44: in fila x 6 col resto di 2

Oggi è il compleanno di Stipsy.

Oggi è stata una giornata piacevole di festeggiamenti in famiglia.

Il preludio di questa giornata però non è stato per niente incoraggiante.

Ieri è stato aperto il day hospital per l'anno 2017 per Po allo Stella Maris. Aver aperto il day hospital significa avere un monitoraggio costante allo Stella Maris per tutto l'anno con visite di controllo dalla logopedista, e ogni altro tipo di controllo e valutazione (psicomotoria, comportamentale, cognitiva) dovesse essere necessario (incluse eventuali ulteriori indagini diagnostiche). L'apertura di questo DH ha comportato ieri un colloquio con la specializzanda di turno che ieri era impreparata sul caso (non si era minimamente letta la cartella clinica di Po o anche se lo avesse fatto si è voluta accertare della versione narrata) e quindi Stipsy e Noo-noo si sono dovuti risorbire l'ennesimo "interrogatorio" sul processo evolutivo di Po. A seguire colloquio con la logopedista drssa S che ha trovato Po progredito ma non si sa bene in che direzione (?) perché lui ora dice tante parole ma in un gergo tutto suo inintelleggibile senza che ci sia il supporto dei gesti ad aiutare la codifica delle parole. Ha poi parlato di fare un lavoro di modellamento di gesti per far associare a Po (quando pronuncia le sue parole, che siamo riusciti a codificare) dei gesti semplici. Stipsy, Noo-noo e la maestra L sono però molto perplessi riguardo a questa prospettiva di lavoro che a prima vista appare impraticabile (perché Po usa alcune parole passpartout il cui significato si può a volte capire dal contesto ma non sempre immediatamente e quindi non sembra possibile associare un unico gesto ad ogni parla del vocabolario di Po, in più se deve essere modellato proprio mentre lui dice quasi sicuramente sarà piuttosto impossibile, conoscendo Po smette di dire se lo modelli su di un gesto, inoltre Po non ha mai imparato gesti convenzionali ma i pochi gesti che fa sono stati ideati da lui). Comunque, stiamo a vedere quali precise indicazioni di lavoro ci daranno, soprattutto vediamo in che tempi.

In più la logopedista è apparsa pure piuttosto scortese con Stipsy impedendole almeno 3 volte di chiedere chiarimenti e alla fine del colloquio ha fatto capire implicitamente che era finito , prendendo la borsa e mettendola sulla spalla, alzandosi e uscendo dalla porta mentre ancora parlava con Stipsy. 

Il risultato delle visite di ieri è stata per l'ennesima volta UMILIAZIONE: si ha la netta sensazione che noi genitori siamo considerati come fastidiosi scarafaggi su cui infierire calpestandoli con cinismo.

Martedì prossimo si terrà un incontro tra la Drssa L, la Drssa B, la Drssa S, la Drssa D e la Fatina Tina, a parte la Fatina Tina (che vede Po due volte a settimana) le altre persone non ci sembra abbiano acquisito un'approfondita conoscenza di Po e il timore di Stipsy è che da questa riunione non ne possa uscire un granché, inoltre sembra che questa equipe non stia lavorando in modalità effettivamente multidisciplinare ma piuttosto settorialmente o peggio a scaricabarile ("io il mio l'ho fatto", "il bambino questi obiettivi li ha raggiunti", "ora tocca ad altri" ...). 

L'altra sensazione che si ha è che di Po ancora non abbiano ancora capito nulla.

Nel frattempo, dopo l'umiliazione e la rabbia di ieri, stamattina Stipsy e Noo-noo hanno notato sulle loro teste nuovi capelli bianchi... e allora (forse per autotutela) hanno deciso di non stare a pensarci e continuare sulla loro strada, quotidianamente inventandosi (affidandosi ad intuito e buon senso) il modo più adeguato per affrontare la giornata con Po.

Di cacca ed altro...

Che questo sia un ennesimo periodo di cacca è abbastanza indubbio.

A conferma un virus intestinale che ha disturbato Po di recente con fastidiose scariche di diarrea e inevitabile ritorno al pannolino, perché sebbene si riesca in qualche modo a gestire la pipì, la cacca invece Po se la fa ancora nelle mutande e quindi per sopravvivenza in caso di diarrea è stato necessario ricorrere di nuovo ai pannolini dei quali la Pandas family (ormai non più Teletubbies family) è ancora molto ben fornita.

Pandas family perché Pandas è l'acronimo di Pediatric Autoimmune neurpsychiatric disorder associated with streptococcus infection, insomma la malattia reumatica post streptococco.

Quindi Po bambino Pandas, sembrerebbe.

E poi la rickettsia non sarebbe in realtà rickettsia ma listeria (a quanto pare avevamo capito male) e quindi le analisi del sangue per gli anticorpi anti-rickettsia sono state inutili (e infatti risultate negative) e ora è da decidere se provare a fare anche gli esami per la ricerca degli anticorpi anti-listeria.

Per il resto Po è sempre molto agitato, in un continuo stato di notevole agitazione psicomotoria e di recente è pure più aggressivo con continue botte a chiunque, a casa e a scuola.

Le ipotesi di pandas e listeria hanno però ravvivato la visione salvifica di Stipsy che è tornata ad affacciarsi di nuovo vivida e frequente nell'immaginario di Stipsy. La visione è sempre la stessa: siamo a sciare (per la precisione su una seggiovia del col pradat a colfosco), Po ha 8 anni scia senza problemi, parla fluentemente con proprietà di linguaggio, fa discorsi arguti e spesso ironici, sa leggere e scrivere e la family (consapevole della rinascita) si gode spensierata la settimana bianca e Stipsy tira un sospiro di sollievo sorridendo al futuro e lasciandosi alle spalle il pensiero di questi anni passati che cominciano a diventare solo un brutto ricordo.

A guardare Po oggi questo appare decisamente impossibile, ma la speranza è sempre l'ultima a morire e la vie del Signore sono infinite, no?

Ma, sebbene la visione salvifica incalzi, Stipsy la tiene a bada perché il rischio di insopportabile delusione è elevatissimo: se davvero c'è la listeria nel cervelletto bisogna vedere se davvero si riesce a debellarla, e se davvero c'è la pandas c'è da almeno 4 anni e la risposta alle terapie potrebbe essere scarsa. Insomma l'ipotesi del "bambino fatto così" (o ovvero un difetto genetico raro o ignoto) non è ancora sfatata. E bisogna aspettare almeno altri 2 mesi per capire se ci sono davvero prospettive di concreto miglioramento.

Dopo Salò

È un bel po' che non ci sono nuovi post su questo blog. In realtà non c'è molto da dire (o forse non ancora) siamo ancora in una fase di attesa di risultati diagnostici.

Il dopo Salò non è molto diverso dal prima.

Po sempre molto agitato, un pochino più attento, ma sempre il solito Po con le sue fisse, i suoi discorsi ripetitivi a disco rotto, le sue non prassie  e la sua non autonomia. Tutto procede sempre abbastanza uguale, piccoli progressi prima instabili che si stabilizzano con una lentezza esasperante (e quando ti illudi che un apprendimento sia ormai consolidato ecco che sparisce o cade in defaillance più volte).

Il Dr MF ci dà esercizi da fare a casa, ci proviamo. Po un po' s'interessa e po' no. In questi giorni un esercizio prevede di colorare dentro delle sagome.

Fatta anche la risonanza magnetica che è risultata NEGATIVA!

Anche i mucopolisaccaridi negativi. Altri risultati su malattie metaboliche ancora non pervenuti.

Nel frattempo siamo in attesa di risultati di esami anticorpi anti-rickettsia anche per poter chiarire se un'ipotesi di diagnosi (fatta con un vega test, che la medicina ufficiale ritiene non attendibile) possa essere confermata da analisi ufficialmente riconosciute. Nel frattempo, per questa ipotesi diagnostica abbiamo iniziato la cura omeopatica (prescritta dal medico che ha fatto la diagnosi col vega test) che prevede di somministrare goccioline dietro la nuca e sulla pancia (se funziona Stipsy ne sarà felicissima, e sarà costretta a rivedere tutte le sue fondamenta di conoscenza scientifica da chimico).

Nel frattempo fra le tante analisi sono arrivati i risultati del tampone faringeo (negativo) e anticorpi anti-streptolisina (367, positivo) e anti-streptoDNAsi (1060, positivo) di cui rimane da accertare se abbiano un significato patologico (2 diversi medici hanno dato pareri diametralmente opposti e tocca sentire un terzo parere per decidere se valga la pena iniziare una terapia antibiotica per poco più di 4 mesi per infezione reumatica post-streptococcica che potrebbe essere l'origine di alcuni sintomi quali i tics e le ossessioni).

Un'ennesima fase di stallo diagnostico che alimenta pericolosamente le speranze e innalza i livelli di ansia e stress.

Comunque viene da pensare che in ambito della neuropsichiatria infantile le lacune conoscitive della comunità scientifica siano ancora talmente tante che alla fin fine nessuno ci capisce ancora nulla.

Vacanze a Salò (2)

La Teletubbies family al completo è a Salò.
Po fa le sue terapie 2 volte al giorno e il resto del tempo cerchiamo di fare vacanza.
Ieri per esempio giretto a Desenzano e poi esperienza con  i go-kart indoor.
Oggi giro del lago con soste a Riva del Garda e Peschiera del Garda.
Domani mattina forse Vittoriale e poi viaggetto in val Pusteria dal Dr K.
Venerdì mattina prelievo del sangue a Verona e poi forse Sirmione.

Alle terapie Po entra piangendo, fa finte scene madri a cui nessuno crede perché appena si siede e mette le cuffie smette di piangere. Non si sono visti miglioramenti eclatanti ma cosette nuove sì: posizioni nuove, corsa più coordinata con movimento delle braccia, maggiore attenzione ai messaggi verbali, maggiore scambio di sguardi con l'interlocutore. Per il resto è il solito Po di sempre, con un po' di agitazione psicomotoria in più e la sua immancabile fissazione per i mezzi di trasporto (ed i suoi "bum bum bum bum bum" a disco rotto).

Una vacanza 'alternativa' a Salò

La Teletubbies family è in partenza per una 10 giorni pre- e post-natalizia a Salò e dintorni.
Perché proprio a Salò?
Perché a Salò Po potrà fare AIT (Auditory Integration Training) con il Dr. MF.
Funzionerà? Aiuterà un po' Po?
Non si sa ancora ma ormai manca poco e presto lo scopriremo. Comunque sia è qualcosa di non invasivo (si ascolta musica) ed economicamente accessibile e quindi si prova. Male male avremo per lo meno visitato posti nuovi.

Quindi il 20 mattina presto presto Po e Stipsy partiranno alla volta di Salò dove alloggeranno in un bilocale e Po inizierà le sue 2 sedute di cuffie al giorno.
Il 21 sera Noo-noo raggiungerà i due e il 22, dopo una visita a Vr da un npi, Stipsy lascerà Po e Noo-noo a Salò e tornerà a casa dove rimarranno Laa-laa e la nonna I.
Poi il 24 Po e Noo-noo torneranno a casa per trascorrere vigilia, natale e Natalino a casa e poi la Teletubbies family al completo ripartirà il 27 per gli altri 5 giorni di cuffie.

Nel frattempo allo Stella Maris Po è stato di recente sottoposto a prelievo di sangue e urine per accertamenti di routine e metabolici e sequenziamento dell'esoma (i risultati di quest'ultimo saranno disponibili fra un annetto).
Poi a gennaio rmn encefalo (sotto anestesia generale).
AAA cercasi eziopatologia disperatamente. Al momento l'ipotesi più accreditata sembra profilarsi in una mutazione genetica rara o ignota. Se così fosse cosa ci aspetta lo sapremo solo vivendo.

Aria di cambiamenti

Da settembre Po giocava a casa due giorni a settimana dopo la scuola con la Tata M.

Con oggi questo momento di gioco domiciliare (chiamato play therapy dalla drssa B) è finito per una serie di validi motivi della Tata M che rimarrà baby sitter sporadica ma che non può continuare con regolarità la play therapy.

Ora la play therapy insieme alla logopedia erano il fulcro dell'attuale piano riabilitativo di Po, adesso è tutto da rivedere... E la settimana da riorganizzare...

Stipsy quando l'ha saputo è andata in ciampanelle per il dispiacere di non poter più contare sulla Tata M che è una persona dolcissima e fidata con cui Po gioca volentieri.

E ora? Sostituirla con un'altra nuova persona non è il caso (servirebbero mesi per ripartire e arrivare dove erano arrivati Po e la Tata M).

Si riprende la psicomotricità? 

Si riprende la musicoterapia? 

Boh?

E nel frattempo dallo Stella Maris hanno chiamato per andare il 6 a fare un nuovo consulto genetico e il 9 per fare prelievo sangue e urine per analisi di routine e mucopolisaccaridi e amminoacidi ed eventualmente altri accertamenti genetici. Il 9 anche ecg per rifare rmn encefalo.

Che bel periodino...

Dynamo camp

La teletubbies family è stata una settimana al
http://www.dynamocamp.org
Una settimana di serrate attività ricreative: arrampicata, cavalli, piscina, ceramica, tiro con l'arco, mobility dogs, radio, improvvisazione teatrale, tessitura di cestini, serata discoteca e tantissima buona compagnia di animatori, dyna-amici volontari e le altre famiglie ospiti del camp.
Una settimana di svago, risate, nuove conoscenze e confronti.
Per Laa-laa è stata una settimana fantastica, trascorsa per la maggior parte del tempo in un gruppo di coetanei. E oggi ha detto che lei da grande vuole laurearsi in psicologia e diventare una dello staff del Dynamo camp (vedremo se davvero questo è un suo desiderio e se saprà coltivarlo a dovere per trasformarlo in realtà).
Per Po è stata l'opportunità di cimentarsi in esperienze nuove per lui entusiasmanti (come andare a cavallo e andare in autobus) oppure interessanti ma non troppo (come l'arrampicata e lavorare la ceramica) ma anche per niente attraenti (come la radio e mobility dogs).
Per Stipsy e Noo-noo è stata una settimana di osservazione di Po, di incidenti pipì, di svago e l'opportunità di cimentarsi di nuovo in attività teatrali: stavolta laboratorio d'improvvisazione, durante il quale hanno riso tanto, ma davvero tanto, divertendosi un monte e dimenticando per qualche ora i loro affanni.

Dynamo camp è un luogo davvero magico dove niente è lasciato al caso e tutto è organizzato e curato nei minimi dettagli. I volontari sono accuratamente selezionati e insieme allo staff rendono possibili cose impossibili, soprattutto col loro aiuto ed il loro tempo rendono meno difficile la vita di chi quotidianamente lotta contro mille difficoltà. Un luogo dove abili e disabili vengono accolti con lo stesso calore (anzi i disabili con più calore e attenzione che mai!) e hanno le stesse possibilità. Un luogo senza barriere architettoniche o sociali. Un luogo magico dove davvero la disabilità è vista e gestita come una opportunità per tutti.
Ma è anche un luogo dove di disabilità ce n'è tanta ma diluita dai preziosissimi volontari (talvolta disabili pure loro). Il che significa che fuori da lì, nel mondo reale dove la disabilità è molto (ma molto) più diluita, si cominciasse a pensare i disabili in maniera diversa allora il mondo potrebbe davvero essere un mondo migliore. Stipsy oggi si è anche sentita molto fortunata perché la teletubbies family ha degli amici fantastici che accolgono Po con lo stesso calore dei Dyna-amici e questi amici sono una cosa preziosissima perché contribuiscono a rendere questo mondo migliore !

Comunque in quel concentrato di disabilità Stipsy si è guardata tanto intorno, ha osservato i bimbi disabili nelle loro mille diverse sfaccettature (disabilità motorie e cognitive di ogni gradazione) e allora ha realizzato che nella disabilità non esiste uno standard sui percorsi evolutivi, ogni bambino ha il suo peculiare percorso e confronti e paragoni non servono a nulla. E Po ha il suo lento, lentissimo percorso evolutivo, nessuno sa fin dove potrà arrivare o non arrivare. PO è PO con i suoi sorrisi, le sue risate, le sue fissazioni (per gli autobus), la sua oppositività, le sue tante difficoltà. Stipsy forse, dopo aver tanto guardato altri bimbi con disabilità in qualche modo simili a quella di PO, è un pochino più preoccupata del futuro (perché l'attuale traiettoria evolutiva non è un granché promettente e niente/nessuno finora è riuscito a deviarla significativamente in meglio) ma così è e non si può cambiare la situazione, si può solo cambiare il modo in cui vederla e viverla (esattamente come il resto del mondo dovrebbe cominciare a guardare in maniera diversa e più positiva la disabilità).