domenica 17 febbraio 2019

Ci risiamo

Stipsy è di nuovo in un periodo in cui ricava più soddisfazione dalle pulizie di casa piuttosto che dal trascorrere del tempo con PO. 
 Non è per niente un buon segno! 
Stipsy lo sa bene ma ancora non ha trovato il modo di rimanere più stabilmente nello stato d'animo in cui trascorrere il tempo con Lapo le reca piacere (o perlomeno non le dispiace). 
C'è stato un periodo di grazia lo scorso anno iniziato proprio verso metà febbraio in cui Stipsy aveva trovato il modo (la forma mentis) che le faceva apprezzare il tempo trascorso con Lapo. Ora Stipsy ha perso quella forma mentis e pur ricordando la teoria che l'aveva condotta a quello stato di grazia e pur tentando di applicare il metodo che le aveva indotto quella utile forma mentis in questo periodo Stipsy fa molta fatica a star bene in questa sua vita. C'è un affanno psicologico che le annebbia i sentimenti rendendo tutto grigio e privo di contorni precisi che le ha fatto perdere lo sguardo che le faceva vedere ed apprezzare le piccole gioie quotidiane, c'è uno stato d'ansia per la restituzione dell'esoma che avverrà il prossimo 26 febbraio, c'è dello stress importante dato da una situazione lavorativa molto mutata associata ad un carico di lavoro molto impegnativo (sebbene stimolante) e c'è (che è la cosa più difficile per Stipsy da gestire dal punto di vista emotivo) una frustrazione estrema per un periodo nuovamente costellato da plurimi incidenti pipì e cacca. 
Un ennesimo periodo molto impegnativo in cui Stipsy sente enormemente la mancanza di quella forma mentis che aveva conquistato lo scorso anno. Speriamo che Stipsy sia in grado (e presto) di ritrovarla. 

sabato 9 febbraio 2019

Che tegolata...

Questo blog è rimasto in silenzio per mesi, non perché non ci sia più nulla da raccontare ma piuttosto perché Stipsy non trova più il tempo per scrivere. Dall'inizio della scuola le settimane scorrono veloci e strapiene di impegni lavorativi, scolastici ed extrascolastici. Settimane intense per tutti. 
Questa settimana è stata particolare perché Po è stato in visita dalla Drssa EMME che ci ha rilasciato una serie di certificati per alcune visite e per richiedere contributi economici a rimborso delle terapie ABA, prompt e psicomotricità. In più la Drssa EMME ci ha rilasciato un certificato per richiedere i contributi regionali a favore di assistenza domiciliare per soggetti con disabilità gravissima. Ecco il punto è proprio questo PO ha i requisiti di disabilità gravissima. Una gran tegolata in testa per Stipsy e Noo-noo. Che la situazione di PO fosse grave lo sapevano ma addirittura gravissima... Non erano preparati a questo. Ora ci vorrà del tempo per far riaffiorare la speranza (perché una tegolata così te la fa perdere la speranza) e ritrovare energie e motivazione per non mollare, insistere, ingegnarsi e andare avanti coltivando  comunque la gioia per la vita. 

lunedì 19 novembre 2018

20 anni insieme

Stipsy e Noo-noo ieri hanno festeggiato i loro 20 anni insieme.

Noo-noo a pranzo ha abbracciato Stipsy dicendo "20 anni insieme!?" 
E Stipsy, guardando Laa-laa e PO "E guarda te in 20 anni cosa siamo riusciti a combinare..." 

Riso e pianto sono usciti insieme, in simultanea, suggellando la continua contraddizione che sembra contraddistiguere le emozioni di questa famiglia. 

20 anni di gioie e dolori (fisici e morali). 
20 di passioni comuni e battibecchi (perché l'amore non è bello se non è litigarello). 
20 anni insieme nonostante le deformazioni fisiche e psichiche (perché nessuno è perfetto). 
Ancora insieme nonostante le indiscutibili difficoltà, e a maggior ragione anche per quelle cercando di rimanere sempre più uniti.



mercoledì 10 ottobre 2018

Prima assemblea di classe

Stipsy oggi è stata alla prima assemblea di classe di PO ed ha capito perché di solito i genitori degli alunni con handicap non partecipano. 
È stato per lei un dolore grande constatare (anche se già lo sapeva) che PO non partecipa quasi per niente alla normale attività didattica della classe, perché lui ha bisogno di una didattica talmente differenziata che a quanto pare è spesso incompatibile con quella della classe. Rendersi conto che per lui i libri saranno inutili ed inutilizzati. Sentire tante cose belle sulla didattica della classe (che sarebbero state perfette per Laa-laa) e capire che sono (al momento) inaccessibili a PO.

Stipsy deve imparare a farci l'abitudine a cose del genere, perché non ha intenzione di smettere di partecipare alle assemblee di classe. 

domenica 16 settembre 2018

Scuola Primaria: pronti, attenti, via!

Domani PO inizia la scuola primaria.
Un grande cambiamento: edificio nuovo, compagni nuovi e 4 nuove maestre. 
Un programma settimanale pieno zeppo di impegni per lui e per tutta la kung fu PANDAS family. 
Emozioni contrastanti dominano e oscillano dall'impazienza e curiosità di cominciare questa nuova avventura all'ansia cosmica. 
I presupposti sembrano buoni, sulla carta la pianificazione del tutto sembra sostenibile ma poi solo vivendo e dandoci un po' di tempo per adattarci potremo davvero verificarlo. 
E quindi domani si parte pronti (non lo siamo), attenti (forse anche troppo), via (speriamo in bene...) 

sabato 18 agosto 2018

Vigilie di partenze

La Kung fu PANDAS family questo agosto è in ferie dal 10 al 26 agosto e in questi giorni erano in programma 2 partenze: la prima la mattina presto del 13 per Cortina d'Ampezzo e la seconda la mattina presto del 18 per l'Austria.
Alla vigilia della prima partenza, dopo cena, Stipsy stava ripiegando il bucato asciutto e PO e Noo-noo stavano facendo la doccia. All'uscita dal bagno (come suo solito) Lapo correva ed è inciampato nell'accappatoio che gli stava cadendo di dosso ed è finito con la bocca contro la gamba di un tavolo provocandosi la caduta di un incisivo laterale (per fortuna di latte), contusione delle gengive superiori e lacerazione interna del labbro inferiore. Tanto sangue e  un bello spavento. La partenza è stata condita di un bel po' di ansia, molta stanchezza per una nottata quasi insonne e qualche complicazione logistica. Per un paio di giorni le gengive di PO hanno sanguinato, lui ha sbavato per 3 giorni ed è stato costretto a dieta semiliquida e fredda. Dopo 5 giorni la situazione è tornata quasi normale. 
Alla vigilia della seconda partenza alle 5pm i bagagli erano già pronti e in auto, Stipsy era tranquilla e stava meditando di godersi una bella doccia per poi asciugarsi i capelli con calma all'ultimo sole della giornata. Propone  a Laa-laa di fare lo stesso e Laa-laa dice "mi pizzica un po' la testa, devo avere ancora sabbia in testa". Stipsy le fa una ispezione pidocchi (la seconda dalla domenica precedente in cui era risultata pulita) e trova uova e 1 pidocchio! Disinfestazione! Lavatrice 60°, imbusta indumenti non lavabili a 60°, spruzza Baygon su seggiolini, cappelli e divani, controlla teste di ogni membro della famiglia, pettina, shampoo e rishampoo, cambia letti.

#coifiglinoncisiannoiamai

martedì 10 luglio 2018

Motivati, rilassati e fiduciosi

La Kung fu PANDAS family è a G-beach.
Ovunque siano sono sempre alle prese con il toilette training e da questa estate si aggiunge anche quello notturno. Per questo si sono armati di mutande che fanno suonare un allarme quando si bagnano per (provare ad) insegnare a PO a non fare la pipì a letto ma  svegliarsi per andare in bagno a fare la pipì. Le istruzioni delle mutande suggeriscono ai genitori di essere rilassati, motivati e fiduciosi. Si prevedono comunque  notti allegre per almeno i prossimi 6 mesi e tante lavatrici di lenzuola (nonostante le traverse usa e getta). 

Per il resto PO al mare sta bene: va in bici (lentamente guardandosi intorno), si rotola nella sabbia, assaggia l'acqua del mare, distrugge alcune costruzioni di sabbia (ma non tutte quest'anno), prova a fare buche con la paletta, fa bagni nelle onde o con tuffi, fa conoscenza con altri bambini a suon di bum bum atatti acca acca brucia atatti (e qualcuno lo guarda perplesso, qualcun'altro incuriosito, altri ancora gli rispondono a pappagallo).

 Oggi Stipsy al parchetto giochi ha ricevuto da alcuni bambini fra i 6 e i 10 anni alcune delle seguenti "domande"  su PO a cui ha tentato di dare le seguenti - risposte . 
"ma che lingua parla lui? "
 - il lapese. 
" ma dove abita lui parlano tutti così?
 - no, parliamo italiano. 
"ma lui parlerà sempre così oppure ad un certo punto comincerà a parlare normalmente? "
 - noi lo speriamo! 
"ma lui ha qualche problema?"
 - in che senso? 
"io ho una mia amica che quando era piccola parlava come lui poi a 14 anni ha iniziato a parlare normalmente quindi si risolve tutto! "
 - ah, bene! Allora possiamo stare tranquilli! 

E in questa atmosfera il resto della famiglia cerca di rilassarsi come meglio può e quindi cerca di essere rilassato, motivato e fiducioso.