Vacanza a G-beach

Da venerdì 24 giugno Po è in vacanza: gli spettano 2 settimane di vacanza a G-beach prima di iniziare un ciclo di terapie (psicomotricità, logopedia e potenziamento cognitivo ciascuna 2 volte a settimana per 4 settimane) allo Stella Maris.
A G-beach Po è in compagnia di Stipsy, Laa-laa e nonna I (la prima settimana), Noo-noo (la seconda).
A G-beach Po va in giro in bici per il residence, va in giro apprendendo i rudimenti delle regole stradali. Va in giro e si orienta facilmente fra le varie vie e zone del residence dimostrando ancora una volta una buona capacità di orientamento spaziale.
A G-beach Po in spiaggia (e non solo) deve rispettare 3 regole:
1. NON DISTURBARE! Estranei sdraiati a prendere il sole, bambini (estranei) che fanno castelli, chi dorme.
2. NON PICCHIARE! Non dare botte, schiaffi, pizzicotti, non tirare i capelli.
3. NON ALLONTANARSI DA SOLO! Non scappare di corsa da solo diretto chissadove per chissaqualemotivo...

Non è facile per niente far rispettare all'incorreggibile anarchico Po queste apparentemente facili regoline...

Al quinto consecutivo anno di mare e spiaggia (dopo un intero inverno di piscina e travasi di fagioli e sabbia cinetica) Po finalmente in spiaggia s'intrattiene, almeno un po' (a volte qualche minuto, a volte una mezz'oretta per volta), a giocare
- con sabbia palette secchiello
- fare il bagno in mare

Se ci sono bambini (meglio se molto tolleranti e della sua fascia d'età) allora l'intrattenimento è molto più semplice e duraturo. Le proposte di giochi di Stipsy, nonna I e noo-noo fanno scarsa presa (come al solito) mentre funzionano molto meglio quelle di altri bimbi per i quali Po mostra una innata propensione (sebbene rimanga scarsamente imitativo). Anche le proposte di Laa-laa fanno (come al solito) molta presa ma lei è molto più presa dai suoi amici e quindi molto più spesso del solito insofferente nei confronti del fratellino.

Comunque si notano i seguenti progressi rispetto all'anno scorso: in bici è sempre più abile e disinvolto. In mare è sempre più a suo agio e il galleggiamento è migliorato. Con la sabbia le prassie sono emergenti e prova a riempire il secchiello con la sabbia utilizzando la paletta propriamente, idem col secchiello per prendere l'acqua. L'impulso a distruggere qualunque costruzione è però ancora irrefrenabile. Irrefrenabile anche l'istinto a mangiare in continuazione in spiaggia.
Nonostante permangano ancora alcune difficoltà di intrattenimento in spiaggia la situazione sembra migliore rispetto allo scorso anno.
L'intrattenimento a casa è invece ancora molto difficoltoso, per fortuna i cancelli chiusi assicurano il contenimento. Per il resto a casa mangia, dorme, attende di mangiare, piscia e caga ovunque (perché in ennesimo tentativo di togliere il pannolino) ma soprattutto trascorre il tempo tentando di evadere o a sbirciare (con caparbia attenzione) gli avvenimenti della casa a fianco dove alloggiano 2 famiglie con 4 bambine di 0-4 anni e c'è sempre qualcuno che piange, strilla, gioca, ride... Meglio di una telenovella o di un cartone animato.

Dal punto di vista verbale...

l'anno scorso diceva (in continuazione):
brum brum
cia-ciao
Cecce.

Quest'anno dice (abbastanza in continuazione):
Bombo (che ha sostituito il brum brum)
Ciao ciao
Cecce
Dadda/tatta (per chiamare chiunque)
A-a-a
Butabà
Pitipití
E vari altre lallazioni assolutamente incomprensibile a noi comuni mortali di lingua italiana
E poi ride in maniera sguaiata spessissimo (non di rado a sproposito).

Queste bisogna proprio raccontarle!

Sabato 18 giugno 2016, giorno del saggio di danza di Laa-laa che si svolge ogni anno al Politeama di P-city: eccitazione, fermento ed emozioni pre-palcoscenico per Laa-laa. Per il resto della famiglia la consapevolezza di una serata estenuante per il lunghissimo (4 ore)  troppo lungo, se pur piacevole, saggio di danza.
La giornata ha però da anni un suo rituale: crocchia super-ingelatinata ad opera di Stipsy, cena a base di street food, gelatino e poi il tour de force per contenere, trattenere ed intrattenere Po durante quelle lunghissime 4 ore!
Il primo cambio di rituale è la crocchia prematura, fatta subito dopo pranzo (anziché dopo le 18) perché Laa-laa si avvia alle 14.30 in teatro con una campagna e il resto degli spettatori familiari partirà più tardi, giusto in tempo per l'inizio dello spettacolo.
Gli spettatori della teletubbies family quest'anno poi sono a ranghi ridotti: Stipsy, Noo-noo, Nonna I, zia Nee-naa e Po; grandi assenti quest'anno in Nonni W e L che sono altrove in vacanza. Ma il bello è che questi ranghi si ridurranno ulteriormente durante lo spettacolo, come scoprirete fra breve.
Durante la colazione Noo-noo, con strascichi di raffreddore e perdita di voce, accusa dolore all'orecchio destro. Paracetamolo fa effetto ma solo per un paio d'ore, altri antidolorifici non fanno effetto oppure l'effetto non dura comunque più di due ore.
Dopo pranzo Po (come capita spesso) vuol fare i "salti" giù dalla sedia e stavolta è Noo-noo ad aiutarlo. Al secondo salto però qualcosa va storto e Po si butta in avanti, Noo-noo lo tiene ma Po (non si sa bene come) batte contro la fibbia della cintura dei pantaloni di Noo-noo e... i due incisivi superiori (quella traumatizzati esattamente un anno fa e rimasti un po' instabili) saltano immediatamente. Po lo sdentato ha adesso una doppia finestra sia di sopra che di sotto. La perdita prematura di questi due denti è la goccia che manda in crisi Laa-laa (in ferventi preparativi ed in procinto di partire per P-city) e Noo-noo (il cui orecchio continua a dolere).

Il programma prevedeva anche di non far dormire Po dopo pranzo per farlo crollare in teatro il prima possibile. Purtroppo la sveglia mattutina troppo presto ed una diffusa stanchezza/agitazione e l'indisposizione di Noo-noo hanno fatto optare per il pisolino che, alla fine, è stato anche particolarmente lungo.
Con queste premesse si parte alle 19 alla volta di P-city con un Noo-noo sotto l'effetto di un ennesima dose di un ennesimo antidolorifico.
Lo spettacolo inizia poco prima delle 21, la zia Nee-naa è in ritardo alla ricerca di un parcheggio. Po è attento, molto attento, ed interessato per i primi 20 minuti (parecchio meglio dello scorso anno che ha mostrato interesse zero). Poi arriva la zia Nee-naa e Laa-laa è sul palco, e Po è già stufo e inizia la giostra di turni per contenerlo, trattenerlo, intrattenerlo!

Ed ecco che arriva il bello, il dolore di Noo-noo torna e si fa sempre più intenso, fino a decidere, dopo circa 2 ore di spettacolo, che è il caso di andare al pronto soccorso. Lo accompagna la zia Nee-naa (meno male che c'era lei).
Al pronto soccorso gli viene assegnato un codice verde ma mentre è in attesa il dolore diventa ancora più intenso ed inizia ad uscire sangue dell'orecchio. Lo fanno entrare tamponano il sangue, somministrano antidolorifico endovena che fa subito effetto.
A fine spettacolo (dopo le una) Stipsy  passa in ospedale, Nonna I e bimbi in macchina (svegli), per vedere come era la situazione (Noo-noo di nuovo in preda al dolore) e provare a parlare con un medico.
Per Noo-noo è una nottata dolorosa al pronto soccorso di P-city perché fino alle 6 non possono somministrare altri antidolorifici, al mattino poi l'otorino diagnostica una "bella" otite emorragica bollosa. Febbre molto alta trattenimento in osservazione.
E mentre Noo-noo, soffre in solitaria al pronto soccorso, Stipsy è a casa coi pargoli nella vana speranza di riuscire a chiudere occhio ma Po ormai scombussolato non riprende sonno. Alle 7, poi, suona la sveglia, mentre Stipsy fa colazione, Po (molto stranamente) non vuole il suo latte ma (ancora più stranamente) insieme a Stipsy guarda un intero episodio di Masha e Orso!

Noo-noo si fa 4 giorni in ospedale!

Gita scolastica

Oggi Po è andato in gita scolastica ad una fattoria didattica. Bene sul pulmino, bene a pranzo rifugiati sotto una tettoia al riparo dalla pioggia. Gli animali però lo hanno interessato poco e punto e col resto del gruppo, durante la visita didattica, non voleva starci. Voleva andare andare andare, possibilmente per i fatti suoi (forse alla disperata ricerca di un trattore?).

Scialorrea +++

Oggi è uno di quei giorni in cui Po sbava, ma tanto! Tanto da bagnare in maniera evidente la maglietta ed è stato necessario cambiargli 2 magliette nel corso della giornata. Una scialorrea così copiosa non si vedeva da mesi (forse almeno 6 mesi).
Anche su questo fronte, purtroppo, non si possono annotare progressi significativi.

Piccolissime gigantesche persone transitano sul nostro cammino

A scuola di Po c'è una bambina di nome D.

E' una bimba di 5 anni, di corporatura minuta un visino dolcissimo e sempre sorridente. Socievole, gentile, garbata, discreta e paziente. 

Fra lei e PO è scoccata fin dal primo giorno una scintilla. Lui l'ha scelta avvicinandosi a lei prendendole la mano e dandole baci. Lei si è fin da subito presa cura di lui a scuola.

Fra loro due c'è un rapporto speciale.

Oggi quando Stipsy ha accompagnato PO a scuola D le si è avvicinata con una faccino un po' triste e le ha detto "io domani vado via, in A land e poi in G land". All'inizio Stipsy pensava che andasse via per le vacanze estive, ed invece poco dopo ha capito che si trasferiranno lavoro del padre.

Una grande tristezza ha iniziato ad invadere il cuore di Stipsy, sarà che oggi è anche l'ultimo giorno del ciclo della scuola primaria di Laa-laa, sarà che è colpa dei postumi del PEI, però al pensiero che quella dolce bambina (che è stata in classe per PO una vera fatina) la fa piangere a dirotto da stamani.

Quello scricciolo di bambina ha fatto tanto per PO ogni giorno a scuola per due anni, probabilmente più di quanto siamo riusciti a fare noi tanti adulti che gli stiamo tanto addosso. Con dolcezza, pazienza e sorriso gli è stata vicino e l'ha aiutato giocando con lui.

La grandezza che può esserci in un corpo così minuto è disarmante per Stipsy.

Grazie mille piccola gigantesca D per aver voluto bene a PO ed aver giocato con lui. Buona fortuna cara D.

doveroso aggiornamento

visto che l'ultimo post risale a più di due settimane fa, è doveroso un aggiornamento.

tanto per cominciare la finestra in bocca è raddoppiata, anche il dentino accanto è caduto e stavolta non è stato ingoiato ma anzi è stato strappato da Noo-noo visto che era ciondoloni e sanguinante.

Con non poco rammarico e con molta razionalità (anche se mascherata da dimenticanza) Stipsy e Noo-noo hanno deciso di non far passare la fatina dei denti ... tanto PO non ne avrebbe capito il senso ...

venerdì 3 giugno la Teletubbies Family ha percorso in bici la ciclabile del parco naturale della Maremma da Alberese a Marina di Alberese (8.5 km). PO ha fatto il tragitto sulla sua bici senza rotelle: è partito di slancio e con entusiasmo ed i primi 3 km sono passati lisci e gioiosi; i successivi 1.5 km sono stati una lagna/bizza ed un continuo scendere dalla bici, gli ultimi 4 km poi ha ripreso a pedalare smaltendo la bizza per poi non voler più scendere all'arrivo.

Insomma una grande impresa ciclistica per un marmocchio di neanche 5 anni! Oltre tutto all'ora di pranzo sotto un sole a picco e senza protezione solare (che genitori sciagurati)

martedì 7 giugno c'è stata la riunione a scuola con insegnanti, terapisti, neuropsichiatra e genitori per il Piano Educativo Individualizzato (PEI) di PO. 10 persone riunite attorno ad un tavolo ad occuparsi dei bisogni educativi speciali di PO e fare il punto dei suoi progressi e non progressi.

Non ci si potrà mai abituare a questa cosa qua, ogni volta è un coltello che si rigira nella piaga che è comunque già di per sé già continuamente dolente. 

Quest'anno poi non c'è neanche stato da discutere sull'aumento della richiesta delle ore di sostegno (che se da un lato è stato un bene non dover discutere come l'anno scorso, dall'altro significa che evidentemente PO ne ha bisogno e nessuno si è opposto alla richiesta). 

Di fatto i progressi di PO sono stati notati nella regolazione, nell'orientamento spaziale e temporale a scuola, nella comprensione verbale. Ma il suo interesse e partecipazione attiva nelle attività didattiche è stato pressoché pari a zero. 

Stipsy e Noo-noo si pongono molte domande a riguardo. Forse non sono state proposte in modalità adeguate a PO? Forse non erano attività alla sua portata cognitiva? Forse non erano attività di suo minimo interesse?

Inoltre le maestre hanno notato faticabilità e stanchezza (che a casa non vediamo, anzi!)

Come vi sentireste voi a dover assistere ogni giorno ad un seminario di una cosa che è totalmente fuori dai vostri interessi/competenze? che cosa fareste voi? probabilmente vi estraniereste, giochereste col cellulare, potendo andreste via oppure vi fareste un pisolino. No?!

E allora è così strano il comportamento di Po che si rifiuta, si estranea, cerca di fuggire, si disinteressa, si addormenta o mostra stanchezza?

E' chiaro che non possiamo pretendere che sia lui ad interessarsi alle cose che gli vengono proposte, questo è l'obiettivo da raggiungere ma partendo dal proporgli cose che già sappiamo sono nel suo campo d'interessi per poi gradualmente ampliare e diversificare introducendo varianti al tema. Possibile che sia così difficile? possibile che chi lavora da anni ogni giorno con bimbi speciali non adotti questa strategia di default? Non capisco, qualcosa mi sfugge ...

eppure c'è anche un detto molto famoso che tutti conoscono e che dovrebbe guidarci: ""Se la montagna non va da Maometto, allora Maometto va alla montagna". Lapalissiano direi!

Infine al PEI è stato anche affrontata la questione controllo degli sfinteri ... la decisione di quando e come togliere il pannolino è nelle nostre mani (tanto per cambiare). PO chiaramente continua a mostrare scarsa/punta collaborazione da questo punto di vista. Sono stati individuati alcuni momenti della giornata (tipo al risveglio dopo il pisolino o dopo lo spuntino) (Stipsy sono almeno 2 anni che lo dice) in cui PO ha fatto almeno alcune volte pipì nel vaso. La proposta è quindi quella d'insistere in questi momenti. A casa lo si fa da circa un anno ottenendo risultati molto fluttuanti (un mese fa faceva la pipì nel vaso appena sveglio quasi tutte le mattine, da circa 2 settimane ha smesso). Comunque questa estate è impensabile di togliere il pannolino PO ancora continua a fare pipì 8-10 volte al giorno e da segnali di volerla fare o averla appena fatta praticamente mai. Per la cacca ancora peggio. Ieri per esempio prima di fare il bagnetto è stato di fronte al vaso ma non ha fatto la pipì, poi nemmeno un minuto dopo, l'ha fatta nell'acqua del bagnetto.

Stipsy (che ingenua aveva aspettative di togliere il pannolino due anni fa e l'anno scorso) ora non ha aspettative a riguardo le è rimasta solo una vana speranza e qualche energia residua per continuare a tentare e nel frattempo "santo pannolino" che altrimenti la nostra vita sarebbe addirittura peggiore.

Sul fronte Stella Maris finalmente dopo 5-6 sedute di potenziamento cognitivo PO ha collaborato. Nel frattempo quello che avrebbe dovuto essere un trattamento intensivo in estate si sta concretizzando in un mini ciclo di terapie. Al momento è previsto che nelle 4 settimane dal 11 luglio al 6 agosto PO faccia mercoledì potenziamento e logopedia e venerdì potenziamento e psicomotricità. In 4 settimane quindi vedrebbe 4 volte la logopedista e 4 volte la psicomotricista; ora considerato che gli ci sono voluti 5-6 incontri per collaborare nel potenziamento (e già la terapista lo conosceva!) in 4 soli incontri la logopedista e la psicomotricista (sconosciute a Lapo) che riusciranno a fare? Nessuna aspettativa ma faremo uno sforzo per rendere quelle 4 settimane logisticamente sostenibili, con serenità.
Resilienza forever.