domenica 8 febbraio 2015

È quasi passato un anno dalla diagnosi

E in questo ultimo anno PO ha fatto i suoi piccoli progressi (soprattutto in comprensione verbale). Stipsy è Noo-noo si sono tanto dati da fare per sistemare gli aspetti burocratici e spingere un carro che sembra avere ruote quadrate con l'aiuto di persone che a volte si ha l'impressione mettano sabbia negli ingranaggi.
In un anno di percorso la sensazione è che si siano dispersi inutilmente mesi di preziosa plasticità neurologica di PO.
Un anno molto faticoso, costellato di ansia, preoccupazione, rabbia, frustrazione, lacrime, medici, ospedali e qualche (poche) sana risata e alcune preziosissime (pochissime) ore di svago e relax.
Dopo un anno le istruzioni per l'uso di PO ancora mancano (e Stipsy e Noo-noo procedono a buon senso e chiedendo sporadici consigli pratici ai terapisti), dopo un anno c'è una ottima equipe di riabilitazione al lavoro con PO e a scuola una buona situazione che si spera possa migliorare l'anno prossimo con qualche ora di sostegno/assistenza in più (e perché no, magari una super insegnante di sostegno che sappia far breccia in PO proponendogli e sostenendolo con attività per lui appassionanti). Dopo un anno, visto il cambio di NPI in corsa a settembre, il dialogo con la Drssa ELLE deve ancora affinarsi (semplicemente perché serve tempo prima per sintonizzarsi sulla stessa lunghezza d'onda e poi per affinarsi). Anche perchè molti dei comportamenti di Po lo possiamo raccontare solo noi familiari che lo osserviamo tutti i giorni in vari contesti e situazioni di vita quotidiana (e forse le maestre che a scuola lo vedono e osservano per alcune ore consecutive in situazioni di vita quotidiana) e non possono essere direttamente visti da terapisti e NPI che lo osservano solo per brevi tempi ed in setting facilitati, piuttosto diversi dalla normale vita quotidiana
Dopo un anno Stipsy e Noo-noo devono ancora comprendere alcuni aspetti e meccanismi di tutta questa macchina riabilitativa. Soprattutto devono ancora metabolizzare emotivamente come sia cambiata la loro vita nel quotidiano e nelle prospettive (almeno per i prossimi 5 anni).

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