Gae - gae

Da un po' di tempo PO dice spesso gae-gae.

Ieri Stipsy e Nonna I hanno capito che lui intende dire "giocare".
Una vaga assonanza c'è... Almeno...

ffè

Da qualche giorno, in modo ricorrente, PO dice "ffè" ogni volta che qualcuno prende un caffè. A volte sembra anche che dica addirittura "a-ffè".

Oggi poi ha anche detto "gaga galigà", cosa significa non si sa ma la L l'ha pronunciata!

(Im)pazienza

Domani mattina PO comincia le terapie con la Fatina Bia.
Stipsy era molto impaziente di questo inizio... Da qualche giorno però cerca di rallentare l'impazienza e le aspettative.
E quindi ora prova un certo distacco nei confronti di questo tanto atteso inizio di terapia.
Cosa aspettarsi... Niente di niente... Probabilmente qualche pianto di PO che molto probabilmente protesterà  per entrare oppure si stuferà subito e tenterà di uscire dalla stanza. Scene già viste a psicomotricità e musicoterapia.

Comunque, parlando d'altro, negli ultimi 3 giorni PO, dopo aver fatto pipì nel wc appena alzato (stamani si è pure fatto l'applauso da solo), non ha fatto nessun laghetto nella successiva ora, e oggi ha pure fatto pipì nel wc al nido al risveglio dopo il pisolino. Questo è un progresso!

Da alcuni giorni PO usa di più la sua voce: AAA, BBB, GO, GU, GHE, CA, BA, MA.

A questi progressi seguirà qualche altro progresso oppure vedremo prima qualche regresso?
Che aspettarsi? Niente! perché chi decide è PO... e PO ha i suoi tempi ed i suoi interessi... i suoi!

Oggi neanche un laghetto!

Stamattina PO aveva il pannolino asciutto ed ha fatto pipì nel wc appena alzato.
Poi, dopo colazione, ha fatto quella puzzolente nelle mutande di stoffa, e fin qui niente di strano, ma la cosa sorprendente è stata che dopo averla fatta è andato in cucina, dove erano Stipsy e Laa-laa, e ha fatto un gesto battendo la mano sul pisellino e dicendo "eh" quasi appunto ad informare che cosa aveva fatto.
Comunque stamattina in più di un'ora di mutande di stoffa non ha fatto neanche un laghetto in giro per casa!
E poi anche dopo il pisolino del pomeriggio ha fatto pipì nel wc!

Ancora laghetti

Al mattino in casa PO in mutande di stoffa sembra avere la tendenza a fare 2-3 laghetti di pipí in meno di un'ora.
In spiaggia però resiste anche 2 ore senza fare pipí.
Bho? Maschi... Gente strana...

Stamani ha fatto pipí in piedi nel wc appena alzato e poi, dopo neanche 15 minuti, il primo laghetto PO è andato a farlo in bagno sfogliando una rivista appoggiata sul wc. Sarà stato un caso? Però si  è avvicinato molto all'obiettivo.

Un passo avanti e tre indietro

Se ieri sera Stipsy ha gioito :-) per la pipì fatta da PO nel wc prima di mettere il pigiama

Stamani decisamente si è abbattuta :-( :-( :-( per i tre laghetti di pipì (corredati di tre paia di mutande e tre paia di calzini due canottiere e due magliette bagnati) fatti da PO in meno di 15 minuti

Mha?! 

Oh come funziona il meccanismo della pipì per Lapo? Stipsy (che è una trattienitrice cronica) proprio non si capacita, se uno fa la pipì la fa tutta e poi la trattiene per un bel po' di tempo. Com'è invece che PO non la fa tutta? la trattiene nel farla? ma che gusto c'è a far così? neanche ti godi il momento di far pipì in questo modo.

Bho!? proprio non riesco a capire... e se non capisco non riesco ad aiutare.

Comunque ci pare di capire  che l'acquisizione del controllo degli sfinteri sarà cosa davvero lunghissima e difficilissima ...

A seguito dei laghetti di Pipì Stipsy stamani lungo la strada per andare a lavoro rifletteva, e ripensava a cosa le ha spiegato la maestra C (ex maestra di Laa-laa e futura maestradi PO) sulle modalità di apprendimento

Se la progressione dell'apprendimento di un bimbo "normale" funziona secondo modalità che possono essere rappresentate dal seguente schema grafico

per un bimbo "speciale" come PO sembra funzionare secondo la seguente rappresentazione

ora, anche solo intuitivamente, confrontando i due grafici sopra, si capisce come per ottenere gli stessi risultati di un bimbo "normale" un bimbo "speciale" debba fare tanta più strada (fatica) e come il complesso risulti disorganizzato e confuso (per lui e per chi gli sta accanto).

Mentre per un bimbo "normale" il progressi sono tangibili e chiari e alimentano l'autostima inducendo ulteriori progressi in ogni ambito.

nel bambino "speciale" i progressi sono piccolissimi, quasi impercettibili accompagnati spesso da regressi/non progressi in altri ambiti e quindi non si instaura spontaneamente il meccanismo di gioia dell'apprendimento e non si alimenta l'autostima e non c'è stimolo a raggiungere ulteriori progressi. Ci si accontenta di gesti stereotipati e automatizzati e non c'è stimolo alla sperimentazione di soluzioni alternative (perché questo costa una fatica enorme perché devono sperimentare di più). Se però si riesce ad instaurare in questi bambini un meccanismo che ne aumenti le capacità di perseverare e continuare a sperimentare e cercare soluzioni alternative allora s'innesca il meccanismo dell'autostima e questi bambini diventeranno più resistenti alla fatica (motoria e cognitiva) e potranno da grandi (allenati a cercare soluzioni nuove e diverse dove altri non ne hanno bisogno) diventare geniali inventori.

Vabbè su questo Stipsy deve ancora riflettere ... comunque nel caso PO diventasse un geniale inventore siamo a cavallo! Stipsy almeno saprà scrivere tanti bei brevetti per le sue invenzioni ;-P

Giratina serale

Non di rado quando Stipsy torna a casa la sera trova PO (con Noo-noo o Nonna I) nella stradina di fronte casa sulla sua bici senza pedali e appena la vede, di solito (ma non sempre), le va incontro sorridente e, di solito (ma non sempre), l'abbraccia.

Dopo il "saluto" subito la prende per mano e la tira verso la fine della strada facendo capire che vorrebbe andare a fare una giratina

Bene ... andiamo ...

Andiamo e PO si guarda intorno e osserva ogni auto o moto che passa,
osserva le persone,

vuole decidere LUI la strada dove andare o da dove passare,

Stipsy gli racconta quel che fa (sale, scende, gira) e gli nomina quel che sembra osservare.

Ieri, per esempio, tanto per cambiare il solito giro intorno casa, Stipsy lo ha portato a fare un altro giro passando anche di fronte a quella che sarà la scuola di PO a settembre (e che è la scuola di Laa-laa). Stipsy (esattamente come aveva fatto con Laa-laa 6 anni fa) ha spiegato a PO che quella sarà la suo scuola, la scuola dei "grandi". PO ha dato l'impressione di non prestare la minima attenzione a quanto gli diceva Stipsy. L'unica cosa interessante erano gli scalini che ci sono per salire all'ingresso della scuola.

Scalini ... già scalini ... quelle tante scale fatte in questi ultimi mesi a cosa hanno portato?

Hanno portato un automatismo/abitudine asimmetrico: sale portando avanti sempre la gamba sx e scende portando avanti sempre la gamba dx ... ovvero ha potenziato solo la gamba sx!

Stipsy sa (per aver praticato ed un po' studiato il Feldenkrais e sa anche per esperienza personale, per via della sue tante anche dx: la sbilenca, la rotta e la bionica) che le abitudini asimmetriche non vanno bene per il corpo e tanto meno per le connessioni neuroniche che si sclerotizzano e non sperimentano altre modalità e non esplorano altre possibili organizzazioni motorie.

Provate a lavarvi i denti con la mano opposta alla vostra abitudine, oppure ad usare il mouse con la mano opposta ... e poi ditemi se al primo tentativo non vi sentite strani ... come forse si sente PO quasi sempre ...

Insistendo un po' di volte ad usare l'altra mano però il sistema nervoso si adatta e il movimento si affina ... quindi (ci vorrà più tempo per PO) ma vale la pena provare a fargli sperimentare anche la modalità opposta alla sua abitudine...

Quindi questo saper salire e scendere gli scalini usando solo la gamba sx come gamba forte non ci basta e allora suggeriamo a PO di sperimentare a salire e scendere le scale anche usando l'altra gamba!

Da ieri quindi, quando possibile, cerca di aiutare PO a salire portando avanti la gamba dx e scendere portando avanti la gamba sx. Chissà se questo modulo invertito rispetto all'abitudine contraria non possa portare qualche buona intuizione motoria a PO.

Di ritorno dalla passeggiatina di ieri PO ha trovato di fronte casa Laa-laa con una amichetta che andavano in bicicletta cantando ... a PO è piaciuto subito questo gioco e prima ha cominciato a dondolarsi (=ballare) poi è salito sulla sua bici senza pedali ed alzava i piedi come a cercare i pedali per imitare quello che facevano la bambine grandi.

Il problema è che PO ancora non sa pedalare sul triciclo ... figuriamoci su una bici ... vabbè ... proveremo anche questa ... hai visto mai !?

Una notte di sonno filato

E chi l'avrebbe mai detto che alla vigilia della visita genetica (che ansia che ansia che ansia) Stipsy ed il resto della teletubbies family sarebbe riuscita a fare una notte di vero sonno filato!

PO ieri sera si è addormentato alle 9.30 circa e stamani alle 7.30 ancora dormiva!

Non era mai successo prima! Un vero record di sonno!

E avrebbe dormito ancora se Stipsy non l'avesse svegliato per fargli fare la pipì nel wc (visto che il pannolino era asciutto) e dargli colazione con il latte nel biberon (che PO chiede agitando un pugno come a miscelare il contenuto del bibe) e fargli il lavaggio nasale (perché parecchio moccioso) prima di scappare di corsa a prendere il treno (ciuf ciuf) per andare a lavoro.

A velocità smodata

Ieri PO è stato a giocare con la Drssa KI in orario consono per la sua età (ore 16.00).

E' entrato subito e di corsa nella stanza (anche se KI non era ancora dentro).

Ha giocato per tutto il tempo (nonostante due interruzioni che rischiavano di distrarlo definitivamente).

La Drssa KI era contenta, PO era contento, Noo-noo era contento.

Poi quando Stipsy è tornata a casa PO l'ha presa per mano e l'ha letteralmente trascinata a fare una passeggiatina intorno casa.

Dopo cena solite giratine con la bici senza pedali in casa, ieri sera ad una velocità smodata! PO passava veloce, velocissimo e centrava preciso lo stretto passaggio della porta con un'anta chiusa.

Poi dopo cena in salotto giocava con le ciabatte ...

da più di un anno gioca con le ciabatte di tutti ...

l'anno scorso le prendeva e le distribuiva per tutta casa, poi ha capito che vanno messe ai piedi e tentava di farlo mettendole agli altri sopra il piede (non appoggiate alla pianta del piede) ...

quest'anno ha fatto progressi!

se le mette (con grande sforzo coordinativo anche perché deve stare in equilibrio su di un solo piede e muovere le dita del piede per avanzare nella ciabatta)... o meglio ne infila una sola (di solito la sx al piede dx o viceversa) e poi soddisfatto cammina per casa così ... una ciabatta sì ed una no.

Ieri sera Stipsy avrebbe voluto filmarlo per immortalare uno di questi innumerevoli momenti in cui lui è concentratissimo a fare una cosa ... e non vuole essere aiutato.

E Stipsy non capisce se è, perché semplicemente vuol fare da sé, perché è frustrato, perché non riesce come vorrebbe o se è perché lui vive in un modo tutto suo in cui spesso gli altri non possono entrare.

Ieri sera poi, capire se voleva o no andare a letto non è stato per niente facile.

Stipsy e Noo-noo hanno provato a chiedere a Po con chi preferiva andare a nanna (con la mamma o con il babbo?) hanno chiesto varie volte in modi diversi ... ma niente PO non ha fatto una scelta, o se l'ha fatta, non l'ha comunicata in maniera comprensibile ai comuni "normali" mortali.

Una buona settimana

Questa che si sta concludendo è stata una buona settimana.

Una buona settimana per/con PO è di conseguenza una buona settimana per tutta la Teletubbies family.
Dunque ricapitolando :

1. Lunedì a psicomotricità è andata bene PO è entrato da solo senza fare lagne ed ha lavorato a modino con la Drssa KI. 
2. Durante tutta la settimana è stato collaborativo e non bizzoso e ha dato a tutti quanti la netta sensazione di comprendere qualche parola in più. 
3. Ha fatto qualche volta il gesto della brum-brum (=moto) girando l'acceleratore. Questo è un nuovo gesto! 
4. Ha usato la voce per vocalizzi ed urlare. 
5. Ha battuto i piedi a tempo per ballare quando ha sentito la musica. 
6. L'allenamento per togliere il pannolino è stato accolto senza rifiuti,  al mattino ha fatto la pipí nel wc 4 volte su 7 tentativi e in una settimana si può contare un solo incidente "importante" (quelli solo pipí addosso o sul pavimento non contano) e la sua autonomia dai 30' dei primi giorni è salita a quasi 60' di stamani. 
7. Oggi a musicoterapia, nonostante fosse stanco, ha partecipato attivamente ed ha pure detto qualcosa che somigliava molto a ma-ma e pa-pa. 

Insomma una buona settimana.

Allenamento per togliere il pannolino

Da sabato è iniziato per PO l'allenamento per togliere il pannolino.
Stipsy è consapevole che l'allenamento sarà lungo e costellato di tante fughe incontrollate di pipì (o altro) e quindi ha deciso di affrontare la cosa in maniera molto graduale e senza aspettative.
L'idea di iniziare aleggia da mesi basata sulla constatazione che PO ha l'istinto di trattenere mentre dorme e già alcune volte al risveglio dal pisolino Stipsy (agendo velocemente) ha fatto fare a PO la pipì nel wc come i grandi.
Ieri e oggi PO, appena alzato al mattino, ha fatto la pipì nel wc (seduto sul riduttore) mentre Stipsy gli leggeva un libro (scelto da lui fra due alternative). E la cosa più sorprendente non è stata la pipì fatta nel wc ma che PO ha prestato attenzione alla lettura o comunque al libro.
Dopo aver fatto la pipì PO è stato lasciato gironzolare per casa in mutande di stoffa e calzini antiscivolo per osservare con che frequenza proporgli di tornare a fare la pipì. Ieri e oggi (e anche sabato) PO ha rifatto la pipì (poca poca) e si è bagnato (e si è sentito bagnato) dopo appena 30 minuti.
Per ora l'allenamento consiste in questo per il resto della giornata PO tiene il pannolino e gli viene proposto di provare a far pipì come i grandi al risveglio dopo il pisolino e la sera prima di mettersi il pigiama per andare a fare la nanna-lunga.
Poi quando potremo trascorrere qualche giornata al mare in spiaggia l'allenamento sarà più intensivo.... 

Alcune sillabe casuali

Qualche giorno fa PO ha pronunciato "be"

L'altro giorno ha pronunciato "nenne"

E stamani ha pronunciato "babba"

Tutto casualmente e non ripetuto.

Teletubbies (quelli veri)

Oggi PO per la prima volta ha guardato qualche minuto di TV quando c'erano i Teletubbies (quelli veri) e, quando ballavano, PO ha fatto accenno a  ballare e, quando facevano ciao - ciao, ha fatto ciao - ciao con le mani!

Sapone

A PO piace molto lavarsi le mani e oggi ha fatto QUASI tutto da solo, prima e dopo cena:

1. E' salito sul panchetto e ha afferrato il sapone
2. Ha quindi cominciato a ruotarlo fra le mani
3. Noo-noo ha aperto l'acqua altrimenti avrebbe continuato a ruotare all'infinito senza alcun effetto
4. PO ha continuato a ruotare il sapone così dopo un po' Noo-noo ha tolto il sapone e PO si è stropicciato le mani a modo suo ma abbastanza efficacemente
5. Noo-noo ha ovviamente dovuto chiudere il rubinetto altrimenti PO avrebbe anche continuato fino alla noia
6. Infine su invito di Noo-noo, PO ha sbattuto anche le mani sull'asciugamano

A PO piace così tanto lavarsi le mani che stasera ha pensato bene di assaggiare (nuovamente) il sapone:

1. l'ha addentato
2. gli ha dato un bel morso
3. ha masticato
4. dopo un po' si è accorto che non era buono

e allora si è messo a piangere...

Forse d'ora in poi non mangerà più il sapone?!

PO e la sua bici senza pedali

Negli ultimi 15 giorni PO è migliorato molto nell'andare sulla sua bici senza pedali!
Ora riesce in brevi tratti in lieve discesa a restare in equilibrio per metri!

E le cene della Teletubbies family sono tornate più rilassanti da quando è stato ripristinato il seggiolone antievasione (antilop ikea) accantonando per qualche tempo quello più liberale della Stokke.

Da un paio di giorni PO al mattino gioca con Nonna I a far finta di fare la nanna nel letto di Laa-laa... Questo è il primo gioco simbolico di PO.

Lavarsi le mani

Altro gesto di recente fatto spesso da Po. Talvolta fatto in maniera e momento pertinente. A volte fatto a caso in momenti in cui non è pertinente.

Gesti degli ultimi due mesi

Da marzo la teletubbies family è dedita a capire/usare la gestualità con/di PO.
Dei 4 gesti inizialmente decisi e proposti con coerenza PO ha imparato/prova a ripetere:

Gesto 1: "buono" mettendo il dito sulla guancia (a volte nell'orecchio); per PO questo gesto significa anche "mangiare" (tanto per lui tutto il mangiare è buono!) e significa anche "ciuccio" talvolta visto che anche quello è buono e si mette in bocca come il mangiare.

Gesto 2: "vieni" col dito ad uncino PO lo fa aprendo e chiudendo tutta la mano, non solo l'indice... Questo gesto sembra essere troppo difficile da fare, così lo faceva anche prima di marzo ed è rimasto invariato, però ora lo capisce meglio di prima (almeno così sembra);

Gesto 3: "nanna" inclina la testa appoggiandola ad una sola mano sua oppure ti prende una mano e se la porta all'orecchio. Questo gesto lo faceva così anche prima di marzo ed è rimasto invariato.

Gesto 4: "latte" da un paio di giorni Po fa questo gesto al mattino quando vuole il latte, stamani lo ha pure associato al gesto per dire "buono".

Gli altri gesti  pensati a marzo non sono stati appresi.
Ne è stato imparato un altro: "macchina" "peppè" "brum-brum" mani a pugno che si muovono come per tenere il volante di un auto.

Sebbene con fatica Po cerchi d'imparare la gestualità che gli viene proposta per il momento sono gli altri membri della famiglia a cercare di capire e riprodurre la gestualità personale che PO USA per farsi capire.

In 12 mesi

PO negli ultimi 12 mesi ha imparato (forse appreso):
- a salire e scendere per le scale con minimo appoggio (usando la gamba sinistra come gamba forte sia a salire che a scendere);
- ad usare forchetta e cucchiaino (in maniera rudimentale con la mano destra) ma continua a mangiare con le mani (soprattutto la mano sinistra);
- a bere col bicchiere (bagnandosi tutto solo ogni tanto);
- ad andare sui cavalcabili e sul triciclo (ma ancora non sa pedalare);
- ad andare sulla bici senza pedali;
- a dondolare sul cavallo a dondolo;
- a spingere passeggini, carrelli e sedie;
- a camminare molto veloce (ma ancora non a correre);
- a dormire tutta la notte (talvolta).

Dopo quasi un anno di nido...

I progressi acquisiti e consolidati sono quasi pari a zero.

Era l'impressione di Stipsy, confermata dalle educatrici del nido.

E per progressi acquisiti e consolidati non ci si riferisce al solo linguaggio (verbale e non) ma in toto considerando tutti gli aspetti dell'apprendimento.

Questo bilancio fa un male terribile, fa male all'anima, colpisce dentro e fa arrovellare il cervello e fa temere ... temere che ci sia altro oltre alla disprassia.

Il timore che si possa perdere un altro anno così senza significativi apprendimenti spaventa tanto, ma proprio tanto, Stipsy che sta sperando con forza che il 5 maggio la Drssa EMME, alla luce delle valutazioni  fatte dalle Fatine BIA e ELI, possa dare a PO la possibilità da avere un insegnante di sostegno alla scuola dell'infanzia.

A teletubbielandia (in questi anni di crisi economica e tagli statali) però per avere un insegnante di sostegno è necessario che PO abbia una certificazione secondo la  legge 104/1992 art.3 comma 3 ovvero essere riconosciuto essere "persona handicappata"  ... "che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione" "e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione" e avente una "minorazione, singola o plurima," che "abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici."

Cazzo però, che bella speranza sperare che il proprio figlio possa essere certificato come handicappato grave!?

Se ci fosse la certezza (a prescindere da eventuali certificazioni) di poter avere un insegnante di sostegno Stipsy sarebbe più tranquilla ma purtroppo sussiste ancora incertezza 1) per cosa deciderà la Drssa EMME e 2) se la sua relazione sarà adeguata a fare richiesta per la certificazioni ex lg104/92 e 3) se la commissione INPS considererà il caso (probabilmente border-line) certificabile.

il 5 maggio si sta avvicinando è vicino ma sembra ancora lontano.