L'appuntamento

Ieri ha telefonato il Dr. F, ha chiesto di parlare con PO per dirgli il giorno e l'ora del prossimo appuntamento con lui.

Stispy e Noo-noo sapevano che poteva essere sabato 27 o domenica 29 e non sapevano l'orario preciso (11, 12 o 15).

il Dr. F ha detto a PO il giorno e l'orario e PO doveva riferirlo a noi, noi gli dicevamo se potevamo e PO poi doveva confermare.

Appena riattaccato il telefono la Teletubbies family (Laa-laa con maggior impegno di tutti) si è data da fare per farsi riferire da PO giorno e orario dell'appuntamento.

Noi dovevamo chiedere:

sabato?

(pausa)

domenica?

e attendere che PO rispondesse con un Sì o comunque in qualche modo per farci capire quale era il giorno giusto

il problema grosso è che PO ancora non ha Sì e NO strutturati e quindi la missione era ardua per lui e per noi

Laa-laa allora ha provato con la scelta fra le due mani:

sabato ? (agitando la mano destra di fronte a PO)

o

domenica ? (agitando la mano sinistra di fronte a PO)

e abbiamo atteso che lui scegliesse una mano

ma PO non era attento, si distraeva, cercava il telefono (forse voleva richiamare il Dr.F per farselo ridire perché non aveva capito bene ?!)

insistendo alla fine è sembrato che PO avesse scelto la mano sinistra (=domenica)

e con metodo analogo siamo passati all'orario:

alle 11? (Laa-laa agita la sua mano destra)

alle12? (Laa-laa agita la sua mano sinistra)

alle 3? (Stipsy agita la sua mano destra)

dopo distrazioni ed insistenze PO sembra toccare la mano sinistra di Laa-laa (=alle12)

quindi domenica alle 12!?

Stispy ha inviato al Dr. F un messaggio per chiedere conferma.

Il Dr. F risponde: di riprovare di chiedergli di dire bene Sì all'alternativa giusta:

sabato? ...

domenica? ...

11? ...

12? ...

3? ...

o vuoi non ricordi e vuoi chiamare e chiedere meglio? ...

niente da fare .... PO non partecipa, è disattento, cambia discorso (bum bum bum) ...

Seconda telefonata col Dr. F, PO ha ascoltato (sdraiato per terra mentre Stispy lo aiuta a tenere il telefono vicino all'orecchio). Il Dr. F ha ripetuto con pazienza a Po il giorno e l'orario dell'appuntamento. Poi PO ha lasciato il telefono si è alzato e Stispy ha sentito il Dr. F che chiedeva a Po di riattaccare premendo il bottone rosso. Stipsy ha aiutato Po a riagganciare la telefonata e poi con il determinante aiuto di Laa-laa è iniziato il secondo tentativo di aiutare Po a riferire al resto della famiglia giorno e orario dell'appuntamento.

Con il Sì Po proprio non riuscita (o non ne voleva sapere) ... allora Laa-laa ha avuto un'idea ed ha preso 2 pennarelli: uno rosa e uno viola (perchè a scuola i giorni della settimana al momento del calendario hanno un colore e sabato è il giorno rosa mentre domenica è il giorno viola) e chiede a PO di prendere il pennarello del giorno giusto dell'appuntamento:

sabato? allora prendi il pennarello rosa!

domenica? allora prendi il pennarello viola!

ad un primo tentativo PO ha preso il pennarello viola ma subito intendeva usarlo per disegnare (di di di)... il resto della Teletubbies family non era convinto di questa scelta e quindi ha chiesto di nuovo per conferma facendo presente (ancora una volta) a PO l'importanza della cosa e cercando il massimo della sua attenzione 

PO , a questo ennesimo tentativo, ha preso il pennarello rosa, stavolta sembrava sicuro e deciso e non lo mollava e non cerca di aprirlo per disegnare e allontanava il pennarello viola

la Teletubbies family allora comincia a pensare che l'appuntamento sia per sabato ...

bene siamo passati all'orario, visto che con i pennarelli sembra aver funzionato abbiamo preso altri tre oggetti per l'orario

Laa-laa ha afferrato i primi tre oggetti che le sono capitati a tiro, tre omini dell'IKEA:

alle 11? allora prendi l'omino nero!

alle 12? allora prendi l'omino rosso!

alle 3? allora prendi l'omino blu!

PO senza esitare ha preso subito l'omino blu! allora l'appuntamento è sabato alle 15!?

chiesta conferma al Dr. F: era giusto!

Poi bisognava confermarlo, terza telefonata al Dr. F, PO si è fatto più o meno capire con mugugni di assenso ... e l'appuntamento è stato confermato.

La Teletubbies Family era molto dubbiosa che Po potesse riuscire in questa impresa, il Dr. F invece ne era convinto.

Stipsy ancora è nel dubbio che sia stato tutto un caso ...  ma forse c'è proprio bisogno di essere affiancati da una persona come il Dr. F che confida nelle potenzialità di Po e gli dà fiducia e lo induce a compiti ad altiora (sempre più in alto). Perché non se ne può più di medici e terapisti che ad ogni difficoltà di Po commentano con un rassegnato "poverino" (non ce la fa, non ce la può fare!).

L'altra cosa davvero notevole di ieri è stata la determinazione e partecipazione di Laa-laa. 

Laa-laa che ieri addirittura, mentre erano loro due sul trattore a tagliare l'erba nel prato di sotto a Mazzinghi e Po ha detto un paio di volte "brucia" e "uhm" (verso di sforzo, che vuol dire "mi scappa la pipì"), lo ha aiutato a fare la pipì !!! Cosa impensabile pochi mesi fa, ma ieri è stato possibile perché lei ora ha 12 anni (si sente grande) e perché né Stipsy né Noo-noo erano abbastanza vicini per poterci pensare loro in tempi brevi (perché se scappa la pipì a Po bisogna fare in fretta!)

Quando realizzi che ...

i coetanei di tuo figlio si preparano ad andare a settembre alla scuola primaria ... e sono pronti per farlo e tuo figlio invece non solo rimarrà (almeno) un altro anno all'infanzia (e sarebbe dovuto rimanere al nido) ... ecco allora capisci perché tuo figlio si merita pienamente di avere la certificazione di handicap con connotazione di gravità.

La disabilità di un figlio fa male, molto male, è un dolore indescrivibile è come un lutto che si ripete perché è (ogni giorno) la morte del figlio che avevi tanto atteso e sperato e che non è. Giratela come volete ma l'intensità del dolore è quella identica alla perdita di un caro ed non devi solo elaborare il lutto devi anche quotidianamente vivere e convivere e combattere ogni giorno con le difficoltà della disabilità che ogni giorno ti rinnovano e ricordano il lutto.

Puoi gioire brevemente di alcuni (piccoli) progressi ma alla fine sono le difficoltà e la frustrazione che surclassano tutto il resto. 

E i suoi sorrisi non ti bastano (perché sono seguiti da sequele infinite, esasperanti e senza senso di bum bum bum bum o chiusa chiusa è chiusa) e neanche i suoi abbracci (perché sono, quasi, sempre seguiti da una tirata di capelli o uno schiaffo o un graffio o un morso).

E' una vita dove la ricerca di piccoli momenti felici è ancora più difficile del normale. E anche gli istanti felici sono offuscati, c'è sempre qualcosa che incombe.

E non puoi neanche contare sul fatto che il tempo cura ogni cosa, con la disabilità è il contrario: il tempo fa peggiorare le cose.

Insomma le gravi disabilità in età evolutiva sono una cosa enorme da reggere per un genitore che da solo proprio non ce la può fare e ci vorrebbe una rete di sostegno e servizi molto più efficiente ed efficace di quella che l'Italia offre. Chi non ha difficoltà economiche sopperisce pagando servizi o attività.

E poi c'è la tua vita e le tue prospettive che cambiano e non possono essere più le stesse. Ti ritagli momenti per te a lavoro o momenti di attività sportiva che diventano semplicemente una fuga ed un rifugio dalla realtà che ti fa male.

Lo stato emotivo di Stipsy oggi è così ... e non poteva che essere così .... certo la tensione sale ... perché domani si va a controllo alla Stella Maris dalla drssa S.

 

25 aprile

La Kung fu pandas family lo scorso sabato e domenica è andata a G-beach. Dopo la montagna il mare. Faceva freddino (molto più che sulla neve) ma un po' in spiaggia sono stati, soprattutto domenica.

PO ha un po' pasticciato con la sabbia e cercato di giocare con altri bimbi, ma come al solito la socializzazione con estranei coetanei è spesso molto difficile e frustrante per lui. Va meglio con gli adulti che si mostrano sensibili e disponibili. Tuttavia Po è tendenzialmente molesto per i vicini in spiaggia, e questo mantiene la sua gestione in spiaggia parecchio faticosa.

Il gioco con la sabbia non si è evoluto quasi per nulla nell'ultimo anno ed è rimasto disorganizzato senza alcun progetto: non fa buche, accenna a fare travasi ma è discontinuo e disattento. Non fa formine, non costruisce nulla. Distrugge le costruzioni altrui. La sua attenzione in questa attività sembra essere diminuita (anche in altri giochi, a dire la verità, a casa dimostra molta meno attenzione e continuità e tendenzialmente è tornato a stati di agitazione psicomotoria e passaggi frequenti da un gioco ad un altro).

Sul piano grosso-motorio invece si registrano miglioramenti con coordinazione crociata degli arti che lo rendono più fluido nella corsa e nella camminata, si arrampica abbastanza facilmente. Accenna a fare salti da scalini.

Stipsy si demoralizza molto quando registra peggioramento nel gioco...e si abbatte ancora di più quando, nei giorni in cui lui è oltretutto più oppositivo e provocatorio, lei si rende conto di preferire pulire casa piuttosto che giocare con Po. Questo è davvero un brutto segnale...

Buona Pasqua sulla neve

La Kung-fu Pandas family ha passato le vacanze di Pasqua in montagna quest'anno, per la precisione sul Kronplatz dove ancora gli impianti erano aperti.

Sono partiti giovedì mattina alle 7 in punto diretti in val Pusteria dove alle 14.15 avevano il controllo dal dr K.

Sono arrivati alle 12 e sono subito andati ad appropriarsi dell'alloggio: un appartamento in un agriturismo. Appena arrivati hanno trovato (per la "gioia" di laa-laa) l'odore tipico di un agriturismo con mucche e (per la gioia di Po) trattori.

L'appartamento è ampio e confortevole.

Dopo aver mangiato e noleggiato gli sci sono andati a controllo dal dr K che li ha ricevuti puntualissimo. Listeria dimezzata, nuovo rimedio, controllo ad agosto. Fatto! Ora vacanza: visitina al lago di Braies, sempre bello!

E da venerdì 3 giorni di sci su piste dove Stipsy ha sciato circa 20 anni fà e che non ricorda per nulla, e dove Noo-noo, Laa-laa e Po non hanno mai sciato.

Un'esperienza nuova ma con alcune ferme abitudini: sveglia presto per essere pronti all'apertura degli impianti, lezioni di sci per PO dalle 9 alle 10 e subito dopo pausa caffè e merenda, poi ancora sci fino all'ora di pranzo, e poi giochi e ancora sci. E dopo una giornata di sci: merenda, doccia, cena e nanna presto.

Sabato c'è rientrata anche una gita a San Candido.

E Po ha mostrato ancora una volta che gli piacciono le ovovie e seggiove (che chiama tu-tu), la neve (brucia), la pausa caffè (brucia) e anche sciare per il quale ha fatto altri piccoli progressi ed ha molto gradito sciare a trenino con Laa-laa.

Stipsy e noo-noo erano così rilassati che non hanno pensato che forse la domenica di Pasqua i panifici sarebbero stati chiusi e non avevano fatto la sera prima adeguate scorte di pane.

Questa breve vacanza sugli sci è stata piacevole (a parte il ritrovamento di un pidocchio sulla testa di Laa-laa, e il rientro si preannuncia pieno di procedure di disinfestazione) .

Settimana bianca... giro di boa

Siamo a metà della settimana di vacanza e se nell'ultimo post Stipsy ha azzardato a dire che Po in settimana bianca è più gestibile del previsto oggi potrebbe ricredersi dopo 3 incidenti pipì, uno dietro l'altro molto ravvicinati e imprevedibili. Risultato un vero e proprio bucato a mano ad asciugare nella doccia.

Po che sugli sci va sempre più disinvolto ma ancora non controlla bene né velocità né direzione e quindi la cosa sta diventando pericolosa e richiede da parte di Stipsy estrema attenzione, creatività e prestanza fisica (che scarseggia) per far sciare Po in sicurezza.

Il tempo con temperature ben oltre lo zero anche di notte ed un po' di pioggia oggi rendono la neve pesantissima e sciare è meno piacevole e più pericoloso.

Beghe di lavoro che aleggiano e turbano Stipsy (non poco) rendono il giro di boa di questa settimana bianca un po' meno godibile di come assaggiato inizialmente.

E meno male che domani arriva Nonna I,...

Settimana Bianca 2017

La kung fu P.A.N.D.A.S family è a sciare, sì sì proprio a sciare! Anche Po scia! È ripartito quest'anno più o meno dallo stesso livello a cui era arrivato l'anno scorso: spazzaneve!

E viene giù, nei tratti meno pendenti da solo, nei tratti poi ripidi fra le gambe di Stipsy.

Tutta la famiglia si sta godendo questa vacanza: Laa-laa nel suo luogo ideale con la sua montagna soprattutto con i suoi amici Reds con cui può sciare durante il giorno, Stipsy e Noo-noo si godono il paesaggio, il cibo, l'aria e soprattutto i progressi quotidiani di PO sugli sci ed il fatto di non essere più vincolati a mangiare sempre nello stesso rifugio, Po si gode i viaggi sul pulmino (bumbì) e su ovovie e seggiovie (tuttú) e anche l'andare sugli sci.

La gestione di Po sulla neve si sta dimostrando meno complessa del previsto. La cena in albergo è la cosa più complessa da gestire perché non si riesce a tenerlo composto a tavola.

Apparecchiare la tavola e pulire i carciofi

Oggi Stipsy ha chiesto a Po:

"Dobbiamo preparare la tavola per mangiare. (Pausa) io metto la tovaglia tu che prendi?"

Po immediatamente ha indicato i piatti dicendo "atti".

Po, in braccio a Stipsy poi ha preso un piatto per volta e insieme li hanno appoggiati in tavola, uno piatto per ciascuno, una scodella per ciascuno, un bicchieri, posate, tovaglioli... tutto quanto!

Poi Po ha pulito i carciofi strappando le foglie esterne e buttandole nel cestino.

Insomma Po oggi ha attivamente contribuito ad apparecchiare e preparare una parte della cena.

Solo 2 mesi fa quando ci abbiamo provato i risultati erano stati molto più scoraggianti, con apparente totale disinteresse o disorientamento.