domenica 29 giugno 2014

Stessa spiaggia stesso mare

E si ritrovano persone/bambini con cui parlare e giocare e constatare come i bambini sono cresciuti e aggiornarsi su cosa successo in un anno: fratelli /sorelle in arrivo, bracci rotti, disprassia, esperienze genitoriale e cose varie della vita.
Nel frattempo la cosa importante per PO in spiaggia è fare merenda, preferibilmente con un pezzo di pizza rossa! Il resto del da farsi in spiaggia sembra essere per lui diventato noioso, monotono, non interessante, o forse troppo difficile? Complicato? Incoordinabile?

O forse solo troppo stancante?
Beh la nottata non è stata di aiuto: alle 2.30 a. m. al piano di sopra sembrava facessero la maratona in corridoio, alle 5 i gabbiani si davano il buongiorno molto rumorosamente, alle 6 PO era coi piedi in terra ed il busto sul letto incastrato nella spondina.

sabato 28 giugno 2014

Mare giorno 1

La Teletubbies family è al mare, a G-beach per 2 settimane (mantenendo invariato, nonostante tutto, il programma estivo adottato da diversi anni a questa parte). Per terapie 2 volte a settimana sono previsti rientri a casa la sera prima per la mattina dopo e ritorno al mare.
Il bilancio di oggi ha visto 2 bagni in mare di PO avvinghiato a Stipsy o Noo-noo con lagne in diminuzione... il secondo bagno PO ha addirittura battuto i piedini per fare tanti schizzi facendo a turno con Laa-laa.
Distruzione di costruzioni di sabbia a iosa, uso quasi pertinente di paletta e annaffiatoio. Accompagnato e guidato ha riempito l'annaffiatoio in mare e poi svuotato sul mulino. Molteplici giratine al bar o a vedere il trattore.
Plurime merende e merendine.
Puntuali ed inesorabili assalti a familiari sdraiati a terra a tentare di prendere un minutino di sole.
Svariati attentati agli occhiali da sole sul naso di Noo-noo.
Numerose pipì (e altro) fatti ovunque, tranne che nei posti giusti, e senza il ben che minimo avvertimento o segnale di avvertimento.
Pannolino sempre bagnato, da giorni, al risveglio.

venerdì 27 giugno 2014

Ultimo giorno di nido

Oggi per PO è stato l'ultimo giorno al nido
Sigh, sob , sniff
Stipsy ha pianto come una bambina lasciandolo al nido stamani.
PO al nido c'è andato volentieri e c'è stato volentieri. Forse non ha imparato tutto quello che avrebbe potuto ma è stata un'esperienza piacevole per lui e per il resto della Teletubbies family.

Nido

L'anno asilare è terminato. Nonostante tutto è stato anche un bel periodo della vita di PO. Sicuramente non lo dimenticheremo. Già da ieri Noo-noo e Stipsy sono un po' tristi e stamane qualche lacrima è pure caduta...
Ma la settimana prossima con la scusa delle terapie ci sarà la possibilità di fare una visitina alle educatrici...
Altre lacrimucce? Chissà

giovedì 26 giugno 2014

Fagiolino

Stamani PO è stato a giocare una mezz'oretta con la Fatina Bia che era molto contenta di come PO aveva retto per tutto il tempo.
Poi via al nido, mentre Laa-laa e Nonna I erano in viaggio per andare al mare.
Oggi quindi è andata Stipsy a prendere PO al nido, il penultimo giorno di nido (sigh), e PO l'accostamento con una gioia straripante. Quando Stipsy è arrivata PO stava giocando con il regalo di Babbo Natale al nido (una scatola con dentro 4 cubi sulle cui facce ci sono foto dei componenti della famiglia da ricomporre e sul coperchio della scatola le foto modello) e l'educatrice del nido ha raccontato che PO ha fatto le carezze alle foto.
Stipsy ha commentato "No!? Davvero?! Finalmente ci riconosce!"
Poi PO e Stipsy sono stati a giocare con il DrLP. Per incontrare il DrLP, Stipsy e PO hanno fatto un'ora di macchina sotto la pioggia su una strada tutte curve e sono arrivati in una scuola dismessa e adesso fatiscente con un cancello rosso. Dentro la scuola al limite del surreale è racchiusa una stanza fiabesca ed accogliente con un vecchio pianoforte, tanti gong, un lettino musicale, tamburi di ogni tipo tanti altri strumenti.
PO ha giocato un po' da solo col DrLP ed un po' trascinando anche Stipsy nella stanza. Ha retto, tutto sommato, abbastanza bene per quasi un'ora. Ha strimpellato tanto il pianoforte premendo i tasti con i pollici o l'intera mano destra. Ha anche ballato con qualche movenza in più rispetto alle volte precedenti.
Il DrLP che non lo vedeva da 2 settimane lo ha visto cresciuto, un po' più attento e rilassato, sereno.
Al ritorno in macchina PO ha fatto un pisolino e poi a cena si è ingozzato di fagiolini. Il nostro fagiolino... così lo chiamavamo quando era in pancia.

domenica 22 giugno 2014

Forse è meglio soprassedere per il momento

Con questo allenamento per togliere il pannolino non si vedono progressi. Ora il pannolino è quasi se bagnato al risveglio.
Sono giorni che non si riesce a far fare la pipì nel posto giusto a PO.
Forse è meglio lasciar perdere e riprovare fra un anno...

Babbite

Oggi PO ha avuto la Babbite (i. e. ricerca spasmodica ed ossessiva del babbo).
Noo-noo ne è stato contento e lusingato.
Stipsy era contenta per Noo-noo, ma si è sentita inutile e impotente come spesso le capita di sentirsi con PO. E questo non alimenta l'autostima di Stipsy. Speriamo almeno si alimentino con la Babbite l'autostima di Noo-noo e PO.

Autostima

Stipsy riflette sul sottile limite fra l'autostima (consapevolezza personale delle proprie capacità/abilità/risorse/limiti e fiducia in se stessi a prescindere dal riconoscimento/compiacimento altrui) e il riconoscimento/compiacimento esterno (i.e. da parte di altri) delle proprie competenze. 

Per alimentare l'autostima è necessario che altri riconoscano le tue competenze e/o se ne compiacciano? 

Forse sì.
ma il riconoscimento esterno se mal dosato e oltre un certo limite, io temo, possa indurre insicurezza ed egocentrismo, ovvero minare l'autostima.

Provo a spiegarmi meglio ...

Se qualcuno fa una cosa fatta bene e gli altri gli dicono bravo, quel qualcuno automaticamente aumenterà la propria autostima?

o viceversa se qualcuno fa una cosa fatta male e gli altri gli dicono che non è stato bravo, quel qualcuno automaticamente perderà la propria autostima?

Io credo di no. 

Se quel qualcuno ha provato piacere interiore nel fare quella cosa fatta (bene o male non conta ma comunque fatta) o riteneva fermamente che quella fosse la cosa giusta da fare ed ha avuto un'autopercezione positiva delle proprie capacità/possibilità/azioni allora l'autostima sarà comunque stata alimentata.

ma se quel qualcuno ha fatto quella cosa fatta bene solo per compiacere chi gli ha detto bravo allora secondo me non s'innesca autostima ma solo il meccanismo perverso di ricercare la stima di sé nel riconoscimento/compiacimento da parte degli altri.

Quindi forse più che le lodi per ciò che è sta fatto bene, per alimentare l'autostima servono gli incoraggiamenti ad insistere, perseverare un po', e sperimentare le proprie possibilità cercando di trarre piacere dal semplice provarci a prescindere dal risultato o dal fatto che una cosa da fare può essere stata imposta e non scelta. Incoraggiare ad ascoltarsi mentre si fanno le cose, alla ricerca della cosa giusta e del modo corretto. Insomma incoraggiare a mettersi in gioco senza avere paura del fallimento. Perché è sbagliando che s'impara, ed è provando che ci s'imbatte nelle cose che piacciono e divertono e riescono bene.

E allora Stipsy s'interroga su quale sia la cosa giusta da dire a PO in varie situazioni.

Forse dirgli " Ben fatto !" quando fa una cosa in modo corretto e pertinente; dirgli "bravo! Molto bene. Sì, così! continua, prova ancora" quando la cosa è stata fatta con impegno (anche se non è riuscita in modo corretto e pertinente), dirgli "vuoi provare? dai prova! " quando la cosa non è stata fatta (ma senza insistere ossessivamente) e non dire niente (non brontolare) se la cosa è stata totalmente sbagliata (limitarsi a mostrare/indicare nuovamente il modo corretto e pertinente).

Ma queste riflessioni non valgono solo per PO, valgono anche per Laa-laa... e non solo ...
perché non solo PO deve affrontare la frustrazione, anche per gli altri della Teletubbies family è frustrante tentare d'insegnare le cose a PO è non vedere risultati o peggio vedere PO che si ritrae e allontana e talvolta t'ignora.

venerdì 20 giugno 2014

Ba-ba-ba-bo-gnam-ma

PO ha lallabato!
Mercoledì pomeriggio, prima di farsi il buco in testa,
BA ba ba bo ba ma gnam no na
I primi veri accenni di lallazione con suoni labiali e cambio di vocali "a"  e "o".
Tanta roba, proprio tanta roba!!
E Stipsy lo imitava e ripeteva in turnazione quel che PO diceva.
E suoni simili PO li ha ripetuti anche all'ospedale in attesa dei punti dopo l'anestetico.
E qualche ba ba ba bo è uscito anche ieri.
E un bel ba ba ba ba anche oggi in terrazza.
Bon, speriamo che questo lallabare si consolidi e non si tratti del solito falso progresso a meteora (che passa e se ne va).
E che gioia vederlo salire le scale a piedi alterni!!!

giovedì 19 giugno 2014

Come se nulla fosse

PO oggi è andato al nido perché dopo consultazione col pediatra, che ha suggerito di tenerlo dove ci fosse meno rischio che potesse ribattere la testa sulla ferita, Stipsy e Noo-noo hanno pensato che il nido fosse più sicuro di casa.
Oggi PO ha fatto tutto come se nulla fosse successo alla sua testa! Corre, si arrampica, si struscia ovunque, non sta fermo un minuto neanche mentre dorme.
Stipsy e Noo-noo sono più acciaccati di lui.

mercoledì 18 giugno 2014

E visto che avevamo aspettato troppo poco

Ore 19.00, ora di cena?
No ! ! !
ora di ripartire per l'Ospedale dei bambini!
Perché?
Perché PO è caduto di fronte casa, non si sa come, ed ha battuto la testa, non si sa su cosa ed ora ha un bel buco in testa da cui esce un fiotto di sangue.
Stipsy capisce subito che si tratta di una lacerazione da punti.
Attimo di panico organizzativo: tamponare,  disinfettare, calmare PO che piange, prepararsi a partire... Tutto contemporaneamente!

Capatina dal pediatra che conferma la necessità di almeno 3 punti.
Trauma cranico? Ha perso conoscenza? No! Ha pianto? Si!
Partenza... Noo-Noo alla guida e Stipsy dietro accanto a PO a tenergli il cotone sulla ferita.
In macchina PO si addormenta... Stipsy ha cercato di tenerlo sveglio ma PO è crollato...
Attimo di ulteriore panico: dorme o è svenuto? Boh?
Ma attorno al taglio è gonfiato parecchio? No per niente!
Stipsy al solo pensiero che sia svenuto si sente la nausea e quelle farfalline in testa di quando sta per svenire...
Ore 20.00: pronto soccorso, Stipsy con PO in braccio fa un giro assurdo e Noo-Noo, dopo aver parcheggiato, arriva per primo. Codice verde.
Attendiamo con PO che è stranamente tranquillo nonostante debba essere in totale miscela esplosiva fame + sonno.
Troppo tranquillo...
Ore 21 cena a base di Philadelphia crackers e cioccolata calda.
Ore 22 visita e gel anestetico
Ore 22.30 rimmel anestetico per altre urgenze più urgenti.
Ore 22.40 tre punti di sutura. PO è stato miracolosamente fermo e buono mentre il dottore ricamava, un infermiere tifoso di calcio gli teneva ferma la testa, Stipsy le mani e Noo-noo i piedi. Stipsy cantava 44 gatti per distrarre PO.
Ore 22.50 in auto direzione casa!

E visto che avevamo aspettato troppo poco stamattina abbiamo pareggiato con le 3 ore di attesa di stasera!

Tempo d'attesa -5 min

Oggi PO, Stipsy e Noo-noo sono stati all'ospedale dei bambini per la visita neurologica alle ore 12.00.
Memori dell'estenuante attesa fatta per la visita oculistica questa volta Stipsy e Noo-noo avevano calcolato tutto per limitare al massimo il tempo di attesa.
Noo-noo, partito in moto da lavoro alle 11.30 è arrivato alle 11.44 ed ha preso un numerino per l'accettazione ... oh, oh ... 15 numeri davanti!!!
Nel frattempo Stipsy era andata a prendere Po al nido alle 10.55, lo ha portato a casa dove Nonna I aveva preparato un pranzetto veloce. Alle 11.14 erano già in auto e alle 12.00 in punto era con PO all'accettazione ... ancora 10 numeri davanti.
Giratina nei dintorni dell'accettazione e sbirciatina con PO in libreria ore 12.13 ... drin ....drin ... squilla il cellulare di Stipsy è la Neurologa che deve visitare PO che chiede 
"avevate appuntamento con me nella stanza 36 alle ore 12, dove siete?"
"siamo qui fuori in attesa dell'accettazione"
"lasci suo marito all'accettazione e venga col bambino nella stanza 36"
lasciato Noo-noo frastornato all'accettazione Stipsy e PO corrono nella stanza 36 ed entrano.
Letti i vari fogli rilasciati da tutti gli altri dottori precedenti (neuropsichiatra, genetista, oculista) rispiega (come aveva già spiegato la genetista) perché ci hanno fatto fare la mappatura genetica con tecnologia CGH-array/CGH+SNP-array, propone di fare un NMR e l'EEG.
Nel frattempo è arrivato anche Noo-noo che ha finito di fare l'accettazione.
A domanda esplicita di Stipsy, che chiede se la diagnosi di disprassia possa effettivamente corrispondere al quadro clinico di PO, la neurologa risponde dicendo che per valutare con precisione servirebbe una valutazione neuropsicologica.
La neurologa scrive le sue due righe di relazione mentre di sguincio osserva PO.
Sul finale, a relazione già consegnata a Stipsy, mentre siamo già ai saluti, la Neurologa chiede a Stipsy e Noo-noo dettagli sulle tappe evolutive di PO e sulle sue capacità comunicative.

Mha!? Stipsy e Noo-noo si aspettavano qualcosa di diverso da questa visita.

comunque per lo meno stavolta i tempi d'attesa sono stati praticamente nulli anzi -5 min perchè siamo entrati in visita 5 min prima di finire l'accettazione!

Salvagente per non affogare

L'anno scorso di questi tempi Stipsy aspettava con trepidazione di sentire la prima parolina di senso compiuto uscire dalle labbra di PO. L'aspettava con una tale trepidazione che tutti la prendevano un po' in giro.

Poi, con il passare dei mesi, in estate la trepidante attesa si è trasformata in preoccupazione, preoccupazione che ci fosse qualcosa che non andava.

In autunno la preoccupazione è aumentata ...

Con l'inverno è arrivata la consapevolezza che qualcosa non andava davvero che quel qualcosa aveva un nome: DISPRASSIA VERBALE.

Con la primavera la consapevolezza è aumentata e la disprassia da verbale è passata a DISPRASSIA (non solo verbale).

L'estate sta arrivando, un anno è passato, e la trepidante attesa dell'anno scorso è totalmente scomparsa lasciando il posto ad aspettative totalmente nuove e molto più ridimensionate. Non si attende più la prima parolina di senso compiuto ma un gesto od una sillaba che possano avere un senso compiuto e convenzionale. Si attende ma senza trepidazione. Si attende nel senso che si sta allerta, si osserva, si aspetta e se succederà ci coglierà di sorpresa. e ci coglierà con altrettanta sorpresa il ripetersi ed il consolidarsi di quel gesto o sillaba sempre con lo stesso significato pertinente.

I genitori (ed i fratelli/sorelle) di bimbi speciali imparano a gioire oltre misura per cose talmente piccole che i genitori (e i fratelli/sorelle)  di bimbi normali neanche notano.

Come stamani quando salendo le scale della ASL insieme a PO, Stipsy ha notato con stupore e grande gioia che PO (tenuto solo per mano) saliva spontaneamente a piedi alterni (e non più usando solo il piede sinistro per avanzare)! Allora ha funzionato l'allenamento iniziato  lo scorso 29 maggio con sistematicità (ogni volta che Stipsy era con PO di fronte ad una scala gli suggeriva con la sua mano dietro al ginocchio dx di PO di usare anche quella gamba per salire alternandola alla sx) ?! Anche Laa-Laa si era accorta con gioia di questo progresso, la scorsa domenica accompagnando PO sulle scale della chiesa lo teneva per mano e lo ha visto salire a piedi alterni e subito ha detto "Mamma hai visto ha usato anche l'altro piede per salire! Bravo PO!"

E quel gioire oltre misura è proporzionale allo sforzo e l'impegno oltre misura che con fatica ha prodotto quel progresso.

Ora ... la questione su cui Stipsy riflette è ... quel gioire oltre misura, ripaga e rinfranca di tutta la fatica, lo sforzo, l'impegno, la pazienza e la frustrazione?

la risposta è: 

deve necessariamente bastare! 

bisogna imparare a farselo bastare! 

farlo diventare salvagente per non affogare, boccata d'ossigeno che restituisce un po' di energia, pacca sulla spalla che incoraggia a proseguire

Niente via, troppo presto

È decisamente troppo presto per il controllo degli sfinteri...
Stamani piccolissima pisciatina seduto sul wc appena alzato, poi dopo colazione ha preso per mano Stipsy e l'ha portata in bagno. Lei lo ha fatto sedere sul wc dicendo più volte "ti scappa pipì?". È stato seduto lì sopra parecchi minuti passando il tempo con un libro musicale.
Poi è sceso, senza aver fatto nemmeno un goccio di pipì, ed è tornato a giocare. Dopo un minuto era già tutto bagnato con un laghetto ai suoi piedi.
Niente via... Nessun controllo della pipì ne della cacca ancora meno...

martedì 17 giugno 2014

Un bel lago di prima mattina

Stamattina PO appena alzato aveva il pannolino asciutto. Seduto sul wc ha fatto pipì. Stipsy lo ha applaudito dopo aver più volte invitato a farla tutta.
Poi PO ha preso il suo biberon di latte del mattino e appena finito il latte ecco scendere dal seggiolone una lunga cascata di pipì e formare un bel lago per terra.
Ma allora non l'aveva fatta tutta!
Stranamente, nonostante la notte quasi bianca (per pensieri notturni) Stipsy ha reagito con un sorriso e dicendo "la pipì, stai facendo la pipì ma allora te ne scappava ancora, forse non l'avevi fatta tutta prima?!".  Ma forse PO di questo lungo discorso e probabilmente troppo complicato per lui avrà capito solo la parola "pipì"?!

domenica 15 giugno 2014

Illusa

Stipsy ha iniziato questo percorso con la ferma speranza (quasi una convinzione) che tanto prima o poi (forse presto)  PO si sarebbe "sbloccato" e avrebbe cominciato ad apprendere velocemente tutto quello su cui per ora è in ritardo e che questa fase della crescita di PO sarebbe diventata presto solo un ricordo sfocato.
Da qualche giorno, però, Stipsy si sta rendendo conto che quella sua speranza è (probabilmente) solo una vana illusione.
Quello sperato sblocco potrebbe non avvenire mai e PO potrebbe continuare ad apprendere come ha fatto finora: randomly & slowly senza mai recuperare il gap che lo separa dai suoi coetanei.
Ma Stipsy non è per niente pronta a questa eventualità...  No, no per niente pronta ad accettare questa evoluzione del percorso. Se pensa a questa eventualità Stipsy perde la sua grinta e la sua lucidità.
E allora Stipsy ha ancora bisogno di quella illusione, per tentare di stare serena e per cogliere con grande gioia ogni piccolo progresso (anche se random e troppo lento per i suoi gusti).

Laghetti e ancora laghetti

Dopo i progressi annotati lo scorso mercoledì sul fronte controllo degli sfinteri PO ha fatto retromarcia: niente più pipì nel wc appena alzato (nonostante i tanti minuti seduto sul riduttore) e poco dopo laghi sparsi per casa.
L'impressione è che al momento non abbia acquisto alcun controllo e che i falsi progressi siano stati per ora assolutamente casuali. Per i bimbi "normali" i successi casuali molto spesso sono l'inizio del controllo consapevole della funzione esecutiva. Per Un bimbo "speciale " come PO la casualità non è sufficiente e quindi...  pazienza e un po' di rassegnazione in attesa che PO decida che possa essere interessante e piacevole imparare il controllo di quella parte del corpo.
Si continua comunque la nuova routine introdotta di sedersi sul wc appena alzati.
S'insiste con regolarità e pazienza (speriamo di riuscire a mantenerla la pazienza per questo allenamento per togliere il pannolino perché desistere potrebbe essere peggio).

Bella la discesa

Ieri la Teletubbies family era a casa di amici a festeggiare un compleanno. Festa all'aperto con ampi spazi (ed una breve discesa) adatti anche per andare in bicicletta. PO aveva la sua bici senza pedali e si è sbizzarrito in percorsi lunghi, creativi e veloci... anche molto veloci! In discesa velocissimi... e senza freni (perché PO ancora non sa usare il freno) e... una gran bella "boccata" : è caduto in fondo alla breve discesa che ha fatto in un attimo di distrazione di Stipsy e Noo-noo al momento delle candeline e apertura regali.
La caduta è stata vista in diretta da Stipsy che si è subito scapicollata in soccorso del piccolo fanatico della velocità. Per fortuna la caduta è stata meno grave di quel che sembrava e PO se l'è cavata con una abrasione su fronte e zigomo destro.
Un breve pianto, un minimo di coccole e dopo neanche 5 minuti era di nuovo in sella al suo mezzo a due ruote e motore biomeccanico... via... veloce...

Fine ciclo musicoterapia

Sabato PO ha concluso un ciclo di sole 7 lezioni di musicoterapia col DrLP.
Seppur breve è stato un ciclo che ha portato piccoli apprendimenti: una base per sviluppare il ritmo, prodromi di lallazione e tempi di attenzione condivisa appena più sostenuti.
Per non perdere l'abitudine ad incontrarsi col DrLP, Stipsy e Noo-noo cercheranno di organizzare per PO durante l'estate alcuni altri incontri in attesa di riprendere con sistematicità a settembre.

venerdì 13 giugno 2014

Come Roberto Bolle

Ieri sera alla tv c'era Notre Dame de Paris con Roberto Bolle che interpretava il gobbo. PO per qualche minuto ha guardato la TV ed ha cominciato a ballare "come Roberto Bolle" a modo suo! Però quando lo abbiamo applaudito per la sua performance dondolante e lo abbiamo poi incoraggiato a tirare più su le gambe lui ci ha provato!
Ieri e oggi poi, in attesa della terapia con la Fatina Bia, giù in sala d'attesa ha salito le scalette da fisioterapia a piedi alterni.

giovedì 12 giugno 2014

Prima terapia con la Fatina BIA

Stamani Stipsy ha accompagnato PO dalla Fatina BIA.
Con qualche minuto di ritardo la fatina Bia lo ha preso e portato in una stanza dove PO è entrato senza fare storie. Dopo 10 minuti ha tentato di uscire piagnucolando e la fatina Bia è riuscita a distrarlo nuovamente e trattenerlo altri 10 minuti. Poi basta.
Domani si torna ... e forse anche lunedì ... e poi martedì e poi ... ??? ... e poi giovedì ... e poi ... ancora non si sa ...ci daranno gli appuntamenti di settimana in settimana ...e speriamo d'incastrarli decentemente con le ferie ...

Mentre PO era con la Fatina BIA, Stipsy ha parlato con la Fatina ELi (logopedista) che ha già fissato 5 incontri per PO: due a giugno, 2 a luglio e uno ad agosto.

ovviagiù ... finalmente abbiamo iniziato ... ora vedremo se gli obiettivi che Bia e Eli si sono prefissate sono davvero raggiungibili e nei tempi da loro previsti ... 
Stipsy e Noo-noo però ancora non sanno quali siano gli obiettivi e in quali tempi, lo dovrebbero scoprire in un incontro con Bia ed Eli che dovrebbe svolgersi a fine giugno (o metà luglio).

ah per la cronaca stamani PO, dopo essere stato appena alzato seduto sul wc almeno 10 minuti, ha fatto un lago (non un laghetto) di pipì in cucina seduto sul seggiolone. Detto fatto: un piccolo passo indietro ... speriamo sia di rincorsa per un balzo in avanti?! comunque stamani alla vista del lago Stipsy e Noo-noo non si sono fatti né in qua né in là, con calma hanno fatto presente a PO che aveva fatto pipì in cucina bagnandosi tutto e che la pipì è meglio farla nel wc, lo hanno cambiato ed hanno pulito in terra, come se fosse stata la cosa più normale del mondo, quasi un'abitudine ormai.

mercoledì 11 giugno 2014

(Im)pazienza

Domani mattina PO comincia le terapie con la Fatina Bia.
Stipsy era molto impaziente di questo inizio... Da qualche giorno però cerca di rallentare l'impazienza e le aspettative.
E quindi ora prova un certo distacco nei confronti di questo tanto atteso inizio di terapia.
Cosa aspettarsi... Niente di niente... Probabilmente qualche pianto di PO che molto probabilmente protesterà  per entrare oppure si stuferà subito e tenterà di uscire dalla stanza. Scene già viste a psicomotricità e musicoterapia.
Comunque, parlando d'altro, negli ultimi 3 giorni PO, dopo aver fatto pipì nel wc appena alzato (stamani si è pure fatto l'applauso da solo), non ha fatto nessun laghetto nella successiva ora, e oggi ha pure fatto pipì nel wc al nido al risveglio dopo il pisolino. Questo è un progresso!
Da alcuni giorni PO usa di più la sua voce: AAA, BBB, GO, GU, GHE, CA, BA, MA.
A questi progressi seguirà qualche altro progresso oppure vedremo prima qualche regresso?
Che aspettarsi? Niente! perché chi decide è PO... e PO ha i suoi tempi ed i suoi interessi... i suoi!

martedì 10 giugno 2014

Consegna diario del nido

Ieri PO ha ricevuto il diploma di aquilotto al nido.
Con un cappello da laureato fatto col cartoncino è salito sul podio ed ha ricevuto il diploma, un rotolo di "disegni" e un quadernone che riassume questo suo anno di nido.
Lapo è andato volentieri al nido, ha selezionato con cura le attività a cui partecipare e soprattutto si è goduto ogni uscita in giardino e ogni pranzo.
È sicuramente stata un'esperienza positiva e piacevole per lui (almeno così sembra), speriamo la scuola dell'infanzia possa essere per lui un'esperienza altrettanto piacevole.
Speriamo...

lunedì 9 giugno 2014

Pazienza ...

... questa sconosciuta!
E' chiaro, limpido e cristallino che la pazienza non è una dote naturale di PO e neanche di Stipsy.
E' vero che la pazienza si può allenare ... e la alleneremo ...
comunque Stipsy ha di recente avuto la netta sensazione che la più ampia pazienza di cui lei è capace è soltanto una gocciolina minuscola nel mare enorme di pazienza che servirà in questa nuova vita cominciata il 10 febbraio 2014.
sì perchè la scoperta di avere un figlio disprattico (o disprassico ... o qualunque sia il modo corretto di dirlo) ti cambia radicalmente la vita e le sue prospettive.
Tutto assume un contorno diverso e le cose della tua vita cambiano le loro priorità ...
e pazienza se quel che tanto sembrava importante prima lo diventa meno ...
e pazienza se non puoi più fare o pensare di fare alcune cose che speravi di fare ...
e pazienza per parlare con medici e terapisti ...
pazienza in attesa delle visite mediche ...
pazienza e ancora pazienza

che pazienza ci vuole con i figli!!!

domenica 8 giugno 2014

Musical

Ieri Laa-laa si è svegliata con la febbre e la voce roca. Ieri sera Laa-laa doveva cantare "L'isola che non c'è" al musical organizzato dal suo maestro a Poggibonsi.
Grandi pianti disperata.
No problem! Ricorriamo al doping a base di erisimo (il rimedio erboristico dei cantanti senza voce), paracetamolo per abbassare la febbre e una compressina di bentelan! E detto fatto la canzone, nonostante il complicato attacco a microfono spento, è stata un successo! Brava la sorellona!
Anche Po ha gradito il musical: almeno per i primi 45 minuti è stato molto attento!

sabato 7 giugno 2014

Oggi neanche un laghetto!

Stamattina PO aveva il pannolino asciutto ed ha fatto pipì nel wc appena alzato.
Poi, dopo colazione, ha fatto quella puzzolente nelle mutande di stoffa, e fin qui niente di strano, ma la cosa sorprendente è stata che dopo averla fatta è andato in cucina, dove erano Stipsy e Laa-laa, e ha fatto un gesto battendo la mano sul pisellino e dicendo "eh" quasi appunto ad informare che cosa aveva fatto.
Comunque stamattina in più di un'ora di mutande di stoffa non ha fatto neanche un laghetto in giro per casa!
E poi anche dopo il pisolino del pomeriggio ha fatto pipì nel wc!

Pollice SU

Oggi Po è arrivato con Noo-Noo cinque minuti in anticipo da DrLP.
Ha subito indicato la porta - ancora chiusa - come se volesse dire: "Dentro Po".
Pochi minuti per salutare la mamma del ragazzo che stava terminando la lezione, qualche secondo per il ragazzino che usciva e subito Po ha preso per mano DrLP, il quale ha approfittato di questo slancio di Po per entrare senza Noo-Noo.
I minuti passano e Po non accenna ad uscire...Evviva!
Mezz'ora e la lezione può anche terminare, la porta si apre e la felicità di Po e DrLP trascina anche Noo-Noo. 

Po non finisce mai di stupirci

venerdì 6 giugno 2014

Visita oculistica

Tutto ok: movimenti saccadici regolari, fondo oculare nella norma, interessato al cartoncino di Lang.
Lo hanno visitato in tre: ortottista, oculista e Roberto C. al quale è salito in braccio e dal quale sembrava non voler scendere.
Quindi l'attesa è stata molto lunga ma la visita è andata bene e PO è stato anche buono e tranquillo e pure un po' collaborativo.

La lunga attesa

Stamattina PO, Stipsy e Noo-noo hanno fatto una lunga ed estenuante attesa di 2 ore e mezza per la visita oculistica.
Durante l'attesa sono passati anche dei clown a fare un breve spettacolo che PO ha egregiamente ignorato.
Un'attesa così lunga ha messo a dura prova la pazienza di tutti.
Poi,  finalmente ci chiamano e...
Dopo la prima parte della visita... Atropina e quindi altra attesa di un'altra mezz'ora abbondante.
Ecco fatto... Saltata la prima seduta di terapia ASL.

giovedì 5 giugno 2014

Certe volte...

... Sembra proprio che PO abbia una gran voglia di parlare ma che, nonostante si sforzi anche tanto, proprio non ci riesce...
Diventa tutto rosso e tremante per lo sforzo ma dalla sua bocca al massimo esce una specie di urlo/vagito.

mercoledì 4 giugno 2014

Ancora laghetti

Al mattino in casa PO in mutande di stoffa sembra avere la tendenza a fare 2-3 laghetti di pipí in meno di un'ora.
In spiaggia però resiste anche 2 ore senza fare pipí.
Bho? Maschi... Gente strana...
Stamani ha fatto pipí in piedi nel wc appena alzato e poi, dopo neanche 15 minuti, il primo laghetto PO è andato a farlo in bagno sfogliando una rivista appoggiata sul wc. Sarà stato un caso? Però si  è avvicinato molto all'obiettivo.

Finalmente cominciano le terapie ASL ...

Allora PO inizierà le terapie con la Fatina BIA (educatrice professionale della ASL) venerdì e poi a seguire una volta a settimana. Per aumentare la sua attenzione nelle attività seduto al tavolo.
Lui da solo con la Fatina Bia ...

Stipsy o Noo-noo per ora staranno fuori ... ???
Ma come? Oh allora ?! O non ci avevano tanto detto che i genitori dovevano essere parte attiva della terapia riabilitativa? E come faranno allora ad acquisire le istruzioni per l'uso?

Boh?! 

Vabbè ?! Staremo a vedere, per ora l'importante è ...


Partire ...

domenica 1 giugno 2014

In spiaggia

Stamattina Laa-laa e PO si sono svegliati insieme ed hanno fatto le coccole loro due da soli e PO rideva!
Poi in spiaggia PO ha ripreso confidenza con la sabbia che gli piace tanto (gli è sempre piaciuta tanto, a tal punto da mangiarsela , anche l'anno scorso) .
Ha giocato con la paletta e la usava per prendere la sabbia (non proprio per travasare ma sicuramente meglio dell'anno scorso che si limitava a nascondere la paletta sotto la sabbia). Ha giocato anche con l'acqua e (prima guidato da Stipsy e poi anche da solo) ha preso l'acqua dal secchiello con l'annaffiatoio e l'ha rovesciata nella sabbia (girando la mano dal lato giusto e non al contrario come l'anno scorso).
Poi si è avvicinato al mare ed è entrato dentro l'acqua tranquillo e disinvolto e ha praticamente fatto il bagno tuffando le braccia e mettendosi seduto. Fosse stato per lui avrebbe anche giocato a frisbee.
Oggi è stata una giornata eccitante per PO! Anche il poter andare in giro per il residence con la sua bici senza pedali è stato eccitante.
Stasera a cena fuori PO è rimasto a tavola per tutta la durata della cena senza fare troppe storie, mangiando da solo (con le mani).
Insomma una buona giornata!
Stipsy è contenta di essere venuta al mare (e noo-noo di avercela portata)