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domenica 2 ottobre 2016

5 anni

Lo scorso 23 settembre Po ha compiuto 5 anni. Un lustro. Una mano piena. 5 anni è un'età importante.

Sono stati fatti 4 festeggiamenti in 3 giorni:
-a scuola ;
-a casa con amici ;
-in un parco pubblico con i compagni di scuola ;
-a casa con nonni e zii.

4 torte di compleanno con candeline da spegnere, e... Che ve lo dico a fare... Spente sì, ma non da Po. Dopo 2 anni di logopedia 2 volte a settimana ancora non ha imparato a soffiare.

Ma i regali l'ha graditi... La canzone "tanti auguri a te" anche... Forse ha capito che era il suo compleanno.

mercoledì 4 novembre 2015

Post Dynamo Camp

La prima breve esperienza al Dynamo Camp è trascorsa ed ha lasciato un segno importante in ciascuno della Teletubbies family.

Laa-laa ha trovato nuovi amici, affini a lei con cui ha trascorso piacevolmente il tempo. Al rientro ha pianto tanto per il dispiacere della vacanza finita e per la separazione dagli amici.

PO ha potuto aprire e chiudere porte liberamente, ha passeggiato per mano di volontari disponibili. Ha giocato a ricoprire un manseutissimo golden retriever con ciuffi d'erba. Ha "cantato"  canzoni di cani bau bau e gatti miao miao. Ha giocato volentieri in piscina confermando che l'acqua gli piace. Tranne spingere passeggini e/o carrozzine è stato libero di giocare a fare esperienze nuove.

Stipsy e Noo-noo hanno apprezzato l'accoglienza a 360 gradi che il Dynamo Camp offre a chiunque più o meno disabile. La disabilità al dynamo è resa più leggera da la totale assenza di barriere architettoniche e sociali. L'inclusione al dynamo camp è concreta, efficace e spontanea. L'inclusione è quindi possibile ma perché così difficile da realizzare nel mondo di tutti i giorni?
Dynamo Camp offre l'opportunità di provare tutti gli stessi passatempi : bambini, adulti abili e disabili possono salire a 7 metri da terra in arrampicata in piena sicurezza e superare i propri limiti e provare emozioni estreme. Adulti bambini abili e disabili possono salire a cavallo, tirare con l'arco, ballare cantare, mangiare tutti insieme, ridere e instaurare nuovi legami.
I genitori trovano tempo per loro, i bambini fanno esperienze ricreative inusuali.
L'effetto finale è quello di una vacanza molto rilassante e piuttosto spensierata (nonostante l'elevata concentrazione di disabilità!).

La Teletubbies family tornerà al Dynamo Camp l'anno prossimo per un soggiorno di 8 giorni.

giovedì 18 dicembre 2014

Autotutela

Oggi la Teletubbies family ha avuto una importante giornata campale!

Ore 8.00 : PO (accompagnato da Stipsy) ha fatto logopedia con la Fatina Tina (a teletubbilandia).

Ore 9.30 : PO accompagnato da Stipsy e Noo-noo ha subito due visite presso l'INPS per istanza di verifica della certificazione di handicap ex legge 104/92 per verificare se a PO spettasse (già al momento della prima certificazione) la connotazione di gravità (comma 3 dell'art. 3). La commissione a fine visita ha detto che inviava alla Commissione medica superiore un verbale di accoglimento dell'istanza. Stipsy e Noo-noo hanno vissuto una strana sensazione: un misto di sollievo e dispiacere. Sollievo per essere riusciti anche in questa impresa burocratica. Dispiacere nel constatare che PO "merita" la connotazione di gravità, sollievo perché ora forse PO potrà godere di ulteriori facilitazioni che gli spettano (anzi che gli sarebbero già dovute spettare), dispiacere per il rendersi conto ancora una volta che i diritti per i più deboli non sono automatici e garantiti ma devono essere chiesti con determinazione e caparbietà.

Ore 15.00: PO a musicoterapia accompagnato da nonna I.

Ore 15.15 Stipsy a colloquio con la maestra di Laa-laa

Ore 15.45: Stipsy e Laa-laa stanno andando a riprendere PO a musicoterapia e squilla il telefono (è la dentista di Laa-laa per le fatture) e nel frattempo esce PO col DrLP e Stipsy (non sa bene come) riesce a parlare sia con la dentista che col DrLP (quasi simultaneamente). Siamo già in ritardo, PO doveva essere alla festa di Natale della scuola alle 15.45!

Scatta il gioco di squadra : nonna I va alla stazione a prendere Noo-noo che sta arrivando (per prende parte allo spettacolino della festa della scuola); Stipsy, Laa-laa e PO corrono alla festa e arrivano all'ultimo tuffo (la maestra C era già preoccupata).

Alle 16.20 circa la festa ha avuto inizio e PO è rimasto vicino ai suoi compagni tenuto ed intrattenuto dalle maestre (soprattutto la maestra C) che ha cercato di coinvolgere durante lo spettacolo dei genitori di cui lui ha notato le tazzine da caffè (ffè diceva puntando le col dito sul palcoscenico) e forse ha gradito qualche canzoncina.

Dopo la festa Stipsy è tornata a scuola per altri colloqui con maestre di Laa-laa (della quale non si può che essere super-orgogliosi).

Anche questa strana e faticosa giornata è finita...

Ora possiamo iniziare a sentire lo spirito del Natale...

martedì 23 settembre 2014

3 anni

Oggi PO ha compiuto 3 anni.
Oggi PO ha fatto il suo quarto giorno di scuola, entrando volentieri ed uscendo sorridente.
Oggi ha chiamato la Drssa ELLE per anticipare il primo appuntamento con lei, in presenza anche della Fatina Eli, a dopodomani (invece che il 15 ottobre).
Oggi Noo-noo ha fatto il "mammo" pizzaiolo, ed ha preparato più di 3 chili di pasta per schiacciate e pizze.
Oggi PO ha ricevuto in regalo un set giocattolo di tazzine da caffè e caffetteria e dopo cena ha portato e versato il "ffè" a tutti i familiari.
Laa-laa ha scartato i regali di PO, ma non perché PO non fosse capace di farlo...

martedì 9 settembre 2014

Nozze di pizzo

Eccoli lì, Stipsy e Noo-noo seduti al ristorante... da soli per festeggiare il loro tredicesimo anniversario di nozze !
Laa-laa e PO sono a casa con la Wonder nonna I che ieri in treno ha raggiunto a G-beach la Teletubbies family.
Oggi tutti quanti sono stati alla spiaggia lunga (al mattino annebbiata) e poi stupenda (senza barche e poco affollata) con acqua limpidissima e tanti sassi e sassolini comodi e divertenti.
Una giornata bella e rilassante.
E ora cena fuori e cinema per i due sposini (non più novelli) che hanno dovuto riprogrammare 2 volte il ristorante perché le prime 2 scelte erano entrambe chiuse per riposo settimanale (ripreso oggi dopo l'estate). Ma i due sposini hanno imparato in questi anni ad adattarsi alle situazioni nuove ed impreviste e quindi senza scomporsi troppo hanno scelto un altro ristorante.
Eccoli lì, quindi che fanno il consuntivo di questa settimana di ferie che li ha premiati con un meteo ottimo e con un Po godibile e una Laa-laa (senza gli amici di luglio) che ha trascorso volentieri il tempo con il resto della famiglia.
Ecco una settimana che ci voleva proprio, come l'avevano tanto desiderata ed immaginata (esclusa la cistite che ancora non è passata).

mercoledì 23 luglio 2014

Ma sbava meno...

Venerdì PO, Stipsy, Noo-noo e Zia Nee-naa erano in macchina insieme diretti a V-beach per il week end.
La zia ha detto "Ah, però, mi sembra che sbavi meno, ultimamente!"
Detto fatto o meglio come non detto da quel momento PO ha sbavato tutto quello che sembrava non avesse mai sbavato ultimamente.
Eh sì, sbava meno, come no!
E fra una sbavata ed un'altra Laa-laa ha organizzato e partecipato ad una sfilata di moda con tanto di mosse da diva della passerella. Il bisogno di palcoscenico è evidente in lei.

giovedì 17 luglio 2014

basta fare come dici te

Stipsy e noo-noo sono alle prese con beghe burocratiche (tanto per cambiare).
Servono due prescrizioni per effettuare EEG c/o Stella Maris (PI)
Due prescrizioni che devono riportare due precise diciture (dettate per telefono a Stipsy al momento della prenotazione). Due diciture che però suonano anomale e insignificanti al pediatra che quindi ne ha fatta solo la metà di una e ieri (dopo più di mezz'ora di attesa in ambulatorio) ci ha mandati via con questa mezza ricetta e spiegazioni da richiedere alla Stella Maris. Stamani Stispy si è persa a cercare la persona giusta della Stella maris con cui parlare la quale ha ribadito e spiegato le diciture e ora quella mezza ricetta è da correggere e un'altra è da fare. Domani si prevede di nuovo attesa nell'ambulatorio del pediatra.
Ma dico io, siccome si tratta di questione di rimborsi regionali, la regione toscana non potrebbe fare una lista di diciture valide per tutte le strutture toscane in modo tale che i pediatri e i poveri genitori non debbano perdere tempo inutile dietro a queste menate burocratiche?
Ma le cose semplici non sono ammissibili in questa Italiuccia sempre più povera e sgarrupata dove le eccellenze (troppo spesso non riconosciute e ancor meno valorizzate) si annidano ovunque in luoghi squallidi e fatiscenti.

Nel frattempo Laa-laa è felice e spensierata (almeno lei) a V-beach con i Nonni W e L. Felice e spensierata confeziona, in compagnia di amichette, braccialetti secondo la nuova moda estiva
Talmente felice e spensierata che è risentita del fatto che il resto della teletubbies family la raggiungerà venerdì e non sabato come sperava lei.

PO oggi è andato volentieri a giocare una buona mezz'oretta con la Fatina ELI che ha detto che è stato molto bravo ed attento (come già sembra lo sia stato anche martedì con la Fatina BIA). BIA e ELI sono contente dei progressi di PO. Bene siamo contenti anche noi ma chissà che giochi fanno con PO lì in quella stanza!? Non ci raccontano niente. Vorremmo anche noi a casa fare qualcosa di simile e vedere anche noi dei progressi e invece ci tengono all'oscuro, non ci coinvolgono come parte attiva nella terapia. Per ora abbiamo carpito più suggerimenti dalla psicomotricista e musicoterapista (privati) che dai terapista della ASL. Quando invece la Drssa EMME ci aveva raccontato il contrario, che noi genitori saremmo stati parte attiva della terapia di PO che a casa avremmo dovuto lavorare anche noi con PO e che i terapisti privati invece lavorano a porte chiuse e non coinvolgono i genitori. PO che stamani appena sveglio non ha voluto fare pipì come i grandi ma l'ha fatta come i bebè nel pannolino. PO che oggi dopo pranzo, quando la Nonna I glielo ha proposto perchè lo ha visto ponzare, ha fatto la cacca nel wc seduto sul riduttore. Ah si eh?! Vabbè! Poi vedremo se questo sarà un episodio sporadico o se PO vorrà ripetere l'esperienza. Stipsy che stamani ha fatto ordine fra gli asciugamani nei due bagni di Mazzinghi perché, secondo lei (ed è così da almeno 10 anni), ve ne sono alcune parure (più carine) per il bagno di sopra ed altre (più scompagnate) per il bagno di sotto. Gli asciugamani che erano in uso nel bagno su avrebbero dovuto essere stati usati nel bagno giù. E quindi quelli che erano su li ha portati giù e nel bagno su ne ha messi di puliti. Un minimo di ordine per una sua innocua fissazione (asciugamani, per il bagno di sopra divisi da quelli per il bagno di sotto, ordinatamente riposti piegati ed impilati nell'armadio: nella pila a sx per il bagno di sopra e a dx per il bagno di sotto), in minimo di ordine (più mentale che reale) per arginare il caos logistico ed emotivo in cui è immersa da parecchi mesi. Un tentativo pissero e al limite del ridicolo di fare ordine. Un tentativo che le sembrava non potesse disturbare o infastidire nessuno, e invece quel "... basta fare come dici te!" che è uscito dalla bocca di Noo-noo a commento di questo tentativo di ordine ha fatto capire a Stipsy che Noo-noo si era risentito. A quell'uscita di Noo-noo, Stipsy ha reagito male col suo tipico modo aggressivo (per difesa) difendendo il suo diritto di fare come vuole quando ciò non disturba nessuno o non chiede la collaborazione di nessuno. Comunque ancora quell'uscita di Noo-noo risuona nella testa di Stipsy. Perché tutto questo battibecco per un nonnulla? Perché? Perché la tensione è alta: il periodo è molto impegnativo, la logistica faticosa, l'ansia da esami medici (21/7 ecg, 25/7 RMN, 29/7 EEG) a livelli stellari e la frustrazione di non riuscire a giocare insieme a PO (ma al massimo accanto a lui) è opprimente. "Basta fare come dici te!" Ah .. ah ... ah ... magari si potesse fare sempre come dico io! a quest'ora PO avrebbe avuto per A.S. 2014-2015 in organico di diritto una classe di 26 alunni (e non di 29) ed un insegnante di sostegno già deciso e ora anziché lottare con logistiche al limite del sostenibile per far iniziare a PO le terapie ma avremmo potuto riposarci dopo diversi mesi di terapie e magari qualche progresso in più. E magari versare qualche lacrima in meno ed avere qualche capello bianco in meno. Vivere con più spensieratezza i giorni al mare. e magari avremmo già effettuato un profilo neuropsicologico. Non si può fare sempre come dico io. No non si può. Bisogna adattarsi a mille esigenze. Bisogna aspettare i tempi altrui. Bisogna sottostare a regole assurde ed incomprensibili. Bisogna rispettare la sensibilità di tutti gli altri. Rincorrere terapisti e medici per avere un attimo del loro tempo per fissare le terapie della settimana successiva quando invece avresti bisogno parlare con loro delle mille cose che ti frullano per la testa e che vedi stando insieme a PO e di cui non capisci il significato. Adattarsi a questo limbo in cui ti sembra di non saper fare il genitore o l'unico modo in cui ti riesce di farlo non ti dà alcuna soddisfazione con PO ed in più gli altri (medici, terapisti, insegnanti, dirigente scolastico, altri genitori) ti vedono come un genitore rompipalle (perché cerchi di fare avere per tuo figlio i diritti che gli spetterebbero per legge). Se veramente potessi fare come dico io.... Ho

venerdì 13 giugno 2014

Come Roberto Bolle

Ieri sera alla tv c'era Notre Dame de Paris con Roberto Bolle che interpretava il gobbo. PO per qualche minuto ha guardato la TV ed ha cominciato a ballare "come Roberto Bolle" a modo suo! Però quando lo abbiamo applaudito per la sua performance dondolante e lo abbiamo poi incoraggiato a tirare più su le gambe lui ci ha provato!
Ieri e oggi poi, in attesa della terapia con la Fatina Bia, giù in sala d'attesa ha salito le scalette da fisioterapia a piedi alterni.

lunedì 9 giugno 2014

Pazienza ...

... questa sconosciuta!
E' chiaro, limpido e cristallino che la pazienza non è una dote naturale di PO e neanche di Stipsy.
E' vero che la pazienza si può allenare ... e la alleneremo ...
comunque Stipsy ha di recente avuto la netta sensazione che la più ampia pazienza di cui lei è capace è soltanto una gocciolina minuscola nel mare enorme di pazienza che servirà in questa nuova vita cominciata il 10 febbraio 2014.
sì perchè la scoperta di avere un figlio disprattico (o disprassico ... o qualunque sia il modo corretto di dirlo) ti cambia radicalmente la vita e le sue prospettive.
Tutto assume un contorno diverso e le cose della tua vita cambiano le loro priorità ...
e pazienza se quel che tanto sembrava importante prima lo diventa meno ...
e pazienza se non puoi più fare o pensare di fare alcune cose che speravi di fare ...
e pazienza per parlare con medici e terapisti ...
pazienza in attesa delle visite mediche ...
pazienza e ancora pazienza

che pazienza ci vuole con i figli!!!

domenica 8 giugno 2014

Musical

Ieri Laa-laa si è svegliata con la febbre e la voce roca. Ieri sera Laa-laa doveva cantare "L'isola che non c'è" al musical organizzato dal suo maestro a Poggibonsi.
Grandi pianti disperata.
No problem! Ricorriamo al doping a base di erisimo (il rimedio erboristico dei cantanti senza voce), paracetamolo per abbassare la febbre e una compressina di bentelan! E detto fatto la canzone, nonostante il complicato attacco a microfono spento, è stata un successo! Brava la sorellona!
Anche Po ha gradito il musical: almeno per i primi 45 minuti è stato molto attento!

giovedì 29 maggio 2014

A nanna... con Laa-laa

Abbiamo capito perché PO la sera per andare a nanna non sceglie fra mamma o babbo...
Non sceglie fra mamma e babbo perché vuole Laa-laa per andare a nanna!
Ah... stasera, per la prima volta, PO ha fatto la pipí nel wc prima di mettere il pigiama! E aveva fatto pipí nel wc anche stamattina appena alzato. Ora, per onore di cronaca, la pipí di stamattina non è stata proprio un momento idilliaco perché è stata parecchio sparpagliata fuori dal wc visto che PO (che tocca tutto, ma proprio tutto) non ha potuto fare a meno di toccare la sua pipí. Vabbè ... Forse così lui capisce meglio che è 'sta pipí?!  Bho? Maschi... ma chi li capisce...

giovedì 22 maggio 2014

Riso e pesce

Stasera per cena riso con verdure. PO ha mangiato da solo impegnandosi tantissimo concentratissimo con la sua forchetta cercava di prendere il riso (che scappava birbone da tutte le parti).  A fine cena era esausto.
Nel frattempo di fianco a Laa-laa la pesciolina Scattina mostrava chiari sintomi di malore... Laa-laa si sta già preparando al saluto del settimo pesce rosso in 16 mesi... almeno Scattina è durata un anno.
Poi il dopo cena è stato allietato da shopping compulsivo su internet e esercitazioni di canto per Laa-laa che domani dovrebbe partecipare (con "Due nonni innamorati") alla selezione per lo zecchino d'oro (era da novembre scorso che aspettava questo momento) ma che nelle ultime due settimane non si è esercitata quasi per niente (perché è saltata l'ultima lezione di canto e perché ha preferito cantare canzoni degli One direction o violetta) ed è pure giù di voce. In serata domani è previsto anche il saggio della scuola di musica (con "L'isola che non c'è"). Le esercitazioni stasera non sono state soddisfacenti e ben lontane da ciò di cui lei è capace e Laa-laa se n'è resa conto. La crisi di pianto è stata inevitabile...
Speriamo che la notte riporti la voce e la voglia di esercitarsi almeno un po' domani.

domenica 18 maggio 2014

L'uomo preistorico e la lucertola

Oggi la Teletubbies family è stata a Mazzinghi e dopo pranzo, mentre PO faceva il suo pisolino, Noo-noo ha dato sfogo ad energie residue tagliando l'erba a mano col falcetto e Stipsy ha fatto la lucertola al sole (antidepressivo più efficace!). Ma la magia del sole si è rotta per allarme formiche in salotto.
Poi, dopo un buon gelato, a cena la pizza (ma senza troppo pomodoro) e in attesa della cena svariati e pazienti tentativi di giochi con PO sono tutti miseramente falliti: manipolazione di pasta frolla (non ha manipolato per nulla ed è  stato uggioso e lagnoso), costruzioni (Noo-noo faceva costruzioni e chiamava PO, ma PO giocava con una macchinina), trenino (PO non voleva farlo andare sulle rotaie ma sul pavimento) , macchinina (scambio di una macchinina fra Stipsy e Noo-noo nel disperato tentativo di coinvolgere anche PO nel gioco) , cd&tappi (PO s'è stufato quasi subito lasciando il gioco a metà) .
La cena si è conclusa con un gioco fra Laa-laa e PO che è sfociato in un bel morso sulla schiena di Laa-laa  che ha cacciato un terribile urlo.
Infine si è tentato di incuriosire PO ad un cartone animato: cars. "Guarda PO tanti peppè che vanno veloci" "guarda alla tv".  Niente da fare alla parola "peppê "  PO faceva il verso di tenere il volante e si dirigeva alla porta speranzoso di uscire per andare sul peppè vero...  Di quelli finti alla TV non gliene poteva fregare di meno.

venerdì 16 maggio 2014

Autorità e servizio

Ieri sera Stipsy è stata alla riunione dei genitori del catechismo di Laa-laa.
Il prete ha fatto leggere Luca 4,18-21 ed ha fatto un lungo discorso su autorità genitoriale (nei fatti e non con le sole parole), educare al sapersi mettere a servizio degli altri cominciando dai piccoli servizi domestici, depressione serale, quotidiano spazio personale per fare il punto della situazione e recuperare energie fisiche e mentali.
Relativamente all'autorità ha fatto presente che non è un tono autoritario o minaccioso che può convincere i figli a fare ciò che gli viene chiesto, i figli obbediscono solo se percepiscono che le nostre richieste sono per il loro bene, per liberare loro (e non noi) da pesi opprimenti o pericoli. Questo criterio vale ancor di più nell'adolescenza.
Quindi autorità depurata dall'egoismo.
Inoltre ha speso alcune parole per dissuadere i genitori dall'introdurre in seno alla famiglia logiche aziendali di profitti e guadagni. La famiglia è semplicemente un donarsi vicendevolmente cooperando insieme al benessere ed alla serenità della famiglia intera perchè i doni/talenti di ciascuno possano portare i loro frutti.
La depressione serale comincia con quella ancestrale che colpisce i neonati dalle 18.30 fino a quando non crollano addormentati. Continua anche da più grandi e la sera siamo tutti stanchi e dovremmo cercare di non riversare sugli altri familiari le nostre paturnie ma consegnarle a Dio (e rifletterci su magari facendo un consuntivo della giornata prima di dormire). Ora su questo punto forse Noo-noo è quello più avanti di tutti nella teletubbies family; Stipsy decisamente può migliorarsi ancora molto.
Parlare e parlarsi in famiglia è fondamentale anche per valutare insieme se certe scelte sono state giuste (perché le scelte condizionano sempre) e rimettersi in discussione e condividere.
E nel parlarsi e nell'agire con autorità è importante stupire, stupire i figli nei fatti, per cogliere la loro attenzione. Nel parlarsi è anche importante raccontare cose divertenti, ridere insieme e perchè no cantare insieme.

Tutto ciò sembra parte del programma "stai serena" che a Stipsy sembra particolarmente difficile applicare vista la sua instabilità e velocità emotiva. Noo-noo appare invece emotivamente più stabile e le sue reazioni emotive sembrano più lente e siccome decantate meno eclatanti di quelle di Stipsy.

domenica 11 maggio 2014

Stai serena... e... troppo pomodoro

Come quasi tutte le domeniche anche oggi la Teletubbies family è a andata alla messa nella chiesetta dove si sono sposati Stipsy e Noo-noo. PO come ogni domenica in chiesa si annoia un po' e quindi girella o si agita e talvolta disturba un po' qualche fedele. Don Dan però è molto tollerante con i  bambini e anche con PO.  Oggi Stipsy ha informato Don Dan delle novità di questa pesante settimana e Don Dan ha concluso dicendo "fate tutto quello che vi dicono i medici e stai serena!" "stai serena? È una parola! Come si fa? " " sì stai serena e basta, tutto si aggiusta, ma non vedi che occhi vispi che ha PO? Non vedi che capisce le cose dal solo sguardo. Il bambino non ha niente che non va, quindi stai serena! "
Va bene stai serena... Stai serena...  Mah?! 


Oggi era il compleanno di Noo-noo e la Teletubbies family al completo con nonni e zii è andata a mangiare alla sagra del cinghiale!
PO ha mangiato di gusto i tortelli al sugo di cinghiale,  poi ha fatto scale e osservato persone.
Noo-noo ha spento candeline su un pezzo di crostata (niente marengo quest'anno).
Dopo pranzo a casa si è brindato con un bicchiere di spumante e mentre PO dormiva Laa-laa, zia Nee-naa e Noo-noo hanno giocato a Just dance con la wii e Stipsy accasciata sul divano è caduta in stato catatonico afflosciata sotto il peso e la stanchezza di questa decisiva settimana.
Nel tardo pomeriggio Laa-laa e Stipsy hanno studiato geografia e scienze e fatto mappe concettuali per aiutare Laa-laa a ripetere (ripetere per Laa-laa è ancora compito non semplice ne immediato...  in particolare scienze visto l'astruso modo in cui le vengono insegnate...) e quindi il pomeriggio è stato allietato da crisi di pianto di Laa-laa.
A cena la Teletubbies family ha mangiato pizza! Stavolta però con troppo pomodoro!

mercoledì 7 maggio 2014

Cose ritrovate

Da ieri sono stati ritrovati:
- lo scaldacuore per danza di Laa-laa;
- la felpa grigia;

e un po' di ...
 grinta         

martedì 6 maggio 2014

Cose perse

nell'ultimo mese è chiaro che la Teletubbies family ha perso:
- una bici (perché rubata);
- un braccialetto (quello che Stipsy aveva regalato a Noo-noo per il suo 40° compleanno);
- uno scaldacuore per danza;
- una felpa grigia;
- un bel po' di serenità;
- qualche ora di sonno;
- tante energie;
- tempo senza terapie.

Nel mese di aprile Stipsy e Noo-noo hanno trovato:
- rughe in più sui loro volti;
- capelli bianchi in più sulle loro teste;
- paure nuove con cui convivere.

La notte porta consiglio?

Ormai gli unici momenti in cui Stipsy e Noo-Noo potrebbero parlare senza interruzioni di PO o Laa-Laa sono le notti.
Peccato che dopo una giornata come quella di ieri ci vorrebbe una settimana di sonno tranquillo per recuperare solo le energie nervose consumate nell'attesa dell'incontro con la Dr.ssa M.
E il bello deve ancora venire...
Gli accertamenti diagnostici, l'attesa di avere l'appuntamento per chiedere la certificazione ex legge 104 e per sapere quando Stipsy e Noo-Noo cominceranno VERAMENTE a lavorare con PO... Senza dimenticare che maggio notoriamente è il mese dei saggi di fine anno, le feste di fine anno,  le riunioni di fine anno... E il lavoro? In un momento storico in cui di lavoro non ce n'è poi così tanto e tanti perdono il posto di lavoro, quel che abbiamo è bene tenerselo stretto, stringere ancora i denti e portare avanti gli impegni, i progetti sapendo di non essere soli ma affiancati da splendidi nonni per la gestione quotidiana dei figli.
E questo Stipsy e Noo-Noo lo sanno benissimo. E ringraziano sempre tutti quelli che intorno a loro (nonni, zii e amici), anche nel loro piccolo, stanno loro vicini con pensieri e preghiere.
Anche le notti...  Certe notti..

lunedì 5 maggio 2014

Dito schiacciato

Oggi mentre Noo-noo, Stipsy e Nonna I stavano finendo di mangiare e si raccontavano della visita con la Drssa EMME, PO già sceso dal seggiolone ha pensato bene di schiacciarsi un dito nella porta di ferro della nonna!
Momento di panico e bisticcio fra gli adulti, non si trovava  il ciuccio e PO non voleva tenere il dito sotto  l'acqua fredda ne sul ghiaccio.
Ci mancava solo il dito schiacciato!

Ma veniamo alla visita, sono state dette tante cose ma alcune importanti sono state scordate ed altre forse sono state fraintese e dovranno essere  chiarite prima possibile.
In soldoni è stato confermato di mandare Lapo alla scuola dell'infanzia e avviare le pratiche per la certificazione ex 104/92 nella speranza di ottenere un adeguato numero di ore di sostegno e/o assistenza (ora è doveroso capire meglio come funziona il meccanismo scolastico).
Poi sono state prescritte visita genetica,  visita  neurologica per EEG e visita di controllo (anticipata) per anisocoria.
La diagnosi iniziale di disprassia verbale si è trasformata in disprassia (non solo verbale).
Inizieremo un percorso riabilitativo ma i tempi con cui potremo iniziare non sono chiari: si parla di urgenza ma poi non ci sono le risorse per gestire la terapia  con urgenza. Fra un mese? 2 mesi? A settembre?
Stipsy è arrivata stremata alla fine di questa giornata...
Una giornata intensa che richiederebbe una giornata di ferie per riprendersi ma che invece sarà seguita da una settimana di intenso lavoro sia per Stipsy che per Noo-noo.
Una giornata passata al telefono ad informare, a raccogliere informazioni, a riflettere.
Una giornata da metabolizzare...
Una giornata che sarà seguita da attese telefoniche per prenotare le tante visite

Ah... il dito schiacciato sembra risolto  con un bel livido ed un unghia nera.

lunedì 21 aprile 2014

Pasqua a TO

Per Laa-laa è stata una bella gita di 4 giorni a Torino. Per lei una città nuova tutta da scoprire insieme ad i suoi amici. Laa-laa è stata entusiasta di tutto: il letto, la vista dei monti dalla finestra, il museo egizio, il museo dell'auto, il museo del cinema, la Venaria reale, Superga, il Po, parco Valentino e anche la pioggia e i tanti (anche lunghi) tragitti in autobus e tram. Le è piaciuto tutto! Poi facendo check-out in hotel davanti a noi c'era un bimbo di 7 mesi bello vispo e Laa-laa ha detto a Stipsy: "Che bello sarebbe stato se anche PO fosse stato così!!!". A Stipsy gli si è strinto il cuore ma saggiamente (come chi predica bene ma razzola male) ha detto: "Ti capisco, l'ho pensato alcune volte anche io ma questo non è PO e a pensare così ci facciamo solo del male, quello che dobbiamo pensare è il buono ed il bello di PO, dobbiamo sforzarci di vedere i suoi lati buoni e con pazienza aiutarlo a crescere". Laa-laa (che è più saggia di Stipsy e che sa ascoltare le cose che le dicono) ha risposto:"Hai ragione mamma, se no ci restiamo troppo male. Però era meglio se era così."
PO si è goduto lo stare sul suo passeggino, si è annoiato ai musei, si è arrabbiato per non poter quasi mai fare o toccare quel che voleva (perché non era quasi mai il posto giusto o il momento giusto). Ha avuto fame quando non era il momento di mangiare e non ha mangiato quando era il momento di mangiare e lo stesso dicasi per il dormire. Ha cercato scale da salire e scendere ovunque. Decisamente non era la gita per lui.
Stipsy e Noo-noo di TO non si sono goduti quasi nulla, ogni visita ed ogni museo, ogni tragitto sui mezzi pubblici, ogni pioggia, ogni pasto sempre dietro a PO a tenerlo, trattenerlo, sostenerlo, supportarlo, sopportarlo, cercare d'intrattenerlo e cercare di comunicare con lui e troppo (decisamente troppo) spesso hanno dovuto ricorrere al ciuccio come diversivo e calmante.
Un grazie speciale va agli amici (grandi e piccini) che, ogni tanto giocando con PO ma soprattutto stando insieme a Laa-laa, hanno permesso a Stipsy e Noo-noo di resistere e soprattutto far divertire Laa-laa.
Stipsy e Noo-noo non si sono rilassati ... no ...
ma nonostante tutto hanno gioito per alcuni istanti quando PO ha fatto il gesto per dire buono mettendo il dito sulla guancia (e non dentro l'orecchio o sulla tempia o altrove) o quando uno degli amici ha chiesto a PO di dargli un pezzetto del biscotto che stava mangiando e lui ha capito subito e glielo ha dato o quando PO si è per un attimo interessato ad una teca in un museo (dentro c'erano spadini e PO adora i coltelli).