Ci voleva anche questa... ora però basta per un po'

Oggi visita dall'otorinolaringoiatra.
Questa ultima visita ci voleva proprio per chiudere questo giro di visite.
Il dr C ha verificato orecchi-naso-gola di PO è fatto alcune prove (campanellini, timpanogramma, e poco altro) per verificare l'udito di PO.
Secondo il dr C PO ci sente bene. Lui sconsiglia ABR di soglia (da fare in sedazione) e Stipsy e Noo-noo al momento concordano. Sentiremo presto anche il parere della Drssa EMME.

Ora però ci si può finalmente godere le vacanze... Finite visite e accertamenti medici (tutti con esito negativo o nei limiti della norma) ... Rimane ora "solo" da attendere l'esito dall'esame genetico.

Che giornata!

Oggi è stato il giorno dell'eeg sonno/veglia alle ore 15.30 alla Stella Maris (PI).
Per la fase sonno era necessario che PO non dormisse in auto nel tragitto verso la Stella Maris. Quindi il programma originario era partire al mattino da V-beach e trascorrere il tempo sulla spiaggia di fronte alla Stella Maris e quindi stancare bene bene PO (senza fargli vedere il ciuccio) in modo che riuscisse a dormire lì con gli elettrodi in testa.
Peccato che oggi ha piovuto dalla mattina fino alle 18!
Panico e nervosismo aleggiavano in Stipsy è Noo-noo per questa missione quasi impossibile.
Quindi niente spiaggia e inventarsi un modo per trascorrere il tempo al coperto senza stare troppo tempo in auto.

Nuovo programma:

Partenza da V-beach sotto la pioggia ore 10.30 circa; nel tragitto vari sbadigli di PO... Aiuto troppo presto per avere sonno... No non dormire!

FASE 1: Stop a Decathlon(LI) per acquistare nuovi occhiali da sole per Noo-noo che aveva lasciato i suoi 2 giorni fa in una doccia del campeggio di V-beach; ovviamente oltre agli occhiali Stipsy e Noo-noo sono riusciti a comprare molte altre cose (forse inutili) spendendo una cifra non trascurabile;

FASE 2: doppia ricerca di gonfiabili (con il non aiuto del navigatore in panne) miseramente fallita perché in un posto non ci facevano entrare e l'altro era chiuso.

FASE 3 (ore 12.30): rifugio all'IPERCOOP dove sembrava si fosse rifugiata tutta Livorno. Alla ricerca di cibo sono stati trovati anche i gonfiabili dove PO è salito entusiasta e ne è uscito piangente perché non riusciva a trovare la strada per uscire dal castello con palline scivoli e percorsi ad ostacoli.

FASE 4 (ore 13.45): procacciare cibo in un self-service affollatissimo (sgomitando per tenere il posto in fila) dove il cibo era quasi finito. Dopo più di 30 minuti e 3 file (una per i primo, una per il secondo è una alla cassa) finalmente si mangia!

FASE 5 (la più temuta, ore 14.30) : trasferimento in auto alla Stella Maris dopo pranzo! Neanche 20 minuti di tragitto ed un PO con le palpebre calanti! Canzoni, morso del coniglio e pizzicorino a go-go per tenere sveglio PO. Un attimo di distrazione di Stipsy a meno di un km dall'arrivo poteva costare caro: PO aveva già chiuso gli occhi! Recuperato lo stato di veglia in calcio d'angolo i nostri eroi arrivano a destinazione con PO ancora sveglio! La prima parte della missione (nonostante il meteo avverso)  compiuta!

FASE 5 (ore 15.00): accettazione amministrativa e (come era da aspettarsi) una delle 2 prescrizioni necessarie non andava bene (nonostante le tre a disposizione). Correzione a mano da parte del medico che avrebbe effettuato l'eeg e quindi attesa in sala d'attesa con altro bimbo più grande di PO che era lì per il secondo tentativo visto che al primo non era riuscito ad addormentarsi.

FASE 6 (ore 15.30): sistemazione elettrodi sulla testa di un PO stanco, impaurito ed irrequieto ed infine piangente.

FASE 7 (ore 16.00): sonno in una cameretta con un fascio di fili in testa e una telecamera che ti scruta. Babbo Noo-noo ed il ciuccio hanno funzionato a dovere e PO si è addormentato! Anche questa parte della missione è stata portata a termine e Noo-noo e Stipsy erano già più sollevati all'idea di non dover tentare una seconda volta.

FASE 8 (ore 16.30): risveglio e registrazione in stato di veglia con stimolazioni stroboscopiche e chiusura/apertura degli occhi. Fine!

FASE 9 (ore 17.00): "anamnesi definita breve" (ovvero esposizione del caso clinico)  al medico epilettologo che ha eseguito poi lettura del tracciato. È stata una lunga e proficua chiacchierata con questo medico con cui PO ha interagito attivamente addirittura offrendogli uno dei suoi crackers. Insomma nessun segno di epilessia, il tracciato di PO è nella norma e secondo questo epilettologo e da quel che lui ha potuto osservare il problema di PO è un disturbo specifico del linguaggio (con disprassia) senza ritardo cognitivo.

FASE 10 (ore 18.00): rientro a teletubbilandia con un pensiero in meno e un po' più di ottimismo.

La sera a casa Nonna I aspettava i nostri eroi con una cenetta già pronta e dopo cena PO ha stupito parecchio per aver giocato a lungo seduto al tavolino ad incastrare/disincastrare alcuni pezzi di lego duplo e giocare a lungo con la torre imaginarium con le palline. Il tutto richiamando di tanto in tanto l'attenzione di Stipsy e Noo-noo.

Che giornata! Difficile e stupefacente!

Non ti arrabbiare

Oggi RMN. PO ha fatto una gran dormita in narcosi. Non voleva svegliarsi e quando lo ha fatto era un po' arrabbiato (giustamente) ma Stipsy e Noo-noo lo consolavano dicendogli "no dai non ti arrabbiare"
E poi nella cameretta post risveglio hanno visto appeso questo cartello (vedi foto).
Eh già il motto di oggi perché non bastava la RMN con un anestesista simpatico e preparato, un'infermiera scorbutica ed un paio di bambine in attesa dopo PO è che sembravano più gravi di PO.
No, tutto ciò per oggi non bastava.
Ci mancavano i pidocchi!
Laa-laa infestata dai pidocchi e quindi shampoo e pettinino e lavanderia self-service per lavare biancheria e lenzuola e asciugamani.
Ecco nonostante tutto questo non ci siamo arrabbiati. Abbiamo cercato di non pensare troppo e di sorridere.

Ah, RMN con referto pressoché incomprensibile che sembra significare (confermato anche dal pediatra) tutto nei limiti della norma. Quindi c'è di cui tirare un sospiro di sollievo, essere ottimisti e sorridere.

Pole-position

Pronti (no), attenti (mica tanto), via!

Domattina ore 8.00 PO farà la risonanza all'encefalo alla Stella Maris. Il primo, in Pole-position, della giornata perché il più piccolino.

E quindi per arrivare digiuno alle 8.00 la Teletubbies family è riunita a V-beach da cui partirà domattina per la missione RMN.

PO, Stipsy e Noo-noo son partiti da teletubbilandia alle 20.30 dopo una buona pizza.

Oggi è stata una intensa giornata per tutti:
PO ha lavorato bene per più di mezz'ora con la Fatina Bia!
La nonna I Mazzinghi dietro all'elettricista con Lapo al seguito!
Stipsy e Noo-noo a lavoro fin dopo le 18

Tempo

A PO serve tempo!
Tempo per imparare, provare e riprovare le cose da apprendere.

Laa-laa ha tempo!
Tempo tipico della sua età, tempo per traccheggiare, tempo per baloccarsi e gingillarsi.

Anche Nonna I ed i Nonni L e W hanno tempo. Il tempo che la pensione ti concede. Tempo per godersi i nipotini e accettare i propri acciacchi.

Stipsy e Noo-noo invece non hanno tempo. Manca loro il tempo per prendersi cura dei loro acciacchi (perché le loro anche sono decisamente acciaccate). Servirebbe loro tempo da dedicare alla coppia. Servirebbe tempo per parlare con terapisti, medici ed insegnanti: tempo che terapisti, medici ed insegnanti non concedono. Servirebbe tempo per giocare con PO, ma anche il lavoro vuole e mangia tempo. Dovrà trascorrere del tempo prima che la convivenza con l'incomoda disprassia trovi un suo sostenibile equilibrio.

Sì servirebbe
Tempo...

Tempo per...

Riflettere
Piangere da soli in silenzio
Dormire beatamente
Giocare allegramente
Ridere a crepapelle
Andare al cinema
Riordinare (minimamente) il caos casalingo
Leggere
Andare dal parrucchiere per taglio e permanente

Uscire con amici

E tante altre piccole cose che possono rendere una giornata migliore

ECG e visita cardiologica

Stamattina PO, Stipsy e Noo-noo son partiti da V-beach per andare a T-hospital da una simpatica Drssa a fare l'eco in vista della RMN (in narcosi) di venerdì.
Cuoricino tutto a posto.
Però PO ha avuto una gran paura di stare sdraiato sul lettino medico. I tre punti in testa hanno prodotto questa nuova paura!
Beh, da un lato però è positivo che PO ricordi quell'episodio e lo sappia associare a situazioni simili, vuol dire che è presente, cosciente e consapevole.
Dall'altro vedremo come andrà l'esecuzione dell'EEG...  Speriamo non pretendano di farlo dormire su di un lettino da visita medica ma che per lo meno sia una situazione più simile ad una cameretta...

Ma sbava meno...

Venerdì PO, Stipsy, Noo-noo e Zia Nee-naa erano in macchina insieme diretti a V-beach per il week end.
La zia ha detto "Ah, però, mi sembra che sbavi meno, ultimamente!"
Detto fatto o meglio come non detto da quel momento PO ha sbavato tutto quello che sembrava non avesse mai sbavato ultimamente.
Eh sì, sbava meno, come no!

E fra una sbavata ed un'altra Laa-laa ha organizzato e partecipato ad una sfilata di moda con tanto di mosse da diva della passerella. Il bisogno di palcoscenico è evidente in lei.

Toc Toc. Chi è?

dopo cena (cena allietata da incomprensibile, e inconsolabile, pianto lagnoso di PO)

STIPSY : Toc Toc (battendo con le nocche della mano chiusa a pugno prima sul muro in terrazza poi sul tavolino in salotto)

PO imitata battendo a mano aperta o col pollice. PO non riesce a fare il pugno con le mani. No proprio non ci riesce
:-(

NOO-NOO : chi è?

STIPSY : sono il mugnaio

NOO-NOO : cosa vuole?

STIPSY : la farina

NOO-NOO :non ce l'ho

STIPSY : arrivederci a domattina

Questa tiritera è stata ripetuta pazientemente da Stipsy e Noo-noo per almeno 10 volte con PO che bussava a modo suo mentre Stipsy continuava a mostrare il modo corretto per farlo.

Poi Noo-noo ha introdotto la variante :

Stipsy : Toc Toc
Noo-noo :chi è?
Stipsy : sono il mugnaio
Noo-noo :cosa vuole?
Stipsy : la farina
Noo-noo : ECCOLA CE L'HO!
Stipsy :ce l'ha?
Noo-noo :si ce l'ho! Eccola qua!

E PO si è diretto in cucina in cerca della farina. Stipsy lo ha seguito. Ha preso un pacco di farina dalla dispensa e l'ha dato a PO dicendo :"portala al babbo "
E PO l'ha portata al babbo!

:O  :-)

Noo-noo l'ha presa, ha ringraziato PO, ha fatto finta di prender un po' di farina dal pacco e ha reso il pacco di farina a PO dicendogli :" ora riportalo alla mamma "
E PO l'ha riportato alla mamma!

:O  :-)

L'episodio ha dell'incredibile!
Ha eseguito un comando!

Allora è vero che adesso capisce molto di più della lingua italiana. Capisce (quasi) tutto?!

Comprensione della lingua italiana

Quali parole, ad oggi, PO dà l'impressione di comprendere della lingua italiana :
ACQUA
LATTE
CIUCCIO
MANGIARE
MOTO
MACCHINA
NANNA
COCCOLE (?)
BABBO (?)
MAMMA (?)
NONNA/O (?)
PO (?)
LAA-LAA (?)
USCIRE/ANDARE FUORI
VIENI
ASPETTA
LAVARSI LE MANI
BAGNETTO (cià-cià)
CIAO
BRUCIA
LAVARSI I DENTI

basta fare come dici te

Stipsy e noo-noo sono alle prese con beghe burocratiche (tanto per cambiare).
Servono due prescrizioni per effettuare EEG c/o Stella Maris (PI)
Due prescrizioni che devono riportare due precise diciture (dettate per telefono a Stipsy al momento della prenotazione). Due diciture che però suonano anomale e insignificanti al pediatra che quindi ne ha fatta solo la metà di una e ieri (dopo più di mezz'ora di attesa in ambulatorio) ci ha mandati via con questa mezza ricetta e spiegazioni da richiedere alla Stella Maris. Stamani Stispy si è persa a cercare la persona giusta della Stella maris con cui parlare la quale ha ribadito e spiegato le diciture e ora quella mezza ricetta è da correggere e un'altra è da fare. Domani si prevede di nuovo attesa nell'ambulatorio del pediatra.
Ma dico io, siccome si tratta di questione di rimborsi regionali, la regione toscana non potrebbe fare una lista di diciture valide per tutte le strutture toscane in modo tale che i pediatri e i poveri genitori non debbano perdere tempo inutile dietro a queste menate burocratiche?
Ma le cose semplici non sono ammissibili in questa Italiuccia sempre più povera e sgarrupata dove le eccellenze (troppo spesso non riconosciute e ancor meno valorizzate) si annidano ovunque in luoghi squallidi e fatiscenti.

Nel frattempo Laa-laa è felice e spensierata (almeno lei) a V-beach con i Nonni W e L. Felice e spensierata confeziona, in compagnia di amichette, braccialetti secondo la nuova moda estiva

Talmente felice e spensierata che è risentita del fatto che il resto della teletubbies family la raggiungerà venerdì e non sabato come sperava lei.

PO oggi è andato volentieri a giocare una buona mezz'oretta con la Fatina ELI che ha detto che è stato molto bravo ed attento (come già sembra lo sia stato anche martedì con la Fatina BIA). BIA e ELI sono contente dei progressi di PO. Bene siamo contenti anche noi ma chissà che giochi fanno con PO lì in quella stanza!? Non ci raccontano niente. Vorremmo anche noi a casa fare qualcosa di simile e vedere anche noi dei progressi e invece ci tengono all'oscuro, non ci coinvolgono come parte attiva nella terapia. Per ora abbiamo carpito più suggerimenti dalla psicomotricista e musicoterapista (privati) che dai terapista della ASL. Quando invece la Drssa EMME ci aveva raccontato il contrario, che noi genitori saremmo stati parte attiva della terapia di PO che a casa avremmo dovuto lavorare anche noi con PO e che i terapisti privati invece lavorano a porte chiuse e non coinvolgono i genitori. PO che stamani appena sveglio non ha voluto fare pipì come i grandi ma l'ha fatta come i bebè nel pannolino. PO che oggi dopo pranzo, quando la Nonna I glielo ha proposto perchè lo ha visto ponzare, ha fatto la cacca nel wc seduto sul riduttore. Ah si eh?! Vabbè! Poi vedremo se questo sarà un episodio sporadico o se PO vorrà ripetere l'esperienza. Stipsy che stamani ha fatto ordine fra gli asciugamani nei due bagni di Mazzinghi perché, secondo lei (ed è così da almeno 10 anni), ve ne sono alcune parure (più carine) per il bagno di sopra ed altre (più scompagnate) per il bagno di sotto. Gli asciugamani che erano in uso nel bagno su avrebbero dovuto essere stati usati nel bagno giù. E quindi quelli che erano su li ha portati giù e nel bagno su ne ha messi di puliti. Un minimo di ordine per una sua innocua fissazione (asciugamani, per il bagno di sopra divisi da quelli per il bagno di sotto, ordinatamente riposti piegati ed impilati nell'armadio: nella pila a sx per il bagno di sopra e a dx per il bagno di sotto), in minimo di ordine (più mentale che reale) per arginare il caos logistico ed emotivo in cui è immersa da parecchi mesi. Un tentativo pissero e al limite del ridicolo di fare ordine. Un tentativo che le sembrava non potesse disturbare o infastidire nessuno, e invece quel "... basta fare come dici te!" che è uscito dalla bocca di Noo-noo a commento di questo tentativo di ordine ha fatto capire a Stipsy che Noo-noo si era risentito. A quell'uscita di Noo-noo, Stipsy ha reagito male col suo tipico modo aggressivo (per difesa) difendendo il suo diritto di fare come vuole quando ciò non disturba nessuno o non chiede la collaborazione di nessuno. Comunque ancora quell'uscita di Noo-noo risuona nella testa di Stipsy. Perché tutto questo battibecco per un nonnulla? Perché? Perché la tensione è alta: il periodo è molto impegnativo, la logistica faticosa, l'ansia da esami medici (21/7 ecg, 25/7 RMN, 29/7 EEG) a livelli stellari e la frustrazione di non riuscire a giocare insieme a PO (ma al massimo accanto a lui) è opprimente. "Basta fare come dici te!" Ah .. ah ... ah ... magari si potesse fare sempre come dico io! a quest'ora PO avrebbe avuto per A.S. 2014-2015 in organico di diritto una classe di 26 alunni (e non di 29) ed un insegnante di sostegno già deciso e ora anziché lottare con logistiche al limite del sostenibile per far iniziare a PO le terapie ma avremmo potuto riposarci dopo diversi mesi di terapie e magari qualche progresso in più. E magari versare qualche lacrima in meno ed avere qualche capello bianco in meno. Vivere con più spensieratezza i giorni al mare. e magari avremmo già effettuato un profilo neuropsicologico. Non si può fare sempre come dico io. No non si può. Bisogna adattarsi a mille esigenze. Bisogna aspettare i tempi altrui. Bisogna sottostare a regole assurde ed incomprensibili. Bisogna rispettare la sensibilità di tutti gli altri. Rincorrere terapisti e medici per avere un attimo del loro tempo per fissare le terapie della settimana successiva quando invece avresti bisogno parlare con loro delle mille cose che ti frullano per la testa e che vedi stando insieme a PO e di cui non capisci il significato. Adattarsi a questo limbo in cui ti sembra di non saper fare il genitore o l'unico modo in cui ti riesce di farlo non ti dà alcuna soddisfazione con PO ed in più gli altri (medici, terapisti, insegnanti, dirigente scolastico, altri genitori) ti vedono come un genitore rompipalle (perché cerchi di fare avere per tuo figlio i diritti che gli spetterebbero per legge). Se veramente potessi fare come dico io.... Ho

Visita per la certificazione ex 104 /92

Ore 7.00 prelievo del sangue a PO che è stato bravo e coraggioso e per fortuna la Drssa che lo ha bucato ha trovato subito la vena!
Ore 10.15 PO era convocato dalla commissione di medici della ASL per la visita di accertamento di stato di handicap ed invalidità civile.
Più che una visita è stata un prendere atto di quanto la loro collega Drssa EMME ha diagnosticato e prescritto.
Comunque quei medici hanno provato a relazionarsi con PO, gli hanno chiesto il nome, gli hanno dato un pezzetto di carta in mano e probabilmente mentre né PO ne Stipsy né Noo-noo se ne accorgevano hanno attentamente osservato PO con occhio clinico, esperto ed attento probabilmente tanto quanto quello della Drssa EMME che nel poco tempo che ha visto PO, nelle due brevi visite da febbraio e maggio, ha notato tanti particolari che forse ancora Stipsy e Noo-noo non sanno vedere pur avendo PO sotto i loro occhi ogni giorno.
È questione di sapere cosa guardare...

Beh, comunque, ora si tratta di aspettare la formalizzazione ufficiale dello stato di handicap. Si tratta di aspettare una lettera che arriverà a casa. Una lettera indirizzata a PO. Una lettera che (ex DPR 90/2014 dovrebbe arrivare entro il 15 agosto p. v. ma che) probabilmente arriverà a settembre. Una lettera che Stipsy esiterà ad aprire per paura di leggere nero su bianco che suo figlio è ufficialmente handicappato.

Mare giorno 14: pernacchie

Oggi è stato un giorno di grandi pernacchie. Pernacchie con la lingua fra le labbra. Pernacchie come tempo addietro altre volte a periodi PO ne ha già fatte. Oggi son tornate le pernacchie : facendo il bagno, fatta la doccia, finito di mangiare, sullo scivolo.
:-P

Oggi è stato anche il giorno di un bagno in mare volontario e non "convinto a farlo" come tutte le altre volte.
Oggi è stato anche un giorno cominciato con una seduta di terapia con la Fatina Eli (che PO non vedeva da quasi un mese) e che PO ha presa per mano, lui volontariamente (dopo aver fatto un minimo di resistenza appiccicandosi a Stipsy, per andare a giocare con lei lasciando Stipsy ad aspettarlo in sala d'attesa.
:-)

Oggi è stato un giorno di un bellissimo castello di sabbia (fatto da Noo-noo e Laa-laa) prima applaudito

e poi distrutto. Stipsy aveva suggerito di farlo mentre lei e PO tornavano al marei dopo la terapia mattutina a Teletubbilandia. Stipsy andando in spiaggia ha spiegato lentamente e per almeno tre volte a PO che in spiaggia avrebbe trovato un bel castello grande di sabbia e che dopo averlo guardato e fatto un applauso poteva distruggerlo. A quanto pare PO aveva capito tutto!
:-)

Oggi è stata una giornata di costume pieno di quella grossa (notizia tecnica: l'acqua di mare rimuove perfettamente il residuo ma non l'odore). 

:-$

Oggi è stato il giorno in cui Stipsy è Noo-noo hanno letto la relazione della Drssa EMME che dice che PO "presenta un ritardo dello sviluppo di circa 24 mesi" (e considerato che la sua età anagrafica è di 33 mesi in ambito linguistico, cognitivo e prussico-manuale è come un bambino di 9 mesi).
:-(

Oggi è stato un giorno in cui PO tutto da solo per più di 3 minuti ha giocato in riva al mare con una paletta in mano usandola in maniera piuttosto pertinente.
:-)

Oggi è stato un giorno di accampamento un'intera giornata in spiaggia (e Stipsy ha goduto il mare, la sabbia, il sole ed il vento sulla pelle) e PO (nonostante avesse dormito in auto dalle 9.30 alle 11.15)

ha dormito beatamente in spiaggia nel pomeriggio.
:-)

Oggi è stata una buona giornata!
:-)

Meglio tardi che mai, visto che domani è l'ultimo giorno di vacanza al mare.
:-(

Mare giorno 13: agua

Stamattina PO è stato lasciato nudo dopo colazione col vasino a portata di mano. Si vedeva chiaramente che gli scappava la pipì: ballonzolava, si toccava il pisellino e spingeva le gambe. Sono stati fatti svariati tentativi di farlo stare seduto sul vasino per un po' a giocare con le costruzioni. Niente da fare alla fine ha fatto un laghetto per terra toccando il pisellino e la pipì e quindi senza nemmeno avere il gusto di vedere lo schizzo di pipì che è una cosa che diverte tutti i bambini.
In spiaggia altre tre pisciatine allo stesso modo, sporcandosi le mani e addosso.
Stamattina poi in spiaggia Noo-noo cercando di far giocare PO con altri bimbi a cui lui si era avvicinato mentre giocavano con la palla ha inventato dei bellissimi giochi!
Tutti i bambini hanno partecipato e si sono anche divertiti parecchio. Tutti i bambini hanno partecipato... tranne PO 
:-(
Non c'è proprio stato modo di coinvolgerlo nonostante i vari e ripetuti tentativi di Noo-noo e Stipsy.
:-(
Poi ad un certo punto ha preso per mano Stipsy ha cercato con lo sguardo l'ombrellone, Stipsy glielo ha indicato, lui vi si è diretto, Stipsy ha provato a chiedere: "hai sete?" è PO dà pronunciato "AGUA".
:-)
Stipsy ha deciso di desistere, basta allenamento per togliere il pannolino, lo porterà finché vorrà lui e inquinerà il suo mondo (il suo futuro) con tutti questi pannolini di cui Stipsy non ne può più.
Stipsy ha deciso anche di desistere dal porsi obiettivi con PO è troppo frustrante non raccogliere mai i frutti di tanto impegno, ingegno, pazienza e dedizione. Basta! che faccia quel che vuole, come lo vuole, quando lo vuole (purché non sia pericoloso per lui/altri o troppo fastidioso per altri).

C'era un tempo in cui Stipsy sognava delle vacanze al mare con giornate intere trascorse accampati in spiaggia a vedere giocare liberi e felici i suoi due figli. Ora c'è un tempo in cui Stipsy ha smesso di fare questi sogni e le sue vacanze sono molto diverse dai sogni e non ci sono giornate intere accampati in spiaggia ma mezze giornate non accampati con uggioso rientri a casa a ciondolare in attesa che PO si svegli dal pisolino e poi in spiaggia a guardare i figli degli altri giocare e inventarsi mille giochi con sabbia e/o acqua.
C'era un tempo...
Ora non c'è più...
L'infanzia di PO sta trascorrendo, questo tempo non tornerà più e Stipsy non riesce a goderlo, perché non riesce a vedere cosa ci sia da godere.
:-(

Mare giorno 12: la luna

L'inversione dei fattori a colazione decisamente funziona!
Oggi PO in spiaggia ha fatto un paio di travasi di sabbia con una mano dalla spiaggia al secchiello.
Bagno nelle onde con ciambella e braccioli. E poi merenda!
La sera pizza in pizzeria: uhm che buona la pizza! PO ha mangiato da solo un po' con la forchetta e un po' con le mani mezza pizza. Nel tavolo accanto c'era una bambina di circa 2 anni che sapeva impugnare perfettamente una penna bic e scarabocchiare (cosa che PO ancora non sa neanche lontanamente fare) e che quindi sarebbe stata in grado di mangiare da sola e che invece è stata imboccata senza neanche tenerla il piatto davanti ne tanto meno dandole una forchetta in mano. Mha?!
Di ritorno dalla pizza c'era in cielo una luna luminosa e quasi piena e a Stipsy è venuta voglia di provare a farla vedere a PO. Lei e Noo-noo e Laa-laa hanno provato in tutti i modi a fare vedere/notare la luna a PO; ma niente da fare lui non guarda mai dove gli dici di guardare, neanche se gli giri la testa nella direzione dove vorresti farlo guardare.
E pensare che Laa-laa a neanche 2 anni mandava i baci alla luna! PO non sa cosa sia la luna, sembra non gliene importi proprio nulla, e comunque lui i baci non li sa mandare... Forse non sa bene cosa sia un bacio nonostante li ricopriamo letteralmente di baci spesso.

Mare giorno 10: non sono pronto e gira a vuoto

Oggi tira vento di scirocco e la spiaggia di G-beach, quando tira lo scirocco, è godibile con mare calmo. Oggi poi era anche parecchio meno affollata di ieri!
Coll'ordine dei fattori invertito a colazione PO in spiaggia regge meglio la fame, riesce ad occuparsi di altro e non solo di merende e oggi col mare calmo e caldo, equipaggiato di ciambella e braccioli, ha fatto un lungo bagno insieme a tutti gli altri.
Di ritorno dalla spiaggia per pranzo, per merito del DPR 90/2014 e di una email inviata all'urp dell'ASL, Noo-noo ha trovato una email dalla tizia della ASL che aveva risposto alla email all'urp per convocare (in sostituzione di una disdetta) lunedì prossimo PO a visita di accertamento invalidità ed handicap (ex LG 104/92).
Ok si può fare, sì ci possiamo organizzare, no aspetta serve la relazione della Drssa EMME, c'è la farà a prepararcela?
Pronto Drssa EMME, sì salve, senta scusi ma ci hanno detto ora che PO è convocato in visita, in sostituzione di una disdetta, lei c'è la farebbe a prepararci la relazione?
Si certo ve la mando per email.
Bene allora confermiamo?
Si confermiamo!
Bene...
Lunedì allora...
Sì, ok, ci organizziamo così e cosà ...
Bene...

... uhm ... bene ...

Si ma io "non sono mica pronto", dice Noo-noo.

Eh già, e quando mai si può essere pronti per una cosa del genere?

Dopo compiti di Laa-laa e pisolino di PO si ritorna in spiaggia.
Preso tutto? Si preso tutto! Chiudo la porta.
Ma... Oh come mai la chiave "gira a vuoto"? Ma? Non ci sarà mica l'altro mazzo di chiavi nella toppa?! Eh già!  Oh, oh!  Siamo chiusi fuori di casa...

Noo-Noo in versione scassinatore ha risolto l'empasse in men che non si dica (anche perché era già successo l'anno scorso in simili modalità e circostanze e quindi la soluzione era già navigata) non senza un certo importante giramento di beep.

Poi pioggia in spiaggia, cena (senza Laa-laa invitata da un'amica) e partenza di PO e Noo-noo in macchina verso teletubbilandia per la terapia di domani mattina. PO era entusiasta di andare a fare un viaggetto in auto. Che fissazione queste auto!

Mare giorno 8: si cambia colazione

Stamattina Stipsy ha pensato (sembra non saper fare altro ultimamente) che forse cambiando l'ordine dei fattori a colazione un risultato poteva cambiare.
Dunque invece di dare a PO il "latte" subito prima ha provato a fargli mangiare un panino col prosciutto cotto e dello yogurt con i cereali (la colazione di Stipsy e Noo-noo) e poi il biberon.
Beh in spiaggia ha resistito molto meglio e non ha ossessionato col voler fare merenda continuamente.

Stamani PO in spiaggia ha manipolato la sabbia bagnata con cipiglio e curiosità, quasi come non lo avesse mai fatto prima. Ma forse per lui era davvero così, forse lui si era scordato di averlo già fatto tante altre volte. Boh?!
Però che nella busta di carta nello zaino c'è la pizza, quello se lo ricorda benissimo!

Bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto?

Una mamma di 2 bimbi speciali una sera di pochi giorni fa mi ha detto: "Sai qual'è la cosa bella? È che non ci sono limiti ai miglioramenti per questi bambini.  Questa è una cosa bellissima! ".

In un libro che ho letto "Con occhi di padre" (scritto da un padre di una bimba disabile) ho trovato scritto: "Il mondo va a rotoli? E tu impari. Sei stata male al limite della morte? E tu impari. Hai scarsissime competenze sul piano cognitivo? E tu impari. Ti opponi a tutto quello che cerchiamo d'insegnarti e che crediamo essere meglio per te e per noi? E tu impari comunque. Questa è la lezione straordinaria con te, che tu mi insegni imparando. Perché uno sguardo che impara è uno sguardo che insegna."

Ora, i figli di questi genitori avevano più di otto anni quando questi genitori hanno detto/scritto queste belle e ottimistiche frasi. Otto anni, per metabolizzare la loro nuova vita e vedere i progressi dei loro figli, hanno portato a questo adattamento e rielaborazione positiva della situazione: ovvero vedere il bicchiere mezzo pieno.

Ecco, noi però siamo solo a pochi mesi dalla scoperta della disabilità, pochi mesi e pochi, pochissimi, labili, evanescenti progressi. La fatica (fisica e mentale), di gestire un bimbo la cui età cognitiva è ferma a quella tipica di un bimbo di 12-18 mesi da ormai più di un anno e mezzo (e che potrebbe rimanere tale per altrettanto tempo o forse di più), la lotta con la burocrazia per l'ottenimento di diritti (che non sono scontati) e l'ansia e la difficile logistica di plurimi accertamenti medici di certo non possono ancora farci vedere le cose in modo positivo. Quindi abbiate parecchia pazienza con noi, e soprattutto con Stipsy, che ancora vede il bicchiere mezzo vuoto e pertanto ancora vede che non ci sono limiti ai non miglioramenti e che vede uno sguardo che non impara e quindi uno sguardo che non insegna.
Abbiate pazienza, dateci il tempo, siate tolleranti con i nostri sfoghi e le nostre richieste di informazioni, la nostra ricerca di informazioni, la nostra stanchezza.

Mare giorno 7: ma perché con le buone no?

Nonna I è partita.
PO, Laa-laa e Stipsy hanno trascorso la mattinata in spiaggia facendo, direi serenamente, quel che si può fare in spiaggia. Alla fine PO si è pure goduto tanti bei massaggini con la sabbia. Poi era chiaramente stanco. Allora a casa a mangiare e dopo pranzo primo tentativo di nanna con tutta la dolcezza e la pazienza di cui Stipsy è capace. Tentativo fallito.
Bene, gioca un altro po' ci riproviamo fra un po'.
Sparecchiamo, rigoverniamo, PO gioca. Segnali di sonno... riproviamo.
Secondo tentativo con pazienza e dolcezza e PO dopo un inizio promettente comincia a calciare Stipsy in faccia e ad agitarsi ed alzarsi.
Secondo tentativo fallito!
STIPSY perde la pazienza lo trascina a mettersi le ciabatte e lo trascina al vicinissimo parchetto giochi e gli mostra che non c'è nessuno perché è ora della nanna e che tutti i bimbi sono a dormire e lo ritrascina a casa lo rimette a letto e chiude la porta lei si sdraia sul letto accanto invece che di fianco a PO e...

PO si addormenta istantaneamente...

ma dico io con le buone no, eh?
Ci vogliono sempre i modi bruschi e fermi di una Stipsy incavolata per convincerti su quale sia la cosa giusta da fare al momento giusto?

Mare giorno 6: la mini-mostra

E con oggi gli anda e rianda a casa per questa settimana sono andati. Ora si sta 3 giorni fermi a G-beach.
Nonna I domani torna a casa e arriva  Noo-noo e finalmente una settimana di ferie ci attende.

Laa-laa oggi con le amiche ha organizzato una "mini-mostra" di quadri fatti con le conchiglie.

PO oggi ha fatto il suo pisolino in auto prima di pranzo e nel primo pomeriggio e dopo cena ha esplorato il residence in sella alla sua bici senza pedali inseguendo altri bimbi in bici /monopattino. In spiaggia ha fatto merende e prima delle merende Stipsy lo ha "convinto" a fare un bagno e PO non si è lagnato, forse si è anche un po' divertito (ogni tanto rideva facendo cià-cià con le mani o con i piedi). Sempre in spiaggia si è un po' trastullato con la paletta, ha tentato più volte di rubare palette altrui e di distruggere costruzioni di altri. Si è tuffato in mezzo a gruppi di bambini o addosso a bimbi più piccoli. Ha calpestato ed insabbiato asciugamani e teli stesi sulla sabbia. Ha fatto pipì qua e là senza preavviso.
Oggi, seppur faticoso seguirlo nelle sue tante scorribande, ha fatto tante cose, si è impegnato e non ha fatto tante lagne. Oggi è stata una buona giornata al mare.

Compensazioni

Nel vedere crescere Laa-laa, Stipsy spesso sente compensate le tante ore di sonno perdute, le ansie e le responsabilità di scelte fatte, l'impegno dedicato alle cure ricorsive sempre proposte in ottica di farle conquistare la propria autonomia, il tempo e l'impegno dedicati a tentare di insegnarle qualcosa (giochi, sport, relazioni, conoscenza, letture ed tanto altro).
La compensazione viene dalla magia dell'apprendimento e dal constatare che, anche quando Laa-laa sembrava non ascoltare con attenzione, lei ha comunque assorbito quanto le è stato offerto e (anche se con i suoi tempi o dopo un numero ragionevole di ripetizioni)  ha dimostrato di avere carpito tutto quanto.

Con PO non c'è compensazione. C'è la fatica delle cure ricorsive che (se pur offerte in modalità da portare al raggiungimento di autonomia) portano a poca autonomia. C'è tanta frustrazione per il genitore che tanto si dà e si adopera. Non torna niente indietro. Tutti gli sforzi sembrano inutili e superflui. Tutto quanto viene offerto sembra cadere nel vuoto, nel dimenticatoio.
I due occhi vispi e attenti di PO osservano attentamente il mondo e... anche da questa attenta osservazione sembra non scaturire nessun apprendimento. Nessuna magia.
Ma come cavolo si fa ad insegnare qualcosa a PO? C'è qualcuno che lo sa e ce lo può spiegare?

Mare giorno 4

Ieri sera, dopo 2 ore e 15' di macchina, Stipsy è PO sono tornati a dormire a teletubbilandia. PO ha dormito beatamente buona parte del viaggio.
Stamani PO è andato (di malavoglia e trascinato di peso) a giocare con la Fatina Bia la quale al termine della seduta ha detto a Stipsy :"ma lui si stufa subito anche dei giochi che sembrano piacergli! "
Ma no?! Ma dai?! E se no perché eravamo qui?!
Non solo, Stipsy Noo-noo e Nonna I (indipendente fra loro) hanno tutti e tre notato che, rispetto ad un anno fa PO gioca molto meno da solo ed ha perso molta della perseveranza che lo caratterizzava.
Negli ultimi 2 mesi non gioca più quasi per niente da solo e quindi se almeno un anno fa Stipsy e Noo-noo lo lasciavamo giocare i suoi giochi non pertinenti pensando che provando e sperimentando prima o poi avrebbe trovato il modo pertinente di fare cose o usare oggetti o nella migliore delle situazioni si mettevano accanto a lui mostrandogli il modo pertinente (pensando che guardando impara) ora non riescono a farlo giocare con niente, si stufa subito dopo pochi minuti di tutto. Effetto della frustrazione o della disprassia? Risultato è che intrattenere PO in spiaggia (forse più dell'anno scorso) è cosa ardua visto che la sabbia gli è venuta a noia dopo un giorno e fare il bagno non gli è mai piaciuto, giocare con gli altri bimbi neanche visto che tutti lo mandano via presto per i suoi modi bruschi e non pertinenti.

Dopo la terapia PO è Stipsy sono risaliti in auto e dopo altre 2 ore e 15' erano di nuovo al mare e PO aveva beatamente dormito la gran parte del viaggio.

Il resto della giornata è stato caratterizzato da stanchezza di Stipsy (che avrebbe dormito volentieri dopo pranzo ma PO invece, avendo dormito prima di pranzo, non glielo ha lasciato fare) e poi a seguire dalla stanchezza di PO che la sera a cena ha rotto (intenzionalmente) un piatto (quello di Stipsy colpendolo col cuore del bicchiere) e poi un bicchiere (il suo gettandolo in terra).
Stanchezza + stanchezza = scornate e scintille fra testardi.

Mare: giorno 3

Oggi in spiaggia c'erano i cavalloni
Onde alte in cui tuffarsi, farsi trascinare, farsi in po' strapazzare.
Laa-laa era tutta nel suo centro, PO per niente.
PO oggi proprio non sapeva come passare il tempo in spiaggia: non lo attraeva giocare con la sabbia, quando ha provato ad avvicinare (nel suo modo un po' brusco)  altri bambini di poco più grandi di lui lo hanno mandato via in malo modo, entrare in acqua figuriamoci... non rimaneva che fare merende...
Nel pomeriggio però PO ha avuto voglia di camminare e per mano con Stipsy ha camminato in spiaggia per almeno 3 km curiosando qua e là e lallabando un po' ba ba ba bo ma ma gnam gnam no na ne ne.