Attuale repertorio verbale di PO

Mbru mbru (moto, auto, camion, trattore, furgone, bici... E altro con ruote o motore )
Mbambù (? Babbo?)
Embrù (? ehm beh?)
Ci è Mbr (? C'è un brum?)
Mbu e mbu (? bimbo)
Tata (?)
Dada (? Irene? Sorella?)
Cecce (seduto o in collo)
Accia (? acqua)
Bu (cane, gatto, gabbiano)
Bux (? Bere)
Br (? Bere)

Sci (sì)

"Mbru mbru" è pronunciato quasi in continuazione (a volte con chiara intenzione comunicativa non sempre comprensibile al resto della Teletubbies family è altri). In continuazione vuol dire in continuazione, cioè sempre per ore intere....

E ora qualche giorno di mare

Prima del rientro a terapie, scuola e lavoro...

La Teletubbies family rientrata sabato a teletubbilandia dopo la settimana in montagna (posati alcuni bagagli e presi altri) domenica mattina è ripartita per G-beach con PO un po' uggioso e smoccicante...

PO in spiaggia ha fatto volentieri il bagno ma poi era intrattabile ed intrattenibile (speriamo sia colpa del moccio che cova...)

Vedremo se il meteo (ed il moccio in cova) consentirà le gite in spiagge / gommone desiderate...

Riassunto di una settimana in montagna

Meteo: dal freddo con pioggia in crescendo fino a soleggiato con temperature alte.
Ogni giorno una gita diversa:

Valle San Niccolò

Piscina Dolaondes a Canazei

Rifugio Vajolet

Rifugio Fuciade

Giro del Sasso Piatto

,

Malga Contrin

Serrai di Sottoguda

Camminate di circa 10 km
Ottimo cibo, aria buona, meravigliosa compagnia.

Rientro in auto senza troppe code.

Una bella settimana di vacanza!

Montagna

Da ieri la Teletubbies family è in montagna per una settimana.
Ieri si sono svegliati presto (5am) e son partiti con la macchina bella carica.
Tutta una tirata senza soste e senza troppo traffico sono arrivati alla meta.
Dividono un appartamento con gli zii e la Mia.
Nei pressi alloggiano anche gli Amici.
Oggi prima escursione tutti insieme e PO ha camminato andata e ritorno senza fare storie, spesso correndo. Addirittura sulla strada del ritorno ha detto "pi-pi" indicando il pannolino e aiutato da Stipsy ha fatto pipí in piedi a bordo strada. Episodio memorabile (che "paganini" non ripeterà... Non subito e di certo non a comando...)!
E per ora tutto bene, a parte il clima non certo estivo (min 10, MAX 13) ... Brr... Brr... Brr

Nonna I

La nonna I è una santa donna adorata dai nipoti e ritenuta preziosissima colonna portante della famiglia da Stipsy. Nonna si adopera ogni giorno molto e molto bene per accudire nipoti e figlia e genero.
Però quando nonna I è nei paraggi, per non si sa quale ancestrale ed incomprensibile motivo, Stipsy diventa più nervosa e nevrotica del normale e urla e inveisce e critica ogni cosa che nonna I fa o dice.
Stamani per esempio Stipsy con PO e Laa-laa è andata fare una bella passeggiata a piedi nei paraggi di Mazzinghi per allenare un po' PO alle camminate in montagna la settimana prossima. La mattinata è stata piacevole e rilassante, tornati a casa Stipsy ha velocemente preparato qualcosa da mangiare. Prima e dopo pranzo ha cambiato 2 pannolini mutandine (di quelli di misura giusta costati una fortuna) a PO che aveva fatto quella grossa (a rate, e senza dire nulla né tanto meno dare alcun segnale di preannuncio). Ha messo PO a letto, ha sistemato i piatti. Ha invitato Laa-laa a fare i suoi compiti e si è messa sulla sdraio per rilassarsi... Se pur stanca (e vagamente frustrata per il centomilionesimo pannolino caccoso cambiato) Stipsy era serena e contenta di come era andata la mattina...
Poi, poco dopo, è arrivata Nonna I... e il clima emotivo è subito virato al grado di tempesta con toni polemici (reciproci e allargati) al fulmicotone.
Ma perché? Perché nonna I, che è una santa donna, esercita questo potere diabolico su Stipsy? Perché?
Stipsy vorrebbe essere più gentile ed affettuosa con nonna I ma proprio non ci riesce c'è qualcosa di incontrollabile che scatta in lei e che le fa dire cose orribili (per modi o contenuti).
Mah?!

L'incubo del controllo degli sfinteri

Dopo le due settimane di mare a G-beach di vani tentativi di togliere il pannolino a PO, Stipsy si era rassegnata ad un'altro anno (almeno) di pannolini.
Poi alla Stella Maris tutte le terapiste hanno tanto insistito di fare cose per togliere questo benedetto (maledetto) pannolino.
E Stipsy (in ferie ma non in vacanza) ha ricominciato a provare a fare tentativi (e se uno va bene i successivi 20 sono un disastro). Insomma questa storia del controllo degli sfinteri di PO per Stipsy è un vero incubo ed è pure un grande ingrullimento burocratico avere i pannolini che ti servono dalla ASL perché a questo giro pare non si riesca ad avere quelli giusti per PO (o perché non ci s'intende con l'impiegata o perché il pediatra scrive una certa ricetta o perché sarebbe meglio che Stipsy queste cose si mettesse all'anima di non delegarle perché poi tanto non si fida e vuole controllare).
Quindi attualmente (e nel prossimo futuro) la Teletubbies home sarà invasa da pannolini mutandine di varie misure e marche e in futuro arriveranno forniture trimestrali di pannolini mutandine di misura troppo grande per PO che si cercherà di cambiare in qualche modo con quelli della misura giusta.
E ovviamente si parla di pannolini usa e getta ad alto impatto ambientale (ulteriore aspetto della questione che mette non poco in crisi Stipsy).
Che palle!

PO dov'è?

Domenica sera V-beach...
PO e Laa-laa hanno già fatto la doccia...
Laa-laa in roulotte guarda la tv...
PO gioca nella piazzola di fronte...
Stipsy e Noo-noo hanno sistemato la gran parte dei bagagli per tornare a teletubbilandia e vanno a fare la doccia lasciando PO alla sorveglianza della Nonna L, zia Nee-naa ma anche nonno W e zio Stinky-punky.

Al ritorno dalla doccia:
DOV'È PO? DOV'È PO? DOV'È PO?

PO era sparito approfittando di un attimo di distrazione del nonno W che forse non aveva capito che doveva sorvegliarlo quando nonna L e zia Nee-naa sono anche loro andate a fare la doccia.

PO era sparito sulla bici di un amichetto...

Nonno W è salito subito in bici alla ricerca del fuggitivo, Laa-laa anche lei in bici (scalza perché per la fretta non ha trovato le ciabatte), tutti nella via si sono mobilitati alla ricerca di PO, Stipsy e Noo-noo vestitisi alla velocità della luce (hanno sentito vanificarsi in un nanosecondo l'effetto benefico di quella doccia fatta insieme) son partiti anche loro alla ricerca.

Avviatisi verso il parcheggio (posto più probabile dove trovare PO...
PO che non si gira quando lo chiami e non risponde al suo nome... Forse a girellare... Forse caduto... Forse ospite dell'auto di un estraneo...  Forse rapito da un estraneo...) hanno sentito il pianto disperato di un bambino e dopo aver ascoltato un attimo hanno riconosciuto il pianto disperato di PO come quando si fa male.
Lo hanno trovato in braccio ad un estraneo dove si era rifugiato scappando dal Nonno W che lo aveva trovato nel parcheggio e dopo averlo chiamato (probabilmente con tono preoccupato e deciso) lo ha seguito mentre lui scappava piangente (forse temendo di essere sgridato duramente visto che aveva fatto una cosa molto proibita per cui era stato sgridato già altre volte). Quell'estraneo ha pensato che nonno W fosse un malintenzionato molestatore di bambini. Nonno W c'è rimasto molto male della reazione di PO.

Non sapremo forse mai le esatte ragioni di quel pianto disperato e del muso tenuto al nonno successivamente, però stavolta il tutto si è risolto con alcuni minuti di grande preoccupazione e basta. Qualche anno d'invecchiamento guadagnato in pochi minuti.

PO e gli altri bambini

A scuola PO è amato dai compagni perché le insegnanti hanno fatto un ottimo lavoro d'inclusione.
Fuori da scuola la cosa è parecchio più difficile soprattutto per incontri fugaci in spiaggia (o situazioni simili) dove PO non è conosciuto e dove le sue competenze sociali sono totalmente inadeguate. La mediazione di Stipsy o Noo-noo è indispensabile ma spesso insufficiente. Risultato : PO non riesce a giocare con nessuno ed è spesso temuto perché spinge, invade, distrugge, irrompe, disturba, strappa balocchi di mano e da qualche giorno ha anche iniziato ad alzare le mani.

In merito alla disprassia orale

La Drssa S ha spiegato che è come se PO avesse la bocca anestetizzata sia a livello della mucosa interna che dell'epidermide esterna. Per questo sbava, non sente la sua saliva che esce dalla bocca e cola sul mento.
È ipersensibile al freddo e al caldo. Il freddo ora va meglio (la cura del gelato deve avere fatto un po' effetto) ma il caldo ancora lo gestisce male e per desensibilizzare è opportuno dargli da bere una bevanda calda ogni volta alzando di un solo grado la temperatura a partire dalla temperatura corporea. La nonna I senza essere logopedista ha già fatto così con la minestra, forse non in maniera così scientifica ma comunque cercando di dargliela ogni volta appena un pochino più calda.
Utile anche mettere in bocca oggetti di forme e consistenza diverse... Questo lo ha già fatto e continua a farlo... Fin da quando è neonato... Evidentemente ancora non è stato sufficiente e la sua fase orale non è ancora finita...
Inoltre è utile per PO bere bevande gassate e mangiare caramelle frizzanti (una roba contraria ad ogni consiglio dietetico e dentistico).
È anche utile fargli fare esperienze gustative con sapori forti e contrastanti (dolcissimo, salatissimo, aspro, amaro) esiste kit apposito per riabilitazione logopedica). Stipsy aveva sua sponte già provato con dolce vs salato vs aspro.

Da neurologico a relazionale

Stipsy riflette sulla nuova diagnosi e oggi ha realizzato che le difficoltà di PO, che prima erano state viste come disturbo neurologico, ora sono state inquadrate in ambito relazionale/emotivo.
A dire la verità il dubbio noi ce lo avevamo da più di un anno... ma esternarlo con chi di dovere non è stato semplice... Per dinamiche temporali fuori dal nostro controllo...

Questo blog forse cambierà il sottotitolo

Non più "diario di un figlio disprattico" ma "diario di un figlio disregolato".

Ieri è terminato il ricovero di PO alla Stella Maris. Alla fine del ricovero medici e terapisti hanno fatto la sintesi di quanto osservato e poi colloquio con Stipsy e Noo-noo.
Il risultato è una nuova diagnosi: disprassia orale e disturbo della regolazione con componenti oppositive/provocatorie. Ne risulta un PO con ritardo globale dello sviluppo con prestazioni in media tipiche di un'età di circa 16-18 mesi (ritardo medio-lieve).
Terapie : logopedia per PO e parent training per Stipsy e Noo-noo.
Monitoraggio mensile alla Stella Maris (fino a dicembre poi si vedrà...)
Prospettive di riabilitazione con buone probabilità di successo.

Stipsy e Noo-noo sono confusi dal disturbo della regolazione di cui ancora sanno molto poco ma quel poco che sanno è che il (mal) funzionamento della diade madre-figlio (o meglio infant-caregiver) ha avuto un ruolo importante nella insorgenza del disturbo (che comunque sottintende che PO è percettivamente ipersensibile agli stimoli di ogni tipo), in parte rassicurati dal monitoraggio mensile.

Finora Stipsy e Noo-noo pensavano di essere stati dei genitori decenti (attenti osservatori, genitori stimolanti e hanno cercato di essere coerenti fra loro) ora la loro autostima (almeno quella di Stipsy è un attimino in "stand-by" fino a primi incontri di parent training...).

Comunque a luglio 2014 il ritardo di PO era stato valutato essere di circa 24 mesi; a febbraio 2015 il ritardo di PO era stato valutato essere di circa 30 mesi, ora è ancora di circa 30 mesi quindi perlomeno negli ultimi sei mesi ha fatto i progressi di 4-6 mesi (circa) ?!
Forse da marzo si è comunque imboccata una strada non cattiva?!

Ma forse...

Il suo versare il bicchiere d'acqua sul letto ieri non è stato un atto con intenzione provocatoria ma semplicemente un esperimento di travaso ovvero riuscire a fare il gesto di versare un liquido da un recipiente...

Il dove cadesse il liquido è un particolare ininfluente per PO, sfortunatamente per lui sotto c'era il letto...

E Stipsy lo ha brontolato duramente quando forse sarebbe stato meglio essere più accogliente pur facendogli notare/capire che sul letto non va bene.
Oltretutto Stipsy ha saputo oggi che ieri in una delle terapie/valutazioni del mattino gli era stato proposto di fare travasi con l'acqua e forse PO stava solo ripetendo qualcosa visto /fatto.

Speriamo di non aver inibito così la sua voglia di fare travasi...

Psicologicamente in tensione

PO è in dimissioni domani.

Da ieri è sottoposto a 4 valutazioni al giorno.

Domani la "sintesi" i.e. medici e terapisti che hanno valutato PO domani alle 13 si riuniscono e mettono insieme le loro valutazioni per redigere la diagnosi funzionale e proporre indicazioni terapeutiche.

Poi il colloquio dei medici con Stipsy e Noo-noo prima delle dimissioni.

Stipsy da ieri è psicologiamente tesa e in ansia per il responso finale di questo ricovero.

Stipsy è anche stanca: da ormai 2 settimane non dorme per niente bene, e quello stato un po' serafico che è riuscita a mantenere per tutta la scorsa settimana è svanito lasciando il posto ad ansia cosmica per questo responso (che si preannuncia di ritardo globale, ma disarmonico, dello sviluppo con disturbo della regolazione e oppositivo/provocatorio forse disprassia orale ... ma sembra essere sparita la diagnosi di disprassia verbale e motoria).

Il colloquio che Stipsy ha avuto stamani con la Drssa B è stato psicologicamente provante e ora Stipsy è con le ruote sgonfie... e gli si deve proprio leggere in viso visto che sia la Tata M che una mamma in sala d'attesa le hanno chiesto come mai fosse così triste. Stipsy oggi ha le lacrime a fior di palpebre...

... e a pranzo PO ne ha combinata una delle sue rovesciando deliberatamente un bicchiere d'acqua sul letto.

Stipsy accusa ora e tutta insieme la tensione emotiva di questo ricovero durante il quale ha avuto modo di vedere le disabilità altrui e ascoltare un pezzetto di alcune delle altre storie.

Stipsy ora vede una serena rassegnazione nei genitori con i bimbi affetti da paralisi cerebrale infantile, vede l'angoscia dei genitori degli adolescenti in crisi psichiatrica e vede che l'handicap di PO è sempre più evidente nonostante la sua straordinaria bellezza (che tutti, ma proprio tutti, notano e declamano).

Oggi, mentre PO bracava in una stanza altrui aperta e dove lo avevano inizialmente accolto, una mamma arrivata ieri vedendo come PO si comportava e non rispondeva a stimoli e richiami ha chiesto a Stipsy: "Cos'ha 2 anni?" E Stipsy ha risposto secca e dura: "No, ne ha quasi 4!". Il ritardo di PO è evidente, appunto! 

In questo stato di tensione emotiva poi Stipsy non può certo riuscire a vedere il bicchiere mezzo pieno, lo vede mezzo vuoto... ma domani è un altro giorno e forse il bicchiere diventerà mezzo pieno?!

Speriamo ...

Variazioni dell'ultimo minuto

Oggi Noo-noo è con PO mentre Stipsy è a lavoro.
Rispetto al palinsesto oggi Noo-noo si è trovato di fronte a diversi cambi di programma:

• il genetista ha cancellato l'appuntamento fissato per le 11 e fino a settembre non si è dato disponibile, ma domani mattina PO farà ugualmente il prelievo per X-fragile, celiachia, tiroide e non sappiamo cosa altro;
• stamani doppio appuntamento con Drssa S;
• appuntamento anche con la psicomotricista fissato all'ultimo durante la seconda seduta con la Drssa S;
• cambio di specializzanda di riferimento da C a S;
• annuncio che siamo in dimissioni a fine settimana (di già?  L'hanno già "capito"?).

Una mattinata densa di sorprese, no?