Innominabile

Babbo natale è passato a lasciare doni alla Teletubbies family!

Laa-laa ha ricevuto quello che aveva chiesto (e qualche sorpresa in più) ed era felice

PO ha ricevuto quello che Laa-laa (dietro suggerimenti di Stipsy) aveva chiesto per lui. Probabilmente non ha capito chi sia questo babbo natale tanto nominato, è però rimasto stupito dei pacchetti regalo trovati in salotto la mattina da natale. E rispetto all'anno scorso si è interessato al contenuto dei pacchetti (invece che agli incarti). Babbo natale però non ha solo lasciato doni, si è preso in cambio qualcosa : il ciuccio di PO (che usava solo per addormentarsi).
Non è certo che PO si sia reso conto o meno di questa mancanza, non ha dato comunque segnali eclatanti di disagio o difficoltà. Segnali invece di disagio e perplessità sono giunti da nonna I, preoccupatissima di non riuscire a gestirlo al rientro a scuola.
In questi primi giorni quindi si è evitato di nominare il ciuccio in presenza di PO e quando era necessario riferirsi a quello lo si è chiamato "Innominabile". In questi primi giorni senza Innominabile PO non è stato invitato a fare il pisolino dopo pranzo e lo ha fatto sua sponte in tardi pomeriggio. La sera si è addormentato senza tante difficoltà (più o meno come al solito). La notte senza Innominabile usa labbra e lingua per movimenti nuovi: stamani dormendo sussurrava ba-ba-ba-ba-ba.
In questi giorni è decisamente infastidito però da un persistente prurito di cui ancora non è stata individuata la causa e che lo infastidisce ormai da circa un mese (creme, antistaminico e cortisone sembrano alleviare poco e punto il prurito). Alcuni bollicini persistono da alcuni giorni... Vedremo cosa dice la dermatologa.

Buon Natale

Ore 20 vigilia con Tortellini

Ore 7 Babbo Natale è arrivato

Auguri da tutta la Famiglia Teletubbies

Qualcosa da imparare

Stipsy avverte dentro una sensazione strana. Una sensazione di inadeguatezza, di disordine e carenza.
Stipsy sente che è giunto per lei il momento di imparare qualcosa di nuovo, imparare lei da PO qualcosa piuttosto che il viceversa.
Ma Stipsy sebbene abbia capito che qualcosa di grande ed importante debba cambiare in lei è nel modo di guardare gli altri non ha ancora capito in cosa possa consistere il cambiamento forse non è ancora pronta ad accogliere il cambiamento (qualunque esso sia) ma sente che deve far lasciar andare le cose...  Perderne un po' il controllo...  Lasciare che sia...

E si formano immagini che fanno sgorgare lacrime...

Le lacrime portano paura con sé...
E la paura oppone resistenza al cambiamento...

No Stipsy non è ancora pronta... Qualunque cosa sia questa strana sensazione... Lei non è ancora pronta ad accogliere il cambiamento e prevede che il natale quest'anno sarà un natale in tono minore...

andavo a 100 all'ora

I bambini (con sviluppo tipico) all'età di Po viaggiano al ritmo di 100 apprendimenti al mese.

PO (il cui sviluppo è globalmente ritardato ed ha bisogni educativi speciali) viaggia al ritmo di (quasi) 1 apprendimento al mese.

La Fatina Bia ha detto (sue testuali parole) che "proprio non c'è modo di accelerare il suo sviluppo", "PO sta progredendo con un lento passo tipico, molto tipico", "è come un puzzle a pezzetti piccolissimi che piano piano, se osservi bene da vicino, trovano il loro posto".

Stipsy sta realizzando in maniera concreta qualcosa che intuiva da tempo: l'handicap di PO rispetto ai suoi coetanei non può che continuare ad aumentare nei prossimi mesi/anni.

Stipsy affoga se si sofferma a pensare a questa prospettiva che si sta delineando sempre più chiaramente ed inevitabile, se si sofferma suoi suoi vecchi sogni di un figlio "normale" che in questa fascia di età ti stupisce e ti fa sorridere per le cose buffe che dice per i giochi creativi e fantastici che propone, per la strabiliante velocità con cui come una spugna impara dal nulla cose nuove. Sì, se Stipsy indugia in questi pensieri affoga nelle sue lacrime e si sente soffocare priva di ossigeno.

Quindi Stipsy cerca (disperatamente) di non pensare e fare altre cose investendo le sue energie in: 

cose pratiche nell'organizzazione logistica delle terapie di PO, tentare di garantirgli i diritti che gli spetterebbero per legge, focalizzarsi sul presente ed i microbiettivi che i terapisti si sono posti, cercare la gioia nel tempo trascorso con PO, tentare (ancora con scarso successo) di prevenire  scatti d'ira/rabbia che scappano fuori da un vaso troppo pieno di dolore e frustrazione accumulate da oramai quasi 2 anni.

Stipsy si è anche creata un'altra visione salvifica: a Stipsy piace molto fare i puzzles (anche se non trova il tempo di farli). E i puzzles quelli da 1000 e più pezzi sono impegnativi da fare. Prima di cominciare a comporli c'è bisogno di fare un lungo e noioso lavoro di categorizzazione dei pezzi selezionando quelli del contorno e poi dividendoli per colori e anche per forme. L'inizio è sempre difficile e dopo aver creato (con fatica la cornice) si cominciano a sistemare lentamente i pezzi e a volte si sta fermi per giorni senza riuscire a sistemare nessun pezzo, altre volte si sistemano un pezzo dopo l'altro in pochissimo tempo ed una parte del puzzle si completa, a volte serve l'intervento di altri per sbloccare la situazione e sistemare un altro pezzetto. Alla fine a volte  il puzzle si completa per intero, a volte qualche posto rimane senza il suo pezzo (perchè perso), a volte il lavoro s'interrompe ed il puzzle rimane incompleto, a volte ritorna nella scatola disfatto e rimane giacente su di uno scaffale per anni, poi un pomeriggio uggioso un membro della famiglia decide di provare a farlo e tutta la famiglia si appassiona e in pochi giorni compone il puzzle. Ecco Stipsy pensa che per il puzzle di Po (da 10mila e rotti pezzettini piccolissimi) siamo in questa ultima situazione l'intera teletubbies family ha scovato questo diffcilissimo puzzle su di uno scaffale polveroso in casa e dopo averlo preso, spolverato ed aperto adesso con l'aiuto dei medici, terapisti, insegnanti e psicologi tutti stanno collaborando alla composizione...e con cotanto impegno il puzzle non potrà che comporsi ... in un tempo ragionevole (psicologicamente sostenibile per Stipsy) ma non certo giorni, si parla ovviamente di anni! 

Ecco anni, Stipsy deve ancora abituarsi a questo arco temporale, anni. L'impazienza e la celerità di movimento e pensiero che caratterizzano Stipsy, le creano al momento qualche problemino nell'interiorizzare questa tempistica. Eppure nel suo lavoro i tempi di concessione di un brevetto richiedono anni e sull'esito di concessione o rifiuto non è possibile mai sbilanciarsi. Ecco se Stipsy ha saputo abituarsi ad aspettare paziente che un brevetto faccia il suo iter (variabile da 3 a 10 o più anni) perchè ha così difficoltà a metabolizzare il tempo necessario a PO per fare il suo iter di sviluppo? Ma perchè PO non è una pratica di lavoro, PO è il suo bambino, il suo bambino a cui lei sente di non essere riuscita ad insegnare quasi nulla (di sicuro non è riuscita ad insegnargli a dire mamma), l'unica cosa che un pochino la rassicura e rasserena è che PO dimostra (in ogni contesto) di essere un bambino solare, sorridente, aperto al mondo ed alle persone e quindi sembrerebbe sereno e felice di essere al mondo ... e forse Stispy può prendersi una parte di merito per questo e raggranellare un po' della sua autostima per andare avanti e riversare amore e dolcezza nelle cure quotidiane a PO e  proseguire su questa strada costellata di H con la determinazione, la testardaggine e la grinta che la contraddistinguono (e talvolta la rendono anche antipatica agli occhi di coloro che non la conoscono). 

E' anche vero che Stipsy ha già avuto a che fare per se stessa con la disabilità ma ortopedica nel pieno delle sue facoltà mentali. La disabilità psichica di Po però è tutta un'altra storia. Per se stessa sapeva quali fossero i suoi limiti, fin dove poteva spingersi e sapeva quanta fosse la sua voglia e determinazione di riabilitarsi. Per Po, che è un essere esterno a lei e non riesce a comunicare i suoi pensieri in maniera chiaramente intellegibile, è difficile capire se egli abbia la voglia e la determinazione di riabilitarsi. Perchè è da lui che deve partire la riabilitazione vera e propria. E' lui che deve mettere i pezzi del suo puzzle al loro posto, noi possiamo indicarglieli, aiutarlo a categorizzarli, preparargli il campo e semplificargli una parte del lavoro ma i pezzettini poi li deve mettere lui e deve volerlo fare.

Autotutela

Oggi la Teletubbies family ha avuto una importante giornata campale!

Ore 8.00 : PO (accompagnato da Stipsy) ha fatto logopedia con la Fatina Tina (a teletubbilandia).

Ore 9.30 : PO accompagnato da Stipsy e Noo-noo ha subito due visite presso l'INPS per istanza di verifica della certificazione di handicap ex legge 104/92 per verificare se a PO spettasse (già al momento della prima certificazione) la connotazione di gravità (comma 3 dell'art. 3). La commissione a fine visita ha detto che inviava alla Commissione medica superiore un verbale di accoglimento dell'istanza. Stipsy e Noo-noo hanno vissuto una strana sensazione: un misto di sollievo e dispiacere. Sollievo per essere riusciti anche in questa impresa burocratica. Dispiacere nel constatare che PO "merita" la connotazione di gravità, sollievo perché ora forse PO potrà godere di ulteriori facilitazioni che gli spettano (anzi che gli sarebbero già dovute spettare), dispiacere per il rendersi conto ancora una volta che i diritti per i più deboli non sono automatici e garantiti ma devono essere chiesti con determinazione e caparbietà.

Ore 15.00: PO a musicoterapia accompagnato da nonna I.

Ore 15.15 Stipsy a colloquio con la maestra di Laa-laa

Ore 15.45: Stipsy e Laa-laa stanno andando a riprendere PO a musicoterapia e squilla il telefono (è la dentista di Laa-laa per le fatture) e nel frattempo esce PO col DrLP e Stipsy (non sa bene come) riesce a parlare sia con la dentista che col DrLP (quasi simultaneamente). Siamo già in ritardo, PO doveva essere alla festa di Natale della scuola alle 15.45!

Scatta il gioco di squadra : nonna I va alla stazione a prendere Noo-noo che sta arrivando (per prende parte allo spettacolino della festa della scuola); Stipsy, Laa-laa e PO corrono alla festa e arrivano all'ultimo tuffo (la maestra C era già preoccupata).

Alle 16.20 circa la festa ha avuto inizio e PO è rimasto vicino ai suoi compagni tenuto ed intrattenuto dalle maestre (soprattutto la maestra C) che ha cercato di coinvolgere durante lo spettacolo dei genitori di cui lui ha notato le tazzine da caffè (ffè diceva puntando le col dito sul palcoscenico) e forse ha gradito qualche canzoncina.

Dopo la festa Stipsy è tornata a scuola per altri colloqui con maestre di Laa-laa (della quale non si può che essere super-orgogliosi).

Anche questa strana e faticosa giornata è finita...

Ora possiamo iniziare a sentire lo spirito del Natale...

Che giornata

In mattinata Stipsy, Po e Noo-noo all'INPS.

E Noo-Noo si accorge che Natale è ormai vicino...

Il pomeriggio alla festa dell'asilo di PO

Stipsy e Noo-noo possono andare anche a letto soddisfatti.

non si riesce proprio ad andare a regime ...

Dopo un autunno allucinante in cui sembra di essere lì lì per andare a regime con una sostenibile riutine settimanale ... succede sempre qualcosa che la sballa di nuovo ...

e quando cambia l'insegnante di sostegno ...

e quando capita una festività o una visita che spezza il ritmo ...

ora ci si mette pure l'ammalarsi di PO ...

Stipsy comicia a pensare che la tanto agognata routine settimanale sia solo utopia ...

come la garanzia dei diritti costituzionali ...

utopia a cui tendere consapevoli che non la si potrà mai raggiungere ...

Stipsy è stanca, sfinita, esausta ... questo autunno è stato molto più stressante del previsto o del prevedibile e l'inverno sembra iniziare anche peggio ...

sarà dura avvertire la magia del natale quest'anno ...