È un incubo

PO che fa la pipí di nuovo 10 o 12 volte al giorno di cui 1-3 addosso è un incubo per Stipsy! 

È una regressione? 

È una competenza emergente non stabilizzata? 

L'una o l'altra che sia è un incubo comunque... 

Frustrazione, vani sforzi, fatica inutile, speranze che si azzerano, prospettive orribili, depressione pura, nera profonda 

Ma quando se la fa addosso

O addirittura te la fa addosso... 

Cosa dobbiamo fare? 

Dobbiamo sgridarlo? 

Dobbiamo lasciarlo bagnato? 

Dobbiamo cambiarlo o obbligarlo a cambiarsi? 

Che cazzo dobbiamo fare? C'è un npi o uno psicologo che ci possa aiutare? 

Se c'è noi non lo conosciamo... 

Perché il natale...

Non è Natale se tuo figlio non se ne rende conto, non chiede regali, non aspetta regali, la mattina di natale non corre in salotto a vedere se babbo natale è passato... 

#natalecondisabilità

#nataletriste #comesenonfossenatale #mivienedapiangere 

PO sugli sci

e la visione salvifica di Stipsy si è ripresentata più vivida che mai

Aiaiaiai, atti adatti

VIVA IL FOLLETTO

Nel mese di ottobre Stipsy si è regalata l'aspirapovere nuovo della Folletto con tanto di accessori.

Dal mese di ottobre la Teletubbies house è molto (ma molto) più pulita perché Stipsy lo usa quotidianamente e trova grande soddisfazione nel vederne i risultati. Stipsy ha preso la china della maniaca del pulito? No, è impossibile!!!

Però è indubbio che fra pulire col Folletto e giocare con PO la scelta ricada sempre più spesso sulle pulizie che alla fin fine le producono parecchia più soddisfazione.

Non è una buona cosa, e Stipsy lo sa, ma è un altro antidolorifico (come il lavoro, come il cdi) per attenuare la frustrazione e la difficoltà di convivere con PO e sopravvivere al senso d'impotenza dato dalla consapevolezza di non essere riusciti finora a far nulla di realmente efficace per deviare positivamente la traiettoria evolutiva di PO. Allora pur di non dover fronteggiare la frustrazione ed il senso d'impotenza meglio tenersi occupati in altre faccende che almeno nell'immediato appagano parecchio di più donando distrazione e sollievo momentaneo. VIVA IL FOLLETTO!

Altro che fatine ci voleva un folletto! Fra l'altro a PO piace molto il nuovo aspirapolvere (che lui chiama "mbrucia mbrucia" come ogni altra cosa da cui esca aria calda/fresca) e si diverte a vederlo in azione e tenta di usarlo ma ci sono ampi margini di miglioramento verso un utilizzo corretto e funzionale.

C'era una volta...

Questo diario...

Ora non c'è più... 

Da giugno Stipsy pubblica poco e nulla ma tiene tanti post in bozza... 

Vi chiederete perché?

Beh ci sono stati degli evidenti segnali di malcomprensioni ed errate letture di alcuni post da parte di operatori che gravitano intorno a PO.

E allora Stipsy centellina i post pubblici e tiene per sé molti post.

Così questo blog ha perso il suo perché e allora amici e amiche che ci leggete se volete nostre notizie scriveteci in privato. 

Non funziona nulla

La Teletubbies family a settembre ha acquistato l'auto nuova ( IVA al 4 % per il recente riconoscimento d'invalidità di PO ). L'auto nuova doveva essere una sorta di piccola gratificazione familiare. 

Stipsy aveva qualche perplessità sulla scelta perché si tratta di un'auto appena uscita sul mercato e Stipsy avrebbe avuto bisogno di più tempo e di vedere altre auto prima di essere pienamente sicura della scelta, ma forse non si è espressa con Noo-noo in maniera sufficientemente esplicita e l'acquisto è iniziato a maggio:

"di che colore la prendiamo? "

"bianca col tetto nero no vi prego no! " 

"no no bianca col tetto nero proprio no! "

"azzurro metallizzato? "

" noooo"

"tutta bianca!? "

" nooo"

"grigio metallizzato chiaro! "

" ok,  vada per il grigio metallizzato "

Noo-noo un mercoledì di fine maggio va a prenotare l'auto nuova e firmare il preventivo. 

A fine agosto l'auto nuova ancora non è arrivata e la consegna si prospetta per fine settembre. 

Nel riprendere in mano il preventivo Noo-noo nota che c'è scritto" white".  BIANCO?  Bianco cosa? La macchina bianca? Ho ordinato la macchina bianca?

Hai ordinato la macchina bianca? Ma almeno tutta bianca, non col tetto nero, vero? 

White summit! Ah, ok. Bianca... Vabbe'... Ce ne faremo una ragione... 

Finalmente a fine settembre (il 28 per l'esattezza) arriva la data della consegna dell'auto nuova,  è un giovedì e Noo-noo prende permesso a lavoro per andare va a ritirarla. Immatricolazione, passaggio di proprietà della vecchia auto, finanziamento...  tutto fatto...  ecco le chiavi. 

Noo-noo va in officina a ritirare finalmente la macchina nuova... Oh guarda una come la mia ma bianca col tetto nero, o ma guarda è proprio la mia,  no come è la mia? Io l'avevo ordinata tutta bianca! 

Fatto sta che la Teletubbies family adesso ha la macchina nuova del colore che non voleva ma con estensione di garanzia e così se la tiene ormai per almeno i prossimi 4 anni. 

E solo dopo l'acquisto ha scoperto che i loro cellulari Huawei non sono compatibili con il sistema operativo dell'allestimento tecnologico. 

E stamani non funziona più nulla, i comandi per il condizionatore, la fotocamera posteriore, la radio, nulla! non funziona più nulla... 

3 volte in 4 giorni

PO ha segnalato che gli scappava la cacca e l'ha fatta nel wc!!!

Ohhhhhh, bene! (3 paia di mutande in meno da lavare) 

Carpe diem, chi vuol essere lieto sia che del doman non v'è certezza... 

Infatti ora possiamo essere quasi certi che non risuccederà per i prossimi 4 mesi... O forse più tempo.... Perché ormai Stipsy e Noo-noo non si illudono più che una competenza appena emersa possa semplicemente stabilizzarsi, no con PO non funziona così, funziona che una competenza emerge e poi sparisce per mesi e poi non è neanche detto che ritorni... 

Fine estate

Ecco alcuni aggiornamenti di fine estate.

Giovedì mattina della scorsa settimana PO ha avuto uno scontro ravvicinato con lo spigolo della finestra di camera e la finestra ha vinto 1-0 (ovvero un punto di sutura in testa a PO). Per fortuna in casa c'era ancora anche Noo-noo che ha potuto aiutare Nonna I nella gestione dell'emergenza connotata da abbondante fuoriuscita di sangue (che impressiona molto Nonna I). In realtà il punto di sutura è stato sostituito per semplicità da un paio di steryl strips applicati al vicino punto di primo soccorso.

Per fortuna la ferita è di poco conto e PO si è calmato presto e non ha lamentato poi alcun dolore comportandosi come se nulla fosse.

Il problema però era che la Kung-fu PANDAS family aveva programmato di chiudere la stagione balneare con un paio di giorni a G-beach ma mare e sabbia proprio erano inadeguati a mantenere asciutti e puliti gli steryl strips. Dopo un momento di crisi di coppia alla fine è stato deciso di andare comunque a G-beach e il saluto al mare è stato salvato da una due giorni in gommone che (gentilmente prestato da amici) ha consentito di evitare la sabbia e di godere a pieno di 2 giorni di sole e bagni. Alla fine anche PO ha fatto un paio di bagni salvaguardando il cerotto con la cuffia di silicone.

Salutato il mare e chiusa casa a G-beach adesso siamo in preparativi per l'inizio della scuola. La situazione scolastica di PO si preannuncia tranquillizzante nel senso che gli è stata mantenuta (per il terzo anno consecutivo) la sua insegnante di sostegno per l'intera cattedra, gli sono mantenute le 10 ore di assistenza educativa con la stessa educatrice degli ultimi 2 anni e della nuova maestra E, che sostituisce la Maestra C, ci dicono buone cose. L'anno scolastico di PO parte con buoni auspici e questo è al momento una fonte di serenità.

Sul fronte interventi riabilitativi il tutto è ancora da definire; si dovrebbe continuare con la logopedia (2 volte a settimana?), si riprende con l'educatrice che viene a casa (2 volte a settimana), si riprenderà la psicomotricità (a scuola? in studio?), si riprenderà la piscina. Questo ed altri eventuali interventi sono da concordare con la NPI.

Nel frattempo Stipsy accusa un po' il fatto che i coetanei di PO abbiano iniziato e stiano per iniziare la scuola primaria e si apprestino ad imparare a leggere e scrivere mentre PO rimarrà alla scuola dell'infanzia a fare attività da asilo nido.

Stipsy nota anche che i momenti di gioco con PO rimangono sempre difficile e la dinamica è tale da non offrire mai un vero e proprio scambio condiviso ma un PO che va/fa per i fatti suoi. Ieri per esempio ha provato a giocare con una palla, non necessariamente a scambiarla ma almeno a lanciarla e riprenderla, ma PO era quasi esclusivamente interessato al cibo in cottura e allora pur prendendo e lanciando la palla con una mano nel frattempo il suo sguardo ed il suo interesse erano tutti per le pentole fumanti sui fornelli. Chiaramente non era il caso che lui toccasse le pentole e doveva ancora trascorrere del tempo prima che la cena fosse pronta. Insomma non c'è stato modo di distogliere il suo interesse dai fornelli, pur portandolo in un'altra stanza lui continuava a dire "brucia brucia brucia brucia, acca acca acca acca" e così via senza che siamo riusciti a capire bene cosa ci volesse dire. Come gli pseudo dialoghi che si cerca di instaurare con PO: lui dice i suoi "acca acca acca acca" o "brucia brucia brucia brucia" oppure "abumma bum bum" o "ata atti atatti" e noi probabilmente non capiamo o non riusciamo a disambiguare il significato e rispondiamo qualcosa che non c'entra niente, così lui quando gli chiediamo o diciamo qualcosa ci risponde con i suoi stereotipi verbali che non sembrano entrarci niente. Insomma il dialogo con Po è equivalente a quello che un muto può instaurare con un sordo, o nella migliore delle ipotesi come quando uno chiede cipolle e quell'altro gli risponde cavoli a merenda. Lascio immaginare gli esiti relazionali di una tale dinamica.

Score: 60km

La settimana in montagna è passata velocemente.

Sole ogni giorno con temperature in crescendo da 2 a 29 gradi.

Camminate zaino in spalla ogni giorno lunghe da 8 a 13 km su terreni di ogni tipo con salite e discese anche ripide. In totale abbiamo camminato almeno 60 km. 

PO ha camminato adeguatamente su ogni tipo di sentiero, facendo (giustamente) qualche lagna sui percorsi più impegnativi. 

Abbiamo avuto la media di 1-2 incidenti pipí ogni giorno.  

Innumerevoli "bum bum bum", "brucia brum brucia ", " acca" e "ATA atti" con svariati significati (non sempre identificati) hanno fatto da sottofondo alle camminate. 

La compagnia degli Amici è stata importante.

In partenza per la montagna

Domani la Kung fu Pandas family partirà per la montagna.

La settimana a Mazzinghi è trascorsa piacevole come le aspettative. 

Da domani montagna e Amici,  forse anche pioggia e freddo (fa inevitabilmente parte del pacchetto montagna) . 

Stipsy è un po' in ansia, come per ogni partenza. 

PO non abbandona il suo mantra "ATA atti,  atatti, atatti,  atatti,  bum bum bum bum, abumma bum bum,  brum brum" in ordine sparso ma sempre mantenendo un elevato numero di parole la cui traduzione è ancora incerta. È il mantra che ripete da mattina a sera da giugno (e ti cerca con lo sguardo, e se può ti gira anche la testa perché tu lo guardi). 

Fra le ripetizioni (sempre innumerevoli) a volte cade un "brucia,  brucia, brucia" , oppure "acca acca acca" , oppure "Titti Titti titti titti" ,  o anche "mamma ammamma mammamamma" (e talvolta sembra proprio voglia chiamare la mamma). 

Per rendere più intriganti i preparativi per la partenza si è presentato anche un bel pidocchio in testa a Laa-laa. 

E poi ti basta ascoltare un intro che...

Sabato dopo molte pressioni di Lala e nonostante la riluttanza di NooNoo la teletubbies family e un'amica di Lala sono andati ad un parco acquatico vicino al mare. 

Po è stato sempre attivo e a momenti anche autosufficiente... Almeno il tempo necessario per prendere un caffè e goderselo su una sdraio guardandolo tuffarsi nella piscina dei bambini. Quando poi la scena si è ripetuta anche per un secondo caffè... Cosa volere di più? 

Lala era felicissima sempre insieme alla sua amica, Stipsy e Noonoo si sono alternati nello stare con PO...

E la sera tutti insieme anche con nonni e zii per festeggiare il compleanno del nonno. 

È stata una giornata serena e divertente e Noo-noo dopo un bellissimo sabato così sembrava in pace, ma la domenica mattina,  di ritorno dalla messa, accanto a Stipsy, ha sentito un intro...

Poi è iniziata la canzone e il rubinetto del serbatoio delle lacrime di Noo Noo si è aperto... 

Meraviglioso,

ma come non ti accorgi,
di quanto il mondo sia meraviglioso,
meraviglioso,

perfino il tuo dolore,
potrà guarire poi meraviglioso
ma guarda intorno a te,
che doni ti hanno fatto...

Ti hanno inventato il mare!

Tu dici non ho niente,
ti sembra niente il sole,
la vita, l'amore... Ah ah!

Meraviglioso,

il bene di una donna,
che ama solo te meraviglioso...

La luce di un mattino,

l'abbraccio di un amico,
il viso di un bambino
meraviglioso,
meraviglioso, Ah..

(Meraviglioso di Domenico Modugno https://youtu.be/9qw3nCvFZK0)  

e' tutto un equilibrio sopra la follia

e ti ritrovi a gioire per cose folli ...

Lunedì scorso PO, accompagnato da Stipsy e Noo-noo, è andato all'INPS per visita di revisione dell'invalidità (da luglio 2014 gli era stata riconosciuta invalidità parziale con indennità di frequenza e parziale esenzione del ticket e poco altro).

Alla visita di lunedì Stipsy e Noo-noo hanno richiesto per PO l'aggravamento e oggi per PEC è arrivato l'esito: invalidità grave con indennità di accompagnamento (da cui discendono poi anche una serie di altre facilitazioni).

per un genitore gioire per una cosa del genere è da folli ... ma d'altra parte questa vita "è tutto un equilibrio sopra la follia" ...

e d'altra parte è altrettanto da folli godersi una settimana di "vacanza" a lavoro con tanto di straordinari mentre i tuoi figli sono al mare coi nonni ...

eh sì, perché le ferie con PO non si possono certo definire rilassanti ...

Vie di fuga

A G-beach Po passa un bel po' di tempo al cancellino,  sempre chiuso per evitare che scappi via. 

Sta lì e guarda chi passa, ascolta i rumori di veicoli che passano, ascolta le voci dei vari vicini. Sta lì anche perché vorrebbe sempre uscire e sta lì come a chiederlo. 

Ha capito bene come si apre il chiavistello ma è troppo duro e non ci riesce. 

Oggi ha tentato nuove vie di fuga:

- ha provato a scavalcarlo, ma è ancora troppo alto per lui,

- ha provato a passare da sotto, ma troppo basso lo spazio sotto per lui, 

- ha anche provato a buttare la palla fuori per vedere se glielo aprivano per recuperare la palla! E così è stato ma solo ed esclusivamente per recuperare la palla poi lui è la palla sono tornati (chiusi) dentro. 

Scappare non è scappato ma ha intelligentemente tentato diverse modalità per tentare la fuga. 

7 giorni a G-beach

1 nuovo canotto

1 giro in gommone 

1 Stipsy esaurita 

1 Noo-noo a lavoro 

1 bimbo di 2 anni parecchio più "abile" di PO 

2 dentini che dondolano

2 pipí sul divano

2 pipí addosso 

2 pratiche di lavoro gestite da remoto 

2 giorni di pioggia 

2 bici bucate

3 cacche nel wc

5 estranei beatamente sdraiati in spiaggia hanno subito un inavvertito assalto di un PO molto sabbioso 

10 pannolini sporcati

Svariati gelati

Svariati bagni in mare (acca) 

Svariati pezzi di pizza per merenda in spiaggia 

Svariate onde e spruzzi 

Svariati giri in bici 

Svariate punture di zanzare 

Svariate buche nella sabbia 

Svariate sgridate per tentate fughe di Po

Un'infinità di brum brum brum bum bum bum ambubú ambubú ambubú 

Ecco il fondo del tunnel...

Dove tutto è ancora più buio di sempre...

Stamattina nel giro di 30 minuti appena svegliato PO ha sporcato di 2 paia di mutande, una maglietta ed il lettone di pipì. 

Poi le mutande con la cacca ed infine prima di cena mentre Stipsy lo cercava in casa per portarlo in bagno a fare pipí lui l'aveva già fatta sul letto di Laa-laa che era stato cambiato proprio stamattina. 

In una sola giornata 6 lenzuola, 2 coprimaterassi,  4 paia di mutande, 2 magliette ed un paio di calzini sporchi di pipì/cacca. Decisamente PO non ha raggiunto il controllo degli sfinteri. 

E Stipsy ha raggiunto il fondo del tunnel dove è tutto più buio che mai e dove c'è un irrespirabile puzza di merda,  quella in cui Stipsy si sente immersa fino alla bocca. E' il mare di merda in cui sta nuotando da poco più di 3 anni a questa parte... E Stipsy sta affogando in questo mare di merda per via dell'enorme peso della frustrazione che la tira giù... È tutto inutile... Nessun traguardo è mai raggiunto con PO... Ogni sforzo é disumano con lui e alla fine non porta da nessuna parte... la sua disabilità è davvero devastante per chi gli sta attorno...  E non c'è un npi a cui chiedere lumi su questi episodi... 

Sola Stipsy affoga,  soffoca,  annaspa e sente che sta superando un punto di non ritorno dopo il quale non sarà più lei... 

L'a.s. è a fine

anche questo anno scolastico sta volgendo alla fine.

siamo tutti stanchi e PO lo dimostra in vari modi, primo fra tutti sdraiarsi per terra in continuazione a cercare del fresco

per quanto riguarda la scuola c'è purtroppo una notizia sconvolgente che Stipsy ha appreso ieri, il prossimo anno la maestra C (maestra di classe, non di sostegno, ma motivo principale per cui PO è stato iscritto a quella scuola) il prossimo anno non ci sarà perché ha ottenuto il trasferimento in altro plesso. Stipsy è rimasta molto scossa da questa inaspettata notizia. La tranquillità che Po avesse a scuola una situazione buona stabile e consolidata è minata irrimediabilmente, ma questo bisogna cominciare ad adeguarsi perché nella scuola pubblica italiana la continuità dei docenti è purtroppo un miraggio. D'altra parte non si può biasimare la maestra C che fugge da un plesso dove gli spazi angusti e gli spazi esterni sono inadatti ai bimbi di 3-5 anni e desidera lavorare in una struttura pensata per i piccoli.
A noi non rimane altro che sperare e pregare che rimanga l'insegnante di sostegno e che la maestra C venga sostituita da una maestra altrettanto in gamba. Alla Maestra C, che è stata la nostra salvezza nell'a.s. 2014/2015 auguriamo tutto il meglio per la sua carriera scolastica.

Ieri questa notizia è stata per Stipsy un bel colpo di grazia, perché ieri Stipsy ha raggiunto UN culmine (probabilmente non IL culmine) della sua fragilità emotiva piangendo per la gran parte della giornata. Ieri Stipsy e Noo-noo (senza PO) sono stati a controllo dalla Dr.ssa L ed è stato per Stipsy un colloquio piuttosto devastante durante il quale ha pianto disperata ed incazzata. Disperata perché è sempre più evidente che le prospettive di autonomia di PO sono davvero preoccupanti e incazzata perché Stipsy si era rivolta fiduciosa al servizio di neuropsichiatria infantile del SSN convinta di trovare risposte sul problema di PO e consigli su come affrontare le difficoltà, invece dopo 3 anni si è resa conto che da quel servizio non ha ricevuto risposte (perché una diagnosi eziopatologica non è stata trovata), consigli pratici efficaci non sono stati forniti, sostegno psicologico non ne ha ricevuto ed in cambio ha ricevuto tante complicazioni logistiche (con appuntamenti mancati, sbagliati, spostati senza avvertimento o dati in orari assurdi).

La vita con PO è una continua frustrazione, il carico di frustrazione con PO è micidiale. La stessa insegnante di sostegno (la maestra L) che fa questo mestiere da tanti anni ammette che anche lei vive con grande difficoltà l'enorme frustrazione che viene indotta dall'investire tempo ed energie su PO. Ogni suo progresso è da guardare con la lente d'ingrandimento per vederlo e non è assolutamente proporzionale agli sforzi profusi. Sembra impossibile riuscire ad aiutare questo bambino ad evolversi. Ed ancora presto per arrendersi.

Stipsy deve assolutamente trovare una strategia per non cadere nella micidiale trappola della frustrazione indotta da PO. Ma deve essere una strategia che consenta di perseverare ad investire energie perché lui possa continuare a progredire. Non deve essere una fuga, altrimenti PO rimarrà quell'incapace che è per tutta la vita divenendo un miserabile (e rendendo noi con lui dei miserabili). O forse è già così e Stispy non vuole rendersene conto?!

Tuttavia Stipsy è stanca e disperata, esausta e disarmata di fronte alla tenace resistenza di PO ad acquisire autonomia sugli atti della vita quotidiana.

La prossima settimana Stipsy andrà a G-beach con PO, Laa-laa e Nonna I ed è già preoccupata di quello che l'aspetta, perché un po' già s'immagina quello che l'aspetta:
- estenuante lavoro per cercare di insegnare a Po a spogliarsi e vestirsi da solo;
- rincorrere PO che scapperà ovunque in spiaggia e non solo;
- proteggere bambini dalle tirate di capelli di PO;
- cambiare mutande merdose e pannoloni pisciosi (o forse peggio lenzuola pisciose, perché è da decidere se imbarcarsi nella disperata impresa di togliere il pannolone la notte);

- impedire a PO di toccare poppe di sfortunate estranee donne o grattarsi il palmo della mano alla barba di altrettanto sfortunati estranei uomini;

- cercare miracolosamente di mantenere la calma e la pazienza ed incoraggiare l'autostima di PO senza sgridarlo eccessivamente (ma solo per le cose davvero importanti).

Stipsy sta predisponendo il suo animo al mettersi a servizio che il soggiorno a G-beach le impone (saranno ferie ma teme che come al solito non saranno vacanze).

Lo stato di fragilità emotiva di Stipsy in questi ultimi tempi sta raggiungendo vette raggiunte nel 2014, anzi vette più alte perché nel 2014 c'era ancora tanta speranza che gli interventi riabilitativi potessero dare dei bei frutti, ora dopo tre anni si aggiunge l'amarezza di tante energie disperse inutilmente e l'affievolirsi della speranza che PO possa prima o poi migliorare significativamente. 

E torniamo a parlare di pipì e spannolinamento...

Sì di nuovo, perché Po, nonostante viva di giorno ormai da quasi un anno senza pannolino non si può dire che abbia proprio raggiunto il controllo degli sfinteri. Perché sebbene sia addestrato a fare la pipì a comando (quando qualcuno se ne ricorda e lo porta in bagno) lui non fa capire che gli scappa la pipì e neanche la cacca ne tanto meno è capace di far da sé: non sa tirarsi giù mutande e pantaloni e non sa ritirarseli su. e poi basta distrarsi, non controllarlo continuamente e lasciarlo un po' da solo e te lo vedi tornare tutto bagnato o puzzolente.

Pipì addosso, di nuovo con una frequenza non trascurabile, cacca non ne parliamo vi prego...

Ecco di fronte ad un Po che si è fatto la pipì addosso Stipsy sprofonda in uno stato depressivo preoccupante. L'altro giorno quando ha realizzato che Po dopo cena si era fatto la pipì addosso ha detto a Noo-noo "guarda io ti avverto: se Po ricomincia a farsi la pipì addosso io esco fuori di cervello". Sgomento, sconforto, frustrazione sono le emozioni predominanti e subentra la disperazione di non riuscire a far raggiungere a Po questa autonomia. 

Stipsy è scarica, lo sconforto e la frustrazione stanno prendendo il sopravvento.

La cantilena di bumbumbumbumbum? O bumbumbumbumbum! O ancora bumbumbumbumbum che Po ha ripreso a fare ininterrottamente da qualche giorno è sfiancante e non promette nulla di buono e anche questo non aiuta l'umore.

E poi a luglio Po dovrà fare la visita di revisione dell'invalidità e ci sono tutti i presupposti per chiedere l'aggravamento per avere l'indennità di accompagnamento. Anche questa è una cosa incombente che genera stress e preoccupazione.

Il futuro di PO non appare per nulla roseo e con il suo il nostro...lacrime di stanchezza, disperazione e preoccupazione affiorano in continuazione.

Veloce come il vento

Po adesso corre veloce come il vento con movimento crociato degli arti. La coordinazione è piuttosto buona, ancora non proprio fluida (il plantare antipronazione non aiuta), ma decisamente il movimento è molto funzionale perché corre molto veloce, Stipsy e Noo-noo con la loro rispettiva anca bionica e sbilenca adesso fanno fatica a stargli dietro, Laa-laa ancora ce la fa a raggiungerlo.

Bere alla cannella

Da qualche giorno PO ha cominciato, dopo aver lavato i denti, ad aprire il rubinetto, sporgersi in avanti piegando la testa di lato fino a mettere la bocca sotto il getto dell'ACCA. Beve ACCA a garganella e poi soddisfatto dice ACCA aah!

A volte gli è anche uscito ACQUA detto bene.

Uscire

A PO piace tanto uscire, stare fuori all'aria aperta, andare in macchina.

Fosse per lui starebbe sempre fuori (bum bum bum è il suo intercalare molto ricorrente che sembra voler dire "andiamo" "usciamo" "voglio andare fuori" "voglio andare via").

Finché era stagione da giubbotti per far capire che voleva  uscire prendeva un suo giubbotto e te lo porgeva o addirittura provava ad infilarselo.

In questo periodo del giubbotto non c'è più bisogno e l'altra sera ha fatto capire chiaramente che voleva uscire in altro modo.

Aveva a disposizione all'ingresso sia lo zaino di scuola che quello delle scampagnate/gite/weekend e lui ha preso quello delle scampagnate (non quello di scuola) e lo ha portato a Stipsy. Ma in quel momento non era momento adatto per uscire (era l'ora di cena) e Stipsy lo ha rimesso a posto. Lui lo ha ripreso ed ha cercato di metterselo addosso. Lui voleva fortemente uscire a svagarsi e lo ha fatto capire benissimo.

Barriere architettoniche

Po è tendenzialmente un fuggitivo nel senso che lui in casa (ma anche a tavola o nel giardino a g-beach) proprio non ci starebbe e tenta di uscire in ogni modo.

Allora per evitare che fugga bisogna interporre barriere architettoniche (porte chiuse a chiave, cancelli chiusi col lucchetto, muri). Buffo come per chi ha disabilità motorie si cerchi invece di rimuoverle.

Buffo come un disabile motorio in carrozzina dove lo lasci e dove lo ritrovi. Uno come Po invece se devi distogliere un attimo l'attenzione da lui (tipo per andare in bagno o cucinare) devi assicurarti che non possa scappare e comunque non puoi permetterti di non sorvegliarlo continuamente, non sai cosa si può mettere in bocca (foglie, sabbia, muri, cancelli, scarpe) o dove/come tenti una fuga, o come improvvisamente possa toccare le poppe (abbondanti) di una passante o tirare i capelli all'amichetta del cuore o all'adorata sorella o fare la cacca senza né avvertire né fartelo sapere. E anche se lo controlli continuamente molto di quanto sopra lui riesce a farlo ugualmente prima che tu riesca ad intervenire...

La Teletubbies family è stata a g-beach dove Po ha preso di nuovo (velocemente) piena padronanza della bici. Sulla spiaggia l'intrattenimento è ancora non semplice perché gioca poco con sabbia e acqua e per niente con palla o altro, l'intrattenimento principale rimane mangiare la pizza rossa (con le mani sabbiose mentre si massaggia i piedi sabbiosi).

Troppo spesso Stipsy è presa da sconforto e frustrazione che si sommano a disperazione per le prospettive del futuro di PO.

Super pilota

Oggi a scuola PO ha partecipato insieme al gruppo dei bimbi di 5 anni al progetto di educazione stradale che prevedeva un percorso da fare in bici.

Po ha partecipato con la sua bici senza rotelle mentre tutti gli altri con bici con le rotelle. Alcuni non sapevano quasi pedalare.

La vigilessa, alla fine del percorso, gli ha consegnato il patentino con stella d'onore come super pilota.

Una volta tanto si è potuto distinguere fra i suoi coetanei per migliori abilità. Questa cosa fa bene allo spirito dal punto di vista della mamma.

Però è preoccupante sapere che molti bimbi di 5-6 anni non sanno andare in bicicletta... genitori datevi da fare perché ad andare in bicicletta (come tante altre cose) sono i genitori a doverlo insegnare.

Oggi acca n.p.

Oggi Po non ha mai detto acca, è stato difficile da gestire, agitazione psicomotoria, fissazione per i veicoli alle stelle, funzioni esecutive alle stalle, c'è pure stata una pisciata in collo a Stipsy.

Le probabilità che acca si stabilizzi si sono abbassate a livelli di enorme probabilità.

Acca

Ieri mattina dopo aver lavato i denti e giocato un po' con l'acqua Po ha detto: "brucia".

Stipsy: "sì, acqua"

Po: "atta"

Stipsy: "sì, bravo, acqua!"

Po (indicando il lavandino): "brucia"

...

"Acca"

Stipsy: "giusto, acqua, molto bravo!"

Poi a scuola ha ridetto "acca" più volte e la maestra pensava volesse dire che gli scappava la cacca e lo ha portato in bagno, ma ieri Po non ha fatto la cacca (mercoledì a scuola aveva avuto un incontenibile episodio di diarrea, ed il cambio è stato epocale).

Oggi in macchina aveva sete ed insistentemente ripetuto "acca", quasi a cercare di dire bene acqua.

In riva al lago di Garda diceva "acca" indicando l'acqua e "brucia" (era fredda).

Questa sembra proprio essere una nuova parolina! Vediamo se rimane e si consolida...

L'appuntamento

Ieri ha telefonato il Dr. F, ha chiesto di parlare con PO per dirgli il giorno e l'ora del prossimo appuntamento con lui.

Stispy e Noo-noo sapevano che poteva essere sabato 27 o domenica 29 e non sapevano l'orario preciso (11, 12 o 15).

il Dr. F ha detto a PO il giorno e l'orario e PO doveva riferirlo a noi, noi gli dicevamo se potevamo e PO poi doveva confermare.

Appena riattaccato il telefono la Teletubbies family (Laa-laa con maggior impegno di tutti) si è data da fare per farsi riferire da PO giorno e orario dell'appuntamento.

Noi dovevamo chiedere:

sabato?

(pausa)

domenica?

e attendere che PO rispondesse con un Sì o comunque in qualche modo per farci capire quale era il giorno giusto

il problema grosso è che PO ancora non ha Sì e NO strutturati e quindi la missione era ardua per lui e per noi

Laa-laa allora ha provato con la scelta fra le due mani:

sabato ? (agitando la mano destra di fronte a PO)

o

domenica ? (agitando la mano sinistra di fronte a PO)

e abbiamo atteso che lui scegliesse una mano

ma PO non era attento, si distraeva, cercava il telefono (forse voleva richiamare il Dr.F per farselo ridire perché non aveva capito bene ?!)

insistendo alla fine è sembrato che PO avesse scelto la mano sinistra (=domenica)

e con metodo analogo siamo passati all'orario:

alle 11? (Laa-laa agita la sua mano destra)

alle12? (Laa-laa agita la sua mano sinistra)

alle 3? (Stipsy agita la sua mano destra)

dopo distrazioni ed insistenze PO sembra toccare la mano sinistra di Laa-laa (=alle12)

quindi domenica alle 12!?

Stispy ha inviato al Dr. F un messaggio per chiedere conferma.

Il Dr. F risponde: di riprovare di chiedergli di dire bene Sì all'alternativa giusta:

sabato? ...

domenica? ...

11? ...

12? ...

3? ...

o vuoi non ricordi e vuoi chiamare e chiedere meglio? ...

niente da fare .... PO non partecipa, è disattento, cambia discorso (bum bum bum) ...

Seconda telefonata col Dr. F, PO ha ascoltato (sdraiato per terra mentre Stispy lo aiuta a tenere il telefono vicino all'orecchio). Il Dr. F ha ripetuto con pazienza a Po il giorno e l'orario dell'appuntamento. Poi PO ha lasciato il telefono si è alzato e Stispy ha sentito il Dr. F che chiedeva a Po di riattaccare premendo il bottone rosso. Stipsy ha aiutato Po a riagganciare la telefonata e poi con il determinante aiuto di Laa-laa è iniziato il secondo tentativo di aiutare Po a riferire al resto della famiglia giorno e orario dell'appuntamento.

Con il Sì Po proprio non riuscita (o non ne voleva sapere) ... allora Laa-laa ha avuto un'idea ed ha preso 2 pennarelli: uno rosa e uno viola (perchè a scuola i giorni della settimana al momento del calendario hanno un colore e sabato è il giorno rosa mentre domenica è il giorno viola) e chiede a PO di prendere il pennarello del giorno giusto dell'appuntamento:

sabato? allora prendi il pennarello rosa!

domenica? allora prendi il pennarello viola!

ad un primo tentativo PO ha preso il pennarello viola ma subito intendeva usarlo per disegnare (di di di)... il resto della Teletubbies family non era convinto di questa scelta e quindi ha chiesto di nuovo per conferma facendo presente (ancora una volta) a PO l'importanza della cosa e cercando il massimo della sua attenzione 

PO , a questo ennesimo tentativo, ha preso il pennarello rosa, stavolta sembrava sicuro e deciso e non lo mollava e non cerca di aprirlo per disegnare e allontanava il pennarello viola

la Teletubbies family allora comincia a pensare che l'appuntamento sia per sabato ...

bene siamo passati all'orario, visto che con i pennarelli sembra aver funzionato abbiamo preso altri tre oggetti per l'orario

Laa-laa ha afferrato i primi tre oggetti che le sono capitati a tiro, tre omini dell'IKEA:

alle 11? allora prendi l'omino nero!

alle 12? allora prendi l'omino rosso!

alle 3? allora prendi l'omino blu!

PO senza esitare ha preso subito l'omino blu! allora l'appuntamento è sabato alle 15!?

chiesta conferma al Dr. F: era giusto!

Poi bisognava confermarlo, terza telefonata al Dr. F, PO si è fatto più o meno capire con mugugni di assenso ... e l'appuntamento è stato confermato.

La Teletubbies Family era molto dubbiosa che Po potesse riuscire in questa impresa, il Dr. F invece ne era convinto.

Stipsy ancora è nel dubbio che sia stato tutto un caso ...  ma forse c'è proprio bisogno di essere affiancati da una persona come il Dr. F che confida nelle potenzialità di Po e gli dà fiducia e lo induce a compiti ad altiora (sempre più in alto). Perché non se ne può più di medici e terapisti che ad ogni difficoltà di Po commentano con un rassegnato "poverino" (non ce la fa, non ce la può fare!).

L'altra cosa davvero notevole di ieri è stata la determinazione e partecipazione di Laa-laa. 

Laa-laa che ieri addirittura, mentre erano loro due sul trattore a tagliare l'erba nel prato di sotto a Mazzinghi e Po ha detto un paio di volte "brucia" e "uhm" (verso di sforzo, che vuol dire "mi scappa la pipì"), lo ha aiutato a fare la pipì !!! Cosa impensabile pochi mesi fa, ma ieri è stato possibile perché lei ora ha 12 anni (si sente grande) e perché né Stipsy né Noo-noo erano abbastanza vicini per poterci pensare loro in tempi brevi (perché se scappa la pipì a Po bisogna fare in fretta!)

Quando realizzi che ...

i coetanei di tuo figlio si preparano ad andare a settembre alla scuola primaria ... e sono pronti per farlo e tuo figlio invece non solo rimarrà (almeno) un altro anno all'infanzia (e sarebbe dovuto rimanere al nido) ... ecco allora capisci perché tuo figlio si merita pienamente di avere la certificazione di handicap con connotazione di gravità.

La disabilità di un figlio fa male, molto male, è un dolore indescrivibile è come un lutto che si ripete perché è (ogni giorno) la morte del figlio che avevi tanto atteso e sperato e che non è. Giratela come volete ma l'intensità del dolore è quella identica alla perdita di un caro ed non devi solo elaborare il lutto devi anche quotidianamente vivere e convivere e combattere ogni giorno con le difficoltà della disabilità che ogni giorno ti rinnovano e ricordano il lutto.

Puoi gioire brevemente di alcuni (piccoli) progressi ma alla fine sono le difficoltà e la frustrazione che surclassano tutto il resto. 

E i suoi sorrisi non ti bastano (perché sono seguiti da sequele infinite, esasperanti e senza senso di bum bum bum bum o chiusa chiusa è chiusa) e neanche i suoi abbracci (perché sono, quasi, sempre seguiti da una tirata di capelli o uno schiaffo o un graffio o un morso).

E' una vita dove la ricerca di piccoli momenti felici è ancora più difficile del normale. E anche gli istanti felici sono offuscati, c'è sempre qualcosa che incombe.

E non puoi neanche contare sul fatto che il tempo cura ogni cosa, con la disabilità è il contrario: il tempo fa peggiorare le cose.

Insomma le gravi disabilità in età evolutiva sono una cosa enorme da reggere per un genitore che da solo proprio non ce la può fare e ci vorrebbe una rete di sostegno e servizi molto più efficiente ed efficace di quella che l'Italia offre. Chi non ha difficoltà economiche sopperisce pagando servizi o attività.

E poi c'è la tua vita e le tue prospettive che cambiano e non possono essere più le stesse. Ti ritagli momenti per te a lavoro o momenti di attività sportiva che diventano semplicemente una fuga ed un rifugio dalla realtà che ti fa male.

Lo stato emotivo di Stipsy oggi è così ... e non poteva che essere così .... certo la tensione sale ... perché domani si va a controllo alla Stella Maris dalla drssa S.

 

25 aprile

La Kung fu pandas family lo scorso sabato e domenica è andata a G-beach. Dopo la montagna il mare. Faceva freddino (molto più che sulla neve) ma un po' in spiaggia sono stati, soprattutto domenica.

PO ha un po' pasticciato con la sabbia e cercato di giocare con altri bimbi, ma come al solito la socializzazione con estranei coetanei è spesso molto difficile e frustrante per lui. Va meglio con gli adulti che si mostrano sensibili e disponibili. Tuttavia Po è tendenzialmente molesto per i vicini in spiaggia, e questo mantiene la sua gestione in spiaggia parecchio faticosa.

Il gioco con la sabbia non si è evoluto quasi per nulla nell'ultimo anno ed è rimasto disorganizzato senza alcun progetto: non fa buche, accenna a fare travasi ma è discontinuo e disattento. Non fa formine, non costruisce nulla. Distrugge le costruzioni altrui. La sua attenzione in questa attività sembra essere diminuita (anche in altri giochi, a dire la verità, a casa dimostra molta meno attenzione e continuità e tendenzialmente è tornato a stati di agitazione psicomotoria e passaggi frequenti da un gioco ad un altro).

Sul piano grosso-motorio invece si registrano miglioramenti con coordinazione crociata degli arti che lo rendono più fluido nella corsa e nella camminata, si arrampica abbastanza facilmente. Accenna a fare salti da scalini.

Stipsy si demoralizza molto quando registra peggioramento nel gioco...e si abbatte ancora di più quando, nei giorni in cui lui è oltretutto più oppositivo e provocatorio, lei si rende conto di preferire pulire casa piuttosto che giocare con Po. Questo è davvero un brutto segnale...

Buona Pasqua sulla neve

La Kung-fu Pandas family ha passato le vacanze di Pasqua in montagna quest'anno, per la precisione sul Kronplatz dove ancora gli impianti erano aperti.

Sono partiti giovedì mattina alle 7 in punto diretti in val Pusteria dove alle 14.15 avevano il controllo dal dr K.

Sono arrivati alle 12 e sono subito andati ad appropriarsi dell'alloggio: un appartamento in un agriturismo. Appena arrivati hanno trovato (per la "gioia" di laa-laa) l'odore tipico di un agriturismo con mucche e (per la gioia di Po) trattori.

L'appartamento è ampio e confortevole.

Dopo aver mangiato e noleggiato gli sci sono andati a controllo dal dr K che li ha ricevuti puntualissimo. Listeria dimezzata, nuovo rimedio, controllo ad agosto. Fatto! Ora vacanza: visitina al lago di Braies, sempre bello!

E da venerdì 3 giorni di sci su piste dove Stipsy ha sciato circa 20 anni fà e che non ricorda per nulla, e dove Noo-noo, Laa-laa e Po non hanno mai sciato.

Un'esperienza nuova ma con alcune ferme abitudini: sveglia presto per essere pronti all'apertura degli impianti, lezioni di sci per PO dalle 9 alle 10 e subito dopo pausa caffè e merenda, poi ancora sci fino all'ora di pranzo, e poi giochi e ancora sci. E dopo una giornata di sci: merenda, doccia, cena e nanna presto.

Sabato c'è rientrata anche una gita a San Candido.

E Po ha mostrato ancora una volta che gli piacciono le ovovie e seggiove (che chiama tu-tu), la neve (brucia), la pausa caffè (brucia) e anche sciare per il quale ha fatto altri piccoli progressi ed ha molto gradito sciare a trenino con Laa-laa.

Stipsy e noo-noo erano così rilassati che non hanno pensato che forse la domenica di Pasqua i panifici sarebbero stati chiusi e non avevano fatto la sera prima adeguate scorte di pane.

Questa breve vacanza sugli sci è stata piacevole (a parte il ritrovamento di un pidocchio sulla testa di Laa-laa, e il rientro si preannuncia pieno di procedure di disinfestazione) .

Settimana bianca... giro di boa

Siamo a metà della settimana di vacanza e se nell'ultimo post Stipsy ha azzardato a dire che Po in settimana bianca è più gestibile del previsto oggi potrebbe ricredersi dopo 3 incidenti pipì, uno dietro l'altro molto ravvicinati e imprevedibili. Risultato un vero e proprio bucato a mano ad asciugare nella doccia.

Po che sugli sci va sempre più disinvolto ma ancora non controlla bene né velocità né direzione e quindi la cosa sta diventando pericolosa e richiede da parte di Stipsy estrema attenzione, creatività e prestanza fisica (che scarseggia) per far sciare Po in sicurezza.

Il tempo con temperature ben oltre lo zero anche di notte ed un po' di pioggia oggi rendono la neve pesantissima e sciare è meno piacevole e più pericoloso.

Beghe di lavoro che aleggiano e turbano Stipsy (non poco) rendono il giro di boa di questa settimana bianca un po' meno godibile di come assaggiato inizialmente.

E meno male che domani arriva Nonna I,...

Settimana Bianca 2017

La kung fu P.A.N.D.A.S family è a sciare, sì sì proprio a sciare! Anche Po scia! È ripartito quest'anno più o meno dallo stesso livello a cui era arrivato l'anno scorso: spazzaneve!

E viene giù, nei tratti meno pendenti da solo, nei tratti poi ripidi fra le gambe di Stipsy.

Tutta la famiglia si sta godendo questa vacanza: Laa-laa nel suo luogo ideale con la sua montagna soprattutto con i suoi amici Reds con cui può sciare durante il giorno, Stipsy e Noo-noo si godono il paesaggio, il cibo, l'aria e soprattutto i progressi quotidiani di PO sugli sci ed il fatto di non essere più vincolati a mangiare sempre nello stesso rifugio, Po si gode i viaggi sul pulmino (bumbì) e su ovovie e seggiovie (tuttú) e anche l'andare sugli sci.

La gestione di Po sulla neve si sta dimostrando meno complessa del previsto. La cena in albergo è la cosa più complessa da gestire perché non si riesce a tenerlo composto a tavola.

Apparecchiare la tavola e pulire i carciofi

Oggi Stipsy ha chiesto a Po:

"Dobbiamo preparare la tavola per mangiare. (Pausa) io metto la tovaglia tu che prendi?"

Po immediatamente ha indicato i piatti dicendo "atti".

Po, in braccio a Stipsy poi ha preso un piatto per volta e insieme li hanno appoggiati in tavola, uno piatto per ciascuno, una scodella per ciascuno, un bicchieri, posate, tovaglioli... tutto quanto!

Poi Po ha pulito i carciofi strappando le foglie esterne e buttandole nel cestino.

Insomma Po oggi ha attivamente contribuito ad apparecchiare e preparare una parte della cena.

Solo 2 mesi fa quando ci abbiamo provato i risultati erano stati molto più scoraggianti, con apparente totale disinteresse o disorientamento.

Peripezie olandesi: day#3

Sveglia puntata per le 4.45, shuttle alle 5.15, alle 5.35 del 24 febbraio Stipsy è già in aeroporto ad Amsterdam, fa la fila per il check-in del volo per Roma delle 7.00 e scopre che ...

lei non è più prenotata su quel volo (o il volo è stato cancellato?)

ok ... no panic ... c'è sempre il volo per Zurigo ... ok ... ma di un'altra compagnia aerea (swiss air), altro check-in desk, altra fila. Al desk Swiss air riceve una boarding card ma solo per il volo per Zurigo (manca la seconda parte del viaggio) e le dicono che quello glielo possono stampare solo al gate d'imbarco. 

Ok... no panic.....altra fila ... security check... acquisto colazione col buono della klm... micro-shopping per Laa-laa e Po (e Stipsy scopre che per importi inferiori a €25 la carta di credito funziona contactless, shopping allora si può fare!) e poi gate B17 dove e Stipsy scopre che la sua boarding card in realtà è un posto in lista d'attesa sul volo per Zurigo delle 9.50 e deve aspettare che si concluda il check-in per sapere se può salire anche lei. L'attesa è spasmodica, Stipsy non riesce ad allontanarsi da quel gate, studia come funziona il cambio del personale ad ogni imbarco per poter approcciare il prima possibile le persone giuste quando inizieranno i preparativi per l'imbarco dell'ambitissimo volo per Zurigo. Nell'attesa Stipsy assiste a due operazioni d'imbarco e a due inutili corse a perdifiato ad imbarco già concluso (la prima corsa l'hanno fatta 3 tedeschi che erano rimasti bloccati in aeroporto la sera prima ed erano riusciti a perdere il volo sostitutivo la mattina seguente, la seconda un ragazzo trafelato che aveva sottovalutato il tempo di attesa al security check e quando ha perso il volo ha attaccato una serie d'improperi nella sua lingua).  L'ora X per il volo per Zurigo è le 9.25, orario in cui il check-in viene chiuso e si contano i sedili rimasti liberi. Alle 9.15 il personale della Swiss air è già in postazione, e Stipsy subito consegna la sua boarding pass provvisoria e attende... attende...attende alle 9.26 si avvicina al banco e timidamente chiede della sua boarding card e le vengono consegnate i due biglietti più belli del mondo: un posto a bordo del volo per Zurigo delle 9.50 ed un posto a bordo del volo Zurigo-Firenze delle 12.35!

Evviva le probabilità di riuscire a tornare a casa in giornata si sono alzate vertiginosamente!

Il collega M ancora non ha un piano voli di rientro.

Stipsy sale a bordo del volo per Zurigo che parte con un'ora di ritardo perché mancano all'appello 22 passeggeri che hanno fatto il check-in ma sono in fila al security-check. A Zurigo coincidenza col volo per Firenze presa, anche perché anche il volo per Firenze parte in ritardo. 

Il collega M nel frattempo ha anche lui le sue belle boarding cards per un operativo volo per Milano passando da Monaco. 

Stipsy arriva a Firenze alle 15.00! Dopo quasi un'ora di attesa per la navetta per la stazione Stipsy riesce a prendere al volo il treno delle 16.22 che era puntualissimo. Sul treno trova Noo-noo e alle 16.45 Stipsy è alla stazione di Teletubbylandia dove trova Po, laa-laa e nonna I a prenderla.

FINALMENTE a casa!

Stanca dopo cena Stipsy agogna una serena dormita...

ma....

e per concludere in bellezza questa 3 giorni di peripezie...

Poco dopo essere andato a letto e poi durante la notte Po ha ripetuti conati di vomito (3 cambi di pigiama, 2 federe, 3 traverse usa e getta) e l'agognato riposo si trasforma in un perfetto protocollo di deprivazione del sonno.

Peripezie olandesi: day#2

23 mattina Stipsy dopo colazione capisce che la procedura per il check-in del volo di ritorno non funziona perché il suo volo delle 21.00 è stato cancellato per "stormy weather on Amsterdam airport". Avverte i colleghi di Milano che avevano organizzato il viaggio e chiede che si occupino di cercare una soluzione alternativa e nel frattempo col collega M arriva all'EPO e inizia l'udienza. Esaminatori della divisione d'esame gentili e collaborativi ma la domanda di brevetto è spacciata e nonostante la tentata strenua difesa (dalle 9.30 alle 12.30) la domanda alla fine viene rifiutata. Incassata l'annunciata sconfitta brevettuale e con l'incertezza di poter rientrare a casa (perché nel frattempo i colleghi di Milano non sono riusciti a fare un bel niente e dicono che la cosa migliore è andare in aeroporto), Stipsy ed il collega M mangiano all'EPO e poi (dopo che Stipsy è riuscita a farsi fare il pass da European Patent Attorney) si dirigono in aeroporto ad Amsterdam. All'aeroporto il volo del collega M è detto in ritardo ma non cancellato. Stipsy invece è già rassegnata a trascorrere un'altra notte in Olanda e quindi fa la fila al desk della KLM dove le consegnano un voucher per cenare e dormire allo Steigenberger hotel inclusa navetta da e per l'aeroporto l'indomani. Ma l'indomani ancora Stipsy non sa se e come tornerà a casa. Nel frattempo al desk le hanno spiegato che per ripianificare il suo viaggio deve fare da My trip su Internet oppure via fb o Twitter oppure telefonare ad un numero olandese. Chiede ai colleghi di Milano di telefonare loro (col cellulare spenderebbe un patrimonio) perché da My trip il sistema è molto poco versatile e il primo volo per rientro sembra essere sabato. Intanto acquista un adattatore per la presa del pc e scopre che per i pagamenti con carta di credito serve un pin a 4 cifre che Stipsy non ha con sé (e manco ricorda dove sia), e realizza che forse non potrà neanche consolarsi con shopping compulsivo. Alla fine, mentre Stipsy attende (da più di mezz'ora, fuori al freddo insieme a molti altri viaggiatori in simili situazioni, visto il gran numero di voli cancellati) la navetta per l'hotel, la collega di Milano, che ha parlato con quelli della klm, la informa di essere riuscita a prenotare 2 alternative di rientro: la prima alle 7.00 passando da Roma e la seconda alle 9.50 passando da Zurigo ma Stipsy deve tornare al desk (dove c'è una fila lunghissima) per confermarne una delle due. Stipsy rientra, vede la coda ancora più lunga di quella fatta poco fa e prima di mettersi in fila di nuovo si assicura che sia almeno la fila giusta e scopre che è meglio tornare la mattina seguente prima delle 6 ed andare direttamente al check-in del primo volo. Ok, almeno adesso c'è un'idea di viaggio di ritorno, Stipsy torna fuori ad aspettare la navetta per l'hotel (sulla prima non è riuscita a salire, era troppo piena) e giunge in hotel. Nel frattempo il collega M è ancora in aeroporto col volo annunciato in ritardo ma apparentemente ancora in partenza.

Stipsy in hotel si rilassa, videochiama a casa, cena e poi scopre che anche il volo del collega M è stato cancellato ma a lui il voucher per una notte in hotel non è toccato. Stipsy si sente fortunata al confronto... 

Buonanotte#2 (si fa per dire).

Peripezie olandesi: day#1

Stipsy il 23 ha un Oral Proceedings (udienza) all'EPO (ufficio europeo dei brevetti) all'Aia in Olanda per difendere in extremis una domanda di brevetto di cui ha seguito la procedura d'esame.

Il 22 mattina quindi parte da casa col suo trolley al seguito. Giornata di sciopero dei tassisti e quindi navetta per arrivare in aeroporto, ma dello sciopero si sapeva e quindi Stipsy è partita da casa con sufficiente anticipo. E infatti Stipsy è stranamente in anticipo e il volo Firenze-Amsterdam è ... in ritardo... appena a bordo il comandante informa che su Amsterdam c'è una "storm" e quindi si può atterrare su di una sola pista e il volo avrebbe avuto uno "slot" fra 1-3 ore. Vabbe', ci tengono prigionieri del velivolo per un po' poi si parte e alla fine il volo atterra con un ora di ritardo. Nel frattempo il collega M da Milano, che parteciperà con Stipsy all'udienza, arriva anche lui ad Amsterdam con un'ora di ritardo e insieme prendono un treno diretti all'Aia dove cercano il treno per Rijswick e decifrano che quel "niet" sul display significa soppresso e chiedendo spiegazioni scoprono che c'è stato un incidente sulla linea. Gli suggeriscono di prendere il tram 1 all'angolo, Stipsy e il collega M, che nel frattempo avrebbero già dovuto essere in hotel a rivedere il caso per prepararsi a dovere per il giorno dopo, invano cercano l'angolo ed il tram n.1 ma alla fine optano per un taxi e ... è l'ora di punta e quindi impiegano 40 minuti per percorrere un tragitto tipicamente di 15 minuti. Finalmente in hotel prima di cena e dopo cena lavorano e si preparano per il giorno seguente (soprattutto si preparano al rigetto della domanda di brevetto che hanno capito essere un caso perso ab origine).

Prima di dormire Stipsy tenta di fare il check-in per il volo di ritorno del giorno dopo, ma dalla app della KLM la procedura non si conclude... strano...vabbe' poco male riproverà il mattino seguente. Buonanotte.

alcuni avvenimenti degni di nota

questo sabato mattina PO aveva il pannolino della notte asciutto

sabato notte deve essere "scivolato" (senza che si sia avvertito alcun rumore) dal letto battendo il naso per terra con uscita di sangue dal naso e imbrattamento di lenzuola e cuscini di letto e lettone

sabato e ieri diceva "am" per far capire che aveva fame o mentre stava mangiando una cosa buona

ieri mattina ha indicato che gli scappava la pipì dicendo "uhm" (verso di sforzo) e battendo la mano sul pube, ieri pomeriggio ha fatto la stessa cosa mentre Laa-laa faceva pipì a raccontarci appunto che Laa-laa stava facendo pipì

durante il pisolino del pomeriggio (senza pannolino) ha fatto la pipì nel lettone (per fortuna assorbita dalla coperta in cui era avvitorcolato)

ieri PO ha riempito di botte e tirate di capelli Stipsy e Laa-laa, fino all'esasperazione ... Stipsy ha saputo controllarsi fino alla 14esima tirata di capelli (deliberata e premeditata) poi alla 15esima non ha saputo controllarsi ed ha reagito (con un piccolo morso sul padiglione auricolare, che è stata una reazione istintiva visto che aveva PO in braccio ed era avvinghiata lui da una doppia presa di ciuffi di capelli tirati) ... PO c'è rimasto piuttosto male ma non è servito a farlo desistere ... niente sembra funzionare quando è deliberatamente così provocatorio non ci sono sgridate che tengano e neanche l'estinzione (che comunque in questi casi è davvero difficile)

Laa-laa ha vomitato ieri sera dopo essere andata a letto (pare avesse mal di stomaco già da sabato ...)

stanotte PO è entrato nel lettone alle 5, faceva fatica a riaddormentarsi, dopo un po' ha detto "uhm". Stipsy ha capito che stava facendo pipì ... nel pannolino. Vabbe'. Dopo un po' di nuovo "uhm", allora Stipsy ha controllato il pannolino, era asciutto e quindi ha portato PO in bagno. Poi tornato nel lettone ha chiesto "atti" col pugno agitato in aria (LATTE). Alle 7, quando poi si è alzato, pannolino ancora asciutto

Nonna I stamani ha comunicato di avere, da venerdì scorso, un ginocchio dolorante

stamani il treno di Stipsy e Noo-noo aveva 15 minuti di ritardo

Stipsy, scesa dal treno ha trovato la sua bici con la ruota posteriore tutta deformata, ha quindi spinto la bici per quasi 2 km dal biciclettaio più vicino ed alla fine è entrata in ritardo a lavoro (e tutta sudata per la fatica).

e dopo un fine settimana così, ed un inizio di settimana così ... buona settimana a tutti quanti

A volte capita che ...

PO si faccia ancora la pipì addosso senza alcun preavviso...(nonostante siano ormai 8 mesi che vive senza pannolino addosso)...

Capita che pur indossando il pannolino non se la faccia addosso pur l'intera giornata...

Capita di trovare il pannolino della notte asciutto al mattino...

Capita di trovarlo bagnato al risveglio nonostante il pannolino...

Capita che Po ti tiri per un braccio per chiederti di giocare...

Oggi però è capitato per la prima volta che Po abbia tirato Stipsi per un braccio in bagno perché lui doveva fare pipì (e una scureggina) ...

Capita che dica "bumbì" parecchie volte di fila e senza indicare nulla e noi non riusciamo a capire cosa vuol dire...

Capita che dica "ciao" e faccia il gesto di salutare con la mano...

Capita anche che non abbia alcuna intenzione di salutare in alcun modo...

È capitato a casa dei nonni che voleva il secondo yogurt per merenda e allora è andato a prenderlo in frigo e lo ha portato a Stipsy per farselo aprire...

Capita anche che nella scelta fra due alternative per merenda non si capisca la scelta...

Capita che dica "ti" o "sì" o "s" per dire sì...

Capita che non dica sì in alcun modo...

Non capita mai che dica "no" ma fa capire se è contrario con linguaggio non verbale molto esplicito...

Capita che stia volentieri in braccio in relax sul divano...

Capita che non sia in grado di fermare braccia e gambe e pur volendo stare in braccio non riesca a rilassarsi minimamente...

Capita che (avendo pazienza di attendere un po') esegua delle semplici richieste (porta questo al babbo, butta via, metti a posto, prendi il giubbotto)...

Capita che non abbia alcuna intenzione di eseguire semplici richieste già eseguite in passato...

Capita che ti riempia di carezze...

Capita che ti riempia di botte e ti tiri i capelli con rabbia e senza motivo apparente...

Capita che PO stia in silenzio per un intero viaggio in auto di 3 ore...

Capita che Po al ritorno non stia zitto un attimo e rintroni tutti con il suo incomprensibile gergo...

Capita che Stipsy sia totalmente avvilita dalla frustrazione e dalla insostenibile preoccupazione del futuro di Po...

Capita che Stipsy sia euforica e speranzosa per piccoli progressi...

L'attuale peculiare vocabolario di PO

44: in fila x 6 col resto di 2

Oggi è il compleanno di Stipsy.

Oggi è stata una giornata piacevole di festeggiamenti in famiglia.

Il preludio di questa giornata però non è stato per niente incoraggiante.

Ieri è stato aperto il day hospital per l'anno 2017 per Po allo Stella Maris. Aver aperto il day hospital significa avere un monitoraggio costante allo Stella Maris per tutto l'anno con visite di controllo dalla logopedista, e ogni altro tipo di controllo e valutazione (psicomotoria, comportamentale, cognitiva) dovesse essere necessario (incluse eventuali ulteriori indagini diagnostiche). L'apertura di questo DH ha comportato ieri un colloquio con la specializzanda di turno che ieri era impreparata sul caso (non si era minimamente letta la cartella clinica di Po o anche se lo avesse fatto si è voluta accertare della versione narrata) e quindi Stipsy e Noo-noo si sono dovuti risorbire l'ennesimo "interrogatorio" sul processo evolutivo di Po. A seguire colloquio con la logopedista drssa S che ha trovato Po progredito ma non si sa bene in che direzione (?) perché lui ora dice tante parole ma in un gergo tutto suo inintelleggibile senza che ci sia il supporto dei gesti ad aiutare la codifica delle parole. Ha poi parlato di fare un lavoro di modellamento di gesti per far associare a Po (quando pronuncia le sue parole, che siamo riusciti a codificare) dei gesti semplici. Stipsy, Noo-noo e la maestra L sono però molto perplessi riguardo a questa prospettiva di lavoro che a prima vista appare impraticabile (perché Po usa alcune parole passpartout il cui significato si può a volte capire dal contesto ma non sempre immediatamente e quindi non sembra possibile associare un unico gesto ad ogni parla del vocabolario di Po, in più se deve essere modellato proprio mentre lui dice quasi sicuramente sarà piuttosto impossibile, conoscendo Po smette di dire se lo modelli su di un gesto, inoltre Po non ha mai imparato gesti convenzionali ma i pochi gesti che fa sono stati ideati da lui). Comunque, stiamo a vedere quali precise indicazioni di lavoro ci daranno, soprattutto vediamo in che tempi.

In più la logopedista è apparsa pure piuttosto scortese con Stipsy impedendole almeno 3 volte di chiedere chiarimenti e alla fine del colloquio ha fatto capire implicitamente che era finito , prendendo la borsa e mettendola sulla spalla, alzandosi e uscendo dalla porta mentre ancora parlava con Stipsy. 

Il risultato delle visite di ieri è stata per l'ennesima volta UMILIAZIONE: si ha la netta sensazione che noi genitori siamo considerati come fastidiosi scarafaggi su cui infierire calpestandoli con cinismo.

Martedì prossimo si terrà un incontro tra la Drssa L, la Drssa B, la Drssa S, la Drssa D e la Fatina Tina, a parte la Fatina Tina (che vede Po due volte a settimana) le altre persone non ci sembra abbiano acquisito un'approfondita conoscenza di Po e il timore di Stipsy è che da questa riunione non ne possa uscire un granché, inoltre sembra che questa equipe non stia lavorando in modalità effettivamente multidisciplinare ma piuttosto settorialmente o peggio a scaricabarile ("io il mio l'ho fatto", "il bambino questi obiettivi li ha raggiunti", "ora tocca ad altri" ...). 

L'altra sensazione che si ha è che di Po ancora non abbiano ancora capito nulla.

Nel frattempo, dopo l'umiliazione e la rabbia di ieri, stamattina Stipsy e Noo-noo hanno notato sulle loro teste nuovi capelli bianchi... e allora (forse per autotutela) hanno deciso di non stare a pensarci e continuare sulla loro strada, quotidianamente inventandosi (affidandosi ad intuito e buon senso) il modo più adeguato per affrontare la giornata con Po.

Di cacca ed altro...

Che questo sia un ennesimo periodo di cacca è abbastanza indubbio.

A conferma un virus intestinale che ha disturbato Po di recente con fastidiose scariche di diarrea e inevitabile ritorno al pannolino, perché sebbene si riesca in qualche modo a gestire la pipì, la cacca invece Po se la fa ancora nelle mutande e quindi per sopravvivenza in caso di diarrea è stato necessario ricorrere di nuovo ai pannolini dei quali la Pandas family (ormai non più Teletubbies family) è ancora molto ben fornita.

Pandas family perché Pandas è l'acronimo di Pediatric Autoimmune neurpsychiatric disorder associated with streptococcus infection, insomma la malattia reumatica post streptococco.

Quindi Po bambino Pandas, sembrerebbe.

E poi la rickettsia non sarebbe in realtà rickettsia ma listeria (a quanto pare avevamo capito male) e quindi le analisi del sangue per gli anticorpi anti-rickettsia sono state inutili (e infatti risultate negative) e ora è da decidere se provare a fare anche gli esami per la ricerca degli anticorpi anti-listeria.

Per il resto Po è sempre molto agitato, in un continuo stato di notevole agitazione psicomotoria e di recente è pure più aggressivo con continue botte a chiunque, a casa e a scuola.

Le ipotesi di pandas e listeria hanno però ravvivato la visione salvifica di Stipsy che è tornata ad affacciarsi di nuovo vivida e frequente nell'immaginario di Stipsy. La visione è sempre la stessa: siamo a sciare (per la precisione su una seggiovia del col pradat a colfosco), Po ha 8 anni scia senza problemi, parla fluentemente con proprietà di linguaggio, fa discorsi arguti e spesso ironici, sa leggere e scrivere e la family (consapevole della rinascita) si gode spensierata la settimana bianca e Stipsy tira un sospiro di sollievo sorridendo al futuro e lasciandosi alle spalle il pensiero di questi anni passati che cominciano a diventare solo un brutto ricordo.

A guardare Po oggi questo appare decisamente impossibile, ma la speranza è sempre l'ultima a morire e la vie del Signore sono infinite, no?

Ma, sebbene la visione salvifica incalzi, Stipsy la tiene a bada perché il rischio di insopportabile delusione è elevatissimo: se davvero c'è la listeria nel cervelletto bisogna vedere se davvero si riesce a debellarla, e se davvero c'è la pandas c'è da almeno 4 anni e la risposta alle terapie potrebbe essere scarsa. Insomma l'ipotesi del "bambino fatto così" (o ovvero un difetto genetico raro o ignoto) non è ancora sfatata. E bisogna aspettare almeno altri 2 mesi per capire se ci sono davvero prospettive di concreto miglioramento.

Dopo Salò

È un bel po' che non ci sono nuovi post su questo blog. In realtà non c'è molto da dire (o forse non ancora) siamo ancora in una fase di attesa di risultati diagnostici.

Il dopo Salò non è molto diverso dal prima.

Po sempre molto agitato, un pochino più attento, ma sempre il solito Po con le sue fisse, i suoi discorsi ripetitivi a disco rotto, le sue non prassie  e la sua non autonomia. Tutto procede sempre abbastanza uguale, piccoli progressi prima instabili che si stabilizzano con una lentezza esasperante (e quando ti illudi che un apprendimento sia ormai consolidato ecco che sparisce o cade in defaillance più volte).

Il Dr MF ci dà esercizi da fare a casa, ci proviamo. Po un po' s'interessa e po' no. In questi giorni un esercizio prevede di colorare dentro delle sagome.

Fatta anche la risonanza magnetica che è risultata NEGATIVA!

Anche i mucopolisaccaridi negativi. Altri risultati su malattie metaboliche ancora non pervenuti.

Nel frattempo siamo in attesa di risultati di esami anticorpi anti-rickettsia anche per poter chiarire se un'ipotesi di diagnosi (fatta con un vega test, che la medicina ufficiale ritiene non attendibile) possa essere confermata da analisi ufficialmente riconosciute. Nel frattempo, per questa ipotesi diagnostica abbiamo iniziato la cura omeopatica (prescritta dal medico che ha fatto la diagnosi col vega test) che prevede di somministrare goccioline dietro la nuca e sulla pancia (se funziona Stipsy ne sarà felicissima, e sarà costretta a rivedere tutte le sue fondamenta di conoscenza scientifica da chimico).

Nel frattempo fra le tante analisi sono arrivati i risultati del tampone faringeo (negativo) e anticorpi anti-streptolisina (367, positivo) e anti-streptoDNAsi (1060, positivo) di cui rimane da accertare se abbiano un significato patologico (2 diversi medici hanno dato pareri diametralmente opposti e tocca sentire un terzo parere per decidere se valga la pena iniziare una terapia antibiotica per poco più di 4 mesi per infezione reumatica post-streptococcica che potrebbe essere l'origine di alcuni sintomi quali i tics e le ossessioni).

Un'ennesima fase di stallo diagnostico che alimenta pericolosamente le speranze e innalza i livelli di ansia e stress.

Comunque viene da pensare che in ambito della neuropsichiatria infantile le lacune conoscitive della comunità scientifica siano ancora talmente tante che alla fin fine nessuno ci capisce ancora nulla.