Mare

La Teletubbies family oggi è partita per andare al mare
È stata una decisione dell'ultimo minuto
Stipsy non aveva per niente voglia di andare al mare perché aveva paura
Sì paura,
paura di non godersi niente di questa scappata al mare,
Paura di rivivere dinamiche della settimana bianca o della gita a Torino
Paura del confronto con altri bimbi coetanei di PO che inevitabilmente si incontreranno al mare
Paura di vivere nuovamente le angosce (ancora inconsapevoli della disprassia) che già l'anno scorso cominciavano e proprio al mare
Paura che la sera per dormire in un letto diverso PO possa fare mille storie e pianti (e così è stato, meno male che c'era Laa-laa!)
In macchina andando al mare Stipsy ha pianto un mare di lacrime... Almeno tante quante i tre laghetti di pipí che oggi PO ha fatto (due a casa a teletubbilandia e uno a casa al mare).

Un passo avanti e tre indietro

Se ieri sera Stipsy ha gioito :-) per la pipì fatta da PO nel wc prima di mettere il pigiama

Stamani decisamente si è abbattuta :-( :-( :-( per i tre laghetti di pipì (corredati di tre paia di mutande e tre paia di calzini due canottiere e due magliette bagnati) fatti da PO in meno di 15 minuti

Mha?! 

Oh come funziona il meccanismo della pipì per Lapo? Stipsy (che è una trattienitrice cronica) proprio non si capacita, se uno fa la pipì la fa tutta e poi la trattiene per un bel po' di tempo. Com'è invece che PO non la fa tutta? la trattiene nel farla? ma che gusto c'è a far così? neanche ti godi il momento di far pipì in questo modo.

Bho!? proprio non riesco a capire... e se non capisco non riesco ad aiutare.

Comunque ci pare di capire  che l'acquisizione del controllo degli sfinteri sarà cosa davvero lunghissima e difficilissima ...

A seguito dei laghetti di Pipì Stipsy stamani lungo la strada per andare a lavoro rifletteva, e ripensava a cosa le ha spiegato la maestra C (ex maestra di Laa-laa e futura maestradi PO) sulle modalità di apprendimento

Se la progressione dell'apprendimento di un bimbo "normale" funziona secondo modalità che possono essere rappresentate dal seguente schema grafico

per un bimbo "speciale" come PO sembra funzionare secondo la seguente rappresentazione

ora, anche solo intuitivamente, confrontando i due grafici sopra, si capisce come per ottenere gli stessi risultati di un bimbo "normale" un bimbo "speciale" debba fare tanta più strada (fatica) e come il complesso risulti disorganizzato e confuso (per lui e per chi gli sta accanto).

Mentre per un bimbo "normale" il progressi sono tangibili e chiari e alimentano l'autostima inducendo ulteriori progressi in ogni ambito.

nel bambino "speciale" i progressi sono piccolissimi, quasi impercettibili accompagnati spesso da regressi/non progressi in altri ambiti e quindi non si instaura spontaneamente il meccanismo di gioia dell'apprendimento e non si alimenta l'autostima e non c'è stimolo a raggiungere ulteriori progressi. Ci si accontenta di gesti stereotipati e automatizzati e non c'è stimolo alla sperimentazione di soluzioni alternative (perché questo costa una fatica enorme perché devono sperimentare di più). Se però si riesce ad instaurare in questi bambini un meccanismo che ne aumenti le capacità di perseverare e continuare a sperimentare e cercare soluzioni alternative allora s'innesca il meccanismo dell'autostima e questi bambini diventeranno più resistenti alla fatica (motoria e cognitiva) e potranno da grandi (allenati a cercare soluzioni nuove e diverse dove altri non ne hanno bisogno) diventare geniali inventori.

Vabbè su questo Stipsy deve ancora riflettere ... comunque nel caso PO diventasse un geniale inventore siamo a cavallo! Stipsy almeno saprà scrivere tanti bei brevetti per le sue invenzioni ;-P

E anche maggio è finito...

E di terapia ASL nemmeno l'ombra...
La Fatina Bia aveva detto che avrebbe cominciato a lavorare con PO a giugno...  Giugno sta per arrivare e noi non sappiamo ancora né giorni né orari di questa benedetta terapia
I mesi passano...
Le istruzioni per l'uso ancora non c'è le abbiamo...
A Stipsy sembra di girare a vuoto...

PO a tavola

S'impegna tanto,  mangia tanto e di tutto un po' con la forchetta un po' con le mani, cerca di farsi capire su cosa vuole (acqua o altro cibo) e regolarmente rovescia il bicchiere d'acqua.
A fine pasto questo è il risultato sotto il suo seggiolone

A nanna... con Laa-laa

Abbiamo capito perché PO la sera per andare a nanna non sceglie fra mamma o babbo...
Non sceglie fra mamma e babbo perché vuole Laa-laa per andare a nanna!

Ah... stasera, per la prima volta, PO ha fatto la pipí nel wc prima di mettere il pigiama! E aveva fatto pipí nel wc anche stamattina appena alzato. Ora, per onore di cronaca, la pipí di stamattina non è stata proprio un momento idilliaco perché è stata parecchio sparpagliata fuori dal wc visto che PO (che tocca tutto, ma proprio tutto) non ha potuto fare a meno di toccare la sua pipí. Vabbè ... Forse così lui capisce meglio che è 'sta pipí?!  Bho? Maschi... ma chi li capisce...

Giratina serale

Non di rado quando Stipsy torna a casa la sera trova PO (con Noo-noo o Nonna I) nella stradina di fronte casa sulla sua bici senza pedali e appena la vede, di solito (ma non sempre), le va incontro sorridente e, di solito (ma non sempre), l'abbraccia.

Dopo il "saluto" subito la prende per mano e la tira verso la fine della strada facendo capire che vorrebbe andare a fare una giratina

Bene ... andiamo ...

Andiamo e PO si guarda intorno e osserva ogni auto o moto che passa,
osserva le persone,

vuole decidere LUI la strada dove andare o da dove passare,

Stipsy gli racconta quel che fa (sale, scende, gira) e gli nomina quel che sembra osservare.

Ieri, per esempio, tanto per cambiare il solito giro intorno casa, Stipsy lo ha portato a fare un altro giro passando anche di fronte a quella che sarà la scuola di PO a settembre (e che è la scuola di Laa-laa). Stipsy (esattamente come aveva fatto con Laa-laa 6 anni fa) ha spiegato a PO che quella sarà la suo scuola, la scuola dei "grandi". PO ha dato l'impressione di non prestare la minima attenzione a quanto gli diceva Stipsy. L'unica cosa interessante erano gli scalini che ci sono per salire all'ingresso della scuola.

Scalini ... già scalini ... quelle tante scale fatte in questi ultimi mesi a cosa hanno portato?

Hanno portato un automatismo/abitudine asimmetrico: sale portando avanti sempre la gamba sx e scende portando avanti sempre la gamba dx ... ovvero ha potenziato solo la gamba sx!

Stipsy sa (per aver praticato ed un po' studiato il Feldenkrais e sa anche per esperienza personale, per via della sue tante anche dx: la sbilenca, la rotta e la bionica) che le abitudini asimmetriche non vanno bene per il corpo e tanto meno per le connessioni neuroniche che si sclerotizzano e non sperimentano altre modalità e non esplorano altre possibili organizzazioni motorie.

Provate a lavarvi i denti con la mano opposta alla vostra abitudine, oppure ad usare il mouse con la mano opposta ... e poi ditemi se al primo tentativo non vi sentite strani ... come forse si sente PO quasi sempre ...

Insistendo un po' di volte ad usare l'altra mano però il sistema nervoso si adatta e il movimento si affina ... quindi (ci vorrà più tempo per PO) ma vale la pena provare a fargli sperimentare anche la modalità opposta alla sua abitudine...

Quindi questo saper salire e scendere gli scalini usando solo la gamba sx come gamba forte non ci basta e allora suggeriamo a PO di sperimentare a salire e scendere le scale anche usando l'altra gamba!

Da ieri quindi, quando possibile, cerca di aiutare PO a salire portando avanti la gamba dx e scendere portando avanti la gamba sx. Chissà se questo modulo invertito rispetto all'abitudine contraria non possa portare qualche buona intuizione motoria a PO.

Di ritorno dalla passeggiatina di ieri PO ha trovato di fronte casa Laa-laa con una amichetta che andavano in bicicletta cantando ... a PO è piaciuto subito questo gioco e prima ha cominciato a dondolarsi (=ballare) poi è salito sulla sua bici senza pedali ed alzava i piedi come a cercare i pedali per imitare quello che facevano la bambine grandi.

Il problema è che PO ancora non sa pedalare sul triciclo ... figuriamoci su una bici ... vabbè ... proveremo anche questa ... hai visto mai !?

Visita genetica

Fatto colloquio con anamnesi familiare
Fatto alberello genealogico
e
Fatti tre prelievi di sangue : uno a Noo-noo,  uno a Stipsy e uno a PO (con lungo razzolare dell'ago nel suo braccino).

Ora dobbiamo aspettare "solo"  circa 6 mesi per avere i risultati.

Tutto questo perché, oltre ad essere in ritardo su aspetti motori e linguistici,  PO presenta filtro lungo e piccole imperfezioni della dita dei piedi.
Eppure è tanto bello col suo viso tondo e paffuto e gli occhioni celesti...

Beh ora ci attendono questi lunghi mesi di attesa... ansiogena..

Ha voglia Noo-noo a dire "te ne devi scordare"... Ma scordare cosa? Che aspettiamo questi risultati?
Ma come si fa a scordarsi una roba del genere?

Altre rughe e capelli bianchi stanno già affacciandosi su viso e testa di Stipsy.

Una notte di sonno filato

E chi l'avrebbe mai detto che alla vigilia della visita genetica (che ansia che ansia che ansia) Stipsy ed il resto della teletubbies family sarebbe riuscita a fare una notte di vero sonno filato!

PO ieri sera si è addormentato alle 9.30 circa e stamani alle 7.30 ancora dormiva!

Non era mai successo prima! Un vero record di sonno!

E avrebbe dormito ancora se Stipsy non l'avesse svegliato per fargli fare la pipì nel wc (visto che il pannolino era asciutto) e dargli colazione con il latte nel biberon (che PO chiede agitando un pugno come a miscelare il contenuto del bibe) e fargli il lavaggio nasale (perché parecchio moccioso) prima di scappare di corsa a prendere il treno (ciuf ciuf) per andare a lavoro.

A velocità smodata

Ieri PO è stato a giocare con la Drssa KI in orario consono per la sua età (ore 16.00).

E' entrato subito e di corsa nella stanza (anche se KI non era ancora dentro).

Ha giocato per tutto il tempo (nonostante due interruzioni che rischiavano di distrarlo definitivamente).

La Drssa KI era contenta, PO era contento, Noo-noo era contento.

Poi quando Stipsy è tornata a casa PO l'ha presa per mano e l'ha letteralmente trascinata a fare una passeggiatina intorno casa.

Dopo cena solite giratine con la bici senza pedali in casa, ieri sera ad una velocità smodata! PO passava veloce, velocissimo e centrava preciso lo stretto passaggio della porta con un'anta chiusa.

Poi dopo cena in salotto giocava con le ciabatte ...

da più di un anno gioca con le ciabatte di tutti ...

l'anno scorso le prendeva e le distribuiva per tutta casa, poi ha capito che vanno messe ai piedi e tentava di farlo mettendole agli altri sopra il piede (non appoggiate alla pianta del piede) ...

quest'anno ha fatto progressi!

se le mette (con grande sforzo coordinativo anche perché deve stare in equilibrio su di un solo piede e muovere le dita del piede per avanzare nella ciabatta)... o meglio ne infila una sola (di solito la sx al piede dx o viceversa) e poi soddisfatto cammina per casa così ... una ciabatta sì ed una no.

Ieri sera Stipsy avrebbe voluto filmarlo per immortalare uno di questi innumerevoli momenti in cui lui è concentratissimo a fare una cosa ... e non vuole essere aiutato.

E Stipsy non capisce se è, perché semplicemente vuol fare da sé, perché è frustrato, perché non riesce come vorrebbe o se è perché lui vive in un modo tutto suo in cui spesso gli altri non possono entrare.

Ieri sera poi, capire se voleva o no andare a letto non è stato per niente facile.

Stipsy e Noo-noo hanno provato a chiedere a Po con chi preferiva andare a nanna (con la mamma o con il babbo?) hanno chiesto varie volte in modi diversi ... ma niente PO non ha fatto una scelta, o se l'ha fatta, non l'ha comunicata in maniera comprensibile ai comuni "normali" mortali.

Non tirare i capelli!

PO non tirare i capelli.
PO lascia i miei  capelli.
PO NON tirare i capelli a Laa-laa.
PO non si tirano i capelli.

Quante e quante volte sono state pazientemente dette questa parole a PO. Parole pazienti ma con tono fermo e deciso!
Ma niente il messaggio non è mai passato.

Stasera PO dopo aver tentato di costruire una torre con scatole di cartone a matriosca e non esserci riuscito (come forse avrebbe voluto) e dopo che Stipsy ha costruito la torre per lui (perchè lui aveva già desistito) e facendogli aspettare l'uno due tre via per abbattere la torre PO ha afferrato i capelli di Stipsy e li ha tirati con forza senza mollare la presa. "ahi,  ahi,  PO mi fai male! Lascia i miei capelli!" e mentre diceva così Stipsy non poteva fare altro che sperare che PO obbedisse perché aveva PO dietro le spalle e quindi non riusciva a liberarsi dalla sua presa. Per fortuna zia Nee-naa è andata in soccorso di Stipsy comunque PO non ha mollato subito la presa quando la zia ha cercato di fargli lasciare i capelli di Stipsy.

Stipsy era molto arrabbiata, forse tanto quanto PO. Stipsy ha detto allora quasi urlando "non si tirano i capelli! La prossima volta che tiri i capelli a qualcuno ne buschi!"
Detto fatto, le promesse si mantengono, e neanche 10 minuti dopo PO ne aveva buscate : uno schiaffo sonante su una guancia!

Attimo di gelo...

Stipsy ha pensato: "oddio che ho fatto?! "

PO forse ha pensato: " che succede che ho fatto? perché la mamma mi ha fatto la bua? " ed ha iniziato a piangere

Stipsy allora ha detto :" l'ho fatto perché mi hai tirato i capelli. Non devi tirare i capelli. Non lo fare più! "

PO ha detto :" ma-mma"

Poi PO è Stipsy hanno fatto la pace.

Una buona settimana

Questa che si sta concludendo è stata una buona settimana.

Una buona settimana per/con PO è di conseguenza una buona settimana per tutta la Teletubbies family.
Dunque ricapitolando :

1. Lunedì a psicomotricità è andata bene PO è entrato da solo senza fare lagne ed ha lavorato a modino con la Drssa KI. 
2. Durante tutta la settimana è stato collaborativo e non bizzoso e ha dato a tutti quanti la netta sensazione di comprendere qualche parola in più. 
3. Ha fatto qualche volta il gesto della brum-brum (=moto) girando l'acceleratore. Questo è un nuovo gesto! 
4. Ha usato la voce per vocalizzi ed urlare. 
5. Ha battuto i piedi a tempo per ballare quando ha sentito la musica. 
6. L'allenamento per togliere il pannolino è stato accolto senza rifiuti,  al mattino ha fatto la pipí nel wc 4 volte su 7 tentativi e in una settimana si può contare un solo incidente "importante" (quelli solo pipí addosso o sul pavimento non contano) e la sua autonomia dai 30' dei primi giorni è salita a quasi 60' di stamani. 
7. Oggi a musicoterapia, nonostante fosse stanco, ha partecipato attivamente ed ha pure detto qualcosa che somigliava molto a ma-ma e pa-pa. 

Insomma una buona settimana.

Riso e pesce

Stasera per cena riso con verdure. PO ha mangiato da solo impegnandosi tantissimo concentratissimo con la sua forchetta cercava di prendere il riso (che scappava birbone da tutte le parti).  A fine cena era esausto.
Nel frattempo di fianco a Laa-laa la pesciolina Scattina mostrava chiari sintomi di malore... Laa-laa si sta già preparando al saluto del settimo pesce rosso in 16 mesi... almeno Scattina è durata un anno.
Poi il dopo cena è stato allietato da shopping compulsivo su internet e esercitazioni di canto per Laa-laa che domani dovrebbe partecipare (con "Due nonni innamorati") alla selezione per lo zecchino d'oro (era da novembre scorso che aspettava questo momento) ma che nelle ultime due settimane non si è esercitata quasi per niente (perché è saltata l'ultima lezione di canto e perché ha preferito cantare canzoni degli One direction o violetta) ed è pure giù di voce. In serata domani è previsto anche il saggio della scuola di musica (con "L'isola che non c'è"). Le esercitazioni stasera non sono state soddisfacenti e ben lontane da ciò di cui lei è capace e Laa-laa se n'è resa conto. La crisi di pianto è stata inevitabile...
Speriamo che la notte riporti la voce e la voglia di esercitarsi almeno un po' domani.

Allenamento per togliere il pannolino

Da sabato è iniziato per PO l'allenamento per togliere il pannolino.
Stipsy è consapevole che l'allenamento sarà lungo e costellato di tante fughe incontrollate di pipì (o altro) e quindi ha deciso di affrontare la cosa in maniera molto graduale e senza aspettative.
L'idea di iniziare aleggia da mesi basata sulla constatazione che PO ha l'istinto di trattenere mentre dorme e già alcune volte al risveglio dal pisolino Stipsy (agendo velocemente) ha fatto fare a PO la pipì nel wc come i grandi.
Ieri e oggi PO, appena alzato al mattino, ha fatto la pipì nel wc (seduto sul riduttore) mentre Stipsy gli leggeva un libro (scelto da lui fra due alternative). E la cosa più sorprendente non è stata la pipì fatta nel wc ma che PO ha prestato attenzione alla lettura o comunque al libro.
Dopo aver fatto la pipì PO è stato lasciato gironzolare per casa in mutande di stoffa e calzini antiscivolo per osservare con che frequenza proporgli di tornare a fare la pipì. Ieri e oggi (e anche sabato) PO ha rifatto la pipì (poca poca) e si è bagnato (e si è sentito bagnato) dopo appena 30 minuti.
Per ora l'allenamento consiste in questo per il resto della giornata PO tiene il pannolino e gli viene proposto di provare a far pipì come i grandi al risveglio dopo il pisolino e la sera prima di mettersi il pigiama per andare a fare la nanna-lunga.
Poi quando potremo trascorrere qualche giornata al mare in spiaggia l'allenamento sarà più intensivo.... 

Primo ciclo neuropsicomotricità concluso

Ieri PO ha finito il primo ciclo di 10 incontri con la Drssa KI.
Ieri come le prime due volte PO è entrato di slancio nella stanza ed ha lavorato per tutto il tempo cercando di uscire solo due volte. Hanno fatto vari giochi ciascuno di pochi minuti. Hanno anche giocato allo specchio e la Drssa KI narrava a PO tutto quello che lui stava facendo come se fosse la sua voce interna.
La Drssa KI era contenta,  PO era contento e anche Stipsy era sollevata e contenta di questo miglioramento.
La sera a casa Stipsy ha giocato con PO riempiendolo di baci, o facendogli il solletico, o lasciando che PO la usasse come pista per una macchinina. Ha giocato con PO cercando solo il piacere di giocare insieme seguendo quel che sembrava piacere a PO. Ieri è stato possibile farlo, non sempre ci si riesce, non sempre si riesce ad entrare in sintonia.
Ieri sì!

L'uomo preistorico e la lucertola

Oggi la Teletubbies family è stata a Mazzinghi e dopo pranzo, mentre PO faceva il suo pisolino, Noo-noo ha dato sfogo ad energie residue tagliando l'erba a mano col falcetto e Stipsy ha fatto la lucertola al sole (antidepressivo più efficace!). Ma la magia del sole si è rotta per allarme formiche in salotto.
Poi, dopo un buon gelato, a cena la pizza (ma senza troppo pomodoro) e in attesa della cena svariati e pazienti tentativi di giochi con PO sono tutti miseramente falliti: manipolazione di pasta frolla (non ha manipolato per nulla ed è  stato uggioso e lagnoso), costruzioni (Noo-noo faceva costruzioni e chiamava PO, ma PO giocava con una macchinina), trenino (PO non voleva farlo andare sulle rotaie ma sul pavimento) , macchinina (scambio di una macchinina fra Stipsy e Noo-noo nel disperato tentativo di coinvolgere anche PO nel gioco) , cd&tappi (PO s'è stufato quasi subito lasciando il gioco a metà) .
La cena si è conclusa con un gioco fra Laa-laa e PO che è sfociato in un bel morso sulla schiena di Laa-laa  che ha cacciato un terribile urlo.
Infine si è tentato di incuriosire PO ad un cartone animato: cars. "Guarda PO tanti peppè che vanno veloci" "guarda alla tv".  Niente da fare alla parola "peppê "  PO faceva il verso di tenere il volante e si dirigeva alla porta speranzoso di uscire per andare sul peppè vero...  Di quelli finti alla TV non gliene poteva fregare di meno.

Alcune sillabe casuali

Qualche giorno fa PO ha pronunciato "be"

L'altro giorno ha pronunciato "nenne"

E stamani ha pronunciato "babba"

Tutto casualmente e non ripetuto.

Finora buchi nell'H2O

La psicomotricità e la musicoterapia fatti finora sono stati buchi nell'acqua. Sì certo gli orari non sono i più congeniali per PO ma rispetto ad i primi incontri (in cui si era convenuto che l'orario non sembrava un problema visto che PO era molto  attivo) si va peggiorando invece che migliorando. Appena esaurita la curiosità delle prime volte è subentrata la refrattarietà e PO vuole solo andarsene il prima possibile.
A giugno PO dovrebbe cominciare le terapie ASL... Stipsy teme fortemente che questa dinamica si riproporrà nuovamente.
Che fatica e che frustrazione per tutti quanti.
Qui non è questione di vedere risultati alla svelta qui è questione di constatare che se a febbraio PO andava senza problemi in una stanza con estranei ora è diventato estremamente sospettoso e timido ed i suoi tic da febbraio sono aumentati di numero e di frequenza.
Insomma qui oltre che fare buchi nell'acqua mi sembra che si faccia come le uova: più si coce e più si rassoda.
Anche sul gioco individuale PO è regredito rispetto ad un anno fa: gioca molto meno da solo in maniera autonoma e nel frattempo non si è evoluto nel gioco condiviso.
Qualunque cosa si sia tentato con pazienza e fantasia e costanza di insegnare non è arrivata. I pochi progressi di PO sono tutti per sua personale volontà e caparbietà con modalità autodidattiche.
La comunicazione poi è tutta un indovinare.
Qui finché non sarà PO a volerlo fortemente non vedremo alcun progresso significativo.
E Stipsy stenta a star serena, anzi si angustia sempre più e ha sempre più forte il rimpianto di non essere stata più insistente col pediatra a settembre 2013.

Un anno perso perché Stipsy non si è fidata abbastanza del suo istinto.

Tics

La Drssa EMME ha riscritto che PO ha tics multipli.
Fa spallucce, strizza gli occhi e da qualche settimana socchiude gli occhi e li manda in su facendo vedere solo il bianco.
Forse altro tic è l'irrigidirsi tutto un po' tremante.
Nelle ultime settimane i tics sono sempre più frequenti ed evidenti, gli occhi in su è quello che colpisce di più ed ha allarmato anche le educatrici del nido.

Autorità e servizio

Ieri sera Stipsy è stata alla riunione dei genitori del catechismo di Laa-laa.

Il prete ha fatto leggere Luca 4,18-21 ed ha fatto un lungo discorso su autorità genitoriale (nei fatti e non con le sole parole), educare al sapersi mettere a servizio degli altri cominciando dai piccoli servizi domestici, depressione serale, quotidiano spazio personale per fare il punto della situazione e recuperare energie fisiche e mentali.

Relativamente all'autorità ha fatto presente che non è un tono autoritario o minaccioso che può convincere i figli a fare ciò che gli viene chiesto, i figli obbediscono solo se percepiscono che le nostre richieste sono per il loro bene, per liberare loro (e non noi) da pesi opprimenti o pericoli. Questo criterio vale ancor di più nell'adolescenza.

Quindi autorità depurata dall'egoismo.

Inoltre ha speso alcune parole per dissuadere i genitori dall'introdurre in seno alla famiglia logiche aziendali di profitti e guadagni. La famiglia è semplicemente un donarsi vicendevolmente cooperando insieme al benessere ed alla serenità della famiglia intera perchè i doni/talenti di ciascuno possano portare i loro frutti.

La depressione serale comincia con quella ancestrale che colpisce i neonati dalle 18.30 fino a quando non crollano addormentati. Continua anche da più grandi e la sera siamo tutti stanchi e dovremmo cercare di non riversare sugli altri familiari le nostre paturnie ma consegnarle a Dio (e rifletterci su magari facendo un consuntivo della giornata prima di dormire). Ora su questo punto forse Noo-noo è quello più avanti di tutti nella teletubbies family; Stipsy decisamente può migliorarsi ancora molto.

Parlare e parlarsi in famiglia è fondamentale anche per valutare insieme se certe scelte sono state giuste (perché le scelte condizionano sempre) e rimettersi in discussione e condividere.

E nel parlarsi e nell'agire con autorità è importante stupire, stupire i figli nei fatti, per cogliere la loro attenzione. Nel parlarsi è anche importante raccontare cose divertenti, ridere insieme e perchè no cantare insieme.

Tutto ciò sembra parte del programma "stai serena" che a Stipsy sembra particolarmente difficile applicare vista la sua instabilità e velocità emotiva. Noo-noo appare invece emotivamente più stabile e le sue reazioni emotive sembrano più lente e siccome decantate meno eclatanti di quelle di Stipsy.

La fissa delle auto

PO da qualche mese ha una fissa esagerata per le auto!

E se dico esagerata vuol dire che dal mattino alla sera non pensa ad altro e non farebbe altro che stare in auto a guidare o a guardare le auto che passano a stare semplicemente in auto e andare anche fino in capo al mondo.

Una fissa che comincia al mattino appena sveglio ed indica fuori dalla finestra di cucina il peppè grigio parcheggiato. Continua appena esce per andare al nido e felice sale sul peppè rossa della nonna I. Continua di sicuro anche al nido dove immagino appena può gioca con le macchinine o guarda le auto fuori dalle finestre. Prosegue al pomeriggio nella strada di fronte casa dove importuna tutti i vicini che gentilmente lo fanno salire sulle loro auto e qualcuno addirittura se lo prende in braccio mentre fa manovra per archeggiare l'auto in garage.

Insomma questa fissa delle auto a Stipsy sembra davvero maniacale e prima di questa ce ne sono state altre con simile esagerata fissazione (ad esempio sfogliare la rivista slow food per ore senza guardarne il contenuto).

Sopraffatta

Stipsy è sopraffatta e non riesce a concepire un post come si deve che riguardi Po invece che lei stessa.

Sì Stipsy è decisamente sopraffatta:

• dalla melma burocratica;
• dall'ansia per le visite mediche ancora da fare;
• dal lavoro e dagli impegni che no non lasciano tempo al tempo;
• dalla mancanza di sonno che la rende acida, isterica ed inefficiente;
• dall'impazienza di cominciare le terapie e dalla concomitante consapevolezza che saranno difficilmente conciliabili con gli orari di lavoro e/o con le vacanze;
• da pensieri negativi che la invadono di paure;
• dalla rabbia per questo stato che ha fatto tagli indiscriminati che ricadono direttamente su PO e le sue necessità;
• dalla stanchezza fisica e mentale che richiederebbe di staccare da tutto e da tutti per un po' ma non si può fare.

quello "stai serena" proprio non le riesce!

Lavaggi nasali

Ogni volta che PO è moccioso Stipsy e Noo-noo lo obbligano a farsi i lavaggi nasali e chiaramente PO brontola e si dimena e cerca di scappare...  ma una volta che è stato acciuffato e il suo visino è appoggiato obliquo sul lavandino allora smette di protestare e buono buono si fa fare il lavaggio.

Teletubbies (quelli veri)

Oggi PO per la prima volta ha guardato qualche minuto di TV quando c'erano i Teletubbies (quelli veri) e, quando ballavano, PO ha fatto accenno a  ballare e, quando facevano ciao - ciao, ha fatto ciao - ciao con le mani!

Tosse

Da sabato PO ha la tosse,  la sua solita tosse asmatica e quindi è sotto bentelan, ma la tosse lo disturba parecchio soprattutto di notte. Ieri in serata ha pure avuto un po' di febbre ma non ha perso l'appetito e ciondolino ma resistente ha pure resistito a tutta la lezione di psicomotricità.

Fissate tutte!!!

Dobbiamo fare varie visite prescritte dalla Drssa EMME (e anche dalla drssa M2) e sono state tutte fissate:

1) 27 maggio: visita genetica (dr.ssa Cecconi c/o IOT a FI);

2) 6 giugno: visita oculistica (Dr. Bacci c/o Meyer a FI);

3) 20 giugno: visita neurologica (Dr.ssa Falchi ??? c/o Meyer a FI)

3bis) 29 luglio: visita neurologica + EEG sono/veglia (c/o Stella Maris a PI).

Bene, questa parte operativa è fatta !!!

Ora Stipsy e Noo-noo (soprattutto Stipsy) dovranno tenere a bada l'ansia data da tutte queste visite, in particolare quella genetica che la drssa Emme dice di aver prescritto per aver notato in PO il filtro nasolabiale lungo e piatto a differenza di quanto hanno Stipsy e Noo-noo. Che vorrà dire questo filtro lungo? Bho?! Dobbiamo portar pazienza!!! 

"Stai serena" è il nostro nuovo mantra 

... ohm ...

Stai serena

... ohm ...

Stai serena

Ma chi è 'sta serena?

A parte gli scherzi per vedere di star sereni domani Stipsy e Noo-noo, seguendo il consiglio della drssa Emme e della Fatina Bia, andranno dalla Drssa DIERRE (neuropsicologa) che dovrebbe dare un aiuto nel coordinare il lavoro fra terapia, famiglia e scuola e fissare gli obiettivi mensili/trimestrali/annuali.

Stipsy e Noo-noo domani cercheranno anche di capire se il ruolo della Drssa Dierre è anche quello di dare supporto psicologico a loro due o se invece per quello dovranno rivolgersi ad altri.

Per il resto l'avvio ufficiale dell'accertamento ex legge 104/92 dovrebbe avvenire mercoledì c/o CAF Figline altra parte operativa/burocratica che rimane da compiere è capire se a PO spetta l'esenzione del ticket per le future prestazioni riabilitative...

Stai serena... e... troppo pomodoro

Come quasi tutte le domeniche anche oggi la Teletubbies family è a andata alla messa nella chiesetta dove si sono sposati Stipsy e Noo-noo. PO come ogni domenica in chiesa si annoia un po' e quindi girella o si agita e talvolta disturba un po' qualche fedele. Don Dan però è molto tollerante con i  bambini e anche con PO.  Oggi Stipsy ha informato Don Dan delle novità di questa pesante settimana e Don Dan ha concluso dicendo "fate tutto quello che vi dicono i medici e stai serena!" "stai serena? È una parola! Come si fa? " " sì stai serena e basta, tutto si aggiusta, ma non vedi che occhi vispi che ha PO? Non vedi che capisce le cose dal solo sguardo. Il bambino non ha niente che non va, quindi stai serena! "
Va bene stai serena... Stai serena...  Mah?! 

Oggi era il compleanno di Noo-noo e la Teletubbies family al completo con nonni e zii è andata a mangiare alla sagra del cinghiale!
PO ha mangiato di gusto i tortelli al sugo di cinghiale,  poi ha fatto scale e osservato persone.
Noo-noo ha spento candeline su un pezzo di crostata (niente marengo quest'anno).

Dopo pranzo a casa si è brindato con un bicchiere di spumante e mentre PO dormiva Laa-laa, zia Nee-naa e Noo-noo hanno giocato a Just dance con la wii e Stipsy accasciata sul divano è caduta in stato catatonico afflosciata sotto il peso e la stanchezza di questa decisiva settimana.

Nel tardo pomeriggio Laa-laa e Stipsy hanno studiato geografia e scienze e fatto mappe concettuali per aiutare Laa-laa a ripetere (ripetere per Laa-laa è ancora compito non semplice ne immediato...  in particolare scienze visto l'astruso modo in cui le vengono insegnate...) e quindi il pomeriggio è stato allietato da crisi di pianto di Laa-laa.

A cena la Teletubbies family ha mangiato pizza! Stavolta però con troppo pomodoro!

Come ti chiami?

Oggi pomeriggio Laa-laa è andata ad una festa di compleanno per sole femmine mentre PO, Stipsy e Noo-noo sono andati a fare una giratina in paese ed hanno fatto cose, incontrato persone conosciute e non. "Come ti chiami? " è la domanda più temuta (da Stipsy ma forse anche da PO e Noo-noo) delle persone sconosciute che PO attrae con i suoi sorrisi ed i suoi occhioni celesti. Ovviamente PO non sa rispondere a questa domanda e tocca sempre a Stipsy o Noo-noo intervenire e rispondere specificando che ancora non parla. Per ora, per l'età di PO, la cosa è plausibile e all'interno della gaussiana ...  ma presto non lo sarà più e dobbiamo cominciare a prepararci a come sostenere la frustrazione di situazioni del genere in futuro.

Oggi fuori PO ha visto 3 bambini che giocavano a fare salti dagli scalini di un portone e subito si è avvicinato per giocare con loro... Sorridente si è infilato nel gioco è salito sullo scalino e avrebbe tanto ma proprio tanto voluto saper saltare giù come facevano gli altri...  Ma PO non riesce a saltare (non ancora) e al secondo tentativo il sorriso è sparito dal suo visino e guardando i bambini si è allontanato... Forse (anzi sicuramente) un po' frustrato...

Quante di queste situazioni dovremo vivere?!

Sapone

A PO piace molto lavarsi le mani e oggi ha fatto QUASI tutto da solo, prima e dopo cena:

1. E' salito sul panchetto e ha afferrato il sapone
2. Ha quindi cominciato a ruotarlo fra le mani
3. Noo-noo ha aperto l'acqua altrimenti avrebbe continuato a ruotare all'infinito senza alcun effetto
4. PO ha continuato a ruotare il sapone così dopo un po' Noo-noo ha tolto il sapone e PO si è stropicciato le mani a modo suo ma abbastanza efficacemente
5. Noo-noo ha ovviamente dovuto chiudere il rubinetto altrimenti PO avrebbe anche continuato fino alla noia
6. Infine su invito di Noo-noo, PO ha sbattuto anche le mani sull'asciugamano

A PO piace così tanto lavarsi le mani che stasera ha pensato bene di assaggiare (nuovamente) il sapone:

1. l'ha addentato
2. gli ha dato un bel morso
3. ha masticato
4. dopo un po' si è accorto che non era buono

e allora si è messo a piangere...

Forse d'ora in poi non mangerà più il sapone?!

PO e la sua bici senza pedali

Negli ultimi 15 giorni PO è migliorato molto nell'andare sulla sua bici senza pedali!
Ora riesce in brevi tratti in lieve discesa a restare in equilibrio per metri!

E le cene della Teletubbies family sono tornate più rilassanti da quando è stato ripristinato il seggiolone antievasione (antilop ikea) accantonando per qualche tempo quello più liberale della Stokke.

Da un paio di giorni PO al mattino gioca con Nonna I a far finta di fare la nanna nel letto di Laa-laa... Questo è il primo gioco simbolico di PO.

Come in centrifuga

Dal 5 maggio la Teletubbies family è come se fosse entrata nella fase centrifuga di questo programma di lavaggio in lavatrice che è questo percorso.
Sballottati, impauriti, strapazzati, strizzati, sconquassati, spettinati, ingrinziti, appesantiti, disorientati ...
Dopo aver fissato quasi tutte le visite prescritte Stipsy e Noo-noo si stanno ora preoccupando di capire se ci sono i tempi tecnici necessari ad assicurare a PO il sostegno alla scuola dell'infanzia
E se questo non può essere assicurato allora stanno non scartando di trattenerlo al nido se possibile con un sostegno al nido.

E dopo aver parlato con il dirigente scolastico e con le insegnanti di tutto ciò dovranno riparlare con la Drssa EMME e magari con la Drssa KI e perché no con la Drssa M2

Mha?!

Cose ritrovate

Da ieri sono stati ritrovati:
- lo scaldacuore per danza di Laa-laa;
- la felpa grigia;

e un po' di ...

 grinta         

Cose perse

nell'ultimo mese è chiaro che la Teletubbies family ha perso:
- una bici (perché rubata);
- un braccialetto (quello che Stipsy aveva regalato a Noo-noo per il suo 40° compleanno);
- uno scaldacuore per danza;
- una felpa grigia;
- un bel po' di serenità;
- qualche ora di sonno;
- tante energie;
- tempo senza terapie.

Nel mese di aprile Stipsy e Noo-noo hanno trovato:
- rughe in più sui loro volti;
- capelli bianchi in più sulle loro teste;
- paure nuove con cui convivere.

La notte porta consiglio?

Ormai gli unici momenti in cui Stipsy e Noo-Noo potrebbero parlare senza interruzioni di PO o Laa-Laa sono le notti.
Peccato che dopo una giornata come quella di ieri ci vorrebbe una settimana di sonno tranquillo per recuperare solo le energie nervose consumate nell'attesa dell'incontro con la Dr.ssa M.
E il bello deve ancora venire...
Gli accertamenti diagnostici, l'attesa di avere l'appuntamento per chiedere la certificazione ex legge 104 e per sapere quando Stipsy e Noo-Noo cominceranno VERAMENTE a lavorare con PO... Senza dimenticare che maggio notoriamente è il mese dei saggi di fine anno, le feste di fine anno,  le riunioni di fine anno... E il lavoro? In un momento storico in cui di lavoro non ce n'è poi così tanto e tanti perdono il posto di lavoro, quel che abbiamo è bene tenerselo stretto, stringere ancora i denti e portare avanti gli impegni, i progetti sapendo di non essere soli ma affiancati da splendidi nonni per la gestione quotidiana dei figli.
E questo Stipsy e Noo-Noo lo sanno benissimo. E ringraziano sempre tutti quelli che intorno a loro (nonni, zii e amici), anche nel loro piccolo, stanno loro vicini con pensieri e preghiere.
Anche le notti...  Certe notti..

Dito schiacciato

Oggi mentre Noo-noo, Stipsy e Nonna I stavano finendo di mangiare e si raccontavano della visita con la Drssa EMME, PO già sceso dal seggiolone ha pensato bene di schiacciarsi un dito nella porta di ferro della nonna!
Momento di panico e bisticcio fra gli adulti, non si trovava  il ciuccio e PO non voleva tenere il dito sotto  l'acqua fredda ne sul ghiaccio.
Ci mancava solo il dito schiacciato!

Ma veniamo alla visita, sono state dette tante cose ma alcune importanti sono state scordate ed altre forse sono state fraintese e dovranno essere  chiarite prima possibile.
In soldoni è stato confermato di mandare Lapo alla scuola dell'infanzia e avviare le pratiche per la certificazione ex 104/92 nella speranza di ottenere un adeguato numero di ore di sostegno e/o assistenza (ora è doveroso capire meglio come funziona il meccanismo scolastico).
Poi sono state prescritte visita genetica,  visita  neurologica per EEG e visita di controllo (anticipata) per anisocoria.
La diagnosi iniziale di disprassia verbale si è trasformata in disprassia (non solo verbale).
Inizieremo un percorso riabilitativo ma i tempi con cui potremo iniziare non sono chiari: si parla di urgenza ma poi non ci sono le risorse per gestire la terapia  con urgenza. Fra un mese? 2 mesi? A settembre?

Stipsy è arrivata stremata alla fine di questa giornata...
Una giornata intensa che richiederebbe una giornata di ferie per riprendersi ma che invece sarà seguita da una settimana di intenso lavoro sia per Stipsy che per Noo-noo.
Una giornata passata al telefono ad informare, a raccogliere informazioni, a riflettere.
Una giornata da metabolizzare...
Una giornata che sarà seguita da attese telefoniche per prenotare le tante visite

Ah... il dito schiacciato sembra risolto  con un bel livido ed un unghia nera.

Lavarsi le mani

Altro gesto di recente fatto spesso da Po. Talvolta fatto in maniera e momento pertinente. A volte fatto a caso in momenti in cui non è pertinente.

Paperama

Paperama è una app per giocare con gli origami.
Un giochino di logica che ha appassionato Stipsy e Laa-laa. Da venerdì ci giocano spesso.
Per Stipsy è diventato un modo come un altro per passare il tempo e non pensare troppo alla visita di domani con la Drssa EMME e a tutte le cose (alcune illuminanti, alcune poco incoraggianti) che ha letto ieri nel libro della Sabbadini.
Domani, un giorno importante, un giorno che, comunque andrà, influenzerà il futuro della teletubbies family.

Gesti degli ultimi due mesi

Da marzo la teletubbies family è dedita a capire/usare la gestualità con/di PO.
Dei 4 gesti inizialmente decisi e proposti con coerenza PO ha imparato/prova a ripetere:

Gesto 1: "buono" mettendo il dito sulla guancia (a volte nell'orecchio); per PO questo gesto significa anche "mangiare" (tanto per lui tutto il mangiare è buono!) e significa anche "ciuccio" talvolta visto che anche quello è buono e si mette in bocca come il mangiare.

Gesto 2: "vieni" col dito ad uncino PO lo fa aprendo e chiudendo tutta la mano, non solo l'indice... Questo gesto sembra essere troppo difficile da fare, così lo faceva anche prima di marzo ed è rimasto invariato, però ora lo capisce meglio di prima (almeno così sembra);

Gesto 3: "nanna" inclina la testa appoggiandola ad una sola mano sua oppure ti prende una mano e se la porta all'orecchio. Questo gesto lo faceva così anche prima di marzo ed è rimasto invariato.

Gesto 4: "latte" da un paio di giorni Po fa questo gesto al mattino quando vuole il latte, stamani lo ha pure associato al gesto per dire "buono".

Gli altri gesti  pensati a marzo non sono stati appresi.
Ne è stato imparato un altro: "macchina" "peppè" "brum-brum" mani a pugno che si muovono come per tenere il volante di un auto.

Sebbene con fatica Po cerchi d'imparare la gestualità che gli viene proposta per il momento sono gli altri membri della famiglia a cercare di capire e riprodurre la gestualità personale che PO USA per farsi capire.

Unghie

PO non sopporta farsi tagliare le unghie, quelle dei piedi in particolare.
Ogni volta, perché ogni tanto tocca, è una lotta, un placcaggio stretto.
PO si divincola e piagnucola e brontola e Stipsy insiste a trattenerlo con ferma pazienza cercando di non tagliare altro, solo le unghie.
E' così da sempre, già le prime volte si è proposta questa dinamica ed ancora non è cambiata.

In 12 mesi

PO negli ultimi 12 mesi ha imparato (forse appreso):
- a salire e scendere per le scale con minimo appoggio (usando la gamba sinistra come gamba forte sia a salire che a scendere);
- ad usare forchetta e cucchiaino (in maniera rudimentale con la mano destra) ma continua a mangiare con le mani (soprattutto la mano sinistra);
- a bere col bicchiere (bagnandosi tutto solo ogni tanto);
- ad andare sui cavalcabili e sul triciclo (ma ancora non sa pedalare);
- ad andare sulla bici senza pedali;
- a dondolare sul cavallo a dondolo;
- a spingere passeggini, carrelli e sedie;
- a camminare molto veloce (ma ancora non a correre);
- a dormire tutta la notte (talvolta).