a Stipsy o Noo-noo, giocando con la sua macchinina a spingerla alcune volte andata e ritorno sul percorso individuato dalla stretta panca e nel verso corretto (cosa che non aveva mai fatto prima addirittura girando l'automobilina a fine panca per farla tornare indietro) e riconoscendo il suo amichetto M compagno di classe con il quale si sono scambiati "carezze e baci" e a fine messa si son presi per mano e si sono avviati decisi verso il mondo.

Poi dopo pranzo mentre Stipsy spazzava sotto il tavolo ha detto a PO (senza neanche guardarlo) "PO hai sonno? Vuoi il ciuccio? Vuoi andare a nanna?"
...
"Sì?"
...
"allora avviati su per le scale. Comincia a salire le scale per andare a nanna nel tuo letto al piano di sopra. Io ti seguo appeno ho finito di spazzare."
...
PO ha iniziato a salire le scale!
Stipsy si è molto supita! Ma allora la comprensione verbale di PO è davvero molto migliorata!
Durante la nanna di PO Stypsy, Noo-noo e Laa-laa si sono goduti un solicino di metà ottobre che era più caldo di quello di ferragosto e visto che la nanna di Po si prolungava più del previsto Stipsy ne ha approfittato per tagliare i capelli a Noo-noo e poi giocare a carte con Laa-laa (ed insegnarle a giocare a briscola).
Quando PO si è svegliato la teletubbies family è andata a prendersi un gelato per merenda e come ogni volta ha provato a far leccare il gelato a PO ma senza alcun risultato che sia degno di nota o minimamente apprezzabile (decisamente PO si arrabbia e non vuole leccare il gelato perché leccandolo non ne mangia abbastanza per i suoi gusti e preferisce la paletta e dopo due o tre tentativi si ritrae dal cono e indica di volerlo dal bicchierino con la paletta).
A casa poi hanno conosciuto i cugini panteschi P e T. I cugini erano da sabato in zona di teletubbilandia per incontrare un altro cugino con difficoltà di salute ed il cugino P era venuto per cercare di dagli una mano e con l'occasione aveva cercato d'incontrare anche Stipsy e Nonna I per chiarire la questione di un pezzo di terreno a Pantelleria.
Il cugino P è medico e si occupa appunto di certificazioni di invalidità e handicap. Ha dato un suggerimento a Stipsy e Noo-noo per la 104 di PO: ha suggerito di fare richiesta di far fare una verifica direttamente da una commissione di medici INPS (non ASL) perché secondo lui a PO spetterebbe il comma 3 (e per PO, Stispy e Noo-noo un comma 3 potrebbe fare una bel po' di differenza).
Certi incontri non possono avvenire per caso, certi incontri hanno un perché per verificarsi esattamente con una certa tempistica. E allora Stipsy e Noo-noo proveranno a seguire il consiglio del cugino P.

Nel bosco

Nel week end la Teletubbies family è stata a Mazzinghi. Sono arrivati di sabato dopo la merenda e dopo aver ricevuto una telefonata dal cugino P (del nonno P, il babbo di Stipsy) che era a Firenze e che possibilmente avrebbe voluto incontrare domenica Stipsy e Nonna I per conoscersi e per parlare di  quel terreno a Pantelleria di cui anche Stipsy e Nonna I (in qualità di eredi del Nonno P) ne posseggono due piccole quote.
Comunque appena arrivati a Mazzinghi la Teletubbies family è subito andata a fare una passeggiata, nei pressi della loro casa dove ci sono un paio di castagni, per vedere se era già tempo di raccolta di castagne. E la passeggiata si è trasformata per PO in un vero e proprio percorso esperienziale nel bosco: raccolta di ghiande, castagne (senza e con riccio) e foglie di castagno e di quercia, e propiocettiva camminando su pendii scoscesi e accidentati da zolle di terra rivoltate ad opera dei cinghiali. PO dopo un inizio sfavillante in cui ha raccolto 2 castagne e le ha messe nel cestino poi ha iniziato a non raccogliere ma piuttosto a cercare di vuotare il cestino pieno di castagne...
Comunque PO, anche se ha raccolto poco, ha corso sull'erba, si è seduto a stritolare foglie scricchiolanti ed ha mantenuto l'equilibrio sui pendii scoscesi.
Campioni della raccolta sono stati preparati per portarli in classe di PO lunedì mattina.
La sera dopo cena PO ha guardato con molta attenzione (anche per pochi minuti soltanto) un paio di pezzi del film cars 2. Poi ha fatto capire di aver sonno.

Leccare il gelato

Il progetto terapeutico di PO sta avviando una seconda fase volta allo sviluppo delle prassie orali.
La scorsa settimana durante la terapia ha mangiato crackers e stamani un minicono gelato.
Da quanto le fatine BIA e TINA hanno spiegato stamani alla Fantastica Nonna I (perché quasi sempre lei lo porta alle terapie che sono in orari in cui Stipsy e Noo-noo sono a lavoro), a casa PO deve LECCARE IL GELATO e si deve aspettare che lui tiri bene fuori la lingua.
Ora ... a dirla tutta alla teletubbies family piace parecchio il gelato e lo mangiano spesso a casa e vanno spesso in gelateria e ogni volta Stipsy, Noo-noo e anche Laa-laa provano a stimolare PO (e aspettano) a tirare fuori la lingua per leccare il gelato, ma finora PO non ci è mai riuscito.
Quindi continueranno ad offrire a PO questo stimolo ben volentieri e anche con maggior frequenza  e vediamo se stavolta, a seguito degli stimoli in terapia, PO riuscirà a godersi un buon gelato leccandolo (invece che imboccato col cucchiaino).
Ecco, questi esercizi a casa dovrebbero essere la fase operativa di cui parlava la Drssa ELLE e che richiedono il contributo operativo della famiglia con esercizi quotidiani.
Però Stipsy e Noo-noo e la Nonna I (che è quella a trascorrere più tempo con PO) hanno un dubbio: sarà in grado la teletubbies family di offrire questi esercizi nelle modalità adeguate a che PO risponda? Quali sono i tempi di attesa giusti? con quali modalità bisogna proporre di tirare fuori la lingua? su modello imitativo? con stimolo verbale? con quanta insistenza?
Sinceramente Stispy e Noo-noo (e anche la Fantastica Nonna I) si sentono poco preparati allo svolgimento di questi esercizi, perché li stanno già proponendo a PO da almeno 2 anni e senza alcun risultato e quindi partono un po' scoraggiati (o meglio scottati dalla frustrazione di non riuscire ad insegnare quasi nulla al loro figlio/nipote e dilaniati dal dubbio di aver sbagliato qualcosa con lui o peggio di continuare a sbagliare qualcosa) ma proveranno ugualmente (in attesa di istruzioni più precise) affidandosi al loro buon senso ed istinto (come hanno fatto finora, d'altronde).
Altra cosa che la Teletubbies family può fare a casa con PO è mettergli in bocca pezzetti di cibo in punti diversi della bocca per indurlo a muovere la lingua per spostare il cibo.
A dire tutta la verità anche questa è una cosa che Stipsy propone a PO sporadicamente da almeno 2 anni e se PO è in grado di usare la lingua per spostare il cibo da una parte all'altra della bocca non sa usare la lingua per togliere cibo rimasto sotto le labbra o attorno alle labbra. Più volte Stipsy ha fatto a PO dei bei baffi di nutella o cioccolata ma lui non se li lecca ne a dirglielo ne tanto meno a fargli vedere come si fa, sembra non rendersi neanche conto di avere la bocca sporca o se anche se ne rende conto non gli interessa pulirsi e rimane volentieri sporco.

Inserimento a scuola

In molti (pochi) che ci seguono sarete forse curiosi di sapere come procede l'inserimento di PO a scuola dopo ormai 4 settimane.
Quando lo portiamo a scuola lui entra tranquillo in classe se possibile prendendo per mano una delle bambine che corre ad accoglierlo.
Quando andiamo a riprenderlo ci riconosce subito e ci corre incontro felice di rivederci! (che rispetto ad un anno fa al nido sembrava non riconoscerci nemmeno ci sembra un progresso importante).
Le maestre ci dicono che arriva stanco dopo aver frequentato dalle 9.15 alle 12.15, stanco per essersi concentrato. E sicuramente non è ancora pronto per rimanere a mangiare.
Sembrava avesse qualche difficoltà ad orientarsi nel tempo quando entra più tardi dopo le terapie, ma l'ultima volta le maestre ci hanno detto che appena arrivato (anche se tardi) ha comunque voluto fare il calendario dimostrando così di aver capito l'importanza di quel momento a scuola.
Quindi (piano piano) sembra tutto bene (e sembra che si stiano anche aggiustando gli incastri d'orario delle terapie con l'orario dell'insegnante di sostegno).
Anche gli appuntamenti con la Drssa KI dalla settimana prossima riprenderanno in luogo più vicino a teletubbilandia.
Quindi a quanto pare sono stati fatti piccoli importanti passi avanti che sono presupposto di una nuova sostenibile routine che a sua volta è presupposto di uno zoccolo duro di serenità che è la chiave di volta per aiutare PO in tutti i suoi apprendimenti.

Una matita fra i denti

Giovedì sera Stipsy e Noo-noo vanno al corso di teatro.
Ieri sera, dopo una giornata pesante (lavorativamente per Noo-noo ed emotivamente per Stipsy), i due si sono cimentati in vari esercizi uno dei quali consisteva nel parlare (sillabando e scandendo bene) tenendo una matita fra i denti (invito i più curiosi a provare). Per far ciò è necessario esagerare i movimenti delle labbra e della lingua al fine di articolare i suoni in modo comprensibile. E nel far ciò non puoi evitare di sbavare. Ecco, sbavando e avendo difficoltà ad articolare suoni, Stipsy si è (almeno un po') immedesimata in PO che ha chiaramente difficoltà ad articolare i suoni e che sbava ancora tanto.

Ma con KI?!?

Quando PO ricade in comportamenti iperattivi ed oppositivi e diventa difficile da gestire ed è difficile giocare con lui che cambia continuamente gioco e non si ferma a sufficienza su niente e non ricambia lo sguardo...
Ecco in questi giorni così, Stipsy perde la sua visione salvifica, si deprime e le lacrime le scendono per un nonnulla e da motore si trasforma in freno.
Stipsy dovrebbe cercare delle strategie per contenere PO e le proprie emozioni e quindi sfuggire a questo loop negativo. Stipsy ha bisogno di aiuto (da chi però?) per trovare queste strategie!
In giorni come questi Stipsy avrebbe bisogno di parlare urgentemente e a lungo di PO e dei suoi problemi con qualcuno che conosce PO e che sa come aiutarlo. Ma chi dovrebbe essere questa figura con cui parlare? Forse la NPI (che conosce appena PO e che ha tanti e tanti altri casi più gravi di PO e che non è pensabile possa star dietro alle paturnie dell'ennesima mamma emotivamente fragile)? Una delle Fatine (che non hanno tempo di respirare tanti sono i bimbi da seguire ed incastrati in una girandola di appuntamenti)? Uno psicologo (che però non c'è e comunque non conoscerebbe ne Stipsy ne PO)? Con Noo-noo o nonna I o amici (che conoscono bene Stipsy e PO e le situazioni contingenti ma che come Stipsy non sanno come aiutare PO)?
Stipsy continua a chiederselo (perchè in questo percorso ancora non le è chiaro a chi può chiedere cosa e come e quando) ed in attesa di capire chi possa essere questa persona che potrebbe/dovrebbe aiutarla, ogni volta che le capitano giornate così va a finire che (dopo aver riflettuto ed essersi "sfogata" con un post, o con la nonna I o con Noo-noo) parla con la Drssa KI che fra i terapisti di PO è quella che conosce PO da più tempo e con cui si riesca a parlare con più facilità (a fine terapia o per telefono).
O forse Stipsy deve solo ancora imparare a cavarsela da sola? Sperimentando per sé stessa vie alternative (perchè tutto in fondo è sperimentazione) e perché in fondo nella vita siamo sempre da soli racchiusi nel nostro corpo (perchè anche i pensieri e le emozioni si trasformano alla fine in corpo tramite posture, azioni o atteggiamenti o parole dette o non dette) e con questo che abbiamo dobbiamo cavarcela e cercare di (soprav)vivere nel migliore dei modi possibili chi più facilmente e chi meno. Ma sperimentare nuove vie per superare empasse emotivi non è cosa facile perchè certe reazioni sono talmente radicate nel tuo essere che il corpo reagisce istintivamente quando avverte certe emozioni prima ancora di riconoscerle.

Teatrando di giovedì

Stipsy e Noo-noo hanno bisogno di svago e di tempo per loro due ...
dopo i buoni propositi (miseramente falliti) di imporsi di andare ad un cinemino almeno una volta al mese Stipsy ha avuto l'idea di provare con il teatro ...
quindi ogni giovedì sera dalle 21 alle 23 Stipsy trascina (quasi letteralmente) Noo-noo ad un corso di teatro che si svolge a 2 minuti a piedi da casa.
Noo-noo è/era restio a questa uscita coatta ...
ma dopo le due lezioni di prova costellate di risate ed esercizi rilassanti e che richiedono concentrazione e quindi distolgono la mente dai problemi quotidiani anche Noo-noo ha dovuto ammettere che questa idea del teatro non è così malvagia e che sembra produrre buoni frutti nei singoli e nei loro atteggiamenti/comportamenti familiari. Questo teatro non è psicoterapia, no ... però è comunque un'attività altamente svagante e da condividere in famiglia e quindi aiuta.

Quindi si va avanti così
teatrando di giovedì

(anche Laa-laa che frequenta sempre di giovedì, ma di pomeriggio, il corso con la stessa insegnante di Stipsy e Noo-noo) ed il venerdì ci si aggiorna sugli esercizi fatti e si gioca con esercizi di dizione anche sillabando lentamente ed facendo attenzione alla corretta articolazione dei suoni (e che sia mai che in futuro questa possa tornare utile per una parte del precorso di PO ?)

(s)cotta

Stasera Stipsy è cotta a puntino.
Stamani è andata in tribunale per l'udienza del suo risarcimento danni (per l'anca bionica rotta, secondo perizia, da difetto di manifattura). All'udienza si sono costituite nuove parti in causa (perché nessuno vuole prendersi la responsabilità è tutti, dalla casa di cura, al chirurgo, al rivenditore, al distributore, al costruttore, giocano a scaricabarile).
L'udienza (durante la quale si sono solo verbalizzati i presenti e null'altro) ha fatto un effetto eccessivo a Stipsy risvegliando uno stato d'animo estremamente fragile (ed un dolore alla coscia destra) al ricordo di tutta quella storia ed i 5 anni di zoppia.
Dopo l'udienza ha tentato di iscriversi all'albo dei ctu fra i consulenti in P. I. Ma l'ufficio preposto il martedì è chiuso.
Poi ha portato la bici a far riparare il freno rotto.
Poi è tornata in ufficio dove ha gestito una serie di beghe una più rognosa dell'altra.
Infine ha ripreso la bici con freno e ruota bucata riparata ed è andata alla stazione a prendere un treno e alla stazione la ruota della bici era di nuovo bucata.
Il treno era in ritardo.
A casa ha trovato PO che le correva incontro sorridente e felice di vederla, ha giocato con PO alle macchinine  che fanno lo scivolo sulla giostra dei minipony. Nel frattempo preparava la cena e poi si è scottata (ma bene bene) tre dita. Il bello di oggi?
Aver ricevuto una esauriente email di risposta dalla Drssa ELLE, vedere PO che le corre incontro quando torna a casa, Giocare con PO alle macchinine, fare il bagnetto a PO che fa mille schizzi, vederlo stare in equilibrio su di un piede solo mentre gli mette il pigiama.
Ora che PO dorme Stipsy è cotta e il resto della giornata e le dita ustionate scottano parecchio.

C'era una volta la Fatina ELI

ebbene sì ...

c'era una volta la Fatina Eli (la logopedista)...

c'era una volta perchè stamani Stipsy ha saputo che la fatina ELI (per validi motivi personali) non potrà proseguire lei le terapie iniziate con PO.

Dalla prossima volta Po avrà una nuova logopedista: la Fatina TINA.

Ecco diciamo chiaramente che dopo il cambio di NPI anche il cambio di logopedista è proprio la ciliegina sulla torta per l'inizio sconquassato di questo percorso appena avviato.
Po in un solo mese ha iniziato la scuola (dove deve relazionarsi con 26 nuovi bambini mai visti prima, 3 nuove insegnanti), ha cambiato la NPI e ora anche la logopedista. Anche un bambino "normale" potrebbe subire un po' di stress da tutti questi cambiamenti ... a maggior ragione un bimbo con bisogni educativi speciali.

Ora poi si complica ancora di più la gestione logistica orari terapie/orari scuola e se prima dovevamo "solo" riprenderci le misure con la Drssa ELLE ora anche con la nuova logopedista.

Mha... sarà che si riesca a partire davvero per questo viaggio ... questi preparativi di viaggio sono decisamente più complicati e stressanti del previsto a causa di imprevedibili imprevisti.

E Stipsy continua a riuscire "respirare" solo focalizzando il suo pensiero positivo sulla sua salvifica visione.

La visione salvifica di Stipsy

Stipsy riflette da mesi (a periodi alterni) sul fatto che "non riuscirà mai" ad abituarsi all'eventualità (purtroppo probabile) che PO possa non sbloccarsi mai e diventare un Forrest Gump (o peggio).
Stipsy proprio non ce la fa. Il solo pensarci le toglie il respiro, la lascia stordita, le appanna lo sguardo al futuro, la fa sentire impotente ed inutile, le pone davanti prospettive insostenibili.
Stipsy rifugge questo pensiero ricorrente (nonostante segnali in PO glielo ripropongano spesso) e si rifugia spesso in una sua visione salvifica del futuro che le si è presentata davanti agli occhi in maniera estremamente realistica mentre era in seggiovia con Laa-laa durante la settimana bianca di quest'anno.
Nella visione c'è tutta la Teletubbies family a sciare, per festeggiare il compleanno di Stipsy, e PO ha circa 8 anni e tutta la Teletubbies family scia felice sulle piste del Sellaronda e PO parla (e bene e sa pure leggere e scrivere e far di conto) e tutti sono felici e rilassati e Stipsy e Noo-noo si guardano con complicità e si godono questi attimi di felicità tirando un enorme sospiro di sollievo ripensando a questi anni.
Ecco quello a cui Stipsy pensa spesso, un pensiero positivo, un sogno ad occhi aperti, una speranza con cui produrre energia positiva per alimentare questo percorso impegnativo, non ancora concretamente avviato, solo appena preparato e che si presenta strapieno di difficoltà di ogni genere (burocratiche, logistiche, emotive, lavorative, familiari, genitoriali, di coppia, scolastiche, corporee).

Regolazione

Chiamasi "regolazione" la capacità di un individuo di riconoscere la differenza fra giorno e notte e di conseguenza dormire regolarmente durante le ore notturne.
La famosa notte filata tanto agognata dai genitori dei neonati.
Ecco normalmente un bimbo normale intorno ai 6 mesi raggiunge questa capacità.
PO si credeva avesse raggiunto la regolazione quest'estate... invece Stipsy e Noo-noo hanno constatato che ormai da circa un mese PO ha ripreso ad avere il sonno disturbato con mugolii, agitazione (impossibile tenerlo coperto) e risvegli fra le tre e le quattro e sveglia definitiva sempre intorno alle sei. Ecco, tre settimane di questa solfa notturna uniti a stress lavoro correlato, più stress da ansia, Laa-laa e i suoi incubi o fantomatici mal di pancia serali (circa 30 minuti dopo essere andata a letto), il prurito di Noo-noo che non passa, le terapie non-asl che sono fuori teletubbilandia, le terapie ASL che ancora non hanno giorni e orari fissi (anzi la tendenza è dare appuntamenti oggi per domani), tutto ciò ha fatto definitivamente sparire l'effetto benefico delle vacanze e in più gli ultimi 2 week-end che sarebbero stati da passare al mare o in campagna sono stati invece trascorsi in altro modo meno rilassante, il prossimo si preannuncia ancora meno rilassante... Per non parlare delle settimane successive...

Stipsy è già alla frutta e l'autunno, che si sapeva sarebbe stato infuocato, sembra esserlo molto di più del previsto
:-(

Se non riesco ad imparare ...

"Nel modo in cui insegni, potresti insegnare come io imparo?" Harry Chasty

A leggerlo non fa una piega...
Ma farlo con PO è un'altra storia...
Se solo si sapesse quale sia il modo d'imparare di PO.
E quale sia questo modo PO non lo sa dire (perché non parla) e non presta un granché di attenzione quando giochi con lui, non aggancia bene lo sguardo (così ha detto anche la Drssa ELLE), imita poco (solo quello che gli interessa), non imita i gesti, imita (o meglio prova ad imitare) solo i giochi di movimento grosso-motorio (ma non sempre e non tutti).
E così è passato anche il terzo compleanno e PO non ha spento lui le candeline.
Gli è stato regalato un nuovo seggiolino auto "da grandi " ma oggi ci siamo resi conto che è immaturo per questo nuovo seggiolino (troppa libertà di movimento non va bene quando hai scarsa consapevolezza dei tuoi movimenti). Stasera poi siamo tornati a casa un po' più tardi del solito dopo una giornata fuori casa e la miscela fame + sonno ha prodotto la deflagrazione di un pianto ininterrotto che si è calmato solo 20 minuti dopo aver trangugiato 250 ml di latte (perché di mangiare cibo solido non era in grado).
PO è decisamente ancora "immaturo" per tante cose (modo diplomatico e carico di speranza per dire che ha un evidente ritardo globale dello sviluppo).