Il seppellimento delle aspettative

In questi giorni Stispy sta realizzando di essere forse riuscita a seppellire le sue prime aspettative.

Un anno fa si rendeva conto che le sue prime aspettative per questo figlio erano da abbandonare, nonostante se ne rendesse conto non era facile separarsi da tutti quei pensieri di possibile futuro (prime paroline, linguaggio buffo in divenire, corse, salti, primi discorsi, primi disegni, prime amicizie e tanto altro a venire come un radioso futuro scolastico ed una professione prestigiosa/dignitosa). Aspettative tipiche di una mamma.

L'anno scorso Stipsy si è adoperata per abbandonare le prime aspettative e prepararne di nuove, più adatte alla nuova diagnosi. Stipsy ha cercato di chiedere a medici e terapisti quali potessero essere ragionevoli nuove aspettative su cui proiettarsi nel futuro. Ma medici e terapisti non avevano delle risposte soddisfacenti per Stipsy.

Allora sul finire del 2014 Stipsy ha cercato di fissare aspettative a breve termine calzate sui micro-obiettivi dei terapisti. Anche questa strategia non ha funzionato, perché quei micro-obiettivi sono stati in pratica mancati.

Oggi Stipsy non ha aspettative su PO, oggi Stispy ha ancora delle speranze e la sua visione salvifica in mente, ma non ha aspettative. Non si aspetta niente di programmato o progressi preventivabili. Stispy osserva (attentamente), propone (ripetutamente) cercando di capire cosa è accoglibile da Po e cosa invece ancora no (e allora dovrà essere riproposto in futuro). Stipsy ha anche smesso di fare paragoni con gli altri bambini (quasi sempre), Stispy ha svincolato le tappe di uno sviluppo tipico dai tempi in cui si realizzano in uno sviluppo tipico. 

Nonostante tutti questi suoi progressi nella rielaborazione emotiva di questa nuova vita con un figlio disabile, Stipsy però ancora non riesce semplicemente a star serena (come le dicono di fare Don Dan e la Dr.ssa B). Stipsy non riesce a star serena perché il disturbo di PO non è classificabile semplicemente come disturbo del linguaggio, il disturbo di PO è più complesso e di recente (visti gli scarsi progressi di PO nonostante le terapie) sembra delinearsi la necessità di chiarire (con test consolidati) se sussista un ritardo cognitivo e di che entità (anche per questo la necessità di effettuare il ricovero alla Stella Maris).

Ecco in questa prospettiva non si può star sereni ... no! Non si può ... perché anche senza precise aspettative, la prospettiva di un ritardo cognitivo non è ancora per niente stata rielaborata e Stipsy è ben lontana dal saperlo accettare. Su questo fronte molta strada emotiva è ancora da fare se davvero dovesse essere accertato un ritardo cognitivo di una certa rilevanza (al solo pensiero, ora scrivendo, Stipsy è invasa da sconforto e lacrime sgorgano dai suoi occhi).

L'unica cosa di cui Stipsy è ormai certa di doversi aspettare è di essere pronta ad affrontare battaglie per la difesa dei diritti di suo figlio e di tanti altri individui in condizioni di disabilità.

PO e lo specchio

Nella camera in montagna c'era un grande specchio.

I primi giorni è rimasto parzialmente coperto da una sedia messa di fronte allo specchio.

Dopo un paio di giorni, per caso, la sedia è stata spostata rendendo lo specchio più visibile e più accessibile.

PO ci è passato davanti ed ha notato "un bambino", si è avvicinato ed ha "toccato" quel bambino (liscio e freddo) che ripeteva esattamente tutto quello che faceva PO, compreso dargli baci.

PO ha giocato per qualche minuto con quel bambino e forse ha pensato che ci fosse uno vetro che li separava e alla fine ha deciso che valeva la pena superare quel vetro e cercare di toccare quel bambino dal vero e allora ha cercato di girare dietro allo specchio, o di aprire quella porta a vetri che lo separava da quel bel bambino curioso e socievole, di poche parole come lui. Ma non ha trovato nessuna maniglia, nessun varco. Ha scambiato un altro paio di occhiate a quel bambino, e poi si è disinteressato di quel bambino irraggiungibile.

Stipsy e Laa-laa mettendosi di fianco a Po per offrirgli anche la propria immagine riflessa nello specchio hanno provato a dare a PO la soluzione di chi fosse quel bambino ... ma ...

Ecco, circa un anno fa al museo egizio di Torino Stipsy, di fronte ad una scena simile, ha realizzato che PO ancora non ha maturato la concezione della proprio immagine riflessa in uno specchio. Quest'anno in montagna ancora una volta si è avuto conferma che che PO ancora non ha maturato la concezione della propria immagine riflessa in uno specchio.

Buon compleanno Laa-laa (10 anni)

Ieri Laa-laa ha compiuto 10 anni. Un'età a doppia cifra, una cifra tonda. 10 anni volati veloci come il vento. Sembra ieri che era appena nata.

E PO oggi a pranzo dai nonni W e L guardava la zia Nee-naa che metteva le tagliatelle nei piatti (travasava le tagliatelle dal vassoio ai piatti) prendo - sollevo - metto nel piatto.  PO osservava e mentre osservava a specchio accennava e ripetere la sequenza di gesti della zia.
Poi è arrivato il momento della torta e spente le candeline PO ha soffiato (non sulle candeline ma poco dopo che erano state spente).
E stasera facendo il bagnetto ha giocato a travasare l'acqua. Travasava con difficoltà, concentratissimo e tremante (per l'emozione e la difficoltà di controllare i suoi movimenti). Però travasava, ancora non si era mai dilungato a travasare l'acqua facendo il bagnetto (nonostante Stipsy glielo avesse proposto ripetutamente da quando ha 9 mesi).
Questi sono progressi!

Rientro a capofitto nella realtà

La Teletubbies family sabato sera è rientrata a casa dopo una bella settimana bianca.

Domenica lo sconforto ha cominciato a pervadere l'animo di Stipsy.

Lunedì lo sconforto ha preso campo .

Martedì lo sconforto è sfociato in un pianto ...

sconforto ... perché venerdì, prima di partire per la bella settimana bianca, Stipsy e Noo-noo sono stati dalla Dr.ssa ELLE con il pretesto di vedere e commentare un video di PO in seduta di logopedia con la Fatina Tina. Poi si è anche parlato di altro, sopratutto si è parlato di un tarlo che da tempo angoscia Stipsy e Noo-noo su alcuni strani comportamenti di PO in ambito relazionale (tendenza a fare giochi in modalità ripetitive e poco finalizzate, sguardo evitante, impossibilità a fare gioco di scambio con la palla o la macchinina) che sono stati notati anche a scuola. Insieme al fatto che è necessario nei prossimi mesi provare a somministrare a PO un PEP (profilo psico-educativo), fare visita audiologica con potenziali evocati, ulteriore consulto genetico, ripetere EEG sonno-veglia è emerso che potrebbe essere utile fare tutti questi esami e valutazioni durante un ricovero  in una struttura sanitaria adeguata.

ecco Stipsy e Noo-noo son partiti per la settimana bianca con questo peso nel cuore, se ne sono dimenticati per una settimana e ora al rientro ripensandoci confermano la loro intenzione a provare a dirimere ulteriormente la questione affrontando questo ricovero (che spaventa non poco Stipsy, per la casistica di altri bimbi disabili con cui verrà a contatto).

Ma se una cosa è da fare si fa.

Neve (sabato giorno 8): vacanza finita

Eccoci arrivati al giorno della partenza
:-(
ma prima di partire si scia fino all'ora di pranzo e si pranza sulle piste
;-)
Per quest'anno Ultima lezione di sci per PO, ultime piste, prima Gran Risa per Laa-laa, prima pista a valle con sosta a rifugio Saraghes per PO (che ha "sciato" trasportato sugli sci fra le gambe di Stipsy, che per questa impresa si è inventata su due piedi con un nastro da portapacchi un'imbracatura per trattenere da dietro le spalle PO che ancora lo spazzaneve non lo ha imparato).
:-)
Ciao montagna, quest'anno ci hai regalato una bellissima settimana bianca ricca di emozioni e piccoli grandi progressi
... al prossimo anno...

Neve (venerdì giorno 7)

Oggi è stato giorno di eclissi, eclissi solare vista sciando su una delle 3 piste nere fatte oggi (una più bella dell'altra).
Oggi Laa-laa Stipsy e Noo-noo hanno fatto un'altra gita sugli sci, stavolta nella valle accanto ad ovest. Una gita meno panoramica ma più impegnativa dal punto di vista sciistico.
PO è rimasto al rifugio base con nonna I dopo aver fatto la sua seconda lezione di sci. Sta migliorando il pupattolo sciatore, intenderebbe addirittura di andarsene da solo ma ancora lo spazzaneve è uno sconosciuto movimento e quindi deve essere trattenuto oppure ostacolato per frenarlo. Però sugli sembra proprio essere a suo agio e chiacchierone (con produzione pre-verbali mai sentite prima).
In serata alcuni acquisti per l'anno prossimo (completo nuovo da sci per Laa-laa) e valigie... Perché domani si torna a casa
:-(
... Ma dopo aver sciato fino all'ora di pranzo! ;-) 

Neve (giovedì giorno 6)

Appena sveglio, in risposta al buongiorno di Noo-noo, PO ha farfugliato qualcosa che somigliava molto a "giorno".
Stamattina alle 8.30 la Teletubbies family con la nonna I erano già alla partenza dall'ovovia (chi ha tempo non aspetti tempo).
Alle 9.30 PO aveva la sua prima lezione di sci col maestro J. Più che una lezione di sci per PO forse è stata una inusuale seduta di logopedia/psicomotricità durante la quale il maestro con modi affabili, parole semplici ha ricercato e richiamato la sua attenzione lo ha accompagnato durante la ripetizione della sequenza scivolare e risalire (sul tapis roulant). PO è stato rilassato, "attento" e si è divertito (rideva). In 30 minuti ha fatto qualche piccolo progresso soprattutto nell'avanzare sul piano alzando gli sci. Spazzaneve ancora non pervenuto. Dopo 30 minuti è andato in stand-by.
A fine lezione PO è rimasto con la nonna I mentre Laa-laa, Stipsy e Noo-noo son partiti per una gita sugli sci. Sono andati nella valle a est dove hanno preso un mastodontico impianto di risalita (impressionante opera dell'ingegneria meccanica) e sono saliti a 2500 msl a godere il panorama e scendere su una bella lunga pista.
Laa-laa era emozionata ed intimorita dall'imponente montagna su cui erano saliti e (complice anche un certo calo di zuccheri) ha fatto un piantino. Si è ripresa dopo un coccolume di babbo e mamma e dopo un tuffo in una bellissima neve fresca.
Solo più tardi ha confessato di essersi messa a piangere perché lei in cima a quella enorme montagna si è sentita piccola piccola come una piccolissima formichina.
Sulla via del rientro sono scesi su di un'altra bellissima pista e rientrati al rifugio base si sono ulteriormente gratificati con un keisersmarren.
Dopo pranzo 2 campini con PO che ha dato il meglio di sé non solo rilassato e godendosi la discesa fra le gambe di Stipsy ma soprattutto vocalizzando "AAA, eeee, AAA, eeee, giù (Laa-laa era caduta), iee e ucc sso (Irene che è successo?)" e  poi gli è uscito chiaro un "mamma" e Stipsy ha risposto "non potevi farmi regalo più grande a dire mamma su una pista da sci"... Ma oggi era la festa del papà...  Ci sarebbe stato bene anche la parola "babbo" .

Neve (mercoledì giorno 5)

Oggi Stipsy e PO hanno fatto 5 campini (3 al mattino e 2 dopo pranzo). Al terzo campino sono arrivati anche Laa-laa e Noo-noo che avevano finito la loro ora di lezione.
PO era rilassato sugli sci e tante delle inutile tensioni muscolari dei giorni precedenti erano scomparse. Ancora non sa fare lo spazzaneve e scia ancora fra le gambe di Stipsy con il fermapunte e tenendosi alle mani di Stipsy ma scia in qualche modo e abbastanza rilassato e guardandosi intorno. Secondo Stipsy sono grandi progressi ed in pochi giorni. E oggi essere tutti e quattro sulla stessa pista con un sole stupendo per Stipsy è stato per un attimo vivere la sua visione salvifica. Al quinto campino PO era talmente rilassato che si è addormentato.
:O
Nel pomeriggio poi Stipsy si è stupita della sua destrezza in un cambio pannolino (pieno di quella puzzolente) senza togliere né scarponi né tuta da sci.
:O
Ma la giornata non finisce qui : merenda con la Nonna I che oggi ha raggiunto la Teletubbies family sulla neve per i prossimi 2 giorni : finalmente Stipsy e  Noo-noo potranno sciare di nuovo insieme a Laa-laa contemporaneamente! PO sembrava non credere fosse vera la Nonna I e allora la toccava e la  accarezzava per accertarsene.
:O
Ma la giornata non finisce qui : a cena PO aveva la zuppa d'orzo che bruciava e dopo le sue solite incomprensibili scene bizzose perché brucia e non ha pazienza di aspettare alla fine...  HA SOFFIATO! Sì ha soffiato forte sul cucchiaio facendo schizzare la minestra ovunque.
Ha soffiato sul cucchiaio della minestra! Dopo 3 anni che glielo suggeriamo, oggi dopo circa 6 mesi di logopedia ha soffiato!
:O

Stipsy non è abituata a tutti questi progressi in pochi giorni, potrebbe prenderci gusto e teme invece di rimanere delusa perché tutto ciò potrebbe essere solo uno sciame di stelle cadenti....
Ma per oggi si gode la bella sensazione di stupore nel vedere con i propri occhi tutti questi progressi (anche se dovessero risultare passeggeri).

Neve (martedì giorno 4)

Oggi nuvoloso, temperature ottimali per mantenere la neve sulle piste.
Laa-laa e Noo-noo hanno fatto una lezione di sci di 2 ore e sono andati a fare una bella pista un po' lontano.
Stipsy è PO nel frattempo hanno, nell'ordine : guardato gli uovi dall'ovovia che arrivavano e si aprivano le porte e scendevano le persone, hanno guardato la motoslitta e PO è anche salito sopra, hanno preso un caffè (senza versarselo addosso), hanno fatto 3 campini uno dopo l'altro ed infine hanno giocato nella neve con  la neve la paletta e il secchiello e hanno assaggiato la neve e hanno quasi fatto a pallate di neve.
Poi, quando sono tornati Laa-laa e Noo-noo, Stipsy è andata a fare una sciatina con Laa-laa (che sta davvero diventando una brava sciatrice) e Noo-noo è rimasto con PO a giocare nella neve e scivolare sulla neve.
Nel pomeriggio poi Stipsy e Laa-laa hanno fatto una lunga sciata nel vano tentativo di raggiungere, andandogli incontro, gli amici R che erano andati a fare un giro lungo. Ad una risalita in ovovia si sono ritrovate in un uovo con altri 6 stranieri di lingua slava che parlavano fra loro : appena scese si sono dette di non aver capito una parola e che si erano sentite un po' a disagio, allora hanno riflettuto su come debba sentirsi molto spesso PO quando noi parliamo veloce fra di noi visto che ancora capisce solo poche parole della lingua italiana. Noo-noo è rimasto con PO che non ha voluto dormire e che ha trovato tre bambine con cui giocare un po' nella neve.
La sera a cena al di là di ogni aspettativa PO è stato gestibile nonostante fosse stanchissimo e iperattivo.

Neve (lunedì giorno 3)

Ha nevicato tutto il giorno ma nonostante questo la Teletubbies family con gli Amici R hanno fatto giornata piena di sci.
Anche PO con Stipsy ha fatto 2 campini! Alla fine del secondo, fatto dopo pranzo è crollato quasi addormentato sullo skilift.

Neve (domenica giorno 2)

Oggi primo giorno di sci.
Laa-laa e Noo-noo fanno 2 ore di lezione col maestro e Stipsy con PO guardano la gente scendere dall'ovovia, prendono un caffè e poi giocano per almeno 40 minuti con la neve a fare castelli neve riempiendo il secchiello con la paletta!
Travasi! Finalmente travasi!
E hanno anche assaggiato la neve fresca che era caduta proprio la notte prima.
Brrr che fredda, sa di acqua. Aahh!
:-)
Stipsy era al settimo cielo a vedere PO intento a giocare con la neve con indosso casco e scarponi e cavarsela alla grande! E pensare che l'anno scorso della neve non gli importava niente. Solo scale e spingere passeggini.
Stipsy era così contenta, ma così tanto che non ha resistito e gli ha messo gli sci ai piedi e tenendolo fra le gambe e sostenendolo da sotto le ascelle gli ha fatto fare la sua prima sciata sul campino scuola!
Un'esperienza tanto faticosa quanto emozionante! Per tutti e due!
:-)
Una giornata memorabilmente bella (almeno per Stipsy) !
Sciare nello stesso giorno con Laa-laa e anche con PO.

Neve (sabato giorno 1)

La Teletubbies family è in settimana bianca.
C'era un gran bisogno di fare una pausa!
E la tanto attesa settimana bianca è arrivata!
Sabato mattina alle 7 (dopo un venerdì pomeriggio molto impegnativo a seguito di un incontro con la Drssa ELLE e i bagagli da preparare) la Teletubbies family è partita in macchina ed in meno di 5 ore erano già arrivati a destinazione.
:-)
Iniziata la dieta settimanale a base di salsiccia e patatine fritte, sistemati in albergo, fatti skipass e noleggiata attrezzatura (anche per PO!)
:O
A cena PO è stato seduto a tavola tutto il tempo : decisamente una cena godibile al di là di ogni aspettativa
:-)
Per non parlare poi del fatto che per tutta la giornata già dal viaggio in auto PO ha guardato tanto ma proprio tanto negli occhi, scambiando parecchio (ma proprio tanto) lo sguardo con Stipsy e Noo-noo.
Una grande e piacevole novità!

La nuova Maestra A

Da lunedì PO ha altre 8 ore di sostegno a scuola e quindi una nuova insegnante: la Maestra A.
Per tutto il mese di marzo poi ogni lunedì e mercoledì in classe con PO ci sarà anche la Maestra M che è specializzata in sostegno e che affiancherà le maestre C e A che fanno il sostegno a PO ma che non sono specializzate. Nel mese di marzo quindi verranno programmate con attenzione attività da svolgere a piccolissimo gruppo con PO. Attività di tipo euristico, attività da primissima infanzia. Forse PO quest'anno sarebbe stato meglio al nido? Stipsy è in crisi per questo...

#Mazzinghi

La Teletubbies family dopo più di due mesi è tornata a dormire per una notte a Mazzinghi.
Da quasi due mesi la casa era rimasta non riscaldata perché il pannello di controllo della pompa del termocamino (che si era rotta ed è stata sostituita) è rimasto su manuale quindi escludendo la possibilità alla caldaia di fare il suo lavoro. Risultato: in casa sabato c'erano meno di 10 gradi centigradi e sono servite 24 ore di camino bello caldo, caldaia in continuo notturno e stufa a pellet per riportare la temperatura ad almeno 16 gradi.
Non è stato un week end rilassante (anche perché la lavatrice è andata in blocco, il pozzetto di scarico delle acque chiare non riceve bene, la copertura del bombolone del gas si era sradicata per il forte vento degli ultimi giorni, il prato intorno casa è stato tutto rivoltato da cinghiali/caprioli) ma decisamente la casa reclamava la presenza della Teletubbies family.
PO nella notte di sabato si è svegliato alle 4 ed è sceso dal letto dirigendosi non si sa bene dove ma di sicuro non diretto verso il lettone dove è stato portato di peso da Stipsy che lo ha abbracciato e coccolato e si è riaddormentato. Poi alle 7 PO si è svegliato di nuovo ed ha reclamato "tte, tte, tte"  e Noo-noo si è alzato per preparargli un biberon di latte e biscotti che PO ha trangugiato in pochi istanti e poi si è addormentato di nuovo ma per solo mezz'ora e appena sveglio è sceso dal letto ed ha portato a Stipsy e Noo-noo le loro scarpe per convincerli ad alzarsi, ha anche provato ad aprire le tende per fare entrare la luce, ma Stipsy e Noo-noo erano intenzionati a starsene ancora a letto e Stipsy è riuscita con un grattino alla schiena a far riaddormentare PO per un'altra oretta buona.
Poi Stipsy ha fatto una doccia quasi fredda (e poco piacevole) e poi alla messa PO ha fatto un gran baccano. E quando Stipsy gli ha fatto il gesto di star zitto (dito di fronte alla bocca schhh) PO l'ha scimmiottata mettendosi la mano di fronte alla bocca e facendo schhh.
Poi, per merenda, la Teletubbies family è andata a prendere un gelato e PO, per la seconda volta consecutiva, ha mangiato il gelato di gusto senza sbrodolarsi tutto ma succhiando a modino il gelato dalla paletta.
Laa-laa ha sussurrato a Stipsy: "mamma ma lui ora sbava meno!?"

In collo (2)

Ogni sera dopo cena (più o meno a fine del secondo o al momento della frutta) PO e/o Laa-laa vanno in collo a Stipsy.

In realtà di solito il primo a sistemarsi sulle gambe di Stipsy è PO, che poi dopo poco (per la sua innata agitazione psicomotoria) si alza e lascia libero il posto a Laa-laa che prontamente lo occupa.

Ecco che a quel punto PO diventa geloso e cerca letteralmente di scalzare Laa-laa, di spingerla via.

Va a finire che Stipsy offre una gamba a ciascuno dei due ...

Conati

Domenica scorsa fra le 16,30 e le 19 PO ha avuto una decina di conati di vomito.

Durante queste ore, fra un conato e l'altro è stato buono, fermo e tranquillo in collo a Stipsy che se lo è coccolato come non è mai stato possibile fare.

In conclusione, un PO in preda a disturbi di stomaco è stato più godibile per Stipsy e lui si è giovato delle coccole di Stipsy molto di più di quando è sano.

Nel tenerlo in braccio fermo e tranquillo Stipy ha pensato di provare a mettere di sottofondo alla tv una puntata dei Teletubbies (quelli veri) e forse PO un pochino li ha pure guardati.

Dopo l'ultimo conato, appena ha cominciato a sentirsi meglio le coccole son finite e PO è tornato alla sua innata agitazione psicomotoria.

Visita dalla DRssa ELLE

Lunedì 23 febbraio PO è andato in visita dalla Drssa ELLE accompagnato da Stipsy e Noo-noo.
Dalla visita è emerso che i momenti d'assenza che PO ha spesso in terapia e a scuola (ma poco o nulla a casa) non sembrano essere di origine neurologica (ovvero epilettica) ma piuttosto momenti di calo di attenzione, momenti in cui PO va in stand-by (forse per sovraccarico, gli viene chiesto di far cose fuori dalla portata delle sue abilità attuali). Stipsy poi, dopo aver partecipato ad una seduta di logopedia di PO ed aver visto i momenti d'assenza riferiti da terapisti e insegnanti, ha avuto la sensazione che i momenti d'assenza in terapia e a scuola forse potrebbero essere anche dovuti ad un po' di noia per alcune attività ormai ripetute spesso a cui ormai PO s'interessa meno o forse un po' di rassegnazione perché raramente riesce a far capire cosa e come vorrebbe fare lui le cose o quali giochi vorrebbe fare. Comunque alle terapie e a scuola ci va volentieri e piccoli progressi si osservano.
La Drssa ELLE poi, rispondendo a quanto avevano chiesto Stipsy e Noo-noo al PEI intermedio, ha provato a quantificare il ritardo di PO ed ha detto che PO presenta un ritardo disarmonico di circa 30 mesi (l'attuale età anagrafica è di 41 mesi e quindi PO è come se fosse psichicamente un bambino di circa 12 mesi). Il ritardo è disarmonico perché non uguale in ogni ambito: per l'ambito neurolinguistico è come se avesse ancora 6-9 mesi, per la manualità circa 12 mesi per il grosso motorio circa 15 mesi.
Se a luglio il suo ritardo medio era di 24 mesi adesso è aumentato a 30 mesi. Negli ultimi 8 mesi è psichicamente cresciuto di circa 2 mesi. Se continuerà di questo passo ...Stipsy ha già perso il conto di quanti altri anni ancora avrà a che fare con un bimbo della faticosa fascia d'età 12-36 mesi. Meglio non  fare conti e focalizzare sulla visione salvifica...
Per il momento limitiamoci ad offrire stimoli in ogni ambito adatti all'età psichica di PO.
La Drssa ELLE poi ha prescritto non urgenti visita audiologica, visita genetica e EEG sonno-veglia.