Pronto? pronto?

A PO è sempre piaciuto il telefono.

Fin da piccolino (circa 6-9 mesi) ha preso un qualsiasi oggetto con i tasti che possa assomigliare ad un telefono (il telecomando, un walky-talky, o altro) appoggiandolo all'orecchio.

Da qualche giorno lo fa con più enfasi e dice anche "totto, totto, totto, totto" con una cadenza che sembra voler dire appunto "pronto? pronto?" scimmiottando un po' Stipsy o Nonna I o Noo-noo che in questi giorni hanno parlato parecchio al telefono.

La cometa di Halley

Ogni apprendimento di PO è un po' come la cometa di Halley che periodicamente transita, poi sparisce e ritornerà (in un futuro anteriore non sempre prevedibile).

Alcuni apprendimenti addirittura sembrano stelle cadenti, compaiono e scompaiono tanto velocemente quanto sono apparsi.

Ieri per esempio, tornando a casa in macchina dopo una seduta con la Dr.ssa DR, lallabava:

m, mm, mma, mamamama.

b, bb,bab, babobaboba.

p, p-p, pepe (andando verso la macchina).

ecco ieri i fonemi m, b, p sono transitati ...

 

Buon compleanno al Nonno P

Oggi Nonno P avrebbe compiuto 72 anni.
Oggi Nonno P, il padre di Stipsy (mancato più di 20 anni fa ormai), sarebbe stato di grande aiuto e supporto a tutta la Teletubbies family, soprattutto in questi giorni in cui si sta delineando una importante ed urgente questione di principio. 
Nonno P era un uomo di integerrimi valori morali che teneva molto alle di questioni di principio, per le quali era capace (forse non troppo diplomaticamente) di affrontare di petto situazioni e discussioni. Stipsy (per fortuna o purtroppo, a seconda delle situazioni) ha ereditato questo suo "vizio" delle questioni di principio e forse anche un po' i suoi modo non troppo diplomatici.
Auguri Nonno P dal cielo guardaci e guidaci in questa questione di principio che ti avrebbe coinvolto ed appassionato non meno di quanto sta attanagliando Stipsy, Noo-noo e Nonna I. 

PEI intermedio

Lo scorso 20 febbraio si è svolto il PEI INTERMEDIO di Lapo per questo a.s.
Erano presenti le tre insegnanti di Lapo, la Drssa ELLE, la Fatina Tina, la Maestra J (referente d'Istituto per l'handicap) e Stipsy, Noo-noo e Nonna I.
Dalla riunione è uscito unanimemente che le ore di sostegno per Lapo non sono sufficienti e  la Drssa ELLE ha detto "la scuola provveda a chiedere ore in deroga (alla L. 244 /2007) per coprire l'orario mattutino in cui Lapo non ha sostegno (lunedì, martedì e giovedì cioè 12 ore)" .
Stiamo aspettando di sapere se sarà davvero possibile avere queste ore in più... Speriamo di non dover ricorrere all'intervento di un avvocato...

Incollo

Giorni fa Stipsy, preparando il libro tattile per PO, incollava la carta a vetro su di un quadernone.
PO le sì avvicina farfugliando qualcosa che somiglia a "ffai?".
Stipsy risponde "incollo"
E PO subito le batte le manine sulle gambe ad intendere "in collo".

La sabbia (quella sconosciuta)

Ieri la Teletubbies family è stata a V-beach insieme ai nonni W e L e gli zii Nee-naa e Stinky-punky.
Appena arrivati a G-beach sono andati alla pasticceria Golosa per fare la loro seconda colazione. Di fronte a 4 bignoline (2 alla crema e 2 al cioccolato):
Laa-laa: "Mah? Io proprio non capisco come vi possano piacere le bignoline al cioccolato?"
Noo-noo: "Eh no! Noi proprio non capiamo come possano NON piacerti le bignoline al cioccolato!"
....
Laa-laa: "Ma qui la gente ci vive tutto l'anno?"
Noo-noo: "No, ogni domenica vengono qui da teletubbilandia solo per fate colazione..."
....
Poi una messa con non finiva più con PO che è salito in collo a 2 estranei e disturbato quelli che suonavano attentando alle loro chitarre più volte.
...
Pranzo a base di pesce, un paio di regali per il compleanno di Stipsy da poco passato
....
Capatina in spiaggia dove PO ha toccato la sabbia come se nelle scorse 3 estati non ne avesse mai vista (ne mangiata). La sabbia questa affascinante (s)conosciuta che scivola fra le dita e se suindicati negli occhi è parecchio fastidiosa.

Un compleanno in sordina

Nei giorni scorsi c'è stato il compleanno di Stipsy ed il compleanno della diagnosi di PO.
Due compleanni passati in sordina, senza festeggiamenti degni di essere chiamati tali. Nessun festeggiamento perché l'umore proprio non era quello adatto e perché anche il vortice influenzale ci ha messo lo zampino.

Unica nota divertente, una lezione di teatro con spogliarello in cui Stipsy e Noo-noo si sono avvicendati con esibizioni esilaranti.

Per il resto sono stati per Stipsy giorni di dubbi esistenziali, lotte contro mulini a vento, rimbalzoni contro muri di gomma, lacrime pronte ad uscire e tensione che sale per il PEI INTERMEDIO che si avvicina. I dubbi esistenziali di Stipsy sono dati dal constatare ogni giorno di più che la scuola pubblica, in cui Stipsy credeva ciecamente, è ormai diventata, per penuria di risorse, un parcheggio per i figli; la buona volontà e passione di pochi bravissimi insegnanti ormai non compensano più la totale assenza di risorse e la cattiva preparazione di alcuni insegnanti.
Stipsy è giunta alla conclusione che per l'istruzione dei propri figli è bene che lei stessa si rimbocchi le maniche e provveda per proprio conto a sopperire offrendo stimoli ed insegnamenti che ormai è chiaro non è più possibile aspettarsi arrivino dalla scuola (né pubblica né privata).

E allora:
- per Laa-laa si è data da fare dandole gli strumenti minimi essenziali per confezionare la sua prima ricerca di storia sui Geroglifici, ha letto, controllato ed ha fatto autocorreggere a Laa-laa il quaderno di geometria, e Noo-noo ha fatto lo stesso per il quaderno di grammatica in cui sono apparsi molti errori (sfuggiti alla maestra) soprattutto di ortografia in parole in cui la "s" era scambiata con la "z" e viceversa (come ad esempio desinensa, menza, forsa, comprenzione, funsione, forsuto, davansale);
- per PO che sfoglia in continuazione libri, librini e quaderni e li tocca e passa la mano sulle pagine quasi a cercare di capirne il contenuto con le mani piuttosto che con gli occhi, e dopo aver letto in questi giorni alcuni suggerimenti di stile montessoriano, Stipsy ha deciso di iniziare a confezionare un quaderno tattile per PO. Per il momento pagine riempite con strisce e forme disegnate con la carta a vetro che PO sfoglia e risfoglia toccando e passando sulle pagine le sue manine cicciotte mentre l'adulto che è con lui verbalizza il contenuto. Piano piano, un po' per volta, il quaderno verrà arricchito di altre forme immagini e parole tattili per poi giungere ai numeri e alle lettere.
Per il resto Stipsy sta maturando la consapevolezza che dovrà rassegnarsi ad attendere con serenità che PO svolga il suo percorso evolutivo con i suoi modi ed i suoi tempi. Rassegnazione e serenità che al momento sono impossibili per Stipsy. Perché Stipsy ancora vive con enorme preoccupazione e frustrazione i modi e tempi di apprendimento di PO che sono talmente lontani dallo standard. Uno standard di livello medio che Stipsy si aspettava e sulla quale aspettativa si era costruita il suo equilibrio energetico. Equilibrio energetico che era basato sulla soddisfazione e gioia di vedere il proprio figlio, sottoposto ad adeguati stimoli, imparare le cose del mondo concreto e relazionale. Equilibrio energetico che per ora attinge risorse da un pozzo ormai secco e deluso.
Proprio in questi giorni dopo aver compilato e consegnato alla Fatina Tina il questionario "gesti e parole" ripensando ad alcune crocette messe Stipsy non le avrebbe più messe: sugli animali per esempio ieri Stipsy ha avuto la chiara sensazione che "siano passati di moda" e che a Po non gliene importi più quasi nulla e quindi l'impressione che li sapesse riconoscere nelle categoria "animali" e che fra i tanti sapesse riconoscere il leone ieri è svanita.

Il vortice dell'influenza continua

Ora l'ha presa Noo-noo che già da ieri sera ha mostrato chiari sintomi e imbottito di paracetamolo ha deciso di partecipare comunque alla lezione di teatro esibendosi in una prestazione di spogliarello fenomenale.
Contrastando, con ammirabile stoicismo, il suo istinto a rimanere a letto a fare "oh, oh oh, come sto male", stamani ha preso un paracetamolo ed è andato a lavoro....
Probabilmente starà a letto il resto del fine settimana...
Probabilmente il prossimo venerdì toccherà a Stipsy beccarsi questa influenza che si aggira da settimane nella Teletubbies family...

senza gesso...

Stispy stamani ha accompagnato Laa-laa all'ospedale dei bambini per togliere il gesso.
3 ore di lunghissima estenuante attesa per poi sentirsi dire che per i prossimi 2 mesi è opportuno evitare attività ludiche a rischio traumatico (i.e. sci).
Ora, considerato che da circa 6 mesi Laa-laa attende trepidante di andare in settimana bianca a marzo e considerato che Stipsy progettava da tempo di regalare a Laa-laa e regalarsi per sé una giornata di sci all'Abetone dalla mattina alla sera, la notiziuola (dopo le tre ore di attesa, dopo la sequela di notti insonni per influenza di PO, avendo alle spalle un anno faticoso e deprimente, alla vigilia del suo compleanno) ha mandato in tilt la stabilità emotiva (già molto precaria) di Stipsy.
Il resto della giornata è stato in discesa sull'onda di questa delusione.
Nel frattempo Po è ancora a casa con la febbre. Starà a casa anche domani saltando così a piè pari un'altra intera settimana di gruppo età a scuola ...
Questo tipo di salti a piè pari gli riescono benissimo, quelli veri ancora per nulla...
qui non ne va una per il verso giusto ... da più di tre anni (ma in particolare nell'ultimo anno) Stipsy attende un breve periodo di tranquillità per riprendere fiato e riassettare un decente equilibrio psicofisico ... ma forse sarebbe meglio non lamentarsi per niente che le cose potrebbero anche andare peggio di così ... (mah?!).

Sfinimento

Stipsy, Noo-noo e Nonna I sono sull'orlo dello sfinimento.
Da dicembre senza tregua nell'ordine : otite, scabbia, nuova otite, orticaria papulosa, dito rotto, influenza, ancora influenza.
Basta, non se ne può più!
E poi proprio oggi che la Fatina Tina doveva andare a scuola di PO per osservare...
Ora ci vorranno non meno di 2 settimane per riorganizzare la cosa...
E proprio oggi che Stipsy va a Milano per lavoro, Noo-noo va a Pisa per lavoro, Laa-laa esce da scuola alle 12.30 e Nonna I si ritrova tappata in casa con PO e Laa-laa che deve fare i compiti.
Basta!
Febbre, febbre vai via! Prrrr
Febbre, febbre vai via! Prrrr
Febbre, febbre vai via! Prrrr

E nel frattempo PO si sta perdendo molte delle ore del gruppo età iniziato e gennaio con i giochi di socializzazione...

Che palle!

Questionario "Gesti e parole"

Per la terza volta in 10 mesi Stipsy e Noo-noo stanno in questi giorni compilando il questionario per la valutazione della comunicazione e del linguaggio nei primi anni di vita di PO. Il questionario glielo ha dato la Fatina Tina che si è raccomandata di compilarlo prendendosi qualche giorno di tempo per valutare con calma le risposte su cui siamo incerti.

Il questionario chiede di segnare con una crocetta le parole/gesti che PO capisce/produce. 
Ogni volta che lo hanno compilato hanno fatto qualche crocetta in più nelle sezioni animali, veicoli, cibi, bevande, parti del corpo, routine, verbi, aggettivi. Ci sono però sezioni intere che rimangono senza neanche una crocetta (pronomi, avverbi, preposizioni, articoli ed interrogativi).
Dall'ultima volta la variazione maggiore è nella sezione animali (con qualche crocetta in più) di cui è incerto se riconosca/capisca i diversi animali (l'unico di cui siamo piuttosto certi è il leone) ma tutti (leone, pecora, cane, mucca, cavallo, gatto, gallina, maiale, etc) fanno "aagh".

parecchie arrabbiature

Questa strada verso la conquista del linguaggio per il momento sta procurando una sequela di notevoli arrabbiature a Stipsy e Noo-noo.
E' tutta una gran lotta per qualunque cosa, qualunque diritto deve essere conquistato a fronte di estenuanti battaglie burocratiche, ripetute ed insistenti richieste anche le più motivate.
Adesso che a PO è stato riconosciuta la connotazione di gravità Stipsy e Noo-noo (dopo aver parlato con la dirigente scolastica) si erano ingenuamente illusi che si potessero avere per PO delle ore di sostegno in più (in deroga ad una stupida legge che stabilisce il lupo limite di un solo insegnante di sostegno ogni 2 bambini certificati con handicap). Le insegnanti si lamentano dall'inizio dell'anno che la copertura dell'orario di sostegno per PO è insufficiente.
Per avere ciò, e per fare il punto della situazione scolastica appena avviata, sembrava a Stipsy e Noo-noo molto indicato e quasi scontato fare un PEI INTERMEDIO. Ma un PEI intermedio non è per niente scontato e quando Stipsy e Noo-noo l'hanno chiesto gli altri PEI era già stati fissati per una data per cui non c'era più tempo per fare anche quello di PO. E le insegnanti non lo avevano chiesto perché anche loro lo davano per scontato. E la Drssa ELLE, a richiesta esplicita e per email, si è mostrata molto restia e titubante nel concederlo.
Questo ha generato in Stipsy e Noo-noo parecchia rabbia e frustrazione.
Ma alla fine la Drssa ELLE si è convinta e il prossimo 20 febbraio alle ore 16.00 si svolgerà il PEI intermedio di questo primo anno scolastico alla scuola dell'infanzia.

È quasi passato un anno dalla diagnosi

E in questo ultimo anno PO ha fatto i suoi piccoli progressi (soprattutto in comprensione verbale). Stipsy è Noo-noo si sono tanto dati da fare per sistemare gli aspetti burocratici e spingere un carro che sembra avere ruote quadrate con l'aiuto di persone che a volte si ha l'impressione mettano sabbia negli ingranaggi.
In un anno di percorso la sensazione è che si siano dispersi inutilmente mesi di preziosa plasticità neurologica di PO.
Un anno molto faticoso, costellato di ansia, preoccupazione, rabbia, frustrazione, lacrime, medici, ospedali e qualche (poche) sana risata e alcune preziosissime (pochissime) ore di svago e relax.
Dopo un anno le istruzioni per l'uso di PO ancora mancano (e Stipsy e Noo-noo procedono a buon senso e chiedendo sporadici consigli pratici ai terapisti), dopo un anno c'è una ottima equipe di riabilitazione al lavoro con PO e a scuola una buona situazione che si spera possa migliorare l'anno prossimo con qualche ora di sostegno/assistenza in più (e perché no, magari una super insegnante di sostegno che sappia far breccia in PO proponendogli e sostenendolo con attività per lui appassionanti). Dopo un anno, visto il cambio di NPI in corsa a settembre, il dialogo con la Drssa ELLE deve ancora affinarsi (semplicemente perché serve tempo prima per sintonizzarsi sulla stessa lunghezza d'onda e poi per affinarsi). Anche perchè molti dei comportamenti di Po lo possiamo raccontare solo noi familiari che lo osserviamo tutti i giorni in vari contesti e situazioni di vita quotidiana (e forse le maestre che a scuola lo vedono e osservano per alcune ore consecutive in situazioni di vita quotidiana) e non possono essere direttamente visti da terapisti e NPI che lo osservano solo per brevi tempi ed in setting facilitati, piuttosto diversi dalla normale vita quotidiana
Dopo un anno Stipsy e Noo-noo devono ancora comprendere alcuni aspetti e meccanismi di tutta questa macchina riabilitativa. Soprattutto devono ancora metabolizzare emotivamente come sia cambiata la loro vita nel quotidiano e nelle prospettive (almeno per i prossimi 5 anni).

La tanto agognata sostenibile routine

Stipsy ha capito non potrà essere realizzata (almeno non quest'anno).
Con l'assenza della Fatina Bia, l'ingresso in campo della Drssa DR, il cambio di giorno per la neuropsicomotricità (perché la Drssa KI ha trovato un nuovo lavoro e il lunedì non può più), una trasferta, il tagliando all'auto, e l'influenza (perché ci si è messa pure quella) il raggiungimento della tanto sperata ed agognata sostenibile routine settimanale è decisamente impossibile... C'è sempre qualcosa che varia e ogni settimana è necessario riaggiustare l'organizzazione.
Quindi è inutile sperarci ancora... L'unica cosa per cui valga  la pena impegnarsi è essere pronti e duttili al cambiamento e alla riorganizzazione estemporanea.

Vortice influenzale

Lo scorso sabato Laa-laa si è svegliata con la febbre e se l'è tenuta fino a mercoledì.
PO invece, se pur parecchio moccioso e sotto cortisone per l'orticaria papulosa (emersa 10 giorni fa come reazione secondaria all'acariosi) è andato a scuola /terapie tutta la settimana (ma da giovedì era uggiosetto ed inappetente). Stanotte alle 4 era caldo come un tizzone ardente... ecco che quindi anche PO si deve essere preso l'influenza...