dopo più di 2 anni di questo cammino ...

e 4 anni e mezzo di vita con PO ...

visti e annotati i (pochi) progressi di PO ...

Stipsy ha capito che le Fatine (Eli, Bia e Tina) (che sono anche parecchio apprensive, addirittura più della Nonna I) decisamente non hanno la bacchetta magica e come loro non ce l'ha nessuno dei tanti altri terapisti e medici che si sono dedicati a Po e che gli si dedicheranno. 

Stipsy ha definitivamente capito anche che ci si può sempre aspettare un miracolo, e quello solo Dio può ...

Stipsy ha anche verificato che deve fidarsi di più del proprio istinto e delle proprie intuizioni ...

Stipsy ha inoltre appurato che il motore di apprendimento di PO è sicuramente e quasi esclusivamente il divertimento e che il principale canale di apprendimento è certamente quello motorio e quindi ... 

terapie riabilitative al momento solo quelle che ci offre il SSN e per il resto ...

il suo nuovo orientamento ed impegno è un po' meno rivolto a gestire ed organizzare altre terapie per PO ma è più volto ad organizzare per lui occasioni di movimento e divertimento (come già lo sono la musicoterapia, la psicomotricità in acqua e il teatro).

Ed ecco che si faranno nuovi tentativi:

1.con una dolce baby-sitter (che è anche educatrice dell'asilo nido che PO ha frequentato 2 anni fà) che verrà a casa a giocare con PO almeno una volta a settimana ... per vedere di rinforzare il lavoro di potenziamento cognitivo intrapreso allo Stella Maris e cercare di portare PO, attraverso il gioco, verso schemi di pensiero pre-operatorio e simbolico

2. invitare a casa compagne/i di classe di PO per provare a vedere se e come PO gioca con loro

3. gite fuori porta e stare il più possibile all'aria aperta e cercare di ridere il più possibile

L'unica altra terapia che verrà tentata è un trattamento osteopatico perchè Stipsy è piuttosto convinta che la disprassia orale di PO abbia una causa organica. Essendo la bocca innervata a partire da nervi che si diramano dalle vertebre del collo allora il problema non potrebbe stare proprio in una posizione non fisiologica di queste vertebre? E gli osteopati sono spesso efficaci nel riallineare eventuali lievi dislocazioni o scivolamenti o schiacciamenti ...

E poi ci sono delle notti in cui ...

... PO, già intorno alle 24, s'infila (di corsa) nel lettone e senza febbre si agita e scalcia e mugola e proprio non si riesce a capire quale sia il motivo. E allora si procede per tentativi come quando si ha a che fare con un lattante ...

(0.36am) avrà fame, diamogli un po' di latte ...

No, non era fame ...

(1.15am) gli farà male qualcosa?

Boh? A toccargli la pancia è morbida e rilassata non sembra avere mal di pancia, moccio non ne ha non credo sia mal d'orecchi, che sia mal di gola? Boh? Vattelapesca!

Ma perché scalcia così?

Boh, dorme non lo fa apposta!

(1.55am) Senti basta, proviamo a dargli una dose di paracetamolo, se ha dolore da qualche parte forse gli passa...

E così, non dormendo, fra un tentativo ed un altro, fra un calcio qua ed uno là (nonostante il paracetamolo), la notte passa ... e quella ricarica di energia solare è stata consumata in una sola notte così ...

Ad energia solare

Stipsy va ad energia solare, quando può le piace tanto e la ricarica parecchio stare dopo pranzo un po' di tempo a prendere il sole, anzi a cuocere al sole, un po' come una lucertola.
La primavera è la stagione più adatta e oggi era un giorno giusto per cuocere al sole e lo ha fatto in terrazza con Laa-laa e PO che (stranamente ed inaspettatamente) ha gradito starsene buono buono per parecchi minuti a fare un bagno di sole in collo a Stipsy. Un po' di buona nuova energia è stata incamerata...

Salta e esco

Ieri sera durante la cena PO ha avuto il ruzzo di mettersi a "saltare", ovvia "saltare" ... per la precisione saliva sulla seduta del seggiolone e poi dicendo "satta"  (o qualcosa del genere) per mano a Stipsy o Laa-laa scendeva giù (in qualche modo più simile a scendere uno scalino piuttosto che ad un salto perché almeno un piede rimaneva incollato sulla seduta del seggiolone, di spiccare un salto proprio non si può parlare).

A quei "satta" e "salta" ripetuti varie volte Stipsy e Noo-noo si son guardati e privi di stupore e/o entusiasmo si son detti in contemporanea "Salta? Ma davvero vorrà dire salta? Mah?" e la questione è rimasta lì... Così... In sospeso... Forse in attesa di replica?
Perché ormai a vederli certi progressi non ci si crede più, si aspetta ormai che tornino e in maniera stabile. Altrimenti tanto vale non contarli neppure...

Stamattina poi in pigiama di fronte alla porta cercando di aprirla "esco" ha detto PO. Idem come sopra, se non torna stabile è come non detto...

Questa nuova etichetta diagnostica influenza molto (ed in negativo) le aspettative (per non dire che le annulla, il che poi alla fine potrebbe anche rivelarsi un punto di vista più appropriato alla situazione) ...

Risultati dei test cognitivi e il "monopatto" di PO

Ieri Stipsy e Noo-noo sono andati allo Stella Maris ed hanno avuto un lungo colloquio con la Drssa B che ha restituito loro i risultati dei recenti test di valutazione cognitiva effettuati su PO.

Hanno registrato dei miglioramenti rispetto allo scorso agosto; ovvero PO adesso è "testabile" cioè sta seduto ed accoglie le proposte di gioco strutturato che gli fanno.

Il test Griffiths ha dato come responso le prestazioni di un bambino di 21-23 mesi (e di questo Stispy e Noo-noo ne erano più meno già abbastanza consapevoli).

Il test Uzgiris-Hunt ha dato come responsi qualitativi livelli di IV-V stadio (Stipsy e Noo-noo questo non hanno la più pallida idea di cosa significhi).

In soldoni la Drssa B ha parlato (testuali parole) di "ritardo importante" ed ha ipotizzato che di sicuro non potrà essere completamente colmabile. Si augura di riuscire a portare PO ad un decente livello di autonomia (troppo presto per sapere se potrà essere autosufficiente).

(dalla formula, reperita in internet, QI=età cognitiva/età anagrafica*100 si ottiene per PO un QI=41-43 che sembra corrispondere, sempre da informazioni reperite in internet, ad un ritardo mentale moderato)

Nel frattempo quindi la Drssa B ha proposto di intraprendere un trattamento cognitivo presso lo Stella Maris una volta a settimana (probabilmente di sabato mattina) e provare ad intensificarlo in estate (facendo un periodo di soggiorno da quelle parti). Si preannunciano ardui fine settimana (in su e in giù da Pisa) e vacanze (si fa per dire) estive programmate in funzione del trattamento cognitivo di PO.

Ora voi tutti capite bene che quanto sopra di fatto è una nuova etichetta diagnostica che sottintende una prognosi non proprio felice e in quanto "nuova diagnosi" ha riportato Stipsy e Noo-noo in un nuovo stato di shock da nuova diagnosi.

Come già visto precedentemente Stipsy e Noo-noo hanno modalità molto diverse di reazione a queste notizie.

Stipsy ha iniziato a piangere ieri sera in preda a tristezza profonda e ancora non ha smesso di versare lacrime. Le sue speranze per il futuro si sono affievolite e la sua visione salvifica si è ulteriormente sfocata. Inoltre, col senno di poi, ripensando alle scelte passate Stipsy si è resa conto di alcune decisioni (in parte consigliate da medici e terapisti) palesemente sbagliate (come il non mandarlo al Nido le Rondini, il non averlo  trattenuto al nido, il non essere andati alla Stella Maris per la prima diagnosi nella primavera estate del 2014 e a cascata chissà quante altre ...)

Noo-noo invece non ha ancora versato una lacrima, appare saldo ed in equilibrio aggrappato alla speranza che tutto si risolva e che i trattamenti cognitivi portino i loro frutti. Dice di aver bisogno di questa speranza.

Insomma oggi sarebbe stato proprio utile avere un incontro con lo psicologo del gruppo di sostegno dei genitori di 1xtutti ... ma ci sarà la settimana prossima ... (come Stipsy ha potuto più volte verificare nel corso della vita) quando hai più bisogno di uno psicologo o non c'è o non lo trovi ... e quindi ci si arrangia da soli ...

L'entusiasmo della settimana bianca, dato dal vedere PO sciare, è svanito, anche perché la notizia non ha riscosso altrettanto entusiasmo nella Drssa B che evidentemente ha dato scarso peso al fatto che PO abbia imparato a sciare a spazzaneve.

Nonostante la notizia di cui sopra ieri sera Po ha piacevolmente stupito Stipsy, Noo-noo e Laa-laa prendendo il monopattino e mostrando chiaramente di aver imparato a spingersi sul monopattino a 2 ruote (ed ha imparato, dopo anni di blandi e rari tentativi, abbastanza di punto in bianco e da solo).