È un bel po' che non ci sono nuovi post su questo blog. In realtà non c'è molto da dire (o forse non ancora) siamo ancora in una fase di attesa di risultati diagnostici.
Il dopo Salò non è molto diverso dal prima.
Fatta anche la risonanza magnetica che è risultata NEGATIVA!
Po sempre molto agitato, un pochino più attento, ma sempre il solito Po con le sue fisse, i suoi discorsi ripetitivi a disco rotto, le sue non prassie e la sua non autonomia. Tutto procede sempre abbastanza uguale, piccoli progressi prima instabili che si stabilizzano con una lentezza esasperante (e quando ti illudi che un apprendimento sia ormai consolidato ecco che sparisce o cade in defaillance più volte).
Il Dr MF ci dà esercizi da fare a casa, ci proviamo. Po un po' s'interessa e po' no. In questi giorni un esercizio prevede di colorare dentro delle sagome.
Anche i mucopolisaccaridi negativi. Altri risultati su malattie metaboliche ancora non pervenuti.
Nel frattempo siamo in attesa di risultati di esami anticorpi anti-rickettsia anche per poter chiarire se un'ipotesi di diagnosi (fatta con un vega test, che la medicina ufficiale ritiene non attendibile) possa essere confermata da analisi ufficialmente riconosciute. Nel frattempo, per questa ipotesi diagnostica abbiamo iniziato la cura omeopatica (prescritta dal medico che ha fatto la diagnosi col vega test) che prevede di somministrare goccioline dietro la nuca e sulla pancia (se funziona Stipsy ne sarà felicissima, e sarà costretta a rivedere tutte le sue fondamenta di conoscenza scientifica da chimico).
Nel frattempo fra le tante analisi sono arrivati i risultati del tampone faringeo (negativo) e anticorpi anti-streptolisina (367, positivo) e anti-streptoDNAsi (1060, positivo) di cui rimane da accertare se abbiano un significato patologico (2 diversi medici hanno dato pareri diametralmente opposti e tocca sentire un terzo parere per decidere se valga la pena iniziare una terapia antibiotica per poco più di 4 mesi per infezione reumatica post-streptococcica che potrebbe essere l'origine di alcuni sintomi quali i tics e le ossessioni).
Un'ennesima fase di stallo diagnostico che alimenta pericolosamente le speranze e innalza i livelli di ansia e stress.
Comunque viene da pensare che in ambito della neuropsichiatria infantile le lacune conoscitive della comunità scientifica siano ancora talmente tante che alla fin fine nessuno ci capisce ancora nulla.
Ciao,mi chiamo Betty , ho te figli ed ho letto tutto il tuo blog in questi giorni.
RispondiEliminaHo pensato a lungo se scrivere qui, se era il caso di commentare con parole inadatte una battaglia così grande, un dolore così grande...
Non ti dirò che sei coraggiosa,eggrazie,penso che IO non vorrei essere coraggiosa,penso che vorrei che qualcun altro fosse coraggioso al posto mio,vorrei solo nascondermi sotto le coperte ripetendo " Non voglio non voglio"
Poi però di là ti aspettano tutti per andare in qualche modo avanti , per fare la cena e fare le lavatrici e fare le terapie e scalare le montagne con tuo figlio in groppa.
Che se non te lo prendi in groppa tu non lo fa nessuno e quindi immaginerei di essere un mulo che ostinatamente abbassa la testa e tira su il suo carico per la montagna,sai quelli che tiravano su i cannoni nella neve durante la guerra...
Non ti dico che pregherò per te perché non credo nelle preghiere, ma nei miei pensieri ci sei eccome, sono giorni che ti penso e che il mio cuore è con te
Non riesco a dirti altro che non sia inadatto.
Ti saluto con tanti pensieri
Betty