Buona Pasqua

da Famiglia cristiana

La Pasqua è il culmine del Triduo pasquale, centro e cuore di tutto l’anno liturgico. È la festa più solenne della religione cristiana che prosegue con l’Ottava di Pasqua e con il tempo liturgico di Pasqua che dura 50 giorni, inglobando la festività dell’Ascensione, fino alla solennità della Pentecoste.

COSA SIGNIFICA LA PAROLA “PASQUA”?
Deriva dal greco: pascha, a sua volta dall'aramaico pasah e significa propriamente “passare oltre”, quindi “passaggio”. Gli Ebrei ricordavano il passaggio attraverso il mar Rosso dalla schiavitù d’Egitto alla liberazione. Per i cristiani è la festa del passaggio dalla morte alla vita di Gesù Cristo.

Quando PO è sugli sci

Stipsy spesso si scorda che è un bambino con disabilità.

Poi arriva una mattina come questa,  in cui lo trovi bagnato nel letto nonostante il pannolone e dopo averlo cambiato te lo ritrovi pieno di cacca dopo neanche mezz'ora, e allora le ritorna in mente tutto e ripiomba nella disperazione più nera. 

Ski therapy

La kung fu PANDAS family è in viaggio verso la loro solita meta in montagna per la loro molto attesa settimana bianca.

Laa-laa ha iniziato a fare il conto alla rovescia per questa partenza 100 giorni fa. 

I membri della famiglia vengono da un periodo molto impegnativo da ogni punto di vista. Laa-laa molto stressata per gli impegni scolastici e la danza, Stipsy e Noo-noo reduci dal loro primo incontro con la nuova NPI (che è di nuovo la Drssa M, quella dell'inizio di questo blog). Una sorta di nuova partenza, con nuove prospettive terapeutiche. Infatti sarà presto ufficiale che PO ha un disturbo del neurosviluppo con tratti autistici (cioè rientra nelle forme autismo correlate o spettro autistico che dir si voglia) e inizierà a fare terapia ABA. Il progetto riabilitativo vedrà un supervisore che coordinerà gli obiettivi educativi e le modalità di lavoro sia a casa che a scuola con supervisione mensile. Una gran novità per la kung fu Pandas family! 

Nel frattempo la scuola primaria per PO è stata definitivamente scelta, le insegnanti di classe e di sostegno individuate. 

Una rassicurante prospettiva si staglia! 

E poi c'è in atto in Stipsy una metamorfosi emozionale con cambio di prospettive verso le persone e le situazioni. Adesso Stipsy riesce a vedere le stereotipie di PO come il suo modo di prendersi cura di se in situazioni per lui caotiche o difficili e quindi dargli un valore positivo. Stipsy poi sta scoprendo la potenza del Grazie e della lode: ringraziare ogni giorno per ogni cosa di cui essere grati, soprattutto le più piccole ed insignificanti e ringraziare PO quando la guarda (invece di dirgli "guardami", semplicemente ringraziarlo quando lo fa ha un effetto rebound assolutamente inaspettato ed ha una potenza che era inimmaginabile per Stipsy). Lodare PO ogni volta che fa una cosa (anche se non fatta proprio bene, ma fatta o provata a fare) o dice una parola (anche se incomprensibile dargli importanza) è un esercizio che aiuta Stipsy a notare le capacità di PO e valorizzarle e celebrare positivamente con lodi e ringraziamenti il suo fare/dire sembra ora avere su PO un effetto molto positivo. 

Stipsy inoltre fa training autogeno quotidiano cercando di sradicare i pensieri negativi ed impossibilistici, nei confronti di PO e le sue prospettive future, e piuttosto di coltivare solo pensieri positivi e possibilistici con l'atteggiamento mentale "DESIDERO TUTTO MA NON HO BISOGNO DI NIENTE" che sgancia le aspettative dagli obiettivi. 

Insomma partiti per una nuova settimana bianca, con la macchina nuova, per una strada diversa dagli altri anni, con nuove prospettive e tanti obiettivi (privi di aspettative) per un futuro in cui coltivare il proprio diritto alla felicità cominciando da una dose massiccia di SKI THERAPY che è un'attività che,  è stato appurato, infonde felicità in ogni membro della Kung fu Pandas family. 

Disegno

Questo disegno non è stato fatto da PO.
No, PO al momento non è in grado di fare disegni così. PO ancora fa solo scarabocchi.

Questo disegno è stato fatto da una sua compagna di classe che è venuta lo scorso sabato a giocare a casa di PO. Giocare a casa con PO non descrive esattamente cosa sia successo lo scorso sabato. Il disegno raffigura in maniera piuttosto veritiera la kung fu pandas family. 

Perché lo pubblichiamo con questo post? Forse un po' per l'amarezza/tristezza di non avere ancora visto disegni così fatti da PO, forse un po' con la speranza che prima o poi PO sia in grado di farne.

Un po' perché ci si interroga spesso sul disegno (divino?) che ci è stato riservato; è come se in questo disegno noi fossimo ancora agli scarabocchi e quindi ben lontani saperlo (e)seguire.

Voce di uno che grida nel deserto (Marco 1,3)

Un altro giorno, così.

le parole che non ti ho detto

è il titolo di un romanzo di Sparks e parla di tutt'altro 

ma calza a pennello per questo post che si riferisce piuttosto al fatto che le parole che Stipsy ha udito durante una telefonata di giovedì scorso, e che hanno fatto scaturire il precedente post, se anche Stipsy è convintissima di averle udite e le sembra le siano rimaste impresse precise e letterali nella testa, il suo interlocutore sostiene adesso di non averle pronunciate.

Forse Stispy deve preoccuparsi ? forse sta diventando schizofrenica con allucinazioni uditive?

oppure qualcuno sta mentendo e sta rimangiandosi parole dette?

ai posteri la sentenza

Datemi un martello

Lo voglio dare in testa a chi non mi va!

Stipsy e Noo-noo hanno deciso che questo blog deve tornare a vivere e raccontare le vicende di PO e la sua famiglia. 

PO lunedì scorso è stato (ri)visitato dalla Drssa EMME (proprio la stessa di 4 anni fa, quella del primo post) che gli ha somministrato ados e becs (test per diagnosi di autismo e ritardo intellettivo). Quasi 2 ore di osservazione. 

A quanto pare si preannuncia (almeno in parte) un altro cambio di diagnosi (anche autismo in vista) e cambio di programma e forse anche (ri)cambio di npi, forse si ritorna al punto di partenza ma con 4 anni di ritardo.

Stispy si sente come se, dopo aver tentato di piantare un chiodo a mani nude in quella che doveva essere normale sabbia e non riuscendoci si è rivolta agli specialisti del piantare i chiodi per capire dove stava il problema. E durante le ripetute verifiche di conformità del chiodo l'hanno tenuta a tentare di piantare il chiodo con una banana. Lei ha provato tante volte a dire agli specialisti "guardate che la sabbia in realtà è dura come un muro di cemento armato!" e le risposte ricevute erano del tipo "signora è il chiodo che non va bene, c'è qualcosa che non va nel chiodo" (pur raccogliendo nel frattempo dati oggettivi che il chiodo fosse strutturalmente nella norma).  

Ora sembra che Stipsy avesse ragione e che la Drssa EMME si sia resa conto che la sabbia è effettivamente dura come un muro e a questo punto non rimane che sperare che gli specialisti si decidano (velocemente) a fornire alla Kung fu Pandas family un martello! Per piantare questo benedetto chiodo nel muro e poi darlo in testa a chi per 4 anni ha continuato a passarci inutili banane che abbiamo inevitabilmente spappolato sul muro e sul chiodo. Ora dovremo anche cercare di ripulire il chiodo e il muro dai ripetuti e ormai marciti e muffiti ed infetti residui di banane spappolate. 

Che schifo (e non mi riferisco alle banane spappolate)!  

Ci chiedono di fidarci e affidarci... Oh come si può fare a fidarci ora di chi aveva avuto il modo ed il tempo di accorgersi che il muro era duro ma non ha prestato attenzione ai segnali e ha deciso di passare il caso ad altri che si sono impuntati che era il chiodo il problema e che non si poteva fare di meglio. 

Stipsy è arrabbiata, molto arrabbiata, delusa da un sistema inefficace e incompetente. Sconvolta dalla preannunciata ennesima diagnosi. Preoccupata di come reagirà a questo nuovo shock da diagnosi. Consapevole che una nuova diagnosi fornirà occhi diversi con cui guardare PO. Già sente che si sta irrigidendo e distaccando con freddezza e razionalità estrema. Niente lacrime o disperazione come le altre volte. Solo diffidenza, rabbia, rancore. Non c'è più nemmeno paura perché le sembra che peggio di così non poteva andare. Anche se al peggio non c'è mai fine.