mercoledì 28 dicembre 2016

Vacanze a Salò (2)

La Teletubbies family al completo è a Salò.
Po fa le sue terapie 2 volte al giorno e il resto del tempo cerchiamo di fare vacanza.
Ieri per esempio giretto a Desenzano e poi esperienza con  i go-kart indoor.
Oggi giro del lago con soste a Riva del Garda e Peschiera del Garda.
Domani mattina forse Vittoriale e poi viaggetto in val Pusteria dal Dr K.
Venerdì mattina prelievo del sangue a Verona e poi forse Sirmione.
Alle terapie Po entra piangendo, fa finte scene madri a cui nessuno crede perché appena si siede e mette le cuffie smette di piangere. Non si sono visti miglioramenti eclatanti ma cosette nuove sì: posizioni nuove, corsa più coordinata con movimento delle braccia, maggiore attenzione ai messaggi verbali, maggiore scambio di sguardi con l'interlocutore. Per il resto è il solito Po di sempre, con un po' di agitazione psicomotoria in più e la sua immancabile fissazione per i mezzi di trasporto (ed i suoi "bum bum bum bum bum" a disco rotto).

lunedì 19 dicembre 2016

Una vacanza 'alternativa' a Salò

La Teletubbies family è in partenza per una 10 giorni pre- e post-natalizia a Salò e dintorni.
Perché proprio a Salò?
Perché a Salò Po potrà fare AIT (Auditory Integration Training) con il Dr. MF.
Funzionerà? Aiuterà un po' Po?
Non si sa ancora ma ormai manca poco e presto lo scopriremo. Comunque sia è qualcosa di non invasivo (si ascolta musica) ed economicamente accessibile e quindi si prova. Male male avremo per lo meno visitato posti nuovi.

Quindi il 20 mattina presto presto Po e Stipsy partiranno alla volta di Salò dove alloggeranno in un bilocale e Po inizierà le sue 2 sedute di cuffie al giorno.
Il 21 sera Noo-noo raggiungerà i due e il 22, dopo una visita a Vr da un npi, Stipsy lascerà Po e Noo-noo a Salò e tornerà a casa dove rimarranno Laa-laa e la nonna I.
Poi il 24 Po e Noo-noo torneranno a casa per trascorrere vigilia, natale e Natalino a casa e poi la Teletubbies family al completo ripartirà il 27 per gli altri 5 giorni di cuffie.

Nel frattempo allo Stella Maris Po è stato di recente sottoposto a prelievo di sangue e urine per accertamenti di routine e metabolici e sequenziamento dell'esoma (i risultati di quest'ultimo saranno disponibili fra un annetto).
Poi a gennaio rmn encefalo (sotto anestesia generale).
AAA cercasi eziopatologia disperatamente. Al momento l'ipotesi più accreditata sembra profilarsi in una mutazione genetica rara o ignota. Se così fosse cosa ci aspetta lo sapremo solo vivendo.

mercoledì 30 novembre 2016

Aria di cambiamenti

Da settembre Po giocava a casa due giorni a settimana dopo la scuola con la Tata M.

Con oggi questo momento di gioco domiciliare (chiamato play therapy dalla drssa B) è finito per una serie di validi motivi della Tata M che rimarrà baby sitter sporadica ma che non può continuare con regolarità la play therapy.

Ora la play therapy insieme alla logopedia erano il fulcro dell'attuale piano riabilitativo di Po, adesso è tutto da rivedere... E la settimana da riorganizzare...

Stipsy quando l'ha saputo è andata in ciampanelle per il dispiacere di non poter più contare sulla Tata M che è una persona dolcissima e fidata con cui Po gioca volentieri.

E ora? Sostituirla con un'altra nuova persona non è il caso (servirebbero mesi per ripartire e arrivare dove erano arrivati Po e la Tata M).

Si riprende la psicomotricità? 

Si riprende la musicoterapia? 

Boh?

E nel frattempo dallo Stella Maris hanno chiamato per andare il 6 a fare un nuovo consulto genetico e il 9 per fare prelievo sangue e urine per analisi di routine e mucopolisaccaridi e amminoacidi ed eventualmente altri accertamenti genetici. Il 9 anche ecg per rifare rmn encefalo.

Che bel periodino...

sabato 5 novembre 2016

Dynamo camp

La teletubbies family è stata una settimana al
http://www.dynamocamp.org
Una settimana di serrate attività ricreative: arrampicata, cavalli, piscina, ceramica, tiro con l'arco, mobility dogs, radio, improvvisazione teatrale, tessitura di cestini, serata discoteca e tantissima buona compagnia di animatori, dyna-amici volontari e le altre famiglie ospiti del camp.
Una settimana di svago, risate, nuove conoscenze e confronti.
Per Laa-laa è stata una settimana fantastica, trascorsa per la maggior parte del tempo in un gruppo di coetanei. E oggi ha detto che lei da grande vuole laurearsi in psicologia e diventare una dello staff del Dynamo camp (vedremo se davvero questo è un suo desiderio e se saprà coltivarlo a dovere per trasformarlo in realtà).
Per Po è stata l'opportunità di cimentarsi in esperienze nuove per lui entusiasmanti (come andare a cavallo e andare in autobus) oppure interessanti ma non troppo (come l'arrampicata e lavorare la ceramica) ma anche per niente attraenti (come la radio e mobility dogs).
Per Stipsy e Noo-noo è stata una settimana di osservazione di Po, di incidenti pipì, di svago e l'opportunità di cimentarsi di nuovo in attività teatrali: stavolta laboratorio d'improvvisazione, durante il quale hanno riso tanto, ma davvero tanto, divertendosi un monte e dimenticando per qualche ora i loro affanni.
Dynamo camp è un luogo davvero magico dove niente è lasciato al caso e tutto è organizzato e curato nei minimi dettagli. I volontari sono accuratamente selezionati e insieme allo staff rendono possibili cose impossibili, soprattutto col loro aiuto ed il loro tempo rendono meno difficile la vita di chi quotidianamente lotta contro mille difficoltà. Un luogo dove abili e disabili vengono accolti con lo stesso calore (anzi i disabili con più calore e attenzione che mai!) e hanno le stesse possibilità. Un luogo senza barriere architettoniche o sociali. Un luogo magico dove davvero la disabilità è vista e gestita come una opportunità per tutti.
Ma è anche un luogo dove di disabilità ce n'è tanta ma diluita dai preziosissimi volontari (talvolta disabili pure loro). Il che significa che fuori da lì, nel mondo reale dove la disabilità è molto (ma molto) più diluita, si cominciasse a pensare i disabili in maniera diversa allora il mondo potrebbe davvero essere un mondo migliore. Stipsy oggi si è anche sentita molto fortunata perché la teletubbies family ha degli amici fantastici che accolgono Po con lo stesso calore dei Dyna-amici e questi amici sono una cosa preziosissima perché contribuiscono a rendere questo mondo migliore !
Comunque in quel concentrato di disabilità Stipsy si è guardata tanto intorno, ha osservato i bimbi disabili nelle loro mille diverse sfaccettature (disabilità motorie e cognitive di ogni gradazione) e allora ha realizzato che nella disabilità non esiste uno standard sui percorsi evolutivi, ogni bambino ha il suo peculiare percorso e confronti e paragoni non servono a nulla. E Po ha il suo lento, lentissimo percorso evolutivo, nessuno sa fin dove potrà arrivare o non arrivare. PO è PO con i suoi sorrisi, le sue risate, le sue fissazioni (per gli autobus), la sua oppositività, le sue tante difficoltà. Stipsy forse, dopo aver tanto guardato altri bimbi con disabilità in qualche modo simili a quella di PO, è un pochino più preoccupata del futuro (perché l'attuale traiettoria evolutiva non è un granché promettente e niente/nessuno finora è riuscito a deviarla significativamente in meglio) ma così è e non si può cambiare la situazione, si può solo cambiare il modo in cui vederla e viverla (esattamente come il resto del mondo dovrebbe cominciare a guardare in maniera diversa e più positiva la disabilità).

martedì 25 ottobre 2016

Giorni alterni

Ci sono giorni in cui Stipsy è piena di speranza e giorni invece in cui è senza speranza.
Oggi è uno di quei giorni in cui la speranza scarseggia, la frustrazione sovrasta ogni altra cosa, un giorno in cui qualunque cosa è vista in una luce negativa.
Speriamo sia solo PMS...

lunedì 24 ottobre 2016

La torta

Quanto accaduto stasera a cena deve essere raccontato per poi ricordarlo.
Giorni fa Po è stato duramente sgridato da Noo-noo perché a cena voleva tutti costi passare dietro il seggiolone di Laa-laa dove non c'era spazio per passare, ma lui con insistenza e molte volte ha provato e riprovato e niente è riuscito a farlo desistere se non un urlaccio di un Noo-noo esasperato. E Po allora ha desistito con fare da canino bastonato, quasi preoccupato del vocione di Noo-noo che così tanto si arrabbia raramente.
E stasera Po ha provato nuovamente a passare dietro al seggiolone di Laa-laa e chiaramente voleva vedere se Noo-noo si arrabbiava di nuovo, anzi ha chiesto (a modo suo, urlando) a Noo-noo di urlare di nuovo.
Che questo sia classificabile come un comportamento provocatorio non credo ci siano molti dubbi. No?!
E poi poco dopo Stipsy ha detto : "qualcuno vuole la torta?"
Noo-noo : "no io no, domattina"
Laa-laa "no neanch'io"
Allora Po ha detto "totta" e ha fatto per prendere la torta. Era chiaro che lui invece la torta la voleva eccome e sapeva dov'era! E in casa non spesso abbiamo la torta e non sempre è riposta nello stesso posto.

sabato 22 ottobre 2016

Ah rieccola!

La disprassia, disprassia oro-verbale.
Quella buona (che pare sia risolvibile) è quella orale... E vabbe' questa ce l'hanno sempre detto che c'è. E per fortuna è anche un po' migliorata e quindi ha smesso di mascherare/coprire quella cattiva (che non sempre è risolvibile) che invece è quella verbale.
Ecco la disprassia verbale Stipsy e Noo-noo erano almeno 2 anni che non la sentivano più pronunciare per Po.
E invece, all'ultimo controllo logopedico allo Stella Maris con la drssa Esse pare che  adesso (che produce suoni e parole sconclusionate), ci siano diversi segnali in Po che la confermano.
Quindi siamo un po' tornati alla diagnosi iniziale del 2014.
E adesso si proverà una nuova tecnica logopedica, il prompt. Vedremo se nel giro di alcuni mesi Po riuscirà a produrre suoni "on demand", allora potremo continuare con  questa tecnica. Se no... Chissà...