Un certo rilassamento ...

Stipsy adesso, dopo che è arrivato anche l'esito dell'esame genetico comincia a sentire un allentamento della tensione.
La tensione è stata alta da febbraio a tutto maggio, altissima in giugno e luglio ed ha cominciato a calare con i primi giorni di agosto.
Ora le jeux son fait: PO è ufficialmente riconosciuto handicappato e come tale avrà le necessarie attenzioni speciali a scuola con una insegnante di sostegno (speriamo brava e per almeno 12/13 ore a settimana). Stipsy e Noo-noo pensavano che vedere - scritto nero su bianco - PO riconosciuto handicappato (almeno temporaneamente per i prossimi 3 anni) avrebbe fatto loro un effetto molto più negativo ma invece l'effetto è stato quasi di sollievo perché un certificato non cambia i fatti ma insieme alla certificazione ufficiale ci sono una serie di piccoli diritti e agevolazioni che facilitano alcuni aspetti logistici. Quello che fa effetto (e talvolta pesa) è la vita quotidiana con un bimbo il cui sviluppo è atipico e quindi complesso e faticoso.
Nei prossimi 3 anni (almeno) dovrà fare le sue sedute di terapia (psicomotricità e logopedia) in alcuni periodi anche 4/5 giorni a settimana e da settembre (il 30 o speriamo prima) andrà a scuola.

Se non teniamo conto delle previste ed inevitabili difficoltà logistiche del prossimo autunno per incastrare gli orari di PO, Laa-laa, Stipsy e Noo-noo (e comunque dopo le difficoltà logistiche superate questa estate non spaventano più così tanto) la prospettiva dei prossimi tre anni è di trovare una sostenibile routine e magari cominciare a vedere significativi progressi di Lapo.
Quindi alla luce di questa prospettiva Stipsy sta cominciando a mollare la tensione e si è resa conto che per lei la giusta tempistica per avere un supporto psicologico sarebbe stata da maggio a luglio. Invece arriverà in autunno, quando forse non c'è ne sarà più bisogno (speriamo).

PO ha un handicap lieve e al momento ritenuto temporaneo e come tale i medici (che sono abituati a situazioni ben più gravi) non sembrano rendersi conto che comunicare una tale diagnosi ad un genitore è tanto shockante quanto comunicarne una più grave. Quello che cambia è solo la prospettiva a lungo termine che però non fa differenza nella rielaborazione immediata dello shock da figlio handicappato. Inutile nascondersi dietro ad un dito, grave o lieve che sia appena te lo dicono è uno shock per il genitore! e mentre per il bimbo (che no si rende conto) non è per niente shockante e il suo percorso è previsto lento e lungo, per i genitori servirebbe un supporto psicologico immediato per accettare la notizia e prenderne consapevolezza e ritrovare il proprio equilibrio emotivo il prima possibile proprio per evitare che anche il bambino percepisca un tono emotivo di tensione, ansia e preoccupazione (che non giova per nulla a prendersi cura di lui ne tanto meno ne facilita i progressi e la crescita).
Insomma la mia riflessione vuol essere in fondo una critica al sistema che giustamente si preoccupa di prendere in cura il bambino (presa in cura che ha i suoi giustamente lunghi tempi di valutazione, inserimento e terapie) ma sembra trascurare il fatto che un immediato intervento di sostegno psicologico ai genitori, fratelli e nonni insieme ad una concreta guida su cosa non fare o cosa fare col bambino e per le questioni burocratico-amministrative sarebbe assolutamente necessario oltre che utile alla proficua e più veloce realizzazione del progetto terapeutico.
Lavorare immediatamente sui genitori consentirebbe loro di ritrovare velocemente un buon equilibrio emotivo e proporre a casa quel clima disteso e organizzato che è necessaria prosecuzione del lavoro che viene svolto in terapia.
A proposito di terapia, a Stipsy pare incredibile che i terapisti siano così restii a raccontare cosa fanno e come lo fanno in quei 40 minuti di terapia chiusi in una stanza lontana dalla sala d'attesa (per cui non si riesce neanche ad indovinare dai rumori). In fondo il figlio è nostro, va bene fidarsi, ma dovrebbe essere un dovere far sapere al genitore cosa fa nostro figlio quando non è con noi.

Genetica

È arrivata a casa la lettera con i risultati dell'esame genetico: nessuna anomalia!
:-)
Per ora abbiamo finito con gli accertamenti medici che ripeteremo fra 3 anni.
Ora possiamo "rilassarci" per i prossimi 3 anni.

Rilassarci e intraprendere un percorso di crescita strettamente legato al ciclo di scuola dell'infanzia.

E' arrivata

La tanto attesa (mica tanto) e temuta (questo sì) missiva è finalmente arrivata.
Po è ufficialmente disabile, rivedibile ma disabile.
Noo-noo non era pronto e ancora non lo sarebbe stato e ironia della sorte proprio oggi: Sant'Alessandro Martire.

Mare e monti

Sveglia alle ore 5 per Laa-laa e Stipsy che vanno 5 giorni in montagna con il gruppo dei soliti Amici. 

Sveglia alle 7 per PO e Noo-noo che vanno per il week end a V-beach.
La Teletubbies family si divide per alcuni giorni: montagne da esplorare con gli amici per Laa-laa ; qualche giorno di distacco da PO per Stipsy che potrà dedicare tempo esclusivamente a Laa-laa e a se stessa ; mare, coccole dei nonni e terapie per PO, lavoro per Noo-noo che non poteva prendere ferie questa settimana.

Caldo e freddo

PO ha imparato a controllarsi quando in bocca ha qualcosa di molto caldo (=tiepido) oppure molto freddo (=gelato). Fino a pochi giorni fa PO appena metteva in bocca qualcosa (secondo lui) troppo caldo lo spuntava immediatamente con fare istintivo, lo stesso dicasi per il gelato (per quale piagnucola va perché gli piace parecchio, ma è troppo freddo!). 

Ieri ha messo in bocca un boccone di melanzane (appena cotte) e pur bruciando un po' lui ha tenuto in bocca il boccone aprendo la bocca per far passare aria fresca e inibendo l'istinto a sputare. Tanto roba questa capacità di controllo del cavo orale! Stupore negli occhi increduli di Stipsy e Noo-noo!
Oggi esperienza simile ma col gelato: un mini magnum che PO ha mangiato quasi tutto e per un po' tenendolo da solo in mano. Non si è sbrodolato tutto e si è pure un po' leccato le labbra.

Benvenuti in Olanda!!!

(©1987 di Emily Perl Kingsley)

Welcome in Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this…

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.

But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.

Emily Perl Kingsley

Benvenuti in Olanda

Mi hanno chiesto spesso di descrivere l’esperienza di allevare un figlio con una disabilità – per cercare di aiutare la gente che non ha vissuto questa esperienza unica a capirla, ad immaginare come ci si sente. E’ come…

Quando stai per avere un bambino, è come pianificare una favolosa vacanza in Italia. Compri grandi quantità di guide e fai i tuoi progetti meravigliosi. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Puoi imparare qualche frase utile in Italiano. E’ tutto molto eccitante.

Dopo mesi di attesa impaziente, il giorno finalmente arriva. Prepari i tuoi bagagli e parti. Parecchie ore più tardi l’aereo atterra. Lo steward arriva e dice “Benvenuti in Olanda”.

“Olanda?!” dici. “Che vuol dire Olanda?? Io avevo prenotato per l’Italia! Io avevo creduto di essere in Italia. Per tutta la vita ho sognato di andare in Italia.”

Ma c’è stato un cambiamento nel piano di volo. Sono atterrati in Olanda e là devi stare.

La cosa importante è che non ti hanno portato in un posto orribile, ripugnante o indecente, invaso dalle pestilenze, dalla fame e dalla malattia. E’ soltanto un posto diverso.

Così devi uscire e comprare una nuova guida. E devi imparare da zero un nuovo linguaggio. E incontrerai persone che non avresti mai conosciuto.

E’ solo un posto diverso. C’è un’andatura più lenta che in Italia, meno impetuosa che in Italia. Ma dopo che sei stato lì un po’ di tempo e riprendi fiato, ti guardi intorno e cominci a notare che l’Olanda ha i mulini a vento…e … l’Olanda ha i tulipani. L’Olanda ha anche Rembrandt.

Ma tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia… e si vantano del periodo meraviglioso che hanno vissuto lì. E per il resto della tua vita, tu dirai “Sì, era quello il luogo dove io avevo creduto di andare. Quello era ciò che avevo pianificato.”

Ed il dolore per questo mai, mai, mai, mai andrà via… perché la perdita di quel sogno è una perdita molto, molto significativa.

Ma… se trascorri la tua vita rimpiangendo il fatto che non sei andato in Italia, non potrai mai essere libero di provare gioia per le cose molto speciali e incantevoli che offre l’Olanda.

Emily Perl Kingsley

Il "discorso" a Mazzinghi

Da venerdì sera la Teletubbies family è ufficialmente in vacanza per tutta la settimana di ferragosto! E per questa vacanza si è trasferita a Mazzinghi dove poter guardare tanto verde, ascoltare il silenzio, stare al fresco, non avere zanzare assassine che azzannano dentro e fuori casa, godersi vicendevolmente in ozio.
Sabato mattina hanno dormito fino a tardi (perchè PO glielo ha stranamente consentito) e si sono alzati con calma oziando e traccheggiando. Anche in bagno mentre PO era sul riduttore nella vana speranza che volesse/potesse far pipí; e mentre si aspettava Stipsy e Laa-laa parlavano e Laa-laa ha notato che il pisellino di PO era più grande del solito! 

- Mamma guarda com'è gonfio il pisellino di PO, gli scappa la pipì!
- Ehm, non credo proprio amore mio, ai maschietti il pisello a volte si gonfia e diventa duro ma non per fare la pipì!
- Ah già è vero, è per fare sesso!
- Sì, ma scusa tu come fai a saperlo?
- Me lo ha spiegato la Costi (12enne amica del mare)!
- Ah, e cosa ti ha spiegato la Costi?
- Che per fare sesso bisogna stare tutti nudi e che il pisello del maschio deve entrare nel buchino, quello nel mezzo, della femmina.
- Giusto! la Costi ti ha spiegato bene.
- Bene! Ma, mamma, si sente male?
- No, è piacevole (molto piacevole) se tu ne hai voglia e il maschio è capace di aspettare il momento giusto.

Ecco fatto, il "discorso" è stato fatto con una naturalezza ed una spontaneità sconcertante.

Ora la settimana di ferie può cominciare...

Giorni sì è giorni no

Ci sono giorni in cui PO è Pacioccone e sembra capire tutto o quasi tutto quello che gli si dice. Si fa capire piuttosto bene a gesti. Si concentra su quello che sta facendo. Addirittura sembra accennare alcuni giochi simbolici, come dare la pappa ai bambolotto o versare il caffè e fare finta di bere, o anche accogliere le proposte di gioco di Laa-laa o Stipsy.
In giorni come questi di solito è anche obbediente e per niente oppositivo. Mangia da solo. Questi sono i giorni sì, molto sostenibili, in cui sembra un bambino più che normale ed il ritardo dello sviluppo non si nota.

Poi ci sono i giorni no, in cui è totalmente oppositivo, sembra non capire niente di quello che gli si dice, fa giochi incomprensibili e non accoglie nessuna proposta di gioco. Non si fa capire. Non ti guarda quasi mai negli occhi. Non vuole mangiare da solo e neanche essere imboccato. Fa tutte le cose che sa non deve fare e tocca ogni cosa che è alla sua portata. Non sta fermo un secondo. Farebbe perdere la pazienza ad un santo. E Stipsy, che in quanto a pazienza non è certo una santa, esplode con eccessi d'ira che fanno riscuotere PO e che di solito lo riportano ad alcuni comportamenti dei giorni sì.
Nei giorni no Stipsy accusa il colpo e non si capacita di come mai ogni volta si debba superare questo limite eccessivo per riportare PO ai comportamenti sostenibili dei giorni sì.

Laa-laa è bravissima

Ieri Laa-laa è tornata a casa dopo ben 44 giorni di mare! Parecchi di questi giorni a godersi le attenzioni esclusive dei nonni L e W o della nonna I.
È tornata a casa allegra e spensierata e con tanta voglia di stare e giocare con PO.
Anche Laa-laa è stata messa al corrente delle indicazioni di gioco per PO e da ieri gioca con lui esattamente come le è stato suggerito.

È bravissima (finché ha pazienza) e quel che propone lei PO lo segue molto più volentieri dei suggerimenti di chiunque altro.

Prime vere indicazioni di gioco

Mercoledì dopo pranzo, dopo che la Drssa EMME aveva osservato PO e parlato a lungo con Stipsy e Noo-noo, la Drssa EMME si è incontrata con la Fatina Bia e la Drssa DR. Hanno fatto il punto della situazione e concordato suggerimenti di gioco da farci provare.
La Drssa DR è una neuropsicologa ed ha osservato PO lo scorso 23 luglio. Durante quella osservazione PO ha mostrato se stesso con tutta la sua labilità attentiva, tutto il suo brio (o meglio iperattività) e la sua inabilità a guardare dove l'adulto gli chiede di guardare.
Insomma da questo summit fra neuropsichiatria, neuropsicologa e terapista è uscita l'indicazione di far fare a PO dei giochi di movimento grosso-motorio (suo punto di forza) così che possa scaricare la sua ipercinesia. Giochi che prevedano sequenze di movimenti da ripetere su imitazione di un adulto (o Laa-laa).

Esempi :
Passare sotto un ostacolo.
Correre a premere un bottone disegnato sul muro.
Spostare oggetti da un contenitore ad un altro disposti agli estremi della stanza.
Entrare/uscire da un hula-hop.
Fare cucù da una tenda e poi lanciare una pallina.
Muoversi con la musica e stare fermi se la musica su ferma.

Qualunque cosa a PO possa piacere fare. Perché non si introduca un ulteriore step prima che PO abbia pienamente appreso il primo (appreso al punto di anticiparlo di sua iniziativa).

Questi giochi/percorsi dovrebbero prevedere una turnazione fra i giocatori in modo che PO impari ad aspettare il suo turno.

Insomma per il momento niente più tentativi di farlo stare al tavolino (a meno che non sia PO a volerci stare spontaneamente). Questo aspetto per ora lo cureranno esclusivamente le terapiste.

Altra indicazioni è stata quella di accantonare giochi che prevedano una performance (fare canestro o fare goal o similari) e cogliere (gioire) dei piccoli progressi che devono essere viste più nelle intenzioni di PO che nell'esecuzione da parte sua.

3a visita dalla Drssa EMME

Ieri mattina PO con Stipsy e Noo-noo di ritorno da G-beach sono stati dalla Drssa EMME. La Drssa ha giocato e osservato PO un bel po', e per il resto del tempo ha parlato con Stipsy e Noo-noo di tante cose, alcune complesse e difficili da ricordare.
La cosa positiva che è rimasta in testa è che la Drssa EMME ha trovato PO "cresciuto" non solo fisicamente, ha detto di vederlo pronto per la scuola dell'infanzia. Mescolarsi con gli altri bimbi e percepire /vivere con loro momenti di vita scolastica quotidiana.
Ha dato dei consigli su come cercare di giocare con PO. In casa, in ambiente circoscritto e con distrazioni contenute, seguendo i suoi interessi del momento e cercando di condurlo verso modi e modalità finalizzate (e non prive di senso come spesso PO fa). In realtà Stipsy e Noo-noo fanno così da sempre con PO... ma finora i risultati sono stati che PO scappa e nessun modo pertinente o finalizzato si riesce ad insegnare.
Insomma ancora nessuna vera istruzione per l'uso, procediamo a buon senso ed istinto.
Altra cosa rimasta in mente è che le terapie avranno periodi di intensa frequenza ed altri di lavoro prevalentemente a casa e scuola.
La Drssa EMME ha poi ribadito che sono i genitori che fanno la differenza sul buon esito della riabilitazione di PO e che quindi il lavoro quotidiano a casa è fondamentale. Tanto per tranquillizzare e far sentire inadeguati senza le dovute precise indicazioni di gioco.
Ha detto anche che PO ha un disturbo tale per cui un normale pediatra può non notarlo e che solo uno specialista riesce a vedere che i suoi movimenti sono resi impacciati, soprattutto nell'ambito gestuale, da un disturbo neurologico.
Ha detto che lei sarà presente al primo PEI scolastico e poi, quando la collega di zona sarà rientrata stabilmente, ci passerà in consegna a lei. Stipsy è piuttosto preoccupata da questo cambiamento di neuropsichiatria perché uno fatica per cercare di capire ed farsi capire da un neuropsichiatria e appena ti sembra di aver ingranato se ti cambiano l'interlocutore la cosa può essere piuttosto destabilizzante.
Ha detto tante altre cose... ma dovevano essere troppo difficili per poterle registrare nella testa. O forse sono state registrate ma ora non è dato ricordare.

Un assaggio di vacanza...

3 giorni a G-beach
2 dei quali trascorsi in spiaggia (su una delle più belle spiagge della Toscana!) dalla mattina alla sera. Finalmente come piace a Stipsy e Noo-noo. E con un nuovo ombrellone a strisce colorate per avere tanta ombra per tutti e 4 nelle ore più calde.
Accampati in un pezzetto di spiaggia (cercando di occupare più spiaggia possibile).
Laa-laa a mollo gran parte del tempo, il resto a fare ruote e verticale.
PO nudo o seminudo e libero di camminare, "correre" e pasticciare con sabbia e acqua e importunare vicini di spiaggia, quando troppo vicini. Libero di dormire beato all'ombra sdraiato su comoda sabbia al rumore delle onde e delle cicale.
In questi 3 giorni anche una cena fuori al ristorante.
Insomma un assaggio di vacanza, senza ansia da accertamenti medici o andirivieni per terapie. Vacanza e relax. Sole, mare, e noi 4 soltanto.

Ora però questo assaggio è finito, domani visita dalla Drssa EMME...

Entalpia vs entropia

In questa gara, si sa, non c'è storia... vince sempre e comunque l'entropia!
Ecco PO è spesso entropia selvaggia, senza in senso, priva di verso, potente, dilagante, invadente ed inarrestabile.
Inutile ogni tentativo di Stipsy, Noo-noo o Laa-laa di arginarla o darle in senso, un verso. Niente da fare.

La Teletubbies family da V-beach oggi è tornata a G-beach per un week end lungo.
Appena arrivati sono andati in spiaggia e PO ha fatto "batti il 5" con i bagnini come faceva a luglio. Bagno in un mare mucillaginoso.
Le previsioni mettono pioggia per domani
:-(
"abbi fiducia" ha detto nonna I in un SMS.
Abbi fiducia? In cosa?

Provare, provare, provare e Laa-laa da una settimana prova e riprova a fare la ruota e la verticale...