Mare giorno 8: si cambia colazione

Stamattina Stipsy ha pensato (sembra non saper fare altro ultimamente) che forse cambiando l'ordine dei fattori a colazione un risultato poteva cambiare.
Dunque invece di dare a PO il "latte" subito prima ha provato a fargli mangiare un panino col prosciutto cotto e dello yogurt con i cereali (la colazione di Stipsy e Noo-noo) e poi il biberon.
Beh in spiaggia ha resistito molto meglio e non ha ossessionato col voler fare merenda continuamente.

Stamani PO in spiaggia ha manipolato la sabbia bagnata con cipiglio e curiosità, quasi come non lo avesse mai fatto prima. Ma forse per lui era davvero così, forse lui si era scordato di averlo già fatto tante altre volte. Boh?!
Però che nella busta di carta nello zaino c'è la pizza, quello se lo ricorda benissimo!

Bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto?

Una mamma di 2 bimbi speciali una sera di pochi giorni fa mi ha detto: "Sai qual'è la cosa bella? È che non ci sono limiti ai miglioramenti per questi bambini.  Questa è una cosa bellissima! ".

In un libro che ho letto "Con occhi di padre" (scritto da un padre di una bimba disabile) ho trovato scritto: "Il mondo va a rotoli? E tu impari. Sei stata male al limite della morte? E tu impari. Hai scarsissime competenze sul piano cognitivo? E tu impari. Ti opponi a tutto quello che cerchiamo d'insegnarti e che crediamo essere meglio per te e per noi? E tu impari comunque. Questa è la lezione straordinaria con te, che tu mi insegni imparando. Perché uno sguardo che impara è uno sguardo che insegna."

Ora, i figli di questi genitori avevano più di otto anni quando questi genitori hanno detto/scritto queste belle e ottimistiche frasi. Otto anni, per metabolizzare la loro nuova vita e vedere i progressi dei loro figli, hanno portato a questo adattamento e rielaborazione positiva della situazione: ovvero vedere il bicchiere mezzo pieno.

Ecco, noi però siamo solo a pochi mesi dalla scoperta della disabilità, pochi mesi e pochi, pochissimi, labili, evanescenti progressi. La fatica (fisica e mentale), di gestire un bimbo la cui età cognitiva è ferma a quella tipica di un bimbo di 12-18 mesi da ormai più di un anno e mezzo (e che potrebbe rimanere tale per altrettanto tempo o forse di più), la lotta con la burocrazia per l'ottenimento di diritti (che non sono scontati) e l'ansia e la difficile logistica di plurimi accertamenti medici di certo non possono ancora farci vedere le cose in modo positivo. Quindi abbiate parecchia pazienza con noi, e soprattutto con Stipsy, che ancora vede il bicchiere mezzo vuoto e pertanto ancora vede che non ci sono limiti ai non miglioramenti e che vede uno sguardo che non impara e quindi uno sguardo che non insegna.
Abbiate pazienza, dateci il tempo, siate tolleranti con i nostri sfoghi e le nostre richieste di informazioni, la nostra ricerca di informazioni, la nostra stanchezza.

Mare giorno 7: ma perché con le buone no?

Nonna I è partita.
PO, Laa-laa e Stipsy hanno trascorso la mattinata in spiaggia facendo, direi serenamente, quel che si può fare in spiaggia. Alla fine PO si è pure goduto tanti bei massaggini con la sabbia. Poi era chiaramente stanco. Allora a casa a mangiare e dopo pranzo primo tentativo di nanna con tutta la dolcezza e la pazienza di cui Stipsy è capace. Tentativo fallito.
Bene, gioca un altro po' ci riproviamo fra un po'.
Sparecchiamo, rigoverniamo, PO gioca. Segnali di sonno... riproviamo.
Secondo tentativo con pazienza e dolcezza e PO dopo un inizio promettente comincia a calciare Stipsy in faccia e ad agitarsi ed alzarsi.
Secondo tentativo fallito!
STIPSY perde la pazienza lo trascina a mettersi le ciabatte e lo trascina al vicinissimo parchetto giochi e gli mostra che non c'è nessuno perché è ora della nanna e che tutti i bimbi sono a dormire e lo ritrascina a casa lo rimette a letto e chiude la porta lei si sdraia sul letto accanto invece che di fianco a PO e...

PO si addormenta istantaneamente...

ma dico io con le buone no, eh?
Ci vogliono sempre i modi bruschi e fermi di una Stipsy incavolata per convincerti su quale sia la cosa giusta da fare al momento giusto?

Mare giorno 6: la mini-mostra

E con oggi gli anda e rianda a casa per questa settimana sono andati. Ora si sta 3 giorni fermi a G-beach.
Nonna I domani torna a casa e arriva  Noo-noo e finalmente una settimana di ferie ci attende.

Laa-laa oggi con le amiche ha organizzato una "mini-mostra" di quadri fatti con le conchiglie.

PO oggi ha fatto il suo pisolino in auto prima di pranzo e nel primo pomeriggio e dopo cena ha esplorato il residence in sella alla sua bici senza pedali inseguendo altri bimbi in bici /monopattino. In spiaggia ha fatto merende e prima delle merende Stipsy lo ha "convinto" a fare un bagno e PO non si è lagnato, forse si è anche un po' divertito (ogni tanto rideva facendo cià-cià con le mani o con i piedi). Sempre in spiaggia si è un po' trastullato con la paletta, ha tentato più volte di rubare palette altrui e di distruggere costruzioni di altri. Si è tuffato in mezzo a gruppi di bambini o addosso a bimbi più piccoli. Ha calpestato ed insabbiato asciugamani e teli stesi sulla sabbia. Ha fatto pipì qua e là senza preavviso.
Oggi, seppur faticoso seguirlo nelle sue tante scorribande, ha fatto tante cose, si è impegnato e non ha fatto tante lagne. Oggi è stata una buona giornata al mare.

Compensazioni

Nel vedere crescere Laa-laa, Stipsy spesso sente compensate le tante ore di sonno perdute, le ansie e le responsabilità di scelte fatte, l'impegno dedicato alle cure ricorsive sempre proposte in ottica di farle conquistare la propria autonomia, il tempo e l'impegno dedicati a tentare di insegnarle qualcosa (giochi, sport, relazioni, conoscenza, letture ed tanto altro).
La compensazione viene dalla magia dell'apprendimento e dal constatare che, anche quando Laa-laa sembrava non ascoltare con attenzione, lei ha comunque assorbito quanto le è stato offerto e (anche se con i suoi tempi o dopo un numero ragionevole di ripetizioni)  ha dimostrato di avere carpito tutto quanto.

Con PO non c'è compensazione. C'è la fatica delle cure ricorsive che (se pur offerte in modalità da portare al raggiungimento di autonomia) portano a poca autonomia. C'è tanta frustrazione per il genitore che tanto si dà e si adopera. Non torna niente indietro. Tutti gli sforzi sembrano inutili e superflui. Tutto quanto viene offerto sembra cadere nel vuoto, nel dimenticatoio.
I due occhi vispi e attenti di PO osservano attentamente il mondo e... anche da questa attenta osservazione sembra non scaturire nessun apprendimento. Nessuna magia.
Ma come cavolo si fa ad insegnare qualcosa a PO? C'è qualcuno che lo sa e ce lo può spiegare?

Mare giorno 4

Ieri sera, dopo 2 ore e 15' di macchina, Stipsy è PO sono tornati a dormire a teletubbilandia. PO ha dormito beatamente buona parte del viaggio.
Stamani PO è andato (di malavoglia e trascinato di peso) a giocare con la Fatina Bia la quale al termine della seduta ha detto a Stipsy :"ma lui si stufa subito anche dei giochi che sembrano piacergli! "
Ma no?! Ma dai?! E se no perché eravamo qui?!
Non solo, Stipsy Noo-noo e Nonna I (indipendente fra loro) hanno tutti e tre notato che, rispetto ad un anno fa PO gioca molto meno da solo ed ha perso molta della perseveranza che lo caratterizzava.
Negli ultimi 2 mesi non gioca più quasi per niente da solo e quindi se almeno un anno fa Stipsy e Noo-noo lo lasciavamo giocare i suoi giochi non pertinenti pensando che provando e sperimentando prima o poi avrebbe trovato il modo pertinente di fare cose o usare oggetti o nella migliore delle situazioni si mettevano accanto a lui mostrandogli il modo pertinente (pensando che guardando impara) ora non riescono a farlo giocare con niente, si stufa subito dopo pochi minuti di tutto. Effetto della frustrazione o della disprassia? Risultato è che intrattenere PO in spiaggia (forse più dell'anno scorso) è cosa ardua visto che la sabbia gli è venuta a noia dopo un giorno e fare il bagno non gli è mai piaciuto, giocare con gli altri bimbi neanche visto che tutti lo mandano via presto per i suoi modi bruschi e non pertinenti.

Dopo la terapia PO è Stipsy sono risaliti in auto e dopo altre 2 ore e 15' erano di nuovo al mare e PO aveva beatamente dormito la gran parte del viaggio.

Il resto della giornata è stato caratterizzato da stanchezza di Stipsy (che avrebbe dormito volentieri dopo pranzo ma PO invece, avendo dormito prima di pranzo, non glielo ha lasciato fare) e poi a seguire dalla stanchezza di PO che la sera a cena ha rotto (intenzionalmente) un piatto (quello di Stipsy colpendolo col cuore del bicchiere) e poi un bicchiere (il suo gettandolo in terra).
Stanchezza + stanchezza = scornate e scintille fra testardi.

Mare: giorno 3

Oggi in spiaggia c'erano i cavalloni
Onde alte in cui tuffarsi, farsi trascinare, farsi in po' strapazzare.
Laa-laa era tutta nel suo centro, PO per niente.
PO oggi proprio non sapeva come passare il tempo in spiaggia: non lo attraeva giocare con la sabbia, quando ha provato ad avvicinare (nel suo modo un po' brusco)  altri bambini di poco più grandi di lui lo hanno mandato via in malo modo, entrare in acqua figuriamoci... non rimaneva che fare merende...
Nel pomeriggio però PO ha avuto voglia di camminare e per mano con Stipsy ha camminato in spiaggia per almeno 3 km curiosando qua e là e lallabando un po' ba ba ba bo ma ma gnam gnam no na ne ne.