Dopo quasi un anno di nido...

I progressi acquisiti e consolidati sono quasi pari a zero.

Era l'impressione di Stipsy, confermata dalle educatrici del nido.

E per progressi acquisiti e consolidati non ci si riferisce al solo linguaggio (verbale e non) ma in toto considerando tutti gli aspetti dell'apprendimento.

Questo bilancio fa un male terribile, fa male all'anima, colpisce dentro e fa arrovellare il cervello e fa temere ... temere che ci sia altro oltre alla disprassia.

Il timore che si possa perdere un altro anno così senza significativi apprendimenti spaventa tanto, ma proprio tanto, Stipsy che sta sperando con forza che il 5 maggio la Drssa EMME, alla luce delle valutazioni  fatte dalle Fatine BIA e ELI, possa dare a PO la possibilità da avere un insegnante di sostegno alla scuola dell'infanzia.

A teletubbielandia (in questi anni di crisi economica e tagli statali) però per avere un insegnante di sostegno è necessario che PO abbia una certificazione secondo la  legge 104/1992 art.3 comma 3 ovvero essere riconosciuto essere "persona handicappata"  ... "che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione" "e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione" e avente una "minorazione, singola o plurima," che "abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici."

Cazzo però, che bella speranza sperare che il proprio figlio possa essere certificato come handicappato grave!?

Se ci fosse la certezza (a prescindere da eventuali certificazioni) di poter avere un insegnante di sostegno Stipsy sarebbe più tranquilla ma purtroppo sussiste ancora incertezza 1) per cosa deciderà la Drssa EMME e 2) se la sua relazione sarà adeguata a fare richiesta per la certificazioni ex lg104/92 e 3) se la commissione INPS considererà il caso (probabilmente border-line) certificabile.

il 5 maggio si sta avvicinando è vicino ma sembra ancora lontano.

I go

Stamani PO dopo colazione indicando fuori della finestra di cucina da cui si vede la macchina grigia parcheggiata ha pronunciato "A go" ... lo ha ripetuto alcune volte sempre indicando fuori "A go, eh".
Tante volte ha indicato fuori la macchina arrampicandosi sul seggiolone per vedere meglio fuori.
Indicava la macchina e poi guardava Stipsy che diceva, "Brum brum, il peppè grigio, bello vero? ti piace? Brum brum come si guida? (e faceva finta di tenere il volante)".
Tante volte, così, tante, parecchie volte stamani. E PO non ha mai imitato neanche una volta il gesto di tenere il volante.
Forse non abbiamo capito cosa volesse dire con quel suo "A go, eh".
Forse voleva dire che voleva andare fuori a fare un bel viaggio in macchina? Mha? Chissà ...
poi il resto della mattinata si è svolto come al solito, ha pianto perchè non voleva fare il lavaggio al naso ha pianto quando gli altri componenti della famiglia uscivano di casa prima di lui ...ma non piange per il distacco dagli altri componenti della famiglia, piange solo perchè vorrebbe uscire, andare, stare fuori, viaggiare con la macchina, vedere auto, moto, camion e paesaggi. Andare "A go".
In questo periodo questa è la sua fissazione andare, stare fuori, stare in macchina, fare scale.

Oggi 2

Logopedia (stamani) e psicomotricità (stasera).
Oggi 2 terapie/valutazioni: è stata una giornata intensa per PO.
Nella notte non ha riposato bene, ha tossito dalle 2 alle 3.
Alle 8 logopedia, secondo incontro con la Fatina ELI. Ha iniziato subito lamentandosi e dimostrando di non voler entrare. Ha giocato poco, voleva andar via dopo poco e si è pure arrabbiato un po'.
Poi nido: ha pianto non voleva entrare. È stato uggioso e ha dormito poco e agitato e nello stringere la mano all'educatrice per addormentarsi, ha dato pure pizzicotti con le unghie facendole un po' male.
Poi ritorno a casa, non gli andava bene fare niente, neanche merenda.
Infine psicomotricità, ha fatto storie, ha pianto non voleva entrare da solo. Anche Stipsy è entrata ma non è stato sufficiente per far lavorare PO come la Drssa KI avrebbe voluto. PO ha tentato di uscire varie volte. Poi sembrava finalmente aver ingranato con un gioco ma alla Drssa KI, giocando a far capolino sopra/sotto il tavolo, è scappato detto "ciao PO" e allora PO si è subito alzato pensando che la lezione fosse finita e da  quel momento è stato impossibile farlo partecipare...

Oggi è andata così ... probabilmente è stata colpa della notte agitata per la tosse... come quella che si sta preannunciando ...

Lingua, specchio e studio

La LINGUA questa sconosciuta ...
stasera dopo cena PO ha cercato di salire in collo a Laa-laa ancora seduta a tavola e Laa-laa istintivamente ha iniziato a giocare e scherzare con PO dandogli delle leccate in faccia. PO era molto divertito da questo nuovo gioco e rideva come quando gli si fa il pizzicorino. Laa-laa ha insistito un bel po' in questo gioco e PO sembrava parecchio incuriosito da questa lingua che lo bagnava qua e là sulla faccia. Po non ha tirato fuori la lingua anche lui per ricambiare Laa-laa delle stesse linguate, la sua lingua ha solo fatto capolino fuori dalla bocca una sola volta ma una leccata non è partita.
L'uso consapevole ed intenzionale delle lingua per PO è cosa ancora tutta da conquistare.

Da conquistare anche la consapevolezza delle propria immagine allo specchio: PO ancora non ha capito che quel bambino che vede spesso allo specchio (in bagno o dietro la testata del suo lettino) è lui stesso. Stipsy prova a dirgli di fronte allo specchio "guarda PO e la mamma, la mamma e PO" indicando col dito l'uno e l'altra ma ancora non ci siamo. Stipsy ha realizzato ciò oggi ripensando ad una cosa successa al museo egizio a Torino dove ci sono teche alla cui base vi sono degli specchi e Po girando fra le teche si è più volte abbassato vedendo dei piedini e abbassandosi e vedendo un bambino che lo guardava da sotto più volte ha fatto il giro della teca per andare a trovare quel bambino visto da sotto (riflesso nello specchio).

Lunga questa strada ... lunga ... anche la fatina ELI lo ha ribadito oggi ... anni di lavoro e pazienza ci attendono.
Anni ... sì anni ... quanti anni? ... e con quali risultati?

Armarsi di santa pazienza è l'obiettivo che Stipsy sta disperatamente cercando di raggiungere per se stessa e l'unico modo che per ora ha trovato per farlo è studiare, studiare con santa pazienza e concentrazione (di cui lei è molto capace) il libro

Disturbi specifici del linguaggio, disprassie e funzioni esecutive. Con una raccolta di casi clinici ed esempi di terapia
Autore	Sabbadini Letizia

Studiare, capire meglio questa disprassia e soprattutto la disprassia verbale, leggere di altri casi clinici e delle loro terapie e dei loro progressi in quali tempistiche ... per cercare di prevedere e preparasi a questa strada ... tenere a freno le paure tramite l'acquisizione di conoscenza (perché le cose che non conosci fanno più paura di quelle che conosci).
Studiare perché Stipsy è anche una scienziata e i figli oltre che figli sono anche un po' degli esperimenti.
Studiare perché studiare è una cosa che a Stipsy di solito riesce bene e le dà soddisfazione personale, la fa sentire meglio con se stessa.
Studiare per tenere la mente attiva ed impegnata.
Studiare perché in questa fase di attesa delle valutazioni, di attesa dell'appuntamento con la Drssa EMME fissato per il 5 maggio, le sembra l'unica cosa che può fare e che abbia un senso.

Fatina ELI

Oggi PO e Stipsy sono andati a conoscere la Fatina ELI logopedista ASL (giovane e sorridente donna dagli occhioni celesti).
PO è entrato curioso, tirando dentro anche Stipsy. Curioso ha iniziato a giocare con la Fatina ELI con un elicottero della lego, un bimbo Lego, poi un trattore Lego e poi anche un omino Lego. Nel frattempo la fatina ELI faceva domande a Stipsy su cosa PO sa/non sa fare, quali giochi predilige e altre domande riguardanti la sfera relazionale e dell'attenzione di PO. PO dopo aver dedicato un po' di tempo al gioco col Lego ha cominciato a perlustrare la stanza ciacciando ovunque sulla scrivania e dentro l'armadio e poi salendo e scendendo dalla sedia. Alla fine le chiacchiere fra adulti (come già successo con la Fatina BIA) hanno preso il sopravvento sul gioco con PO e quindi PO stufo ed annoiato ha cominciato a far chiaramente capire che voleva andarsene: faceva ciao-ciao con la mano, apriva la porta per andarsene e ad un certo punto ha anche preso il giubbotto ed ha tentato di metterselo addosso diretto verso la porta.
Questo era un primo incontro valutativo, il prossimo sarà lunedì e nel frattempo la fatina ELI ci ha chiesto di fargli avere alcuni video recenti di PO che mangia, gioca, si relaziona.
Meno male che Noo-noo ha recentemente comprato la GoPro e la useremo per questo scopo, piazzandola su un cavalletto, perché se ti provi a prendere un cellulare per fare un video il più delle volte PO te lo strappa di mano oppure smette di fare quel che stava facendo e tu volevi filmare.

Lacrime e l'isola che non c'è

Ci sono lacrime di tanti tipi.
Alcune sono di coccodrillo, come quando PO non vuole entrare da solo a fare psicomotricità e smette subito di piangere quando Noo-noo o Stipsy entrano con lui.
Alcune sono inconsolabili, quelle date dalla miscela fame-sonno-noia ... tanto vale lasciarlo perdere perchè niente lo consola né lo distrae in quei momenti.
Esistono quelle di gioia ... esistono ... esistono?
Ci sono anche le lacrime di rabbia, anche quelle sono poco consolabili.
Poi ci sono quelle più classiche: quelle di tristezza e sconforto come quelle che inevitabili sgorgano dagli occhi di Stipsy in questi giorni che senza bici è costretta a camminare da sola per strada per andare e tornare dall'ufficio. Cammina e piange qualche lacrima di stanchezza, qualche lacrima che appanna lo sguardo, qualche lacrima che tenta di asciugare sulle guance, lacrime di preoccupazioni, di frustrazioni, di mancanza di fantasia, di mancanza di pazienza, di senso d'impotenza, di non accettazione di questa cosa qua.
Ma meno male che oggi riavrà una bici con un supermega lucchetto/catena che pesa più della bici e allora potrà tornare a pedalare e pedalando forse qualche lacrima si asciugherà col vento fresco sulla faccia.
E' una fase: passerà ... bisogna continuare a respirare, respirare aria ogni volta nuova e fresca e ogni respiro del tempo è passato e il tempo risolve tante cose (per lo meno le attenua) e allora bisogna solo continuare a respirare e il tempo passa e i bimbi crescono imparano le cose (tante o poche bene o male ma imparano) e gli adulti invecchiano e dovrebbero diventare più saggi e maturi e "chi è saggio chi è maturo lo sa" ciò che "non può esistere nella realtà".
Vista la citazione musicale è doveroso a questo punto riportare il testo integrale di quella che, dopo "Il ballo del girasole", sta diventando la nuova colonna sonora della Teletubbies family perchè Laa-laa la canterà al saggio di canto (e forse ad un musical) e quindi l'ascolta e la canta in continuazione da giorni:

Seconda stella a destra
questo è il cammino
e poi dritto, fino al mattino
poi la strada la trovi da te
porta all'isola che non c'è.

Forse questo ti sembrerà strano
ma la ragione
ti ha un po' preso la mano
ed ora sei quasi convinto che
non può esistere un'isola che non c'è

E a pensarci, che pazzia
è una favola, è solo fantasia
e chi è saggio, chi è maturo lo sa
non può esistere nella realtà!....

Son d'accordo con voi
non esiste una terra
dove non ci son santi né eroi
e se non ci son ladri
se non c'è mai la guerra
forse è proprio l'isola
che non c'è. che non c'è

E non è un'invenzione
e neanche un gioco di parole
se ci credi ti basta perché
poi la strada la trovi da te

Son d'accordo con voi
niente ladri e gendarmi
ma che razza di isola è?
Niente odio e violenza
né soldati né armi
forse è proprio l'isola
che non c'è.... che non c'è

Seconda stella a destra
questo è il cammino
e poi dritto, fino al mattino
poi la strada la trovi da te
porta all'isola che non c'è.

E ti prendono in giro
se continui a cercarla
ma non darti per vinto perché
chi ci ha già rinunciato
e ti ride alle spalle
forse è ancora più pazzo di te

Pasqua a TO

Per Laa-laa è stata una bella gita di 4 giorni a Torino. Per lei una città nuova tutta da scoprire insieme ad i suoi amici. Laa-laa è stata entusiasta di tutto: il letto, la vista dei monti dalla finestra, il museo egizio, il museo dell'auto, il museo del cinema, la Venaria reale, Superga, il Po, parco Valentino e anche la pioggia e i tanti (anche lunghi) tragitti in autobus e tram. Le è piaciuto tutto! Poi facendo check-out in hotel davanti a noi c'era un bimbo di 7 mesi bello vispo e Laa-laa ha detto a Stipsy: "Che bello sarebbe stato se anche PO fosse stato così!!!". A Stipsy gli si è strinto il cuore ma saggiamente (come chi predica bene ma razzola male) ha detto: "Ti capisco, l'ho pensato alcune volte anche io ma questo non è PO e a pensare così ci facciamo solo del male, quello che dobbiamo pensare è il buono ed il bello di PO, dobbiamo sforzarci di vedere i suoi lati buoni e con pazienza aiutarlo a crescere". Laa-laa (che è più saggia di Stipsy e che sa ascoltare le cose che le dicono) ha risposto:"Hai ragione mamma, se no ci restiamo troppo male. Però era meglio se era così."

PO si è goduto lo stare sul suo passeggino, si è annoiato ai musei, si è arrabbiato per non poter quasi mai fare o toccare quel che voleva (perché non era quasi mai il posto giusto o il momento giusto). Ha avuto fame quando non era il momento di mangiare e non ha mangiato quando era il momento di mangiare e lo stesso dicasi per il dormire. Ha cercato scale da salire e scendere ovunque. Decisamente non era la gita per lui.

Stipsy e Noo-noo di TO non si sono goduti quasi nulla, ogni visita ed ogni museo, ogni tragitto sui mezzi pubblici, ogni pioggia, ogni pasto sempre dietro a PO a tenerlo, trattenerlo, sostenerlo, supportarlo, sopportarlo, cercare d'intrattenerlo e cercare di comunicare con lui e troppo (decisamente troppo) spesso hanno dovuto ricorrere al ciuccio come diversivo e calmante.

Un grazie speciale va agli amici (grandi e piccini) che, ogni tanto giocando con PO ma soprattutto stando insieme a Laa-laa, hanno permesso a Stipsy e Noo-noo di resistere e soprattutto far divertire Laa-laa.

Stipsy e Noo-noo non si sono rilassati ... no ...
ma nonostante tutto hanno gioito per alcuni istanti quando PO ha fatto il gesto per dire buono mettendo il dito sulla guancia (e non dentro l'orecchio o sulla tempia o altrove) o quando uno degli amici ha chiesto a PO di dargli un pezzetto del biscotto che stava mangiando e lui ha capito subito e glielo ha dato o quando PO si è per un attimo interessato ad una teca in un museo (dentro c'erano spadini e PO adora i coltelli).