Peripezie olandesi: day#3

Sveglia puntata per le 4.45, shuttle alle 5.15, alle 5.35 del 24 febbraio Stipsy è già in aeroporto ad Amsterdam, fa la fila per il check-in del volo per Roma delle 7.00 e scopre che ...

lei non è più prenotata su quel volo (o il volo è stato cancellato?)

ok ... no panic ... c'è sempre il volo per Zurigo ... ok ... ma di un'altra compagnia aerea (swiss air), altro check-in desk, altra fila. Al desk Swiss air riceve una boarding card ma solo per il volo per Zurigo (manca la seconda parte del viaggio) e le dicono che quello glielo possono stampare solo al gate d'imbarco. 

Ok... no panic.....altra fila ... security check... acquisto colazione col buono della klm... micro-shopping per Laa-laa e Po (e Stipsy scopre che per importi inferiori a €25 la carta di credito funziona contactless, shopping allora si può fare!) e poi gate B17 dove e Stipsy scopre che la sua boarding card in realtà è un posto in lista d'attesa sul volo per Zurigo delle 9.50 e deve aspettare che si concluda il check-in per sapere se può salire anche lei. L'attesa è spasmodica, Stipsy non riesce ad allontanarsi da quel gate, studia come funziona il cambio del personale ad ogni imbarco per poter approcciare il prima possibile le persone giuste quando inizieranno i preparativi per l'imbarco dell'ambitissimo volo per Zurigo. Nell'attesa Stipsy assiste a due operazioni d'imbarco e a due inutili corse a perdifiato ad imbarco già concluso (la prima corsa l'hanno fatta 3 tedeschi che erano rimasti bloccati in aeroporto la sera prima ed erano riusciti a perdere il volo sostitutivo la mattina seguente, la seconda un ragazzo trafelato che aveva sottovalutato il tempo di attesa al security check e quando ha perso il volo ha attaccato una serie d'improperi nella sua lingua).  L'ora X per il volo per Zurigo è le 9.25, orario in cui il check-in viene chiuso e si contano i sedili rimasti liberi. Alle 9.15 il personale della Swiss air è già in postazione, e Stipsy subito consegna la sua boarding pass provvisoria e attende... attende...attende alle 9.26 si avvicina al banco e timidamente chiede della sua boarding card e le vengono consegnate i due biglietti più belli del mondo: un posto a bordo del volo per Zurigo delle 9.50 ed un posto a bordo del volo Zurigo-Firenze delle 12.35!

Evviva le probabilità di riuscire a tornare a casa in giornata si sono alzate vertiginosamente!

Il collega M ancora non ha un piano voli di rientro.

Stipsy sale a bordo del volo per Zurigo che parte con un'ora di ritardo perché mancano all'appello 22 passeggeri che hanno fatto il check-in ma sono in fila al security-check. A Zurigo coincidenza col volo per Firenze presa, anche perché anche il volo per Firenze parte in ritardo. 

Il collega M nel frattempo ha anche lui le sue belle boarding cards per un operativo volo per Milano passando da Monaco. 

Stipsy arriva a Firenze alle 15.00! Dopo quasi un'ora di attesa per la navetta per la stazione Stipsy riesce a prendere al volo il treno delle 16.22 che era puntualissimo. Sul treno trova Noo-noo e alle 16.45 Stipsy è alla stazione di Teletubbylandia dove trova Po, laa-laa e nonna I a prenderla.

FINALMENTE a casa!

Stanca dopo cena Stipsy agogna una serena dormita...

ma....

e per concludere in bellezza questa 3 giorni di peripezie...

Poco dopo essere andato a letto e poi durante la notte Po ha ripetuti conati di vomito (3 cambi di pigiama, 2 federe, 3 traverse usa e getta) e l'agognato riposo si trasforma in un perfetto protocollo di deprivazione del sonno.

Peripezie olandesi: day#2

23 mattina Stipsy dopo colazione capisce che la procedura per il check-in del volo di ritorno non funziona perché il suo volo delle 21.00 è stato cancellato per "stormy weather on Amsterdam airport". Avverte i colleghi di Milano che avevano organizzato il viaggio e chiede che si occupino di cercare una soluzione alternativa e nel frattempo col collega M arriva all'EPO e inizia l'udienza. Esaminatori della divisione d'esame gentili e collaborativi ma la domanda di brevetto è spacciata e nonostante la tentata strenua difesa (dalle 9.30 alle 12.30) la domanda alla fine viene rifiutata. Incassata l'annunciata sconfitta brevettuale e con l'incertezza di poter rientrare a casa (perché nel frattempo i colleghi di Milano non sono riusciti a fare un bel niente e dicono che la cosa migliore è andare in aeroporto), Stipsy ed il collega M mangiano all'EPO e poi (dopo che Stipsy è riuscita a farsi fare il pass da European Patent Attorney) si dirigono in aeroporto ad Amsterdam. All'aeroporto il volo del collega M è detto in ritardo ma non cancellato. Stipsy invece è già rassegnata a trascorrere un'altra notte in Olanda e quindi fa la fila al desk della KLM dove le consegnano un voucher per cenare e dormire allo Steigenberger hotel inclusa navetta da e per l'aeroporto l'indomani. Ma l'indomani ancora Stipsy non sa se e come tornerà a casa. Nel frattempo al desk le hanno spiegato che per ripianificare il suo viaggio deve fare da My trip su Internet oppure via fb o Twitter oppure telefonare ad un numero olandese. Chiede ai colleghi di Milano di telefonare loro (col cellulare spenderebbe un patrimonio) perché da My trip il sistema è molto poco versatile e il primo volo per rientro sembra essere sabato. Intanto acquista un adattatore per la presa del pc e scopre che per i pagamenti con carta di credito serve un pin a 4 cifre che Stipsy non ha con sé (e manco ricorda dove sia), e realizza che forse non potrà neanche consolarsi con shopping compulsivo. Alla fine, mentre Stipsy attende (da più di mezz'ora, fuori al freddo insieme a molti altri viaggiatori in simili situazioni, visto il gran numero di voli cancellati) la navetta per l'hotel, la collega di Milano, che ha parlato con quelli della klm, la informa di essere riuscita a prenotare 2 alternative di rientro: la prima alle 7.00 passando da Roma e la seconda alle 9.50 passando da Zurigo ma Stipsy deve tornare al desk (dove c'è una fila lunghissima) per confermarne una delle due. Stipsy rientra, vede la coda ancora più lunga di quella fatta poco fa e prima di mettersi in fila di nuovo si assicura che sia almeno la fila giusta e scopre che è meglio tornare la mattina seguente prima delle 6 ed andare direttamente al check-in del primo volo. Ok, almeno adesso c'è un'idea di viaggio di ritorno, Stipsy torna fuori ad aspettare la navetta per l'hotel (sulla prima non è riuscita a salire, era troppo piena) e giunge in hotel. Nel frattempo il collega M è ancora in aeroporto col volo annunciato in ritardo ma apparentemente ancora in partenza.

Stipsy in hotel si rilassa, videochiama a casa, cena e poi scopre che anche il volo del collega M è stato cancellato ma a lui il voucher per una notte in hotel non è toccato. Stipsy si sente fortunata al confronto... 

Buonanotte#2 (si fa per dire).

Peripezie olandesi: day#1

Stipsy il 23 ha un Oral Proceedings (udienza) all'EPO (ufficio europeo dei brevetti) all'Aia in Olanda per difendere in extremis una domanda di brevetto di cui ha seguito la procedura d'esame.

Il 22 mattina quindi parte da casa col suo trolley al seguito. Giornata di sciopero dei tassisti e quindi navetta per arrivare in aeroporto, ma dello sciopero si sapeva e quindi Stipsy è partita da casa con sufficiente anticipo. E infatti Stipsy è stranamente in anticipo e il volo Firenze-Amsterdam è ... in ritardo... appena a bordo il comandante informa che su Amsterdam c'è una "storm" e quindi si può atterrare su di una sola pista e il volo avrebbe avuto uno "slot" fra 1-3 ore. Vabbe', ci tengono prigionieri del velivolo per un po' poi si parte e alla fine il volo atterra con un ora di ritardo. Nel frattempo il collega M da Milano, che parteciperà con Stipsy all'udienza, arriva anche lui ad Amsterdam con un'ora di ritardo e insieme prendono un treno diretti all'Aia dove cercano il treno per Rijswick e decifrano che quel "niet" sul display significa soppresso e chiedendo spiegazioni scoprono che c'è stato un incidente sulla linea. Gli suggeriscono di prendere il tram 1 all'angolo, Stipsy e il collega M, che nel frattempo avrebbero già dovuto essere in hotel a rivedere il caso per prepararsi a dovere per il giorno dopo, invano cercano l'angolo ed il tram n.1 ma alla fine optano per un taxi e ... è l'ora di punta e quindi impiegano 40 minuti per percorrere un tragitto tipicamente di 15 minuti. Finalmente in hotel prima di cena e dopo cena lavorano e si preparano per il giorno seguente (soprattutto si preparano al rigetto della domanda di brevetto che hanno capito essere un caso perso ab origine).

Prima di dormire Stipsy tenta di fare il check-in per il volo di ritorno del giorno dopo, ma dalla app della KLM la procedura non si conclude... strano...vabbe' poco male riproverà il mattino seguente. Buonanotte.

alcuni avvenimenti degni di nota

questo sabato mattina PO aveva il pannolino della notte asciutto

sabato notte deve essere "scivolato" (senza che si sia avvertito alcun rumore) dal letto battendo il naso per terra con uscita di sangue dal naso e imbrattamento di lenzuola e cuscini di letto e lettone

sabato e ieri diceva "am" per far capire che aveva fame o mentre stava mangiando una cosa buona

ieri mattina ha indicato che gli scappava la pipì dicendo "uhm" (verso di sforzo) e battendo la mano sul pube, ieri pomeriggio ha fatto la stessa cosa mentre Laa-laa faceva pipì a raccontarci appunto che Laa-laa stava facendo pipì

durante il pisolino del pomeriggio (senza pannolino) ha fatto la pipì nel lettone (per fortuna assorbita dalla coperta in cui era avvitorcolato)

ieri PO ha riempito di botte e tirate di capelli Stipsy e Laa-laa, fino all'esasperazione ... Stipsy ha saputo controllarsi fino alla 14esima tirata di capelli (deliberata e premeditata) poi alla 15esima non ha saputo controllarsi ed ha reagito (con un piccolo morso sul padiglione auricolare, che è stata una reazione istintiva visto che aveva PO in braccio ed era avvinghiata lui da una doppia presa di ciuffi di capelli tirati) ... PO c'è rimasto piuttosto male ma non è servito a farlo desistere ... niente sembra funzionare quando è deliberatamente così provocatorio non ci sono sgridate che tengano e neanche l'estinzione (che comunque in questi casi è davvero difficile)

Laa-laa ha vomitato ieri sera dopo essere andata a letto (pare avesse mal di stomaco già da sabato ...)

stanotte PO è entrato nel lettone alle 5, faceva fatica a riaddormentarsi, dopo un po' ha detto "uhm". Stipsy ha capito che stava facendo pipì ... nel pannolino. Vabbe'. Dopo un po' di nuovo "uhm", allora Stipsy ha controllato il pannolino, era asciutto e quindi ha portato PO in bagno. Poi tornato nel lettone ha chiesto "atti" col pugno agitato in aria (LATTE). Alle 7, quando poi si è alzato, pannolino ancora asciutto

Nonna I stamani ha comunicato di avere, da venerdì scorso, un ginocchio dolorante

stamani il treno di Stipsy e Noo-noo aveva 15 minuti di ritardo

Stipsy, scesa dal treno ha trovato la sua bici con la ruota posteriore tutta deformata, ha quindi spinto la bici per quasi 2 km dal biciclettaio più vicino ed alla fine è entrata in ritardo a lavoro (e tutta sudata per la fatica).

e dopo un fine settimana così, ed un inizio di settimana così ... buona settimana a tutti quanti

A volte capita che ...

PO si faccia ancora la pipì addosso senza alcun preavviso...(nonostante siano ormai 8 mesi che vive senza pannolino addosso)...

Capita che pur indossando il pannolino non se la faccia addosso pur l'intera giornata...

Capita di trovare il pannolino della notte asciutto al mattino...

Capita di trovarlo bagnato al risveglio nonostante il pannolino...

Capita che Po ti tiri per un braccio per chiederti di giocare...

Oggi però è capitato per la prima volta che Po abbia tirato Stipsi per un braccio in bagno perché lui doveva fare pipì (e una scureggina) ...

Capita che dica "bumbì" parecchie volte di fila e senza indicare nulla e noi non riusciamo a capire cosa vuol dire...

Capita che dica "ciao" e faccia il gesto di salutare con la mano...

Capita anche che non abbia alcuna intenzione di salutare in alcun modo...

È capitato a casa dei nonni che voleva il secondo yogurt per merenda e allora è andato a prenderlo in frigo e lo ha portato a Stipsy per farselo aprire...

Capita anche che nella scelta fra due alternative per merenda non si capisca la scelta...

Capita che dica "ti" o "sì" o "s" per dire sì...

Capita che non dica sì in alcun modo...

Non capita mai che dica "no" ma fa capire se è contrario con linguaggio non verbale molto esplicito...

Capita che stia volentieri in braccio in relax sul divano...

Capita che non sia in grado di fermare braccia e gambe e pur volendo stare in braccio non riesca a rilassarsi minimamente...

Capita che (avendo pazienza di attendere un po') esegua delle semplici richieste (porta questo al babbo, butta via, metti a posto, prendi il giubbotto)...

Capita che non abbia alcuna intenzione di eseguire semplici richieste già eseguite in passato...

Capita che ti riempia di carezze...

Capita che ti riempia di botte e ti tiri i capelli con rabbia e senza motivo apparente...

Capita che PO stia in silenzio per un intero viaggio in auto di 3 ore...

Capita che Po al ritorno non stia zitto un attimo e rintroni tutti con il suo incomprensibile gergo...

Capita che Stipsy sia totalmente avvilita dalla frustrazione e dalla insostenibile preoccupazione del futuro di Po...

Capita che Stipsy sia euforica e speranzosa per piccoli progressi...

L'attuale peculiare vocabolario di PO

44: in fila x 6 col resto di 2

Oggi è il compleanno di Stipsy.

Oggi è stata una giornata piacevole di festeggiamenti in famiglia.

Il preludio di questa giornata però non è stato per niente incoraggiante.

Ieri è stato aperto il day hospital per l'anno 2017 per Po allo Stella Maris. Aver aperto il day hospital significa avere un monitoraggio costante allo Stella Maris per tutto l'anno con visite di controllo dalla logopedista, e ogni altro tipo di controllo e valutazione (psicomotoria, comportamentale, cognitiva) dovesse essere necessario (incluse eventuali ulteriori indagini diagnostiche). L'apertura di questo DH ha comportato ieri un colloquio con la specializzanda di turno che ieri era impreparata sul caso (non si era minimamente letta la cartella clinica di Po o anche se lo avesse fatto si è voluta accertare della versione narrata) e quindi Stipsy e Noo-noo si sono dovuti risorbire l'ennesimo "interrogatorio" sul processo evolutivo di Po. A seguire colloquio con la logopedista drssa S che ha trovato Po progredito ma non si sa bene in che direzione (?) perché lui ora dice tante parole ma in un gergo tutto suo inintelleggibile senza che ci sia il supporto dei gesti ad aiutare la codifica delle parole. Ha poi parlato di fare un lavoro di modellamento di gesti per far associare a Po (quando pronuncia le sue parole, che siamo riusciti a codificare) dei gesti semplici. Stipsy, Noo-noo e la maestra L sono però molto perplessi riguardo a questa prospettiva di lavoro che a prima vista appare impraticabile (perché Po usa alcune parole passpartout il cui significato si può a volte capire dal contesto ma non sempre immediatamente e quindi non sembra possibile associare un unico gesto ad ogni parla del vocabolario di Po, in più se deve essere modellato proprio mentre lui dice quasi sicuramente sarà piuttosto impossibile, conoscendo Po smette di dire se lo modelli su di un gesto, inoltre Po non ha mai imparato gesti convenzionali ma i pochi gesti che fa sono stati ideati da lui). Comunque, stiamo a vedere quali precise indicazioni di lavoro ci daranno, soprattutto vediamo in che tempi.

In più la logopedista è apparsa pure piuttosto scortese con Stipsy impedendole almeno 3 volte di chiedere chiarimenti e alla fine del colloquio ha fatto capire implicitamente che era finito , prendendo la borsa e mettendola sulla spalla, alzandosi e uscendo dalla porta mentre ancora parlava con Stipsy. 

Il risultato delle visite di ieri è stata per l'ennesima volta UMILIAZIONE: si ha la netta sensazione che noi genitori siamo considerati come fastidiosi scarafaggi su cui infierire calpestandoli con cinismo.

Martedì prossimo si terrà un incontro tra la Drssa L, la Drssa B, la Drssa S, la Drssa D e la Fatina Tina, a parte la Fatina Tina (che vede Po due volte a settimana) le altre persone non ci sembra abbiano acquisito un'approfondita conoscenza di Po e il timore di Stipsy è che da questa riunione non ne possa uscire un granché, inoltre sembra che questa equipe non stia lavorando in modalità effettivamente multidisciplinare ma piuttosto settorialmente o peggio a scaricabarile ("io il mio l'ho fatto", "il bambino questi obiettivi li ha raggiunti", "ora tocca ad altri" ...). 

L'altra sensazione che si ha è che di Po ancora non abbiano ancora capito nulla.

Nel frattempo, dopo l'umiliazione e la rabbia di ieri, stamattina Stipsy e Noo-noo hanno notato sulle loro teste nuovi capelli bianchi... e allora (forse per autotutela) hanno deciso di non stare a pensarci e continuare sulla loro strada, quotidianamente inventandosi (affidandosi ad intuito e buon senso) il modo più adeguato per affrontare la giornata con Po.

Di cacca ed altro...

Che questo sia un ennesimo periodo di cacca è abbastanza indubbio.

A conferma un virus intestinale che ha disturbato Po di recente con fastidiose scariche di diarrea e inevitabile ritorno al pannolino, perché sebbene si riesca in qualche modo a gestire la pipì, la cacca invece Po se la fa ancora nelle mutande e quindi per sopravvivenza in caso di diarrea è stato necessario ricorrere di nuovo ai pannolini dei quali la Pandas family (ormai non più Teletubbies family) è ancora molto ben fornita.

Pandas family perché Pandas è l'acronimo di Pediatric Autoimmune neurpsychiatric disorder associated with streptococcus infection, insomma la malattia reumatica post streptococco.

Quindi Po bambino Pandas, sembrerebbe.

E poi la rickettsia non sarebbe in realtà rickettsia ma listeria (a quanto pare avevamo capito male) e quindi le analisi del sangue per gli anticorpi anti-rickettsia sono state inutili (e infatti risultate negative) e ora è da decidere se provare a fare anche gli esami per la ricerca degli anticorpi anti-listeria.

Per il resto Po è sempre molto agitato, in un continuo stato di notevole agitazione psicomotoria e di recente è pure più aggressivo con continue botte a chiunque, a casa e a scuola.

Le ipotesi di pandas e listeria hanno però ravvivato la visione salvifica di Stipsy che è tornata ad affacciarsi di nuovo vivida e frequente nell'immaginario di Stipsy. La visione è sempre la stessa: siamo a sciare (per la precisione su una seggiovia del col pradat a colfosco), Po ha 8 anni scia senza problemi, parla fluentemente con proprietà di linguaggio, fa discorsi arguti e spesso ironici, sa leggere e scrivere e la family (consapevole della rinascita) si gode spensierata la settimana bianca e Stipsy tira un sospiro di sollievo sorridendo al futuro e lasciandosi alle spalle il pensiero di questi anni passati che cominciano a diventare solo un brutto ricordo.

A guardare Po oggi questo appare decisamente impossibile, ma la speranza è sempre l'ultima a morire e la vie del Signore sono infinite, no?

Ma, sebbene la visione salvifica incalzi, Stipsy la tiene a bada perché il rischio di insopportabile delusione è elevatissimo: se davvero c'è la listeria nel cervelletto bisogna vedere se davvero si riesce a debellarla, e se davvero c'è la pandas c'è da almeno 4 anni e la risposta alle terapie potrebbe essere scarsa. Insomma l'ipotesi del "bambino fatto così" (o ovvero un difetto genetico raro o ignoto) non è ancora sfatata. E bisogna aspettare almeno altri 2 mesi per capire se ci sono davvero prospettive di concreto miglioramento.