Innominabile

Babbo natale è passato a lasciare doni alla Teletubbies family!

Laa-laa ha ricevuto quello che aveva chiesto (e qualche sorpresa in più) ed era felice

PO ha ricevuto quello che Laa-laa (dietro suggerimenti di Stipsy) aveva chiesto per lui. Probabilmente non ha capito chi sia questo babbo natale tanto nominato, è però rimasto stupito dei pacchetti regalo trovati in salotto la mattina da natale. E rispetto all'anno scorso si è interessato al contenuto dei pacchetti (invece che agli incarti). Babbo natale però non ha solo lasciato doni, si è preso in cambio qualcosa : il ciuccio di PO (che usava solo per addormentarsi).
Non è certo che PO si sia reso conto o meno di questa mancanza, non ha dato comunque segnali eclatanti di disagio o difficoltà. Segnali invece di disagio e perplessità sono giunti da nonna I, preoccupatissima di non riuscire a gestirlo al rientro a scuola.
In questi primi giorni quindi si è evitato di nominare il ciuccio in presenza di PO e quando era necessario riferirsi a quello lo si è chiamato "Innominabile". In questi primi giorni senza Innominabile PO non è stato invitato a fare il pisolino dopo pranzo e lo ha fatto sua sponte in tardi pomeriggio. La sera si è addormentato senza tante difficoltà (più o meno come al solito). La notte senza Innominabile usa labbra e lingua per movimenti nuovi: stamani dormendo sussurrava ba-ba-ba-ba-ba.
In questi giorni è decisamente infastidito però da un persistente prurito di cui ancora non è stata individuata la causa e che lo infastidisce ormai da circa un mese (creme, antistaminico e cortisone sembrano alleviare poco e punto il prurito). Alcuni bollicini persistono da alcuni giorni... Vedremo cosa dice la dermatologa.

Buon Natale

Ore 20 vigilia con Tortellini

Ore 7 Babbo Natale è arrivato

Auguri da tutta la Famiglia Teletubbies

Qualcosa da imparare

Stipsy avverte dentro una sensazione strana. Una sensazione di inadeguatezza, di disordine e carenza.
Stipsy sente che è giunto per lei il momento di imparare qualcosa di nuovo, imparare lei da PO qualcosa piuttosto che il viceversa.
Ma Stipsy sebbene abbia capito che qualcosa di grande ed importante debba cambiare in lei è nel modo di guardare gli altri non ha ancora capito in cosa possa consistere il cambiamento forse non è ancora pronta ad accogliere il cambiamento (qualunque esso sia) ma sente che deve far lasciar andare le cose...  Perderne un po' il controllo...  Lasciare che sia...

E si formano immagini che fanno sgorgare lacrime...

Le lacrime portano paura con sé...
E la paura oppone resistenza al cambiamento...

No Stipsy non è ancora pronta... Qualunque cosa sia questa strana sensazione... Lei non è ancora pronta ad accogliere il cambiamento e prevede che il natale quest'anno sarà un natale in tono minore...

andavo a 100 all'ora

I bambini (con sviluppo tipico) all'età di Po viaggiano al ritmo di 100 apprendimenti al mese.

PO (il cui sviluppo è globalmente ritardato ed ha bisogni educativi speciali) viaggia al ritmo di (quasi) 1 apprendimento al mese.

La Fatina Bia ha detto (sue testuali parole) che "proprio non c'è modo di accelerare il suo sviluppo", "PO sta progredendo con un lento passo tipico, molto tipico", "è come un puzzle a pezzetti piccolissimi che piano piano, se osservi bene da vicino, trovano il loro posto".

Stipsy sta realizzando in maniera concreta qualcosa che intuiva da tempo: l'handicap di PO rispetto ai suoi coetanei non può che continuare ad aumentare nei prossimi mesi/anni.

Stipsy affoga se si sofferma a pensare a questa prospettiva che si sta delineando sempre più chiaramente ed inevitabile, se si sofferma suoi suoi vecchi sogni di un figlio "normale" che in questa fascia di età ti stupisce e ti fa sorridere per le cose buffe che dice per i giochi creativi e fantastici che propone, per la strabiliante velocità con cui come una spugna impara dal nulla cose nuove. Sì, se Stipsy indugia in questi pensieri affoga nelle sue lacrime e si sente soffocare priva di ossigeno.

Quindi Stipsy cerca (disperatamente) di non pensare e fare altre cose investendo le sue energie in: 

cose pratiche nell'organizzazione logistica delle terapie di PO, tentare di garantirgli i diritti che gli spetterebbero per legge, focalizzarsi sul presente ed i microbiettivi che i terapisti si sono posti, cercare la gioia nel tempo trascorso con PO, tentare (ancora con scarso successo) di prevenire  scatti d'ira/rabbia che scappano fuori da un vaso troppo pieno di dolore e frustrazione accumulate da oramai quasi 2 anni.

Stipsy si è anche creata un'altra visione salvifica: a Stipsy piace molto fare i puzzles (anche se non trova il tempo di farli). E i puzzles quelli da 1000 e più pezzi sono impegnativi da fare. Prima di cominciare a comporli c'è bisogno di fare un lungo e noioso lavoro di categorizzazione dei pezzi selezionando quelli del contorno e poi dividendoli per colori e anche per forme. L'inizio è sempre difficile e dopo aver creato (con fatica la cornice) si cominciano a sistemare lentamente i pezzi e a volte si sta fermi per giorni senza riuscire a sistemare nessun pezzo, altre volte si sistemano un pezzo dopo l'altro in pochissimo tempo ed una parte del puzzle si completa, a volte serve l'intervento di altri per sbloccare la situazione e sistemare un altro pezzetto. Alla fine a volte  il puzzle si completa per intero, a volte qualche posto rimane senza il suo pezzo (perchè perso), a volte il lavoro s'interrompe ed il puzzle rimane incompleto, a volte ritorna nella scatola disfatto e rimane giacente su di uno scaffale per anni, poi un pomeriggio uggioso un membro della famiglia decide di provare a farlo e tutta la famiglia si appassiona e in pochi giorni compone il puzzle. Ecco Stipsy pensa che per il puzzle di Po (da 10mila e rotti pezzettini piccolissimi) siamo in questa ultima situazione l'intera teletubbies family ha scovato questo diffcilissimo puzzle su di uno scaffale polveroso in casa e dopo averlo preso, spolverato ed aperto adesso con l'aiuto dei medici, terapisti, insegnanti e psicologi tutti stanno collaborando alla composizione...e con cotanto impegno il puzzle non potrà che comporsi ... in un tempo ragionevole (psicologicamente sostenibile per Stipsy) ma non certo giorni, si parla ovviamente di anni! 

Ecco anni, Stipsy deve ancora abituarsi a questo arco temporale, anni. L'impazienza e la celerità di movimento e pensiero che caratterizzano Stipsy, le creano al momento qualche problemino nell'interiorizzare questa tempistica. Eppure nel suo lavoro i tempi di concessione di un brevetto richiedono anni e sull'esito di concessione o rifiuto non è possibile mai sbilanciarsi. Ecco se Stipsy ha saputo abituarsi ad aspettare paziente che un brevetto faccia il suo iter (variabile da 3 a 10 o più anni) perchè ha così difficoltà a metabolizzare il tempo necessario a PO per fare il suo iter di sviluppo? Ma perchè PO non è una pratica di lavoro, PO è il suo bambino, il suo bambino a cui lei sente di non essere riuscita ad insegnare quasi nulla (di sicuro non è riuscita ad insegnargli a dire mamma), l'unica cosa che un pochino la rassicura e rasserena è che PO dimostra (in ogni contesto) di essere un bambino solare, sorridente, aperto al mondo ed alle persone e quindi sembrerebbe sereno e felice di essere al mondo ... e forse Stispy può prendersi una parte di merito per questo e raggranellare un po' della sua autostima per andare avanti e riversare amore e dolcezza nelle cure quotidiane a PO e  proseguire su questa strada costellata di H con la determinazione, la testardaggine e la grinta che la contraddistinguono (e talvolta la rendono anche antipatica agli occhi di coloro che non la conoscono). 

E' anche vero che Stipsy ha già avuto a che fare per se stessa con la disabilità ma ortopedica nel pieno delle sue facoltà mentali. La disabilità psichica di Po però è tutta un'altra storia. Per se stessa sapeva quali fossero i suoi limiti, fin dove poteva spingersi e sapeva quanta fosse la sua voglia e determinazione di riabilitarsi. Per Po, che è un essere esterno a lei e non riesce a comunicare i suoi pensieri in maniera chiaramente intellegibile, è difficile capire se egli abbia la voglia e la determinazione di riabilitarsi. Perchè è da lui che deve partire la riabilitazione vera e propria. E' lui che deve mettere i pezzi del suo puzzle al loro posto, noi possiamo indicarglieli, aiutarlo a categorizzarli, preparargli il campo e semplificargli una parte del lavoro ma i pezzettini poi li deve mettere lui e deve volerlo fare.

Autotutela

Oggi la Teletubbies family ha avuto una importante giornata campale!

Ore 8.00 : PO (accompagnato da Stipsy) ha fatto logopedia con la Fatina Tina (a teletubbilandia).

Ore 9.30 : PO accompagnato da Stipsy e Noo-noo ha subito due visite presso l'INPS per istanza di verifica della certificazione di handicap ex legge 104/92 per verificare se a PO spettasse (già al momento della prima certificazione) la connotazione di gravità (comma 3 dell'art. 3). La commissione a fine visita ha detto che inviava alla Commissione medica superiore un verbale di accoglimento dell'istanza. Stipsy e Noo-noo hanno vissuto una strana sensazione: un misto di sollievo e dispiacere. Sollievo per essere riusciti anche in questa impresa burocratica. Dispiacere nel constatare che PO "merita" la connotazione di gravità, sollievo perché ora forse PO potrà godere di ulteriori facilitazioni che gli spettano (anzi che gli sarebbero già dovute spettare), dispiacere per il rendersi conto ancora una volta che i diritti per i più deboli non sono automatici e garantiti ma devono essere chiesti con determinazione e caparbietà.

Ore 15.00: PO a musicoterapia accompagnato da nonna I.

Ore 15.15 Stipsy a colloquio con la maestra di Laa-laa

Ore 15.45: Stipsy e Laa-laa stanno andando a riprendere PO a musicoterapia e squilla il telefono (è la dentista di Laa-laa per le fatture) e nel frattempo esce PO col DrLP e Stipsy (non sa bene come) riesce a parlare sia con la dentista che col DrLP (quasi simultaneamente). Siamo già in ritardo, PO doveva essere alla festa di Natale della scuola alle 15.45!

Scatta il gioco di squadra : nonna I va alla stazione a prendere Noo-noo che sta arrivando (per prende parte allo spettacolino della festa della scuola); Stipsy, Laa-laa e PO corrono alla festa e arrivano all'ultimo tuffo (la maestra C era già preoccupata).

Alle 16.20 circa la festa ha avuto inizio e PO è rimasto vicino ai suoi compagni tenuto ed intrattenuto dalle maestre (soprattutto la maestra C) che ha cercato di coinvolgere durante lo spettacolo dei genitori di cui lui ha notato le tazzine da caffè (ffè diceva puntando le col dito sul palcoscenico) e forse ha gradito qualche canzoncina.

Dopo la festa Stipsy è tornata a scuola per altri colloqui con maestre di Laa-laa (della quale non si può che essere super-orgogliosi).

Anche questa strana e faticosa giornata è finita...

Ora possiamo iniziare a sentire lo spirito del Natale...

Che giornata

In mattinata Stipsy, Po e Noo-noo all'INPS.

E Noo-Noo si accorge che Natale è ormai vicino...

Il pomeriggio alla festa dell'asilo di PO

Stipsy e Noo-noo possono andare anche a letto soddisfatti.

non si riesce proprio ad andare a regime ...

Dopo un autunno allucinante in cui sembra di essere lì lì per andare a regime con una sostenibile riutine settimanale ... succede sempre qualcosa che la sballa di nuovo ...

e quando cambia l'insegnante di sostegno ...

e quando capita una festività o una visita che spezza il ritmo ...

ora ci si mette pure l'ammalarsi di PO ...

Stipsy comicia a pensare che la tanto agognata routine settimanale sia solo utopia ...

come la garanzia dei diritti costituzionali ...

utopia a cui tendere consapevoli che non la si potrà mai raggiungere ...

Stipsy è stanca, sfinita, esausta ... questo autunno è stato molto più stressante del previsto o del prevedibile e l'inverno sembra iniziare anche peggio ...

sarà dura avvertire la magia del natale quest'anno ...

Febbre, moccio, mal d'orecchi, tosse ...

Da settembre Po è infestato da mocci che si succedono, uno nuovo ogni settimana.

Da venerdì scorso ha fatto capolino l'ennesimo nuovo moccio, stavolta più persistente e aggressivo dei precedenti e quindi da venerdì notte non si dorme a modino e da martedì sera PO è febbricitante.

Giovedì mattina per consulto telefonico il pediatra ha prescritto l'antibiotico che subito dopo la prima dose sembrava aver prodotto benefici effetti ...

a tal punto che Stipsy, vedendolo giocare più o meno come al solito ha deciso (nonostante la febbre) di doparlo con dose di antipiretico e portarlo ugualmente all'appuntamento con la Drssa ELLE che lo ha visitato in presenza della Fatina Tina ...

in serata di giovedì PO è stato senza febbre, la notte pure ...

... ma venerdì mattina purtroppo di nuovo un gran febbrone!

Si preannuncia un altro weekend poco riposante. 

Ieri Stipsy è andata da sola alla 3a visita con la Drssa ELLE. PO la prima mezz'ora è stato dentro da solo. Poi anche Stipsy è stata invitata ad entrare.

Stipsy non sa se ha capito bene tutto quello che la drssa ELLE ha cercato di spiegarle.

Ha parlato di attenzione condivisa (che in PO c'è) ma che è poco stabile, anzi è labile per eccessiva distraibilità di PO. Si distrae per un nonnulla, non riesce a mantenere l'attenzione su qualcosa per il quale lui non è sua sponte interessato. Non sa filtrare gli stimoli e quindi si distrae.

Beh questo noi lo avevamo già notato da tempo, anzi direi che è uno dei sintomi che più preoccupava Stipsy e Noo-noo fin dall'anno scorso.

Per Stipsy non è chiaro quali siano le conseguenze di queste osservazioni ai fini terapeutici. Pare però che ciò cambi un po' le modalità d'intervento ma non gli obiettivi a breve termine.

Speriamo di capire qualcosa di più alla prossima visita (fissata per febbraio).

Poster sulla disprassia

 

Fonte: https://www.facebook.com/download/329292170591073/poster_disprassia_1.pdf 

Stai serena (2)

Ieri Stipsy ha portato PO in visita dalla drssa B (pediatra, omeopata).

PO, quando è dalla Drssa B fa lo splendido mostrando capacità di comprensione da bambino "normale" e così è stato anche ieri: non ha sbavato (per niente mentre eravamo dalla Drssa B, ha sbavato tutto dopo in auto), non ha smontato lo studio (o meglio dopo i primi tentativi di devastazione dell'ambulatorio, ha obbedito subito ai richiami fermi e pacati di Stipsy), ha portato tutti balocchi a Stipsy e alla Drssa appoggiandolo sulla scrivania, ha riposto (con qualche istante di attesa) ai semplici inviti a salire sulla bilancia, stare fermo in piedi per misurare l'altezza e aprire la bocca, ha portato alla drssa B tutti i balocchi che aveva in stanza, gli è salito in braccio in maniera insistente e quasi prepotente, ha preso un foglio ed una matita ed ha fatto un disegno (scarabocchio con impugnatura al contrario) di fronte a lei, durante il pagamento ha preso dal portamonete di Stipsy €2 e li ha dati alla Drssa B (erano esattamente i soldini in più che servivano per la marca da bollo!), all'invito di mettere a posto tutti i balocchi nella cesta dove stavano ha preso la cesta e l'ha portata (strusciandola sul parquet e forse anche graffiandolo) vicino al tavolo (invece di fare più viaggi avanti ed indietro coi balocchi ha pensato ad una strategia alternativa), volendo andare via ha preso il raccoglitore con tutte i suoi referti medici e lo ha messo nello zaino di Stipsy ...

insomma ha fatto lo splendido, facendo fare a Stipsy la figura della mamma apprensiva, ansiosa e che vuole un figlioletto scimmietta che si comporta come preordinate convenzioni, l'unica cosa su cui la Drssa ha convenuto è che non parla (ma parlerà! ha detto lei).

Secondo la Drssa B (che in 30 anni di professione di bambini ne ha visti parecchi e non si è mai sbagliata, così ha detto) PO è un bambino "in crescita" che ha un comportamento appropriato, è intelligente (molto intelligente) e che bisogna solo avere pazienza ed assecondare i suoi tempi e modi di apprendimento.

Lei non ha dubbi che parlerà, prima degli 8 anni (più o meno corrisponderebbe alla visione salvifica di Stipsy); quindi il consiglio è stato principalmente di stare sereni ed essere fiduciosi nelle capacità d PO.

Ora sullo star serena Stipsy deve ancora lavorare parecchio, sull'essere fiduciosa sulle capacità di PO è molto fiduciosa (ma per quanto sia davvero fiduciosa è lei che ha problemi, principalmente di frustrazione e stanchezza fisica, a tollerare la lentezza con cui le capacità di PO si consolidano).

al momento di uscire ha detto CAA (=casa) ed ha aperto la porta.

Capitolazione

Stipsy dopo le recenti scene di pianto e divincolamenti vari di Po ai blandi tentativi di farlo star seduto sul riduttore o in piedi davanti al wc nel vano tentativo di fargli provare a far pipì ha deciso di capitolare!

Basta tentativi di spannolinamento! Basta passare (da mesi) inutilmente ore di fianco a lui seduto sul wc a sfogliare libri o cantare canzoncine senza che lui faccia né pipì né altro (ma che aspetta che gli si rimetta il pannolino per fare i suoi bisogni). Da maggio ad oggi siamo andati di male in peggio su questo fronte: quindi capitolo chiuso! Tutto rimandato alla prossima estate. Attendiamo quindi la fornitura annuale di pannolini che ci spetta dalla ASL.

Quel tempo e quelle energie saranno piuttosto dirottate (durante le vacanze di natale) a cercare di togliere il ciuccio e testare la resistenza di PO senza pisolino pomeridiano (per vedere se a gennaio potrà rimanere a scuola due pomeriggi).

le terapiste raccontano ...

La Fatina Bia ha detto a Nonna I di dire a Stipsy che ieri Po, durante la terapia, ha seguito tantissimo con lo sguardo!

La Drssa Ki ha detto a Stipsy che ieri Po, durante il gioco simbolico della pappa, ogni volta che faceva finta di versa l'acqua nei bicchieri accompagnava il gesto con un verso vocale. la Drssa KI era molto contenta di ciò! 

Al momento dei tuffi sui cuscinoni, PO ha fatto un tuffo, dopo un'iniziale titubanza, da un gradino più alto del solito.

Cosa avesse non si sa ...

Ieri sera Po è andato a letto e come al solito si è addormentato facilmente.

Laa-laa e Stipsy finalmente si stavano godendo  in santa pace la loro puntata di Grey's Anatomy...

ma dopo neanche mezz'ora, PO si è svegliato piangendo e nessuno degli amorevoli tentativi di Stipsy o Laa-laa di calmarlo hanno funzionato (Noo-noo era alle prove della recita di Natale della scuola di PO). 

Non ha funzionato bere un po' d'acqua e neanche un po' di latte.

Non ha funzionato stare accanto al suo lettino, non ha funzionato stare nel letto con Laa-laa, non ha funzionato stare sul divano con Stipsy, non ha funzionato stare nel lettone con Stipsy, non ha funzionato stare nel lettone con Noo-noo, non ha funzionato stare nel lettone con Stipsy e Noo-noo

Si riaddormentava e risvegliava dopo pochi minuti.

ad un certo punto arrabbiato nero si è anche alzato in piedi e piangendo disperato si è strappato il ciuccio di bocca e lo ha scaraventato in terra ...

 ... la solfa è andata avanti così per un'ora e mezza poi Stipsy e Noo-noo (che nel frattempo era tornato dalle prove) stremati dal sonno (reduci da tre precedenti notti simili per tosse di PO) e dalla frustrazione di non saperlo confortare e consolare hanno optato per provare a dargli una dose di ibuprofene ....

dopo 15 minuti PO si è calmato e fermato ed ha dormito tranquillo per 4 ore ...

dalle 4 alle 5 si è nuovamente agitato e risvegliato ripetutamente e allora Stispy ha deciso che era giunta l'ora di una dose di paracetamolo ... che lo ha fatto dormire fino alle 7.30 ...

cosa avesse non si sa, forse mal d'orecchi? mah?! chi lo sa?!

ecco i principali inconvenienti dell'assenza di linguaggio, di fronte a situazioni di questo tipo si va a tentoni come con un neonato di pochi mesi (ma meno facilmente contenibile per motivi di corporatura fisica ormai non più da neonato ma da piccolo colosso di quasi 4 anni).

Preparativi di Natale

In casa Teletubbies sono cominciati i preparativi per il natale:

• Calendario dell'avvento (ogni giorno uno o due pezzi per costruire un trenino e uno o due dolcetti). PO sembra aver capito la solfa dopo circa 5 giorni.

• Sistemato il presepe a cui Laa-laa e Stipsy tengono tanto. Lo hanno messo al solito posto (a portata di mano di PO), speriamo bene!? L'anno scorso l'ha ignorato totalmente. Vedremo quest'anno che farà...
• Poi tocca all'albero... Ma per quello aspettiamo che PO si svegli dal suo pisolino e godiamoci un attimo di relax dopo una notte insonne per tosse di PO ed un pranzo allietato da pianti e lagne...

Microobiettivi dei prossimi mesi

Il PEI ha fatto il suo effetto operativo ...

dopo il PEI Stipsy ha comiciato a rimuginare su tante cose e dopo un paio di giorni di domande esistenziali (parlerà mai? sarà mai autosufficiente?) ha deciso di dare un taglio molto più pratico ai suoi pensieri ed ha telefonato alla Dr.ssa KI per chiederle consigli su giochi da fare con PO e chiederle quali sono i micro-obiettivi di lavoro con PO nel prossimo quadrimestre che lei si è prefissata. 

E Stipsy ha saputo in dettaglio che la Drssa KI sta lavorando con PO allo sviluppo della bimanualità (prassie con utilizzo simultaneo delle due mani), su brevi sequenze di gioco simbolico e sul salto.

Per la bimanualità PO viene stimolato ad aprire una serie di scatoline di varie dimensioni e con aperture diverse alla ricerca dei suoi calzini antiscivolo che sono uno dentro l'altro e lui deve sfilare.

Per il gioco simbolico della pappa viene stimolato ad apparecchiare (piatto, forchetta o cucchiaio e bicchiere) per se, la drssa KI ed eventualmente un bambolotto e preparare una semplice pappa (palline di didò), far finta di mangiare e bere e poi mettere tutto a posto.

Per il salto viene invitato a saltare da una superficie morbida più alta ad un'altra morbida più bassa oppure a saltare fuori o dentro un piccolo cerchio in terra.

Dopo aver chiamato la Drssa Ki, Stipsy ha chiamato anche la Dr.ssa DR per aggiornarla degli ultimi tre mesi e del PEI ed ha avuto da lei conforto e spiegazioni che hanno dato a Stipsy una visione più concreta dei fatti e dei progressi. La Drssa DR ha commentato dicendo che la traiettoria evolutiva di Po è stata deviata in meglio e questo è positivo. C'è di che essere contenti che in PO si sia aperto il canale imitativo (imita immediatamente ogni cosa che fa Laa-laa) e presta un minimo di attenzione a cosa fanno gli altri e quindi dobbiamo stare con lui e fare cose con lui ed essere contenti se lui ci osserva attento per anche solo 2 secondi (perchè prima non osservava per niente). C'è da aspettarsi che Po anche quest'anno non comprenda la magia del natale ma vale la pena coinvolgerlo nei preparativi del Natale che lui forse osserverà in parte ma in qualche modo registrerà in qualche neurone del suo cervellino ... forse il prossimo anno si ricorderà degli addobbi, dell'albero ...

Poi non contenta Stipsy ha chiamato anche la fatina Tina e si è fatta aggiornare/rinfrescare su quali siano sui micro-obiettivi dei prossimi 6-9 mesi in logopedia:

1-potenziare la comprensione verbale e gestuale

2-stimolare la comunicazione gestuale

3-stimolare il controllo della mandibola e delle labbra per la produzione corretta e differenziata delle vocali (soprattutto O, A e poi E, ma anche M, B, P). Poi lavorare sul controllo del soffio e solo in seguito lavorare più attivamente sul controllo della lingua.

Sul punto 3 la teletubbies family ha il suo obiettivo specifico nel proporre quotidianamente stimolazioni sensoriali a labbra, mento e guance. Quindi massaggi con lo spazzolino elettrico, imbrattamenti delle labbra con materiali vari (dalla nutella alla farina al ghiaccio e qualunque altra cosa la fantasia vorrà suggerire) e tanti baci.

Ora Stipsy è più centrata, ha ritrovato un certo equilibrio, proprio non si può rispondere alle domande esistenziali (e per imparare a convivere con quelle avrà bisogno di tempo ed aiuto psicologico) ma intravede meglio i prossimi passi, sa quali progressi può ragionevolmente attendersi nei prossimi 4-9 mesi. 

Questo non allontana però una certa dose di ansia perchè il raggiungimento o meno dei micro-obiettivi porta con se una parte di valutazione del quadro clinico di PO ...

FFÈ

PO pronuncia FFÈ per dire
Caffè
Brucia
Latte

E forse anche altre cose...

Taglio unghie

Oggi incredibilmente PO si è fatto tagliare le unghie senza brontolare ed agitarsi ma quasi (con un po' di fantasia) porgendo le dita una ad una.

Caa

PO pronuncia "caa"  per dire
Casa
Camion
Giocare
Acqua
Cacca (dopo averla fatta e se suggerito)

e tante altre cose che noi umani di lingua italiana non capiamo...

1° PEI

Stamattina si è svolto il primo PEI di PO.
Presenti: Dr ELLE, Fatine Bia e Tina, Maestra C e Maestra Etta (attuale insegnante di sostegno), Drssa KI, Dr LP, Nonna I, Noo-noo e Stipsy.
Ne è uscito un piano di "attacco" che sembra coordinato, almeno sulla carta e nelle intenzioni, poi vedremo se nella pratica porterà i frutti sperati.

La Drssa ELLE ha consegnato la valutazione funzionale in cui non si menziona la disprassia ma si parla piuttosto di un ritardo globale dello sviluppo.

La Maestra C ha fatto una accurata relazione sulle osservazioni di PO in contesto scolastico e illustrata una programmazione didattica che in buona parte si adatta alle specifiche esigenze di PO.

DRSSA KI e dr LP hanno anche loro relazionato accuratamente sulle loro attività che sono in linea coerente con le terapie ASL.

Le esigenze di PO sono molte e specifiche, il deficit attentivo è sicuramente il suo punto di maggior debolezza. Anche la labilità nel mantenere lo sguardo sull'adulto e sull'attività svolta è un altro punto di debolezza. I punti di forza il suo sorriso e l'apertura alla relazione con gli altri.

Unanimemente tutti i partecipanti al PEI hanno notato nuove competenze emergenti in PO e i terapisti sono contenti dei piccoli ma importanti progressi fatti da PO negli ultimi 2-3 mesi.

Nel PEZ (piano educativo di zona) non ci sono laboratori attivabili per i bambini dell'età di PO. Rispetto a quando andava alla scuola dell'infanzia Laa-laa la situazione economico finanziaria della regione è talmente peggiorata che non ci sono possibilità di ampliamento dell'offerta formativa, tutto rimane nelle mani della buona volontà dei docenti. STIPSY e Noo-noo hanno insistito per aggiungere a loro spese laboratori con il DrLP e/o la Drssa KI ma sono stati per ora inibiti perché a parere della Dr ELLE ci sono già tanti stimoli per PO ed aggiungerne altri in questa fase potrebbe non portare benefici. Comunque vediamo come viene avviato il lavoro e semmai se ne riparla a febbraio in un eventuale (se necessario) PEI intermedio.

Ecco qui, ora si tratta di fare, e aspettare e stare a vedere che succede in PO.

Oggi è stata per Stipsy e Noo-noo una giornata ricca di emozioni, rendersi conto di aver bisogno dell'aiuto di tutte queste persone per accompagnare il loro figlio lungo le tappe tardive e lente del suo sviluppo li ha da un lato abbattuti. Dall'altro lato si sono dati una pacca sulle spalle e si confortati nella sensazione di aver fatto per PO delle scelte oculate e tempestive ad aver in parte scelto per lui questa squadra di maestre e terapisti e aver fatto il possibile perché le informazioni fluissero fra tutte queste persone e per aver verificato oggi che sono tutte persone che sembra abbiano preso a cuore il progetto su Lapo.

Scambi di SMS con la Fatina Bia

Martedì Stipsy ha parlato al telefono con la Fatina Bia e alla fine della telefonata Stipsy ha approfittato per chiedere come stanno andando le terapie di PO.
La Fatina Bia ha spiegato un po' di cose e Stipsy deve aver fatto trapelare il suo stato d'animo.
Il giorno dopo la Fatina Bia ha mandato a Stipsy un SMS :

" Ciao Stipsy ti ho sentita molto in ansia. PO sta andando avanti con un passo lento tipico molto tipico  sicuramente le attese sono sempre irresistibili e producono stati d'animo angoscianti, ma veramente non esiste un modo per accellerare lo sviluppo. È un puzzle a pezzetti piccolissimi, che pian piano osservandoli da vicino vanno al giusto posto, coraggio è il sorriso di PO la forza da usare, è lui stesso a sostenervi saluti Fatina Bia"

Stipsy risponde:
"Grazie mille Fatina Bia. Ciò mi è di grande conforto. Il problema, mi rendo conto, sono io e le mie aspettative ancora troppo ancorate alle tappe di uno sviluppo tipico. Inoltre il non poter minimamente prevedere se e quando parlerà mi mette un ansia cosmica che non riesco ad arginare neanche con i sorrisi di Lapo."

Fatina Bia risponde:
"Sono cose molto comprensibili niente di cui sentirti aliena devi convivere con una attesa e non programmare la tua vita in questa fase, solo viverla"

non programmare! Certo, non programmare ma rimane comunque la sensazione di angoscia data dal non avere avuto da nessuno la ben che minima previsione sul se è quando PO imparerà a parlare. E leggere? È sarà autonomo? Potrà essere autosufficiente?
Stipsy non ha nessuna pretesa di programmare un bel niente se non gli impegni della settimana prossima, ma se mai fosse possibile avere una ragionevole previsione di quel che possiamo attenderci dal lento passo tipico, molto tipico (per un bimbo con esigenze educative speciali, altrimenti detto ritardato o handicappato) ecco Stipsy potrebbe percepire quel passo lento più chiaramente e formarsi nella mente una ragionevole e realistica speranza di dove PO possa arrivare ed in quanto tempo. Stipsy potrebbe forse così focalizzare le sue energie positive arginando l'angoscia dell'ignoto e la frustrazione da assenza di magia nello sviluppo di PO (perchè Stipsy prima di PO era affascinata dalla magia con cui i bambini imparano, improvvisamente, spontaneamente, senza che nessuno gli insegni niente, per osmosi).

Minestroni e zuppe

PO è goloso di minestrone e zuppe di verdure. Ne mangia quantità abbondanti da adulto. Li mangia di gusto, velocemente e da solo usando il cucchiaio. Certo ancora una bella quantità finisce fuori dalla bocca, ma una buona quantità finisce nel panino di PO.

Spallucce

In casa Teletubbies da giorni aleggia tensione e tanta stanchezza da scarse ore di sonno.

PO ha ripreso a fare spesso spallucce (uno dei suoi tic).
Il perché non si sa, ma si nota e parecchio.

Da quando poi sa evadere dal seggiolone Stipsy e Noo-noo non riescono più ad arginarlo a tavola e i loro pasti sono tornati ad essere un momento poco piacevole. È un progresso che PO sappia uscire dal seggiolone, ma è un regresso che non sappia più contenersi seduto a tavola...

La scorsa settimana PO ha fatto tutte le sue terapie come pianificato ed è rimasto a mangiare a scuola 2 volte come pianificato. Con gli orari di scuola ancora non siamo a regime però e la stanchezza incombe.

Sul versante spannolinamento Stipsy sta capitolando: la frustrazione ed i fallimenti e le prese in giro di PO (che con fatica lo si tiene  seduto sul wc anche mezz'ora senza fare nulla e poi scende e fa pipí in giro per casa) stanno avendo la meglio su la determinazione, pazienza e tenacia di Stipsy. Stipsy ha definitivamente realizzato che a PO piace farsela addosso. (Che schifo! Un'se ne pole più di questo pannolino!)
Per una mamma come Stipsy che ha uno stile educativo totalmente volto al raggiungimento delle autonomie dei propri figli questa dipendenza da pannolino la mette in profonda crisi.

Sul versante verbale niente da segnalare...
Sul versante gestuale forse ha imparato a fare il gesto a mani allargate e spalle alzate per dire "non ce n'è più, finito". Diciamo forse perché una nuova competenza emersa ci mette mesi se non anni a stabilizzarsi in PO. PO fa progressi, lentissimi progressi, di una lentezza per Stipsy esasperante e frustrante.
Sarà la stanchezza, sarà l'ansia da primo PEI che si svolgerà venerdì, sarà quel che sarà... ma così non va. Stipsy continua ad avere grandi sbalzi di umore, se a luglio la frequenza di sbalzi era a giorni alterni ora siamo a settimane alterne ma gli sbalzi ci sono sempre e tirano giù parecchio. L'aiuto psicologico chiesto alla ASL da aprile già 4 volte latita e Stipsy lo chiederà un'altra volta ma poi teme che dovrà organizzarsi per conto proprio...

Quando Stipsy va a prendere PO a scuola...

PO, appena la vede, le corre incontro tanto felice quanto scoordinato!
Stipsy sorride e abbraccia PO e mentre lo vede correre le torna in mente la scena di Forrest Gump che dalla barca per gamberi si getta in mare quando vede il tenente Dan.

In chiesa...

PO ha imparato a mettere le monetine nella fessura delle offerte per le candeline.
Esegue la seguente sequenza:

1. prende un soldino da Stipsy
2. cammina fino alle candeline
3. infila il soldino nella fessura
4. torna da Stipsy per avere un altro soldino.

E va avanti così fino a quando i soldini non sono finiti e allora prende Stipsy per mano e la trascina alla fessura dove ha infilato i soldini e col ditino la indica e quasi ci infila il ditino dentro, forse a dire "mamma i soldini sono tutti qui dentro, tirali fuori che così ricomincia il gioco!"
E Stipsy continua a dire - inutilmente - "soldini finiti,  più (alzando le spalle a mano aperte)"...

C'era una volta ...

C'era una volta il seggiolone antievasione ...

ora che PO sa evadere anche da quel seggiolone (Antilop dell'IKEA) ed è diventato pericoloso metterlo seduto lì è necessario farlo sedere su di un seggiolone da cui lui possa salire e scendere a suo piacimento ...

e questo, inevitabilmente :-(, significa che, durante i pasti della Teletubbies Family, Po sta seduto a tavola per pochi minuti (giusto il tempo di finire il primo e mangiare un paio di bocconi di secondo, e poi si alza e comincia a fare la spola fra le ginocchia di Stipsy e quelle di Noo-noo.

e non c'è modo di farlo stare seduto al suo posto ...

E c'era una volta un puzzle, di un quadro di Mirò, comprato a gennaio del 2011 a Pisa in occasione della visita alla mostra di Mirò a palazzo blu. Stipsy quel puzzle lo aveva comprato e quando sospettava di essere incinta di PO e lo aveva quasi finito il 22 di settembre del 2011 (il giorno dopo nasceva PO con taglio cesareo programmato). Quel puzzle da 1000 pezzi è rimasto quasi finito per questi 3 anni riposto su di un ripiano dello studio che Stipsy pensava sufficientemente sicuro, poi ha subito un grave incidente ad opera di Laa-laa e poi altri piccoli incidenti ad opera di Noo-noo e Nonna I che vi hanno appoggiato sopra di tutto. 

Oggi Stipsy ha visto quel puzzle ormai distrutto e si è arrabbiata e risentita per l'incuria con cui è stato trattato e ha distrutto quei pochi pezzi ancora assemblati ed ha rimesso tutti (speriamo tutti) i pezzi nella scatola rinunciando (chissà per quanto) all'idea di appendere il puzzle al muro a ricordarle il felice periodo della gravidanza di PO. Chissà, se PO fosse nato qualche giorno dopo adesso quel puzzle sarebbe finito ed appeso al muro... 

Ma nella vita le cose quasi mai vanno come te le immagini e tanto meno come desideri... 

E allora non rimane che reagire e adattarsi a quel che ci si dipana davanti... Pezzo dopo pezzo il puzzle della propria vita si completa...

PO e il disegno

Legge di Murphy

Quando le cose possono andar peggio ...

per una concomitanza di cose questa settimana:

-la Maestra C si è dovuta assentare per lutto

-la Maestra L si è dovuta assentare per malattia

-la Fatina Tina ha disdetto l'appuntamento di giovedì per assenza

-la Fatina Tina sarà assente anche tutta la prossima settimana per malattia

Insomma questa settimana in cui a PO sono mancati alcuni dei suoi punti fermi (soprattutto a scuola) ha subito mostrato regressione dal punto di vista attentivo e giocare con lui è diventato di nuovo difficile perchè è tornato a cercare di cambiare gioco dopo neanche 2 minuti.

Basta veramente poco per interrompere un circolo virtuoso e ricadere nel circolo vizioso da cui faticosamente si pensava di essere usciti ...

... e anche la musicoterapia riprende ...

Grazie all'iniziativa della Associazione 1xtutti da mercoledì prossimo PO ed altri bimbi di Teletubbielandia potranno giocare (fare musicoterapia) un'ora a settimana con il DrLP.
Le sedute si svolgeranno a Teletubbielandia e la cosa è logisticamente gradita.
Si comincia già dalla prossima settimana e adesso l'orario settimanale di PO sembra sistemato (almeno fino a dicembre):

LUN:
8.30-12.15 a scuola (senza insegnante di sostegno ma in classe c'è la maestra di religione)
17.30-18.30 neuropsicomotricità con la Drssa KI

MAR:
9.30-10.15 psicoeducazione/logopedia con la Fatina Bia
10.30-13.45 scuola (con pranzo e insegnante di sostegno all'ora di pranzo)

MER:
8.00-8.30 logopedia con la Fatina Tina
8.45-12.15 scuola (con insegnante di sostegno)
16.00-17.00 musicoterapia col Dr LP

GIO:
9.00-9.30 Logopedia Fatina Tina
9.45-13.45 scuola (con pranzo e insegnante di sostegno all'ora di pranzo)

VEN:
8.30-12.15 scuola (con insegnante di sostegno)
(18.00-19.00, una volta al mese, EMDR con la Drssa PS)

P.S.: PO ha fatto l'ultima settimana di agosto una settimana intensiva di EMDR con la Dr SP e in quella settimana sono stati notati progressi importanti, nel mese di settembre le sedute sono proseguite 1-2 volte a settimana e ora proveremo a mantenerle almeno una volta al mese perché male di sicuro non ha fatto e perché non vogliamo lasciare niente di intentato

altri cambiamenti in vista ...

Stipsy da qualche giorno rispondeva ad amici e conoscenti che le chiedevano "Come va?" con un "Non c'è male, dai! Piano piano, ci stiamo assestando".
Beh con oggi non lo dirà più ...
perchè? perchè ci sono altri cambiamenti in vista dopo il cambio di scuola, cambio di NPI, cambio di logopedista, cambio di insegnante di sostegno ...

Stipsy ha saputo stamani che con molta probabilità l'insegnante di sostegno (la Maestra L che sembrava sarebbe rimasta fino a fine anno) cambierà di nuovo ... (per motivi di salute)

un altro cambiamento che ha un po' messo in crisi Stipsy, proprio ora che le cose sembrava cominciassero ad ingranare, proprio ora che la maestra L sembrava aver instaurato con PO un rapporto proficuo, proprio ora che si cominciava ad avere la sensazione che le cose si stavano assestando, anche questo ulteriore cambio non ci voleva proprio.

Va bene che PO non ha problemi relazionali, però ...

UFFFA!

Chiodini

 Stasera PO ha preso dalla libreria in camerina la scatola coi chiodini e l'ha porta a Stipsy.

Stipsy allora gli ha sistemato in salotto il tavolino con uno sgabello e lui si è messo seduto e Stipsy ha tirato fuori la tavoletta forata con chiodini e PO con assoluta naturalezza ha iniziato ad infilare i chiodini sulla tavoletta.

Un mese fa non ci riusciva ...

Stipsy è rimasta stupita di come PO usasse le sue dita per infilare rigirare i chidini dal lato giusto ed infilarli nei fori.

Ovviamente non ne è uscito alcun disegno ed i chiodini sono stati infilati in maniera casuale sparpagliati sulla tavoletta ma decisamente questa nuova abilità di PO è emersa forte e chiara (vedremo poi se si stabilizzerà anche) ... per il momento gioiamo del fatto che sia emersa!

Brodo

Ieri Noo-noo da buon casalingo ha preparato un ottimo brodo con carne e tante verdure.

Oggi la Teletubbies family ha deciso di pranzare a Mazzinghi con tortellini in brodo (Noo-noo ha preparato una borsa frigo con tutto l'occorrente per il pranzo).
Arrivati a destinazione, dopo la messa, sono stati fuori all'aria aperta a cercare un po' di solicino (difficile da trovare ormai a Mazzinghi che è esposto a nord e a sud ha un bosco che nasconde il sole già dalle 13, in questa stagione). Noo-noo ha anche tagliato l'erba davanti casa mentre PO, Laa-laa e Stipsy giocavano coi cocciniglia del servizio da the, e PO con destrezza e precisione stupefacente (per Stipsy) maneggiava le piccole tazzine di porcellana e la teiera ed i cucchiaini e versava il the e lo beveva oppure lo offriva e girava il the col cucchiaino...
Comunque all'ora di pranzo Stipsy ha messo il "brodo" di tutti i barattoli che erano nella borsa frigo in una pentola. Stranamente da un barattolo sono scese anche delle palline che col brodo sembravano avere poco a che fare, mah?! Vabbè!
...
Tutti a tavola i tortellini sono pronti!
Uhm, che buono questo brodo oggi! Mi sembra addirittura più buono di ieri!
...
Noo-Noo: Oh, toh guarda un cecio!
Stipsy: Un cecio? Dove?
Noo-noo : Nel brodo!
Stipsy : nel brodo? Oh bella e che ci fa un cecio nel brodo?
Laa-laa : ah sì anche io ne ho trovato uno!
Stipsy : ma che strano!
...
Noo-Noo : ma qua in fondo alla pentola ce ne sono altri di ceci. Ma non è che hai mescolato i ceci col brodo?
Stipsy : ah, bho, può darsi io ho preso tutti e tre i barattoli e ne ho versato il contenuto in una pentola, pensavo fossero tutti col brodo dentro. In effetti, ora che ci penso, da uno dei barattoli sono scese delle palline, ecco cos'erano: ceci!
:O
Noo-noo s'è messo le mani nei capelli, ma come? Ed hai pure detto che il brodo oggi era più buono! Ma come hai fatto a non accorgerti che in uno dei barattoli c'erano i ceci?
:-[
Nel frattempo a Stipsy era presa la ridarella per i ceci e tortellini
:-D

Torri

Oggi PO ha stupito tutti! 

Nel pomeriggio, mentre c'erano in casa gli zii Nee-naa e Stinky-Punky passati per un salutino, ha preso il secchio delle costruzioni di legno e ha cominciato a costruire delle torri alte anche 5 pezzi usando i pezzi cilindrici e mettendoli con sorprendente destrezza uno sopra l'altro!
E se a volte, mettendo un altro pezzo sopra, la torre cadeva allora la distruggeva ancora di più.
Dopo una breve interruzione per preparare e mangiare la pizza, il resto della serata è poi passato a costruire torri, travasare pezzi dentro e fuori dal secchio.
Poi PO è andato a letto ed il resto della Teletubbies family è rimasto in salotto a guardare "Gnomeo e Giulietta", o meglio... Laa-laa lo ha guardato... Stipsy è Noo-noo invece (stremati dalla stanchezza di una serie di settimane parecchio intense e notti allietate da frequenti risvegli) sono sprofondati in un sonno ipnotico e si sono risvegliati alla fine del film.

Fase operativa

Oggi Stipsy, Noo-noo e Nonna I sono stati a parlare con le Fatine Bia e Tina. 

Hanno parlato di PO e dei suoi progressi e di cosa possono fare a casa Stipsy, Noo-noo, nonna I e Laa-laa per aiutare PO.o
Sono stati stabiliti alcuni gesti da fare sia a casa che in terapia per aiutare PO a comprendere e possibilmente farsi comprendere. Per il momento i gesti concordati sono più o meno quelli che già da marzo la Teletubbies family cerca di fare con coerenza:
buono=dito sulla guancia;
vieni =mano chiusa a palmo in su con dito indice che si stende e si chiude; dammi=braccio steso mano aperta palmo in alto dita in basso;
Aspetta = mano aperta palmo avanti dita in alto;

Stop = taglio netto orizzontale a mano aperta tesa
Ancora =  a mano aperta palmo rivolto verso l'addome fare uno o due cerchi in avanti

Poi la Fatina Tina ha spiegato che in questa fase stanno lavorando sul soffio e quindi ha chiesto alla Teletubbies family di acquistare un kit per il soffio così che PO abbia il suo personale da portare in terapia ed usare anche a casa.

I giorni e gli orari (salvo imprevisti) sono stati stabiliti almeno fino a Natale.

Oggi Stipsy e Noo-noo hanno anche conosciuto di persona la nuova maestra si sostegno la Meastra L, quella che ci hanno detto essere la definitiva fino a fine anno. L'impressione a pelle è stata molto buona. La maestra L ha chiesto di poter partecipare ad una seduta di logopedia per capire meglio cosa e come far fare attività specifiche anche a scuola. E' stato anche proposto di fare un incontro insegnanti-genitori prima del PEI per chiarire alcuni aspetti pratici che magari è superfluo affrontare al PEI.

Stipsy è sollevata e fiduciosa e speranzosa, preso PO da scuola, corre a portarlo in visita dalla drssa ELLE.
PO si ricorda della stanza della Drssa ELLE dove ci sono tanti giocattoli e appena arrivati di slancio è entrato. Stipsy ha esitato ad entrare perchè pensava che la drssa ELLE volesse cogliere l'occasione al volo per stare qualche minuti da sola in stanza con PO. ma la Drssa ELLE ha invitato Stipsy ad entrare e una volta entrata poi PO non l'ha più lasciata uscire. Vabbeh, sarà per la prossima volta che la Drssa ELLE proverà a stare un po' sola in stanza con PO.
Comunque durante la visita PO è stato osservato dalla drssa ELLE mentre giocava e ha visto in lui in un solo mese dei progressi importanti e per questo ha fissato una nuova visita per metà dicembre.
Dopo una buona mezz'ora di giochi PO si è stancato e voleva uscire, ma poi in braccio a Stipsy si è intrattenuto con delle costruzioni di legno mentre Stipsy ha parlato con la drssa ELLE di varie cose (sostegno psicologico per Stipsy e Noo-noo? come dobbiamo fare per togliere il pannolino a PO? Attività in acqua per PO: quando e dove?)

Questa è stata una giornata proficua ...

La fidanzatina di PO

Oggi Stipsy è uscita prima dal lavoro per andare a prendere Laa-laa all'uscita di scuola e poi accompagnare PO a gacae (=giocare) con la Drssa KI.
All'uscita di scuola c'era una mamma di un compagno di classe di Laa-laa con in braccio la piccola C compagna di classe di PO. La piccola C oggi ha regalato a PO un braccialetto fatto con gli elasticolor e Stipsy l'ha ringraziata per il pensiero. La piccola C faceva la vergognosa tutta imbarazzata. La piccola C fa parte della delegazione di accoglienza (3-4 bambine) che accolgono PO al suo arrivo in classe. Fra le bambine della delegazione sembra ce ne sia una a cui PO piace molto e che lui la ricambi. Ecco PO è fidanzato e come si conviene Stipsy l'ha saputo da una sua amichetta non certo da lui. E mentre erano in macchina che andavano dalla Drssa KI, Stipsy ha chiesto a PO se era vero che aveva una fidanzata e PO rideva contento ed imbarazzato (così almeno sembrava). Mah?! Che abbia capito davvero quel che Stipsy diceva (più per gioco che per davvero). Mah?!

Convocazione al primo PEI

Dall'Istituto Comprensivo di Teletubbilandia è arrivata oggi la convocazione al primo PEI:
Venerdì 28 novembre alle ore 9.30

La rotonda

Il percorso stradale per giocare con PO si è ingrandito con una rotonda (in teoria in futuro, quando PO riuscirà a far andare le macchinine seguendo la strada il movimento antiorario sulla rotonda dovrebbe essere propedeutico alla scrittura delle lettere che hanno un cerchio). Il terreno è preparato, bisogna solo vedere se Stipsy, Noo-noo, Laa-laa e Nonna I avranno tanta pazienza da proporre (tante e tante e tante e tante volte) il gioco in modalità adatte ai tempi e modi di PO.
Sul versante produzione linguistica (non necessariamente verbale), stamani appena alzato, PO ha capito al volo le parole "e la pipí, l'hai già fatta nel pannolino?" alle quali ha risposto battendo la mano sul pannolino che aveva addosso e sorridendo; poi alla richiesta "ma hai fame? Vuoi il latte?" ha risposto sorridendo e agitando il pugno chiuso ad imitare il gesto di quando si agita il biberon con latte e biscotti ed ha aggiunto un altro gesto: apri e chiudi la mano col palmo rivolto in su! Che sia pronto per aumentare il suo repertorio gestuale? Chiederemo lumi alle Fatine e alla Drssa ELLE che incontreremo giovedì.
Oggi poi PO ha di nuovo detto "ffè", anzi "fa ffè" e il suo "gae gae" è diventato "gacae" per dire "giocare".

Che traffico

Parafrasando le parole di un'altro blog, se no poi fra qualche anno ci se ne dimentica...
di come si giocava con PO...
Il gioco preferito di PO sono le macchinine!
Gli piace tanto giocare con le macchinine!
Ci gioca in maniera tutta sua e un po' sconclusionata.
Giocare con lui alle macchinine è gran traffico.
È difficile giocare con lui alle macchinine perché lui difficilmente gioca a scambiarsele e non riesce a seguire una strada tracciata per terra.
Da un paio di settimane fa fare lo scivolo alle macchinine su quella che era una giostra dei mini pony di Laa-laa.
Lo scorso week end Stipsy ha disegnato su di uno scaffale di un vecchio armadio una strada e due incroci e poi ha costruito col cartone un garage.
PO ancora non sa rispettare le regole della strada ma Stipsy e Noo-noo giocano accanto a lui e fanno fare alle macchinine quel che convenzionalmente fanno le auto e verbalmente declamano quando vanno a dritto, o girano a destra oppure a sinistra, vanno dentro il garage o sopra e fanno brum brum e PO un po' guarda, forse ascolta e spesso invade la strada col suo corpo (di cui ancora non percepisce lo spazio che occupa) e ancor più spesso si piazza sulle gambe di Stipsy e Noo-noo quasi ad invaderli nel tentativo di carpire il gioco che a lui ancora non riesce ma che sembra piacergli tanto visto che quasi non vuole giocare ad altro.
E oggi anche Laa-laa ha creato per lui sulla sua strada personale un gran bel traffico ordinato (per qualche secondo prima che PO lo scombinasse con una maldestra manata che altro non era che il suo modo di provare a giocare).

... dunque...

Facendo il riassunto di questa settimana:

PO non ha più detto "ffè", sembra essere passato di moda, e non è stato sostituito da nessuna altra produzione verbale che abbia una minima assonanza (anche parziale) ad una parola di senso compiuto

Il passaggio dalla Fatina Eli alla Fatina Tina è avvenuto senza scossoni. Perché PO non ha problemi relazionali (come dicono le Fatine) o forse più semplicemente perché PO (non entrando in intima relazione con nessuno ed essendo incuriosito da tutti soprattutto estranei) non ha notato la differenza

Anche l'insegnante di sostegno è cambiata e ora c'è la Maestra ELLE. PO non si è fatto ne in qua ne in là...è tutto pari per lui.

PO è rimasto martedì a mangiare a scuola per la prima volta: la Maestra ELLE ha riferito che la prima mezz'ora è stato buono seduto a tavola ed ha mangiato da solo il primo. Il secondo non l'ha mangiato tanto e poi è diventato irrequieto. Beh, considerato che a casa si fa fatica a tenerlo seduto a tavola per mezz'ora seduto in un seggiolone anti-evasione, direi che è andata molto bene!

In merito all'uso della lingua al momento non si registrano miglioramenti degni di nota. La sera noi tutti mangiamo il gelato leccandolo in maniera eclatante e continuiamo a fargli provare ma questa lingua fa a malapena capolino oltre la linea dei denti e comunque rimane morbida e passiva, mai tesa e distesa pronta per dare una bella leccata. La Fatina Tina ha chiesto di portare la prossima volta un lecca-lecca, sembra stiano cercando il cibo che lo invogli a tirar fuori questa lingua. A dire la verità anche noi abbiamo già provato più volte con il lecca-lecca ma finora ha funzionato meno del gelato: a PO non piacciono neanche le caramelle, figuriamoci i lecca-lecca. Forse dovremmo insistere con il gelato o provare con la Nutella ... slurp slurp
ma guarda te se per far tirar fuori una lingua bisogna proporre ad un figlio le peggio schifezze che gli altri genitori fanno fatica a non far mangiare ai propri figli.
La sera dopo cena nel rituale di preparazione per la nanna (nel seguente ordine: seduta sul wc per provare a fare pipì, bidet, lavaggio piedi, lavaggio denti (e naso e se necessario), pannolino e pigiama) è stato introdotta la nuova prassi di mettersi il pigiama ritto in piedi sul lettone che ormai è diventato una palestra di capriole e "salti" (o meglio rimbalzi sul materasso sostenuto sotto le ascelle). Dallo stare molliccio a farsi rimbalzare sul materasso adesso (dopo mesi di questa nuova prassi) è più teso e reattivo e anticipa un po' un movimento delle caviglie ad ammortizzare il rimbalzo e spingere per accennare il salto. Lasciato libero di muoversi ci prova da solo a saltare, per lo meno muove le braccia su e giù in maniera ritmica ed il resto del corpo gli va un po' dietro in un movimento che si sta espandendo (arriverà anche alle gambe e quando capirà che deve partire da lì forse riuscirà a saltare autonomamente e con controllo). Comunque adesso ha molto più equilibrio quando cammina sul materasso ed è molto più collaborativo nel vestirsi (sta in equilibrio su di un solo piede appoggiandosi lievemente ed infila in sequenza le due gambe nei gambuli e collabora attivamente ed in giusta sequenza con le braccia per infilarle nelle maniche).
Per il resto Stipsy è reduce (distrutta ma contenta) da una settimana intensissima (con eccessivo orario di lavoro e ore piccole e sveglie presto, anzi prima perché PO si è svegliato 30 minuti prima della sveglia che già era fissata prestissimo) che l'ha vista in veste di docente (e organizzatrice) di un corso di brevetti di 4 giorni a Lucca. Santo Xanax l'ha sostenuta consentendole di dormire quel minimo di ore sufficienti a non crollare miseramente sotto il peso della stanchezza fisica sommata alla tensione emotiva. Sono stati percepiti eccessivi livelli di adrenalina da domenica scorsa a giovedì tarda serata (il corso di teatro è riuscito a produrre quel rilassamento minimo necessario ad iniziare lo smaltimento di questi eccessivi livelli di adrenalina che si spera verranno smaltiti definitivamente nel week-end).

3 su 3

... piglia e porta a casa ...
... senza aspettarsi che possa continuare a ripetersi oggi, domani o dopodomani (chissà ... magari fra qualche mese) ...

Di cosa stiamo parlando?
Del fatto che PO ieri mattina, ieri sera e stamani è stato messo sul wc per fargli fare pipì e ...
... ha davvero fatto pipì!
tre volte su tre consecutivamente!
e senza dover attendere tempi biblici lì seduto, pochi secondi e la pipì è uscita (senza perdere occasione di toccarsela con la mano, ovviamente!)

Stamani poi è stata proprio da manuale: Stipsy lo ha svegliato con baci e carezze (alle 7.30 ancora dormiva perché dalle 3 alle 4 era stato sveglio per una fastidiosa tosse asmatica che ha richiesto il cortisone per sedarsi) e nello svegliarlo Stipsy ha verificato che il pannolino era asciutto. Allora glielo ha tolto dicendo "mi sa che ti scappa la pipì! Andiamo a fare la pipì?"e PO senza fare storie è salito in braccio a Stipsy e si è fatto portare in bagno e messo seduto sul riduttore (senza proporgli ne libri ne altre distrazioni Stipsy gli ha detto "ecco fai pipì") in pochi secondi PO ha iniziato a farla (lentamente, un po' per volta, come a "godersela").

Caa

Abbiamo capito che quando PO dice "caa... Caa"  vuol dire "casa" o "andare a casa".
È già qualche giorno (o forse settimana) ma noi l'abbiamo capito solo oggi dopo varie volte che lui lo diceva in contesti dopo i quali poi si va a casa (a fine terapia, uscito da scuola o a fine di una visita).
"caa" anche per dire "a nanna".

Noo-noo stasera ha espresso la sua speranza che presto (finalmente) PO pronunci la prima parolina, la tanto attesa "ma-mma". Stipsy ormai ha smesso di  aspettarla. Una parola qualsiasi va bene lo stesso, anzi fra le tante (dopo i tanti tentativi di toilette training) forse ora preferirebbe "pipí". Speriamo solo che quando dirà nuovamente "caa-ca" non intenda "cacca" perché Stipsy potrebbe capire "casa".

Voglia di saltare

PO dimostra spesso di desiderare di saper saltare. Ne ha davvero una voglia matta da mesi. Fare balzi dal letto o dal divano, ma ancora non riesce...

Spesso la sera, sul lettone, Stipsy lo aiuta a mettersi il pigiama e lo aiuta anche a saltare, lo prende sotto le ascelle e lo fa rimbalzare sul letto e PO si diverte e ride e fa capire che vuole farlo ancora.
Vorrebbe saper saltare giù dal letto o dal divano con un balzo...  e ci prova...
...
Piega un po' le gambe e si dà piccoli slanci sul materasso... Salti appena accennati...
...
Poi camminando si avvicina al bordo del letto
...
E quando arriva sul bordo del letto si blocca e anziché scendere a piè pari scende avanzando con un piede e alla fine non è un salto...
...

che sia una questione di contesti ?

PO oggi a scuola ha partecipato poco e punto all'attività che le maestre avevano proposto: manipolazione con i pomodori ... tagliare ... spappolare ... assaggiare ... etc

Che PO non abbia voluto partecipare ha stupito molto la Nonna I e anche Stipsy perché a casa si verifica il contrario: se Po vede un pomodoro fa di tutto per acchiapparlo (meglio ancora se rubato da un piatto altrui, e preferibilmente di Laa-laa) e morderlo o meglio spappolarlo con la mano.

Ora, è possibile che contesti diversi inducano a cotanto diverse propensioni?
Ma allora può succedere che ciò che le terapiste vedono fare in terapia (tipo tirare fuori la lingua) non si riesca a farglielo fare a casa?
C'è un modo per ovviare e far fare a PO le cose a prescindere dal contesto? Esistono dei trucchi?

...issi...

ore 6.50, suona la sveglia in casa Teletubbies.
Noo-noo si alza subito ed è già in bagno a prepararsi.
PO si sveglia, stranamente stamani nel suo letto, e mugola ... mmm... eh eh... mmm ...
Stipsy è sveglia ma ancora non si rende conto di esserlo e quindi rimane sdraiata a letto in attesa che cervello e corpo si sveglino e connettano a sufficienza per consentirle di alzarsi senza caracollare in terra (tanto la pressione è ancora bassa).
Finalmente Stipsy è connessa e riesce ad alzarsi e va da PO. Controlla il pannolino, ehm, è ancora quasi asciutto (o per lo meno non pieno e caldo) e allora decide di provare (come una delle millesime volte da maggio ad oggi) a far fare le pipì a PO nel wc. Lo prende in braccio, lo porta in bagno, gli toglie il pannolino.
PO è restio, non vuole salire sul riduttore.
Ok fa niente, nel frattempo fa pipì la mamma (non di rado sentendo la pipì di altri Po ha fatto la pipì lì in piedi, ma stamani no).
PO continua ad essere restio, Stipsy insiste gentilmente, PO diventa quasi riottoso (quando fa così Stipsy ha capito che è perchè gli scappa forte la pipì ma vorrebbe farsela nel pannolino) allora Stipsy con tranquilla fermezza lo prende e lo mette gentilmente seduto sul riduttore e gli propone uno dei tre librini che sono lì per passare il tempo e distrarsi durante questo rituale (ancora molto poco proficuo). PO allontana anche i libri, ma Stipsy tranquilla ne tiene uno in mano (quello delle ruote che Po preferisce) e aspetta che PO l'attenzione di PO si fermi per un attimo su quel libro che gli piace tanto ...
...
...
ecco PO ha posato la sua attenzione sul libro e comincia a sfogliarlo, Stipsy nomina le cose che vede e le poche che PO indica col dito (le ruote del go-cart e la macchina di formula 1).
Ancora niente pipì, PO accenna a voler scendere, Stipsy non lo asseconda, anzi si alza e comincia a lavarsi (a volte sentire acqua che scorre fa fare pipì) ma ancora niente. Allora si allontana per andare a vestirsi lasciando PO da solo (ad incantarsi con lo sguardo perso nel vuoto) e quando torna PO ha fatto la pipì (toccandosela)!!!
Evviva, bravo PO! Evviva! (Applausi)
PO accenna appena appena un sorriso ... (quasi a dire:"anche troppo mamma, per così poco, che gusto ci sarà poi a fare la pipì su questo coso bianco, alto e freddo, molto meglio sentire il calduccio della pipì nel pannolino che a me piace tanto").
E Stispy invece pensa "Beh una volta tanto la routine del riduttore è servita a qualcosa ... certo che ce ne vuole di pazienza con PO. Per togliergli il pannolino secondo me dobbiamo toglierglielo e basta, esser pronti a fare tante lavatrici e lasciare che lui avverta il fastidio (per qualche minuti) degli abiti molli, freddi e puzzolenti appiccicati addosso. Comunque chiederemo alla Drssa ELLE lumi su come sia meglio muoversi su questo fronte"

Ore 7.20: Finalmente è tempo di prendere il latte e allora andiamo in cucina, PO sul suo seggiolone (antievasione), Stipsy e Noo-noo seduti a tavola e Laa-laa ancora a letto a dormire (per pochi altri minuti) e arriva Crissy (il gatto della nonna I) che recentemente sale spesso al piano di sopra ed elemosina cibo, acqua oppure che gli si apra la porta per uscire.
Noo-noo: "Crissy! anche stamani qui! che vuoi Crissy? Vuoi uscire? ... Vieni Crissy ti faccio uscire!"
nel frattempo PO pronuncia varie volte qualcosa tipo "ssi ... ssi... issi, kissi" ... Stipsy ascolta e capisce: "PO stai dicendo Crissy?!" e PO timidamente sorride quasi a dire "finalmente ogni tanto mi capite, allora voi non siete totalmente scemi ed io non sono totalmente incapace".

Alla fin fine è tutto un problema di comunicazione ...

PO non parla (ancora) e questo crea dei problemi di comunicazione, e non sempre la comunicazione non verbale riesce a sopperire all'assenza di comunicazione verbale. Ma vale anche il contrario, la sola comunicazione verbale (per quanto corretta e puntuale) non è esente da fraintendimenti che non avverrebbero se alla comunicazione verbale si abbina anche la comunicazione non verbale.

Le persone che collaborano ad un progetto (di qualunque tipo esso sia) devono necessariamente comunicare fra di loro perché il progetto prosegua in maniera coordinata.
Questo principio fondamentale è difficile da rispettare in famiglia che dovrebbe essere la culla della buona comunicazione. Ancora più difficile quando i soggetti coinvolti sono svariati e appartenenti a realtà diverse ognuna con le sue complessità, necessità, difficoltà, esigenze, presupposizioni, gergo e controsensi. 

E nel progetto di riabilitazione di PO, la comunicazione fra famiglia, scuola, NPI, terapisti ASL, e terapisti privati deve ancora affinarsi. In questo progetto di riabilitazione PO ne è il fulcro ma non è soggetto attivo della comunicazione e Stypsi e Noo-noo forse sono il punto di raccordo della varie informazioni ed esigenze e ancora troppo spesso si ritrovano nel mezzo di un guado comunicativo ancora paludoso.

In questo progetto la comunicazione deve affinarsi perché la comunicazione, per quanto possa essere agevolata da mezzi di comunicazione tecnologici (telefono, email, WhatsApp e perché no anche un blog), per essere fluida e scevra da fraintendimenti deve per forza di cose prevedere la possibilità d'incontrarsi de visu perché abbiano luogo e possano essere percepite tutte le sfaccettature della comunicazione non verbale (espressioni del volto, sfumature nel tono della voce e linguaggio del corpo) che fanno sì che i soggetti coinvolti nella comunicazione si conoscano (un po' per volta) e nel conoscersi possano anche arrivare ad un gergo comune che appunto faciliti la comunicazione. Che i soggetti coinvolti nel progetto s'incontrino (almeno ogni tanto e con una certa regolarità) quindi è fondamentale.

Un primo importante passo verso una necessaria (oltre che utile) comunicazione ottimale si realizzerà in occasione del primo PEI (Piano Educativo Individualizzato) che dovrebbe svolgersi a novembre. Il PEI è quella occasione ufficiale (che si svolge almeno 2 volte l'anno) che vede riuniti attorno allo stesso tavolo genitori, insegnanti, NPI, terapisti ASL e terapisti privati (se invitati dai genitori). 

Stypsi e Noo-noo ancora non sanno bene come funzioni un PEI e di cosa si parli concretamente ad un PEI. Sono molto curiosi di partecipare e capire meglio. Forse le loro aspettative di coordinamento del lavoro a seguito di questo PEI sono addirittura superiori a quanto si realizzerà concretamente.
Loro si aspettano di sentir parlare di obiettivi coordinati (non necessariamente gli stessi) per terapisti, insegnanti e famiglia. Si aspettano suggerimenti pratici per il raggiungimento degli obiettivi proposti.
Si aspettano tanto dal PEI ... forse troppo?!

I cugini panteschi

Domenica la Teletubbies family è andata a messa a Tosina (come fanno spesso) e PO alla messa spesso fa tribolare un po' perché non sta fermo un secondo e non da pace a nessuno. Ma questa domenica PO è stato più "tranquillo" riuscendo a stare più tempo in collo a Stipsy o Noo-noo, giocando con la sua macchinina a spingerla alcune volte andata e ritorno sul percorso individuato dalla stretta panca e nel verso corretto (cosa che non aveva mai fatto prima addirittura girando l'automobilina a fine panca per farla tornare indietro) e riconoscendo il suo amichetto M compagno di classe con il quale si sono scambiati "carezze e baci" e a fine messa si son presi per mano e si sono avviati decisi verso il mondo.

Poi dopo pranzo mentre Stipsy spazzava sotto il tavolo ha detto a PO (senza neanche guardarlo) "PO hai sonno? Vuoi il ciuccio? Vuoi andare a nanna?"
...
"Sì?"
...
"allora avviati su per le scale. Comincia a salire le scale per andare a nanna nel tuo letto al piano di sopra. Io ti seguo appeno ho finito di spazzare."
...
PO ha iniziato a salire le scale!
Stipsy si è molto supita! Ma allora la comprensione verbale di PO è davvero molto migliorata!
Durante la nanna di PO Stypsy, Noo-noo e Laa-laa si sono goduti un solicino di metà ottobre che era più caldo di quello di ferragosto e visto che la nanna di Po si prolungava più del previsto Stipsy ne ha approfittato per tagliare i capelli a Noo-noo e poi giocare a carte con Laa-laa (ed insegnarle a giocare a briscola).
Quando PO si è svegliato la teletubbies family è andata a prendersi un gelato per merenda e come ogni volta ha provato a far leccare il gelato a PO ma senza alcun risultato che sia degno di nota o minimamente apprezzabile (decisamente PO si arrabbia e non vuole leccare il gelato perché leccandolo non ne mangia abbastanza per i suoi gusti e preferisce la paletta e dopo due o tre tentativi si ritrae dal cono e indica di volerlo dal bicchierino con la paletta).
A casa poi hanno conosciuto i cugini panteschi P e T. I cugini erano da sabato in zona di teletubbilandia per incontrare un altro cugino con difficoltà di salute ed il cugino P era venuto per cercare di dagli una mano e con l'occasione aveva cercato d'incontrare anche Stipsy e Nonna I per chiarire la questione di un pezzo di terreno a Pantelleria.
Il cugino P è medico e si occupa appunto di certificazioni di invalidità e handicap. Ha dato un suggerimento a Stipsy e Noo-noo per la 104 di PO: ha suggerito di fare richiesta di far fare una verifica direttamente da una commissione di medici INPS (non ASL) perché secondo lui a PO spetterebbe il comma 3 (e per PO, Stispy e Noo-noo un comma 3 potrebbe fare una bel po' di differenza).
Certi incontri non possono avvenire per caso, certi incontri hanno un perché per verificarsi esattamente con una certa tempistica. E allora Stipsy e Noo-noo proveranno a seguire il consiglio del cugino P.

Nel bosco

Nel week end la Teletubbies family è stata a Mazzinghi. Sono arrivati di sabato dopo la merenda e dopo aver ricevuto una telefonata dal cugino P (del nonno P, il babbo di Stipsy) che era a Firenze e che possibilmente avrebbe voluto incontrare domenica Stipsy e Nonna I per conoscersi e per parlare di  quel terreno a Pantelleria di cui anche Stipsy e Nonna I (in qualità di eredi del Nonno P) ne posseggono due piccole quote.
Comunque appena arrivati a Mazzinghi la Teletubbies family è subito andata a fare una passeggiata, nei pressi della loro casa dove ci sono un paio di castagni, per vedere se era già tempo di raccolta di castagne. E la passeggiata si è trasformata per PO in un vero e proprio percorso esperienziale nel bosco: raccolta di ghiande, castagne (senza e con riccio) e foglie di castagno e di quercia, e propiocettiva camminando su pendii scoscesi e accidentati da zolle di terra rivoltate ad opera dei cinghiali. PO dopo un inizio sfavillante in cui ha raccolto 2 castagne e le ha messe nel cestino poi ha iniziato a non raccogliere ma piuttosto a cercare di vuotare il cestino pieno di castagne...
Comunque PO, anche se ha raccolto poco, ha corso sull'erba, si è seduto a stritolare foglie scricchiolanti ed ha mantenuto l'equilibrio sui pendii scoscesi.
Campioni della raccolta sono stati preparati per portarli in classe di PO lunedì mattina.
La sera dopo cena PO ha guardato con molta attenzione (anche per pochi minuti soltanto) un paio di pezzi del film cars 2. Poi ha fatto capire di aver sonno.

Leccare il gelato

Il progetto terapeutico di PO sta avviando una seconda fase volta allo sviluppo delle prassie orali.
La scorsa settimana durante la terapia ha mangiato crackers e stamani un minicono gelato.
Da quanto le fatine BIA e TINA hanno spiegato stamani alla Fantastica Nonna I (perché quasi sempre lei lo porta alle terapie che sono in orari in cui Stipsy e Noo-noo sono a lavoro), a casa PO deve LECCARE IL GELATO e si deve aspettare che lui tiri bene fuori la lingua.
Ora ... a dirla tutta alla teletubbies family piace parecchio il gelato e lo mangiano spesso a casa e vanno spesso in gelateria e ogni volta Stipsy, Noo-noo e anche Laa-laa provano a stimolare PO (e aspettano) a tirare fuori la lingua per leccare il gelato, ma finora PO non ci è mai riuscito.
Quindi continueranno ad offrire a PO questo stimolo ben volentieri e anche con maggior frequenza  e vediamo se stavolta, a seguito degli stimoli in terapia, PO riuscirà a godersi un buon gelato leccandolo (invece che imboccato col cucchiaino).
Ecco, questi esercizi a casa dovrebbero essere la fase operativa di cui parlava la Drssa ELLE e che richiedono il contributo operativo della famiglia con esercizi quotidiani.
Però Stipsy e Noo-noo e la Nonna I (che è quella a trascorrere più tempo con PO) hanno un dubbio: sarà in grado la teletubbies family di offrire questi esercizi nelle modalità adeguate a che PO risponda? Quali sono i tempi di attesa giusti? con quali modalità bisogna proporre di tirare fuori la lingua? su modello imitativo? con stimolo verbale? con quanta insistenza?
Sinceramente Stispy e Noo-noo (e anche la Fantastica Nonna I) si sentono poco preparati allo svolgimento di questi esercizi, perché li stanno già proponendo a PO da almeno 2 anni e senza alcun risultato e quindi partono un po' scoraggiati (o meglio scottati dalla frustrazione di non riuscire ad insegnare quasi nulla al loro figlio/nipote e dilaniati dal dubbio di aver sbagliato qualcosa con lui o peggio di continuare a sbagliare qualcosa) ma proveranno ugualmente (in attesa di istruzioni più precise) affidandosi al loro buon senso ed istinto (come hanno fatto finora, d'altronde).
Altra cosa che la Teletubbies family può fare a casa con PO è mettergli in bocca pezzetti di cibo in punti diversi della bocca per indurlo a muovere la lingua per spostare il cibo.
A dire tutta la verità anche questa è una cosa che Stipsy propone a PO sporadicamente da almeno 2 anni e se PO è in grado di usare la lingua per spostare il cibo da una parte all'altra della bocca non sa usare la lingua per togliere cibo rimasto sotto le labbra o attorno alle labbra. Più volte Stipsy ha fatto a PO dei bei baffi di nutella o cioccolata ma lui non se li lecca ne a dirglielo ne tanto meno a fargli vedere come si fa, sembra non rendersi neanche conto di avere la bocca sporca o se anche se ne rende conto non gli interessa pulirsi e rimane volentieri sporco.

Inserimento a scuola

In molti (pochi) che ci seguono sarete forse curiosi di sapere come procede l'inserimento di PO a scuola dopo ormai 4 settimane.
Quando lo portiamo a scuola lui entra tranquillo in classe se possibile prendendo per mano una delle bambine che corre ad accoglierlo.
Quando andiamo a riprenderlo ci riconosce subito e ci corre incontro felice di rivederci! (che rispetto ad un anno fa al nido sembrava non riconoscerci nemmeno ci sembra un progresso importante).
Le maestre ci dicono che arriva stanco dopo aver frequentato dalle 9.15 alle 12.15, stanco per essersi concentrato. E sicuramente non è ancora pronto per rimanere a mangiare.
Sembrava avesse qualche difficoltà ad orientarsi nel tempo quando entra più tardi dopo le terapie, ma l'ultima volta le maestre ci hanno detto che appena arrivato (anche se tardi) ha comunque voluto fare il calendario dimostrando così di aver capito l'importanza di quel momento a scuola.
Quindi (piano piano) sembra tutto bene (e sembra che si stiano anche aggiustando gli incastri d'orario delle terapie con l'orario dell'insegnante di sostegno).
Anche gli appuntamenti con la Drssa KI dalla settimana prossima riprenderanno in luogo più vicino a teletubbilandia.
Quindi a quanto pare sono stati fatti piccoli importanti passi avanti che sono presupposto di una nuova sostenibile routine che a sua volta è presupposto di uno zoccolo duro di serenità che è la chiave di volta per aiutare PO in tutti i suoi apprendimenti.

Una matita fra i denti

Giovedì sera Stipsy e Noo-noo vanno al corso di teatro.
Ieri sera, dopo una giornata pesante (lavorativamente per Noo-noo ed emotivamente per Stipsy), i due si sono cimentati in vari esercizi uno dei quali consisteva nel parlare (sillabando e scandendo bene) tenendo una matita fra i denti (invito i più curiosi a provare). Per far ciò è necessario esagerare i movimenti delle labbra e della lingua al fine di articolare i suoni in modo comprensibile. E nel far ciò non puoi evitare di sbavare. Ecco, sbavando e avendo difficoltà ad articolare suoni, Stipsy si è (almeno un po') immedesimata in PO che ha chiaramente difficoltà ad articolare i suoni e che sbava ancora tanto.

Ma con KI?!?

Quando PO ricade in comportamenti iperattivi ed oppositivi e diventa difficile da gestire ed è difficile giocare con lui che cambia continuamente gioco e non si ferma a sufficienza su niente e non ricambia lo sguardo...
Ecco in questi giorni così, Stipsy perde la sua visione salvifica, si deprime e le lacrime le scendono per un nonnulla e da motore si trasforma in freno.
Stipsy dovrebbe cercare delle strategie per contenere PO e le proprie emozioni e quindi sfuggire a questo loop negativo. Stipsy ha bisogno di aiuto (da chi però?) per trovare queste strategie!
In giorni come questi Stipsy avrebbe bisogno di parlare urgentemente e a lungo di PO e dei suoi problemi con qualcuno che conosce PO e che sa come aiutarlo. Ma chi dovrebbe essere questa figura con cui parlare? Forse la NPI (che conosce appena PO e che ha tanti e tanti altri casi più gravi di PO e che non è pensabile possa star dietro alle paturnie dell'ennesima mamma emotivamente fragile)? Una delle Fatine (che non hanno tempo di respirare tanti sono i bimbi da seguire ed incastrati in una girandola di appuntamenti)? Uno psicologo (che però non c'è e comunque non conoscerebbe ne Stipsy ne PO)? Con Noo-noo o nonna I o amici (che conoscono bene Stipsy e PO e le situazioni contingenti ma che come Stipsy non sanno come aiutare PO)?
Stipsy continua a chiederselo (perchè in questo percorso ancora non le è chiaro a chi può chiedere cosa e come e quando) ed in attesa di capire chi possa essere questa persona che potrebbe/dovrebbe aiutarla, ogni volta che le capitano giornate così va a finire che (dopo aver riflettuto ed essersi "sfogata" con un post, o con la nonna I o con Noo-noo) parla con la Drssa KI che fra i terapisti di PO è quella che conosce PO da più tempo e con cui si riesca a parlare con più facilità (a fine terapia o per telefono).
O forse Stipsy deve solo ancora imparare a cavarsela da sola? Sperimentando per sé stessa vie alternative (perchè tutto in fondo è sperimentazione) e perché in fondo nella vita siamo sempre da soli racchiusi nel nostro corpo (perchè anche i pensieri e le emozioni si trasformano alla fine in corpo tramite posture, azioni o atteggiamenti o parole dette o non dette) e con questo che abbiamo dobbiamo cavarcela e cercare di (soprav)vivere nel migliore dei modi possibili chi più facilmente e chi meno. Ma sperimentare nuove vie per superare empasse emotivi non è cosa facile perchè certe reazioni sono talmente radicate nel tuo essere che il corpo reagisce istintivamente quando avverte certe emozioni prima ancora di riconoscerle.

Teatrando di giovedì

Stipsy e Noo-noo hanno bisogno di svago e di tempo per loro due ...
dopo i buoni propositi (miseramente falliti) di imporsi di andare ad un cinemino almeno una volta al mese Stipsy ha avuto l'idea di provare con il teatro ...
quindi ogni giovedì sera dalle 21 alle 23 Stipsy trascina (quasi letteralmente) Noo-noo ad un corso di teatro che si svolge a 2 minuti a piedi da casa.
Noo-noo è/era restio a questa uscita coatta ...
ma dopo le due lezioni di prova costellate di risate ed esercizi rilassanti e che richiedono concentrazione e quindi distolgono la mente dai problemi quotidiani anche Noo-noo ha dovuto ammettere che questa idea del teatro non è così malvagia e che sembra produrre buoni frutti nei singoli e nei loro atteggiamenti/comportamenti familiari. Questo teatro non è psicoterapia, no ... però è comunque un'attività altamente svagante e da condividere in famiglia e quindi aiuta.

Quindi si va avanti così
teatrando di giovedì

(anche Laa-laa che frequenta sempre di giovedì, ma di pomeriggio, il corso con la stessa insegnante di Stipsy e Noo-noo) ed il venerdì ci si aggiorna sugli esercizi fatti e si gioca con esercizi di dizione anche sillabando lentamente ed facendo attenzione alla corretta articolazione dei suoni (e che sia mai che in futuro questa possa tornare utile per una parte del precorso di PO ?)

(s)cotta

Stasera Stipsy è cotta a puntino.
Stamani è andata in tribunale per l'udienza del suo risarcimento danni (per l'anca bionica rotta, secondo perizia, da difetto di manifattura). All'udienza si sono costituite nuove parti in causa (perché nessuno vuole prendersi la responsabilità è tutti, dalla casa di cura, al chirurgo, al rivenditore, al distributore, al costruttore, giocano a scaricabarile).
L'udienza (durante la quale si sono solo verbalizzati i presenti e null'altro) ha fatto un effetto eccessivo a Stipsy risvegliando uno stato d'animo estremamente fragile (ed un dolore alla coscia destra) al ricordo di tutta quella storia ed i 5 anni di zoppia.
Dopo l'udienza ha tentato di iscriversi all'albo dei ctu fra i consulenti in P. I. Ma l'ufficio preposto il martedì è chiuso.
Poi ha portato la bici a far riparare il freno rotto.
Poi è tornata in ufficio dove ha gestito una serie di beghe una più rognosa dell'altra.
Infine ha ripreso la bici con freno e ruota bucata riparata ed è andata alla stazione a prendere un treno e alla stazione la ruota della bici era di nuovo bucata.
Il treno era in ritardo.
A casa ha trovato PO che le correva incontro sorridente e felice di vederla, ha giocato con PO alle macchinine  che fanno lo scivolo sulla giostra dei minipony. Nel frattempo preparava la cena e poi si è scottata (ma bene bene) tre dita. Il bello di oggi?
Aver ricevuto una esauriente email di risposta dalla Drssa ELLE, vedere PO che le corre incontro quando torna a casa, Giocare con PO alle macchinine, fare il bagnetto a PO che fa mille schizzi, vederlo stare in equilibrio su di un piede solo mentre gli mette il pigiama.
Ora che PO dorme Stipsy è cotta e il resto della giornata e le dita ustionate scottano parecchio.

C'era una volta la Fatina ELI

ebbene sì ...

c'era una volta la Fatina Eli (la logopedista)...

c'era una volta perchè stamani Stipsy ha saputo che la fatina ELI (per validi motivi personali) non potrà proseguire lei le terapie iniziate con PO.

Dalla prossima volta Po avrà una nuova logopedista: la Fatina TINA.

Ecco diciamo chiaramente che dopo il cambio di NPI anche il cambio di logopedista è proprio la ciliegina sulla torta per l'inizio sconquassato di questo percorso appena avviato.
Po in un solo mese ha iniziato la scuola (dove deve relazionarsi con 26 nuovi bambini mai visti prima, 3 nuove insegnanti), ha cambiato la NPI e ora anche la logopedista. Anche un bambino "normale" potrebbe subire un po' di stress da tutti questi cambiamenti ... a maggior ragione un bimbo con bisogni educativi speciali.

Ora poi si complica ancora di più la gestione logistica orari terapie/orari scuola e se prima dovevamo "solo" riprenderci le misure con la Drssa ELLE ora anche con la nuova logopedista.

Mha... sarà che si riesca a partire davvero per questo viaggio ... questi preparativi di viaggio sono decisamente più complicati e stressanti del previsto a causa di imprevedibili imprevisti.

E Stipsy continua a riuscire "respirare" solo focalizzando il suo pensiero positivo sulla sua salvifica visione.

La visione salvifica di Stipsy

Stipsy riflette da mesi (a periodi alterni) sul fatto che "non riuscirà mai" ad abituarsi all'eventualità (purtroppo probabile) che PO possa non sbloccarsi mai e diventare un Forrest Gump (o peggio).
Stipsy proprio non ce la fa. Il solo pensarci le toglie il respiro, la lascia stordita, le appanna lo sguardo al futuro, la fa sentire impotente ed inutile, le pone davanti prospettive insostenibili.
Stipsy rifugge questo pensiero ricorrente (nonostante segnali in PO glielo ripropongano spesso) e si rifugia spesso in una sua visione salvifica del futuro che le si è presentata davanti agli occhi in maniera estremamente realistica mentre era in seggiovia con Laa-laa durante la settimana bianca di quest'anno.
Nella visione c'è tutta la Teletubbies family a sciare, per festeggiare il compleanno di Stipsy, e PO ha circa 8 anni e tutta la Teletubbies family scia felice sulle piste del Sellaronda e PO parla (e bene e sa pure leggere e scrivere e far di conto) e tutti sono felici e rilassati e Stipsy e Noo-noo si guardano con complicità e si godono questi attimi di felicità tirando un enorme sospiro di sollievo ripensando a questi anni.
Ecco quello a cui Stipsy pensa spesso, un pensiero positivo, un sogno ad occhi aperti, una speranza con cui produrre energia positiva per alimentare questo percorso impegnativo, non ancora concretamente avviato, solo appena preparato e che si presenta strapieno di difficoltà di ogni genere (burocratiche, logistiche, emotive, lavorative, familiari, genitoriali, di coppia, scolastiche, corporee).

Regolazione

Chiamasi "regolazione" la capacità di un individuo di riconoscere la differenza fra giorno e notte e di conseguenza dormire regolarmente durante le ore notturne.
La famosa notte filata tanto agognata dai genitori dei neonati.
Ecco normalmente un bimbo normale intorno ai 6 mesi raggiunge questa capacità.
PO si credeva avesse raggiunto la regolazione quest'estate... invece Stipsy e Noo-noo hanno constatato che ormai da circa un mese PO ha ripreso ad avere il sonno disturbato con mugolii, agitazione (impossibile tenerlo coperto) e risvegli fra le tre e le quattro e sveglia definitiva sempre intorno alle sei. Ecco, tre settimane di questa solfa notturna uniti a stress lavoro correlato, più stress da ansia, Laa-laa e i suoi incubi o fantomatici mal di pancia serali (circa 30 minuti dopo essere andata a letto), il prurito di Noo-noo che non passa, le terapie non-asl che sono fuori teletubbilandia, le terapie ASL che ancora non hanno giorni e orari fissi (anzi la tendenza è dare appuntamenti oggi per domani), tutto ciò ha fatto definitivamente sparire l'effetto benefico delle vacanze e in più gli ultimi 2 week-end che sarebbero stati da passare al mare o in campagna sono stati invece trascorsi in altro modo meno rilassante, il prossimo si preannuncia ancora meno rilassante... Per non parlare delle settimane successive...

Stipsy è già alla frutta e l'autunno, che si sapeva sarebbe stato infuocato, sembra esserlo molto di più del previsto
:-(

Se non riesco ad imparare ...

"Nel modo in cui insegni, potresti insegnare come io imparo?" Harry Chasty

A leggerlo non fa una piega...
Ma farlo con PO è un'altra storia...
Se solo si sapesse quale sia il modo d'imparare di PO.
E quale sia questo modo PO non lo sa dire (perché non parla) e non presta un granché di attenzione quando giochi con lui, non aggancia bene lo sguardo (così ha detto anche la Drssa ELLE), imita poco (solo quello che gli interessa), non imita i gesti, imita (o meglio prova ad imitare) solo i giochi di movimento grosso-motorio (ma non sempre e non tutti).
E così è passato anche il terzo compleanno e PO non ha spento lui le candeline.
Gli è stato regalato un nuovo seggiolino auto "da grandi " ma oggi ci siamo resi conto che è immaturo per questo nuovo seggiolino (troppa libertà di movimento non va bene quando hai scarsa consapevolezza dei tuoi movimenti). Stasera poi siamo tornati a casa un po' più tardi del solito dopo una giornata fuori casa e la miscela fame + sonno ha prodotto la deflagrazione di un pianto ininterrotto che si è calmato solo 20 minuti dopo aver trangugiato 250 ml di latte (perché di mangiare cibo solido non era in grado).
PO è decisamente ancora "immaturo" per tante cose (modo diplomatico e carico di speranza per dire che ha un evidente ritardo globale dello sviluppo).

1a visita con la Drssa ELLE

Giovedì scorso PO, accompagnato da Stipsy e Noo-noo, ha incontrato per la prima volta la Drssa ELLE, la "nuova" NPI (neuropsichiatria infantile) della ASL che si occupa dei bimbi residenti nella zona di teletubbilandia.
Durante la visita la Drssa ELLE ha un po' osservato PO e ha anche parlato parecchio con Stipsy e Noo-noo.
Ci sarà ancora tanto da parlare...
Per ora sappiamo che il 30 PO incontrerà di nuovo la Drssa ELLE che dovrà fargli il profilo funzionale (sottoponendo PO ad una serie di test per stabilire le sue competenze) in preparazione del primo PEI (piano educativo individuale) che vedrà attorno allo stesso tavolo NPI, logopedista, psicoedicatrice, insegnanti di scuola, genitori e anche neuropsicomotricista e musicoterapista (gli ultimi 2 non ASL e quindi invitati dai genitori).
In ottobre poi dovrebbe iniziare anche la fase operativa del progetto terapeutico. E la fase operativa prevede obiettivi ed esercizi quotidiani da far fare a casa a PO.
Finora si è svolta soltanto la fase di valutazione...

Lo potevano anche spiegare meglio prima però... 

Insomma finora si son fatti solo alcuni preparativi di questo viaggio...

... e dopo un mese di relativa serenità ora Stipsy e Noo-noo hanno capito che gli esami genetici potrebbero non essere finiti, che tutto dipende da come PO risponderà alle terapie e se dai test dovesse uscire fuori che il ritardo di PO non è solo linguistico ma anche cognitivo e di un certo livello. Speriamo di no, però questa prospettiva pone nuova ansia...

3 anni

Oggi PO ha compiuto 3 anni.
Oggi PO ha fatto il suo quarto giorno di scuola, entrando volentieri ed uscendo sorridente.
Oggi ha chiamato la Drssa ELLE per anticipare il primo appuntamento con lei, in presenza anche della Fatina Eli, a dopodomani (invece che il 15 ottobre).
Oggi Noo-noo ha fatto il "mammo" pizzaiolo, ed ha preparato più di 3 chili di pasta per schiacciate e pizze.
Oggi PO ha ricevuto in regalo un set giocattolo di tazzine da caffè e caffetteria e dopo cena ha portato e versato il "ffè" a tutti i familiari.
Laa-laa ha scartato i regali di PO, ma non perché PO non fosse capace di farlo...

e si ricomincia...

PO ha cominciato la scuola (2 mezz'orette soltanto in due giorni consecutivi)
e si ricomincia col moccio che cola dal naso!
E si ricomincia con i lavaggi nasali e coi normali nervosismi da malessere...
Così è, anche se non ci pare...
:-\

Gae - gae

Da un po' di tempo PO dice spesso gae-gae.

Ieri Stipsy e Nonna I hanno capito che lui intende dire "giocare".
Una vaga assonanza c'è... Almeno...

Primo giorno di scuola

Ieri PO ha iniziato la scuola dell'infanzia ed ha conosciuto la Maestra D (di sostegno che non si sa ancora se resta o no per tutto l'anno !?), la Maestra C (che è una forza della natura, tanto dolce quanto severa, preparatissima) e la Maestra A (che è dolce e chiacchierona come una nonna e simpatica e giocherellona come una zia). Le Maestre C e A sono state le maestre di Laa-laa.

Stipsy e PO erano attesi per le 10. PO e Stipsy sono partiti da casa con tutta calma. PO tutto allegro e fiero nel suo grembiulino a quadretti bianchi e celesti.

Erano in anticipo ed indugiavano di fronte alla porta dell'aula, perché Stipsy cercava di spiegare a PO era dove aspettavano di entrare.

Stipsy era pronta ad allontanarsi di qualche metro per attendere che venissero una maestra ed una bambina a prendere PO per mano ... quando  ... la porta si è aperta, è uscita una bambina che stupita ha guardato PO e Stipsy, poi ha continuato con il suo compito (prendere il bidone per la carta) e .... PO di slancio è entrato nell'aula dove ha capito c'erano bimbi e giochi!

La Maestre sono state colte di sorpresa e c'è stato un attimo di sospensione ... poi velocemente è stata organizzata l'aula per il momento del calendario e giro di nomi e canzoncina e la bella lavanderina (e quando i il bimbo scelto che stava nel mezzo saltava PO andava anche lui nel mezzo ridendo a fare i "salti" a modo suo: facendo un passo molto lungo e tenendo una gamba alzata per un bel po').

Poi è stato il momento del biscotto/cracker e PO ha preso un biscotto e poi la Maestra C ha provato a fargli scegliere fra biscotto e cracker e PO ha subito preso un biscotto e lo ha passato alla maestra D. Allora la Maestra C ha riprovato a farlo scegliere ma PO è stato per un po' a guardare biscotto e cracker e poi ha distolto lo sguardo.

Poi hanno distribuito i bicchieri per bere un po' di acqua.

Infine i bimbi, accompagnati dalle maestre, sono andati tutti in bagno a fare la pipì. PO ha capito e ha fatto come per sedersi anche lui e allora la Maestra C ha provato a metterlo seduto per qualche minuto sul wc. PO c'è stato senza fare storie, ma non ha fatto pipì ... vabbhè, va bene lo stesso.

Per il primo giorno basta, ciao-ciao a domani.