20 anni insieme

Stipsy e Noo-noo ieri hanno festeggiato i loro 20 anni insieme.

Noo-noo a pranzo ha abbracciato Stipsy dicendo "20 anni insieme!?" 

E Stipsy, guardando Laa-laa e PO "E guarda te in 20 anni cosa siamo riusciti a combinare..." 

Riso e pianto sono usciti insieme, in simultanea, suggellando la continua contraddizione che sembra contraddistiguere le emozioni di questa famiglia. 

20 anni di gioie e dolori (fisici e morali). 

20 di passioni comuni e battibecchi (perché l'amore non è bello se non è litigarello). 

20 anni insieme nonostante le deformazioni fisiche e psichiche (perché nessuno è perfetto). 

Ancora insieme nonostante le indiscutibili difficoltà, e a maggior ragione anche per quelle cercando di rimanere sempre più uniti.

Prima assemblea di classe

Stipsy oggi è stata alla prima assemblea di classe di PO ed ha capito perché di solito i genitori degli alunni con handicap non partecipano. 

È stato per lei un dolore grande constatare (anche se già lo sapeva) che PO non partecipa quasi per niente alla normale attività didattica della classe, perché lui ha bisogno di una didattica talmente differenziata che a quanto pare è spesso incompatibile con quella della classe. Rendersi conto che per lui i libri saranno inutili ed inutilizzati. Sentire tante cose belle sulla didattica della classe (che sarebbero state perfette per Laa-laa) e capire che sono (al momento) inaccessibili a PO.

Stipsy deve imparare a farci l'abitudine a cose del genere, perché non ha intenzione di smettere di partecipare alle assemblee di classe. 

Scuola Primaria: pronti, attenti, via!

Domani PO inizia la scuola primaria.

Un grande cambiamento: edificio nuovo, compagni nuovi e 4 nuove maestre. 

Un programma settimanale pieno zeppo di impegni per lui e per tutta la kung fu PANDAS family. 

Emozioni contrastanti dominano e oscillano dall'impazienza e curiosità di cominciare questa nuova avventura all'ansia cosmica. 

I presupposti sembrano buoni, sulla carta la pianificazione del tutto sembra sostenibile ma poi solo vivendo e dandoci un po' di tempo per adattarci potremo davvero verificarlo. 

E quindi domani si parte pronti (non lo siamo), attenti (forse anche troppo), via (speriamo in bene...) 

Vigilie di partenze

La Kung fu PANDAS family questo agosto è in ferie dal 10 al 26 agosto e in questi giorni erano in programma 2 partenze: la prima la mattina presto del 13 per Cortina d'Ampezzo e la seconda la mattina presto del 18 per l'Austria.

Alla vigilia della prima partenza, dopo cena, Stipsy stava ripiegando il bucato asciutto e PO e Noo-noo stavano facendo la doccia. All'uscita dal bagno (come suo solito) Lapo correva ed è inciampato nell'accappatoio che gli stava cadendo di dosso ed è finito con la bocca contro la gamba di un tavolo provocandosi la caduta di un incisivo laterale (per fortuna di latte), contusione delle gengive superiori e lacerazione interna del labbro inferiore. Tanto sangue e  un bello spavento. La partenza è stata condita di un bel po' di ansia, molta stanchezza per una nottata quasi insonne e qualche complicazione logistica. Per un paio di giorni le gengive di PO hanno sanguinato, lui ha sbavato per 3 giorni ed è stato costretto a dieta semiliquida e fredda. Dopo 5 giorni la situazione è tornata quasi normale. 

Alla vigilia della seconda partenza alle 5pm i bagagli erano già pronti e in auto, Stipsy era tranquilla e stava meditando di godersi una bella doccia per poi asciugarsi i capelli con calma all'ultimo sole della giornata. Propone  a Laa-laa di fare lo stesso e Laa-laa dice "mi pizzica un po' la testa, devo avere ancora sabbia in testa". Stipsy le fa una ispezione pidocchi (la seconda dalla domenica precedente in cui era risultata pulita) e trova uova e 1 pidocchio! Disinfestazione! Lavatrice 60°, imbusta indumenti non lavabili a 60°, spruzza Baygon su seggiolini, cappelli e divani, controlla teste di ogni membro della famiglia, pettina, shampoo e rishampoo, cambia letti.

#coifiglinoncisiannoiamai

Motivati, rilassati e fiduciosi

La Kung fu PANDAS family è a G-beach.

Ovunque siano sono sempre alle prese con il toilette training e da questa estate si aggiunge anche quello notturno. Per questo si sono armati di mutande che fanno suonare un allarme quando si bagnano per (provare ad) insegnare a PO a non fare la pipì a letto ma  svegliarsi per andare in bagno a fare la pipì. Le istruzioni delle mutande suggeriscono ai genitori di essere rilassati, motivati e fiduciosi. Si prevedono comunque  notti allegre per almeno i prossimi 6 mesi e tante lavatrici di lenzuola (nonostante le traverse usa e getta). 

Per il resto PO al mare sta bene: va in bici (lentamente guardandosi intorno), si rotola nella sabbia, assaggia l'acqua del mare, distrugge alcune costruzioni di sabbia (ma non tutte quest'anno), prova a fare buche con la paletta, fa bagni nelle onde o con tuffi, fa conoscenza con altri bambini a suon di bum bum atatti acca acca brucia atatti (e qualcuno lo guarda perplesso, qualcun'altro incuriosito, altri ancora gli rispondono a pappagallo).

 Oggi Stipsy al parchetto giochi ha ricevuto da alcuni bambini fra i 6 e i 10 anni alcune delle seguenti "domande"  su PO a cui ha tentato di dare le seguenti - risposte . 

"ma che lingua parla lui? "

 - il lapese. 

" ma dove abita lui parlano tutti così?

 - no, parliamo italiano. 

"ma lui parlerà sempre così oppure ad un certo punto comincerà a parlare normalmente? "

 - noi lo speriamo! 

"ma lui ha qualche problema?"

 - in che senso? 

"io ho una mia amica che quando era piccola parlava come lui poi a 14 anni ha iniziato a parlare normalmente quindi si risolve tutto! "

 - ah, bene! Allora possiamo stare tranquilli! 

E in questa atmosfera il resto della famiglia cerca di rilassarsi come meglio può e quindi cerca di essere rilassato, motivato e fiducioso. 

ABA

Dopo un aprile di valutazione funzionale PO e la Kung fu PANDAS family hanno cominciato a fare terapia ABA.

Adesso c'è un team di esperti di tecniche educative basate sull'analisi del comportamento che si prendono cura di programmare e attuare un intervento educativo intensivo su PO e istruire il resto della family a casa e le insegnanti a scuola su cosa e come fare cose per aiutare PO nell'acquisizione di autonomie personali, comunicazione gestuale e/o con immagini (con tablet), a diventare più collaborativo, ad ampliare i suoi interessi. 

Essendo un programma intensivo è impegnativo non solo per PO ma anche per il resto della famiglia e per la logistica (che prevede 2 volte a settimana 2 ore di terapie con preferibilmente presenza di almeno un familiare al centro che si trova ad un'ora di distanza da casa). 

Il tutto incastrato e complicato dal tipico vortice di impegni di maggio: PEI finale, verifiche scolastiche e interrogazioni, rassegne musicali,  feste di fine scuola, saggi scolastici, saggio di danza e annesse prove a cui si devono sommare una periodica maggior diuresi di PO che ha comportato uno smodato aumento di incidenti pipì,  visite mediche, analisi del sangue, trasferte di lavoro e picco di impegni lavorativi. 

Insomma la kung fu PANDAS family è parecchio stressata... ma speranzosa e forse un po' sollevata grazie all'appoggio del team ABA. 

Tensione a mille

Da qualche giorno Stipsy è nervosa, tendenzialmente acida, poco paziente.

Paturnie... 

Ansia... 

Preoccupazioni... 

E c'è un perché... (c'è sempre un motivo e talvolta il difficile è scovarlo nei meandri della propria mente) 

Domani si concluderá, con l'incontro di restituzione, il percorso di valutazione funzionale per intraprendere un trattamento ABA (detto anche cognitivo comportamentale). E Stipsy è preoccupata:

Cosa ci verrà suggerito di fare? Saranno cose sensate? Alla portata nostra  e di PO? O saranno ancora una volta suggerimenti inapplicabili con PO?  Ci saranno indicazioni utili per le insegnanti? Perché la cosa migliore sarebbe poter sfruttare al meglio il tempo scuola. 

Cambierà la nostra logistica? Riusciremo a renderla di nuovo sostenibile? 

E se anche questa terapia non dovesse portare risultati apprezzabili? Beh, vale la pena tentare e fra un anno ne tireremo le somme. Ciò non toglie comunque il nervoso di oggi... 

#skitherapy

Lo sci, una passione che accomuna tutta la famiglia. 

La Kung fu PANDAS family questa stagione sciistica ha fatto ben 13 giornate di sci o meglio di ski therapy!

2 giorni a dicembre quando si è verificato che PO si ricordava quello che aveva imparato nella stagione sciistica precedente ed è stata testata la modalità 2 lezioni da 1 ora col maestro G alternate da un'ora di pausa in compagnia di un genitore mentre l'altro genitore era in gita sulle piste con Laa-laa e gli amici Reds. Il genitore che si prendeva cura di PO poteva godere di ben 2 ore di sci in solitaria su stimolanti piste vicine. Scambio dei genitori il giorno seguente. 

Sono stati giorni di sole e freddo e paesaggio innevato da una nevicata del giorno precedente all'arrivo. Giornate trascorse in serenità e l'unico momento problematico era la cena perché era difficile trattenere PO a tavola fra una portata e l'altra. 

8 giorni a marzo in cui con le modalità testate a dicembre le giornate sono trascorse serene e si è visto PO fare progressi sugli sci acquisendo, con 15 ore di lezioni col maestro G,  uno spazzaneve solido e versatile su ogni tipo di pista. I primi due giorni è nevicato e poi martedì è uscito il sole e si è potuto godere con temperature intorno allo zero di paesaggi incantati e piste con neve perfetta. Laa-laa con gli amici Reds ed un genitore a turno hanno fatto bellissime gite sugli sci. Anche PO ha fatto le sue prime gite sugli sci affrontando senza paura e con destrezza piste anche difficili e percorsi non brevi.  La gestione serale a cena è stata resa sostenibile e godibile grazie ad alcuni giochi (incastri, costruzioni, monetine nel salvadanaio e gigi mangiatutto) con cui PO si è dilettato fra una portata e l'altra. 

Una settimana goduta a pieno per tutta la famiglia. 

E poi altri 3 giorni a Pasqua in compagnia della nonna I che con le modalità delle 2 lezioni da 1 ora col maestro G di cui sopra si è occupata di PO al mattino mentre Stipsy, Noo-noo e Laa-laa hanno fatto favolose gite sugli sci. Paesaggio innevato per una bellissima nevicata del giorno prima, temperature ancora basse e prossime allo zero, sole... Insomma una meraviglia. 

13 giornate preziose, 13 giornate di tanti momenti felici, 13 giornate straordinarie, 13 giornate terapeutiche, 13 giornate in cui è stato possibile dimenticare sugli sci le difficoltà di PO. Perché PO sugli sci fa progressi apprezzabili di giorno in giorno e sugli sci è capace, appropriato, mai spericolato, attento e felice. E Stipsy sugli sci prova un piacere fisico e mentale che poche altre attività le infondono. Condividere questi momenti di piacere con PO è qualcosa di così prezioso che veramente non ha prezzo (o comunque è un prezzo ben investito).

Buona Pasqua

da Famiglia cristiana

La Pasqua è il culmine del Triduo pasquale, centro e cuore di tutto l’anno liturgico. È la festa più solenne della religione cristiana che prosegue con l’Ottava di Pasqua e con il tempo liturgico di Pasqua che dura 50 giorni, inglobando la festività dell’Ascensione, fino alla solennità della Pentecoste.

COSA SIGNIFICA LA PAROLA “PASQUA”?
Deriva dal greco: pascha, a sua volta dall'aramaico pasah e significa propriamente “passare oltre”, quindi “passaggio”. Gli Ebrei ricordavano il passaggio attraverso il mar Rosso dalla schiavitù d’Egitto alla liberazione. Per i cristiani è la festa del passaggio dalla morte alla vita di Gesù Cristo.

Quando PO è sugli sci

Stipsy spesso si scorda che è un bambino con disabilità.

Poi arriva una mattina come questa,  in cui lo trovi bagnato nel letto nonostante il pannolone e dopo averlo cambiato te lo ritrovi pieno di cacca dopo neanche mezz'ora, e allora le ritorna in mente tutto e ripiomba nella disperazione più nera. 

Ski therapy

La kung fu PANDAS family è in viaggio verso la loro solita meta in montagna per la loro molto attesa settimana bianca.

Laa-laa ha iniziato a fare il conto alla rovescia per questa partenza 100 giorni fa. 

I membri della famiglia vengono da un periodo molto impegnativo da ogni punto di vista. Laa-laa molto stressata per gli impegni scolastici e la danza, Stipsy e Noo-noo reduci dal loro primo incontro con la nuova NPI (che è di nuovo la Drssa M, quella dell'inizio di questo blog). Una sorta di nuova partenza, con nuove prospettive terapeutiche. Infatti sarà presto ufficiale che PO ha un disturbo del neurosviluppo con tratti autistici (cioè rientra nelle forme autismo correlate o spettro autistico che dir si voglia) e inizierà a fare terapia ABA. Il progetto riabilitativo vedrà un supervisore che coordinerà gli obiettivi educativi e le modalità di lavoro sia a casa che a scuola con supervisione mensile. Una gran novità per la kung fu Pandas family! 

Nel frattempo la scuola primaria per PO è stata definitivamente scelta, le insegnanti di classe e di sostegno individuate. 

Una rassicurante prospettiva si staglia! 

E poi c'è in atto in Stipsy una metamorfosi emozionale con cambio di prospettive verso le persone e le situazioni. Adesso Stipsy riesce a vedere le stereotipie di PO come il suo modo di prendersi cura di se in situazioni per lui caotiche o difficili e quindi dargli un valore positivo. Stipsy poi sta scoprendo la potenza del Grazie e della lode: ringraziare ogni giorno per ogni cosa di cui essere grati, soprattutto le più piccole ed insignificanti e ringraziare PO quando la guarda (invece di dirgli "guardami", semplicemente ringraziarlo quando lo fa ha un effetto rebound assolutamente inaspettato ed ha una potenza che era inimmaginabile per Stipsy). Lodare PO ogni volta che fa una cosa (anche se non fatta proprio bene, ma fatta o provata a fare) o dice una parola (anche se incomprensibile dargli importanza) è un esercizio che aiuta Stipsy a notare le capacità di PO e valorizzarle e celebrare positivamente con lodi e ringraziamenti il suo fare/dire sembra ora avere su PO un effetto molto positivo. 

Stipsy inoltre fa training autogeno quotidiano cercando di sradicare i pensieri negativi ed impossibilistici, nei confronti di PO e le sue prospettive future, e piuttosto di coltivare solo pensieri positivi e possibilistici con l'atteggiamento mentale "DESIDERO TUTTO MA NON HO BISOGNO DI NIENTE" che sgancia le aspettative dagli obiettivi. 

Insomma partiti per una nuova settimana bianca, con la macchina nuova, per una strada diversa dagli altri anni, con nuove prospettive e tanti obiettivi (privi di aspettative) per un futuro in cui coltivare il proprio diritto alla felicità cominciando da una dose massiccia di SKI THERAPY che è un'attività che,  è stato appurato, infonde felicità in ogni membro della Kung fu Pandas family. 

Disegno

Questo disegno non è stato fatto da PO.
No, PO al momento non è in grado di fare disegni così. PO ancora fa solo scarabocchi.

Questo disegno è stato fatto da una sua compagna di classe che è venuta lo scorso sabato a giocare a casa di PO. Giocare a casa con PO non descrive esattamente cosa sia successo lo scorso sabato. Il disegno raffigura in maniera piuttosto veritiera la kung fu pandas family. 

Perché lo pubblichiamo con questo post? Forse un po' per l'amarezza/tristezza di non avere ancora visto disegni così fatti da PO, forse un po' con la speranza che prima o poi PO sia in grado di farne.

Un po' perché ci si interroga spesso sul disegno (divino?) che ci è stato riservato; è come se in questo disegno noi fossimo ancora agli scarabocchi e quindi ben lontani saperlo (e)seguire.

Voce di uno che grida nel deserto (Marco 1,3)

Un altro giorno, così.

le parole che non ti ho detto

è il titolo di un romanzo di Sparks e parla di tutt'altro 

ma calza a pennello per questo post che si riferisce piuttosto al fatto che le parole che Stipsy ha udito durante una telefonata di giovedì scorso, e che hanno fatto scaturire il precedente post, se anche Stipsy è convintissima di averle udite e le sembra le siano rimaste impresse precise e letterali nella testa, il suo interlocutore sostiene adesso di non averle pronunciate.

Forse Stispy deve preoccuparsi ? forse sta diventando schizofrenica con allucinazioni uditive?

oppure qualcuno sta mentendo e sta rimangiandosi parole dette?

ai posteri la sentenza

Datemi un martello

Lo voglio dare in testa a chi non mi va!

Stipsy e Noo-noo hanno deciso che questo blog deve tornare a vivere e raccontare le vicende di PO e la sua famiglia. 

PO lunedì scorso è stato (ri)visitato dalla Drssa EMME (proprio la stessa di 4 anni fa, quella del primo post) che gli ha somministrato ados e becs (test per diagnosi di autismo e ritardo intellettivo). Quasi 2 ore di osservazione. 

A quanto pare si preannuncia (almeno in parte) un altro cambio di diagnosi (anche autismo in vista) e cambio di programma e forse anche (ri)cambio di npi, forse si ritorna al punto di partenza ma con 4 anni di ritardo.

Stispy si sente come se, dopo aver tentato di piantare un chiodo a mani nude in quella che doveva essere normale sabbia e non riuscendoci si è rivolta agli specialisti del piantare i chiodi per capire dove stava il problema. E durante le ripetute verifiche di conformità del chiodo l'hanno tenuta a tentare di piantare il chiodo con una banana. Lei ha provato tante volte a dire agli specialisti "guardate che la sabbia in realtà è dura come un muro di cemento armato!" e le risposte ricevute erano del tipo "signora è il chiodo che non va bene, c'è qualcosa che non va nel chiodo" (pur raccogliendo nel frattempo dati oggettivi che il chiodo fosse strutturalmente nella norma).  

Ora sembra che Stipsy avesse ragione e che la Drssa EMME si sia resa conto che la sabbia è effettivamente dura come un muro e a questo punto non rimane che sperare che gli specialisti si decidano (velocemente) a fornire alla Kung fu Pandas family un martello! Per piantare questo benedetto chiodo nel muro e poi darlo in testa a chi per 4 anni ha continuato a passarci inutili banane che abbiamo inevitabilmente spappolato sul muro e sul chiodo. Ora dovremo anche cercare di ripulire il chiodo e il muro dai ripetuti e ormai marciti e muffiti ed infetti residui di banane spappolate. 

Che schifo (e non mi riferisco alle banane spappolate)!  

Ci chiedono di fidarci e affidarci... Oh come si può fare a fidarci ora di chi aveva avuto il modo ed il tempo di accorgersi che il muro era duro ma non ha prestato attenzione ai segnali e ha deciso di passare il caso ad altri che si sono impuntati che era il chiodo il problema e che non si poteva fare di meglio. 

Stipsy è arrabbiata, molto arrabbiata, delusa da un sistema inefficace e incompetente. Sconvolta dalla preannunciata ennesima diagnosi. Preoccupata di come reagirà a questo nuovo shock da diagnosi. Consapevole che una nuova diagnosi fornirà occhi diversi con cui guardare PO. Già sente che si sta irrigidendo e distaccando con freddezza e razionalità estrema. Niente lacrime o disperazione come le altre volte. Solo diffidenza, rabbia, rancore. Non c'è più nemmeno paura perché le sembra che peggio di così non poteva andare. Anche se al peggio non c'è mai fine.