doveroso aggiornamento

visto che l'ultimo post risale a più di due settimane fa, è doveroso un aggiornamento.

tanto per cominciare la finestra in bocca è raddoppiata, anche il dentino accanto è caduto e stavolta non è stato ingoiato ma anzi è stato strappato da Noo-noo visto che era ciondoloni e sanguinante.

Con non poco rammarico e con molta razionalità (anche se mascherata da dimenticanza) Stipsy e Noo-noo hanno deciso di non far passare la fatina dei denti ... tanto PO non ne avrebbe capito il senso ...

venerdì 3 giugno la Teletubbies Family ha percorso in bici la ciclabile del parco naturale della Maremma da Alberese a Marina di Alberese (8.5 km). PO ha fatto il tragitto sulla sua bici senza rotelle: è partito di slancio e con entusiasmo ed i primi 3 km sono passati lisci e gioiosi; i successivi 1.5 km sono stati una lagna/bizza ed un continuo scendere dalla bici, gli ultimi 4 km poi ha ripreso a pedalare smaltendo la bizza per poi non voler più scendere all'arrivo.

Insomma una grande impresa ciclistica per un marmocchio di neanche 5 anni! Oltre tutto all'ora di pranzo sotto un sole a picco e senza protezione solare (che genitori sciagurati)

martedì 7 giugno c'è stata la riunione a scuola con insegnanti, terapisti, neuropsichiatra e genitori per il Piano Educativo Individualizzato (PEI) di PO. 10 persone riunite attorno ad un tavolo ad occuparsi dei bisogni educativi speciali di PO e fare il punto dei suoi progressi e non progressi.

Non ci si potrà mai abituare a questa cosa qua, ogni volta è un coltello che si rigira nella piaga che è comunque già di per sé già continuamente dolente. 

Quest'anno poi non c'è neanche stato da discutere sull'aumento della richiesta delle ore di sostegno (che se da un lato è stato un bene non dover discutere come l'anno scorso, dall'altro significa che evidentemente PO ne ha bisogno e nessuno si è opposto alla richiesta). 

Di fatto i progressi di PO sono stati notati nella regolazione, nell'orientamento spaziale e temporale a scuola, nella comprensione verbale. Ma il suo interesse e partecipazione attiva nelle attività didattiche è stato pressoché pari a zero. 

Stipsy e Noo-noo si pongono molte domande a riguardo. Forse non sono state proposte in modalità adeguate a PO? Forse non erano attività alla sua portata cognitiva? Forse non erano attività di suo minimo interesse?

Inoltre le maestre hanno notato faticabilità e stanchezza (che a casa non vediamo, anzi!)

Come vi sentireste voi a dover assistere ogni giorno ad un seminario di una cosa che è totalmente fuori dai vostri interessi/competenze? che cosa fareste voi? probabilmente vi estraniereste, giochereste col cellulare, potendo andreste via oppure vi fareste un pisolino. No?!

E allora è così strano il comportamento di Po che si rifiuta, si estranea, cerca di fuggire, si disinteressa, si addormenta o mostra stanchezza?

E' chiaro che non possiamo pretendere che sia lui ad interessarsi alle cose che gli vengono proposte, questo è l'obiettivo da raggiungere ma partendo dal proporgli cose che già sappiamo sono nel suo campo d'interessi per poi gradualmente ampliare e diversificare introducendo varianti al tema. Possibile che sia così difficile? possibile che chi lavora da anni ogni giorno con bimbi speciali non adotti questa strategia di default? Non capisco, qualcosa mi sfugge ...

eppure c'è anche un detto molto famoso che tutti conoscono e che dovrebbe guidarci: ""Se la montagna non va da Maometto, allora Maometto va alla montagna". Lapalissiano direi!

Infine al PEI è stato anche affrontata la questione controllo degli sfinteri ... la decisione di quando e come togliere il pannolino è nelle nostre mani (tanto per cambiare). PO chiaramente continua a mostrare scarsa/punta collaborazione da questo punto di vista. Sono stati individuati alcuni momenti della giornata (tipo al risveglio dopo il pisolino o dopo lo spuntino) (Stipsy sono almeno 2 anni che lo dice) in cui PO ha fatto almeno alcune volte pipì nel vaso. La proposta è quindi quella d'insistere in questi momenti. A casa lo si fa da circa un anno ottenendo risultati molto fluttuanti (un mese fa faceva la pipì nel vaso appena sveglio quasi tutte le mattine, da circa 2 settimane ha smesso). Comunque questa estate è impensabile di togliere il pannolino PO ancora continua a fare pipì 8-10 volte al giorno e da segnali di volerla fare o averla appena fatta praticamente mai. Per la cacca ancora peggio. Ieri per esempio prima di fare il bagnetto è stato di fronte al vaso ma non ha fatto la pipì, poi nemmeno un minuto dopo, l'ha fatta nell'acqua del bagnetto.

Stipsy (che ingenua aveva aspettative di togliere il pannolino due anni fa e l'anno scorso) ora non ha aspettative a riguardo le è rimasta solo una vana speranza e qualche energia residua per continuare a tentare e nel frattempo "santo pannolino" che altrimenti la nostra vita sarebbe addirittura peggiore.

Sul fronte Stella Maris finalmente dopo 5-6 sedute di potenziamento cognitivo PO ha collaborato. Nel frattempo quello che avrebbe dovuto essere un trattamento intensivo in estate si sta concretizzando in un mini ciclo di terapie. Al momento è previsto che nelle 4 settimane dal 11 luglio al 6 agosto PO faccia mercoledì potenziamento e logopedia e venerdì potenziamento e psicomotricità. In 4 settimane quindi vedrebbe 4 volte la logopedista e 4 volte la psicomotricista; ora considerato che gli ci sono voluti 5-6 incontri per collaborare nel potenziamento (e già la terapista lo conosceva!) in 4 soli incontri la logopedista e la psicomotricista (sconosciute a Lapo) che riusciranno a fare? Nessuna aspettativa ma faremo uno sforzo per rendere quelle 4 settimane logisticamente sostenibili, con serenità.
Resilienza forever.