mercoledì 31 maggio 2017

Super pilota

Oggi a scuola PO ha partecipato insieme al gruppo dei bimbi di 5 anni al progetto di educazione stradale che prevedeva un percorso da fare in bici.
Po ha partecipato con la sua bici senza rotelle mentre tutti gli altri con bici con le rotelle. Alcuni non sapevano quasi pedalare.
La vigilessa, alla fine del percorso, gli ha consegnato il patentino con stella d'onore come super pilota.

Una volta tanto si è potuto distinguere fra i suoi coetanei per migliori abilità. Questa cosa fa bene allo spirito dal punto di vista della mamma.

Però è preoccupante sapere che molti bimbi di 5-6 anni non sanno andare in bicicletta... genitori datevi da fare perché ad andare in bicicletta (come tante altre cose) sono i genitori a doverlo insegnare.

domenica 28 maggio 2017

Oggi acca n.p.

Oggi Po non ha mai detto acca, è stato difficile da gestire, agitazione psicomotoria, fissazione per i veicoli alle stelle, funzioni esecutive alle stalle, c'è pure stata una pisciata in collo a Stipsy.
Le probabilità che acca si stabilizzi si sono abbassate a livelli di enorme probabilità.

sabato 27 maggio 2017

Acca

Ieri mattina dopo aver lavato i denti e giocato un po' con l'acqua Po ha detto: "brucia".
Stipsy: "sì, acqua"
Po: "atta"
Stipsy: "sì, bravo, acqua!"
Po (indicando il lavandino): "brucia"
...
"Acca"
Stipsy: "giusto, acqua, molto bravo!"

Poi a scuola ha ridetto "acca" più volte e la maestra pensava volesse dire che gli scappava la cacca e lo ha portato in bagno, ma ieri Po non ha fatto la cacca (mercoledì a scuola aveva avuto un incontenibile episodio di diarrea, ed il cambio è stato epocale).

Oggi in macchina aveva sete ed insistentemente ripetuto "acca", quasi a cercare di dire bene acqua.
In riva al lago di Garda diceva "acca" indicando l'acqua e "brucia" (era fredda).

Questa sembra proprio essere una nuova parolina! Vediamo se rimane e si consolida...

lunedì 22 maggio 2017

L'appuntamento

Ieri ha telefonato il Dr. F, ha chiesto di parlare con PO per dirgli il giorno e l'ora del prossimo appuntamento con lui.
Stispy e Noo-noo sapevano che poteva essere sabato 27 o domenica 29 e non sapevano l'orario preciso (11, 12 o 15).
il Dr. F ha detto a PO il giorno e l'orario e PO doveva riferirlo a noi, noi gli dicevamo se potevamo e PO poi doveva confermare.
Appena riattaccato il telefono la Teletubbies family (Laa-laa con maggior impegno di tutti) si è data da fare per farsi riferire da PO giorno e orario dell'appuntamento.

Noi dovevamo chiedere:
sabato?
(pausa)
domenica?

e attendere che PO rispondesse con un Sì o comunque in qualche modo per farci capire quale era il giorno giusto

il problema grosso è che PO ancora non ha Sì e NO strutturati e quindi la missione era ardua per lui e per noi

Laa-laa allora ha provato con la scelta fra le due mani:

sabato ? (agitando la mano destra di fronte a PO)
o
domenica ? (agitando la mano sinistra di fronte a PO)

e abbiamo atteso che lui scegliesse una mano

ma PO non era attento, si distraeva, cercava il telefono (forse voleva richiamare il Dr.F per farselo ridire perché non aveva capito bene ?!)

insistendo alla fine è sembrato che PO avesse scelto la mano sinistra (=domenica)

e con metodo analogo siamo passati all'orario:
alle 11? (Laa-laa agita la sua mano destra)
alle12? (Laa-laa agita la sua mano sinistra)
alle 3? (Stipsy agita la sua mano destra)

dopo distrazioni ed insistenze PO sembra toccare la mano sinistra di Laa-laa (=alle12)

quindi domenica alle 12!?
Stispy ha inviato al Dr. F un messaggio per chiedere conferma.
Il Dr. F risponde: di riprovare di chiedergli di dire bene Sì all'alternativa giusta:

sabato? ...
domenica? ...

11? ...
12? ...
3? ...

o vuoi non ricordi e vuoi chiamare e chiedere meglio? ...

niente da fare .... PO non partecipa, è disattento, cambia discorso (bum bum bum) ...

Seconda telefonata col Dr. F, PO ha ascoltato (sdraiato per terra mentre Stispy lo aiuta a tenere il telefono vicino all'orecchio). Il Dr. F ha ripetuto con pazienza a Po il giorno e l'orario dell'appuntamento. Poi PO ha lasciato il telefono si è alzato e Stispy ha sentito il Dr. F che chiedeva a Po di riattaccare premendo il bottone rosso. Stipsy ha aiutato Po a riagganciare la telefonata e poi con il determinante aiuto di Laa-laa è iniziato il secondo tentativo di aiutare Po a riferire al resto della famiglia giorno e orario dell'appuntamento.

Con il Sì Po proprio non riuscita (o non ne voleva sapere) ... allora Laa-laa ha avuto un'idea ed ha preso 2 pennarelli: uno rosa e uno viola (perchè a scuola i giorni della settimana al momento del calendario hanno un colore e sabato è il giorno rosa mentre domenica è il giorno viola) e chiede a PO di prendere il pennarello del giorno giusto dell'appuntamento:

sabato? allora prendi il pennarello rosa!
domenica? allora prendi il pennarello viola!

ad un primo tentativo PO ha preso il pennarello viola ma subito intendeva usarlo per disegnare (di di di)... il resto della Teletubbies family non era convinto di questa scelta e quindi ha chiesto di nuovo per conferma facendo presente (ancora una volta) a PO l'importanza della cosa e cercando il massimo della sua attenzione 

PO , a questo ennesimo tentativo, ha preso il pennarello rosa, stavolta sembrava sicuro e deciso e non lo mollava e non cerca di aprirlo per disegnare e allontanava il pennarello viola

la Teletubbies family allora comincia a pensare che l'appuntamento sia per sabato ...

bene siamo passati all'orario, visto che con i pennarelli sembra aver funzionato abbiamo preso altri tre oggetti per l'orario
Laa-laa ha afferrato i primi tre oggetti che le sono capitati a tiro, tre omini dell'IKEA:

alle 11? allora prendi l'omino nero!
alle 12? allora prendi l'omino rosso!
alle 3? allora prendi l'omino blu!

PO senza esitare ha preso subito l'omino blu! allora l'appuntamento è sabato alle 15!?
chiesta conferma al Dr. F: era giusto!

Poi bisognava confermarlo, terza telefonata al Dr. F, PO si è fatto più o meno capire con mugugni di assenso ... e l'appuntamento è stato confermato.

La Teletubbies Family era molto dubbiosa che Po potesse riuscire in questa impresa, il Dr. F invece ne era convinto.

Stipsy ancora è nel dubbio che sia stato tutto un caso ...  ma forse c'è proprio bisogno di essere affiancati da una persona come il Dr. F che confida nelle potenzialità di Po e gli dà fiducia e lo induce a compiti ad altiora (sempre più in alto). Perché non se ne può più di medici e terapisti che ad ogni difficoltà di Po commentano con un rassegnato "poverino" (non ce la fa, non ce la può fare!).

L'altra cosa davvero notevole di ieri è stata la determinazione e partecipazione di Laa-laa. 

Laa-laa che ieri addirittura, mentre erano loro due sul trattore a tagliare l'erba nel prato di sotto a Mazzinghi e Po ha detto un paio di volte "brucia" e "uhm" (verso di sforzo, che vuol dire "mi scappa la pipì"), lo ha aiutato a fare la pipì !!! Cosa impensabile pochi mesi fa, ma ieri è stato possibile perché lei ora ha 12 anni (si sente grande) e perché né Stipsy né Noo-noo erano abbastanza vicini per poterci pensare loro in tempi brevi (perché se scappa la pipì a Po bisogna fare in fretta!)


martedì 9 maggio 2017

Quando realizzi che ...

i coetanei di tuo figlio si preparano ad andare a settembre alla scuola primaria ... e sono pronti per farlo e tuo figlio invece non solo rimarrà (almeno) un altro anno all'infanzia (e sarebbe dovuto rimanere al nido) ... ecco allora capisci perché tuo figlio si merita pienamente di avere la certificazione di handicap con connotazione di gravità.

La disabilità di un figlio fa male, molto male, è un dolore indescrivibile è come un lutto che si ripete perché è (ogni giorno) la morte del figlio che avevi tanto atteso e sperato e che non è. Giratela come volete ma l'intensità del dolore è quella identica alla perdita di un caro ed non devi solo elaborare il lutto devi anche quotidianamente vivere e convivere e combattere ogni giorno con le difficoltà della disabilità che ogni giorno ti rinnovano e ricordano il lutto.
Puoi gioire brevemente di alcuni (piccoli) progressi ma alla fine sono le difficoltà e la frustrazione che surclassano tutto il resto. 
E i suoi sorrisi non ti bastano (perché sono seguiti da sequele infinite, esasperanti e senza senso di bum bum bum bum o chiusa chiusa è chiusa) e neanche i suoi abbracci (perché sono, quasi, sempre seguiti da una tirata di capelli o uno schiaffo o un graffio o un morso).
E' una vita dove la ricerca di piccoli momenti felici è ancora più difficile del normale. E anche gli istanti felici sono offuscati, c'è sempre qualcosa che incombe.
E non puoi neanche contare sul fatto che il tempo cura ogni cosa, con la disabilità è il contrario: il tempo fa peggiorare le cose.
Insomma le gravi disabilità in età evolutiva sono una cosa enorme da reggere per un genitore che da solo proprio non ce la può fare e ci vorrebbe una rete di sostegno e servizi molto più efficiente ed efficace di quella che l'Italia offre. Chi non ha difficoltà economiche sopperisce pagando servizi o attività.
E poi c'è la tua vita e le tue prospettive che cambiano e non possono essere più le stesse. Ti ritagli momenti per te a lavoro o momenti di attività sportiva che diventano semplicemente una fuga ed un rifugio dalla realtà che ti fa male.

Lo stato emotivo di Stipsy oggi è così ... e non poteva che essere così .... certo la tensione sale ... perché domani si va a controllo alla Stella Maris dalla drssa S.