mercoledì 30 luglio 2014

Ci voleva anche questa... ora però basta per un po'

Oggi visita dall'otorinolaringoiatra.
Questa ultima visita ci voleva proprio per chiudere questo giro di visite.
Il dr C ha verificato orecchi-naso-gola di PO è fatto alcune prove (campanellini, timpanogramma, e poco altro) per verificare l'udito di PO.
Secondo il dr C PO ci sente bene. Lui sconsiglia ABR di soglia (da fare in sedazione) e Stipsy e Noo-noo al momento concordano. Sentiremo presto anche il parere della Drssa EMME.
Ora però ci si può finalmente godere le vacanze... Finite visite e accertamenti medici (tutti con esito negativo o nei limiti della norma) ... Rimane ora "solo" da attendere l'esito dall'esame genetico.

Che giornata!

Oggi è stato il giorno dell'eeg sonno/veglia alle ore 15.30 alla Stella Maris (PI).
Per la fase sonno era necessario che PO non dormisse in auto nel tragitto verso la Stella Maris. Quindi il programma originario era partire al mattino da V-beach e trascorrere il tempo sulla spiaggia di fronte alla Stella Maris e quindi stancare bene bene PO (senza fargli vedere il ciuccio) in modo che riuscisse a dormire lì con gli elettrodi in testa.
Peccato che oggi ha piovuto dalla mattina fino alle 18!
Panico e nervosismo aleggiavano in Stipsy è Noo-noo per questa missione quasi impossibile.
Quindi niente spiaggia e inventarsi un modo per trascorrere il tempo al coperto senza stare troppo tempo in auto.
Nuovo programma:
Partenza da V-beach sotto la pioggia ore 10.30 circa; nel tragitto vari sbadigli di PO... Aiuto troppo presto per avere sonno... No non dormire!
FASE 1: Stop a Decathlon(LI) per acquistare nuovi occhiali da sole per Noo-noo che aveva lasciato i suoi 2 giorni fa in una doccia del campeggio di V-beach; ovviamente oltre agli occhiali Stipsy e Noo-noo sono riusciti a comprare molte altre cose (forse inutili) spendendo una cifra non trascurabile;
FASE 2: doppia ricerca di gonfiabili (con il non aiuto del navigatore in panne) miseramente fallita perché in un posto non ci facevano entrare e l'altro era chiuso.
FASE 3 (ore 12.30): rifugio all'IPERCOOP dove sembrava si fosse rifugiata tutta Livorno. Alla ricerca di cibo sono stati trovati anche i gonfiabili dove PO è salito entusiasta e ne è uscito piangente perché non riusciva a trovare la strada per uscire dal castello con palline scivoli e percorsi ad ostacoli.
FASE 4 (ore 13.45): procacciare cibo in un self-service affollatissimo (sgomitando per tenere il posto in fila) dove il cibo era quasi finito. Dopo più di 30 minuti e 3 file (una per i primo, una per il secondo è una alla cassa) finalmente si mangia!
FASE 5 (la più temuta, ore 14.30) : trasferimento in auto alla Stella Maris dopo pranzo! Neanche 20 minuti di tragitto ed un PO con le palpebre calanti! Canzoni, morso del coniglio e pizzicorino a go-go per tenere sveglio PO. Un attimo di distrazione di Stipsy a meno di un km dall'arrivo poteva costare caro: PO aveva già chiuso gli occhi! Recuperato lo stato di veglia in calcio d'angolo i nostri eroi arrivano a destinazione con PO ancora sveglio! La prima parte della missione (nonostante il meteo avverso)  compiuta!
FASE 5 (ore 15.00): accettazione amministrativa e (come era da aspettarsi) una delle 2 prescrizioni necessarie non andava bene (nonostante le tre a disposizione). Correzione a mano da parte del medico che avrebbe effettuato l'eeg e quindi attesa in sala d'attesa con altro bimbo più grande di PO che era lì per il secondo tentativo visto che al primo non era riuscito ad addormentarsi.
FASE 6 (ore 15.30): sistemazione elettrodi sulla testa di un PO stanco, impaurito ed irrequieto ed infine piangente.
FASE 7 (ore 16.00): sonno in una cameretta con un fascio di fili in testa e una telecamera che ti scruta. Babbo Noo-noo ed il ciuccio hanno funzionato a dovere e PO si è addormentato! Anche questa parte della missione è stata portata a termine e Noo-noo e Stipsy erano già più sollevati all'idea di non dover tentare una seconda volta.
FASE 8 (ore 16.30): risveglio e registrazione in stato di veglia con stimolazioni stroboscopiche e chiusura/apertura degli occhi. Fine!
FASE 9 (ore 17.00): "anamnesi definita breve" (ovvero esposizione del caso clinico)  al medico epilettologo che ha eseguito poi lettura del tracciato. È stata una lunga e proficua chiacchierata con questo medico con cui PO ha interagito attivamente addirittura offrendogli uno dei suoi crackers. Insomma nessun segno di epilessia, il tracciato di PO è nella norma e secondo questo epilettologo e da quel che lui ha potuto osservare il problema di PO è un disturbo specifico del linguaggio (con disprassia) senza ritardo cognitivo.
FASE 10 (ore 18.00): rientro a teletubbilandia con un pensiero in meno e un po' più di ottimismo.
La sera a casa Nonna I aspettava i nostri eroi con una cenetta già pronta e dopo cena PO ha stupito parecchio per aver giocato a lungo seduto al tavolino ad incastrare/disincastrare alcuni pezzi di lego duplo e giocare a lungo con la torre imaginarium con le palline. Il tutto richiamando di tanto in tanto l'attenzione di Stipsy e Noo-noo.
Che giornata! Difficile e stupefacente!

martedì 29 luglio 2014

Non ti arrabbiare

Oggi RMN. PO ha fatto una gran dormita in narcosi. Non voleva svegliarsi e quando lo ha fatto era un po' arrabbiato (giustamente) ma Stipsy e Noo-noo lo consolavano dicendogli "no dai non ti arrabbiare"
E poi nella cameretta post risveglio hanno visto appeso questo cartello (vedi foto).
Eh già il motto di oggi perché non bastava la RMN con un anestesista simpatico e preparato, un'infermiera scorbutica ed un paio di bambine in attesa dopo PO è che sembravano più gravi di PO.
No, tutto ciò per oggi non bastava.
Ci mancavano i pidocchi!
Laa-laa infestata dai pidocchi e quindi shampoo e pettinino e lavanderia self-service per lavare biancheria e lenzuola e asciugamani.
Ecco nonostante tutto questo non ci siamo arrabbiati. Abbiamo cercato di non pensare troppo e di sorridere.
Ah, RMN con referto pressoché incomprensibile che sembra significare (confermato anche dal pediatra) tutto nei limiti della norma. Quindi c'è di cui tirare un sospiro di sollievo, essere ottimisti e sorridere.

Pole-position

Pronti (no), attenti (mica tanto), via!
Domattina ore 8.00 PO farà la risonanza all'encefalo alla Stella Maris. Il primo, in Pole-position, della giornata perché il più piccolino.
E quindi per arrivare digiuno alle 8.00 la Teletubbies family è riunita a V-beach da cui partirà domattina per la missione RMN.
PO, Stipsy e Noo-noo son partiti da teletubbilandia alle 20.30 dopo una buona pizza.
Oggi è stata una intensa giornata per tutti:
PO ha lavorato bene per più di mezz'ora con la Fatina Bia!
La nonna I Mazzinghi dietro all'elettricista con Lapo al seguito!
Stipsy e Noo-noo a lavoro fin dopo le 18

mercoledì 23 luglio 2014

Tempo

A PO serve tempo!
Tempo per imparare, provare e riprovare le cose da apprendere.
Laa-laa ha tempo!
Tempo tipico della sua età, tempo per traccheggiare, tempo per baloccarsi e gingillarsi.
Anche Nonna I ed i Nonni L e W hanno tempo. Il tempo che la pensione ti concede. Tempo per godersi i nipotini e accettare i propri acciacchi.
Stipsy e Noo-noo invece non hanno tempo. Manca loro il tempo per prendersi cura dei loro acciacchi (perché le loro anche sono decisamente acciaccate). Servirebbe loro tempo da dedicare alla coppia. Servirebbe tempo per parlare con terapisti, medici ed insegnanti: tempo che terapisti, medici ed insegnanti non concedono. Servirebbe tempo per giocare con PO, ma anche il lavoro vuole e mangia tempo. Dovrà trascorrere del tempo prima che la convivenza con l'incomoda disprassia trovi un suo sostenibile equilibrio.
Sì servirebbe
Tempo...
Tempo per...
Riflettere
Piangere da soli in silenzio
Dormire beatamente
Giocare allegramente
Ridere a crepapelle
Andare al cinema
Riordinare (minimamente) il caos casalingo
Leggere
Andare dal parrucchiere per taglio e permanente
Uscire con amici
E tante altre piccole cose che possono rendere una giornata migliore

ECG e visita cardiologica

Stamattina PO, Stipsy e Noo-noo son partiti da V-beach per andare a T-hospital da una simpatica Drssa a fare l'eco in vista della RMN (in narcosi) di venerdì.
Cuoricino tutto a posto.
Però PO ha avuto una gran paura di stare sdraiato sul lettino medico. I tre punti in testa hanno prodotto questa nuova paura!
Beh, da un lato però è positivo che PO ricordi quell'episodio e lo sappia associare a situazioni simili, vuol dire che è presente, cosciente e consapevole.
Dall'altro vedremo come andrà l'esecuzione dell'EEG...  Speriamo non pretendano di farlo dormire su di un lettino da visita medica ma che per lo meno sia una situazione più simile ad una cameretta...

Ma sbava meno...

Venerdì PO, Stipsy, Noo-noo e Zia Nee-naa erano in macchina insieme diretti a V-beach per il week end.
La zia ha detto "Ah, però, mi sembra che sbavi meno, ultimamente!"
Detto fatto o meglio come non detto da quel momento PO ha sbavato tutto quello che sembrava non avesse mai sbavato ultimamente.
Eh sì, sbava meno, come no!
E fra una sbavata ed un'altra Laa-laa ha organizzato e partecipato ad una sfilata di moda con tanto di mosse da diva della passerella. Il bisogno di palcoscenico è evidente in lei.