Un pasto da post

Un pasto molto lagnoso di PO oggi a pranzo.
Una lagna continua, ha cominciato prima di mettersi a tavola perché non voleva scendere dal trattorino, e poi mentre si lavava le mani, e poi quando non voleva mangiare da solo le linguine (perchè non riesce a prenderle con la forchetta), e quando voleva andare al trattorino e Stipsy e Noo-noo glielo hanno impedito brontolandolo fermamente, e quando non voleva star seduto a finire di mangiare (neanche in collo a Stipsy)... Insomma una lagna continua, non la finiva più...

Emozioni da palcoscenico

Le emozioni da palcoscenico possono fare brutti scherzi (ad alcuni)

tipo vuoto totale della memoria oppure tremito ecco cosa ha provato Stipsy ieri sera mentre si esibiva nella piece teatrale "la moglie in provetta" nella parte di Eva III.

Tremore a tutto il corpo e poi solo alle mani

Un totale vuoto di memoria su di una battuta (per fortuna poi in qualche modo ripresa in estremis)

Insomma lo spettacolo è riuscito abbastanza bene (visto come erano riuscite le prove) nonostante qualche defaillances

Laa-laa, abituata da anni a gestire l'emozione da palcoscenico in saggi di danza e di canto sembra non aver subito alcun contraccolpo.

Noo-noo era visibilmente emozionato e forse un po' ingessato nei movimenti ma nonostante tutto è riuscito a ricordarsi (talvolta con qualche esitazione o creatività) la sua parte e può ritenersi più che soddisfatto.

Stipsy (che ovviamente non perde occasione di imparare dai propri errori non di rado enfatizzandoli troppo) per eccesso di adrenalina stanotte ha dormito poco e male con quella battuta non uscita bene che le ritornava continuamente alla mente ... ma non c'è da stupirsi di ciò ... c'era da aspettarselo ... da Stipsy.

Ecco ora l'impegno serale del giovedì sera è finito (o perlomeno sospeso) e i compagni di recitazione ci mancheranno e stasera dopo tanti giovedì di teatro Stipsy e Noo-noo potranno finalmente trascorrere la serata con Laa-laa e PO e la teletubbies family ha deciso di concedersi un'uscita serale per andare a mangiare un gelato ... slurp

Cia cia ice

Stasera la Teletubbies family è uscita a prendere gelato e fuori hanno incontrato quasi contemporaneamente amici e Alice, una compagna di scuola di PO.
Alice voleva salutare PO ma PO si era messo in testa di salutare l'amico G e quindi, nonostante i tentativi di Stipsy e Noo-noo di fargli notare che anche Alice voleva salutarlo, PO ha totalmente ignorato Alice che ci è rimasta malissimo ed ha iniziato a piangere in braccio a Stipsy che ha tentato di consolarla e spiegarle che PO non lo aveva fatto apposta. Ma Alice piangeva disperata, e non riusciva a smettere.
Alla fine PO si è accorto di Alice che piangeva ed ha cercato di consolarla dandole ben tre baci sulla schiena mentre lei piangeva abbracciata alla sua mamma. Poi Alice si è un po' calmata e ha dato un bacino a PO il quale le ha detto (e per ben due volte): "Cia cia ice"

Stipsy (con un po' di fantasia ed un bel po' di gelosia, visto che ancora mamma non lo dice) ha interpretato come: "Ciao ciao Alice".

Dopo si sono rincontrati e il malumore era già passato, si sono abbracciati e baciati quasi alla "Casablanca"...

Poi poco dopo, mentre camminava per mano a Noo-noo guardando la Zia Checca (amica d'infanzia di Stipsy), ha detto:
"cia cia ia ecca"

Lascio ai nostri lettori l'interpretazione...

Noo noo a un corso di formazione

Oggi noo noo nel corso di formazione di project management  ha rabbrividito all'udire parlando di job rotation :

The Only Person that Likes Change is a Baby with a Wet Diaper

Infatti pensava: Tranne Po....

Stella Maris ... falso allarme

Lunedì 25 ore 11.30 (Stipsy alle 12 ha una complessa riunione di lavoro con altre 4 persone)

driiiin .... driiiin ... driiiin ...

-Sì, pronto

-Lei è la mamma di PO?

-sì

-Chiamo dalla Stella Maris dovete venire qui oggi pomeriggio per il ricovero urgente per il quale eravate in lista. Venite con libretto sanitario, richiesta medica urgente per riabilitazione, entrambi i genitori e uno dei due stasera rimane a dormire col bambino .

-Oggi pomeriggio? ma come? noi domani abbiamo il PEI di PO e abbiamo già confermato la nostra presenza anche perchè la Drssa B (responsabile del reparto di riabilitazione) mi aveva detto che per questa settimana non sarebbe riuscita a chiamarci.

- se non potete oggi allora entro domani alle 16. Mi faccia sapere entrol e 12 altrimenti l'urgenza decadrà.

click

panico...

intanto una delle persone della riunione di Stipsy è già arrivata

veloce telefonata con Noo-noo

che si fa? diciamo di sì? ma come facciamo col saggio di teatro mercoledì? chi rimane a dormire con Po? Proviamo a sentire la drssa B se in via del tutto eccezionale ci possono fare un permesso per mercoledì.

-Pronto drssa B?

-sì

-Bungiorno sono la mamma di PO, mi hanno appena chiamato dal CUP per il ricovero oggi (o domani al più tardi) ma noi avremmo qualche problemino organizzativo, come possiamo fare? e se diciamo di no, poi quando potrete richiamarci? ma la drssa S quando va in ferie perchè quando veniamo si ricordi che la Drssa ELLE ha chiesto espressamente della valutazione delle drssa S per PO. 

-Ah ma se volete eùche Po sia valutato dalla drssa S allora oggi non venite perchè la drssa S non è disponibile per le prossime 3 settimane almeno, è già impegnata con un altra bimba arrivata stamani.

-Ah, e quindi diciamo di no?

-Sì didte di no e mi mandi una email lunedì 8 per ricordarmi la questione e io vedo se riesco a farvi chiamare per il 14.

-bene!? arrivederci.

click

Stipsy non sa se essere contenta o no, ma almeno è sollevata che il PEI ed il saggio di teatro rimangono gestibili.

Certo però questo soggiorno alla Stella Maris si preannuncia complicato e sembra necessitare di uno alto grado di allerta e controllo da parte di Stipsy e Noo-noo. Vabbhè ... 

- Tutto ciò non me lo aspettavo (direbbe Oscar Luce, lo scienziato intepretato da Noo-noo nel saggio di teatro di mercoledì)

saggio di teatro

dopo le emozioni forti del PEI finale ora la teletubbies family è alle prese con l'emozione forte di un saggio di teatro che vedrà impegnati Laa-laa ma anche Stipsy e Noo-noo.

le ultime 2 settimane strapiene di prove e di copione da imparare e memoria sono state parecchio impegnative (anche perchè infarcite di mille altri impegni e preoccupazioni).

Ora però il grande giorno è arrivato e stasera si va in scena ... 

domani il racconto delle emozioni da palcoscenico ...

PEI finale 2015

ieri si è svolto il PEI finale (riunione con insegnanti, neuropsichiatra, terapisti, genitori e coordinatore scolastico per l'handicap).

Durante la riunione sono state illustrati i pochi progressi fatti da Po negli ultimi mesi e soprattutto gli obiettivi non raggiunti (tanti purtroppo).

Quel che è emerso unanimemente è che PO (almeno in terapia) ora riesce a mantenere la sua attenzione viva per i primi 20 minuti di terapia, poi ha bisogno di qualche minuto di relax, infine riprende ma con un attenzione più labile.

Altra cosa emersa unanimemente è che Po non risponde alle attività che richiedono di stare fermi seduti a tavolino e che richiedono di porre tanta e continuata attenzione al volto dell'interlocutore (ecco perchè in logopedia i progressi sono pressochè trascurabili) mentre lavora meglio se è libero di muoversi.

Il processo di astrazione per immagini e l'astrazione nei giochi simbolici ancora non è avvenuto, infatti PO fa fatica a riconoscere in immagini (anche se fotografiche) oggetti/azioni che per lui non sono di ripetuto uso quotidiano; anche il gioco simbolico ancora non è maturato.

Altra cosa emersa unanimemente è che PO non fa niente che non voglia, quando gli vengono proposte attività che lui non gradisce fare se ne va o tira fuori atteggiamenti oppositivi.

Il canale musica si conferma un canale che attrae PO e lo richiama all'attenzione anche quando l'ha persa.

A scuola se non è affiancato da un adulto si "perde" non riesce a seguire sequenze di azioni o movimenti. Lavora meglio solo a piccolissimo gruppo (max 4 bambini).

Ora tutto questo la teletubbies family lo sapeva già e da più di un anno in tanti modi e occasioni diverse ha cercato di dirlo a tutti i soggetti coinvolti nell'educazione di PO; ma evidentemente, serviva loro tempo per sperimentare personalmente tutto ciò con PO.

Comunque ieri la drssa ELLE era molto preparata sul caso di PO, dopo 9 mesi ci sembra di poter dire che sentiamo di avere una guida in questo percorso alla conquista del linguaggio (e non solo).

Per il prossimo anno scolastico si prospetta un lavoro di consolidamento e ampliamento del riconoscimento di immagini e un lavoro sulle autonomie personali (in particolare si tenterà di lavorare sul controllo degli sfinteri).

Alla fine del PEI si è svolta una sorta di contrattazione per le ore di sostegno+assistenza da richiedere per PO il prossimo anno scolastico. Alla fine di una discussione anche con toni accesi e una ferma determinazione di Stispy e Noo-noo, sul PEI sono state mantenute le ore di sostegno ottenute quest'anno ed in più delle ore di assistenza educativa (che offre il comune). Speriamo che siano sufficienti a rendere sostenibile e rendere proficuo il prossimo anno scolastico (durante il quale si spera di far aumentare la frequenza di Po da 25 ore a 30 aggiungendo almeno un pomeriggio), durante il quale ci sarà per PO una insegnante di sostegno qualificata: la Maestra ELLE.

Questi PEI in cui si fa il punto della situazione di Po sono estremamente provanti per Stipsy e Noo-noo (soprattutto quando si deve contrattare/discutere per far garantire diritti di sostegno scolastico/assistenza educativa). 

Vieni vieni

Spirito d'amore...
Così cantava oggi il prete all'inizio della messa e PO ha capito "vieni" e pensando stesse dicendo a lui si è diretto verso l'altare...
Mha?!

Poi a metà messa dopo essere salito in braccio ad almeno 3 potenziali nonne ha detto "basta, ciao cia", voleva andare via...

Come uscirne?

Stipsy da oggi è ufficialmente ripiombata in un chiaro stato depressivo perché non poche cose sembrano non andare bene.
Se facciamo un consuntivo di un anno i progressi di PO sono trascurabili anche quest'anno, nonostante le terapie. Lui ha la sua lentezza nell'apprendere e con questa lentezza prosegue. Dopo aver osservato questa lentezza per 3 anni e 8 mesi Stipsy si sta rassegnando... E la sua visione salvifica si affievolisce e si allontana.
Si prospetta un ricovero di almeno 16 giorni alla Stella Maris (da cui potrebbe uscire una diagnosi di spettro autistico o di ritardo mentale). È questa prospettiva sempre più probabile che sta uccidendo la visione salvifica.
Il PEI si preannuncia di nuovo non liscio con probabile nuova discussione per le ore di sostegno.
Anche il lavoro in questo periodo genera più preoccupazioni che tranquillità.
Le vacanze ancora da programmare ed incombe il timore che possano essere non godibili per difficoltà di intrattenimento di PO (come l'anno scorso).
Periodo di scarso affiatamento con alcune importanti amicizie.
Causa per risarcimento danni anca bionica rotta con inaspettata difficoltà di comunicazione con il proprio consulente di parte.
Spese impreviste concomitanti.
Molteplici impegni ad incastro che sono fonte di ulteriore stress.
Frustrazione che sta risalendo a livelli di difficile sopportazione.
Troppe cose sembrano prendere una piega davvero poco promettente o non certo incoraggiante. Un certo stato depressivo sembra essere giustificato. Il problema è come uscirne?

Spannolinamento: meglio non provarci neanche

Dall'inizio di maggio Stipsy ha fatto delle prove tenendo PO per alcune ore al mattino senza pannolino.
Dalle prove è emerso che PO non è assolutamente pronto, neanche quest'anno, a togliere il pannolino: non vi sono segnali di quando gli scappa e comunque non c'è verso di tenerlo seduto sul wc neanche pochi minuti perché scende e scappa e non c'è nessuna attività che riesca ad intrattenerlo lì seduto e distrarlo a sufficienza.
Quando è sporco o bagnato rimane incurante sporco e puzzolente.
Insomma quest'anno è missione più impossibile dell'anno scorso, quindi Stipsy ha deciso (onde evitare inutile frustrazione aggiuntiva) di lasciar perdere, continuare ad inquinare il mondo (per chissà quanti altri anni ancora...) e aspettare che PO dia segnali che lui voglia imparare a fare senza pannolino.

Comunque la data del PEI finale si sta avvicinando e la tensione sale vertiginosamente: da oggi a martedì prossimo sarà un crescendo difficile da arginare.

Altra visita dalla Drssa B

Oggi PO è Stipsy hanno fatto una gita in treno per andare in visita dalla Drssa B (omeopata).
Questa volta la Drssa B sembra essersi accorta del ritardo di PO (le altre volte sembrava non notarlo o sottovalutarlo,  evidentemente ora è più evidente). Comunque la Drssa B oggi lo ha classificato come un caso borderline dello spettro autistico ed ha cambiato la cura omeopatica. È stata comunque molto ottimista sulle prospettive di crescita di PO.

Oggi PO in treno ha fatto una cosa nuova: quando l'estranea che gli stava accanto ha ricambiato i suoi sorrisi e gli ha chiesto "come ti chiami?" lui ha indicato Stipsy, come per intendere che lo avrebbe detto la mamma. Ed ha fatto lo stesso quando gli ha chiesto "quanti anni hai?".

giornata no

Ogni tanto ci sono delle giornate storte

Quelle di ieri è stata una di quelle

Atteggiamento un po' oppositivo inconcludente e lamentoso di PO, un lungo viaggio in autostrada, il rinvangare nei dettagli (di fronte al ctu) quella brutta storia dell'anca bionica rotta di Stipsy, una multa, un bicchiere rotto e strada sbagliata ed imbottigliamento nel traffico cittadino

insomma una giornatuccia

Tornando coi piedi per terra

Nonostante PO abbia imparato precocemente ad andare in bici (senza rotelle) la realtà in altri ambiti è la seguente:

• sbava ancora tanto e non sa fare bolle di sapone o soffiare su una candelina (nonostante da 7 mesi la logopedista ci stia lavorando)
• non sa leccare un gelato o leccarsi i baffi sporchi di nutella
• non sa schioccare un bacio con le labbra
• sembra abbia imparato a dire (con pertinenza di contesto) "sì" (a volte), "cecce" (da qualche giorno), "atte" (per dire latte, ma dopo alcuni giorni ha già smesso) e non dice più "ffè", o "gae"
• l'uso di forchetta e cucchiaio è ancora primordiale
• la presa di un pennarello è ancora più che primordiale
• l'arte dei travasi è ancora un'arte tutta da apprendere (e di scarso interesse per lui in questo periodo)
• non sa saltare
• corre ancora molto scoordinato
• nello scendere le scale ancora è molto prudente ed impacciato
• la sua comprensione verbale (della lingua italiana) è ancora modesta
• il controllo degli sfinteri è ancora un sogno lontano

Ecco quindi che Stipsy e Noo-noo pur essendo stupiti e felici di vedere cotanti progressi (dal non saper pedalare a saper andare in bici senza rotelle) in meno di due mesi, rimangono coi piedi per terra e osservano che tanta strada è ancora da fare in altri ambiti.

Quel che conforta è che per saper andare in bici serve tanto equilibrio, capacità di feedback e feedforward (al fine di selezionare i movimenti muscolari utili e dissipare quelli inutili) e coordinazione oculo-motoria. Insomma tutti prerequisiti essenziali all'acquisizione di competenze in altri ambiti ...

Speriamo allora che il saper andare in bici sia per PO come un lievito buono che si espande nel suo sistema nervoso.

Nel frattempo Stipsy e Noo-noo possono sempre confidare in un futuro da ciclista per PO.

PO in bici

Il 1° maggio 2015 (all'età di 3 anni, 7 mesi e 8 giorni) ha imparato ad andare in bici senza rotelle !!!