Quando realizzi che ...

i coetanei di tuo figlio si preparano ad andare a settembre alla scuola primaria ... e sono pronti per farlo e tuo figlio invece non solo rimarrà (almeno) un altro anno all'infanzia (e sarebbe dovuto rimanere al nido) ... ecco allora capisci perché tuo figlio si merita pienamente di avere la certificazione di handicap con connotazione di gravità.

La disabilità di un figlio fa male, molto male, è un dolore indescrivibile è come un lutto che si ripete perché è (ogni giorno) la morte del figlio che avevi tanto atteso e sperato e che non è. Giratela come volete ma l'intensità del dolore è quella identica alla perdita di un caro ed non devi solo elaborare il lutto devi anche quotidianamente vivere e convivere e combattere ogni giorno con le difficoltà della disabilità che ogni giorno ti rinnovano e ricordano il lutto.

Puoi gioire brevemente di alcuni (piccoli) progressi ma alla fine sono le difficoltà e la frustrazione che surclassano tutto il resto. 

E i suoi sorrisi non ti bastano (perché sono seguiti da sequele infinite, esasperanti e senza senso di bum bum bum bum o chiusa chiusa è chiusa) e neanche i suoi abbracci (perché sono, quasi, sempre seguiti da una tirata di capelli o uno schiaffo o un graffio o un morso).

E' una vita dove la ricerca di piccoli momenti felici è ancora più difficile del normale. E anche gli istanti felici sono offuscati, c'è sempre qualcosa che incombe.

E non puoi neanche contare sul fatto che il tempo cura ogni cosa, con la disabilità è il contrario: il tempo fa peggiorare le cose.

Insomma le gravi disabilità in età evolutiva sono una cosa enorme da reggere per un genitore che da solo proprio non ce la può fare e ci vorrebbe una rete di sostegno e servizi molto più efficiente ed efficace di quella che l'Italia offre. Chi non ha difficoltà economiche sopperisce pagando servizi o attività.

E poi c'è la tua vita e le tue prospettive che cambiano e non possono essere più le stesse. Ti ritagli momenti per te a lavoro o momenti di attività sportiva che diventano semplicemente una fuga ed un rifugio dalla realtà che ti fa male.

Lo stato emotivo di Stipsy oggi è così ... e non poteva che essere così .... certo la tensione sale ... perché domani si va a controllo alla Stella Maris dalla drssa S.