senza gesso...

Stispy stamani ha accompagnato Laa-laa all'ospedale dei bambini per togliere il gesso.
3 ore di lunghissima estenuante attesa per poi sentirsi dire che per i prossimi 2 mesi è opportuno evitare attività ludiche a rischio traumatico (i.e. sci).
Ora, considerato che da circa 6 mesi Laa-laa attende trepidante di andare in settimana bianca a marzo e considerato che Stipsy progettava da tempo di regalare a Laa-laa e regalarsi per sé una giornata di sci all'Abetone dalla mattina alla sera, la notiziuola (dopo le tre ore di attesa, dopo la sequela di notti insonni per influenza di PO, avendo alle spalle un anno faticoso e deprimente, alla vigilia del suo compleanno) ha mandato in tilt la stabilità emotiva (già molto precaria) di Stipsy.
Il resto della giornata è stato in discesa sull'onda di questa delusione.
Nel frattempo Po è ancora a casa con la febbre. Starà a casa anche domani saltando così a piè pari un'altra intera settimana di gruppo età a scuola ...
Questo tipo di salti a piè pari gli riescono benissimo, quelli veri ancora per nulla...
qui non ne va una per il verso giusto ... da più di tre anni (ma in particolare nell'ultimo anno) Stipsy attende un breve periodo di tranquillità per riprendere fiato e riassettare un decente equilibrio psicofisico ... ma forse sarebbe meglio non lamentarsi per niente che le cose potrebbero anche andare peggio di così ... (mah?!).

Sfinimento

Stipsy, Noo-noo e Nonna I sono sull'orlo dello sfinimento.
Da dicembre senza tregua nell'ordine : otite, scabbia, nuova otite, orticaria papulosa, dito rotto, influenza, ancora influenza.
Basta, non se ne può più!
E poi proprio oggi che la Fatina Tina doveva andare a scuola di PO per osservare...
Ora ci vorranno non meno di 2 settimane per riorganizzare la cosa...
E proprio oggi che Stipsy va a Milano per lavoro, Noo-noo va a Pisa per lavoro, Laa-laa esce da scuola alle 12.30 e Nonna I si ritrova tappata in casa con PO e Laa-laa che deve fare i compiti.
Basta!
Febbre, febbre vai via! Prrrr
Febbre, febbre vai via! Prrrr
Febbre, febbre vai via! Prrrr

E nel frattempo PO si sta perdendo molte delle ore del gruppo età iniziato e gennaio con i giochi di socializzazione...

Che palle!

Questionario "Gesti e parole"

Per la terza volta in 10 mesi Stipsy e Noo-noo stanno in questi giorni compilando il questionario per la valutazione della comunicazione e del linguaggio nei primi anni di vita di PO. Il questionario glielo ha dato la Fatina Tina che si è raccomandata di compilarlo prendendosi qualche giorno di tempo per valutare con calma le risposte su cui siamo incerti.

Il questionario chiede di segnare con una crocetta le parole/gesti che PO capisce/produce. 
Ogni volta che lo hanno compilato hanno fatto qualche crocetta in più nelle sezioni animali, veicoli, cibi, bevande, parti del corpo, routine, verbi, aggettivi. Ci sono però sezioni intere che rimangono senza neanche una crocetta (pronomi, avverbi, preposizioni, articoli ed interrogativi).
Dall'ultima volta la variazione maggiore è nella sezione animali (con qualche crocetta in più) di cui è incerto se riconosca/capisca i diversi animali (l'unico di cui siamo piuttosto certi è il leone) ma tutti (leone, pecora, cane, mucca, cavallo, gatto, gallina, maiale, etc) fanno "aagh".

parecchie arrabbiature

Questa strada verso la conquista del linguaggio per il momento sta procurando una sequela di notevoli arrabbiature a Stipsy e Noo-noo.
E' tutta una gran lotta per qualunque cosa, qualunque diritto deve essere conquistato a fronte di estenuanti battaglie burocratiche, ripetute ed insistenti richieste anche le più motivate.
Adesso che a PO è stato riconosciuta la connotazione di gravità Stipsy e Noo-noo (dopo aver parlato con la dirigente scolastica) si erano ingenuamente illusi che si potessero avere per PO delle ore di sostegno in più (in deroga ad una stupida legge che stabilisce il lupo limite di un solo insegnante di sostegno ogni 2 bambini certificati con handicap). Le insegnanti si lamentano dall'inizio dell'anno che la copertura dell'orario di sostegno per PO è insufficiente.
Per avere ciò, e per fare il punto della situazione scolastica appena avviata, sembrava a Stipsy e Noo-noo molto indicato e quasi scontato fare un PEI INTERMEDIO. Ma un PEI intermedio non è per niente scontato e quando Stipsy e Noo-noo l'hanno chiesto gli altri PEI era già stati fissati per una data per cui non c'era più tempo per fare anche quello di PO. E le insegnanti non lo avevano chiesto perché anche loro lo davano per scontato. E la Drssa ELLE, a richiesta esplicita e per email, si è mostrata molto restia e titubante nel concederlo.
Questo ha generato in Stipsy e Noo-noo parecchia rabbia e frustrazione.
Ma alla fine la Drssa ELLE si è convinta e il prossimo 20 febbraio alle ore 16.00 si svolgerà il PEI intermedio di questo primo anno scolastico alla scuola dell'infanzia.

È quasi passato un anno dalla diagnosi

E in questo ultimo anno PO ha fatto i suoi piccoli progressi (soprattutto in comprensione verbale). Stipsy è Noo-noo si sono tanto dati da fare per sistemare gli aspetti burocratici e spingere un carro che sembra avere ruote quadrate con l'aiuto di persone che a volte si ha l'impressione mettano sabbia negli ingranaggi.
In un anno di percorso la sensazione è che si siano dispersi inutilmente mesi di preziosa plasticità neurologica di PO.
Un anno molto faticoso, costellato di ansia, preoccupazione, rabbia, frustrazione, lacrime, medici, ospedali e qualche (poche) sana risata e alcune preziosissime (pochissime) ore di svago e relax.
Dopo un anno le istruzioni per l'uso di PO ancora mancano (e Stipsy e Noo-noo procedono a buon senso e chiedendo sporadici consigli pratici ai terapisti), dopo un anno c'è una ottima equipe di riabilitazione al lavoro con PO e a scuola una buona situazione che si spera possa migliorare l'anno prossimo con qualche ora di sostegno/assistenza in più (e perché no, magari una super insegnante di sostegno che sappia far breccia in PO proponendogli e sostenendolo con attività per lui appassionanti). Dopo un anno, visto il cambio di NPI in corsa a settembre, il dialogo con la Drssa ELLE deve ancora affinarsi (semplicemente perché serve tempo prima per sintonizzarsi sulla stessa lunghezza d'onda e poi per affinarsi). Anche perchè molti dei comportamenti di Po lo possiamo raccontare solo noi familiari che lo osserviamo tutti i giorni in vari contesti e situazioni di vita quotidiana (e forse le maestre che a scuola lo vedono e osservano per alcune ore consecutive in situazioni di vita quotidiana) e non possono essere direttamente visti da terapisti e NPI che lo osservano solo per brevi tempi ed in setting facilitati, piuttosto diversi dalla normale vita quotidiana
Dopo un anno Stipsy e Noo-noo devono ancora comprendere alcuni aspetti e meccanismi di tutta questa macchina riabilitativa. Soprattutto devono ancora metabolizzare emotivamente come sia cambiata la loro vita nel quotidiano e nelle prospettive (almeno per i prossimi 5 anni).

La tanto agognata sostenibile routine

Stipsy ha capito non potrà essere realizzata (almeno non quest'anno).
Con l'assenza della Fatina Bia, l'ingresso in campo della Drssa DR, il cambio di giorno per la neuropsicomotricità (perché la Drssa KI ha trovato un nuovo lavoro e il lunedì non può più), una trasferta, il tagliando all'auto, e l'influenza (perché ci si è messa pure quella) il raggiungimento della tanto sperata ed agognata sostenibile routine settimanale è decisamente impossibile... C'è sempre qualcosa che varia e ogni settimana è necessario riaggiustare l'organizzazione.
Quindi è inutile sperarci ancora... L'unica cosa per cui valga  la pena impegnarsi è essere pronti e duttili al cambiamento e alla riorganizzazione estemporanea.

Vortice influenzale

Lo scorso sabato Laa-laa si è svegliata con la febbre e se l'è tenuta fino a mercoledì.
PO invece, se pur parecchio moccioso e sotto cortisone per l'orticaria papulosa (emersa 10 giorni fa come reazione secondaria all'acariosi) è andato a scuola /terapie tutta la settimana (ma da giovedì era uggiosetto ed inappetente). Stanotte alle 4 era caldo come un tizzone ardente... ecco che quindi anche PO si deve essere preso l'influenza...