PO e gli altri bambini

A scuola PO è amato dai compagni perché le insegnanti hanno fatto un ottimo lavoro d'inclusione.
Fuori da scuola la cosa è parecchio più difficile soprattutto per incontri fugaci in spiaggia (o situazioni simili) dove PO non è conosciuto e dove le sue competenze sociali sono totalmente inadeguate. La mediazione di Stipsy o Noo-noo è indispensabile ma spesso insufficiente. Risultato : PO non riesce a giocare con nessuno ed è spesso temuto perché spinge, invade, distrugge, irrompe, disturba, strappa balocchi di mano e da qualche giorno ha anche iniziato ad alzare le mani.

In merito alla disprassia orale

La Drssa S ha spiegato che è come se PO avesse la bocca anestetizzata sia a livello della mucosa interna che dell'epidermide esterna. Per questo sbava, non sente la sua saliva che esce dalla bocca e cola sul mento.
È ipersensibile al freddo e al caldo. Il freddo ora va meglio (la cura del gelato deve avere fatto un po' effetto) ma il caldo ancora lo gestisce male e per desensibilizzare è opportuno dargli da bere una bevanda calda ogni volta alzando di un solo grado la temperatura a partire dalla temperatura corporea. La nonna I senza essere logopedista ha già fatto così con la minestra, forse non in maniera così scientifica ma comunque cercando di dargliela ogni volta appena un pochino più calda.
Utile anche mettere in bocca oggetti di forme e consistenza diverse... Questo lo ha già fatto e continua a farlo... Fin da quando è neonato... Evidentemente ancora non è stato sufficiente e la sua fase orale non è ancora finita...
Inoltre è utile per PO bere bevande gassate e mangiare caramelle frizzanti (una roba contraria ad ogni consiglio dietetico e dentistico).
È anche utile fargli fare esperienze gustative con sapori forti e contrastanti (dolcissimo, salatissimo, aspro, amaro) esiste kit apposito per riabilitazione logopedica). Stipsy aveva sua sponte già provato con dolce vs salato vs aspro.

Da neurologico a relazionale

Stipsy riflette sulla nuova diagnosi e oggi ha realizzato che le difficoltà di PO, che prima erano state viste come disturbo neurologico, ora sono state inquadrate in ambito relazionale/emotivo.
A dire la verità il dubbio noi ce lo avevamo da più di un anno... ma esternarlo con chi di dovere non è stato semplice... Per dinamiche temporali fuori dal nostro controllo...

Questo blog forse cambierà il sottotitolo

Non più "diario di un figlio disprattico" ma "diario di un figlio disregolato".

Ieri è terminato il ricovero di PO alla Stella Maris. Alla fine del ricovero medici e terapisti hanno fatto la sintesi di quanto osservato e poi colloquio con Stipsy e Noo-noo.
Il risultato è una nuova diagnosi: disprassia orale e disturbo della regolazione con componenti oppositive/provocatorie. Ne risulta un PO con ritardo globale dello sviluppo con prestazioni in media tipiche di un'età di circa 16-18 mesi (ritardo medio-lieve).
Terapie : logopedia per PO e parent training per Stipsy e Noo-noo.
Monitoraggio mensile alla Stella Maris (fino a dicembre poi si vedrà...)
Prospettive di riabilitazione con buone probabilità di successo.

Stipsy e Noo-noo sono confusi dal disturbo della regolazione di cui ancora sanno molto poco ma quel poco che sanno è che il (mal) funzionamento della diade madre-figlio (o meglio infant-caregiver) ha avuto un ruolo importante nella insorgenza del disturbo (che comunque sottintende che PO è percettivamente ipersensibile agli stimoli di ogni tipo), in parte rassicurati dal monitoraggio mensile.

Finora Stipsy e Noo-noo pensavano di essere stati dei genitori decenti (attenti osservatori, genitori stimolanti e hanno cercato di essere coerenti fra loro) ora la loro autostima (almeno quella di Stipsy è un attimino in "stand-by" fino a primi incontri di parent training...).

Comunque a luglio 2014 il ritardo di PO era stato valutato essere di circa 24 mesi; a febbraio 2015 il ritardo di PO era stato valutato essere di circa 30 mesi, ora è ancora di circa 30 mesi quindi perlomeno negli ultimi sei mesi ha fatto i progressi di 4-6 mesi (circa) ?!
Forse da marzo si è comunque imboccata una strada non cattiva?!

Ma forse...

Il suo versare il bicchiere d'acqua sul letto ieri non è stato un atto con intenzione provocatoria ma semplicemente un esperimento di travaso ovvero riuscire a fare il gesto di versare un liquido da un recipiente...

Il dove cadesse il liquido è un particolare ininfluente per PO, sfortunatamente per lui sotto c'era il letto...

E Stipsy lo ha brontolato duramente quando forse sarebbe stato meglio essere più accogliente pur facendogli notare/capire che sul letto non va bene.
Oltretutto Stipsy ha saputo oggi che ieri in una delle terapie/valutazioni del mattino gli era stato proposto di fare travasi con l'acqua e forse PO stava solo ripetendo qualcosa visto /fatto.

Speriamo di non aver inibito così la sua voglia di fare travasi...

Psicologicamente in tensione

PO è in dimissioni domani.

Da ieri è sottoposto a 4 valutazioni al giorno.

Domani la "sintesi" i.e. medici e terapisti che hanno valutato PO domani alle 13 si riuniscono e mettono insieme le loro valutazioni per redigere la diagnosi funzionale e proporre indicazioni terapeutiche.

Poi il colloquio dei medici con Stipsy e Noo-noo prima delle dimissioni.

Stipsy da ieri è psicologiamente tesa e in ansia per il responso finale di questo ricovero.

Stipsy è anche stanca: da ormai 2 settimane non dorme per niente bene, e quello stato un po' serafico che è riuscita a mantenere per tutta la scorsa settimana è svanito lasciando il posto ad ansia cosmica per questo responso (che si preannuncia di ritardo globale, ma disarmonico, dello sviluppo con disturbo della regolazione e oppositivo/provocatorio forse disprassia orale ... ma sembra essere sparita la diagnosi di disprassia verbale e motoria).

Il colloquio che Stipsy ha avuto stamani con la Drssa B è stato psicologicamente provante e ora Stipsy è con le ruote sgonfie... e gli si deve proprio leggere in viso visto che sia la Tata M che una mamma in sala d'attesa le hanno chiesto come mai fosse così triste. Stipsy oggi ha le lacrime a fior di palpebre...

... e a pranzo PO ne ha combinata una delle sue rovesciando deliberatamente un bicchiere d'acqua sul letto.

Stipsy accusa ora e tutta insieme la tensione emotiva di questo ricovero durante il quale ha avuto modo di vedere le disabilità altrui e ascoltare un pezzetto di alcune delle altre storie.

Stipsy ora vede una serena rassegnazione nei genitori con i bimbi affetti da paralisi cerebrale infantile, vede l'angoscia dei genitori degli adolescenti in crisi psichiatrica e vede che l'handicap di PO è sempre più evidente nonostante la sua straordinaria bellezza (che tutti, ma proprio tutti, notano e declamano).

Oggi, mentre PO bracava in una stanza altrui aperta e dove lo avevano inizialmente accolto, una mamma arrivata ieri vedendo come PO si comportava e non rispondeva a stimoli e richiami ha chiesto a Stipsy: "Cos'ha 2 anni?" E Stipsy ha risposto secca e dura: "No, ne ha quasi 4!". Il ritardo di PO è evidente, appunto! 

In questo stato di tensione emotiva poi Stipsy non può certo riuscire a vedere il bicchiere mezzo pieno, lo vede mezzo vuoto... ma domani è un altro giorno e forse il bicchiere diventerà mezzo pieno?!

Speriamo ...

Variazioni dell'ultimo minuto

Oggi Noo-noo è con PO mentre Stipsy è a lavoro.
Rispetto al palinsesto oggi Noo-noo si è trovato di fronte a diversi cambi di programma:

• il genetista ha cancellato l'appuntamento fissato per le 11 e fino a settembre non si è dato disponibile, ma domani mattina PO farà ugualmente il prelievo per X-fragile, celiachia, tiroide e non sappiamo cosa altro;
• stamani doppio appuntamento con Drssa S;
• appuntamento anche con la psicomotricista fissato all'ultimo durante la seconda seduta con la Drssa S;
• cambio di specializzanda di riferimento da C a S;
• annuncio che siamo in dimissioni a fine settimana (di già?  L'hanno già "capito"?).

Una mattinata densa di sorprese, no?