1° PEI

Stamattina si è svolto il primo PEI di PO.
Presenti: Dr ELLE, Fatine Bia e Tina, Maestra C e Maestra Etta (attuale insegnante di sostegno), Drssa KI, Dr LP, Nonna I, Noo-noo e Stipsy.
Ne è uscito un piano di "attacco" che sembra coordinato, almeno sulla carta e nelle intenzioni, poi vedremo se nella pratica porterà i frutti sperati.

La Drssa ELLE ha consegnato la valutazione funzionale in cui non si menziona la disprassia ma si parla piuttosto di un ritardo globale dello sviluppo.

La Maestra C ha fatto una accurata relazione sulle osservazioni di PO in contesto scolastico e illustrata una programmazione didattica che in buona parte si adatta alle specifiche esigenze di PO.

DRSSA KI e dr LP hanno anche loro relazionato accuratamente sulle loro attività che sono in linea coerente con le terapie ASL.

Le esigenze di PO sono molte e specifiche, il deficit attentivo è sicuramente il suo punto di maggior debolezza. Anche la labilità nel mantenere lo sguardo sull'adulto e sull'attività svolta è un altro punto di debolezza. I punti di forza il suo sorriso e l'apertura alla relazione con gli altri.

Unanimemente tutti i partecipanti al PEI hanno notato nuove competenze emergenti in PO e i terapisti sono contenti dei piccoli ma importanti progressi fatti da PO negli ultimi 2-3 mesi.

Nel PEZ (piano educativo di zona) non ci sono laboratori attivabili per i bambini dell'età di PO. Rispetto a quando andava alla scuola dell'infanzia Laa-laa la situazione economico finanziaria della regione è talmente peggiorata che non ci sono possibilità di ampliamento dell'offerta formativa, tutto rimane nelle mani della buona volontà dei docenti. STIPSY e Noo-noo hanno insistito per aggiungere a loro spese laboratori con il DrLP e/o la Drssa KI ma sono stati per ora inibiti perché a parere della Dr ELLE ci sono già tanti stimoli per PO ed aggiungerne altri in questa fase potrebbe non portare benefici. Comunque vediamo come viene avviato il lavoro e semmai se ne riparla a febbraio in un eventuale (se necessario) PEI intermedio.

Ecco qui, ora si tratta di fare, e aspettare e stare a vedere che succede in PO.

Oggi è stata per Stipsy e Noo-noo una giornata ricca di emozioni, rendersi conto di aver bisogno dell'aiuto di tutte queste persone per accompagnare il loro figlio lungo le tappe tardive e lente del suo sviluppo li ha da un lato abbattuti. Dall'altro lato si sono dati una pacca sulle spalle e si confortati nella sensazione di aver fatto per PO delle scelte oculate e tempestive ad aver in parte scelto per lui questa squadra di maestre e terapisti e aver fatto il possibile perché le informazioni fluissero fra tutte queste persone e per aver verificato oggi che sono tutte persone che sembra abbiano preso a cuore il progetto su Lapo.

Scambi di SMS con la Fatina Bia

Martedì Stipsy ha parlato al telefono con la Fatina Bia e alla fine della telefonata Stipsy ha approfittato per chiedere come stanno andando le terapie di PO.
La Fatina Bia ha spiegato un po' di cose e Stipsy deve aver fatto trapelare il suo stato d'animo.
Il giorno dopo la Fatina Bia ha mandato a Stipsy un SMS :

" Ciao Stipsy ti ho sentita molto in ansia. PO sta andando avanti con un passo lento tipico molto tipico  sicuramente le attese sono sempre irresistibili e producono stati d'animo angoscianti, ma veramente non esiste un modo per accellerare lo sviluppo. È un puzzle a pezzetti piccolissimi, che pian piano osservandoli da vicino vanno al giusto posto, coraggio è il sorriso di PO la forza da usare, è lui stesso a sostenervi saluti Fatina Bia"

Stipsy risponde:
"Grazie mille Fatina Bia. Ciò mi è di grande conforto. Il problema, mi rendo conto, sono io e le mie aspettative ancora troppo ancorate alle tappe di uno sviluppo tipico. Inoltre il non poter minimamente prevedere se e quando parlerà mi mette un ansia cosmica che non riesco ad arginare neanche con i sorrisi di Lapo."

Fatina Bia risponde:
"Sono cose molto comprensibili niente di cui sentirti aliena devi convivere con una attesa e non programmare la tua vita in questa fase, solo viverla"

non programmare! Certo, non programmare ma rimane comunque la sensazione di angoscia data dal non avere avuto da nessuno la ben che minima previsione sul se è quando PO imparerà a parlare. E leggere? È sarà autonomo? Potrà essere autosufficiente?
Stipsy non ha nessuna pretesa di programmare un bel niente se non gli impegni della settimana prossima, ma se mai fosse possibile avere una ragionevole previsione di quel che possiamo attenderci dal lento passo tipico, molto tipico (per un bimbo con esigenze educative speciali, altrimenti detto ritardato o handicappato) ecco Stipsy potrebbe percepire quel passo lento più chiaramente e formarsi nella mente una ragionevole e realistica speranza di dove PO possa arrivare ed in quanto tempo. Stipsy potrebbe forse così focalizzare le sue energie positive arginando l'angoscia dell'ignoto e la frustrazione da assenza di magia nello sviluppo di PO (perchè Stipsy prima di PO era affascinata dalla magia con cui i bambini imparano, improvvisamente, spontaneamente, senza che nessuno gli insegni niente, per osmosi).

Minestroni e zuppe

PO è goloso di minestrone e zuppe di verdure. Ne mangia quantità abbondanti da adulto. Li mangia di gusto, velocemente e da solo usando il cucchiaio. Certo ancora una bella quantità finisce fuori dalla bocca, ma una buona quantità finisce nel panino di PO.

Spallucce

In casa Teletubbies da giorni aleggia tensione e tanta stanchezza da scarse ore di sonno.

PO ha ripreso a fare spesso spallucce (uno dei suoi tic).
Il perché non si sa, ma si nota e parecchio.

Da quando poi sa evadere dal seggiolone Stipsy e Noo-noo non riescono più ad arginarlo a tavola e i loro pasti sono tornati ad essere un momento poco piacevole. È un progresso che PO sappia uscire dal seggiolone, ma è un regresso che non sappia più contenersi seduto a tavola...

La scorsa settimana PO ha fatto tutte le sue terapie come pianificato ed è rimasto a mangiare a scuola 2 volte come pianificato. Con gli orari di scuola ancora non siamo a regime però e la stanchezza incombe.

Sul versante spannolinamento Stipsy sta capitolando: la frustrazione ed i fallimenti e le prese in giro di PO (che con fatica lo si tiene  seduto sul wc anche mezz'ora senza fare nulla e poi scende e fa pipí in giro per casa) stanno avendo la meglio su la determinazione, pazienza e tenacia di Stipsy. Stipsy ha definitivamente realizzato che a PO piace farsela addosso. (Che schifo! Un'se ne pole più di questo pannolino!)
Per una mamma come Stipsy che ha uno stile educativo totalmente volto al raggiungimento delle autonomie dei propri figli questa dipendenza da pannolino la mette in profonda crisi.

Sul versante verbale niente da segnalare...
Sul versante gestuale forse ha imparato a fare il gesto a mani allargate e spalle alzate per dire "non ce n'è più, finito". Diciamo forse perché una nuova competenza emersa ci mette mesi se non anni a stabilizzarsi in PO. PO fa progressi, lentissimi progressi, di una lentezza per Stipsy esasperante e frustrante.
Sarà la stanchezza, sarà l'ansia da primo PEI che si svolgerà venerdì, sarà quel che sarà... ma così non va. Stipsy continua ad avere grandi sbalzi di umore, se a luglio la frequenza di sbalzi era a giorni alterni ora siamo a settimane alterne ma gli sbalzi ci sono sempre e tirano giù parecchio. L'aiuto psicologico chiesto alla ASL da aprile già 4 volte latita e Stipsy lo chiederà un'altra volta ma poi teme che dovrà organizzarsi per conto proprio...

Quando Stipsy va a prendere PO a scuola...

PO, appena la vede, le corre incontro tanto felice quanto scoordinato!
Stipsy sorride e abbraccia PO e mentre lo vede correre le torna in mente la scena di Forrest Gump che dalla barca per gamberi si getta in mare quando vede il tenente Dan.

In chiesa...

PO ha imparato a mettere le monetine nella fessura delle offerte per le candeline.
Esegue la seguente sequenza:

1. prende un soldino da Stipsy
2. cammina fino alle candeline
3. infila il soldino nella fessura
4. torna da Stipsy per avere un altro soldino.

E va avanti così fino a quando i soldini non sono finiti e allora prende Stipsy per mano e la trascina alla fessura dove ha infilato i soldini e col ditino la indica e quasi ci infila il ditino dentro, forse a dire "mamma i soldini sono tutti qui dentro, tirali fuori che così ricomincia il gioco!"
E Stipsy continua a dire - inutilmente - "soldini finiti,  più (alzando le spalle a mano aperte)"...

C'era una volta ...

C'era una volta il seggiolone antievasione ...

ora che PO sa evadere anche da quel seggiolone (Antilop dell'IKEA) ed è diventato pericoloso metterlo seduto lì è necessario farlo sedere su di un seggiolone da cui lui possa salire e scendere a suo piacimento ...

e questo, inevitabilmente :-(, significa che, durante i pasti della Teletubbies Family, Po sta seduto a tavola per pochi minuti (giusto il tempo di finire il primo e mangiare un paio di bocconi di secondo, e poi si alza e comincia a fare la spola fra le ginocchia di Stipsy e quelle di Noo-noo.

e non c'è modo di farlo stare seduto al suo posto ...

E c'era una volta un puzzle, di un quadro di Mirò, comprato a gennaio del 2011 a Pisa in occasione della visita alla mostra di Mirò a palazzo blu. Stipsy quel puzzle lo aveva comprato e quando sospettava di essere incinta di PO e lo aveva quasi finito il 22 di settembre del 2011 (il giorno dopo nasceva PO con taglio cesareo programmato). Quel puzzle da 1000 pezzi è rimasto quasi finito per questi 3 anni riposto su di un ripiano dello studio che Stipsy pensava sufficientemente sicuro, poi ha subito un grave incidente ad opera di Laa-laa e poi altri piccoli incidenti ad opera di Noo-noo e Nonna I che vi hanno appoggiato sopra di tutto. 

Oggi Stipsy ha visto quel puzzle ormai distrutto e si è arrabbiata e risentita per l'incuria con cui è stato trattato e ha distrutto quei pochi pezzi ancora assemblati ed ha rimesso tutti (speriamo tutti) i pezzi nella scatola rinunciando (chissà per quanto) all'idea di appendere il puzzle al muro a ricordarle il felice periodo della gravidanza di PO. Chissà, se PO fosse nato qualche giorno dopo adesso quel puzzle sarebbe finito ed appeso al muro... 

Ma nella vita le cose quasi mai vanno come te le immagini e tanto meno come desideri... 

E allora non rimane che reagire e adattarsi a quel che ci si dipana davanti... Pezzo dopo pezzo il puzzle della propria vita si completa...

PO e il disegno

Legge di Murphy

Quando le cose possono andar peggio ...

per una concomitanza di cose questa settimana:

-la Maestra C si è dovuta assentare per lutto

-la Maestra L si è dovuta assentare per malattia

-la Fatina Tina ha disdetto l'appuntamento di giovedì per assenza

-la Fatina Tina sarà assente anche tutta la prossima settimana per malattia

Insomma questa settimana in cui a PO sono mancati alcuni dei suoi punti fermi (soprattutto a scuola) ha subito mostrato regressione dal punto di vista attentivo e giocare con lui è diventato di nuovo difficile perchè è tornato a cercare di cambiare gioco dopo neanche 2 minuti.

Basta veramente poco per interrompere un circolo virtuoso e ricadere nel circolo vizioso da cui faticosamente si pensava di essere usciti ...

... e anche la musicoterapia riprende ...

Grazie all'iniziativa della Associazione 1xtutti da mercoledì prossimo PO ed altri bimbi di Teletubbielandia potranno giocare (fare musicoterapia) un'ora a settimana con il DrLP.
Le sedute si svolgeranno a Teletubbielandia e la cosa è logisticamente gradita.
Si comincia già dalla prossima settimana e adesso l'orario settimanale di PO sembra sistemato (almeno fino a dicembre):

LUN:
8.30-12.15 a scuola (senza insegnante di sostegno ma in classe c'è la maestra di religione)
17.30-18.30 neuropsicomotricità con la Drssa KI

MAR:
9.30-10.15 psicoeducazione/logopedia con la Fatina Bia
10.30-13.45 scuola (con pranzo e insegnante di sostegno all'ora di pranzo)

MER:
8.00-8.30 logopedia con la Fatina Tina
8.45-12.15 scuola (con insegnante di sostegno)
16.00-17.00 musicoterapia col Dr LP

GIO:
9.00-9.30 Logopedia Fatina Tina
9.45-13.45 scuola (con pranzo e insegnante di sostegno all'ora di pranzo)

VEN:
8.30-12.15 scuola (con insegnante di sostegno)
(18.00-19.00, una volta al mese, EMDR con la Drssa PS)

P.S.: PO ha fatto l'ultima settimana di agosto una settimana intensiva di EMDR con la Dr SP e in quella settimana sono stati notati progressi importanti, nel mese di settembre le sedute sono proseguite 1-2 volte a settimana e ora proveremo a mantenerle almeno una volta al mese perché male di sicuro non ha fatto e perché non vogliamo lasciare niente di intentato

altri cambiamenti in vista ...

Stipsy da qualche giorno rispondeva ad amici e conoscenti che le chiedevano "Come va?" con un "Non c'è male, dai! Piano piano, ci stiamo assestando".
Beh con oggi non lo dirà più ...
perchè? perchè ci sono altri cambiamenti in vista dopo il cambio di scuola, cambio di NPI, cambio di logopedista, cambio di insegnante di sostegno ...

Stipsy ha saputo stamani che con molta probabilità l'insegnante di sostegno (la Maestra L che sembrava sarebbe rimasta fino a fine anno) cambierà di nuovo ... (per motivi di salute)

un altro cambiamento che ha un po' messo in crisi Stipsy, proprio ora che le cose sembrava cominciassero ad ingranare, proprio ora che la maestra L sembrava aver instaurato con PO un rapporto proficuo, proprio ora che si cominciava ad avere la sensazione che le cose si stavano assestando, anche questo ulteriore cambio non ci voleva proprio.

Va bene che PO non ha problemi relazionali, però ...

UFFFA!

Chiodini

 Stasera PO ha preso dalla libreria in camerina la scatola coi chiodini e l'ha porta a Stipsy.

Stipsy allora gli ha sistemato in salotto il tavolino con uno sgabello e lui si è messo seduto e Stipsy ha tirato fuori la tavoletta forata con chiodini e PO con assoluta naturalezza ha iniziato ad infilare i chiodini sulla tavoletta.

Un mese fa non ci riusciva ...

Stipsy è rimasta stupita di come PO usasse le sue dita per infilare rigirare i chidini dal lato giusto ed infilarli nei fori.

Ovviamente non ne è uscito alcun disegno ed i chiodini sono stati infilati in maniera casuale sparpagliati sulla tavoletta ma decisamente questa nuova abilità di PO è emersa forte e chiara (vedremo poi se si stabilizzerà anche) ... per il momento gioiamo del fatto che sia emersa!

Brodo

Ieri Noo-noo da buon casalingo ha preparato un ottimo brodo con carne e tante verdure.

Oggi la Teletubbies family ha deciso di pranzare a Mazzinghi con tortellini in brodo (Noo-noo ha preparato una borsa frigo con tutto l'occorrente per il pranzo).
Arrivati a destinazione, dopo la messa, sono stati fuori all'aria aperta a cercare un po' di solicino (difficile da trovare ormai a Mazzinghi che è esposto a nord e a sud ha un bosco che nasconde il sole già dalle 13, in questa stagione). Noo-noo ha anche tagliato l'erba davanti casa mentre PO, Laa-laa e Stipsy giocavano coi cocciniglia del servizio da the, e PO con destrezza e precisione stupefacente (per Stipsy) maneggiava le piccole tazzine di porcellana e la teiera ed i cucchiaini e versava il the e lo beveva oppure lo offriva e girava il the col cucchiaino...
Comunque all'ora di pranzo Stipsy ha messo il "brodo" di tutti i barattoli che erano nella borsa frigo in una pentola. Stranamente da un barattolo sono scese anche delle palline che col brodo sembravano avere poco a che fare, mah?! Vabbè!
...
Tutti a tavola i tortellini sono pronti!
Uhm, che buono questo brodo oggi! Mi sembra addirittura più buono di ieri!
...
Noo-Noo: Oh, toh guarda un cecio!
Stipsy: Un cecio? Dove?
Noo-noo : Nel brodo!
Stipsy : nel brodo? Oh bella e che ci fa un cecio nel brodo?
Laa-laa : ah sì anche io ne ho trovato uno!
Stipsy : ma che strano!
...
Noo-Noo : ma qua in fondo alla pentola ce ne sono altri di ceci. Ma non è che hai mescolato i ceci col brodo?
Stipsy : ah, bho, può darsi io ho preso tutti e tre i barattoli e ne ho versato il contenuto in una pentola, pensavo fossero tutti col brodo dentro. In effetti, ora che ci penso, da uno dei barattoli sono scese delle palline, ecco cos'erano: ceci!
:O
Noo-noo s'è messo le mani nei capelli, ma come? Ed hai pure detto che il brodo oggi era più buono! Ma come hai fatto a non accorgerti che in uno dei barattoli c'erano i ceci?
:-[
Nel frattempo a Stipsy era presa la ridarella per i ceci e tortellini
:-D

Torri

Oggi PO ha stupito tutti! 

Nel pomeriggio, mentre c'erano in casa gli zii Nee-naa e Stinky-Punky passati per un salutino, ha preso il secchio delle costruzioni di legno e ha cominciato a costruire delle torri alte anche 5 pezzi usando i pezzi cilindrici e mettendoli con sorprendente destrezza uno sopra l'altro!
E se a volte, mettendo un altro pezzo sopra, la torre cadeva allora la distruggeva ancora di più.
Dopo una breve interruzione per preparare e mangiare la pizza, il resto della serata è poi passato a costruire torri, travasare pezzi dentro e fuori dal secchio.
Poi PO è andato a letto ed il resto della Teletubbies family è rimasto in salotto a guardare "Gnomeo e Giulietta", o meglio... Laa-laa lo ha guardato... Stipsy è Noo-noo invece (stremati dalla stanchezza di una serie di settimane parecchio intense e notti allietate da frequenti risvegli) sono sprofondati in un sonno ipnotico e si sono risvegliati alla fine del film.