Salta e esco

Ieri sera durante la cena PO ha avuto il ruzzo di mettersi a "saltare", ovvia "saltare" ... per la precisione saliva sulla seduta del seggiolone e poi dicendo "satta"  (o qualcosa del genere) per mano a Stipsy o Laa-laa scendeva giù (in qualche modo più simile a scendere uno scalino piuttosto che ad un salto perché almeno un piede rimaneva incollato sulla seduta del seggiolone, di spiccare un salto proprio non si può parlare).

A quei "satta" e "salta" ripetuti varie volte Stipsy e Noo-noo si son guardati e privi di stupore e/o entusiasmo si son detti in contemporanea "Salta? Ma davvero vorrà dire salta? Mah?" e la questione è rimasta lì... Così... In sospeso... Forse in attesa di replica?
Perché ormai a vederli certi progressi non ci si crede più, si aspetta ormai che tornino e in maniera stabile. Altrimenti tanto vale non contarli neppure...

Stamattina poi in pigiama di fronte alla porta cercando di aprirla "esco" ha detto PO. Idem come sopra, se non torna stabile è come non detto...

Questa nuova etichetta diagnostica influenza molto (ed in negativo) le aspettative (per non dire che le annulla, il che poi alla fine potrebbe anche rivelarsi un punto di vista più appropriato alla situazione) ...

Risultati dei test cognitivi e il "monopatto" di PO

Ieri Stipsy e Noo-noo sono andati allo Stella Maris ed hanno avuto un lungo colloquio con la Drssa B che ha restituito loro i risultati dei recenti test di valutazione cognitiva effettuati su PO.

Hanno registrato dei miglioramenti rispetto allo scorso agosto; ovvero PO adesso è "testabile" cioè sta seduto ed accoglie le proposte di gioco strutturato che gli fanno.

Il test Griffiths ha dato come responso le prestazioni di un bambino di 21-23 mesi (e di questo Stispy e Noo-noo ne erano più meno già abbastanza consapevoli).

Il test Uzgiris-Hunt ha dato come responsi qualitativi livelli di IV-V stadio (Stipsy e Noo-noo questo non hanno la più pallida idea di cosa significhi).

In soldoni la Drssa B ha parlato (testuali parole) di "ritardo importante" ed ha ipotizzato che di sicuro non potrà essere completamente colmabile. Si augura di riuscire a portare PO ad un decente livello di autonomia (troppo presto per sapere se potrà essere autosufficiente).

(dalla formula, reperita in internet, QI=età cognitiva/età anagrafica*100 si ottiene per PO un QI=41-43 che sembra corrispondere, sempre da informazioni reperite in internet, ad un ritardo mentale moderato)

Nel frattempo quindi la Drssa B ha proposto di intraprendere un trattamento cognitivo presso lo Stella Maris una volta a settimana (probabilmente di sabato mattina) e provare ad intensificarlo in estate (facendo un periodo di soggiorno da quelle parti). Si preannunciano ardui fine settimana (in su e in giù da Pisa) e vacanze (si fa per dire) estive programmate in funzione del trattamento cognitivo di PO.

Ora voi tutti capite bene che quanto sopra di fatto è una nuova etichetta diagnostica che sottintende una prognosi non proprio felice e in quanto "nuova diagnosi" ha riportato Stipsy e Noo-noo in un nuovo stato di shock da nuova diagnosi.

Come già visto precedentemente Stipsy e Noo-noo hanno modalità molto diverse di reazione a queste notizie.

Stipsy ha iniziato a piangere ieri sera in preda a tristezza profonda e ancora non ha smesso di versare lacrime. Le sue speranze per il futuro si sono affievolite e la sua visione salvifica si è ulteriormente sfocata. Inoltre, col senno di poi, ripensando alle scelte passate Stipsy si è resa conto di alcune decisioni (in parte consigliate da medici e terapisti) palesemente sbagliate (come il non mandarlo al Nido le Rondini, il non averlo  trattenuto al nido, il non essere andati alla Stella Maris per la prima diagnosi nella primavera estate del 2014 e a cascata chissà quante altre ...)

Noo-noo invece non ha ancora versato una lacrima, appare saldo ed in equilibrio aggrappato alla speranza che tutto si risolva e che i trattamenti cognitivi portino i loro frutti. Dice di aver bisogno di questa speranza.

Insomma oggi sarebbe stato proprio utile avere un incontro con lo psicologo del gruppo di sostegno dei genitori di 1xtutti ... ma ci sarà la settimana prossima ... (come Stipsy ha potuto più volte verificare nel corso della vita) quando hai più bisogno di uno psicologo o non c'è o non lo trovi ... e quindi ci si arrangia da soli ...

L'entusiasmo della settimana bianca, dato dal vedere PO sciare, è svanito, anche perché la notizia non ha riscosso altrettanto entusiasmo nella Drssa B che evidentemente ha dato scarso peso al fatto che PO abbia imparato a sciare a spazzaneve.

Nonostante la notizia di cui sopra ieri sera Po ha piacevolmente stupito Stipsy, Noo-noo e Laa-laa prendendo il monopattino e mostrando chiaramente di aver imparato a spingersi sul monopattino a 2 ruote (ed ha imparato, dopo anni di blandi e rari tentativi, abbastanza di punto in bianco e da solo).

Po sugli sci

Sugli sci grandi progressi

PO in pochi giorni sulla neve ha fatto davvero grandi progressi sugli sci: adesso sa fare lo spazzaneve senza il fermapunte e va sulle piste (facili) che è un piacere vederlo!
Progressi decisamente inaspettati... sarà mica che "l'Alta Badia può fare miracoli!", come sostiene l'Amica F?!

Giovedì poi anche la nonna I ha raggiunto la teletubbies family sui monti e così venerdì e sabato Stipsy e Noo-noo con Laa-laa hanno fatto due lunghe gite sugli sci lasciando Po in compagnia della nonna I (o forse meglio dire la Nonna I in balia di Po).

Questa settimana bianca volge al termine e, nonostante un inizio non liscio, molti momenti emozionanti e spensierati sono stati goduti

BUONA PASQUA

Spazzaneve

Quinta lezione di sci, la seconda di un'ora (le prime 3 solo mezz'ora) e...
PO ha imparato a fare lo spazzaneve!
Il maestro G ieri cominciava a disperarare di non riuscirci, Po teneva sempre le gambe strette...
Poi ieri (anche dietro suggerimento di Stipsy) ha provato a tenergliele distanziate con un bastone di legno fra i due scarponi/attacchi e...
già oggi ha imparato a farlo senza bastone... grandi progressi in pochi giorni (di cui 2-3 con febbre)!
E ciò conferma che, come con la bici, Po è capace di apprendimenti in tempi brevi... allora dove sta il trucco per farglieli fare? Forse stare all'aria aperta e andare, andare, andare, andare?
Comunque magico maestro G e bravissimo Po che si diverte un sacco a salire sulle seggiovie (va, va, va, fva...  diceva oggi sulla seggiovia con Stipsy).

San Cassiano 2016

Vale la pena cominciare il resoconto di questa vacanza, la quinta vacanza sulla neve per PO, la seconda con scarponi e sci ai piedi.
Partenza sabato mattina con auto bella carica di bagagli.
Viaggio tranquillo fino all'inizio della strada per Ortisei, poi 3 curve e PO da segnali di avere mal d'auto: "Noo-noo fermati che se no questo ci vomita in macchina", "ora mi fermo, appena trovo uno spiazzo", "troppo tardi s'è già vomitato addosso, è tutto sporco".
Sosta tecnica per tamponare la situazione e si riparte alla volta del passo Gardena con altre curve da fare con un Po lamentoso per il mal d'auto. Giunti alla meta senza altri conati, consueto pranzo alla base dell'ovovia del Boé e poi sistemazione in albergo, skipass, scuola di sci (lezioni private già prenotate per Po e Laa-laa), noleggio sci e merenda.
Cena, nanna e...
Ore 1.30: PO scotta come un tizzone ardente...
Tachipirina effervescente (lo sciroppo è rimasto a casa)...
Stipsy passa il resto della notte senza riuscire a dormire...
Domenica mattina, quale sarà la farmacia di turno aperta? Guarda su internet, a Badia ma apre alle 9, ma alle 9 c'è la lezione di sci...
Come si fa?
Poi in albergo troviamo chi gentilmente ci presta nurofen e tachipirina. Nel frattempo moccio giallo/verde esce dal naso di PO, vai d'antibiotico (quello ce lo portiamo sempre dietro) e poiché il tempo è soleggiato e Po chiuso in camera non si riesce a tenercelo decidiamo di salire comunque al rifugio anche per non penalizzare Laa-laa che quando si è resa conto, appena sveglia, del fratello malato ha fatto un gran pianto. Alla fine anche Po fa la sua mezz'ora di lezione col maestro. In qualche modo la giornata passa con febbre tenuta a bada con nurofen e tachipirina e un pisolino di 2 ore fatto su una panca con il giubbotto di Noo-noo come cuscino
Due notti e due giorni passano più o meno così... E in qualche modo ci si arrangia a gestire Po con la febbre e far sciare Laa-laa (ed in minimo anche Po).
Poi la febbre sembra svanire, Po comincia a stare meglio e allora Stipsy riprende coraggio e se lo porta a sciare fra le sue gambe e Po sembra divertirsi (soprattutto a prendere seggiovie e ovovie) e allora la vacanza svolta e tutti e quattro insieme sulle piste e a giocare a pallate di neve è inaspettato e stupendo.
Questo nuovo e prezioso brandello di felicità è impresso nelle menti e nei cuori.

Quel viaggio a vuoto...

Ieri pomeriggio Stipsy e Noo-noo, sono usciti prima da lavoro e sono andati, senza PO, allo Stella Maris dove sapevano di avere l'incontro con le psicologhe per la restituzione del recente test cognitivo.

Da giorni erano in ansia per questo responso...

Erano pronti a qualche non buona notizia...

E invece hanno fatto un viaggio a vuoto...

Il loro appuntamento era stato disdetto (ma nessuno li aveva avvertiti, no comment ... ) a favore di un altro appuntamento fissato con la neuropsichiatria per il 6 di aprile...

Stipsy e Noo-noo sono anche stati bravi ieri, seppur piuttosto incazzati, a non dare in escandescenze...

Quindi si parte per la settimana bianca in attesa/ansia...

Settimana bianca che, se PO fosse stato un bambino a sviluppo tipico, si poteva preannunciare quest'anno di nuovo molto godibile (Po al corso collettivo dalle 10 alle 13) e Stipsy e Noo-noo a sciare con Laa-laa.
Settimana bianca che invece si preannuncia a godibilità molto incerta perché non è prevedibile come PO sarà gestibile sulla neve: avrà voglia di sciare fra le gambe di Stipsy almeno un po' come l'anno scorso? Avrà voglia di fare lezioni individuali di sci col maestro? Avrà voglia di giocare con la neve? O continuerà come gli anni passati a lanciarsi su passeggini da spingere e scale da salire/scendere? Quanto riusciranno Stipsy e Noo-noo (alternandosi a stare con PO) a far sciare Laa-laa e non farla sentire troppo sacrificata dalle speciali esigenze di PO?

Stipsy si interroga da giorni su cosa aspettarsi da questa settimana bianca... E forse sarebbe meglio smettere di porsi domande e aspettative e lasciare semplicemente che le cose accadano preparandosi piuttosto ad accogliere qualunque cosa accada con grande resilienza oltre che pazienza...

Visto che il mantra "stai serena" non è entrato nella testa di Stipsy, vediamo se invece riesce ad imparare l'arte della resilienza.

Significato di resilienza :
1. (fis.) proprietà dei materiali di resistere agli urti senza spezzarsi, rappresentata dal rapporto tra il lavoro necessario per rompere una barretta di un materiale e la sezione della barretta stessa
2. capacità di resistere e di reagire di fronte a difficoltà, avversità, eventi negativi ecc.: resilienza sociale

Ps: da giorni Noo-noo viene svegliato alle 2 di notte da una misteriosa musica da discoteca (in lontananza). Stanotte anche Stipsy l'ha sentita. E Noo-noo ha finalmente svelato il mistero: lo stereo in salotto si accende da solo... Doppio mistero...