Stipsy e questo blog

Stipsy scrive su questo blog soprattutto quando è triste, angosciata o incavolata. Raramente scrive su questo blog di cose che la rendono felice e serena. Perché? Perché di cose che la rendono tranquilla e serena da quando ha cominciato a scrivere questo post non gliene capitano. C'è poco da star sereni e tranquilli qui. Mai abbassare la guardia, mai adagiarsi su di un intravista sostenibile routine. Dietro l'angolo è pronta una nuova preoccupazione o una nuova bega burocratica che ci aspetta.
Oggi per esempio Stipsy è incavolata nera con la Drssa ELLE. Si sente presa per i fondelli, si sente raggirata. Una telefonata molto irritante oggi ha scombussolato la giornata di Stipsy. C'è contraddizione d'informazione fra la Fatina Bia, Fatina Tina e la Drssa ELLE, non è ancora chiaro il ruolo che la Drssa ELLE vuol dare alla Drssa DR, la Drssa KI ha bisogno di indicazioni pratiche su come procedere, le insegnanti pure, PO potrebbe essere aver diritto ad alcune ore di sostegno in deroga ma forse non le avrà e non è dato ancora sapere se Stipsy e Noo-noo possano o meno provvedere a pagamento a offrire le ore che servirebbero a PO.
Stipsy è incavolata nera anche perché lo scorso dicembre (e Stipsy ha scoperto oggi) Fatina Tina e Drssa ELLE hanno considerato la questione dei momenti di assenza di PO, e senza informare in maniera esplicita di ciò anche Stipsy, hanno scartato l'ipotesi che possa trattarsi di micro-crisi epilettiche. Il problema è che ora questi momenti di assenza sono stati notati anche dalla drssa DR, dalla Drssa Ki e dalle insegnanti.
La cosa strana è che tutti hanno notato in questo periodo i momenti in cui PO s'incanta e a casa invece si nota che questi momenti sono meno frequenti di alcuni mesi fa, quandoStipsy e noo-noo li avevano notati ed avevano cercato di farli notare anche a medici e terapisti.
Sì decisamente deve ancora passre del tempo perchè il dialogo con terapisti e NPI possa, prima sintonizzarsi sulla stessa lunghezza d'onda e poi affinarsi.

Visita dalla Drssa EMME2

Ieri Stipsy ha portato PO in visita dalla Drssa EMME2 (la NPI privata che l'anno scorso proprio di questi tempi lo ha visitato per prima e per prima ha diagnosticato il ritardo globale di PO) .
Abbiamo fatto il punto della situazione dopo un anno esatto durante il quale PO ha iniziato il suo percorso evolutivo supportato da varie terapie e terapisti. Un anno di piccoli progressi (piccoli ma importanti). PO ha il suo ritmo lento. E con questo ritmo è prevedibile continui a progredire.
Dove è quando possa arrivare non è dato prevedere.
Ma è un bambino più regolato (sonno/veglia, attenzione e necessità primarie) rimasto solare, aperto al mondo e contento di andare alle terapie e a scuola. Di questo dobbiamo gioire. E i genitori, i nonni e Laa-laa devono rafforzare la propria autostima nella certezza e convinzione che ciò sia stato acquisito a casa dove evidentemente vive un clima sereno e dove si sente accudito ed amato.
Bene allora se non c'è altro che si possa fare, allora è proprio vero che c'è solo da star sereni. Con la razionalità Stipsy ne è piuttosto convinta, con l'emozione Stipsy proprio non riesce a stare serena quando vede PO sbavare, o quando lo vede girare in continuazione avanti e indietro le solite 3 pagine dello stesso libro senza soffermarsi a sufficienza sulle immagini e senza triangolazione di sguardo con l'adulto, o quando lo chiama e non si volta o quando vorrebbe mangiare una barretta kinder ma desiste facilmente appena si rende conto di non riuscire a scartarlo da solo.
Stipsy non riesce (ancora) a stare serena perché è ancora troppo ancorata ad una visione del mondo in cui il valore di un individuo si misura dalle sue capacità (e le capacità di PO sono davvero poche per la sua età). Perché l'essere senza saper fare o senza saper comunicare il proprio essere è un esistere in maniera parziale. Stipsy ha sperimentato per sé stessa la disabilità ortopedica e le limitazioni nella deambulazione e nel pieno delle proprie facoltà mentali ha trovato forza e risorse per dare comunque il meglio di sé. Ma la disabilità psichica è un'altra storia...

Prima seduta con la Drssa DR

In questi due mesi in cui la Fatina Bia è in aspettativa, PO farà terapia/valutazione con la Drssa DR.
Giovedì Stipsy ha accompagnato PO alla prima seduta. Dopo circa un quarto d'ora di attesa, appena si è aperta la porta PO è entrato di slancio da solo nella stanza ed è rimasto dentro a giocare per quasi 60 minuti!
La Drssa DR, che non lo vedeva dal 23 di luglio, lo ha trovato molto cambiato : sorridente e socievole, con meno agitazione psicomotoria, più attento (anche se molto distraibile), più capace di sostenere la triangolazione dello sguardo, più espressivo, molto interessato ai libri ed anche alle figure.
In questa prima seduta la Drssa DR ha notato che PO ha dei momenti di assenza (si distrae? S'incanta? Si assenta proprio? Cali di attenzione? Attimi di riposo?) che cercheremo di capire cosa siano. Stipsy e Noo-noo li hanno notati da tempo questi momenti di assenza ed hanno anche cercato di farli notare ad alcuni dei medici incontrati da maggio ad oggi, ma nessuno aveva dato peso a questo osservazioni.

Sorprese al ritorno da Munich

Stipsy, dopo aver incassato un bel rifiuto della domanda di brevetto che ha strenuamente tentato di difendere, martedì sera (dopo un pomeriggio a zonzo per il centro di Monaco e shopping selvaggio) è tornata da Monaco ed ha trovato :
Laa-laa con il mignolo della mano sx gonfio e dolente per un calcio di una compagna di scuola (il giorno dopo si è accertato dopo più di 2 ore di attesa al pronto soccorso, che il dito era rotto, e quindi ora seguono 21 giorni di valva gessata) ;
Laa-laa con il naso gonfio e lividiso per una testata di un compagno di scuola che all'uscita era stato spinto da un altro compagno ;
PO con una fastidiosa tosse e prurito notturni;
PO con le lesioni (sotto le ascelle) da acariosi rifiorite molto arrossate, allargate e molto pruriginose (diagnosticate due giorni dopo come orticaria papulosa, probabile reazione secondaria dell'acariosi).

Monaco

Stipsy è in partenza per Monaco (di Baviera) per lavoro. Dopo 5 anni dell'abilitazione ad agire di fronte all'ufficio europeo dei brevetti (EPO) parteciperà al suo primo Oral Proceeding di fronte ad una divisione d'esame per una domanda di brevetto di cui si è occupata. Stipsy è contenta ed emozionata per questa trasferta perché finalmente avrà l'opportunità di vedere l'EPO e mettersi alla prova in un Oral Proceeding.
Ma è anche preoccupata perché lascia a casa un PO febbricitante e uggioso (forse otite). E dopo una settimana di mancate terapie per assenza dei terapisti speriamo di non dover saltare altre terapie per malattia di PO....

Piacere

Quando giochiamo o facciamo qualche cosa con PO dovremmo ricercare semplicemente il piacere di fare/stare insieme.
Questo dovrebbe servire a PO per tentare di aumentare la sua attenzione e ai genitori per godersi PO.
In teoria non fa una piega!
In pratica non è così semplice
Soprattutto non è per niente semplice godersi  PO ed il gioco insieme a lui.
Rispetto a 6-12 mesi fa le cose vanno meglio, PO è un  pochino più contenibile nel suo giocare sconclusionato ed in continuo passaggio da un gioco ad un altro, però ancora il gioco con lui è difficile e decisamente poco godibile. Ci si stanca subito di giocare con lui e per quanto ci si sforzi di fare giochi semplici, per lui sono sempre troppo complicati o complessi ed entrare nei suoi giochi è impossibile (quando ci provi lui smette il suo gioco).
Insomma manca un po' il piacere del gioco condiviso... E senza piacere si va poco lontano.

Però PO, nonostante tutto, continua ad essere un bambino sorridente e di fondo felice... Quindi qualcosa di buono in questa famiglia lo deve aver trovato... E questa al momento è quasi l'unica consolazione per Stipsy che si sente una mamma inadeguata per un bambino speciale (=con bisogni educativi speciali) come PO. Stipsy avrebbe bisogno che qualcuno le spiegasse e mostrasse qual'è il modo giusto per giocare con PO.

tranquillo o intontito?

Da alcuni giorni PO sembra più tranquillo nel senso di meno agitato (nel senso di agitazione psicomotoria).

Ieri col Nonno W è stato molto pacioccone e coccolone stando parecchio in collo anche a "guardare" la tv (almeno così sembrava, forse era solo incantato senza in realtà guardarla).

Anche a cena negli ultimi 2 giorni è stato più tranquillo senza troppi salire e scendere dal suo seggiolone.

Ieri sera dopo cena poi sulle ginocchia di Stipsy a sfogliare librini rimaneva incantato su alcune pagine a fissare alcune immagini (in modalità poco condivisa, come sempre). 

Stipsy non ha ancora capito se questo sia o meno un buon segnale, ieri sera le ha quasi dato l'impressione di essere un po' intontito piuttosto che tranquillo ed attento.
Mha ... speriamo bene!

La Turchia

Noo-noo è in trasferta due notti in Turchia per lavoro.
La Fatina Bia è in aspettativa per 2 mesi e per PO il suo lavoro riabilitativo (ed in particolare anche valutativo) sarà svolto dalla Drssa DR da cui PO verrà portato (fuori teletubbilandia) non meno di una volta a settimana (ma dalla prossima settimana).
La Fatina Tina è febbricitante e quindi sono stati disdetti gli appuntamenti di questa settimana.
La musicoterapia questa settimana non c'è.
Quindi questa settimana PO ha modo di godersi di più la scuola dove ora rimane anche di pomeriggio il martedì e giovedì (così nonna I può dedicarsi a Laa-laa ed i suoi compiti).

Stipsy sta attendendo con ansia l'esito da parte dell'inps della istanza di verifica del comma 3 della 104 di PO. Arriva o non arriva questa benedetta lettera dell'inps? L'esito è determinante per la futura organizzazione settimanale che prevede un altro pomeriggio di terapia fuori teletubbilandia.

Nel frattempo PO sembra godersi (a suo modo) ogni cosa gli viene proposta (scuola, terapie, gite, regali, cioccolatini) e per due giorni consecutivi Stipsy lo ha visto sussurrare (con le labbra rivolte dentro la bocca) ma-ma-ma-ma-ma e ba-ba-ba-ba-ba.

Stipsy ha notato con stupore queste nuove sperimentazioni verbali di PO (forse ora si può parlare di lallazione) ma si limita ad osservare, tiene a freno le aspettative, non gioisce, osserva in maniera un po' distaccata (per non rischiare di subire ulteriore frustrazione da aspettative non raggiunte).

Rientro a scuola/lavoro

Stamattina Noo-noo e Stipsy son partiti da casa prima del solito e sono andati a lavoro in macchina (invece che in treno) perché all'ora di pranzo avevano il primo appuntamento con la Drssa L2 che offrirà loro sostegno psicologico in questo cammino alla conquista del linguaggio.
Appena arrivata in ufficio Stipsy ha trovato un freddo polare: caldaia in blocco!
Poi ha ricevuto una irritante telefonata da scuola di PO per ingiustificato motivo.
Per quel motivo (ingiustificato) sono comunque seguite varie telefonate a tre diversi medici, e richiamata alla maestra e poi sms.
Poi ha saputo che Nonno W era al pronto soccorso per un malore che aveva fatto sospettare i medici di un inizio d'infarto.
Poi si è accorta di aver perso le chiavi della bici.
Poi ha saputo che PO, dormendo sul letto di Laa-laa (cambiato con lenzuola e piumone fresco di bucato il giorno prima), ha fatto la pipí fuori dal pannolino che era stato mal posizionato (a scuola). Ci mancava anche questo ennesimo cambio di lenzuola.

Poi ha sentito raccontare da Laa-laa che a scuola facendo un disegno, non avendo il blu si è chiesta "come posso fare il blu mescolando due colori?"; la maestra ha suggerito "mescolando il giallo col verde"; Laa-laa ha provato e le è uscito un verde più chiaro; allora ha riflettuto e si è ricordata che il blu è un colore primario, non si può ottenere mescolando altri colori!

Questa maestra è proprio sbadata (non solo in matematica e scienze). Mah?

Una giornata di rientro movimentata...
E ancora è niente: la settimana prossima Noo-noo andrà in trasferta in Turchia per lavoro e Stipsy il 20 andrà a Monaco di Baviera per lavoro.

La Fatina Bia si assenterà per 2 mesi per aspettativa dal lavoro e PO dovrebbe andare in terapia/osservazione dalla Dr DR per un paio di mesi e quindi la logistica settimanale si complicherà più di quanto non lo era già...

Buon anno!

La Teletubbies family dal 29 dicembre 2014 al 6 gennaio 2015 ha investito il proprio tempo in attività molto poco rilassanti ma obbligatorie alla disinfestazione da acari.
Un fine d'anno degno dell'anno trascorso e un inizio d'anno tutto fuor che rilassante.
Lavare a 60° il lavabile, imbustare per almeno 7 giorni (o almeno 12 ore in freezer) il non lavabile, pulire, cambiare lenzuola ogni giorno e crema tanta crema.

Stipsy ha potuto dedicare a PO molto meno tempo ed attenzione di quello che sperava.
Però adesso la casa è più pulita ed ordinata del solito.

Nonostante ciò una di queste mattine, PO nel lettone accanto a Stipsy, appena sveglio (forse ancora nel dormiveglia) ha sussurrato "mamma" e poi le ha dato un bacio. Paganini non si ripete e ancora non lo ha ripetuto, però qualche neurone che glielo sa far dire allora c'è!

PO e il disegno (2)