Aperitivo di vacanza

Sabato e domenica la Teletubbies family è andata a G-beach. 2 soli giorni allo scopo di portare armi e bagagli per poi tornare a G-beach per 7 giorni da giovedì a mercoledì (senza andirivieni per terapie di PO).
Ma questi 2 soli giorni sono stati un bellissimo aperitivo di "VACANZA" che ancora in questa estate la Teletubbies family tutta insieme non ha fatto (per i motivi che chi ci segue qui ben sa).
Ma ora Stipsy e Noo-noo cominciano a sentire la tensione allentarsi e nonostante il lavoro chiami (perché tutti son tornati dalle ferie e di cose da fare ce ne sono tante, davvero tante) quel che più conta ora è ricaricare le pile per affrontare l'impegnativo autunno che li attende.
E questi 2 giorni trascorsi bivaccando in spiaggia per 8-9 ore al giorno e vedere PO giocare in spiaggia con sabbia, buche, acqua e scivolo ma anche vederlo dormire per ore sdraiato sulla sabbia sono stati decisamente edificanti e hanno dato a Stipsy e Noo-noo la prospettiva concreta di riuscire a trascorrere serenamente i programmati 7 giorni di vacanza. Soprattutto è stato emozionante vedere che finalmente PO non è più riluttante e timoroso in acqua (come lo era a luglio) e vedere che è stato capace di fare e rifare tante e tante volte lo scivolo in acqua insieme a Laa-laa e altri bimbi e ogni volta vederlo affinare il movimento e scendere disinvolto in acqua ridendo e divertendosi. E ora in spiaggia chiede da mangiare dopo il bagno.
Insomma due giorni trascorsi in spiaggia come piace fare a Stipsy e Noo-noo e come anche Laa-laa ha fatto tante volte e gradisce (anche se non ci sono le sue amiche di luglio).
Quindi in attesa dei tanto attesi 7 giorni di "vacanza" tutti insieme ora Stipsy e Noo-noo hanno di fronte a loro 3 giorni molto (ma molto) intensi di lavoro, ma il pensiero che mercoledì sera arriverà presto li sostiene e li incita a dare il meglio di loro sul lavoro in questi 3 giorni!
È proprio vero che la prospettiva di una cosa bella (soprattutto se a breve termine) può cambiarti (almeno per un certo numero di giorni) il modo di vivere.

Un certo rilassamento ...

Stipsy adesso, dopo che è arrivato anche l'esito dell'esame genetico comincia a sentire un allentamento della tensione.
La tensione è stata alta da febbraio a tutto maggio, altissima in giugno e luglio ed ha cominciato a calare con i primi giorni di agosto.
Ora le jeux son fait: PO è ufficialmente riconosciuto handicappato e come tale avrà le necessarie attenzioni speciali a scuola con una insegnante di sostegno (speriamo brava e per almeno 12/13 ore a settimana). Stipsy e Noo-noo pensavano che vedere - scritto nero su bianco - PO riconosciuto handicappato (almeno temporaneamente per i prossimi 3 anni) avrebbe fatto loro un effetto molto più negativo ma invece l'effetto è stato quasi di sollievo perché un certificato non cambia i fatti ma insieme alla certificazione ufficiale ci sono una serie di piccoli diritti e agevolazioni che facilitano alcuni aspetti logistici. Quello che fa effetto (e talvolta pesa) è la vita quotidiana con un bimbo il cui sviluppo è atipico e quindi complesso e faticoso.
Nei prossimi 3 anni (almeno) dovrà fare le sue sedute di terapia (psicomotricità e logopedia) in alcuni periodi anche 4/5 giorni a settimana e da settembre (il 30 o speriamo prima) andrà a scuola.

Se non teniamo conto delle previste ed inevitabili difficoltà logistiche del prossimo autunno per incastrare gli orari di PO, Laa-laa, Stipsy e Noo-noo (e comunque dopo le difficoltà logistiche superate questa estate non spaventano più così tanto) la prospettiva dei prossimi tre anni è di trovare una sostenibile routine e magari cominciare a vedere significativi progressi di Lapo.
Quindi alla luce di questa prospettiva Stipsy sta cominciando a mollare la tensione e si è resa conto che per lei la giusta tempistica per avere un supporto psicologico sarebbe stata da maggio a luglio. Invece arriverà in autunno, quando forse non c'è ne sarà più bisogno (speriamo).

PO ha un handicap lieve e al momento ritenuto temporaneo e come tale i medici (che sono abituati a situazioni ben più gravi) non sembrano rendersi conto che comunicare una tale diagnosi ad un genitore è tanto shockante quanto comunicarne una più grave. Quello che cambia è solo la prospettiva a lungo termine che però non fa differenza nella rielaborazione immediata dello shock da figlio handicappato. Inutile nascondersi dietro ad un dito, grave o lieve che sia appena te lo dicono è uno shock per il genitore! e mentre per il bimbo (che no si rende conto) non è per niente shockante e il suo percorso è previsto lento e lungo, per i genitori servirebbe un supporto psicologico immediato per accettare la notizia e prenderne consapevolezza e ritrovare il proprio equilibrio emotivo il prima possibile proprio per evitare che anche il bambino percepisca un tono emotivo di tensione, ansia e preoccupazione (che non giova per nulla a prendersi cura di lui ne tanto meno ne facilita i progressi e la crescita).
Insomma la mia riflessione vuol essere in fondo una critica al sistema che giustamente si preoccupa di prendere in cura il bambino (presa in cura che ha i suoi giustamente lunghi tempi di valutazione, inserimento e terapie) ma sembra trascurare il fatto che un immediato intervento di sostegno psicologico ai genitori, fratelli e nonni insieme ad una concreta guida su cosa non fare o cosa fare col bambino e per le questioni burocratico-amministrative sarebbe assolutamente necessario oltre che utile alla proficua e più veloce realizzazione del progetto terapeutico.
Lavorare immediatamente sui genitori consentirebbe loro di ritrovare velocemente un buon equilibrio emotivo e proporre a casa quel clima disteso e organizzato che è necessaria prosecuzione del lavoro che viene svolto in terapia.
A proposito di terapia, a Stipsy pare incredibile che i terapisti siano così restii a raccontare cosa fanno e come lo fanno in quei 40 minuti di terapia chiusi in una stanza lontana dalla sala d'attesa (per cui non si riesce neanche ad indovinare dai rumori). In fondo il figlio è nostro, va bene fidarsi, ma dovrebbe essere un dovere far sapere al genitore cosa fa nostro figlio quando non è con noi.

Genetica

È arrivata a casa la lettera con i risultati dell'esame genetico: nessuna anomalia!
:-)
Per ora abbiamo finito con gli accertamenti medici che ripeteremo fra 3 anni.
Ora possiamo "rilassarci" per i prossimi 3 anni.

Rilassarci e intraprendere un percorso di crescita strettamente legato al ciclo di scuola dell'infanzia.

E' arrivata

La tanto attesa (mica tanto) e temuta (questo sì) missiva è finalmente arrivata.
Po è ufficialmente disabile, rivedibile ma disabile.
Noo-noo non era pronto e ancora non lo sarebbe stato e ironia della sorte proprio oggi: Sant'Alessandro Martire.

Mare e monti

Sveglia alle ore 5 per Laa-laa e Stipsy che vanno 5 giorni in montagna con il gruppo dei soliti Amici. 

Sveglia alle 7 per PO e Noo-noo che vanno per il week end a V-beach.
La Teletubbies family si divide per alcuni giorni: montagne da esplorare con gli amici per Laa-laa ; qualche giorno di distacco da PO per Stipsy che potrà dedicare tempo esclusivamente a Laa-laa e a se stessa ; mare, coccole dei nonni e terapie per PO, lavoro per Noo-noo che non poteva prendere ferie questa settimana.

Caldo e freddo

PO ha imparato a controllarsi quando in bocca ha qualcosa di molto caldo (=tiepido) oppure molto freddo (=gelato). Fino a pochi giorni fa PO appena metteva in bocca qualcosa (secondo lui) troppo caldo lo spuntava immediatamente con fare istintivo, lo stesso dicasi per il gelato (per quale piagnucola va perché gli piace parecchio, ma è troppo freddo!). 

Ieri ha messo in bocca un boccone di melanzane (appena cotte) e pur bruciando un po' lui ha tenuto in bocca il boccone aprendo la bocca per far passare aria fresca e inibendo l'istinto a sputare. Tanto roba questa capacità di controllo del cavo orale! Stupore negli occhi increduli di Stipsy e Noo-noo!
Oggi esperienza simile ma col gelato: un mini magnum che PO ha mangiato quasi tutto e per un po' tenendolo da solo in mano. Non si è sbrodolato tutto e si è pure un po' leccato le labbra.

Benvenuti in Olanda!!!

(©1987 di Emily Perl Kingsley)

Welcome in Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this…

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.

But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.

Emily Perl Kingsley

Benvenuti in Olanda

Mi hanno chiesto spesso di descrivere l’esperienza di allevare un figlio con una disabilità – per cercare di aiutare la gente che non ha vissuto questa esperienza unica a capirla, ad immaginare come ci si sente. E’ come…

Quando stai per avere un bambino, è come pianificare una favolosa vacanza in Italia. Compri grandi quantità di guide e fai i tuoi progetti meravigliosi. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Puoi imparare qualche frase utile in Italiano. E’ tutto molto eccitante.

Dopo mesi di attesa impaziente, il giorno finalmente arriva. Prepari i tuoi bagagli e parti. Parecchie ore più tardi l’aereo atterra. Lo steward arriva e dice “Benvenuti in Olanda”.

“Olanda?!” dici. “Che vuol dire Olanda?? Io avevo prenotato per l’Italia! Io avevo creduto di essere in Italia. Per tutta la vita ho sognato di andare in Italia.”

Ma c’è stato un cambiamento nel piano di volo. Sono atterrati in Olanda e là devi stare.

La cosa importante è che non ti hanno portato in un posto orribile, ripugnante o indecente, invaso dalle pestilenze, dalla fame e dalla malattia. E’ soltanto un posto diverso.

Così devi uscire e comprare una nuova guida. E devi imparare da zero un nuovo linguaggio. E incontrerai persone che non avresti mai conosciuto.

E’ solo un posto diverso. C’è un’andatura più lenta che in Italia, meno impetuosa che in Italia. Ma dopo che sei stato lì un po’ di tempo e riprendi fiato, ti guardi intorno e cominci a notare che l’Olanda ha i mulini a vento…e … l’Olanda ha i tulipani. L’Olanda ha anche Rembrandt.

Ma tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia… e si vantano del periodo meraviglioso che hanno vissuto lì. E per il resto della tua vita, tu dirai “Sì, era quello il luogo dove io avevo creduto di andare. Quello era ciò che avevo pianificato.”

Ed il dolore per questo mai, mai, mai, mai andrà via… perché la perdita di quel sogno è una perdita molto, molto significativa.

Ma… se trascorri la tua vita rimpiangendo il fatto che non sei andato in Italia, non potrai mai essere libero di provare gioia per le cose molto speciali e incantevoli che offre l’Olanda.

Emily Perl Kingsley