(Im)pazienza

Domani mattina PO comincia le terapie con la Fatina Bia.
Stipsy era molto impaziente di questo inizio... Da qualche giorno però cerca di rallentare l'impazienza e le aspettative.
E quindi ora prova un certo distacco nei confronti di questo tanto atteso inizio di terapia.
Cosa aspettarsi... Niente di niente... Probabilmente qualche pianto di PO che molto probabilmente protesterà  per entrare oppure si stuferà subito e tenterà di uscire dalla stanza. Scene già viste a psicomotricità e musicoterapia.

Comunque, parlando d'altro, negli ultimi 3 giorni PO, dopo aver fatto pipì nel wc appena alzato (stamani si è pure fatto l'applauso da solo), non ha fatto nessun laghetto nella successiva ora, e oggi ha pure fatto pipì nel wc al nido al risveglio dopo il pisolino. Questo è un progresso!

Da alcuni giorni PO usa di più la sua voce: AAA, BBB, GO, GU, GHE, CA, BA, MA.

A questi progressi seguirà qualche altro progresso oppure vedremo prima qualche regresso?
Che aspettarsi? Niente! perché chi decide è PO... e PO ha i suoi tempi ed i suoi interessi... i suoi!

Pazienza ...

... questa sconosciuta!

E' chiaro, limpido e cristallino che la pazienza non è una dote naturale di PO e neanche di Stipsy.

E' vero che la pazienza si può allenare ... e la alleneremo ...

comunque Stipsy ha di recente avuto la netta sensazione che la più ampia pazienza di cui lei è capace è soltanto una gocciolina minuscola nel mare enorme di pazienza che servirà in questa nuova vita cominciata il 10 febbraio 2014.

sì perchè la scoperta di avere un figlio disprattico (o disprassico ... o qualunque sia il modo corretto di dirlo) ti cambia radicalmente la vita e le sue prospettive.

Tutto assume un contorno diverso e le cose della tua vita cambiano le loro priorità ...

e pazienza se quel che tanto sembrava importante prima lo diventa meno ...

e pazienza se non puoi più fare o pensare di fare alcune cose che speravi di fare ...

e pazienza per parlare con medici e terapisti ...

pazienza in attesa delle visite mediche ...

pazienza e ancora pazienza

che pazienza ci vuole con i figli!!!

Mare

La Teletubbies family oggi è partita per andare al mare
È stata una decisione dell'ultimo minuto
Stipsy non aveva per niente voglia di andare al mare perché aveva paura
Sì paura,
paura di non godersi niente di questa scappata al mare,
Paura di rivivere dinamiche della settimana bianca o della gita a Torino
Paura del confronto con altri bimbi coetanei di PO che inevitabilmente si incontreranno al mare
Paura di vivere nuovamente le angosce (ancora inconsapevoli della disprassia) che già l'anno scorso cominciavano e proprio al mare
Paura che la sera per dormire in un letto diverso PO possa fare mille storie e pianti (e così è stato, meno male che c'era Laa-laa!)
In macchina andando al mare Stipsy ha pianto un mare di lacrime... Almeno tante quante i tre laghetti di pipí che oggi PO ha fatto (due a casa a teletubbilandia e uno a casa al mare).

Visita genetica

Fatto colloquio con anamnesi familiare
Fatto alberello genealogico
e
Fatti tre prelievi di sangue : uno a Noo-noo,  uno a Stipsy e uno a PO (con lungo razzolare dell'ago nel suo braccino).

Ora dobbiamo aspettare "solo"  circa 6 mesi per avere i risultati.

Tutto questo perché, oltre ad essere in ritardo su aspetti motori e linguistici,  PO presenta filtro lungo e piccole imperfezioni della dita dei piedi.
Eppure è tanto bello col suo viso tondo e paffuto e gli occhioni celesti...

Beh ora ci attendono questi lunghi mesi di attesa... ansiogena..

Ha voglia Noo-noo a dire "te ne devi scordare"... Ma scordare cosa? Che aspettiamo questi risultati?
Ma come si fa a scordarsi una roba del genere?

Altre rughe e capelli bianchi stanno già affacciandosi su viso e testa di Stipsy.

Sopraffatta

Stipsy è sopraffatta e non riesce a concepire un post come si deve che riguardi Po invece che lei stessa.

Sì Stipsy è decisamente sopraffatta:

• dalla melma burocratica;
• dall'ansia per le visite mediche ancora da fare;
• dal lavoro e dagli impegni che no non lasciano tempo al tempo;
• dalla mancanza di sonno che la rende acida, isterica ed inefficiente;
• dall'impazienza di cominciare le terapie e dalla concomitante consapevolezza che saranno difficilmente conciliabili con gli orari di lavoro e/o con le vacanze;
• da pensieri negativi che la invadono di paure;
• dalla rabbia per questo stato che ha fatto tagli indiscriminati che ricadono direttamente su PO e le sue necessità;
• dalla stanchezza fisica e mentale che richiederebbe di staccare da tutto e da tutti per un po' ma non si può fare.

quello "stai serena" proprio non le riesce!

Stai serena... e... troppo pomodoro

Come quasi tutte le domeniche anche oggi la Teletubbies family è a andata alla messa nella chiesetta dove si sono sposati Stipsy e Noo-noo. PO come ogni domenica in chiesa si annoia un po' e quindi girella o si agita e talvolta disturba un po' qualche fedele. Don Dan però è molto tollerante con i  bambini e anche con PO.  Oggi Stipsy ha informato Don Dan delle novità di questa pesante settimana e Don Dan ha concluso dicendo "fate tutto quello che vi dicono i medici e stai serena!" "stai serena? È una parola! Come si fa? " " sì stai serena e basta, tutto si aggiusta, ma non vedi che occhi vispi che ha PO? Non vedi che capisce le cose dal solo sguardo. Il bambino non ha niente che non va, quindi stai serena! "
Va bene stai serena... Stai serena...  Mah?! 

Oggi era il compleanno di Noo-noo e la Teletubbies family al completo con nonni e zii è andata a mangiare alla sagra del cinghiale!
PO ha mangiato di gusto i tortelli al sugo di cinghiale,  poi ha fatto scale e osservato persone.
Noo-noo ha spento candeline su un pezzo di crostata (niente marengo quest'anno).

Dopo pranzo a casa si è brindato con un bicchiere di spumante e mentre PO dormiva Laa-laa, zia Nee-naa e Noo-noo hanno giocato a Just dance con la wii e Stipsy accasciata sul divano è caduta in stato catatonico afflosciata sotto il peso e la stanchezza di questa decisiva settimana.

Nel tardo pomeriggio Laa-laa e Stipsy hanno studiato geografia e scienze e fatto mappe concettuali per aiutare Laa-laa a ripetere (ripetere per Laa-laa è ancora compito non semplice ne immediato...  in particolare scienze visto l'astruso modo in cui le vengono insegnate...) e quindi il pomeriggio è stato allietato da crisi di pianto di Laa-laa.

A cena la Teletubbies family ha mangiato pizza! Stavolta però con troppo pomodoro!

Come in centrifuga

Dal 5 maggio la Teletubbies family è come se fosse entrata nella fase centrifuga di questo programma di lavaggio in lavatrice che è questo percorso.
Sballottati, impauriti, strapazzati, strizzati, sconquassati, spettinati, ingrinziti, appesantiti, disorientati ...
Dopo aver fissato quasi tutte le visite prescritte Stipsy e Noo-noo si stanno ora preoccupando di capire se ci sono i tempi tecnici necessari ad assicurare a PO il sostegno alla scuola dell'infanzia
E se questo non può essere assicurato allora stanno non scartando di trattenerlo al nido se possibile con un sostegno al nido.

E dopo aver parlato con il dirigente scolastico e con le insegnanti di tutto ciò dovranno riparlare con la Drssa EMME e magari con la Drssa KI e perché no con la Drssa M2

Mha?!

Cose perse

nell'ultimo mese è chiaro che la Teletubbies family ha perso:
- una bici (perché rubata);
- un braccialetto (quello che Stipsy aveva regalato a Noo-noo per il suo 40° compleanno);
- uno scaldacuore per danza;
- una felpa grigia;
- un bel po' di serenità;
- qualche ora di sonno;
- tante energie;
- tempo senza terapie.

Nel mese di aprile Stipsy e Noo-noo hanno trovato:
- rughe in più sui loro volti;
- capelli bianchi in più sulle loro teste;
- paure nuove con cui convivere.

Lacrime e l'isola che non c'è

Ci sono lacrime di tanti tipi.
Alcune sono di coccodrillo, come quando PO non vuole entrare da solo a fare psicomotricità e smette subito di piangere quando Noo-noo o Stipsy entrano con lui.
Alcune sono inconsolabili, quelle date dalla miscela fame-sonno-noia ... tanto vale lasciarlo perdere perchè niente lo consola né lo distrae in quei momenti.
Esistono quelle di gioia ... esistono ... esistono?
Ci sono anche le lacrime di rabbia, anche quelle sono poco consolabili.
Poi ci sono quelle più classiche: quelle di tristezza e sconforto come quelle che inevitabili sgorgano dagli occhi di Stipsy in questi giorni che senza bici è costretta a camminare da sola per strada per andare e tornare dall'ufficio. Cammina e piange qualche lacrima di stanchezza, qualche lacrima che appanna lo sguardo, qualche lacrima che tenta di asciugare sulle guance, lacrime di preoccupazioni, di frustrazioni, di mancanza di fantasia, di mancanza di pazienza, di senso d'impotenza, di non accettazione di questa cosa qua.
Ma meno male che oggi riavrà una bici con un supermega lucchetto/catena che pesa più della bici e allora potrà tornare a pedalare e pedalando forse qualche lacrima si asciugherà col vento fresco sulla faccia.
E' una fase: passerà ... bisogna continuare a respirare, respirare aria ogni volta nuova e fresca e ogni respiro del tempo è passato e il tempo risolve tante cose (per lo meno le attenua) e allora bisogna solo continuare a respirare e il tempo passa e i bimbi crescono imparano le cose (tante o poche bene o male ma imparano) e gli adulti invecchiano e dovrebbero diventare più saggi e maturi e "chi è saggio chi è maturo lo sa" ciò che "non può esistere nella realtà".
Vista la citazione musicale è doveroso a questo punto riportare il testo integrale di quella che, dopo "Il ballo del girasole", sta diventando la nuova colonna sonora della Teletubbies family perchè Laa-laa la canterà al saggio di canto (e forse ad un musical) e quindi l'ascolta e la canta in continuazione da giorni:

Seconda stella a destra
questo è il cammino
e poi dritto, fino al mattino
poi la strada la trovi da te
porta all'isola che non c'è.

Forse questo ti sembrerà strano
ma la ragione
ti ha un po' preso la mano
ed ora sei quasi convinto che
non può esistere un'isola che non c'è

E a pensarci, che pazzia
è una favola, è solo fantasia
e chi è saggio, chi è maturo lo sa
non può esistere nella realtà!....

Son d'accordo con voi
non esiste una terra
dove non ci son santi né eroi
e se non ci son ladri
se non c'è mai la guerra
forse è proprio l'isola
che non c'è. che non c'è

E non è un'invenzione
e neanche un gioco di parole
se ci credi ti basta perché
poi la strada la trovi da te

Son d'accordo con voi
niente ladri e gendarmi
ma che razza di isola è?
Niente odio e violenza
né soldati né armi
forse è proprio l'isola
che non c'è.... che non c'è

Seconda stella a destra
questo è il cammino
e poi dritto, fino al mattino
poi la strada la trovi da te
porta all'isola che non c'è.

E ti prendono in giro
se continui a cercarla
ma non darti per vinto perché
chi ci ha già rinunciato
e ti ride alle spalle
forse è ancora più pazzo di te

Gita a Torino

La teletubbies family ha programmato da tempo una gita pasquale a Torino insieme agli amici.

La gita è sta programmata in tempi non sospetti, quando ancora la disprassia non si sapeva neanche esistesse o cosa significasse.

Ora siamo alla vigilia della partenza e Stipsy è a dir poco preoccupata ... in ansia cosmica perché è stato deciso di andare in treno e perché ora ci sono le valigie da preparare e perché teme (anzi è sicura) che dinamiche vissute in settimana bianca possano riproporsi e quindi rendere questa gita a Torino (pensata per i bimbi grandi e non per PO) possa trasformarsi in un incubo piuttosto che in una vacanza rilassante.

Se non fosse che Laa-laa sta aspettando questa gita con gli amici da giorni e non fa altro che parlarne, se non fosse per il fatto che Noo-noo è stato in trasferta da lun a gio, Stipsy starebbe seriamente pensando di dividere la famiglia nei giorni di Pasqua e starsene a casa con PO (lei o Noo-noo a sorte)  e mandare Laa-laa accompagnata da chi non rimane a casa con PO.

Ma non è il caso di fare così, la famiglia è già stata separata fin troppi giorni questa settimana, abbiamo bisogno di stare insieme, di viverci gli uni gli altri e quindi si partirà ... con valigie fatte di corsa e sicuramente carenti di qualcosa d'importante, nervosi ed irritabili (per l'ansia, o per la mancanza di sonno o per un dolore uggioso dato dal troppo camminare, per i troppi no questo non si fa, per un fratellino che è una palla al piede e si succhia tutto il tempo e le attenzioni di Noo-noo e Stipsy ... ognuno di noi per qualche motivo valido).

E quindi partiremo squinternati come un'armata brancaleon!

Bici

Hanno fregato la bici di Stipsy!!!

Farabutti, delinquenti chiunque voi siate!!!

Una bici scarcassata e rugginosa che però per Stipsy aveva un valore incalcolabile: il tempo!!!

Il tempo risparmiato ogni giorno per andare e tornare da lavoro!

La prima cosa che ha pensato Stipsy sono stati i minuti in meno che potrà stare a casa con PO e Laa-laa perché ora senza bici, che era il suo preziosissimo mezzo di locomozione fiorentino, a piedi impiegherà più tempo per andare a lavoro e timbrerà il cartellino più tardi e potrà uscire più tardi e potrà prendere il treno .. ma quello dopo e almeno 30' ogni giorno saranno regalati al nulla a camminare per strada.

Stipsy deve assolutante procurarsi e il prima possibile una "nuova" bici scarcassata ... se non si stresserà più di quanto già non lo sia ...

uffa però!!!