Vacanze a Salò (2)

La Teletubbies family al completo è a Salò.
Po fa le sue terapie 2 volte al giorno e il resto del tempo cerchiamo di fare vacanza.
Ieri per esempio giretto a Desenzano e poi esperienza con  i go-kart indoor.
Oggi giro del lago con soste a Riva del Garda e Peschiera del Garda.
Domani mattina forse Vittoriale e poi viaggetto in val Pusteria dal Dr K.
Venerdì mattina prelievo del sangue a Verona e poi forse Sirmione.

Alle terapie Po entra piangendo, fa finte scene madri a cui nessuno crede perché appena si siede e mette le cuffie smette di piangere. Non si sono visti miglioramenti eclatanti ma cosette nuove sì: posizioni nuove, corsa più coordinata con movimento delle braccia, maggiore attenzione ai messaggi verbali, maggiore scambio di sguardi con l'interlocutore. Per il resto è il solito Po di sempre, con un po' di agitazione psicomotoria in più e la sua immancabile fissazione per i mezzi di trasporto (ed i suoi "bum bum bum bum bum" a disco rotto).

Una vacanza 'alternativa' a Salò

La Teletubbies family è in partenza per una 10 giorni pre- e post-natalizia a Salò e dintorni.
Perché proprio a Salò?
Perché a Salò Po potrà fare AIT (Auditory Integration Training) con il Dr. MF.
Funzionerà? Aiuterà un po' Po?
Non si sa ancora ma ormai manca poco e presto lo scopriremo. Comunque sia è qualcosa di non invasivo (si ascolta musica) ed economicamente accessibile e quindi si prova. Male male avremo per lo meno visitato posti nuovi.

Quindi il 20 mattina presto presto Po e Stipsy partiranno alla volta di Salò dove alloggeranno in un bilocale e Po inizierà le sue 2 sedute di cuffie al giorno.
Il 21 sera Noo-noo raggiungerà i due e il 22, dopo una visita a Vr da un npi, Stipsy lascerà Po e Noo-noo a Salò e tornerà a casa dove rimarranno Laa-laa e la nonna I.
Poi il 24 Po e Noo-noo torneranno a casa per trascorrere vigilia, natale e Natalino a casa e poi la Teletubbies family al completo ripartirà il 27 per gli altri 5 giorni di cuffie.

Nel frattempo allo Stella Maris Po è stato di recente sottoposto a prelievo di sangue e urine per accertamenti di routine e metabolici e sequenziamento dell'esoma (i risultati di quest'ultimo saranno disponibili fra un annetto).
Poi a gennaio rmn encefalo (sotto anestesia generale).
AAA cercasi eziopatologia disperatamente. Al momento l'ipotesi più accreditata sembra profilarsi in una mutazione genetica rara o ignota. Se così fosse cosa ci aspetta lo sapremo solo vivendo.

Aria di cambiamenti

Da settembre Po giocava a casa due giorni a settimana dopo la scuola con la Tata M.

Con oggi questo momento di gioco domiciliare (chiamato play therapy dalla drssa B) è finito per una serie di validi motivi della Tata M che rimarrà baby sitter sporadica ma che non può continuare con regolarità la play therapy.

Ora la play therapy insieme alla logopedia erano il fulcro dell'attuale piano riabilitativo di Po, adesso è tutto da rivedere... E la settimana da riorganizzare...

Stipsy quando l'ha saputo è andata in ciampanelle per il dispiacere di non poter più contare sulla Tata M che è una persona dolcissima e fidata con cui Po gioca volentieri.

E ora? Sostituirla con un'altra nuova persona non è il caso (servirebbero mesi per ripartire e arrivare dove erano arrivati Po e la Tata M).

Si riprende la psicomotricità? 

Si riprende la musicoterapia? 

Boh?

E nel frattempo dallo Stella Maris hanno chiamato per andare il 6 a fare un nuovo consulto genetico e il 9 per fare prelievo sangue e urine per analisi di routine e mucopolisaccaridi e amminoacidi ed eventualmente altri accertamenti genetici. Il 9 anche ecg per rifare rmn encefalo.

Che bel periodino...

Dynamo camp

La teletubbies family è stata una settimana al
http://www.dynamocamp.org
Una settimana di serrate attività ricreative: arrampicata, cavalli, piscina, ceramica, tiro con l'arco, mobility dogs, radio, improvvisazione teatrale, tessitura di cestini, serata discoteca e tantissima buona compagnia di animatori, dyna-amici volontari e le altre famiglie ospiti del camp.
Una settimana di svago, risate, nuove conoscenze e confronti.
Per Laa-laa è stata una settimana fantastica, trascorsa per la maggior parte del tempo in un gruppo di coetanei. E oggi ha detto che lei da grande vuole laurearsi in psicologia e diventare una dello staff del Dynamo camp (vedremo se davvero questo è un suo desiderio e se saprà coltivarlo a dovere per trasformarlo in realtà).
Per Po è stata l'opportunità di cimentarsi in esperienze nuove per lui entusiasmanti (come andare a cavallo e andare in autobus) oppure interessanti ma non troppo (come l'arrampicata e lavorare la ceramica) ma anche per niente attraenti (come la radio e mobility dogs).
Per Stipsy e Noo-noo è stata una settimana di osservazione di Po, di incidenti pipì, di svago e l'opportunità di cimentarsi di nuovo in attività teatrali: stavolta laboratorio d'improvvisazione, durante il quale hanno riso tanto, ma davvero tanto, divertendosi un monte e dimenticando per qualche ora i loro affanni.

Dynamo camp è un luogo davvero magico dove niente è lasciato al caso e tutto è organizzato e curato nei minimi dettagli. I volontari sono accuratamente selezionati e insieme allo staff rendono possibili cose impossibili, soprattutto col loro aiuto ed il loro tempo rendono meno difficile la vita di chi quotidianamente lotta contro mille difficoltà. Un luogo dove abili e disabili vengono accolti con lo stesso calore (anzi i disabili con più calore e attenzione che mai!) e hanno le stesse possibilità. Un luogo senza barriere architettoniche o sociali. Un luogo magico dove davvero la disabilità è vista e gestita come una opportunità per tutti.
Ma è anche un luogo dove di disabilità ce n'è tanta ma diluita dai preziosissimi volontari (talvolta disabili pure loro). Il che significa che fuori da lì, nel mondo reale dove la disabilità è molto (ma molto) più diluita, si cominciasse a pensare i disabili in maniera diversa allora il mondo potrebbe davvero essere un mondo migliore. Stipsy oggi si è anche sentita molto fortunata perché la teletubbies family ha degli amici fantastici che accolgono Po con lo stesso calore dei Dyna-amici e questi amici sono una cosa preziosissima perché contribuiscono a rendere questo mondo migliore !

Comunque in quel concentrato di disabilità Stipsy si è guardata tanto intorno, ha osservato i bimbi disabili nelle loro mille diverse sfaccettature (disabilità motorie e cognitive di ogni gradazione) e allora ha realizzato che nella disabilità non esiste uno standard sui percorsi evolutivi, ogni bambino ha il suo peculiare percorso e confronti e paragoni non servono a nulla. E Po ha il suo lento, lentissimo percorso evolutivo, nessuno sa fin dove potrà arrivare o non arrivare. PO è PO con i suoi sorrisi, le sue risate, le sue fissazioni (per gli autobus), la sua oppositività, le sue tante difficoltà. Stipsy forse, dopo aver tanto guardato altri bimbi con disabilità in qualche modo simili a quella di PO, è un pochino più preoccupata del futuro (perché l'attuale traiettoria evolutiva non è un granché promettente e niente/nessuno finora è riuscito a deviarla significativamente in meglio) ma così è e non si può cambiare la situazione, si può solo cambiare il modo in cui vederla e viverla (esattamente come il resto del mondo dovrebbe cominciare a guardare in maniera diversa e più positiva la disabilità).

Giorni alterni

Ci sono giorni in cui Stipsy è piena di speranza e giorni invece in cui è senza speranza.
Oggi è uno di quei giorni in cui la speranza scarseggia, la frustrazione sovrasta ogni altra cosa, un giorno in cui qualunque cosa è vista in una luce negativa.
Speriamo sia solo PMS...

La torta

Quanto accaduto stasera a cena deve essere raccontato per poi ricordarlo.

Giorni fa Po è stato duramente sgridato da Noo-noo perché a cena voleva tutti costi passare dietro il seggiolone di Laa-laa dove non c'era spazio per passare, ma lui con insistenza e molte volte ha provato e riprovato e niente è riuscito a farlo desistere se non un urlaccio di un Noo-noo esasperato. E Po allora ha desistito con fare da canino bastonato, quasi preoccupato del vocione di Noo-noo che così tanto si arrabbia raramente.

E stasera Po ha provato nuovamente a passare dietro al seggiolone di Laa-laa e chiaramente voleva vedere se Noo-noo si arrabbiava di nuovo, anzi ha chiesto (a modo suo, urlando) a Noo-noo di urlare di nuovo.
Che questo sia classificabile come un comportamento provocatorio non credo ci siano molti dubbi. No?!

E poi poco dopo Stipsy ha detto : "qualcuno vuole la torta?"
Noo-noo : "no io no, domattina"
Laa-laa "no neanch'io"
Allora Po ha detto "totta" e ha fatto per prendere la torta. Era chiaro che lui invece la torta la voleva eccome e sapeva dov'era! E in casa non spesso abbiamo la torta e non sempre è riposta nello stesso posto.

Ah rieccola!

La disprassia, disprassia oro-verbale.
Quella buona (che pare sia risolvibile) è quella orale... E vabbe' questa ce l'hanno sempre detto che c'è. E per fortuna è anche un po' migliorata e quindi ha smesso di mascherare/coprire quella cattiva (che non sempre è risolvibile) che invece è quella verbale.
Ecco la disprassia verbale Stipsy e Noo-noo erano almeno 2 anni che non la sentivano più pronunciare per Po.
E invece, all'ultimo controllo logopedico allo Stella Maris con la drssa Esse pare che  adesso (che produce suoni e parole sconclusionate), ci siano diversi segnali in Po che la confermano.
Quindi siamo un po' tornati alla diagnosi iniziale del 2014.
E adesso si proverà una nuova tecnica logopedica, il prompt. Vedremo se nel giro di alcuni mesi Po riuscirà a produrre suoni "on demand", allora potremo continuare con  questa tecnica. Se no... Chissà...

5 anni

Lo scorso 23 settembre Po ha compiuto 5 anni. Un lustro. Una mano piena. 5 anni è un'età importante.

Sono stati fatti 4 festeggiamenti in 3 giorni:
-a scuola ;
-a casa con amici ;
-in un parco pubblico con i compagni di scuola ;
-a casa con nonni e zii.

4 torte di compleanno con candeline da spegnere, e... Che ve lo dico a fare... Spente sì, ma non da Po. Dopo 2 anni di logopedia 2 volte a settimana ancora non ha imparato a soffiare.

Ma i regali l'ha graditi... La canzone "tanti auguri a te" anche... Forse ha capito che era il suo compleanno.

SORPRESA!

Oggi Stipsy è arrabbiata, molto arrabbiata e delusa e affranta. Per questo forse non dovrebbe scrivere questo post, o forse proprio per questo ne sente la necessità.

Comunque domani è il compleanno di PO (e siamo a 5) ed era stato progettato di fargli trovare una bella sorpresa domani mattina al suo risveglio: un trattore a pedali!

Purtroppo le cose non sono andate come era stato inizialmente pianificato e, per una serie di mancate accortezze da parte di  Stipsy e Noo-noo, PO stamani mattina ha scoperto il suo regalo e la sorpresa di domani è sfumata (sfumando forse anche una ulteriore possibilità di fargli comprendere il significato del compleanno)!

Questa è stata la goccia che stamani ha fatto traboccare il vaso della pazienza e del buon umore di Stipsy anche perché questo periodo di ripresa della scuola e delle attività extrascolastiche e lavorative è un periodo di grande tensione ogni anno.

Quest'anno che:

- le ore di sostegno sono adeguate alle esigenze, 

- Lapo ha ripreso a tornare a scuola volentieri dove la situazione insegnanti sembra essere stabile, tutta questa tensione non sembra essere giustificata ed invece c'è anche quest'anno perché: la quantità delle ore di sostegno sembra non essere sicura e stabile (ed è già stata minacciata in un paio di situazioni) ed inoltre l'organizzazione del tempo che PO trascorre a scuola è ancora da ottimizzare.

Pare che a scuola PO sia molto stancabile, e dopo pranzo mostra evidente stanchezza/sonnolenza. A casa invece osserviamo, da almeno un mese, che dopo pranzo si ha difficoltà a fargli fare il sonnellino e lui è sempre molto pimpante ed attivo.

Qui i casi sono 2: o a scuola è molto (troppo?) sollecitato e quindi si stanca molto(troppo), oppure a scuola si annoia a morte e dopo pranzo gli viene le cascaggini (anche a me verrebbero se dopo pranzo mi mandassero ad un convegno di economia marxista dove, non riuscendo a capire nulla, probabilmente mi accascerei sulla sedia).

In più vogliamo aggiungere che ancora dopo più di un anno ci risulta che le due NPI che seguono Lapo ancora non si siano parlate e di conseguenza capita che forniscano a noi e operatori suggerimenti discordanti ... ecco questo fa parecchio incazzare Stipsy!

ancora non ci siamo ... nella routine scuola/lavoro qualcosa ancora non va ... e Stipsy non è ancora riuscita a capire cosa non vada e come mai visto che l'estate era trascorsa tutto sommato piuttosto liscia e piena di piccoli grandi progressi di PO ma soprattutto abbastanza piena di una serenità di cui c'era davvero tanto bisogno. Dov'è finito quel nocciolo di serenità che eravamo riusciti a costruirci? Possibile che si stia già sgretolando dopo neanche una settimana di scuola? Ma anche scuola e neuropsichiatri, che dovrebbero aiutarci, perchè si ha la sensazione che invece ci complichino la vita e non agevolino poi così tanto (come ci si era illusi che avrebbero potuto/dovuto) l'evoluzione di PO? 

eh no, qualcosa nella routine scolastica non va...

Ultimi giorni di vacanze estive

La teletubbies family ha trascorso alcuni ultimi giorni di ferie estive a G-beach.
Mare e sole di settembre, acqua trasparente, vento, giochi con la sabbia e con i sassi, pic-nic in spiaggia, gita in gommone, snorkeling, tuffi e anche temporali.
Pitibam, mama, papai ed altri vocalismi nella strana e poco comprensibile lingua di Po.
Un'altra settimana trascorsa senza pannolino.
Tutto bene, tanti bei momenti di relax per chiudere in bellezza le vacanze del 2016!

Una settimana di vacanza in montagna

La teletubbies family è stata una settimana in val di sole con Amici ed è stata una bella settimana di vacanza!
Meteo molto favorevole, belle camminate (9-12km), bei paesaggi e (soprattutto) piacevolissima compagnia.
Zaino in spalla e via... Lago copai sopra marilleva, cascate saent in val di rabbi, rifugio Dos de cembri a Pejo, rifugio denza, rifugio bedole in val Genova, ghiacciaio presena e rifugio valbiolo.

E Po ha camminato (meglio in discesa) su sentieri anche impegnativi senza troppe lagne. Su ogni sentiero Po è stato adeguato. Tutta la settimana è stato senza pannolino e non si sono contati incidenti pipí (perché non abbiamo contato i pochi casi in cui lui ha segnalato che gli scappava e poi si è bagnato un po' proprio un attimo prima di riuscire a tirar fuori il pisellino). Soprattutto non se l'è mai fatta completamente addosso bagnando anche le scarpe!

Le vacanze estive stanno finendo, da lunedì si ricomincia con la logopedia 2 volte a settimana.

@Mazzinghi e preparativi per la montagna

La Teletubbies family è a Mazzinghi dal 6 agosto (in ferie dal 12). PO è felice quassù in campagna, libero di scorrazzare intorno casa, spesso a controllare che auto e trattorino siano al loro posto.
2 settimane di relax all'aria aperta circondati da verde, aria fresca e silenzio. Qualche visita da amici, tre visite di amici. Cocomero, salvia fritta, coniglio fritto, pere fritte. Lavatrici, valigie mare/monti, legna sistemata per l'inverno. Letture, olimpiadi.
Manutenzioni ordinarie e straordinaria (porta finestra di cucina scassinata dalla Nonna I con l'aiuto di un vicino perché rimasta chiusa fuori con pranzo sul fuoco ; riparazione fatta dallo stesso vicino)
Altre 2 settimane vissute senza pannolino, altre 2 settimane a suon di 2-3 incidenti pipì/cacca al giorno. E la prossima settimana in montagna come si farà? Dovremo tornare al pannolino mutandina?

E per quanto riguarda il controllo degli sfinteri...

Di sicuro non è stato raggiunto.

Da più di un mese abbiamo tenuto Po senza pannolino ma nelle ultime due settimane il numero d'incidenti non è diminuito (forse è aumentato) e da domani basta mare e quindi vedremo se sarà ancora possibile riuscire a tenerlo senza pannolino o se invece sarà necessario tornare indietro.
Purtroppo non c'è abbastanza collaborazione da parte sua e tutto sta nell'indovinare noi le 8-12 pipi che fa ogni giorno. E anche azzeccandone il 50-70% il numero di incidenti rende il tutto non sostenibile. Fosse in bambino che fa 3-4 pipi al giorno e che trattiene bene e tanto non ci sarebbero stati problemi. E invece no lui è un gran piscione (che se ne facesse così spesso Stipsy avrebbe la cistite).

Tutto è estremamente complicato con Po.

Voi altri genitori di bambini "normali" vi prego apprezzate e godetevi la magia dell'apprendimento e dello sviluppo tipico senza lamentarvi mai se i vostri figli ancora non sanno fare qualcosa, vi prego! Perché presto impareranno senza che voi neanche ve ne accorgiate.

Per noi invece tutto è faticoso e frustrante...

Colloquio con la Drssa B

Oggi è finito il mese di terapie allo Stella Maris.
Oggi (dopo un rinvio da mercoledì e dopo più di 2 ore di incerta attesa) Stipsy e Noo-noo hanno avuto un lungo colloquio con la Drssa B.
Fatto il punto della situazione, la Drssa B si è detta preoccupata per Po e per la sua resistente lentezza di progressi soprattutto nelle autonomie personali e nel linguaggio: ci deve essere una causa organica ancora non identificata e quindi rivalutati tutti gli esami, rimesso in dubbio l'esito della risonanza magnetica (che forse sarà ripetuta nei prossimi 12 mesi), da approfondire la situazione genetica con un'ulteriore consulenza genetica (che avremmo già dovuto fare un anno fa), da fare ulteriori esami del sangue per ulteriori indagini metaboliche.
Da metà settembre monitoraggio cognitivo/psicomotorio ogni 2 settimane lì da loro, riempire l'orario scolastico di cose fatte ad hoc per Po e poco altro dopo scuola (piscina e tata educatrice di nido a casa). Stipsy e Noo-noo già avevano pensato per proprio conto che questa potesse essere una buona organizzazione per Po.

Stipsy e Noo-noo non sono certo felici di queste (non) novità ma una volta tanto si sono sentiti ascoltati, seguiti e allineati con la propria neuropsichiatra che ha nuovamente rimesso in dubbio la diagnosi ma che di fatto ha dato voce a dubbi diagnostici che già assillavano Stipsy e Noo-noo.

... a V-beach...

PO è a V-beach da ormai 2 settimane, ha già fatto 2 settimane di terapie alla Stella Maris collaborando e senza episodi di opposizione.
Ha trascorso anche un pomeriggio all'acqua Village e si è divertito tantissimo.
Da tre settimane trascorre le giornate senza pannolino... Ma se qualcuno chiede se gli abbiamo tolto il pannolino la risposta è "ci stiamo provando" ... (la realtà è che per il momento abbiamo smesso di metterglielo, stiamo all'erta ad ogni segnale e viaggiamo con tre cambi al seguito)

Non lo toccare se no ti contagia

Ecco cosa ha detto un bambino (di circa 8 anni) al suo amichetto al parco giochi di V-beach quando Po gli è passato accanto.

Stipsy ha sentito e ha rassicurato i bambini di stare tranquilli che non è contagioso.

"però è strano, io non mai visto un bambino così strano " ha detto lui.
" Sì è vero è strano ma non è contagioso. Ognuno di noi è diverso" ha risposto Stipsy.

Ma Stipsy ha capito benissimo quel che significa tutto ciò. PO viene già considerato lo scemo del villaggio. E questo fa male, molto male!

VACANZA a G-beach: finita!

Le due settimane di VACANZA a G.beach sono finite.

Sì VACANZA in lettere maiuscole perchè quest'anno è stata davvero una vacanza per PO ma anche per il resto della teletubbies family.

Ci sono stati non pochi momenti di relax anche per Stipsy e Noo-noo!

PO si è goduto lo stare all'aria aperta, il poter andare in bici in giro per il residence, il poter pasticciare in spiaggia con la sabbia e con l'acqua, lo stare in acqua e tanto altro che la vacanza ha offerto.

E ci sono stati dei progressi: quest'anno PO non fugge ovunque in spiaggia ma rimane nei pressi dell'ombrellone, pasticcia con la sabbia per tempi decenti, fa volentieri il bagno in mare e spesso di sua spontanea volontà.

Anche sul fronte spannolinamento ci sono stati alcuni progressi (inaspettati): sì è riusciti a tenere PO senza pannolino per giornate intere contando un numero d'incidenti giornalieri contenuto tale da rendere tollerabile il numero di mutande, pantaloncini, calzini e scarpe da lavare. Addirittura una sera a cena in pizzeria senza incidenti! Quindi su questo fronte si è deciso d'insistere e non mollare per vedere di sfruttare al meglio i mesi estivi e vedere se magari riuscirà a raggiungere un controllo degli sfinteri accettabile tale da poterlo mandare a scuola a settembre senza pannolino.

Da domenica PO è a V-beach e da lunedì ha iniziato le 4 settimane di terapie allo Stella Maris.

Lunedì psicomotricità. 

Mercoledì potenziamento cognitivo e logopedia.

Venerdì logopedia, potenziamento cognitivo e psicomotricità.

Stipsy e Noo-noo si turneranno a stare a V-beach e accompagnare PO allo stella Maris. Questa settimana Noo-noo è di corvè con PO e Stipsy è rientrata a lavoro. La prossima settimana viceversa. Poi alcuni giorni ciascuno.

Laa-laa è ancora qualche giorno a G-beach con la Nonna I, poi nel prossimo fine settimana anche Laa-laa a V-beach.

Un record!

2 giorni consecutivi senza pannolino (anche durante il pisolino) ! Un vero record!
Una sola piccola pipì addosso (senza contare la cacca, quella ancora non c'è proprio verso di farla nel vaso), per il resto un cospicuo numero di centri nel vaso e annaffiature di alberi sparsi per il residence.
2 giorni così non hanno prezzo!
Complice una bella dose di empatia che fa intuire quando scappa la pipì a Po, anche se lui un po' lo fa capire toccandosi insistentemente...
Ma non montiamoci la testa... Da qui a togliere il pannolino di strada ce n'è ancora tanta e giorni di mare a g-beach (dove il training senza pannolino è più agevole) ne sono rimasti pochi ormai...

Tanto per annotare...

Po ha la febbre da stamattina...

Poteva la teletubbies family passare una vacanza tranquilla senza febbri, otiti, orticarie, varicelle, broncoplomoniti o altro?
A quanto pare no!
Quindi: resilienza abbestia e avanti tutta!

Vacanza a G-beach

Da venerdì 24 giugno Po è in vacanza: gli spettano 2 settimane di vacanza a G-beach prima di iniziare un ciclo di terapie (psicomotricità, logopedia e potenziamento cognitivo ciascuna 2 volte a settimana per 4 settimane) allo Stella Maris.
A G-beach Po è in compagnia di Stipsy, Laa-laa e nonna I (la prima settimana), Noo-noo (la seconda).
A G-beach Po va in giro in bici per il residence, va in giro apprendendo i rudimenti delle regole stradali. Va in giro e si orienta facilmente fra le varie vie e zone del residence dimostrando ancora una volta una buona capacità di orientamento spaziale.
A G-beach Po in spiaggia (e non solo) deve rispettare 3 regole:
1. NON DISTURBARE! Estranei sdraiati a prendere il sole, bambini (estranei) che fanno castelli, chi dorme.
2. NON PICCHIARE! Non dare botte, schiaffi, pizzicotti, non tirare i capelli.
3. NON ALLONTANARSI DA SOLO! Non scappare di corsa da solo diretto chissadove per chissaqualemotivo...

Non è facile per niente far rispettare all'incorreggibile anarchico Po queste apparentemente facili regoline...

Al quinto consecutivo anno di mare e spiaggia (dopo un intero inverno di piscina e travasi di fagioli e sabbia cinetica) Po finalmente in spiaggia s'intrattiene, almeno un po' (a volte qualche minuto, a volte una mezz'oretta per volta), a giocare
- con sabbia palette secchiello
- fare il bagno in mare

Se ci sono bambini (meglio se molto tolleranti e della sua fascia d'età) allora l'intrattenimento è molto più semplice e duraturo. Le proposte di giochi di Stipsy, nonna I e noo-noo fanno scarsa presa (come al solito) mentre funzionano molto meglio quelle di altri bimbi per i quali Po mostra una innata propensione (sebbene rimanga scarsamente imitativo). Anche le proposte di Laa-laa fanno (come al solito) molta presa ma lei è molto più presa dai suoi amici e quindi molto più spesso del solito insofferente nei confronti del fratellino.

Comunque si notano i seguenti progressi rispetto all'anno scorso: in bici è sempre più abile e disinvolto. In mare è sempre più a suo agio e il galleggiamento è migliorato. Con la sabbia le prassie sono emergenti e prova a riempire il secchiello con la sabbia utilizzando la paletta propriamente, idem col secchiello per prendere l'acqua. L'impulso a distruggere qualunque costruzione è però ancora irrefrenabile. Irrefrenabile anche l'istinto a mangiare in continuazione in spiaggia.
Nonostante permangano ancora alcune difficoltà di intrattenimento in spiaggia la situazione sembra migliore rispetto allo scorso anno.
L'intrattenimento a casa è invece ancora molto difficoltoso, per fortuna i cancelli chiusi assicurano il contenimento. Per il resto a casa mangia, dorme, attende di mangiare, piscia e caga ovunque (perché in ennesimo tentativo di togliere il pannolino) ma soprattutto trascorre il tempo tentando di evadere o a sbirciare (con caparbia attenzione) gli avvenimenti della casa a fianco dove alloggiano 2 famiglie con 4 bambine di 0-4 anni e c'è sempre qualcuno che piange, strilla, gioca, ride... Meglio di una telenovella o di un cartone animato.

Dal punto di vista verbale...

l'anno scorso diceva (in continuazione):
brum brum
cia-ciao
Cecce.

Quest'anno dice (abbastanza in continuazione):
Bombo (che ha sostituito il brum brum)
Ciao ciao
Cecce
Dadda/tatta (per chiamare chiunque)
A-a-a
Butabà
Pitipití
E vari altre lallazioni assolutamente incomprensibile a noi comuni mortali di lingua italiana
E poi ride in maniera sguaiata spessissimo (non di rado a sproposito).

Queste bisogna proprio raccontarle!

Sabato 18 giugno 2016, giorno del saggio di danza di Laa-laa che si svolge ogni anno al Politeama di P-city: eccitazione, fermento ed emozioni pre-palcoscenico per Laa-laa. Per il resto della famiglia la consapevolezza di una serata estenuante per il lunghissimo (4 ore)  troppo lungo, se pur piacevole, saggio di danza.
La giornata ha però da anni un suo rituale: crocchia super-ingelatinata ad opera di Stipsy, cena a base di street food, gelatino e poi il tour de force per contenere, trattenere ed intrattenere Po durante quelle lunghissime 4 ore!
Il primo cambio di rituale è la crocchia prematura, fatta subito dopo pranzo (anziché dopo le 18) perché Laa-laa si avvia alle 14.30 in teatro con una campagna e il resto degli spettatori familiari partirà più tardi, giusto in tempo per l'inizio dello spettacolo.
Gli spettatori della teletubbies family quest'anno poi sono a ranghi ridotti: Stipsy, Noo-noo, Nonna I, zia Nee-naa e Po; grandi assenti quest'anno in Nonni W e L che sono altrove in vacanza. Ma il bello è che questi ranghi si ridurranno ulteriormente durante lo spettacolo, come scoprirete fra breve.
Durante la colazione Noo-noo, con strascichi di raffreddore e perdita di voce, accusa dolore all'orecchio destro. Paracetamolo fa effetto ma solo per un paio d'ore, altri antidolorifici non fanno effetto oppure l'effetto non dura comunque più di due ore.
Dopo pranzo Po (come capita spesso) vuol fare i "salti" giù dalla sedia e stavolta è Noo-noo ad aiutarlo. Al secondo salto però qualcosa va storto e Po si butta in avanti, Noo-noo lo tiene ma Po (non si sa bene come) batte contro la fibbia della cintura dei pantaloni di Noo-noo e... i due incisivi superiori (quella traumatizzati esattamente un anno fa e rimasti un po' instabili) saltano immediatamente. Po lo sdentato ha adesso una doppia finestra sia di sopra che di sotto. La perdita prematura di questi due denti è la goccia che manda in crisi Laa-laa (in ferventi preparativi ed in procinto di partire per P-city) e Noo-noo (il cui orecchio continua a dolere).

Il programma prevedeva anche di non far dormire Po dopo pranzo per farlo crollare in teatro il prima possibile. Purtroppo la sveglia mattutina troppo presto ed una diffusa stanchezza/agitazione e l'indisposizione di Noo-noo hanno fatto optare per il pisolino che, alla fine, è stato anche particolarmente lungo.
Con queste premesse si parte alle 19 alla volta di P-city con un Noo-noo sotto l'effetto di un ennesima dose di un ennesimo antidolorifico.
Lo spettacolo inizia poco prima delle 21, la zia Nee-naa è in ritardo alla ricerca di un parcheggio. Po è attento, molto attento, ed interessato per i primi 20 minuti (parecchio meglio dello scorso anno che ha mostrato interesse zero). Poi arriva la zia Nee-naa e Laa-laa è sul palco, e Po è già stufo e inizia la giostra di turni per contenerlo, trattenerlo, intrattenerlo!

Ed ecco che arriva il bello, il dolore di Noo-noo torna e si fa sempre più intenso, fino a decidere, dopo circa 2 ore di spettacolo, che è il caso di andare al pronto soccorso. Lo accompagna la zia Nee-naa (meno male che c'era lei).
Al pronto soccorso gli viene assegnato un codice verde ma mentre è in attesa il dolore diventa ancora più intenso ed inizia ad uscire sangue dell'orecchio. Lo fanno entrare tamponano il sangue, somministrano antidolorifico endovena che fa subito effetto.
A fine spettacolo (dopo le una) Stipsy  passa in ospedale, Nonna I e bimbi in macchina (svegli), per vedere come era la situazione (Noo-noo di nuovo in preda al dolore) e provare a parlare con un medico.
Per Noo-noo è una nottata dolorosa al pronto soccorso di P-city perché fino alle 6 non possono somministrare altri antidolorifici, al mattino poi l'otorino diagnostica una "bella" otite emorragica bollosa. Febbre molto alta trattenimento in osservazione.
E mentre Noo-noo, soffre in solitaria al pronto soccorso, Stipsy è a casa coi pargoli nella vana speranza di riuscire a chiudere occhio ma Po ormai scombussolato non riprende sonno. Alle 7, poi, suona la sveglia, mentre Stipsy fa colazione, Po (molto stranamente) non vuole il suo latte ma (ancora più stranamente) insieme a Stipsy guarda un intero episodio di Masha e Orso!

Noo-noo si fa 4 giorni in ospedale!

Gita scolastica

Oggi Po è andato in gita scolastica ad una fattoria didattica. Bene sul pulmino, bene a pranzo rifugiati sotto una tettoia al riparo dalla pioggia. Gli animali però lo hanno interessato poco e punto e col resto del gruppo, durante la visita didattica, non voleva starci. Voleva andare andare andare, possibilmente per i fatti suoi (forse alla disperata ricerca di un trattore?).

Scialorrea +++

Oggi è uno di quei giorni in cui Po sbava, ma tanto! Tanto da bagnare in maniera evidente la maglietta ed è stato necessario cambiargli 2 magliette nel corso della giornata. Una scialorrea così copiosa non si vedeva da mesi (forse almeno 6 mesi).
Anche su questo fronte, purtroppo, non si possono annotare progressi significativi.

Piccolissime gigantesche persone transitano sul nostro cammino

A scuola di Po c'è una bambina di nome D.

E' una bimba di 5 anni, di corporatura minuta un visino dolcissimo e sempre sorridente. Socievole, gentile, garbata, discreta e paziente. 

Fra lei e PO è scoccata fin dal primo giorno una scintilla. Lui l'ha scelta avvicinandosi a lei prendendole la mano e dandole baci. Lei si è fin da subito presa cura di lui a scuola.

Fra loro due c'è un rapporto speciale.

Oggi quando Stipsy ha accompagnato PO a scuola D le si è avvicinata con una faccino un po' triste e le ha detto "io domani vado via, in A land e poi in G land". All'inizio Stipsy pensava che andasse via per le vacanze estive, ed invece poco dopo ha capito che si trasferiranno lavoro del padre.

Una grande tristezza ha iniziato ad invadere il cuore di Stipsy, sarà che oggi è anche l'ultimo giorno del ciclo della scuola primaria di Laa-laa, sarà che è colpa dei postumi del PEI, però al pensiero che quella dolce bambina (che è stata in classe per PO una vera fatina) la fa piangere a dirotto da stamani.

Quello scricciolo di bambina ha fatto tanto per PO ogni giorno a scuola per due anni, probabilmente più di quanto siamo riusciti a fare noi tanti adulti che gli stiamo tanto addosso. Con dolcezza, pazienza e sorriso gli è stata vicino e l'ha aiutato giocando con lui.

La grandezza che può esserci in un corpo così minuto è disarmante per Stipsy.

Grazie mille piccola gigantesca D per aver voluto bene a PO ed aver giocato con lui. Buona fortuna cara D.

doveroso aggiornamento

visto che l'ultimo post risale a più di due settimane fa, è doveroso un aggiornamento.

tanto per cominciare la finestra in bocca è raddoppiata, anche il dentino accanto è caduto e stavolta non è stato ingoiato ma anzi è stato strappato da Noo-noo visto che era ciondoloni e sanguinante.

Con non poco rammarico e con molta razionalità (anche se mascherata da dimenticanza) Stipsy e Noo-noo hanno deciso di non far passare la fatina dei denti ... tanto PO non ne avrebbe capito il senso ...

venerdì 3 giugno la Teletubbies Family ha percorso in bici la ciclabile del parco naturale della Maremma da Alberese a Marina di Alberese (8.5 km). PO ha fatto il tragitto sulla sua bici senza rotelle: è partito di slancio e con entusiasmo ed i primi 3 km sono passati lisci e gioiosi; i successivi 1.5 km sono stati una lagna/bizza ed un continuo scendere dalla bici, gli ultimi 4 km poi ha ripreso a pedalare smaltendo la bizza per poi non voler più scendere all'arrivo.

Insomma una grande impresa ciclistica per un marmocchio di neanche 5 anni! Oltre tutto all'ora di pranzo sotto un sole a picco e senza protezione solare (che genitori sciagurati)

martedì 7 giugno c'è stata la riunione a scuola con insegnanti, terapisti, neuropsichiatra e genitori per il Piano Educativo Individualizzato (PEI) di PO. 10 persone riunite attorno ad un tavolo ad occuparsi dei bisogni educativi speciali di PO e fare il punto dei suoi progressi e non progressi.

Non ci si potrà mai abituare a questa cosa qua, ogni volta è un coltello che si rigira nella piaga che è comunque già di per sé già continuamente dolente. 

Quest'anno poi non c'è neanche stato da discutere sull'aumento della richiesta delle ore di sostegno (che se da un lato è stato un bene non dover discutere come l'anno scorso, dall'altro significa che evidentemente PO ne ha bisogno e nessuno si è opposto alla richiesta). 

Di fatto i progressi di PO sono stati notati nella regolazione, nell'orientamento spaziale e temporale a scuola, nella comprensione verbale. Ma il suo interesse e partecipazione attiva nelle attività didattiche è stato pressoché pari a zero. 

Stipsy e Noo-noo si pongono molte domande a riguardo. Forse non sono state proposte in modalità adeguate a PO? Forse non erano attività alla sua portata cognitiva? Forse non erano attività di suo minimo interesse?

Inoltre le maestre hanno notato faticabilità e stanchezza (che a casa non vediamo, anzi!)

Come vi sentireste voi a dover assistere ogni giorno ad un seminario di una cosa che è totalmente fuori dai vostri interessi/competenze? che cosa fareste voi? probabilmente vi estraniereste, giochereste col cellulare, potendo andreste via oppure vi fareste un pisolino. No?!

E allora è così strano il comportamento di Po che si rifiuta, si estranea, cerca di fuggire, si disinteressa, si addormenta o mostra stanchezza?

E' chiaro che non possiamo pretendere che sia lui ad interessarsi alle cose che gli vengono proposte, questo è l'obiettivo da raggiungere ma partendo dal proporgli cose che già sappiamo sono nel suo campo d'interessi per poi gradualmente ampliare e diversificare introducendo varianti al tema. Possibile che sia così difficile? possibile che chi lavora da anni ogni giorno con bimbi speciali non adotti questa strategia di default? Non capisco, qualcosa mi sfugge ...

eppure c'è anche un detto molto famoso che tutti conoscono e che dovrebbe guidarci: ""Se la montagna non va da Maometto, allora Maometto va alla montagna". Lapalissiano direi!

Infine al PEI è stato anche affrontata la questione controllo degli sfinteri ... la decisione di quando e come togliere il pannolino è nelle nostre mani (tanto per cambiare). PO chiaramente continua a mostrare scarsa/punta collaborazione da questo punto di vista. Sono stati individuati alcuni momenti della giornata (tipo al risveglio dopo il pisolino o dopo lo spuntino) (Stipsy sono almeno 2 anni che lo dice) in cui PO ha fatto almeno alcune volte pipì nel vaso. La proposta è quindi quella d'insistere in questi momenti. A casa lo si fa da circa un anno ottenendo risultati molto fluttuanti (un mese fa faceva la pipì nel vaso appena sveglio quasi tutte le mattine, da circa 2 settimane ha smesso). Comunque questa estate è impensabile di togliere il pannolino PO ancora continua a fare pipì 8-10 volte al giorno e da segnali di volerla fare o averla appena fatta praticamente mai. Per la cacca ancora peggio. Ieri per esempio prima di fare il bagnetto è stato di fronte al vaso ma non ha fatto la pipì, poi nemmeno un minuto dopo, l'ha fatta nell'acqua del bagnetto.

Stipsy (che ingenua aveva aspettative di togliere il pannolino due anni fa e l'anno scorso) ora non ha aspettative a riguardo le è rimasta solo una vana speranza e qualche energia residua per continuare a tentare e nel frattempo "santo pannolino" che altrimenti la nostra vita sarebbe addirittura peggiore.

Sul fronte Stella Maris finalmente dopo 5-6 sedute di potenziamento cognitivo PO ha collaborato. Nel frattempo quello che avrebbe dovuto essere un trattamento intensivo in estate si sta concretizzando in un mini ciclo di terapie. Al momento è previsto che nelle 4 settimane dal 11 luglio al 6 agosto PO faccia mercoledì potenziamento e logopedia e venerdì potenziamento e psicomotricità. In 4 settimane quindi vedrebbe 4 volte la logopedista e 4 volte la psicomotricista; ora considerato che gli ci sono voluti 5-6 incontri per collaborare nel potenziamento (e già la terapista lo conosceva!) in 4 soli incontri la logopedista e la psicomotricista (sconosciute a Lapo) che riusciranno a fare? Nessuna aspettativa ma faremo uno sforzo per rendere quelle 4 settimane logisticamente sostenibili, con serenità.
Resilienza forever.

caduto il primo dentino di latte

mercoledì 25 maggio 2016 PO ha perso il suo primo dentino di latte (incisivo inferiore sinistro).

Sì sì avete capito bene lo ha perso, non solo nel senso che gli è caduto (e adesso una bella finestra campeggia nella sua bocca sdentata) ma non lo abbiamo proprio ritrovato: prima di cena era lì dondolante, dopo cena non c'era più; deve averlo ingoiato insieme ad un qualche boccone!

questa data, nonché questo evento, sanciscono definitivamente il fatto che PO (anagraficamente) non è più un bimbo piccolo.

Tourbillons di fine anno scolastico

A fine anno scolastico, e più precisamente nelle ultime due settimane di scuola, il calendario della Teletubbies family (come quelli di ogni famiglia con figli in età scolare) è tempestato in maniera vorticosa di PEI, feste di fine scuola, saggi canori, saggi musicali, cene, pizzate che si aggiungono al calendario già pieno d'impegni.

Ieri per esempio il tourbillon ha raggiunto il suo apice per la Teletubbies Family:

ore 17.00: festa di fine anno alla scuola di PO;

ore 18.00: messa per le famiglie del gruppo di catechismo di Laa-Laa;

a seguire cena di condivisione;

ore 20.30: saggio di canto di Laa-laa (da solista).

Tutto incastrato, un impegno di seguito all'altro con tempistiche perfettamente compatibili con le necessità logistiche del caso (spostamenti in auto inclusi).

Tutto è andato bene, al di là di ogni aspettativa: 

-alla festa della scuola PO a partecipato alla canzoncina dei bimbi del gruppo età dei 3 anni stando da solo seduto (abbastanza composto e per lungo tempo) insieme ai compagni. La canzoncina non l'ha cantata (ovviamente) così come però anche altri bimbi non hanno cantato. Quindi si mescolava e confondeva benissimo nel gruppo. Questa immagine è stata molto migliore e rassicurante di quella che invece era emersa l'anno scorso (in braccio all'insegnante che lo tratteneva e modellava nei movimenti come fosse in paraplegico).

-alla messa poi è stato contenibile

-alla cena di condivisione, ha trovato una fantastica ex maestra (la mitica Maestra G) che gli ha meravigliosamente dedicato un po' di tempo attirando la sua attenzione con una canzoncina.

-al saggio di canto PO è stato seduto composto ad attendere il turno di Laa-laa (che per fortuna era la terza a cantare) e poi le ha fatto un tifo sfegatato con grandi applausi a scena aperta (alla fine ha pure tentato di salire anche lui sul palco!)

Po e la bici un anno dopo

Da un mesetto Stipsy propone quando possibile a Po di andare in bici.
PO si ricorda perfettamente come si fa e sta pure imparando a frenare con i freni oltre che coi piedi.
Però quest'anno sembra avere un rapporto conflittuale con le due ruote: quando va in bici il più delle volte frigna e pur frignando pedala e va e il motivo non lo abbiamo capito perché se la cava egregiamente sulle due ruote.

Anche questo prima o poteva succedere

Da un paio di settimane quando (raramente) Po fa la pipì nel wc riceve in premio noccioline (di cui è stragoloso). Stasera prima di cena, dopo aver fatto un po' di pipì e aver ricevuto le noccioline, è stato lasciato senza pannolino e dopo cena gli è stato proposto di andare a fare la pipì e l'ha fatta ed ha ricevuto noccioline e burro di arachidi!
È rimasto quasi due ore asciutto con le mutande di stoffa!

Sì, certo questo non significa che possiamo aspettarci che la cosa possa ripetersi e breve e magari aumentare il tempo asciutto. Sappiamo bene che i tempi di Po per apprendimenti del genere sono lunghi, molto lunghi e laboriosi. Quindi senza troppo entusiasmo e avanti così...

Prima o poi sarebbe successo...

Martedì Stipsy ha accompagnato Po ad una prova di rugby (inclusivo). Appena arrivati nello spogliatoio Po è stato riconosciuto da un suo compagno di classe di 3 anni che lo ha salutato calorosamente.
Poi mentre Stipsy aiutava Po a cambiarsi, il bambino le ha detto:
"Po a scuola non capisce niente "
Stipsy :" in che senso? Non capisce la lingua italiana? "
Bambino :" no, non capisce niente di quello che si fa a scuola "
Stipsy :" ah... ma forse a lui le cose che fate a scuola non gli interessano per niente, oppure non vuole farle o forse sono ancora troppo difficili per lui"

Stipsy sapeva che prima o poi sarebbe successo, ma non se lo aspettava da un bambino di soli 3 anni, immaginava che una cosa del genere l'avrebbe detta un bambino/a di 5-8 anni. Beh, comunque sia, questo significa che la disabilità di Po è sempre più evidente, e l'età anagrafica ormai non giustifica più alcuni strani atteggiamenti e comportamenti  e neanche le non performances.

Week end di mare

La teletubbies family è andata a g-beach ad aprire casa e fare una due giorni di mare, sole, spiaggia, sabbia e vento.
PO sembra aver gradito, ha fatto anche un bagnetto in mare, ha giocato con la sabbia (a modo suo) rotolandosi soprattutto. Ha cercato di giocare con altri bambini in spiaggia. Ha gironzolato per il residence con la bici.
È stato un fine settimana piuttosto rilassante.

L'orco (che ride)

Oggi Po ha partecipato al saggio del corso di teatro per bambini che ha frequentato da ottobre. Insieme ad un altro bambino aveva il ruolo dell'orco/mostro. Vestito di abiti stracciati e con la bava alla bocca (quello gli riesce benissimo) doveva (semplicemente) entrare in scena (per mano all'altro mostro) rubare i vestiti delle principesse e fare "argh"!
È entrato in scena (senza dare la mano all'altro mostro), non ha rubato i vestiti ma ha girivagato sul palco poi ripreso dall'insegnante e incoraggiato da lui ha fatto l'orco che ride.

Tutto considerato stata una performance più che soddisfacente!
Bravo Po!

È successo di nuovo!

Un altro viaggio (di 4 ore fra andare e rianda) a vuoto allo Stella Maris.
Appuntamento disdetto senza essere stati avvertiti.
Ore di permesso buttate per strada, arrabbiature inutili ma inevitabili, e la ulteriore conferma della mancata attenzione verso gli aspetti logistici per questi bambini con bisogni speciali (per i quali una logistica sfavorevole o non ben congegnata è chiaramente particolarmente penalizzante).

Era il consueto appuntamento del mercoledì pomeriggio per il potenziamento cognitivo che praticamente ancora non è neanche iniziato (dal primo incontro del 13 aprile si sono svolti solo 3 incontri).
E alla fine, se continua così, Po che capirà di questi viaggi del mercoledì? Che servono per stare in macchina col babbo: all'andata (se va bene) dorme e al ritorno si annoia. Cosa succede fra l'andata e il ritorno probabilmente per lui è irrilevante...

Stipsy comincia ad avere forti dubbi sull'utilità di questo ulteriore sforzo...

Ah, dimenticavo tanti auguri Noo-Noo

Resilienza e capacità di adattamento

Oggi Stipsy ha accompagnato Po in piscina e arrivata in piscina ha realizzato di non aver messo costume e cuffia di Po nella borsa.

E ora?

Come si può fare?

Tornare indietro a prenderli proprio non si può!
Entrerà in vasca senza cuffia (tanto ha i capelli corti) e col pannolino!
... Che su gonfierà tantissimo però...

Posso provare a chiedere a qualche mamma se hanno un costume in più o un pannolino da piscina!

Non non c'è nemmeno una mamma...

Posso provare a chiedere agli istruttori!
Sono già in vasca...

In segreteria!
... non c'è nessuno...

Magari li vendono alle macchinette!
No solo alimenti...

...

Ma...
Aspetta un attimo...
in quella stanza aperta ci sono ciabatte abbandonate...

Oh guarda una cesta di accappatoi smarriti, oh guarda una cuffia giusta giusta per Po, vediamo un po'...
Cerca, fruga, rivista e...
Un costume!
No troppo grande...
Un altro costume!
da donna...
Un altro costume!
troppo grande...
un'altra cuffia...
Eccolo! un costume giusto giusto per Po!

Problema risolto (in soli 2 minuti, strada facendo dall'ingresso allo spogliatoio) con resilienza ed una bella dose di capacità di adattamento!

Meno post

Da circa un mese Stipsy è molto meno attiva nello scrivere post (uno scritto il 15 aprile è rimasto in bozza fino ad oggi), forse c'è poco da dire, quasi niente di nuovo da raccontare, forse c'è poca voglia di raccontare.
Oggi un'amica preoccupata l'ha contattata per chiedere se andava tutto bene.

Va tutto bene?
Va come al solito...

Il programma di potenziamento cognitivo è ancora in fase di avviamento...
Ieri, come ogni mercoledì da circa un mese, Po è stato allo Stella Maris con Po e la Tata M (la baby-sitter che viene a giocare a casa con Po una volta a settimana da circa 3 settimane e che dovrà coordinarsi con la psicologa D che sta facendo il potenziamento cognitivo a Po).
Mentre Po era con la psicologa D e la Tata M, Noo-noo ha, inaspettatamente, parlato con una dottoressa (di cui non si ricorda il nome, perché Noo-noo è pessimo nel ricordare i nomi) che gli ha chiesto il riassunto degli ultimi 8-9 mesi e quali aspettative abbiamo.
L'inaspettato colloquio ha scombussolato Noo-noo che poi si è scordato di chiedere come era andata la seduta di Po con la psicologa D e la Tata M.

Aspettative...
Quali aspettative abbiamo?
Quali aspettative possiamo permetterci di avere?
Stipsy non ha più aspettative! Stipsy sta passando una fase molto apatica in termini di aspettative. Stipsy ha proprio smesso di avere aspettative di qualunque genere e in qualunque ambito.
Nessuna aspettativa per Po (che qualunque aspettativa rischia di trasformarsi in delusione).
Nessuna aspettativa per quanto riguarda la crescita professionale (che crescita professionale si può offrire alla mamma di un bambino disabile?)
Nessuna aspettativa su nulla di nulla.
Tabula rasa.
Stipsy semplicemente è in una fase in cui si lascia vivere, cercando però di apprezzare e godere dei buoni momenti che capitano.

Quali aspettative abbiano le neuropsichiatre per Po non è dato sapere, e forse potrebbe essere neanche tanto proficuo saperlo.

Quindi come va?
"tutto bene" (formula ormai di convenienza)

Risate e pianti

Da lunedì Po a cena (ma anche a scuola) ride tanto e si sganascia per un nonnulla che fa Laa-laa.
Ogni tanto però, improvvisamente e senza apparente motivo, piange.
Mah?!

Gita all'antro del Corchia

Sabato scorso la teletubbies family è andata in gita con gli Amici.
Sveglia presto, ritrovo per la partenza, viaggio con piccolo errore di strada, arrivo, acquisto biglietti, bus navetta e visita guidata nella pancia di un monte!
Rocce, cunicoli, stalattiti, stalagmiti, colonne, scalini, fiumi sotterranei e laghetti.
PO ha camminato entusiasta, camminava spedito e non gli interessava di fermarsi ad ascoltare i racconti e le spiegazioni della guida.
Solo alla fine sulla scalinata finale Po ha mostrato chiari segni di dissenso per stanchezza.
Usciti dalla grotta dopo 2 ore (2km di tragitto) la luce del sole sembrava accecante.
Pranzo al sacco in un prato.
La buona compagnia degli amici.
Una gita a tutti gli effetti!
Dobbiamo farne più spesso!

dopo più di 2 anni di questo cammino ...

e 4 anni e mezzo di vita con PO ...

visti e annotati i (pochi) progressi di PO ...

Stipsy ha capito che le Fatine (Eli, Bia e Tina) (che sono anche parecchio apprensive, addirittura più della Nonna I) decisamente non hanno la bacchetta magica e come loro non ce l'ha nessuno dei tanti altri terapisti e medici che si sono dedicati a Po e che gli si dedicheranno. 

Stipsy ha definitivamente capito anche che ci si può sempre aspettare un miracolo, e quello solo Dio può ...

Stipsy ha anche verificato che deve fidarsi di più del proprio istinto e delle proprie intuizioni ...

Stipsy ha inoltre appurato che il motore di apprendimento di PO è sicuramente e quasi esclusivamente il divertimento e che il principale canale di apprendimento è certamente quello motorio e quindi ... 

terapie riabilitative al momento solo quelle che ci offre il SSN e per il resto ...

il suo nuovo orientamento ed impegno è un po' meno rivolto a gestire ed organizzare altre terapie per PO ma è più volto ad organizzare per lui occasioni di movimento e divertimento (come già lo sono la musicoterapia, la psicomotricità in acqua e il teatro).

Ed ecco che si faranno nuovi tentativi:

1.con una dolce baby-sitter (che è anche educatrice dell'asilo nido che PO ha frequentato 2 anni fà) che verrà a casa a giocare con PO almeno una volta a settimana ... per vedere di rinforzare il lavoro di potenziamento cognitivo intrapreso allo Stella Maris e cercare di portare PO, attraverso il gioco, verso schemi di pensiero pre-operatorio e simbolico

2. invitare a casa compagne/i di classe di PO per provare a vedere se e come PO gioca con loro

3. gite fuori porta e stare il più possibile all'aria aperta e cercare di ridere il più possibile

L'unica altra terapia che verrà tentata è un trattamento osteopatico perchè Stipsy è piuttosto convinta che la disprassia orale di PO abbia una causa organica. Essendo la bocca innervata a partire da nervi che si diramano dalle vertebre del collo allora il problema non potrebbe stare proprio in una posizione non fisiologica di queste vertebre? E gli osteopati sono spesso efficaci nel riallineare eventuali lievi dislocazioni o scivolamenti o schiacciamenti ...

E poi ci sono delle notti in cui ...

... PO, già intorno alle 24, s'infila (di corsa) nel lettone e senza febbre si agita e scalcia e mugola e proprio non si riesce a capire quale sia il motivo. E allora si procede per tentativi come quando si ha a che fare con un lattante ...

(0.36am) avrà fame, diamogli un po' di latte ...

No, non era fame ...

(1.15am) gli farà male qualcosa?

Boh? A toccargli la pancia è morbida e rilassata non sembra avere mal di pancia, moccio non ne ha non credo sia mal d'orecchi, che sia mal di gola? Boh? Vattelapesca!

Ma perché scalcia così?

Boh, dorme non lo fa apposta!

(1.55am) Senti basta, proviamo a dargli una dose di paracetamolo, se ha dolore da qualche parte forse gli passa...

E così, non dormendo, fra un tentativo ed un altro, fra un calcio qua ed uno là (nonostante il paracetamolo), la notte passa ... e quella ricarica di energia solare è stata consumata in una sola notte così ...

Ad energia solare

Stipsy va ad energia solare, quando può le piace tanto e la ricarica parecchio stare dopo pranzo un po' di tempo a prendere il sole, anzi a cuocere al sole, un po' come una lucertola.
La primavera è la stagione più adatta e oggi era un giorno giusto per cuocere al sole e lo ha fatto in terrazza con Laa-laa e PO che (stranamente ed inaspettatamente) ha gradito starsene buono buono per parecchi minuti a fare un bagno di sole in collo a Stipsy. Un po' di buona nuova energia è stata incamerata...

Salta e esco

Ieri sera durante la cena PO ha avuto il ruzzo di mettersi a "saltare", ovvia "saltare" ... per la precisione saliva sulla seduta del seggiolone e poi dicendo "satta"  (o qualcosa del genere) per mano a Stipsy o Laa-laa scendeva giù (in qualche modo più simile a scendere uno scalino piuttosto che ad un salto perché almeno un piede rimaneva incollato sulla seduta del seggiolone, di spiccare un salto proprio non si può parlare).

A quei "satta" e "salta" ripetuti varie volte Stipsy e Noo-noo si son guardati e privi di stupore e/o entusiasmo si son detti in contemporanea "Salta? Ma davvero vorrà dire salta? Mah?" e la questione è rimasta lì... Così... In sospeso... Forse in attesa di replica?
Perché ormai a vederli certi progressi non ci si crede più, si aspetta ormai che tornino e in maniera stabile. Altrimenti tanto vale non contarli neppure...

Stamattina poi in pigiama di fronte alla porta cercando di aprirla "esco" ha detto PO. Idem come sopra, se non torna stabile è come non detto...

Questa nuova etichetta diagnostica influenza molto (ed in negativo) le aspettative (per non dire che le annulla, il che poi alla fine potrebbe anche rivelarsi un punto di vista più appropriato alla situazione) ...

Risultati dei test cognitivi e il "monopatto" di PO

Ieri Stipsy e Noo-noo sono andati allo Stella Maris ed hanno avuto un lungo colloquio con la Drssa B che ha restituito loro i risultati dei recenti test di valutazione cognitiva effettuati su PO.

Hanno registrato dei miglioramenti rispetto allo scorso agosto; ovvero PO adesso è "testabile" cioè sta seduto ed accoglie le proposte di gioco strutturato che gli fanno.

Il test Griffiths ha dato come responso le prestazioni di un bambino di 21-23 mesi (e di questo Stispy e Noo-noo ne erano più meno già abbastanza consapevoli).

Il test Uzgiris-Hunt ha dato come responsi qualitativi livelli di IV-V stadio (Stipsy e Noo-noo questo non hanno la più pallida idea di cosa significhi).

In soldoni la Drssa B ha parlato (testuali parole) di "ritardo importante" ed ha ipotizzato che di sicuro non potrà essere completamente colmabile. Si augura di riuscire a portare PO ad un decente livello di autonomia (troppo presto per sapere se potrà essere autosufficiente).

(dalla formula, reperita in internet, QI=età cognitiva/età anagrafica*100 si ottiene per PO un QI=41-43 che sembra corrispondere, sempre da informazioni reperite in internet, ad un ritardo mentale moderato)

Nel frattempo quindi la Drssa B ha proposto di intraprendere un trattamento cognitivo presso lo Stella Maris una volta a settimana (probabilmente di sabato mattina) e provare ad intensificarlo in estate (facendo un periodo di soggiorno da quelle parti). Si preannunciano ardui fine settimana (in su e in giù da Pisa) e vacanze (si fa per dire) estive programmate in funzione del trattamento cognitivo di PO.

Ora voi tutti capite bene che quanto sopra di fatto è una nuova etichetta diagnostica che sottintende una prognosi non proprio felice e in quanto "nuova diagnosi" ha riportato Stipsy e Noo-noo in un nuovo stato di shock da nuova diagnosi.

Come già visto precedentemente Stipsy e Noo-noo hanno modalità molto diverse di reazione a queste notizie.

Stipsy ha iniziato a piangere ieri sera in preda a tristezza profonda e ancora non ha smesso di versare lacrime. Le sue speranze per il futuro si sono affievolite e la sua visione salvifica si è ulteriormente sfocata. Inoltre, col senno di poi, ripensando alle scelte passate Stipsy si è resa conto di alcune decisioni (in parte consigliate da medici e terapisti) palesemente sbagliate (come il non mandarlo al Nido le Rondini, il non averlo  trattenuto al nido, il non essere andati alla Stella Maris per la prima diagnosi nella primavera estate del 2014 e a cascata chissà quante altre ...)

Noo-noo invece non ha ancora versato una lacrima, appare saldo ed in equilibrio aggrappato alla speranza che tutto si risolva e che i trattamenti cognitivi portino i loro frutti. Dice di aver bisogno di questa speranza.

Insomma oggi sarebbe stato proprio utile avere un incontro con lo psicologo del gruppo di sostegno dei genitori di 1xtutti ... ma ci sarà la settimana prossima ... (come Stipsy ha potuto più volte verificare nel corso della vita) quando hai più bisogno di uno psicologo o non c'è o non lo trovi ... e quindi ci si arrangia da soli ...

L'entusiasmo della settimana bianca, dato dal vedere PO sciare, è svanito, anche perché la notizia non ha riscosso altrettanto entusiasmo nella Drssa B che evidentemente ha dato scarso peso al fatto che PO abbia imparato a sciare a spazzaneve.

Nonostante la notizia di cui sopra ieri sera Po ha piacevolmente stupito Stipsy, Noo-noo e Laa-laa prendendo il monopattino e mostrando chiaramente di aver imparato a spingersi sul monopattino a 2 ruote (ed ha imparato, dopo anni di blandi e rari tentativi, abbastanza di punto in bianco e da solo).

Po sugli sci

Sugli sci grandi progressi

PO in pochi giorni sulla neve ha fatto davvero grandi progressi sugli sci: adesso sa fare lo spazzaneve senza il fermapunte e va sulle piste (facili) che è un piacere vederlo!
Progressi decisamente inaspettati... sarà mica che "l'Alta Badia può fare miracoli!", come sostiene l'Amica F?!

Giovedì poi anche la nonna I ha raggiunto la teletubbies family sui monti e così venerdì e sabato Stipsy e Noo-noo con Laa-laa hanno fatto due lunghe gite sugli sci lasciando Po in compagnia della nonna I (o forse meglio dire la Nonna I in balia di Po).

Questa settimana bianca volge al termine e, nonostante un inizio non liscio, molti momenti emozionanti e spensierati sono stati goduti

BUONA PASQUA

Spazzaneve

Quinta lezione di sci, la seconda di un'ora (le prime 3 solo mezz'ora) e...
PO ha imparato a fare lo spazzaneve!
Il maestro G ieri cominciava a disperarare di non riuscirci, Po teneva sempre le gambe strette...
Poi ieri (anche dietro suggerimento di Stipsy) ha provato a tenergliele distanziate con un bastone di legno fra i due scarponi/attacchi e...
già oggi ha imparato a farlo senza bastone... grandi progressi in pochi giorni (di cui 2-3 con febbre)!
E ciò conferma che, come con la bici, Po è capace di apprendimenti in tempi brevi... allora dove sta il trucco per farglieli fare? Forse stare all'aria aperta e andare, andare, andare, andare?
Comunque magico maestro G e bravissimo Po che si diverte un sacco a salire sulle seggiovie (va, va, va, fva...  diceva oggi sulla seggiovia con Stipsy).

San Cassiano 2016

Vale la pena cominciare il resoconto di questa vacanza, la quinta vacanza sulla neve per PO, la seconda con scarponi e sci ai piedi.
Partenza sabato mattina con auto bella carica di bagagli.
Viaggio tranquillo fino all'inizio della strada per Ortisei, poi 3 curve e PO da segnali di avere mal d'auto: "Noo-noo fermati che se no questo ci vomita in macchina", "ora mi fermo, appena trovo uno spiazzo", "troppo tardi s'è già vomitato addosso, è tutto sporco".
Sosta tecnica per tamponare la situazione e si riparte alla volta del passo Gardena con altre curve da fare con un Po lamentoso per il mal d'auto. Giunti alla meta senza altri conati, consueto pranzo alla base dell'ovovia del Boé e poi sistemazione in albergo, skipass, scuola di sci (lezioni private già prenotate per Po e Laa-laa), noleggio sci e merenda.
Cena, nanna e...
Ore 1.30: PO scotta come un tizzone ardente...
Tachipirina effervescente (lo sciroppo è rimasto a casa)...
Stipsy passa il resto della notte senza riuscire a dormire...
Domenica mattina, quale sarà la farmacia di turno aperta? Guarda su internet, a Badia ma apre alle 9, ma alle 9 c'è la lezione di sci...
Come si fa?
Poi in albergo troviamo chi gentilmente ci presta nurofen e tachipirina. Nel frattempo moccio giallo/verde esce dal naso di PO, vai d'antibiotico (quello ce lo portiamo sempre dietro) e poiché il tempo è soleggiato e Po chiuso in camera non si riesce a tenercelo decidiamo di salire comunque al rifugio anche per non penalizzare Laa-laa che quando si è resa conto, appena sveglia, del fratello malato ha fatto un gran pianto. Alla fine anche Po fa la sua mezz'ora di lezione col maestro. In qualche modo la giornata passa con febbre tenuta a bada con nurofen e tachipirina e un pisolino di 2 ore fatto su una panca con il giubbotto di Noo-noo come cuscino
Due notti e due giorni passano più o meno così... E in qualche modo ci si arrangia a gestire Po con la febbre e far sciare Laa-laa (ed in minimo anche Po).
Poi la febbre sembra svanire, Po comincia a stare meglio e allora Stipsy riprende coraggio e se lo porta a sciare fra le sue gambe e Po sembra divertirsi (soprattutto a prendere seggiovie e ovovie) e allora la vacanza svolta e tutti e quattro insieme sulle piste e a giocare a pallate di neve è inaspettato e stupendo.
Questo nuovo e prezioso brandello di felicità è impresso nelle menti e nei cuori.

Quel viaggio a vuoto...

Ieri pomeriggio Stipsy e Noo-noo, sono usciti prima da lavoro e sono andati, senza PO, allo Stella Maris dove sapevano di avere l'incontro con le psicologhe per la restituzione del recente test cognitivo.

Da giorni erano in ansia per questo responso...

Erano pronti a qualche non buona notizia...

E invece hanno fatto un viaggio a vuoto...

Il loro appuntamento era stato disdetto (ma nessuno li aveva avvertiti, no comment ... ) a favore di un altro appuntamento fissato con la neuropsichiatria per il 6 di aprile...

Stipsy e Noo-noo sono anche stati bravi ieri, seppur piuttosto incazzati, a non dare in escandescenze...

Quindi si parte per la settimana bianca in attesa/ansia...

Settimana bianca che, se PO fosse stato un bambino a sviluppo tipico, si poteva preannunciare quest'anno di nuovo molto godibile (Po al corso collettivo dalle 10 alle 13) e Stipsy e Noo-noo a sciare con Laa-laa.
Settimana bianca che invece si preannuncia a godibilità molto incerta perché non è prevedibile come PO sarà gestibile sulla neve: avrà voglia di sciare fra le gambe di Stipsy almeno un po' come l'anno scorso? Avrà voglia di fare lezioni individuali di sci col maestro? Avrà voglia di giocare con la neve? O continuerà come gli anni passati a lanciarsi su passeggini da spingere e scale da salire/scendere? Quanto riusciranno Stipsy e Noo-noo (alternandosi a stare con PO) a far sciare Laa-laa e non farla sentire troppo sacrificata dalle speciali esigenze di PO?

Stipsy si interroga da giorni su cosa aspettarsi da questa settimana bianca... E forse sarebbe meglio smettere di porsi domande e aspettative e lasciare semplicemente che le cose accadano preparandosi piuttosto ad accogliere qualunque cosa accada con grande resilienza oltre che pazienza...

Visto che il mantra "stai serena" non è entrato nella testa di Stipsy, vediamo se invece riesce ad imparare l'arte della resilienza.

Significato di resilienza :
1. (fis.) proprietà dei materiali di resistere agli urti senza spezzarsi, rappresentata dal rapporto tra il lavoro necessario per rompere una barretta di un materiale e la sezione della barretta stessa
2. capacità di resistere e di reagire di fronte a difficoltà, avversità, eventi negativi ecc.: resilienza sociale

Ps: da giorni Noo-noo viene svegliato alle 2 di notte da una misteriosa musica da discoteca (in lontananza). Stanotte anche Stipsy l'ha sentita. E Noo-noo ha finalmente svelato il mistero: lo stereo in salotto si accende da solo... Doppio mistero...

Controllo logopedico: in 7 mesi i progressi di 7 mesi

Ieri la Drssa ESSE ci ha dedicato 3 ore e mezzo del suo (prezioso) tempo: 1 ora di visita con PO, 1 ora di stesura di referti (anche quello della visita di dicembre, che era rimasto non redatto) e quasi un'ora e mezza di colloquio con noi genitori.
Una signora Visita!
Ne è uscito che:
-La comprensione verbale di PO in 7 mesi è progredita di 7 mesi (in termini di età equivalente, cioè ad agosto aveva la comprensione verbale di un bimbo di 12 mesi e ora, dopo 7 mesi, ha la comprensione verbale di un bambino di 19 mesi).
Questo il dato oggettivo uscito come risultato di un test (il Ping) a cui ieri PO è stato sottoposto dalla Drssa ESSE.
-Altro dato oggettivo, e segnale di miglioramento significativo, è il fatto che PO da non testabile sia diventato testabile.
-Altro fatto è che sulla disprassia orale i progressi sono obiettivamente pochi e forse perché la desensibilizzazione orale di PO sembra essere più importante di quanto inizialmente ipotizzato (probabilmente congenita): le logopediste lo hanno dedotto dal fatto che, in uno scambio di email con la Fatina Tina, Stipsy e Noo-noo hanno recentemente riportato che una volta a pranzo PO ha mangiato una pastasciutta piccante (abbastanza piccante, decisamente troppo piccante per Laa-laa) come se nulla fosse, senza dare alcun segnale di fastidio alla bocca.

Poi c'è l'ancora pendente questione delle capacità cognitive... Abbiamo avuto qualche piccola anticipazione... Probabilmente ci suggeriranno di iniziare un percorso di potenziamento cognitivo... Ma il responso completo dei test lo avremo il 16 marzo... Quindi si preannuncia un'altra settimana di ulteriore ansia (paura)... Poi seguirà la settimana bianca... Chissà con che stato d'animo partiremo per la montagna...

Ho volutamente usato tanti puntini di sospensione... Perché è così che percepisco questo periodo... Ogni cosa rimane in sospeso... E anche se si accerta un traguardo quello rimane comunque è in sospeso rispetto ad altri traguardi... E quali traguardi possiamo ambire non è chiaro...

Ansia

Domani controllo dalla Drssa ESSE.
Stipsy è in ansia...
Quello di domani è un controllo importante, si dovrebbe valutare dopo 6 mesi di sue indicazioni terapeutiche quali siano i progressi di PO, se sono qualitativamente e quantitativamente quanto ci si poteva auspicare oppure no.

E poi c'è l'aspetto cognitivo, già domani la Drssa ELLE dovrebbe sapere come sono andati i test fatti dalle psicologhe del parent training.

Forse più che ansia è paura...

Una serata extra-ordinario

Ieri sera dopo cena è successa una cosa fuori dall'ordinario.
Stipsy e Noo-noo sono riusciti a rilassarsi sul divano guardando un film in (quasi completa) santa pace mentre Laa-laa e PO erano in camera loro (ognuno a fare le proprie cose) senza che Laa-laa si lamentasse di PO.
Poi alle 22, PO è diventato molesto, Laa-laa ha iniziato a lamentarsi e brontolarlo: era l'ora di andare a nanna.

La violinista

Laa-laa il prossimo anno scolastico andrà alla scuola secondaria di primo grado (adesso si chiamano così le scuole medie) e farà la sezione musicale: il suo strumento sarà il violino.
Laa-laa è felice ed impaziente.
Stipsy è rasserenata da questa prospettiva (perché la sezione musicale offre delle garanzie dal punto di vista didattico).
Questa notizia porta una boccata di ossigeno nella melma in cui stiamo navigando.

Quali sono le risorse che ci fanno andare avanti?

Risorse esterne sono la Nonna I, i nonni W e L, le maestre e la scuola (grazie alle quali Stipsy e Noo-noo possono ancora andare a lavorare), gli amici.

Risorse interiori sono i sorrisi e le risate di PO, il sostegno reciproco che Stipsy e Noo-noo si danno, quei pochi e preziosi momento di svago e relax che ogni tanto si riesce a crearsi, il lavoro su cui concentrarsi diverse ore al giorno. La speranza...

Falle che prosciugano queste risorse sono i non progressi di PO (che alimentano ansia e preoccupazione e minano la speranza), la stanchezza fisica, la frustrazione continua, le acrobazie logistiche, la tristezza, il senso d'inadeguatezza e di impotenza.

Stipsy si sente inadeguata perché non è predisposta per i mestieri sociali, se lo fosse stata avrebbe scelto un altro mestiere (insegnante, infermiere, medico, psicologo, logopedista, fisioterapista) e non certo il patent attorney. Quindi Stipsy si rende conto che il suo background, i suoi talenti e le competenze acquisite in 43 anni di vita (di cui non meno di 26 passati a studiare) le offrono un bagaglio di conoscenze davvero poco utili in questo cammino. Non sa che farsene Stipsy delle sue formule chimiche e dei concetti di novità e attività inventiva perché per giocare con PO non servono a nulla. Qualcosa non quadra... e manca una squadra (perché l'equipe multidisciplinare che si occupa di PO è troppo dislocata per poter svolgere un lavoro di squadra e Stipsy si sente quindi abbandonata, non supportata lasciata in balia dell'incomprensibile spirito creatore di PO).

Entropia vs entalpia 5-1

2 anni dalla prima diagnosi sono compiuti

I progressi alla conquista del linguaggio sono davvero pochi

Tanta frustrazione ci accompagna

Ma nell'affrontare la burocrazia di questo viaggio abbiamo scalato montagne trovando chissà dove le energie per andare avanti e

Sperare

Lavorare (anche se a regime e rendimento ridotti)

Piangere

Ridere

Arrabbiarsi

Accogliere le diversità altrui con maggior tolleranza

Andare in vacanza (comunque anche se con relax risicato)

E coltivare la visione salvifica (che, in quanto aspettativa, è un'arma a doppio taglio)

Sopravvivendo con il prezioso aiuto di nonni e amici

Ripagati unicamente dai sorrisi e dalle grasse risate di PO

Impegnati a preservare almeno un po' il diritto di spensieratezza di Laa-laa

Invecchiando ogni anno almeno il doppio crescendo forse in saggezza ma perdendo sorrisi e sonno

Insomma in totale preda del caos che regna sovrano fra le cose materiali che ci circondano (anche se siamo continuamente a mettere a posto i giochi ogni volta che PO cambia gioco) e nelle nostre emozioni e nei nostri pensieri (dove il futuro non ha forma perché se no potrebbe assumere forme che spaventano) e negli apprendimenti di PO (pochi caotici casuali imprevedibili instabili oppositivi provocatori).

Entropia vs entalpia 5-1

PO è dispettoso

A PO piace proprio tanto fare il dispettoso.
Appena fa qualcosa (che non dovrebbe) e qualcuno gli dice "no" ecco che tira fuori il suo sguardo malandrino e sguaina una risata sarcastica e comincia per lui il divertimento insistendo a fare proprio quello che un attimo prima gli è stato detto di non fare! Disobbedienza deliberata e con annesso piacere da arrabbiatura altrui. Per lui questo è "Il Gioco", l'unico per cui s'ingegna sempre e comunque.
Educare uno così non è semplice per niente, oltretutto è anche incorruttibile e quindi non lo si convince neanche con premi o lusinghe. Strategie che funzionino c'è ne sono poche e non sempre le stesse. La calma e la fermezza sono fondamentali ma non sempre si trovano e non sempre bastano. Con lui bisognerebbe agire d'astuzia e trasformare i "no" in altre forme di dissuasione passando da un finto primo assecondamento.

PO non guarda la tv

Anche questa è un'altra cosa che  proprio demoralizza Stipsy perché:
1. sembra proprio che PO non sia minimamente attratto dalla tv (nessun tipo di programma, neanche quelli adatti ai bambini anche piccoli) e Stipsy questa cosa proprio non la digerisce perché la tv piace a tutti (ad alcuni anche troppo) e in giusta dose è pure educativa;
2. il fatto che PO non guardi la tv e non ci provi neanche a guardarla, fa sospettare che la comprensione verbale di PO sia così scarsa da rendergliela incomprensibile;
3. il resto della Teletubbies family invece gradisce trascorrere le serate "insieme" guardando film/cartoni e il fatto che PO non partecipi minimamente rende le serate parecchio meno piacevoli perché non è "insieme".

E Stipsy ci ricasca...

... sempre e si aspetta che PO possa fare dei progressi nel togliere il pannolino e invece no: pannolino a tutta randa!
PO non mostra alcun interesse ne la minima collaborazione su questo versante.
Fa la pipí 8-10 volte al giorno e non trattiene niente. Per Stipsy che fa la pipí al massimo tre volte il giorno questa cosa è incomprensibile.
Se lo si lascia senza pannolino e si bagna/sporca non gliene importa nulla di nulla e non chiede in alcun modo di essere cambiato. PO sembra essere sprovvisto di senso del disgusto.
In queste modalità di minzione/evacuazione e senza la benché minima collaborazione da parte sua è impensabile di riuscire a toglierglielo questo benedetto/maledetto pannolino.

La questione demoralizza Stipsy da quasi 2 anni... e la speranza comincia davvero a vacillare...

Qualche aggiornamento...

La Teletubbies family è in periodo di verifiche e "pagelle".
Laa-laa come di consueto a scuola...
E PO forse a breve verrà sottoposto nuovamente a valutazioni logopedica e cognitiva...
Infatti di recente è saltato per un disguido l'appuntamento di controllo con la Drssa ELLE (che noi avevamo segnato in agenda per il 1 febbraio mentre la Drssa ELLE ci aveva segnato per il 25 gennaio...) ma il 3 febbraio Stipsy e Noo-noo hanno parlato con la Drssa B della Stella Maris e con lei hanno fatto il punto della situazione (come va a scuola? tutto bene grazie! come va il training InterAct? non male abbiamo ottenuto qualche risultato, siamo in pausa. non smettete, continuate a frequenza ridotta. e logopedia? Progressi pochi...E il programma per la disprassia orale come procede?)
Ed ecco che la Drssa B della Stella Maris ha ritenuto opportuno anticipare la valutazione logopedica con la Drssa ESSE (che era stata inizialmente fissata per il 6 aprile), fare nuova osservazione delle interazioni di Stipsy e Noo-noo con PO e tentare anche una valutazione cognitiva (sempre che risulti attendibile) con le psicologhe che ci stanno seguendo per il parent training.

All'ennesimo gelato...

PO, per la prima volta in vita sua, ha (+ o -) "indicato" quali gusti voleva e lo ha anche mangiato (+ o -) "da solo" dalla coppetta usando la paletta!

Ma non si è limitato a mangiare solo il gelato ha voluto assaggiare anche...

la paletta di plastica!

Regressioni

PO da alcuni giorni mostra segni di regressioni soprattutto in ambito attentivo: siamo tornati ai livelli di attenzione di alcuni mesi fa con frequenti cambi di gioco e scarsa concentrazione durante quei pochi minuti di gioco. 

Inoltre è riemersa una notevole agitazione psicomotoria e sono tornate frequentissime le spallucce.
Stipsy accusa molto tutto ciò perché, con queste regressioni anche la relazione con PO è tornata difficile e Stipsy si vede costretta a riprenderlo e sgridarlo troppo spesso e si spazientisce facilmente perché tutto è tornato difficile. È anche vero che Stipsy sta passando un periodo molto teso a lavoro e anche questo non contribuisce alla sua stabilità emotiva e inoltre la tante notti allegre da un mese e più a questa parte hanno riportato a Stipsy insonnia che non può che generare irritabilità e nervosismo.

Sono passati ormai 2 anni dalla prima diagnosi ma qui di progressi concreti se ne contano all'attivo davvero pochi e tutto ciò non promette un gran ché di buono per il prossimo futuro. In 2 anni PO è progredito in ambito neurolinguistico di appena una decina di mesi (partiti a 30 mesi da un'età equivalente di circa 6 mesi siamo adesso ad una età equivalente di circa 15 mesi, secondo esiti del test Mac Arthur ripetutamente compilato in 2 anni) e ancora sbava e si sbrodola come un bambino di 9 mesi, il che si traduce nella prospettiva che forse fra tre anni PO parlerà come tipicamente parla un bimbo di 3 anni (ma PO di anni ne avrà quasi 8) e questo allontana la visione salvifica di Stipsy.

Si può essere frustrati ma bravi?

Mah!? Stipsy ci riflette da almeno 15 giorni e si è data la seguente:

se uno è frustrato significa che non riesce a fare qualcosa o comunque non sta ottenendo i risultati che spera

se uno invece è bravo vuol dire che sta facendo bene e nel fare bene riesce e si sente soddisfatto

quindi le due cose sembra essere opposte, o l'una o l'altra ...

Bollettino medico

L'ondata d'influenza ha colpito la teletubbies family:

primo (venerdì): PO con vomito, febbre e diarrea;

seconda (domenica): Laa-laa con vomito, febbre e forse ora anche disturbi intestinale;

terzo (lunedì): Noo-noo con mal di testa, inappetenza, febbre, e disturbo intestinale;

quarta (martedì): Nonna I con inappetenza, brividi e disturbo intestinale.

Il venerdì sera

È quasi sempre di venerdì sera che in un bambino si affacciano i sintomi di un'influenza, o di un virus gastrointestinale, o di un'infezione batterica.
Sì, proprio il venerdì sera quando noi genitori si pregusta il week end ed un po' di relax o magari il poter dormire un pochino di più.
E invece no, proprio quando il genitore sta per rilassarsi ecco che arriva il vomito e/o la febbre e allora il week end si trasforma in una maratona di stanchezza (con sonno breve ed interrotto).
Ecco appunto che PO vomita da venerdì pomeriggio, e gli è salita pure la febbre ed un cencino che vagola per casa in collo a Stipsy o Noo-noo e sonnecchia sul divano con la copertina di pile diligentemente tenuta addosso buono buono fermo fermo...
E pensare che c'era una mezza idea di passare il week end a Mazzinghi...

PO ed il presepe della THUN

La Teletubbies family possiede un presepe della THUN con diverse statuine, regalate per natale a Stipsy di anno in anno. Stipsy tiene molto a quel presepe che piace molto anche a Laa-laa.
Il presepe anche quest'anno è stato tirato fuori dalla sua scatola e sistemato in salotto all'inizio di dicembre, un pomeriggio mentre PO faceva il suo sonnellino. Appena sveglio ha notato la novità ma è stato inibito/distratto dal toccare le delicate statuine.
Per tutto dicembre e vacanze di natale PO ha ignorato quel presepe.
Poi martedì Stipsy lo ha trovato a giocare con le statuine, muovendole e facendo affollamento nella capannuccia. Reprimendo un'urlaccio intimando di smettere/non toccare, Stipsy si è avvicinata per giocare insieme a PO con le statuine.
Anche oggi, in compagnia della nonna I, PO ha giocato con le statuine del presepe e...
una è caduta... e si è rotta...

Cose emergenti

Da alcuni giorni, ogni giorno, PO ha fatto qualcosa di nuovo.
Ha lallabato un paio di volte : ba-ba-ba
Ha farfugliato suoni vari e sparsi che sembravano tanto una qualche canzoncina (non ben idenficata)
Ha giocato per quasi un'ora di seguito con la sabbia cinetica
Sì è fatto il bidet e lavato i piedi in quasi totale autonomia (l'asciugatura ancora è da apprendere)
Ha fatto bolle d'aria soffiando con la bocca in piscina
Ha fatto finta di guidare un'auto seduto su una sedia in cucina facendo finta di tenere il volante in mano e dicendo brum brum
Ha tentato di mettersi i calzini ai piedi (non alle mani come faceva fino a pochi giorni fa)
Ha impugnato un pennarello come si deve
Ha chiaramente indicato alla maestra che voleva dormire a scuola dopo pranzo tirandola attraversando la scuola fino alla stanza dove sta il materasso dove può dormire ed indicandolo col dito
Ha giocato al ristorante per circa 30 minuti col resto della famiglia stando seduto al tavolino in attesa delle varie portate (Stipsy e Noo-noo erano i camerieri e Laa-laa e PO i clienti con 2 figli piccoli =cicciobelli)

Ogni giorno qualcosa... è una cosa grande, praticamente mai vista con PO prima d'ora!
Ma Stipsy e Noo-noo osservano tutto ciò con il freno tirato, non si lasciano andare ad alcun entusiasmo che farebbe partire il treno delle aspettative...

Resoconto del percorso InterACT2

In quasi 3 mesi di training, Stipsy e Noo-noo si sono cimentati con PO in giochi vari (macchinine, bambolotto, libri, cubi, caffè) con l'aiuto della Drssa M3 che ha suggerito loro quando non parlare, quando parlare e come con PO, quanto aspettare, quando non fare, quando fare e cosa e come, come trovare strategie per richiamare l'attenzione di PO con novità ed effetti sorpresa e canzoni e altre strategie.
Stipsy e Noo-noo hanno fatto dei progressi qualitativi nel gioco con PO e anche PO ha fatto qualche progresso soprattutto nei tempi di attenzione e permanenza su di un gioco. La relazione genitori-figlio è cresciuta...

Quindi questo percorso ora si merita una pausa, forse a favore di un nuovo percorso (metodo Zora drezancic) oppure a favore della ripresa della neuropsicomotricità... La Drssa M3 e Drssa KI devono parlarsi e possibilmente parlare anche con la Drssa ESSE.

Ci sono quindi cambiamenti all'orizzonte...
Fra cui anche un percorso (organizzato dall'associazione 1xtutti) per Stipsy e Noo-noo in un gruppo di sostegno per genitori di bambini con disabilità.

Virus intestinale e altro

Durante le vacanze di natale, dopo un paio di giorni di febbre, PO a cavallo di capodanno è stato vittima di un virus intestinale che per giorni gli ha fatto consumare 5-7 pannolini al giorno.
Al rientro a scuola ha pensato bene di prendersi i pidocchi ed il primo batterio che passava di lì.
Con la disinfestazione da pidocchi sabato scorso la Teletubbies family ha provato un brivido al ricordo dello scorso anno e la disinfestazione da scabbia.
Il batterio poi era bello tosto (otite+bronchite) e quindi ora PO è sotto antibiotico e da circa un mese le notti della Teletubbies family sono tornate "allegre" con "simpatiche"  sveglie alle 2.55 e PO praticamente trasferito nel lettone.

Befana

Se per il passaggio di Babbo Natale abbiamo avuto l'illusione che PO avesse capito, per il passaggio della Befana è stato chiaro che PO non lo ha capito.
Questa verità ha ferito molto Stipsy che oggi non è quindi riuscita a vivere con serenità questa Epifania e che oggi è stata in continua e totale non empatia con PO. Oggi Stipsy è stata irritata da PO e dal suo toccare tutto sempre e comunque, dal suo non avere disgusto per nulla ma proprio nulla, dal suo non ascoltare, dal suo non obbedire, dal suo strappare le finestrelle dei librini, dal suo scegliere una caramella e poi non volerla neanche assaggiare, dal suo sporcare e sporcarsi a tavola, dal suo ostinato mangiare con le mani invece che con la forchetta, dal suo non avere pazienza e attenzione per la lettura di un librino, dal suo ostinato buttare in terra la sabbia cinetica, dal suo acconsentire di provare a fare pipí in bagno non farla per poi farla poco dopo nel pannolino, dal suo scegliere un gioco e poi non giocarci, dal suo non saper fare, dal suo non saper dire...

Oggi niente epifania per Stipsy... Nervosa, irascibile, tendenzialmente depressa e preoccupata per questo nuovo anno che non sarà tanto diverso dai precedenti due e quindi all'insegna di terapie, scarsi risultati e frustrazione...
Forse però, a pensarci bene è questa l'epifania di Stipsy, ecco il perché di tanto nervosismo (esattamente come nell'epifania del 2011, giorno del concepimento di PO), forse ha percepito = intuito  quello che può aspettarsi da questo nuovo anno ed ha percepito di non essere pronta ad un altro anno carico di difficoltà, intoppi, impicci e delusioni.

Bah, speriamo sia solo il consueto malumore da SPM.

Capodanno 2016

Per il terzo anno consecutivo la Teletubbies family è al mare a casa di amici
con Amici a festeggiare il capodanno.
Quest'anno ci sono anche altri amici con 2 figli di 3 e 2 anni.
Stipsy soffre il confronto di PO con questi 2 bambini più piccoli di lui ma molto più abili di lui.
Stipsy soffre soprattutto a vedere come quei 2 bambini prestano attenzione alla lettura di un librino e come interagiscono e verbalizzano un sacco di parole.
Dal punto di vista linguistico, attentivo e prassico PO è ben lontano dalle capacità tipiche di un bimbo di neanche 24 mesi.
Un capodanno in tono minore per Stipsy...